A Tüdőér Egylet a magas tüdővérnyomásban, pulmonalis hypertoniában (PH) szenvedő betegek országos érdekképviseleti egyesülete, közhasznú szervezet, mely 2008-ban alakult. Céljai eléréséhez nyilvános hazai és külföldi társszervezetekkel működik együtt, felvilágosító programokat szervez és ezekhez támogatókat keres.
Röviden a betegség tüneteiről
A magas tüdővérnyomás a terhelésre érzett légszomj tüneteihez hasonló panaszokkal jár, mint például nehézlégzés, fulladás. Ehhez járulhat a kis terhelés utáni kimerülés érzése, a teljesítőképesség csökkenése, szapora szívverés-érzés, egyensúlyzavar, főleg hirtelen terhelés utáni rövid eszméletvesztés, mellkasi fájdalom. Az esetek jelentős részében a betegen nem látszódik feltűnő eltérés, de előfordulhat az ajkak és a körmök elkékülése, vagy a lábak, has megnagyobbodása a vízfelszaporodás miatt.
Az egyesület célja:
- a magas tüdővérnyomásban szenvedő betegek érdekeit képviselje, számukra felvilágosítást nyújtson, szociális és egészségügyi ellátásukhoz segítséget adjon, a betegséggel kapcsolatos ismereteket terjessze, a betegség kutatásához támogatást adjon;
- annak elérése, hogy a pulmonalis hypertonia valamennyi gyógyszere az érintettek számára Magyarországon rendelkezésre álljon, illetve, hogy a tüdő-transzplantáció a rászoruló betegeknek minél könnyebben elérhető legyen.
Az egyesület céljai érdekében találkozókat, előadásokat szervez, ahol a betegség diagnosztizálásáról és kezeléséről szakemberek tartanak előadást és ahol az érintettek (betegek és gondozóik) megismerhetik egymást, tapasztalatot cserélhetnek. Fontos számunkra az érintettek megfelelő információval történő ellátása, a betegség okozta megváltozott életkörülmények szociális és érzelmi terheinek enyhítése.
Az egyesület tagjai
Az egyesületnek bárki tagja lehet, aki belépési nyilatkozatban vállalja az egyesület tevékenységében való részvételt és az egyesület alapszabályában megfogalmazott célokat magáévá teszi. Jelenleg az egyesület tagjai jellemzően a pulmonalis hypertoniában szenvedő felnőtt betegek és beteg gyermekek szülei és családtagjai.
Hazai és nemzetközi kapcsolatok
A Tüdőér Egylet elsődleges feladatai között szerepel, hogy céljai elérése érdekében hazai és külföldi társszervezetekkel együttműködjön.
Ennek keretében tagja a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének (RIROSZ), valamint 2009-től az
Európai Magas Tüdővérnyomás Szervezetnek, a PHA Europe Pulmonary Hypertension Assosiationnak, amely európai és nemzetközi szinten képviseli a PHA betegek érdekeit. A PHA Eu.-nak 27 országban vannak társszervezetei.
Szoros együttműködést alakítottunk ki a Magyar Tüdőgyógyász Társasággal és a Magyar Kardiológusok Társaságával.
Szakambulanciánk címe:
Semmelweis Egyetem Pulmonológiai Klinika Kardiopulmonális Osztály, 1125 Budapest, Diós árok utca 1/c.
dr. Karlócai Kristóf kardiológus főorvos (telefon: 06/1-355-9733)
Az egyesület elnöke:
Csabuda Eszter
Tel.: 06/20-337-1390
Az egyesület székhelye, levelezési cím:
1146 Budapest, Cházár András u. 19.
A Tüdőér Egylet Bírósági bejegyzésének száma: 13037, adószáma: 18197048-1-42.
