Amikor elhatároztam, hogy l-dopa elvonást hajtok végre magamon, azt hittem, hogy ezzel a megoldással enyhíthetek, a túlmozgásokon, izomgörcsökön. Mindenki azt mondja, hogy az l-dopa a felelős ezekért a tünetekért. Egy negyedéves kísérleten vagyok túl ami sok érdekes kérdést vetett fel, amire én nem tudom a választ, csak a tapasztalataimat írom le.
A kezdet: napi gyógyszeradagom 4-5db Stalevo 150. 3x2 Mirapexin, 3x1db Akineton és tűzoltásra, ha a Stalevo nem hatott, vagy bármi okból nem szívódott fel egy fél vízben oldható Madopar, turbó gyanánt. Eltelt a negyedév és most ugyanitt tartok.
A kísérletet, úgy kezdtem, hogy egyik napról a másikra, csak 3 db Stalevót vettem be a Madopart pedig teljesen kiiktattam, a többi maradt, de sajnos a tünetek is. A taktika az volt, hogy csak akkor vettem be a következő Stalavót, amikor már megszűntek a túlmozgások, a gond az volt, hogy akkor meg jöttek a lefagyások és amikor megjött a következő Stalevo hatása, természetesen a túlmozgások is azonnal jelentkeztek
Ehhez némi magyarázat tartozik, nekem ugyanis, bifázisos diszkinéziám van, ami azt jelent, akkor van túlmozgásom, amikor a gyógyszer elkezd hatni ill.amikor lecseng a hatás. Ebben a helyzetben, az a nagy kérdés, mikor teszek jót, mikor vegyem be a következő bogyót, ugyanis nem tudom, mikor növekszik, vagy csökken az l-dopa szintem.
Arra a következtetésre jutottam, hogy esetemben teljesen mindegy az l-dopa mennyisége a szervezetemben, a tüneteimet nem enyhíti, ha kisebb dózisban fogyasztom,  sőt a lefagyások miatt még ront is rajta. Ezek a lefagyások nem "on" jellegűek, csak rettenetesen lelassulok, de még önellátó vagyok nem kell segítség a mindennapi tevékenységeimhez, csak pl. az egyéb feladataimban gátolnak meg. A túlmozgások legeredményesebb ellenszere a biciklizés, ha elkap a roham azonnal felpattanok rá és tekerem amíg úgy nem érzem, hogy enyhült a tünet.
Az is megválaszolhatatlan kérdés az esetemben, hogy a napi utolsó gyógyszert 18 órakor veszem be, reggel az elsőt meg 7 órakor és nem "on" állapotban ébredek, tudok mozogni és a gyógyszer bevétele után azonnal tudok tornázni, aztán, ahogy veszem be a többi bogyót egyre romlik az állapotom, de olyan mértékben, hogy délutánra tulajdonképpen mozgásképtelen vagyok. Olyan erős túlmozgásaim és izomgörcseim vannak, hogy még a kutyáim is elkerülnek, nehogy megrúgjam őket.
Az is a tapasztalataim közé  tartozik, hogy váltogatom a gyógyszeradagomat pl. nem veszek be Mirapexint, viszont Akinetont a duplájára emelem. és fordítva, de ez csak 2-3 napig sikeres, az a furmányos agyam hamar átáll és kezdődik minden elölről.
http://www.parkinson-tarsasag.hu/upload/parkinson/document/fornadi.htm Ezt még olvassátok hozzá, sok érdekesség van benne.

Legördült ez a fehér lap és nagy-nagy gond lett úrrá rajtam. Előbb is írásra ingerel, de  mégis  megtorpanok.

Másodszor versenyszellem semmilyen téren, főleg fogalmazásban  nincs bennem. Ismerem korlátozottságomat. Harmadszor olyan hosszú történet, hogy végiggondolni is sok idő.

Mégsem tudok ellenállni.

Egy 39 éves, kicsit hiú, munkára éhes nő, aki túl van 3 gyereke nevelésének nehezebb korszakán /naív gondolat/ rádöbben, hogy nincs rendben valami vele.

Remeg a bal kezem. Na és akkor mi van? Semmi, majd el múlik. Új munkahelyen kezdek, nem túl barátságos légkörben, érzem a kollegák közömbösségét. Egyszer csak elkezdett a bal kezem nagyon erósen reszketni, lerántottam a pad alá és próbáltam nagyon erősen szorítani a jobb kezemmel.

Ekkor már tudtam, hogy valami nagyobb gond van.

Napközis tanárként az volt a feladatom, hogy étkezéskor a  gyerekekkel szemben ülve mutassam a szépen evés technikáját. Nem ment a dolog, nem tudtam összehangolni a jobb éés a bal kezemet.

Nagy bajban voltam, új munkahely, ráadásul bizonytalan, bármikor elküldhetnek,

Orvoshoz kellett fordulnom, nem volt mese.

Ideggyógyászhoz lettem utalva. Egy szőke nő volt az orvos, amiben nem a szőkesége volt a lényeg, nem is az, hogy nő, hanem az, hogy eszméletlenül ideges volt, nem tudott magán uralkodni.

Nem sikerült  neki a térdemen reflexet kiváltani, ennek persze én voltam az oka, mert én direkt és akarattal  visszatartottam a reflexet. Elkezdett kiabálni, hogy ő nem fog velem szórakozni, írt egy beutalót a klinikára, mert azok úgysem csinálnak semmit, ráérnek az ilyenekre mint amilyen én vagyok.

Talán majd folytatom.

Most a betegségem ideje alatt festett képek kiállítása hoz egy kis örömet életembe.Mert  a hosszú éveket nem teljesen tétlenül töltöttem, szinekkel töltöttem fel a fehér falakat. Ez egy következő törétnet lenne.

Andor a Pető Intézetben

Sötét vészjósló felhők tornyosultak Andor sok megpróbáltatást átélt feje fölött! Felsőbb utasításra- föl kellett parkinsonkórját kezelő orvosnőjét keresni, tarsolyában a háziorvos-“ügyésznő” vádemelési javaslatával. Ez már sejtetni engedte, nem ússza meg büntetés nélkül! Megkezdődtek a szokásos bemelegítő gyakorlatok: csukott szemmel orrpiszkálás, két kézzel - nem két ujjal, ahogy a hivatalban szokták!!! - a malomkörzés előre, - termény nélküli üresjárat, ezért visszafelé is, az eredmény ugyan az. Szerencsére a lapátok nem verődtek össze, ezért jutalomból fölállhatott, majd tréfásan előre hátra döntögette a "kihallgató" doktornő-bírája, és miután állva maradt, elküldte sétálni, hogy ezzel időt nyerjen, milyen büntetést szabhat ki rá, - ártatlannak látszóra - ami kielégíti a vérszomjas vádlót. Még egy próba, - mondta - nyújtsa ki előre mindkét kezét! Piros-pacsi játékot idézően alátámasztotta a két előre tartott kezet, és ekkor történt meg a baj! Mindkét kézfej azt hitte, vége a vizsgálatnak, és kíváncsian föl-le nézett, mi a fene tart ilyen sokáig, miért nem megyünk már haza? És ez a türelmetlenség az ideggyógyászaton - mivel nem egyszer, hanem halmozottan fordult elő - súlyos büntetés kiszabását vonhatja maga után! Sajnos így is történt! Az elkomorodott bíró azonnal fölemelte a korábbi ítéletében enyhének minősíthető, négy mg-os gyógyszeradagot 6mg-osra. Evvel az ítélettel, - már mint többszörösen büntetett -, Andor bekerült a PK-s nehézfiúk közé. Ezt az ítéletet kiegészítette egy egyhónapos, Petőről elnevezett – hősünk képzeletében kényszermunka tábornak  gondolt – intézetbe letöltendő mellékbüntetéssel is.

Mivel hamar túl akart lenni a procedúrán, - jön a május, a kerti munkák ideje - haladéktalanul jelentkezett a fent említett Intézményben. Bejelentkezésekor azonnal kapott egy idézést másnap 11 órára, amikor is az egyik főtisztviselő fogja kivallatni, a célból, hogy milyen mértékű büntetőmunkát szabjanak ki rá. Lányos zavarában elfelejtette az időpontot, 9 óra maradt meg emlékezetében. Kicsit el is volt kenődve, elszokott már az ilyen korai időpontban kezdődő programoktól. Autóval ment, hogy gyorsabban elmenekülhessen a helyszínről, ha úgy hozza a szükség.  Mire a zsúfolt parkolóban helyet talált, már közelebb volt az óra kismutatója a 10-hez, mint a 9-hez. Nagy megkönnyebbülés volt számára, mikor megtudta, hogy túl korán jött. Öröme azonban korainak bizonyult, mert egy-kettőre besorozták a kényszermunkások közé, akik vezényszóra emelgették a kezüket, nagyokat csaptak az asztalra, karatés harcra hívó mozdulatokat gyakorolva. Majd két színes irónt kellett váltott ujjakkal sodorgatni. (Milyen jó, hogy nem hegyezni, mert azt utálta, mindig kitörte a ceruza hegyét) Ezután egy székbe kapaszkodva díszlépést gyakoroltak, - nem a régi szovjetet, hanem a magyart, így vigyázva a födém állapotára. Végül a nyitott ablaknál mély levegőt szívva, jólesően kifáradt - a teremből. Ezután jött a felvételi! Andor úgy látta, jókor jött, mert aznap kivételesen nem volt az Intézetben egy VIP személy sem látogatáson, és a japán trónörökös érkezésig is még 12-t kellett aludniuk. Így a vizsgálatvezető doktornőt nem feszélyeztették kíváncsi szemű, kérdezgető vendégek. Végre alkalma volt az összes megengedett, 10 napon belül gyógyuló sebesülést nem okozó gyakorlatot elvégeztetni hősünkkel, akinek sikerült bebizonyítania, hogy Pmix fogyasztása nélkül is teljesíteni lehet a női parancsokat. Fölvették, és eligazították, melyik alegységnél fogja a kiképzését megkapni.

Kellemesen csalódott, mert az első foglalkozás után, otthon jóleső fáradtságot érzett, és amikor ez - és az izomláza elmúlt, az olyan jóóóóó volt! Így megszabadulva az előítéletektől, már nagy lelkesedéssel ment a következő órákra. A foglalkozásokat katonai rangbeosztású fő- és alkonduktorok vezényelték le, továbbképzésen levő kadétok jelenlétében. Az alegység parancsnoka és vezetője Kata ezredes volt, akit néha, ha hivatalos úton volt, Andrea ezredes vagy Laura főhadnagy helyettesített. A parancsnok úgy jött a világra, hogy már a bölcsőben ismerte a parkinsonos torna csínját-bínját. Állítólag első értelmes szava ez volt: „Jóóól kihúzzuk magunkat!” Beosztottjainak, Laura főhadnagynak és Andi hadnagynak, még van mit tanulnia tőlük. A továbbképzés itt egy különleges, a tapasztalatok szerint hatásos módszerrel történik. A tananyagot gemkapoccsal összefogott, fekvő A4-es formátumú füzetecske őrzi. Szertornánál (bordásfal, szék) csak ülve szabad használni, egészen kivételes alkalmakkor néhány parancs állva is kiadható a segítségével. A lapok bal alsó sarkát a szék jobb első lábától számított 10 cm-re kell letenni, hosszával a székről való felállás irányába egy kis székre. Balszeműeknek tükörkép szerint. A parancsszavakat minden konduktor külföldön, az amerikai tengerészgyalogos kiképzőtáborok valamelyikében sajátítja el, és hasznosítja az oktatásban itthon. Itt nem kell minden parancs után hangosan kiabálni: Yes Sir!. Elég csak a botütésszerű részgyakorlatokat hangosan számolni. A parancsok olyan hangosak, ellentmondást nem tűrőek, hogy a tagok gondolkodás nélkül, fülüket-farkukat (már akinek van) behúzva végrehajtják azokat.

Andor már lassan egy éve kapja a kiképzést, melynek első jelei szemmel láthatóak:
a lábfeje állandóan pipál, ettől olyan furcsa lett a járása, éjjel a paplanjának a végét ez a pipálva maradt lábfej sátorkaróként megemeli és az így keletkezett résen keresztül bekúszik a takarója alá a hideg levegő. No, de sebaj! Ez csak a jéghegy csúcsa, mert a pipáláshoz kar- és kézleszorítás társul. Andorra pikkelnek, mert neki még a tenyérpárnájának a helyét is figyelik, (a priccsre teljesen föl kell feküdnie) és ha nem megy, erős kézzel odanyomják az szélső ágydeszkára. Ez a probléma mára már túlhaladott, mert a szigorú gyakorlatok eredménye képen, minden ágyon kialakult a keze helyén egy köralakú mélyedés, ahová már magától, erőlködés nélkül beágyazódik az ominózus párna. Ezután következik a felülés. Óriást téved, aki azt hiszi, hogy most kényelmesen hátradőlhet a delikvens, keresztbe téve a lábait, és közben két kezével malmozhat, - bár ez az utóbbi gyakorlat később, szigorú előírások szerint végrehajtva, fel-felbukkan. A „kocka” hasizomzat hiánya miatt a művelet végrehajtásakor, engedélyezett a karok mankóként való fölhasználása. Fölülés után a kéznek a pillanat törtrésze alatt át kell alakulnia hát mögött lehorgonyzott, végig egyenes támasztó rúddá. A statikai állapot optimalizálása miatt, a támaszokat fölül össze kell erősíteni. Ez a lapockák összekapcsolásával történik. Ez persze nem mindenkinek megy, de az árgus szemű konduktor ezt azonnal észleli, és a delikvens háta mögött teremve, szelíd erőszakot alkalmazva összekapcsolja a két csintalant. Ez a művelet telepumpálja levegővel a tüdőt, és azt annyira előrenyomja, amíg csak a bordák engedik. Ez a gyakorlat nem veszélytelen, jól tudják ezt a konduktorok is. A sikerért égnek emelt szemmel kell kérni a Jóistent, - legalább is erre enged a „Jól felemeljük a fejünkeeeet!” parancs! A beszorult levegő nem tud eltávozni, ezt jelzi az arc ellilulása. Ezt követi a levegő kifújását, a lapockák – gondos konduktori felügyelet mellett- történő - szétkapcsolását engedélyező és újabb feladatra vezénylő parancs.

Andor a nagyszámú, ezt követő összes feladat ismertetésétől eltekintve, még kettőt talált kiemelni valónak közülük. Jó híre ellenére sem mondható egy gazdag vállalkozásnak a Pető Intézet. Ezt sugallja az a tény, hogy a termek bővítését a gyakorlatokon résztvevőkre bízzák olyasformán, hogy a fal hosszában az egymás mellé felsorakoztatott tagság, - gyakorlatba bújtatva a fal különböző magasságában történő erőteljes lökésére, tolására kap felszólítást. A hivatalos, neve említését mellőzni kérő tag szerint eddig egy kanyi mm-t se sikerült eltolni. Feltételezhető, hogy a sikertelenség oka az, hogy a szomszédos teremben, hasonló időben és célból, ugyan ezt a módszert gyakorolják. Másik hiányosság: a bordásfalak felső foka különböző magasságúra készült. Ezt úgy próbálják kiküszöbölni, hogy annyi időre, amíg nem károsítja a testi épséget, tagokat akasztanak rá.

Csodálatra méltó, hogy elanyagiasodott világunkban mindezt térítés nélkül kapják a rászorultak. Egyedül a lifthasználatért kell alkalmanként 800 Ft-ot fizetni!

Andor PK-os állapota és hangulata a gyógytorna, az alkalmazott gyógyszerek és az itt szerzett barátok együttes hatására optimalizálódott. Nagyon megszerette az oktatóit, és számolva a napokat várja a keddet, hogy a fapriccsre feküdve újra hallhassa: Jól kinyújtózunk, pipáljanak azok a lábfejek…