Amint arról cikksorozatunk első részében hírt adtunk, onkohematológiai betegséggel élő felnőtt betegek számára hozott létre új alapítványt dr. Vasváry Artúrné Katalin és Kéri Ibolya, a rákbeteg emberek érdekében végzett civil munka abszolút prominensei. Kéri Ibolyával folytatott beszélgetésünk második részében megismerkedhetünk a civil szervezetek működtetésének európai gyakorlatával a magyar állapotok tükrében. 

Mitől lesz más ez az Alapítvány, mint a többi?

Több civil szervezet működik ma már az onkológiai megbetegedéssel élők érdekében. Mi kifejezetten az onkohematológiai betegségek körét öleljük fel – limfómás, mielómás, MDS-es páciensek egyaránt csatlakoztak már hozzánk. Másik különlegességünk, hogy megalakulásunk pillanatától nagy hangsúlyt fektetünk a nemzetközi kapcsolatok építésére.

Kik állnak az Alapítvány működésének hátterében?

Az Alapítványt idén jegyezte be a bíróság. Alapítója dr. Vasváry Artúrné, a Magyar Rákellenes Liga örökös tiszteletbeli elnöke, aki mellett hosszú évekig tanulhattam. Magam a kuratórium elnökeként veszek részt a munkában, a kuratórium tagjai pedig olyan érintettek, akik azon túl, hogy konkrét tapasztalataik vannak a betegségről, szakmai tudásukkal is segíteni tudják munkánkat. Dr. Vámosi Anna jogász a hivatali bürokrácia útvesztőiben segít eligazodni, Magyar Ágnes pedig az üzleti életből érkezett, az ő tapasztalatait gazdasági területen tudjuk jól hasznosítani. Óriási segítségünkre vannak orvosszakmai támogatóink.

Van-e valamilyen új szemlélet, amelyet tapasztalataik alapján az alapítványi munkában már kezdetektől szem előtt tartanak?

Fontos tapasztalat volt számomra külföldi konferenciákon járva – ahol több európai civil szervezet képviselőjével találkozhattam – hogy más országokban a civil szervezetek társadalmi megbecsültsége nagyobb és nem szégyen az, ha valaki pénzért dolgozik. Természetesen ők is építenek az önkéntes munkára, de a minőség pénzbe kerül, a jó szakembereket megfizetik.  Külföldön a civil szervezetre is üzleti vállalkozásként tekintenek, nem szemérmeskednek, hiszen némi fiskális gondolkodás nélkülözhetetlen ahhoz, hogy igazán erőssé és hosszú távon sikeressé, fenntarthatóvá váljon egy betegszervezet. Tapasztalatom szerint mi ezekhez a dolgokhoz másként viszonyulunk, nem volt elég az elmúlt 20-30 év sem ahhoz, hogy kialakuljon a civil szervezetek kultúrája. Áprilisban a Myeloma Patients Europe (http://www.myelomapatientseurope.org/ ) meghívására Madridban jártam szervezetfejlesztési, kapacitásnövelési tréningjükön, ahol szintén ez volt a legfontosabb téma. Számunkra ez egy tanulandó feladat, amiben szeretnénk itthon élen járni. Az én személyiségemtől, szociális munkás szakmai identitásomtól távol áll ez a szemlélet, ennek ellenére nem volt nehéz megértenem és elfogadnom létjogosultságát. Az Alapítványért tevékenykedő munkatársak telefonszámlája, laptopja, és munkaideje, a meghívott előadóinknak adott tiszteletdíj pl. mind-mind pénzbe kerül, és az, hogy valaki beteg embertársai érdekében tenni akar, nem azt jelenti, hogy fényevő vagy van egy milliárdos nagybácsija, akitől örököl eleget ahhoz, hogy ne kelljen dolgoznia. Az az idő és energia, amely egy ilyen Alapítvány működtetéséhez szükséges, hosszabb távon nem befektethető egy személy részéről főmunkaidős állás betöltése mellett.

A nemzetközi kapcsolatokat tekintve mik azok a külföldi tapasztalatok, amelyek kifejezetten jól adoptálhatóak Magyarországra, és melyek azok a programok, amelyek idegenek a mi kultúránktól?

Ígéretes kapcsolatot ápolunk az előbb említett Myeloma Patients Europe (MPE) szervezettel, amely egy mielómával élő betegek érdekében tevékenykedő szervezeteket egybefogó európai ernyőszervezet. Tagfelvételi eljárásunk folyamatban van, szeptemberben döntenek a felvételünkről, ami információim szerint biztosra vehető. A másik fő kapcsolatunk az IMF, az International Myeloma Foundation (http://myeloma.org/Main.action ), akiknek van egy Global Myeloma Alliance kezdeményezésük, mely szövetség találkozóján már mi is teljes jogú tagként vettünk részt idén Milánóban, az Európai Hematológusok Szövetségének (EHA)éves találkozóján.  Továbbá felvettük a kapcsolatot a Lymphoma Coalition-nel és az MDS Foundation-nel egyaránt. A problémák hasonlóak és különbözőek. Az új gyógyszerekhez való hozzáférés nagyon sok országban jelent nehézséget, hiszen az orvostudomány előreszaladt, újabb és újabb kezelési lehetőségek születnek, ám az államok többsége ezeket nem tudja teljes körűen finanszírozni. Hogy mégis hogyan juthatnának hozzá az innovációkhoz azok, akiknek szükségük van ezekre a terápiákra, azt nehezen határozzák meg az illetékesek. Sokszor nem egyértelmű, hogy miként és kinek adhatóak a készítmények. A mielómás betegek lenadilomidhoz való hozzáférése pl. Európa több országában egyértelmű – a cseh betegek teljesen térítésmentesen kapják a gyógyszert. A horvátok azonban nem juthatnak hozzá, és Kanadában – ahol a tartományok között is adódhatnak különbségek – sem egyértelmű, hogy megkapják a betegek a támogatást.  A nemzetközi találkozókon mindig a gyógyszerekhez való hozzájutás az egyik kulcstéma, tanulmányozzuk azokat a technikákat, amelyeket egy civil szervezet ebben a kérdésben alkalmazhat. A másik nagy téma a betegedukáció. Tapasztalatokat cserélünk, hogy melyek azok a módszerek, amelyekkel a leghatékonyabban és a legkisebb költség árán érhetjük el a betegeket és hozzátartozóikat. Már van néhány olyan gyakorlat, amelyeket importálni fogunk és meghonosítunk a közeljövőben. Végül nem titkolt szándékunk, hogy nemzetközi kapcsolataink által építsük presztizsünket is, hiszen talán a hazai döntéshozók szemében is számít, hogy nemzetközi szinten képviseljük a magyar betegek érdekeit.

Az említett gyakorlatok megvalósításáról reméljük, tájékoztatják majd lapunkat!

Ez természetes, hiszen a betegedukációban a médiumoknak hatalmas szerepe van, így számítunk az Önök együttműködésére. Elkészült honlapunk, az onkohemat.hu – mely a MOHA hivatalos weblapja – valamint aktív a Limfóma klub közösségi profilja (www.facebook.com/limfomamieloma). Ezeken is minden információt közlünk és beszélgethetünk egymással. A következő rendezvényünk szeptemberben lesz a Limfóma Világnap alkalmából, a pontos helyszínről és időpontról a Várószobán is olvashatnak.

(RA)

Beszélgetés első része: Érdekérvényesítés, betegedukáció, mentálhigiénés támogatás – Bemutatkozik a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány, a MOHA I. rész