A méhnyakrákból meggyógyult Tóth Icó két évvel ezelőtt létrehozta a Mályvavirág Alapítványt és könyvet írt a betegségéről, melyben a lehető legszélesebb körben megosztott minden testet és lelket érintő problémát, amit a Wertheim-műtéttől kezdve a rehabilitáción át ez az időszak felvetett életében. Az Alapítványban kiemelt feladatuknak tekintik a kórházakkal való kapcsolatfelvételt, a méhnyakrákkal diagnosztizált nőket gyógyító és ápoló szakemberek munkájának segítését. Hogy milyen módon, az kiderül beszélgetésünkből. Emellett januárban, az Európai Méhnyakrák Megelőzési Hét kapcsán Alapítványa munkatársaival három napos programot szerveztek a lakosság tájékoztatására.
Mi történt a három napos rendezvényen?
2014 Január harmadik hetében Európában nyolcadik alkalommal tartották meg a Méhnyakrák Megelőzési Hetet. Előre készültünk, hogy idén csatlakozhassunk az eseményhez. A magyarországi program három helyszínen zajlott. Szakmai standokat létesítettünk a méhnyakrákot érintő témákban, ahol a program teljes időtartama alatt várták az érdeklődőket a szakemberek, gyógytornászok, az Európai Nők Szervezete, munkavállalással kapcsolatos tanácsot adó szakértők, a Magyar Rákellenes Liga és további hasznos standok. Egy másik teremben 10-18 óráig laikusoknak szóló előadásokat hallgathattunk. A témát minden oldalról körbejárták meghívott előadóink, vagyis a betegség természete, annak testi és lelki vonatkozásai mellett külön beszéltek a prevenció lehetőségeiről és a rehabilitációról is. Az OTH jóvoltából érkezett védőnők bemutatták a programot, melynek keretében az ország regionálisan elmaradt településein ők is levehetik a kenetet. Ma már kb. 200 védőnő kapcsolódott be ebbe a programba. A Magyar Rákellenes Liga elnöke a rák és a HPV kapcsolatáról, a dietetikus az onkológiai megbetegedésekben ajánlott étrendről értekezett, pszichológusunk önismereti csoportot szervezett a helyszínen, a lelki megközelítést emellett kineziológus is megkísérelte. Szexuálpszichológusunk is fantasztikus előadást tartott, valamint a “szeretet nyelvről” is beszéltünk, vagyis hogy miként tudnak kommunikálni a párok egymással egy ilyen nehéz helyzetben, mint amilyen a méhnyakrák egy nő, egy család életében. HR kutatónk a nehéz betegség után történő munkába állás tipikus nehézségeit sorolta fel és adott jó tanácsokat – és még sorolhatnám, hogy mi minden történt a három nap alatt.
A színes program az Ön személyes élményeiből is építkezik, hiszen saját bőrén tapasztalta, hogy mennyi mindenre szüksége van az embernek egy ilyen betegségből való felépüléshez. Mi speciálisan a kórházak szerepe ebben, az Alapítvány elnökeként hogy látja, mennyire “állnak helyt” a hazai intézmények?
Személy szerint viszonylag könnyen kezelhető ember vagyok, hiszen mindig megpróbálom beleélni magam a másik oldal helyzetébe is. Tudom, hogy az egészségügy munkavállalói, orvosok és nővérek milyen szinten leterheltek. Ugyanakkor számos történetet hallottam már az Alapítványban, és ezek alapján azt gondolom, hogy kevés, amit a kórházak nyújtanak ezeknek a pácienseknek, közben pedig lehetőségeiket tekintve nem is elvárható, hogy ennél többet nyújtsanak. Ezért szeretnénk mi alapítványi szinten felvállalni ezt a munkát, és nagyon reméljük, hogy a jövőben össze tudunk kapcsolódni a kórházakkal a méhnyakrákban szenvedő nők ellátásának komplexé tételében. Saját tapasztalatom is az volt, hogy pl. a Wertheim-műtéten átesett nők ápolását tekintve a nővérek nem rendelkeztek kellő szaktudással ahhoz, hogy a műtét utáni állapotot kezeljék. Szinte ugyanúgy csodálkoztak állapotom változásain, ahogyan én, nemhogy előre el tudták volna mondani, mire számíthatok. Nem tisztem meghatározni természetesen, hogy mit és mennyit kell tudnia egy ápolónak ezekről a dolgokról, de bizonyos alapvető kérdésekre jó lenne, ha válaszolni tudnának. Ilyenkor a kismedence működése teljes mértékben megváltozik, az addig alapvető természetes funkciók fókuszba kerülnek. Az ember lába zsibbad – és még sorolhatnám. Ha azok a nővérek, akik olyan osztályokon dolgoznak, ahol Wertheim-műtétesek fekszenek, kicsit felkészültebbek lennének, az rengeteget jelentene az érintetteknek.
Kérem mutassa be kicsit részletesebben is, hogy milyen módon működnének együtt a kórházakkal.
Már idén szeretnénk orvos-, és ápolószakmai segítséggel létrehozni egy kis tájékoztató füzetet mind a védőnők, mint a kórházi osztályon dolgozó nővérek számára. Praktikus tanácsokat kívánunk nyújtani az Alapítványhoz forduló páciensek tapasztalatai alapján, hogy az általában felmerülő kérdésekre válaszolni tudjanak a betegágy mellett szolgálatot teljesítő szakemberek. Elméletileg valamennyi ilyen osztályon alkalmaznak gyógytornászt, ez azonban a valóságban nem mindenhol adott. Ezért a gyógytornászokkal is felvettük a kapcsolatot és együttműködést tervezünk. Célunk, hogy a kórházban tartózkodó méhnyakrákos nők biztonságban érezhessék magukat, akár a mi segítségünkkel kiegészítve. Mindezt nem a kórházak ellenében, hanem az ott dolgozó szakemberek válláról bizonyos terheket akár levéve, szoros együttműködésben.
Van-e arra lehetőség, hogy a méhnyakrákkal kórházba került pácienseknek az ott dolgozó szakemberek javasolják, hogy vegyék fel Önökkel a kapcsolatot? Ebben az esetben milyen típusú segítséget nyújtanak Önök?
Az orvosok, az ápolók akár telefonon, akár e-mailben felvehetik velünk a kapcsolatot. Miután megismerjük a pácienst, kiderül, hogy számára milyen személyre szabott segítség lenne ideális – mire van szüksége, mi aggasztja, stb. A méhnyakrákból való gyógyulás útján lelki és fizikai (ezen belül is külső és belső) szempontból is elengedhetetlen a rehabilitáció. Alapítványunk kiépítette a kapcsolatot az olyan szakmák képviselőivel, akik ezt a folyamatot elősegítik, így gyógytornászokkal, intim tornát tanító szakeberekkel vagy akár pilates edzőkkel, hiszen ez a torna forma is sokat segíthet ilyenkor. Emellett párkapcsolati terapeutára, szexuálpszichológusra, pszichológusra is sokaknak szüksége lehet, hiszen ez a betegség és terápiája jelentősen érinti a nőiséget, a szexualitást.
Milyen szakemberek vesznek részt az Alapítvány munkájában?
Két orvos munkatársunk dr. Bartha Tünde és dr. Major Tamás, akik a DE OEC Nőgyógyászati Klinika osztályán dolgoznak, valamint segíti munkánkat egy marketing szakember, édesapám jogászként és újságíróként vesz részt tevékenységünkben és önkéntesek is csatlakoztak hozzánk, így már kilencen vagyunk. A korábban említett szakmák egyes képviselőivel egyrészt állandó kapcsolatban vagyunk, így ha egy hozzánk fordulő nőnek pl. szexuálpszichológusra vagy gyógytornászra van szüksége, abban is tudunk segíteni, másrészt segítünk szakembert találni akkor is, ha valakinek pl. a lakhelyéhez közel van szüksége szakorvosra. Így egyfajta orvoskereső programunk is elindult már.
Ön egy évvel ezelőtt “Minden Anyuka meggyógyul” címmel írt egy könyvet arról, hogy miként élte meg a betegséget. Törekedett arra, hogy testi és lelki vonatkozásban egyaránt hiteles és szakszerű tájékoztatást adjon, minden részletre kitérjen. Milyen fogadtatásban részesült a kiadvány hosszabb távon?
A könyv végén feltüntettem egy információs vonalat, amelyen nagyon sokan megkerestek és keresnek a mai napig. Akkor még nem volt Alapítvány, de a kiadványt övező érdeklődés egyértelművé tette számomra, hogy szükség van egy ilyen szervezetre, nem csak az érintetteknek, de hozzátartozóiknak is. Nagyon el van veszve az ember egy ilyen helyzetben. Éppen ezért további tervünk, hogy Alapítványunkon belül létrehozzunk egy Mályvavirág Klubot, ahol teázás, beszélgetés közben tudnánk segíteni. A könyvre visszatérve jó visszhangja van, a mai napig lehet kapni – most már egy “mellékkiadvánnyal” együtt, melynek címe “Meggyógyulok!” Ez valójában egy üres halványan irányított tematikájú napló – egy pszichológiai eszköz – amelybe saját történetét vezetheti az érintett ember.
Az eddig elhangzottakon túl van valami fontos üzenete az egészségügy munkavállalói felé?
Betegségem idején két hetet töltöttem kórházban és úgy emlékszem vissza erre az időszakra, hogy nagyon szépen bántak velem a szakemberek – voltak persze bakik, talán egy kellemetlen orvos-beteg találkozás is, de nem ez volt meghatározó számomra. Nekem nagyon sokat jelentett pl., hogy az Onkológiai Központban úgy köszöntek el tőlem és a többi beteg embertől, hogy “Egészségére!” Számomra fontosak voltak ezek az apró, bátorító gesztusok.
