Parkinson-kór közösség legfrissebb történetei

Parkinson-kór közösséghez csatlakozhat Ön is! Értesítjük a közösségben született új történetekről! Történetek: 56 - Tagok: 77

Csatlakozom a közösséghez!

Sikerült megállítani a betegséget...

Téma címkék: Parkinson-kór  

Apukám 62 éves 5 éve parkinson betegséget diagnosztizáltak nála. Családunk nehezen viselte apu betegségét. Állandó fájdalmai voltak, nem volt étvágya, egyre nehezebben kelt fel az ágyból, egyik napon már olyan fájdalmai voltak, hogy inkább az ágyban maradt. Kétségbeestem és elkezdtem termékek után kutatni az interneten. Bármit megadtam volna azért, hogy apukám egy kicsit jobban érezze magát.

Olvastam, hogy a Q10 alkalmazható parkinson-kórnál is. mivel veszíteni valónk nem volt, rendeltem egy terméket, amelyben nem csak Q10 van hanem Q1 is. Elúször nem értettem miért van szükség egyszerre a két koenzimre, de felvilágosítottak, hogy így gyorsabban érhető el a várható eredmény. Hát, kipróbáltuk. Mivel apukám nehezen fogadott el nagyobb gyógysezrt, a kapszulát szétbontottuk és a port bele kevertük az ételbe. két hét után kezdet javulni az állapota. Jobb volt az étvágya, lelkesebb lett, először csak felülni tudot, de pár hónap után már fel is kelt az ágyból. Nagy örömünkre bot segítségével elkezdett újra szép lassan járni.

A Q1Q10-et mai napig szedi, és jól érzi magát. Nagyon örülünk, hogy nem adtuk fel...

2012.05.17 14:30 | pataka515

Alveo parkonson-kórra

Téma címkék: Parkinson-kór  

Kedves Beteg társaim!

 

A nap folyamán böngésztem az interneten ,és rátaláltam egy gyógynövény készitményre.

Igen megtetszett a róla irtak.Sokan beszámoltak a tapasztalataikról.Szinte minden betegségre jó hatással van.Ez a termék 26 féle gyógynövényt tartalmaz..

Érdekelne,hogy valaki ismeri-e a terméket?A termék neve:Alveo.!!!

 

Várom a választ ,köszönettel Erzsimama.

Fél lábbal itt, fél lábbal odaát... Parkinson kór-DBS műtét

Téma címkék: Parkinson-kór , dbs műtét , agyi pacemaker , versek , történetek  

Ez már a sokadik próbálkozásom a történet megírásával, helyeseben az alul belinkelt oldalak megmutatása, ugyanis valamiért az Istenért nem úgy jön össze, ahogy szeretném... Ezért lehet kissé körülményes és zavaros a történetem eleje, de tulajdonképpen nem szeretném duplikálni az eddigi, egy másik blogban bejegyzett írásaimat, hiszen a linkek alatt biztosan meg fogja találni az, akit érdekel...

Nagyvonalakban: 42 éves vagyok, több mint 8 éve diagnosztizált Parkinson beteg. 2011 októberében átestem egy DBS műtéten, és azt követően kezdtem írni a blogomat, ahol megpróbálom bemutatni a kezdeti tünetektől egészen az "agyi pacemaker beültetéséig" vezető utam, valamint az azt követő időszakom betegséggel kapcsolatos érzéseimet, állapotomat. Gyakorlatilag megpróbáltam csakis kizárólag a betegséggel kapcsolatos részeket bemutatni az életemből, de aztán rá kellett hogy jöjjek, a Parkinson kór teljes egészében behálózza a mindennapjaimat, a gondolkodásomat, az érzelmeimet, magát a fizikai állapotom egészét, így bármit is írok a betegségem óta eltelt ídőazkaról, az szerves része a Parkinsonos tüneteknek, állapotnak is... :(  Beleolvasva ezen az oldalon a sorstársak történeteibe számos hasonlóságot véltem felfedezni köztünk, ami persze nem véletlen, hiszen annak ellenére hogy két telljesen egyforma kórtörténet, kórlefolyás nincs, azért a gyűjtőnevünk a  a bennünket körülvevő család és társadalom számára mégis az az átkozott Parkinson kór!

Belinkeltem még a többi blogom elérhetőségét is, hiszen mindazon által, hogy sok rosszat kaptam a betegségtől, számos más területre sikerült betévednem... ilyen pl, többek között az informatika vagy a vers írás is, amivel azt olvastam más sorstársam is próbálkozik... imádom a gyermekeimet, sokat köszönhetek a közvetlen környezetem segítő szándékának, már gyermekkorom óta imádom a fotózást, és ami a legfontosabb megtanított a betegség arra is, hogy az apró kicsi dolgok is válhatnak nagyon értékes emlékezetes boldog pillanatokká a szürke hétköznapok során.... ezekért a pillanatokért érdemes élni, harcolni, és nem szabad soha sem hagyni, hogy a hosszabb depressziós időszakok elvegyék az élethez való ragaszkodás érzését. MIndenhonnan el lehet jutni a csúcsra életünk során, ha racionálisan gondolkodunk, vagyis a lehetőségeinket, képességeinket, tudásunkat mérlegelve jelöljük ki magunknak minden esetben az elérendő célt, nem pedig  becsapva magunkat hajszoljuk az elérhetetlent. Csak ez az egyetlen és megismételhetetlen életünk van úgy gondolom, és ezt ha nem szükséges ne tegyük még magunk is nehezebbé, hiszen amúgy is sokkal súlyosabb terhet cipelünk másoknál, akik néha megpróbálnak elgáncsolni benünket az életbenmaradásért folytatott harcban....  mondom ezt úgy, hogy a DBS nem gyógymód, hanem csupán egy terápia..  Szóval nem szabad feladni, csak akarni kell....! Nekem is sikerült akkor másnak miért ne menne...!

 

1. rész Bevezető....Fél lábbal itt, fél lábbal odaát

http://www.blogger.com/profile/02896157145620461399

2012.03.09 11:23 | benmar

Édesapám Parkinson beteg

Téma címkék: édesapám , Parkinson-kór  

Kedves Fórumozók!

Parkinson kórt édesapámnál(69éves) 2011 novemberében regisztráltak.

Persze a betegség már régóta fennállhatott.Egy nap nem tudott felkelni erős fájdalmai voltak csípőtájék, másnapra jobban volt, próbált küzdeni.Aztán napokig nem evett, úgy érezte nem megy le a torkán semmi, szinte megfullad, sunyiba a kutyának szorta a kaját, ne tűnjön fel.

Aztán összeesett elvesztette eszméletét, csupa víz lett a ruhája.Pulzust nem tudtak nála tapintani.

Mentő, kórház.Teljes kivizsgálás.A vérnyomása állítólag annyi volt mint 1 7éves gyereké.

Apu tünetei melyek, Parkinsonra utalhatnak:

-lelassult gondolkodás

-monoton, halk beszéd

-nehezebb elindulás

-jellegzetes csoszogós járás

-kissé hajlott testtartás

-mimikaszegény arc

 

decemberben peacamakert ültettek be neki.

A neurólogián adtak neki gyógyszert mely csodákat művelt (levopoda) újra fel tudott egyenesedni, amit régóta  nem tudott.

Eltelt már 1év, kis romlást tapasztalok nála.Apu soha nem panaszkodik, pedig tudom egyre nehezebb neki a mozgás.:(

A neten olvastam van hol örökölhetőségre hivatkoznak.

Nálunk ez állhat fenn apa nővére is parkinsonos, nála a remegős alfaj jelentkezett.

Sőt apa mesélte gyerekkorában a nagybátyjánka is furcsa betegsége volt, tehát nálunk familiáris eredetű:(

Kitartást mndenkinek, még egy ilyen alattomos betegség nincs.

Mindig olvasgatok mit lehetne tenni.

Pl. cickafark fű teát ajánlja a füvesember, megpróbáljuk veszteni nem veszítünk.

 

 

 

2012.02.28 21:27 | hubbabubba

16 év után még remélek..........,

Téma címkék: Parkinson-kór  

Egyre több álmatlan, éjszaka után, egyre nagyobb fájdamakkal küzdve, kaptam egy esélyt, hogy egy darabig jobb minőségben éljek.

A pacemaker /DBS/ beültetéstől várok javulást.

A klinikán nemrégen előzetes vizsgálatokon estem át.

Egyik nagy félelmem, 16 éven át szedem a gyógyszereket, ezeket egy napra meg kellett vonni a szervezetemtől.

Nem mondom, hogy túl könnyű volt, de meglepett a végeredmény.

Az összes fájdalom eltünt, az erős izomgörcsök meglazultak. A remegés sem volt túl erős, beszélni is jól tudtam.

____________  A gyógyszer mellékhatások okozhatták___________________

Járás nem akart sikerülni.

Jelenleg itt tartunk. Ha megtudok többet, akkor folytatom az írást.

A műtét utáni állapotomról talán májusban már írhatok. Nem számítok rá, hogy a legjobb élményeim közé fogom sorolni a beavatkozást, de nem félek tőle.

Van még dolgom ebben a világban, nem ülhetek remegve órákon át.

Főznöm kell, takarítani, alkotni, szeretni. Rengeteg feladat vár.

 

Az 50-ik story de nem a legutolso a Parkinson kórról

Téma címkék: Parkinson-kór  

leirom az en esetemet... probalom roviden...

2008 ota kuzdok "valamivel" eloszor nem hagyott aludni folyamatosan minden ejjel felkeltem hajnal 1-3 korul es istenert nem tudtam visszaaludni. A szemeim almossak majd osszeragadnak de valamitol egyszeruen nem sikerult elaludni csak forgolodtam jobbrol ballra meg vissza....

2009 ben a szokasos idoben hajnal 1-3 korul keltem es elkezdett bizseregni a kezfejem, labfejem az ujjaim most mar ez sem hagyott aludni... majd ez tarsult izuleti merevseggel, de reggel mikor felkeltem elmult minden csak hat mosott szar voltam a kialvatlansag miatt.

2010 ben neha-neha meglepett a bizserges es izuleti merevseg napkozben is...

Evvegere sikerult eljutni neorologushoz megvizsgalt jobbrol ballrol elkuldott nyaki CT/MRI re. Majd csinalt kezfej es labfej mozgas stimulalast. Teleszurkalt tuvel kar, nyak, arc, fej meg elektrodaval es figyelte a fejem bubjan, hogy milyen gyorsan er oda a jel.

Osszegzes: teljesen normalis vagyok szedjek B vitamint.

De mikozben az utolso vizsgalatot csinalta akkor egy tut szurt a fulem moge amitol a hidegre/melegre erzekeny fogam azonnal elkezdett fajni. Ahogy stimulalta a kezemet vagy a labfejemet (60sec) az ido alatt a fogam bizserget es fajt mint allat. Kerdeztem a dokit.. nem lehet ez a bajom? Az a fogam mar pont annyi ideje erzekeny mint ahogy kezdodott a problemam..

Nem nem az kizart...

Jol van de azert elmegyek fogorvoshoz 3 hetre kaptam idopontot de ez idoalatt elege szenvedtem a rohamszeruen jovo tunetektol. Forro levest ettem vagy a decemberi fagyott levegot lelegeztem a fog azonnal megfajdult es 10 perc mulva bizserges izuleti merevseg:fajdalom landolt kezemben labamban. Olyan kezfejizuleti fajasom volt, hogy nem tudtam erosen fogni, egy szeket keptelen voltam arrebbrakni!

A fog dokihoz ugy mentem, hogy maxon tombolt bennem minden. Az autot birtam kormanyozni de kuzdeni kellett vele. A doki kiolte az ideget ugy szalltam ki a szekbol hogy ZERO problemam van! Az autot futyoreszve vezettem vissza. Nem is volt bajom vagy 4 napig... aludtam mint a bunda!

De aztan csak visszajott a bizserges, merevseg de mar csak fele erossen mint elotte es az izuleti fajas teljesen megszunt szoval jobban lettem :):)

Multak a honapok de a bizserges nem valtozott se kevesebb se erosebb nem lett irany ujra a neorologus de most masikhoz mert egy B vitamos ajanlat miatt nem megyek megegyszer es hagyok ott egy halom piiizt...

Az uj nerologus meghallgatott mondta, hogy a fog ilyent NEM csinal! Valoszinuleg a FOG es a problemam az 2 kulonbozo dolog! Adott Pramipexole-t probaljam meg 1 honapig minden este 1 db-ot Meglatjuk mi lesz ha elmulik a bizsergesem akkor OK.

Ha nem akkor csinaljak teljes agyi CT / MRI -t..

Elso heten elmult a labambol a bizserges a 2. heten a kezembol viszont maradt az izuleti merevseg Kozben nem szaroztam kihuzattam a kerdeses fogat mert az is egy kicsit fajt az inyben pedig mar kiolt gyokerkezelt fog volt (azaz teljesen halott) ezutan a merevseg erzes felere csokkent. Mar-mar egesz jo lettem aludtam reggel 4 ig 5 ig. A gyogyszer kura (30db) utolso napjaira a bizserges is visszatert igaz mar joval gyengebben es csak reggel 5-6 korul. Lehet hogy a szervezet megszokta a gyogyszert vagy mar keves volt a hatoanyag az esti 1? Az egy honapnyi adag utan egy honap gyogyszer mentes ido jott a bizserges szepen lassacskan visszatert kicsit gyengebben de meg mindig nem hagyott aludni.

Most mar nincs mese irany CT/MRI. Majd utana a doki azt mondta a CT = normalis.

Akar meg mindig lehet idegi "uzemzavar" de tuti nem fogtol volt/van! Barmitol lehet vmi vegyianyagtol? vagy stressz, oroklodes, DNS. Egyenlore az a lenyeg, hogy elmuljon!

Szedjem a Pramipexole-t 6 honapig napi 2 vagy 3 at ahogy erzem reggel 1 este 1-2 az elso honapban utana csokkentsem. Feluton (3ho) talakozzunk vagy ha esetleg mas tunet megjelenik. Egyenlore a bizsergesen es a kez/lab-fej merevsegen kivul nincs mas tunet az is ejjel kb 2-4 kozott no es meg mindig szar alvasom van

Szinte naprol napra elek dolgozni eljutok de majd leesek a szekrol olyan almos vagyok foleg pentekre. hetvegen van persze utanalvas amennyire tudom...

Nos nincsenek illuzioim.... ha ez a parkinson lesz akkor majd szepen lopakodnak a tovabbi tunetek ujj/kez/lab/kar remeges, szaglas izleles elvesztese, egyeb mozgas koordinacios problemak vagy mas finomsagok, hogy rohadjon meg vagy talan tenyleg makom lesz es csak a fogbol eredo idegi uzemzavar lesz?

Eddig csak 2 fogorvos 2 foggyokerkezelo es 2 neorologus hatarozottan allitotta: - a fog ilyent 100%, hogy nem csinal. Ez ket kulonbozo dolog ami egymas mellett egyszerre futott..

Kerdem en miert is volt a fogkezeles hatassal a masikra? Az egy evvel ezelotti gyoker kezeles utan a problemaim 50-60%-a elmult. Ma mar napkozben nincsen roham szeru biszergesem, nincsen kezizuleti fajdalamim... Eg es fold a kulonbseg... Persze nem vagyok szazas es kismerteku tunetek meg mindig fent allnak amik nem hagynak aludni.

Szoval beszarattak rendesen most lessem magam mukodik rendesen mindenem? Seta kozben kezem mozog, rangatozok van megmagyarazhatatlan koordinacios problemam?  EZ van... a kovetkezo 6 honapban kiderul?

Leepulok vagy rendbe jovok? :(:(

2012.02.18 20:01 | hvx323 Hozzászólásai
< 1 2 3 4 5 Következő
Minden történet

Parkinson-kór

A Parkinson-kór az Alzheimer-kórhoz hasonlóan lassan előrehaladó, degeneratív idegrendszeri betegség. Az agyban a finom mozgásokat irányító bazális ganglionok mennek tönkre, és csökken a fő ingerületátvivő anyag, a dopamin termelődése is. A folyamat kiinduló oka legtöbbször ismeretlen. Valószínűleg több tényező együttesen felelős a károsodásért, genetikai okok, környezeti ártalmak, sőt vírusok is szerepet játszhatnak benne. A Parkinson kór az ún. extrapyramidális (nem akaratlagos) mozgászavarok egyik formája.

Parkinson-kór tünetei

Négy legfontosabb tünete a remegés (tremor), ami végtagokban, arcon jelentkezhet; az izomfeszülés (rigiditás) a végtagokban és a törzsizomzatban; a mozgások meglassulása (bradykinesia); és az egyensúlyzavar. A tünetek nem mindenkinél egyformán jelentkeznek. Sok esetben a remegés a vezető tünet, máskor ez csak kis fokban jelentkezik, vagy egyáltalán nem. Kezdetben bizonytalan fájdalmak, fáradtság, a mindennapi aktivitás csökkenése jelentkezhet, ami könnyen összetéveszthető „reumával” vagy depresszióval. Később megváltozik a járás, apróléptű, csoszogó jellegűvé válik, a karok együttmozgása eltűnik. Nehéz lehet az indulás, fordulás, vagy a hirtelen megállás. A mozgásszegénység a mimika és a személyiségre oly jellemző gesztikuláció elszegényedésében is megmutatkozik. Igen jellegzetes az izmok merevsége. A kéz finomabb mozgásai is romlanak idővel, megváltozik az írás (apró betűk), amit tovább ront a betegségre szintén jellemző végtagremegés. A remegés akkor a legerősebb, amikor a végtag pihen, nyugalomban van (=nyugalmi tremor), célmozgásra csökken, vagy eltűnik. A betegség előrehaladottabb stádiumában nagy veszélyt jelent az egyensúly megőrzésének nehézsége. Az eséseket nem előzi meg szédülés: a beteg a finom, - egészséges embereknél automatikus – korrigáló és védekező mozgások hiányában veszti el egyensúlyát.

Parkinson-kór kezelése, gyógyítása

A gyógyszeres kezelés célja a dopamin pótlása, ami alapvetően történhet dopaminhatást kifejtő gyógyszerek (dopaminagonisták) és a dopamintermelés előanyagát jelentő levodopa segítségével. Gyógyszeres kezeléssel a tünetek több éven keresztül karbantarthatók. Azonban a tartós levodopa-alkalmazás is kivált mellékhatásokat – például a jó és a meglassult állapot váltakozását (fluktuáció), túlmozgásokat (diszkinézia) –, amik az életminőséget jelentősen ronthatják. Ilyenkor bizonyos esetekben a műtéti kezeléstől várható további javulás. Kezelésben ezen kívül fontos szerepet játszik a gyógytorna, a fizikoterápia is. Jól bevált a Pető-féle konduktív, életmód-terápia. A fokozódó nyelési nehézségek miatt étrendi kiegészítőket és székletlágyítókat is adnak. Folynak kísérletek emberi embrióból vett dopamin termelő idegszövet agyba ültetésével is.

Témához kapcsolódó videó

Ossza meg Ön is betegsége, felépülése történetét!

Olvassa el sorstársai sztorijait, csatlakozzon az Önt érdeklő betegségek közösségéhez vagy keressen megbízható forrásokból.

Ha technikai kérdése van, írjon nekünk!
Lépjen be

Legfrissebb hozzászólások

Hívja meg ismerősét a várószobába!