“Ritka, mint a fehér holló.” Mi mindannyian ilyenek vagyunk. Üdvözlünk körünkben, örülünk, hogy ránk találtál, kerülj beljebb.
A RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége ernyőszervezet, mely a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.
A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Ezért jött létre a RIROSZ, mely egy érintettek, szülők által létrehozott civil szervezet. Mivel több, mint 5000 betegség tartozik a ritka körbe (ahol 1/2000-nél kisebb az előfordulási arány), így NEM a teljesség igényével, de a mindenkori bővíthetőség igényével készítjük a saját honlapunkat is (www.rirosz.hu)! Ezért kérünk Téged is, hogy küld el betegséged leírását a sorstársak okulására!
Honlapunk, az összes program-alhonlapjával és közösségi oldalaink is próbálnak segítséget nyújtani neked abban, amiben minden ritka beteg problémája gyökerezik, az információhiány enyhítésében és a támogató sorstárs közösségek megtalálásában. Olyan helyre jutottál, ahol problémáidat megértik, nem vagy többé egyedül. Reméljük, hogy a Várószobán nyitott új felületünk is segít majd, a nyolcszázezernyi hazai ritka beteg, és családjaik szükségleteinek megoldásában!
Céljaink:
- A hazánkban élő kb. 800000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, érvényesítése és védelme.
- A hazai szervezeteik összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása.
- A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése.
- Közös programok szervezése a ritka betegséggel élők életének megkönnyítésére.
- A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatása.
- A betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítése és létrehozása.
Szeretnénk, ha ritka betegségekkel küzdő emberek, lehetőségeikhez mérten ugyanolyan teljes életet élhessenek, mint ép társaik. Hasonló esélyük és lehetőségük legyen a gyógyulásra, mint a gyakoribb betegségekben szenvedő embertársaiknak.
Várjuk hát jelentkezésedet, csatlakozásodat és történeteidet nagy érdeklődéssel és sok szeretettel!
Elnök: dr. Pogány Gábor
Elérhetőségek:
Levelezési cím: 1022 Budapest Pajzs utca 5.
Iroda: 1091 Bp. Üllői út 119. III. 49. 9:00-17:00 (előzetes egyeztetés
szükséges)
Telefon: 06 1 788 3881, 06 1 326 7492
E-mail: info@rirosz.hu
Honlap: www.rirosz.hu
Facebook: http://www.facebook.com/rirosz
