Az Alapítvány 1995-ben alakult érintett szülők és a gyermekekkel foglalkozó szakemberek együttes kezdeményezésére. A Rett-szindróma egy nem öröklődő, többségében lányokat érintő, mozgássérüléssel, értelmi fogyatékossággal és néha autisztikus tünetekkel járó agyfejlődési rendellenesség.
Az Alapítvány célkitűzései:
- A magyarországi Rett-szindrómások feltérképezése
- Az érintett családok összefogása és érdekképviselete.
- Az optimális szakorvosi, rehabilitációs és habilitációs háttér megteremtése tájékoztatás, hírközlés
- A gyermekek otthoni fejlesztésének megoldása, egyaránt adaptált rövid- és hosszú távú fejlesztő programok összeállítása, rendszeres ellenőrzése
- Hetes- bentlakásos iskola, illetve fejlesztő központ létrehozása a gyermekek hatékony fejlesztése érdekében.
- Országos szinten folyó munka koordinálása, és a szakmai fejlődés biztosítása.
Mára már hagyományossá váltak az évente, neves külföldi előadók részvételével megrendezésre kerülő konferenciák. Szintén minden évben megszervezzük nyári táborunkat 10-15 Rett-szindrómás kislány (egészséges testvéreikkel együtt) ellátásával és gyógypedagógiai fejlesztésével önkéntes szakemberekkel, és más önkéntesekkel. Ezenkívül tavasszal és ősszel családi találkozókon igyekszünk segítségére lenni a hozzánk fordulóknak.
Jelenleg 75 rettes lány van a regiszterünkben ami sokkal kevesebb, mint az igazi szám Magyarországon. Az elöfordulási arány 1/10000. Kérjük a szülőket, ha családjukban rett szindrómás gyermek él, jelentkezzenek bizalommal, hogy a tőlünk telhető módon segíthessünk. Kapcsalatban állunk az Europai (RSE) és nemzetközi rett betegeket képviselö és kutató szervezetekkel. Együtt erösebbek leszünk és jobban tudunk képviselni a lányainkat
ALAPÍTVÁNY ELNÖKE:
Szili Danijela
Szülő & Kuratóriumi Elnök
E-mail: szilidanijela@gmail.com
Telefon: (0620) 542-7128
TOVÁBBI ELÉRHETŐSÉGEK:
Edinger Katalin
Szülö & Kuratóriumi tag
E-mail: edingerkata@gmail.com
Telefon: (0630) 274-9947
László Timea
Gyógypedagogus & Kuratóriumi tag
Telefon: (0670) 376-2118
E-mail: tomka2003@gmail.com
Alapitvány székhelye:
1116 Budapest, Sáfrány u. 42. fszt. 7/A
E-mail: rettszindromaalapitvany@gmail.com
Telefon: (061) 784-2017
Honlap: www.rettszindroma.hu
Adószám: 180 756 18-1-43
