Az idei évtől már hazánkban is elérhető az a célzott terápia, amely jelentősen javítja a mielofibrózisos betegek életminőségét és túlélési előnyt biztosít a számukra – hangzott el többek között a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) információs délelőttjén, amelyen ezúttal a ritka hematológiai betegségekről tudhattak meg többet az érdeklődők. Az előadásokat egy piros ernyőnyitással kísért séta követte a Szabadság-hídon, hogy minél több érintetthez eljusson az üzenet: a betegek ma már megszabadulhatnak azoktól a panaszoktól, amelyek korábban folyamatosan megkeserítették mindennapjaikat.

A krónikus mieloid leukémiáról (CML) a legtöbben már hallottak, a mieloproliferatív betegségek másik három fő típusa azonban nem tartozik az ismertebb kórképek közé: a mielofibrózis, a policitémia vera és az esszenciális trombocitémia – a CML-hez hasonlóan – szintén olyan vérképzőszervi megbetegedések, amelyek a csontvelőt érintik és a vérképző őssejtek kontrollálatlan osztódásával járnak. Az utóbbi három betegség több ponton is eltér a CML-től: mielofibrózis esetén a csontvelő egy idő után nem képes elegendő mennyiségű vérsejtet előállítani, a policitémia vera elsősorban a vörösvérsejtek emelkedett számával jellemezhető, az esszenciális trombocitémia fennállásakor pedig a vérlemezkék száma emelkedik meg.

A november elején rendezett információs délelőttön ezekről a ritkábban előforduló vérképzőszervi problémákról tudhattak meg többet az érdeklődők: kiderült, hogy milyen, a legmegfelelőbb kezelés kiválasztását elősegítő molekuláris diagnosztikai vizsgálatokat érdemes elvégeztetni az érintetteknél, és melyek azok a terápiák, amelyek jelenleg a mielofibrózis, a policitémia vera és az esszenciális trombocitémia hazánkban is elérhető, legkorszerűbb kezelési formáit jelentik. Jó hír a mielofibrózisban szenvedő betegek számára, hogy az idei évtől már itthon is hozzáférhető az a célzott terápia, amely betegségmódosító hatása révén jelentősen javítja a betegek életminőségét és túlélési előnyt biztosít a számukra.

„Szembesülni a diagnózissal mindig nagy érzelmi megrázkódtatást jelent betegnek és hozzátartozónak egyaránt. Főleg így van ez az olyan esetekben, amikor a ritka betegségnek még csak a neve sem hangzik ismerősen, nehezen kimondható, alig betűzhető” – mondja Kéri Ibolya, a MOHA elnöke. Az információs délelőttön éppen ezért nemcsak a diagnosztikai és a kezelési lehetőségekről, hanem azokról a belső, sokszor rejtett erőforrásokról is szó esett, amelyek felfedezésével és mozgósításával elviselhetőbbé tehetőek az egész életen keresztül fennálló krónikus vérképzőszervi megbetegedések. „A csak ritkábban – a mielofibrózis esetén például csak százezerből egynél is kevesebbszer kialakuló – vérképzőszervi kórképek érintettjeinek is meg szeretnénk adni ugyanazt a segítséget, amit a többi onkohematológiai betegnek. Szerencsére rájuk is igaz, hogy az egyre korszerűbb terápiákkal ma már sok esetben valóban megszabadulhatnak az életminőséget jelentősen rontó korábbi tüneteiktől” – mondja Kéri Ibolya.

Ehhez persze arra is szükség van, hogy ezek a modern terápiás lehetőségek hozzáférhetővé váljanak, illetve azok is maradjanak: erre hívta fel a figyelmet az a séta, ahol a több mint 80 résztvevő piros esernyővel sétált végig a Szabadság hídon. „Nagyon örülök, hogy ennyien eljöttek, hiszen tényleg ritka betegségekről beszélünk. Új információ azonban ezekkel a kórképekkel kapcsolatban is rengeteg van, és a kutatások alacsony betegszám ellenére is ugyanolyan intenzíven zajlanak, mint a gyakoribb onkohematológiai betegségeknél. Nemrég például Budapesten zajlott az Európai Hematológiai Társaság, az EHA tudományos ülése, amelyen több magyar orvos is részt vett, és amelyen a kevésbé gyakori mieloproliferatív betegségekről is több új eredményt közöltek” – mondja a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány elnöke.

Bővebb információ:

Bővebb információ:

MOHA
Kéri Ibolya elnök
+36 20 439 8645
moha@onkohemat.hu