Tüdőér Egylet egyesület / alapítvány

Téma címkék:
varoszoba2 2014.10.02. 11:26
logo150x114

A Tüdőér Egylet a magas tüdővérnyomásban, pulmonalis hypertoniában (PH) szenvedő betegek országos érdekképviseleti egyesülete, közhasznú szervezet, mely 2008-ban alakult. Céljai eléréséhez nyilvános hazai és külföldi társszervezetekkel működik együtt, felvilágosító programokat szervez és ezekhez támogatókat keres.

 

Röviden a betegség tüneteiről
A magas tüdővérnyomás a terhelésre érzett légszomj tüneteihez hasonló panaszokkal jár, mint például nehézlégzés, fulladás. Ehhez járulhat a kis terhelés utáni kimerülés érzése, a teljesítőképesség csökkenése, szapora szívverés-érzés, egyensúlyzavar, főleg hirtelen terhelés utáni rövid eszméletvesztés, mellkasi fájdalom. Az esetek jelentős részében a betegen nem látszódik feltűnő eltérés, de előfordulhat az ajkak és a körmök elkékülése, vagy a lábak, has megnagyobbodása a vízfelszaporodás miatt.

Az egyesület célja:

  • a magas tüdővérnyomásban szenvedő betegek érdekeit képviselje, számukra felvilágosítást nyújtson, szociális és egészségügyi ellátásukhoz segítséget adjon, a betegséggel kapcsolatos ismereteket terjessze, a betegség kutatásához támogatást adjon;
  • annak elérése, hogy a pulmonalis hypertonia valamennyi gyógyszere az érintettek számára Magyarországon rendelkezésre álljon, illetve, hogy a tüdő-transzplantáció a rászoruló betegeknek minél könnyebben elérhető legyen.

Az egyesület céljai érdekében találkozókat, előadásokat szervez, ahol a betegség diagnosztizálásáról és kezeléséről szakemberek tartanak előadást és ahol az érintettek (betegek és gondozóik) megismerhetik egymást, tapasztalatot cserélhetnek.  Fontos számunkra az érintettek megfelelő információval történő ellátása, a betegség okozta megváltozott életkörülmények szociális és érzelmi terheinek enyhítése.

Az egyesület tagjai
Az egyesületnek bárki tagja lehet, aki belépési nyilatkozatban vállalja az egyesület tevékenységében való részvételt és az egyesület alapszabályában megfogalmazott célokat magáévá teszi. Jelenleg az egyesület tagjai jellemzően a pulmonalis hypertoniában szenvedő felnőtt betegek és beteg gyermekek szülei és családtagjai.

Hazai és nemzetközi kapcsolatok
A Tüdőér Egylet elsődleges feladatai között szerepel, hogy céljai elérése érdekében hazai és külföldi társszervezetekkel együttműködjön.

Ennek keretében tagja a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének (RIROSZ), valamint 2009-től az
Európai Magas Tüdővérnyomás Szervezetnek, a PHA Europe Pulmonary Hypertension Assosiationnak, amely európai és nemzetközi szinten képviseli a PHA betegek érdekeit. A PHA Eu.-nak 27 országban vannak társszervezetei.

Szoros együttműködést alakítottunk ki a Magyar Tüdőgyógyász Társasággal és a Magyar Kardiológusok Társaságával.

Szakambulanciánk címe:
Semmelweis Egyetem Pulmonológiai Klinika Kardiopulmonális Osztály, 1125 Budapest, Diós árok utca 1/c.
dr. Karlócai Kristóf kardiológus főorvos (telefon: 06/1-355-9733)

Az egyesület elnöke:
Csabuda Eszter
Tel.: 06/20-337-1390

Az egyesület székhelye, levelezési cím:
1146 Budapest, Cházár András u. 19.

A Tüdőér Egylet Bírósági bejegyzésének száma: 13037, adószáma: 18197048-1-42.



Célkeresztben a magas vérnyomás – Változik a tudomány, változnak az ételek

2014.05.26. 11:40
varoszoba
varoszoba2
Az idei hipertónia világnap jelmondata: „Ismerd a vérnyomásod!”.A magyarországi rendezvényen az Éljen 140/90 alatt!" program eredményeiről is beszámoltak a szakértők: addig dolgoztak az ...
Teljes cikk »

Hipertónia Világnap 2014 – Bővülhet a kompetens szakorvosok köre

11:22
varoszoba
varoszoba2
Idén nyáron új szakmai protokoll várható a hipertónia kezelésére vonatkozóan. A friss szaktudást ezentúl szervezetten elsajátíthatják a különböző szakterületek képviselői, tudásukról 2014 ...
Teljes cikk »

Nagyszabású rendezvény – SzívSN!

2014.03.05. 10:38
varoszoba
varoszoba2

A SZÍVSN Egyesület márciusi programjai között nagyszabású rendezvénnyel is találkozunk, egy egész napos szakmai nap keretén belül nyílik lehetőség találkozni betegtársakkal, orvosokkal ...

Teljes cikk »

Ritmuszavarod van, infarktusod volt? Kérdésed lenne?

2014.02.06. 12:56
varoszoba
varoszoba2

A SzívSN Országos Betegegyesület februárban ezen témakörben tartja meg rendezvényeit. Ha nem tudsz részt venni az előadásokon, de te vagy hozzátartozód érintett a témában, tedd fel a ...

Teljes cikk »

Feltölthető, szívizom-erősítő pacemakert ültettek be a Semmelweis Egyetemen

2014.01.23. 10:01
varoszoba
varoszoba2

Magyarországon először ültettek be feltölthető, szívizom-erősítő pacemakert. A műtétet a Semmelweis Egyetem Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinikáján egy szívelégtelenségben szenvedő ...

Teljes cikk »

Programajánló 2013. nov. 23-ra!

2013.11.22. 09:05
varoszoba
varoszoba2

Nov. 23-án több krónikus betegeknek szóló program közül választhatnak az érdeklődők illetve érintettek.
Szívproblémák, hepatitis és lupus a téma.


A SzívSN ...

Teljes cikk »

Új képalkotó eljárás mutathatja ki a szívroham kockázatát

2013.11.12. 09:11
varoszoba
varoszoba2

Új képalkotó eljárás mutathatja ki a szívroham kockázatát, a módszer első tesztjei ígéretesek - derült ki brit orvosok kutatásaiból.

Az új szűrés azonosítja a ...

Teljes cikk »

A csuklón viselt érzékelő pontosabban mérheti a vérnyomást

2013.06.11. 06:29
varoszoba
varoszoba2

Új eszköz javíthatja a vérnyomásmérést: a csuklópánt egész nap méri a szívből kifelé áramló vér értékeit.
A túl magas nyomás szívrohamhoz és szélütéshez vezethet. A britek körülbelül ...

Teljes cikk »
1 2

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

precognox

Close