Hiányzik egy gyógyszer és a rehabilitáció

Magyarországon kevesebb Sclerosis Multiplexben szenvedő ember él, mint a hasonló környezeti tényezőkkel rendelkező európai országokban, ennek azonban sajnos leginkább az az oka, hogy korábban veszítjük el az érintetteket – tudtuk meg Dr. Bencsik Krisztinától, a szegedi Neurológiai Klinika egyetemi docensétől. Interjúnkból kiderül miért – ahogyan az is, mit tud 2012-ben az orvostudomány erről a kórképről.

Van-e bármi új felfedezés vagy akár feltételezés az SM kialakulásának okaira vonatkozóan?
Az SM kialakulásában három alapvető tényező játszik szerepet, egyik ezek közül a genetikai tényező – ami nem azt jelenti, hogy öröklődő kórképről van szó, hanem azt, hogy jellemzően a fehér emberek betegszenek meg – ezen belül is leginkább nők. A többi rassz képviselői között irodalmi ritkaság elfordulása. A fehér ember általában fogékonyabb az autoimmun kórképekre. Az SM kialakulásában ezen túl környezeti faktorok is szerepet játszanak. A közelmúltban nyert bizonyítást, hogy a gyermekkorban napon töltött – tehát D vitamin ellátást biztosító – órák száma hozzájárul az SM kialakulásának megelőzéséhez. A skandináv országokban, ahol az egy napra jutó napsütéses órák száma egy évben kevesebb, mint négy óra, 200/100 000 az SM előfordulása a lakosság körében, míg nálunk mérsékelt égövben, ahol adott a napi négy óra napsütés – 80/100 000 ez az arány – az egyenlítőhöz közelítve pedig gyakorlatilag nullára csökken a betegek száma. Ez a védettség azonban kizárólag gyerekkorban szerezhető meg. A harmadik bizonyított SM kialakulását befolyásoló tényezők a gyermekkorban elszenvedett vírusfertőzések, amelyek hosszútávú hatásaként a későbbi fiatal felnőttek immunrendszere saját idegrendszerük ellen támad. Ok-okozati összefüggést bizonyos vírusokra vonatkozóan nem sikerült még kimutatni.

Léteznek-e a betegségnek különböző formái, mi jellemző ezekre?
A betegség két nagy típusát ismerjük. A klasszikus, a betegségek 90 %-át képező rosszabbodó-javuló kórforma a fiatalok betegsége. Az első tünetek 20-30 év körül jelentkeznek, hullámzó kórlefolyás jellemzi, vagyis rosszabbodások és tünetmentes periódusok váltogatják egymást a beteg életében. A későbbi (harmadik-negyedik) subok során már maradványtünetek is kialakulnak, mert a fellángolások idején megsérül az idegrendszer, az idegeket szigetelő myelin hüvelykárosodásával együtt idegrost károsodások is létre jönnek. Ezek a károsodások vezetnek kezeletlen páciensek esetében rövidebb idő alatt különböző mértékű mozgáskorlátozottsághoz, terápiában részesülő betegeknél pedig lassabban és később kialakuló rokkantsághoz. A betegség másik típusa az elsődlegesen (primer) progresszív kórforma, amely  40 év felett jelentkezik. Vezető tünete az alsó végtagi gyengeség. Ez egy progresszív folyamat, az érintettek állapota fokozatosan és szünet nélkül romlik, míg aránylag rövid idő alatt – öt hat éven belül – súlyosan mozgáskorlátozottakká válnak. Ebben a kórformában semmilyen terápia nem áll rendelkezésünkre. Magyarországon hozzávetőleg 800 ember él ezzel a súlyos formával.

Milyen mértékben csökkenti az SM az élettartamot a mai kezelési lehetőségek mellett a Világon, illetve Magyarországon?
Most fejeztünk be Klinikánkon egy vizsgálatot. Új epidemiológiai adataink azt mutatják, hogy míg Ausztriában, Olaszországban és Franciaországban – tehát a hozzánk hasonló égövi országokban – 100 000 lakosból 100 szenved SM-ben, nálunk az érintettek száma 80. Kiderült ennek oka is: az elmúlt 15 évben (mióta Klinikánkon naprakész regiszter működik) betegeink 16,5 %-a meghalt, átlag életkoruk halálukkor 52 év volt. Húsz évvel haltak meg tehát korábban, mint az normálisan várható lett volna. A fiatal, hullámzó lefolyású kórformával élő betegek számára új lehetőség és a hosszabb kórlefolyás záloga a nemrég bevezetett immunmoduláló kezelés. Az enyhébb kórforma azonban végül átcsap másodlagosan progresszív formába – amelyben, bár már kifejlesztették, Magyarországon nem áll rendelkezésünkre TB támogatott gyógyszeres teárpia. A szer befogadásán túl is lenne mit tennünk. Betegeink korai halálát sok esetben elkerülhetnénk a megfelelő rehabilitációs ellátás és szociális háttér biztosításával. Speciális fekvőbeteg-ellátást nyújtó SM rehabilitációs központ ma nincs Magyarországon – ellenben Nyugat-Európával, ahol minden országban léteznek ilyen centrumok 100-200 ággyal. Klinikánkon a rehabilitációs osztályon folyamatosan biztosítjuk 4-5 SM beteg korszerű rehabilitációs ellátását, de hát az igényekhez képest ez elenyésző. Az SM Betegek Országos Egyesülete 10 évvel ezelőtt Nyíregyházán létrehozott egy rehabilitációs centrumot, mely 40 beteg befogadására alkalmas, de nappali szanatóriumként működik, mert még mindig nem sikerült forrást találniuk megkezdett fekvőbeteg részlegük beindításához.  A regiszterünk alapján nyomon követett, elhunyt betegeink 60 %-a tüdőgyulladásban, illetve felfekvések miatt kialakuló szepszisben halt meg – olyan szövődményekben, amelyek megfelelő rehabilitációs kezelés mellett elkerülhetőek lettek volna. A tizenöt évvel ezelőtt diagnosztizált betegek ráadásul még nem is részesülhettek betegségük kezdetétől a legkorszerűbb terápiákban – pedig ezek hosszútávó hatásossága nagy mértékben függ attól, hogy a kór mely stádiumában kezdik el alkalmazásukat.