Magyar Williams Szindróma Társaság egyesület / alapítvány

Téma címkék:
varoszoba2 2013.07.08. 06:44
williams_kulf_logoreszlet

A társaságot 1999 elején érintett szülők alapították, az ÉFOÉSZ, és támogató szakemberek segítségével. Célunk az országban nagyrészt ellátatlan Williams szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése. Szeretnénk, hogy e krónikus betegek a számukra potenciálisan legmagasabb elérhető szinten élhessenek, hogy társadalmilag elfogadottá és önálló életvitelre képessé váljanak és így beilleszkedhessenek a társadalomba.

Hasonlóképpen célunk a Társaság tagjainak egymást ismerő és segítő közösségekké való szervezése, folyamatos tájékoztatásuk, összejövetelek és tapasztalatcserék szervezése, a kellő információk közreadása. A szükséges komplex orvosi, gyógypedagógiai, mozgásfejlesztési háttér létrehozása, a Williams szindrómával kapcsolatos kutatások támogatása, együttműködve a külföldön vagy Magyarországon, e téren működő szervezetekkel. E céljainkat szolgálja például a széleskörű segítségnyújtás a halmozottan sérült gyermekek fejlesztésével, a szülők és szakemberek informálásával, a gyógypedagógia, a mozgásfejlesztés, a speciális nyelvoktatás valamint a zeneterápia és zeneoktatás területén, elősegítve a későbbi önállóbb életvitelt, a gyermekek integrációját és a családok lelki egészségét. Tevékenységünk az egész ország, sőt a környező országok magyar lakta területeire is kiterjed. A RIROSZ és az Európai WS Szövetség alapító tagja.

TÁRSASÁG ELNÖKE:
Pogányné Bojtor Zsuzsa

ELÉRHETŐSÉGEK:
Székhely: 1082 Budapest Üllői út 82.
Telephely és iroda: 1091 Budapest, Üllői út 119. III. em. 49.
Levelezési cím: 1022 Bp. Pajzs u. 5.
Telefonszám: + 36 1 326 7492, +36 1 788 3881
Fax: +36 1 314 6664

E-mail: info@williams.org.hu
Weboldal: http://www.williams.org.hu

Adószám: 18249255-1-42



13688 – Adományvonal a Csodalámpáért!

2013.02.01. 11:14
varoszoba
varoszoba2

A Csodalámpa Alapítvány immár 10 éve fáradozik azon, hogy támogatóikkal közösen beteg gyermekek álmát váltsák valóra. 2012-ben újabb 270 kívánságot teljesítettek, így már összesen 1936 ...

Teljes cikk »

BIO30 a neurofibromatózis kezelésében

2012.12.19. 14:52
varoszoba
varoszoba2

A neurofibromin 1 gén (17q11.2), neurofibromin 2 gén (22q12) tumor szupresszor (elnyomó) gének. A neurofibromin 1 gén feladata megakadályozni a daganatképződést, ha ez a gén hibás, akkor ...

Teljes cikk »

Mérföldkövet jelentő terápiás beavatkozás a Gyermekgyógyászati Intézetben

2012.11.29. 09:59
varoszoba
varoszoba2

A Debreceni Egyetem Orvos és Egészségtudományi Centrumának Gyermekgyógyászati Intézetében egy 3 kg születési súly alatti, négynapos újszülött esetében hemodialízist végeztek. Ez a típusú ...

Teljes cikk »

Meghívó – Fókuszban a neurofibromatózis!

2012.11.28. 10:45
varoszoba
varoszoba2

A Semmelweis Egyetem Molekuláris Neurológiai Klinikai és Kutatási Központja szeretettel meghívja Önt a Molekuláris Medicina Mindenkinek Ismeretterjesztő sorozat 7. rendezvényére!

Téma:
Teljes cikk »

Elkészült a Ritka Betegséggel élők korszerű ellátására vonatkozó Nemzeti Terv

2012.11.27. 19:08
Téma címkék:
varoszoba
varoszoba2

Jelentős szakmai érdeklődés mellett zajlott le a III. Euroterv Konferencia a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége szervezésében. Jó hír, hogy már csak szakmai újra-ellenőrzésre ...

Teljes cikk »

Új esély középsúlyos SLE-vel élők számára – Az OEP még nem finanszírozza

2012.10.24. 15:27
Téma címkék:
varoszoba
varoszoba2

Új biológiai gyógyszerrel bővült a középsúlyos lupusszal élő betegek terápiás palettája. A hagyományos kezelési lehetőségekről és az életmódbeli szabályokról is kérdeztük prof. dr. ...

Teljes cikk »

Klinikai ajánlások az NF1-betegek kezeléséhez

15:20
varoszoba
varoszoba2

Az NF Magyarország a Brit Neurofibromatózis Társaság szakmai ajánlása alapján áttekintő jellegű ajánlást tesz közzé, (nem tekinthető szakmai protokollnak), amely igény esetén ...

Teljes cikk »

A lupus ezer arca

2012.10.18. 08:08
Téma címkék:
varoszoba
varoszoba2

Az orvostudomány az egyik legszínesebb kórképként tartja számon a lupust, mely érintheti ízületi rendszerünket, de különböző belső szerveinket is károsíthatja. Az egészségkárosodás mögött ...

Teljes cikk »

Mi is az a neurofibromatózis?

2012.10.17. 19:03
varoszoba
varoszoba2

A betegség lényege és formái, oka, tünetek és egyéb tudnivalók!

A betegség lényege:
Az idegrostokat körülvevő kötőszöveti sejtek /(Schwann-sejtek/) ...

Teljes cikk »

Mitokondriális betegségekről

2012.08.28. 12:47
varoszoba
varoszoba2

A mitokondrium eukarióta sejtekben található kettős membránrendszerű sejtalkotó, melyből minden eukarióta sejtben legalább egy darab van (a vörösvérsejtek kivételével), de minél aktívabb ...

Teljes cikk »
1 2

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

precognox

Close