A stroke gyakori baj. Kevesebb előfordulás és enyhébb következmények – ezért harcol a Nemzeti Stroke Liga.
A szervezet 20 éve működik, Völgyes Krisztina három éve tölti be az elnöki posztot. Szervezetük számára a prevenciós tevékenység éppen olyan fontos, mint a rehabilitáció elősegítése a stroke-on átesett emberek számára.
Megelőzés céljával, nagy erőkkel gyártják a különböző felvilágosító szóróanyagokat. Völgyes Krisztina hangsúlyozta a gyermekek képzésének jelentőségét – az elnök asszony konkrétan tud olyan esetről, mikor az unokáival játszó nagypapát érte szélütés, és mivel a csemeték az iskolában hallottak már az agyvérzés jellemző tüneteiről, kihívták a mentőket és ezzel megmentették hozzátartozójukat.
A szakszerű rehabilitáció a sroke-on átesett emberek számára nagyon fontos, és az is elengedhetetlen, hogy a lehetőségek hosszútávon álljanak a betegek rendelkezésére, ebből az állapotból felépülni ugyanis nem napok, sokkal inkább évek kérdése. A rehabilitáció feltételei közé tartozik, hogy a program személyreszabott legyen, és a beteg rendelkezésére álljon valamennyi rehabilitációs team tag, akinek szakértelmére az adott páciensnek szüksége van. A rehabilitációs szakorvos mellett a gyógytornász, a pszichológus, a logopédus, a gyógymasszőr, az ergoterapeuta és a szociális munkás a legfontosabb team tagok. A Liga abban igyekszik segíteni a rászoruló embereknek, hogy a neurológiai vagy belgyógyászati osztályról kikerülve ne csupán néhány hétig részesüljenek rehabilitációs ellátásban, hanem otthonukban is rendelkezésükre álljanak a szükséges eszközök és szakemberek, valamint szoros kapcsolatot ápolnak a rehabilitációs szakma képviselőivel – többek között az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet munkatársaival. Utóbbi együttműködésnek köszönhetően a Liga egyik tagjának jelenleg is egy vizsgálat keretén belül ingyenesen hozzáférhetővé teszik az új terápiának számító izomlazító botox kezelést, amivel a stroke utáni rehabilitációban jelentős eredményeket lehet elérni.
Mindez további megoldandó feladatokat is felvet – mondta az elnökasszony – amelyek megoldásában jogi szakember tud csak segíteni. Mind a terápiás eszközökhöz való hozzáférés, mind a megváltozott munkaképességgel járó lehetőségek és jogok, a fogyatékkal élő emberek számára járó támogatások, a közgyógy-igazolás, de még a mozgássérült embereknek kiállított parkolási engedély megszerzése is nehézkes jogi szakértelem nélkül. A Liga ebben is segíteni tud a hozzájuk forduló érintetteknek, amióta a szervezethez csatlakozott dr. Pálmai Árpád biztosítási szakjogász és elvállalta a jogi tanácsadó szerepét.
A Liga munkatársai mindezeken túl részt vesznek a nemzetközi betegegyesületi életben is, ami szintén nagy hasznára van a hazai pácienseknek. A Europian Patient Forum tagjaiként értesülhetnek a legkorszerűbb tájékoztató és érdekérvényesítő technikákról, így pl. jelenleg is részt vesznek Brüsszelben egy speciális e-health oktatási programban. Elsők között csatlakoztak a nemrég alakult Nemzeti Betegfórumhoz is, felismerve a tagságban rejlő, a stroke traumájától még megóvható, vagy az agyi katasztrófán már átesett emberek számára fordítható esetleges lehetőségeket.
Magyarországon az érrendszeri megbetegedések felelősek a legtöbb egészségkárosodás miatti halálesetért (az összes haláleset 55 %-a ilyen okból következik be). Évente 45-50 ezer új stroke beteget regisztrálnak az ellátórendszerben. Az érintettek 1/3-a azonnal belehal az agyi katasztrófába, több, mint 1/3-uk valamilyen károsodással éli tovább életét és kevesebb, mint a betegek egyharmada épül fel teljesen.
A Nemzeti Stroke Liga elérhetőségei
Postacím:
Hannibálné Völgyes Krisztina,
1121 Budapest, Budakeszi út 10
Tel.: +36 20 521 0914
E-mail: strokeliga@gmail.com