A fenilketonúria (PhenylKetonUria) egy öröklõdõ anyagcserezavar. A fenilketonúriásnak tilos húst, húsféléket, halat, tejtermékeket (túró, sajt, tej…), gabonából készült termékeket (kenyér…), hüvelyeseket (szárazbab, borsó…), tojást, szóját (stb.) enni. A tápszeren kívül korlátlanul csak egyes gyümölcsöket, zöldségeket, cukrot, és speciális fenilalanin-szegény diétás termékeket (diétás kenyér, sütemény, tészta, tojáspótló por,…) ehetnek, illetve italokat (víz, nem “Light” üdítõitalok, gyümölcslevek, kávé, alkohol) ihatnak.
Látható, hogy egy PKU-s beteg élete nem egyszerű. A Magyarországi PKU Egyesület
1991 október 27. -es megalakulása óta vállal komplex feladatot: az élelmiszerbeszerzés megszervezése és lebonyolítása mellett ezen életmód megtanítása, könnyítése is cél.
Egyesület jelenlegi elnöke: Parrag Tamás
Egyesületi ügyintézés: (tagsági adatlap igénylése; jelentkezés táborba, családi napra; bónos rendelés; sárga csekk igénylése postai befizetéshez)
Kovács-Gál Viktória, a PKU Egyesület adminisztrátora
telefon: +36/30-602-71-85 (munkanapokon 9-17 óráig)
email: pku@pku.hu
honlap: http://www.pku.shp.hu
További elérhetőségek:
Cím: 1023 Budapest, Bolyai u. 5-7.
Levélcím: 1380 Budapest Pf. 1160
Alapítvány a Fenilketonúriás Gyermekekért
adószáma: 19672847-1-41