A Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága mintegy négyezer neurofibromatózisban szenvedő beteg képviseleti közhasznú társadalmi szervezete. 2005 –ben mint önsegítő csoport, egy házaspár Bach Rezső és Szalontai Erzsébet közreműködésével jött létre. Közhasznú Egyesületünket öt év előkészítő munka után 2010-ben alapítottuk.
Egyesületünk célja az országos, egységes, magas színvonalú NF-es ellátás megteremtésében való közreműködés, az NF-es betegek érdekképviselete, felvilágosító munka az érintett betegek körében és az egész társadalomban.
Társaságunk közel öt éve aktívan vállalja betegtársaink sorsának jobbá tételét, egészségügyi, szociális problémáik megoldását.
Programjaink:
- Nemzeti NF Regiszter üzemeltetése (a betegség klinikai tüneteinek, a betegutaknak folyamatos rögzítése)
- “Neurofibromatózis betegséget befolyásoló klinikai és környezeti tényezők együttes hatása” megnevezésű kutatásban való részvétel, annak koordinálása
- Nemzeti NF Centrum megvalósulásának szervezése
- Pszichológus által vezetett egyéni és csoportterápiák végzése
- Szociális munkás által vezetett tanácsadás
- “Játék Tér” évenkénti szervezése a ritka betegségben szenvedő gyermekeknek
A Szervezet kapcsolattartói:
Bach Rezső elnök
+36-20-929-3088
Czehe Ágnes alelnök (nemzetközi kapcsolatok, gyógyszerkísérletek)
alelnok@neurofibromatozis.com
Horváth András SE ÁOK (Nemzeti NF Regiszter kutatási vezetőasszisztens)
regiszter@neurofibromatozis.com
Elérhetőségek
Székhely, levelezési cím: 1039 Budapest Szindbád utca 3. III/24
Iroda: Szent Margit kórház 1032 Budapest, Bécsi út 132. B épület V.emelet 506 (előzetes egyeztetés
szükséges)
www.neurofibromatozis.com
info@neurofibromatozis.com
http://www.facebook.com/nfmagyarorszag
Adószámunk: 18032729-1-41
Bankszámlaszámunk:10701207-65579235-51100005
