A mielóma multiplex nevű betegségről készítünk számotokra cikksorozatot, melynek első részében Kéri Ibolyát, a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) elnökét és a nagy sikerrel működő Limfóma-Mielóma Klub vezetőjét faggattuk a betegklub jelentőségéről és tevékenységéről, valamint a Magyarországon kapható ellátás minőségéről. A második és a harmadik részt dr. Mikala Gábor főorvossal készített beszélgetésünk alapján írjuk meg, őt a betegség természetéről és a komplex terápia mibenlétéről kérdezzük.

Mikor alakult a betegklub és pontosan milyen betegségekben érintett embereket tömörít szervezetük?
Limfóma-Mielóma Klubunk 2012 áprilisában alakult a Szent László Kórházban. Az intézmény hematológiai és őssejt transzplantációs osztályának támogatásával működünk, ami azt jelenti, hogy a szakemberekkel karöltve szervezzük a klubot. Prof. dr. Masszi Tamás fővédnökünk, dr. Mikala Gábor főorvos úr pedig szakmai koordinátorunk. Az ő jelenlétüknek köszönhetően komoly szakmai munkát folytathatunk. Valahányszor klubdélutánt tartunk, választunk egy adott témát, és hívunk egy azon a területen jártas szakértőt, aki előadást tart nekünk. Sokszor különböző onkohematológiai betegségeket veszünk górcső alá, pl. a mielóma multiplexről, a non hodgkin limfómák különböző típusairól vagy a krónikus limfoid leukémiáról hallgattunk előadásokat. A gyógyítási lehetőségek mellett dietetikai és mentálhigiénés kérdéseket is érintünk – széles körben vesszük sorra azokat az ismereteket, amelyek segíthetik a betegséggel élő embereket a gyógyulásban vagy a betegséggel való együttélésben.

Milyen módon és mértékben segíti Klubuk a lehető legjobb ellátáshoz való hozzáférésben is a betegeket?
A szakemberek és az ellátóhelyek tekintetében rendkívül színvonalas a hazai onkohematológiai ellátás. Abban kell általában segítenünk, hogy a betegek eljussanak a megfelelő helyre – sokakat bátorítani kell, hogy ne ragaszkodjanak a lakóhelyükhöz legközelebbi kórházhoz vagy osztályhoz, hanem ha onkohematológiai betegségük van és az orvosuk egy távolabbi onkohematológiai centrumba irányítja őket akár Debrecenbe, Szegedre vagy Budapestre, akkor értsék meg, hogy ez az ő érdeküket szolgálja, hiszen ezekben a központokban adottak a lehetőségek a komplex kezelés biztosítására és a transzplantációt is kizárólag ezeken az ellátóhelyeken végzik.
Vannak nagyon jó, sőt egyre jobb gyógyszerek, melyeknek azonban csupán egy részéhez juthatnak hozzá a betegek. Bizonyos készítményekhez kizárólag egyedi méltányossági kérelem útján lehetne hozzáférni, de sajnos ez az út a gyakorlatban nem járható. Sokan sok helyen elmondták és én is itt is megteszem, hogy az egyedi méltányossági eljárás nem szolgálja a betegek érdekét. Mindenki, a döntéshozók is tudják, hogy ez nem egy jó rendszer, de sajnos még mindig tartja magát. Mi igyekszünk valamiféle változást elérni. Tavaly két alkalommal is felkerestük az Egészségügyért Felelős Államtitkárságot és betegklubként képviseltük a betegek érdekeit, mert van olyan nagyon jó mellékhatásprofillal rendelkező és  hatékony gyógyszer, ami Európa több országában már támogatással hozzáférhető a betegek számára, ám nálunk – bár törzskönyvezett készítményről van szó – nem élvez OEP támogatást. Ezek nagyon drága gyógyszerek.

Mi következik mindebből – ezek a gyógyszerek valóban elérhetetlenek?
Azzal, hogy a betegek nem férhetnek hozzá ezekhez a gyógyszerekhez, belekényszerítjük őket olyan illegális beszerzési helyzetekbe, ami senkinek sem jó. A betegnek is jobb lenne, ha patikában vehetné kézhez a gyógyszert és az államnak is jobb lenne. Ez egy méltatlan helyzet a páciensekre nézve.

Mennyire fontos a mieloma multiplex betegséggel élő emberek számára, hogy egy ilyen klub is támogatja őket az egészségügyi ellátás mellett?
A világon mindenhol nagyon fontos ez a lehetőség a rosszindulatú betegségekben, az onkohematológiai kórképben szenvedők számára. A betegklubok az ellátás szerves részét képezik. Ugyanazzal a céllal találkozunk a betegséggel élő emberekkel, mint az orvosok. Abban a gyógyulási folyamatban állunk mellettük, ami bizony sokszor tele van fájdalommal, félelemmel, kétségekkel. Ezekben a helyzetekben a leghitelesebb segítség egy embernek egy ugyanazzal a betegséggel küzdő ember segítsége, aki akár azon a fázison, amellyel ő épp szembekerült, már túljutott és tud tanácsot adni. Az autológ őssejt transzplantációról – amely egy bevett kezelési módszer – nagyon kevés információ áll pl. a páciensek rendelkezésére. Ha valaki meghallja a beavatkozás nevét, megijedhet, hogy valami iszonyú nagy műtét vár rá, pedig erről szó sincs – komoly beavatkozás, de nem olyan, mint egy operáció. Egy újonnan diagnosztizált beteget azonban, akinek fogalma sincs arról, hogy ez mit jelent, senki sem tud olyan jól megnyugtatni, mint egy másik páciens, aki adott esetben már 5-6 éve túl van a transzplantáción. A beteg előtt rögtön egy pozitív példa van, a másikra tekintve látja, hogy ezt végig lehet csinálni, túl lehet élni és fel lehet épülni. A mielóma multiplex esetén klasszikus értelemben nem lehet meggyógyulni, de sok-sok – és egyre több évet lehet nagyon jó minőségben eltölteni.

Mit jelent a sok-sok év?
Az érintettek túlélése az elmúlt tíz évben nagy mértékben javult, de erről majd dr. Mikala Gábor főorvos úr hivatott részletesebben tájékoztatni az olvasókat.

Mikala Gábor cikksorozat:
A csontvelő hívatlan lakója – Melóma multiplex I.
Hány töltény van a hatlövetűben? – Melóma multiplex II.
Legyünk rossz gazdák! – Mielóma multiplex III.