Ma már tudjuk, hogy Parkinson-kórban nem kizárólag a klinikai diagnózis felállításának alapjául szolgáló mozgatóidegrendszeri tünetek ronthatják az érintettek életminőségét, hanem egyéb, nem motoros tünetek is komoly problémákat okozhatnak. Dr. Dibó Györggyel, a Magyar Tudományos Parkinson Társaság elnökével beszélgettünk cikksorozatunk első részében erről a kérdésről.
Miben gazdagodott a Parkinson kórral kapcsolatos tudásunk azóta, hogy 1812-ben James Parkinson először leírta a betegséget?
James Parkinson esetismertetései kapcsán részletesen és pontosan írta le a róla elnevezett betegség fontosabb jellemzőit. Az elmúlt évtizedben, csatlakozva az ő régi leírásaihoz, nagyon sok olyan neurológiai és nem neurológiai tünet került előtérbe, amelyek jelentősen befolyásolják a betegek életminőségét, és ez hatással van a komplex terápia meghatározására is. Már nem kizárólag a mozgatóidegrendszeri, régóta ismert tünetek fontosak számunkra, legalább ugyanilyen jelentőségre tettek szert az ún. nem mozgatóidegrendszeri tünetek, amelyek körülölelik a betegséget.
Hogyan lehet ezt értelmezni?
Ezekből a nem specifikus tünetekből és panaszokból jónéhány együtt lehet. Bár a diagnózis felállításához ma is a mozgatóidegrendszeri tünetek jelenléte szükséges, a nem mozgatóidegrendszeri tünetek is haladnak a kór lefolyásával együtt, a betegség második felében számuk növekedhet. A betegek életminőségét nagy mértékben rontó panaszokról van szó. A mai kezelési elv lényege, hogy minél jobb életminőséget, minél tovább tartó önállóságot, függetlenséget szeretnénk biztosítani pácienseink számára. Ezért a társadalom és a biztosító rendszerek részéről sokirányú figyelmet és segítséget igényelnek a Parkinson betegek, valamint gondozóik és hozzátartozóik, nekünk, orvosoknak pedig sokféle kezelésben kell gondolkoznunk.
Vannak-e progresszívebb és kevésbé progresszív formái a betegségnek, mire van szüksége az érintetteknek a betegség különböző stádiumaiban?
A Parkinson-kórt a mai napig nem lehet meggyógyítani, az idegrendszer megvédésére, vagy az elpusztult neuronok, sejtek visszaállítására irányuló kísérleti vizsgálatok sajnos ezidáig nem hoztak eredményt. A kór lefolyása egyénenként más és más. A jelenlegi kezelési lehetőségek közepette a túlélés meghaladhatja a 20 éves időtartamot. A betegség indulásakor még nem lehet meghatározni, hogy egy bizonyos beteg milyen élethosszra számíthat. Vannak pozitív befolyásoló tényezők – szinte minden neurodegeneratív betegség esetében rendkívüli jelentőséggel bír a szervezet oxigenizációjának a fenntartása – ezért a rendszeres egyenletes fizikai munka, sport nagyon fontos a kezelésen belül. Ennek megfelelően próbáljuk pácienseinket rávenni, hogy gondolják át, milyen tevékenységet tudnának kitartóan mindennapjaikba építeni, ugyanis a napi 50 perc egyenletes mozgás számukra a munkaképesség és a jó életminőség megtartásának egyik alapvető feltétele.
Mi magyarázza ezt?
A mozgás jelentőségének valószínűleg genetikai magyarázata is van, ugyanis a hibás fehérjeképződést a mozgás ún. epigenetikus hatás révén megváltoztathatja. Nobel Díjat kapott az a tudós, aki felfedezte az epigenetikus hatás jelentőségét.
Melyek azok a tünetek, amik kisebb-nagyobb mértékben általában minden betegnél jelentkeznek a betegség bizonyos stádiumaiban?
Az életminőség romlásához mindenképp hozzájárulhat a nagyfokú alulhangoltság, az életfunkciók elindításának nehézsége – az apátia és a fáradékonyság, amely a gyógyszeres kezelés során is a sok betegnél fennmarad.
(RA)
További cikkek a témában:
Parkinson-kór 2014. – II. rész, Speciális gondok, személyre szabott terápia
Hamarosan:
Parkinson-kór 2014. – III. rész A gyógyszerek