Kedves VIMOR Klubtagok! Köszönjük, hogy ismét ott lehettünk klubrendezvényeteken, ahonnan így beszámolót írhatunk azok számára is, akik nem lehettek jelen. Dr. Nemesi Krisztina főorvosnő ezúttal meghívta két kedves nővér munkatársát, Tímeát és Krisztát, a fő témánk ugyanis az volt, hogy az ápolók, illetve az asszisztensek mit nyújtanak a Hepatitis C kezelés során a pácienseknek – mik az elvárások feléjük – és irányukból.
Először is mindenki nagy örömére szolgált, hogy a májátültetésen nemrég átesett Annamari is csatlakozott a klubhoz Skype-on. Mint mondta, még több hónapig kerülnie kell a külvilággal való érintkezést, és ezt úgy érzi, nehezen fogja viselni. Hogy miként segíthetnénk neki ebben, arról lehet ötletelni itt a cikk alatt kommentekben is, vagy üzenhettek neki “Újjá születve” című története alatt!
További jó hír volt, hogy a klubtagok közül hárman is nullára redukálták vírusszámukat szervezetükben az interferon-mentes terápia segítségével, és gyakorlatilag nem észleltek mellékhatást a kezelés közben. Sok olyan klubtaggal is beszéltünk azonban, akik sajnos még a listára sem kerültek fel, pedig már akár 1 éve indítványozták kérelmüket. Ők még nincsenek “elég rossz állapotban” a lehetőséghez.
Képzett nővérek
A HCV elleni kezelésben három fő vesz részt elsősorban – bár elhangzott, hogy mennyire sokat tudnak segíteni a hozzátartozók is, akár az injekció beadásában, akár lelkileg – a beteg, az orvos és a nővér – állapodtunk meg az elején. Mivel annak idején – mielőtt ezt egy szabály ellehetetlenítette volna – a nővérek komoly, gyógyszercégek által szervezett szakmai továbbképzéseken vehettek részt, amelyeken a a terápiák adásáról és mellékhatásairól tanulhattak meg minden kompetenciájukhoz tartozó tudnivalót, a régebb óta “szolgálatot teljesítő” ápolók, ill. asszisztensek – ahogyan Nemesi Krisztina is mondta – sokszor többet tudnak a terápia elviselését segítő kisebb-nagyobb praktikákról, mint az orvosok.
Elvárások páciensként
A klubban mindenekelőtt megkíséreltük összeszedni, hogy milyen elvárásokkal él az ember páciensként, amikor a nővérrel találkozik, aztán azt is feljegyeztük a flipchart táblára, hogy ők milyen elvárásokat fogalmaznak meg magukban a betegek felé. Mint kiderült, nagyjából egyformák az elképzelések.
A kedvesség, a tisztelet, a mosoly nagyon jól esik mindkét félnek. Betegként fontos az együttérzés azokban az esetekben, ha fájdalmat kell elviselni, valamint a nővér jó, ha biztonságérzetet kelt határozottságával és hitelességével. Az őszinteséget is elvárják a klub tagjai mind az orvostól, mind a nővértől, és a segítőkészséget is szívesen fogadják, csakúgy, mint a kielégítő tájékoztatást mind állapotukról, mind a kezelést illetően. A nővérekkel általában oldottabb, bizalmasabb a páciensek viszonya, sokan több kérdést mernek nekik feltenni, mint az orvosnak. Ezért a betegtájékoztatásban is jelentős szerepe van az ápolóknak.
Megszólal a másik oldal
Tímea, az egyik sokak számára jól ismert Szent László Kórházban dolgozó nővér egyetértett azzal, hogy az ápolóknak nagyon “képben kell lenni”, hiszen ők tanítják be a betegeket a terápia adagolásának módjára, illetve a lehetséges mellékhatásokra is ők hívják fel a figyelmet. Jogi szempontból egyetlen megkötés vonatkozik szakmája képviselőire: leletet ők nem adhatnak ki.
Fontos, hogy a nővérek tájékozottak legyenek – állítja Nemesi főorvosnő, aki úgy látja, a hepatológiai centrumok ezen a téren jól állnak, hiszen az ottani ápolók kizárólag ezen a speciális területen dolgoznak, gyűjtenek tapasztalatokat. Előnyös lehet, ha az orvos után a nővér is elmondja a tudnivalókat, mert így könnyebben megjegyzi az ember a hallottakat – azért sokszor rengeteg információról van szó, és az ember felfogóképessége, memóriája köztudottan nem az ilyen kórházi helyzetekben villog a legfényesebben.
Mint azt Tímea kiemelte, teljesen egyetért a klubtagok által összeállított listával, ha beteg lenne, ő is ugyanezeket a dolgokat várná el a kórházi munkatársaktól. “Ha nem volna bennünk együttérzés, nem is tudnánk végezni a munkánkat” – reagált az ezzel kapcsolatos elvárásra, Kriszta pedig bólogatott.
A tisztelet érzése nála főként az idősebb korosztálynál jelentkezik, a biztonságérzetet pedig úgy próbálja meg kiépíteni a páciensekben, hogy ha valamit nem tud, azt is megmondja, de ha olyan téma, amiben tájékozott, azt megpróbálja a lehető leghitelesebben átadni.
A személyes figyelem a meghívott nővéreknek szintén evidencia. “Próbálunk képben lenni, hiszen kéthetente-háromhavonta találkozunk, és van akivel kialakul a személyesebb kapcsolat is, megtudunk egymásról ezt-azt. Ez mindkét félnek jól esik” – fogalmazta meg Tímea Krisztával közös véleményüket, majd hozzáfűzte:
“A mosoly nem kerül semmibe. Lehet, hogy nincs mindig jó kedve az embernek, épp ezért néha jó is egy visszajelzés, hogy “mosolygósabb szokott lenni” – kell, hogy az ember tudatosan figyeljen magára.”
Az egybegyűltek megegyeztek abban, hogy nagyon változó, mit tapasztaltak a különböző kórházakban, van ahol a fenti szempontok mind megvalósulnak, míg máshol lelki nyomor minden eltöltött perc, és még a tájékoztatás is csapnivaló. Biztos, hogy sok múlik azon, milyen az adott kórházi osztály vezetője – vélekedtek többen.
Mit tesznek a nővérek
Egy osztályon belül is változó, hogy melyik orvos mennyit mond betegének a kezelés menetéről és mellékhatásairól, tehát a nővérek Tímea tanúsága szerint azzal kezdik, hogy megkérdezik a betegektől, hogy mennyit tudnak.
Timiék szerint a legfontosabb teendők és infók a következők:
- az első injekció beadása, és a tájékoztatás, hogy utána mire számíthat az ember: a gyógyhatás hidegrázással, magas lázzal járhat, aznapra már nem szabad más dolgot betervezni
- A lázcsillapítás lehetőségei – kell, hogy legyen otthon ilyen típusú gyógyszer
- A többi mellékhatás ismertetése
- …és van olyan téma is, amire az a nővér válasza, hogy erről az orvost kell megkérdezni.
A nővérek is örülnek, ha mindeközben hozzátartozó is jelen van, ezen a szakterületen ez egyáltalán nem egy “üldözött ötlet”. A betanításnál időre és türelemre van szükség. Aki nem tudja másként megoldani, annak Timiék akár az összes injekciót beadják időről-időre az ambulancián – legalábbis erre is volt már példa. A kontrollok során természetes, hogy mindig adódnak újabb kérdések, Timiék szerint ilyenkor is segítenie kell a nővérnek.
Végül ha az ember nem éri el az orvost telefonon, a nővért is fel lehet hívni, ha valami váratlan dolog történik otthon – különösen azokat a szakembereket, akik még részt vehettek a cikkben korábban említett képzéseken.
“A nővéri munka hihetetlenül fontos, minden siralmat végig hallgatnak, tanácsokat tudnak adni, mert nagy a tapasztalatuk – olyan apróságokra tudnak sokszor gyógyírt, amire az orvos sem, és nem csöpögősen kedvesek, hanem segíteni akarnak és tudnak is!” – hangzott el a Szent László Kórházban zajló nővéri munkáról a klubban.
Hogy Timiék számára valóban hivatásuk gyakorlásáról, és nem csak egy munkáról szól ez az élet, azt mi sem bizonyítja jobban, mint hogy részükről az egyik legfontosabb elvárás az volt: “Ha nem vagyunk éppen ott, mikor a páciens orvosától kézhez kapja a teljesen negatív leletet, azért értesítsen bennünket a sikerről valamiképp. Hiszen mi is ezért dolgozunk nap, mint nap.”
(RA)
Köszönjük a kedves beszámolót! Reméljük, otthon maradt társainknak kedvet csinált ez a cikk ahhoz, hogy eljöjjenek a Vimor-klubba! Szívesen látnánk nemcsak hepatitis C-s társakat, hanem hepatitis B-seket is! Legközelebb december 11-én pénteken délután!
Üdv:
nora51