NF Magyarország – Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága egyesület / alapítvány

Téma címkék:
varoszoba2 2012.09.17. 18:40
NF_logo_profil

A Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága mintegy négyezer neurofibromatózisban szenvedő beteg képviseleti közhasznú társadalmi szervezete. 2005 –ben mint önsegítő csoport, egy házaspár Bach Rezső és Szalontai Erzsébet közreműködésével jött létre. Közhasznú Egyesületünket öt év előkészítő munka után 2010-ben alapítottuk.

Egyesületünk célja az országos, egységes, magas színvonalú NF-es ellátás megteremtésében való közreműködés, az NF-es betegek érdekképviselete, felvilágosító munka az érintett betegek körében és az egész társadalomban.
Társaságunk közel öt éve aktívan vállalja betegtársaink sorsának jobbá tételét, egészségügyi, szociális problémáik megoldását.

Programjaink:
- Nemzeti NF Regiszter üzemeltetése (a betegség klinikai tüneteinek, a betegutaknak folyamatos rögzítése)
- “Neurofibromatózis betegséget befolyásoló klinikai és környezeti tényezők együttes hatása” megnevezésű kutatásban való részvétel, annak koordinálása
- Nemzeti NF Centrum megvalósulásának szervezése
- Pszichológus által vezetett egyéni és csoportterápiák végzése
- Szociális munkás által vezetett tanácsadás
- “Játék Tér” évenkénti szervezése a ritka betegségben szenvedő gyermekeknek

A Szervezet kapcsolattartói:
Bach Rezső elnök
+36-20-929-3088

Czehe Ágnes alelnök (nemzetközi kapcsolatok, gyógyszerkísérletek)
alelnok@neurofibromatozis.com

Horváth András SE ÁOK (Nemzeti NF Regiszter kutatási vezetőasszisztens)
regiszter@neurofibromatozis.com

Elérhetőségek
Székhely, levelezési cím: 1039 Budapest Szindbád utca 3. III/24
Iroda: Szent Margit kórház 1032 Budapest, Bécsi út 132. B épület V.emelet 506 (előzetes egyeztetés
szükséges)

www.neurofibromatozis.com
info@neurofibromatozis.com
http://www.facebook.com/nfmagyarorszag

Adószámunk: 18032729-1-41nf_logo_468x60
Bankszámlaszámunk:10701207-65579235-51100005



13688 – Adományvonal a Csodalámpáért!

2013.02.01. 11:14
varoszoba
varoszoba2

A Csodalámpa Alapítvány immár 10 éve fáradozik azon, hogy támogatóikkal közösen beteg gyermekek álmát váltsák valóra. 2012-ben újabb 270 kívánságot teljesítettek, így már összesen 1936 ...

Teljes cikk »

BIO30 a neurofibromatózis kezelésében

2012.12.19. 14:52
varoszoba
varoszoba2

A neurofibromin 1 gén (17q11.2), neurofibromin 2 gén (22q12) tumor szupresszor (elnyomó) gének. A neurofibromin 1 gén feladata megakadályozni a daganatképződést, ha ez a gén hibás, akkor ...

Teljes cikk »

Mérföldkövet jelentő terápiás beavatkozás a Gyermekgyógyászati Intézetben

2012.11.29. 09:59
varoszoba
varoszoba2

A Debreceni Egyetem Orvos és Egészségtudományi Centrumának Gyermekgyógyászati Intézetében egy 3 kg születési súly alatti, négynapos újszülött esetében hemodialízist végeztek. Ez a típusú ...

Teljes cikk »

Meghívó – Fókuszban a neurofibromatózis!

2012.11.28. 10:45
varoszoba
varoszoba2

A Semmelweis Egyetem Molekuláris Neurológiai Klinikai és Kutatási Központja szeretettel meghívja Önt a Molekuláris Medicina Mindenkinek Ismeretterjesztő sorozat 7. rendezvényére!

Téma:
Teljes cikk »

Elkészült a Ritka Betegséggel élők korszerű ellátására vonatkozó Nemzeti Terv

2012.11.27. 19:08
Téma címkék:
varoszoba
varoszoba2

Jelentős szakmai érdeklődés mellett zajlott le a III. Euroterv Konferencia a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége szervezésében. Jó hír, hogy már csak szakmai újra-ellenőrzésre ...

Teljes cikk »

Új esély középsúlyos SLE-vel élők számára – Az OEP még nem finanszírozza

2012.10.24. 15:27
Téma címkék:
varoszoba
varoszoba2

Új biológiai gyógyszerrel bővült a középsúlyos lupusszal élő betegek terápiás palettája. A hagyományos kezelési lehetőségekről és az életmódbeli szabályokról is kérdeztük prof. dr. ...

Teljes cikk »

Klinikai ajánlások az NF1-betegek kezeléséhez

15:20
varoszoba
varoszoba2

Az NF Magyarország a Brit Neurofibromatózis Társaság szakmai ajánlása alapján áttekintő jellegű ajánlást tesz közzé, (nem tekinthető szakmai protokollnak), amely igény esetén ...

Teljes cikk »

A lupus ezer arca

2012.10.18. 08:08
Téma címkék:
varoszoba
varoszoba2

Az orvostudomány az egyik legszínesebb kórképként tartja számon a lupust, mely érintheti ízületi rendszerünket, de különböző belső szerveinket is károsíthatja. Az egészségkárosodás mögött ...

Teljes cikk »

Mi is az a neurofibromatózis?

2012.10.17. 19:03
varoszoba
varoszoba2

A betegség lényege és formái, oka, tünetek és egyéb tudnivalók!

A betegség lényege:
Az idegrostokat körülvevő kötőszöveti sejtek /(Schwann-sejtek/) ...

Teljes cikk »

Mitokondriális betegségekről

2012.08.28. 12:47
varoszoba
varoszoba2

A mitokondrium eukarióta sejtekben található kettős membránrendszerű sejtalkotó, melyből minden eukarióta sejtben legalább egy darab van (a vörösvérsejtek kivételével), de minél aktívabb ...

Teljes cikk »
1 2

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

precognox

Close