A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) szeptember 12-én tartja orvos-beteg találkozóját a Limfóma Világnap alkalmából az Emberi Erőforrások Minisztériumának Egészségügyért Felelős Államtitkárságán. A rendezvény fővédnöke Dr. Zombor Gábor, egészségügyért felelős államtitkár és az esemény fókuszában a bizonyítékokon alapuló orvoslás áll. Szó lesz az orvos-beteg kapcsolatról, a hiteles tájékoztatás kapcsán a média szerepéről, a védőoltások kérdéséről, de még a külföldön elérhető ellátás és a magyarországi gyakorlat közötti különbségekről is szó esik majd a meghívott orvosszakértők előadásaiban. A részletekről Kéri Ibolyát, a MOHA elnökét, a rendezvény háziasszonyát kérdeztük.
Örömmel számoltunk be idén nyáron a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány megalakulásáról, és arról, hogy kik számára, milyen szándékkal hozták létre. Említette, hogy a MOHA első nagyszabású rendezvénye a Limfóma Világnap lesz. Mire számíthatnak a program iránt érdeklődők?
Ez az alapítvány első saját szervezésű, nagyszabású rendezvénye, de más keretek között már korábban is találkozhattak velem a betegek Limfóma Világnapon, Mielóma Információs Napon, egyéb betegedukációs rendezvényeken. Szervezőként, háziasszonyként tehát nem most debütálok, számos hasonló rendezvény tapasztalata van mögöttem. Szeptember 12-én, pénteken a MOHA szervezésében Limfóma Világnapot tartunk, melynek fókuszában idén a bizonyítékokon alapuló orvoslás áll.
Miért ezt a témát választották?
A médiában szinte folyamatosan hallunk a különböző alternatív gyógymódokról – csodateákról, csodavizekről, csodakapszulákról – és úgy gondoljuk, hogy ezzel a dömpinggel szemben a tudománynak is határozottan szüksége van a reklámra. A különbség a bizonyítékokon alapuló orvoslás és az alternatív megközelítés között az, hogy előbbi esetében az orvos olyan diagnosztikai eljárásokat, terápiákat, gyógyszereket alkalmaz, melyek hatékonyságát tudományos bizonyítékok igazolják, számszerűsített klinikai vizsgálatok állnak rendelkezésre. Ezzel szemben a nem bizonyított gyógymódok hatásosságát csupán városi legendák “támasztják alá” és persze azok a gátlástalan reklámok, amelyekre a cégek nem sajnálják a pénzt. Az úgynevezett étrendkiegészítők, gyógytermékek piaca milliárdos üzlet, ezt ne felejtsük el, a betegek pedig minden pénzt megadnak a gyógyulás reményében – hát még a hozzátartozók.
Miért fordulnak a betegek az alternatív gyógymódokhoz?
Számos oka van annak, hogy valaki miért fordul ilyen kiegészítőkhöz, de az biztos, hogy az egyik éppen az intézményes ellátás hiányossága. A rosszindulatú megbetegedés lelki terhével küzdve sokat jelent az, ha a zsúfolt kórházi folyosó helyett egy kellemes, barátságos helyen fogadnak minket, ahol halk zene duruzsol a háttérben. Úgy érezheti a beteg, hogy ő a legfontosabb, minden figyelem rá összpontosul. Ez így is van, de meg is fizeti az árát – pénzben és sajnos gyógyulásban egyaránt. Sokan úgy állnak ehhez a kérdéshez, hogy próba szerencse, ártani biztos nem árt, de ez nem így van. Rosszindulatú betegséggel való küzdelem esetén fokozottan érvényes az a mondás, hogy aki időt nyer, életet nyer. Aki kerülőutakat választ, áldoktorokhoz fordul, az a valódi gyógyítás idejéből veszteget el értékes heteket, hónapokat. Az elmúlt tíz évben többször megtapasztaltam, hogy mire a beteg visszatérne kezelőorvosához, addigra késő, már nincs segítség, a kór elhatalmasodott és már a korábban szóba jöhető kezelések sem segíthetnek. A közelmúltban a médiumokban is nyomon követhettünk ilyen szomorú esetet. Híres emberek kapcsán felmerül a mintakövetés – rossz üzenet, ha valakiről tudvalevő, hogy elutasítja a bizonyítékokon alapuló orvoslás eredményeit és kuruzslókhoz fordul.
Ugyanakkor ha jól tudom, Önök utána is járnak a legnépszerűbb alternatív gyógymódok eredetének.
Civil szervezetként kifejezetten a bizonyítékokon alapuló orvoslás mellett vagyunk elkötelezettek, de ez nem azt jelenti, hogy értelmes párbeszédre ne lennénk hajlandóak. A Limfóma-Mielóma Klubban is sokszor esett már szó különböző alternatív gyógymódokról: leginkább azok veszélyeire hívtuk fel a betegek figyelmét. Az nem megoldás, hogy nem beszélünk róla, hiszen a betegek, akik próbálnak mindent megtenni gyógyulásuk érdekében, úgyis felkeresik ezeket a “gyógyítókat”. Sokszor hozzátartozóik nyomásának hatására próbálják ki az ilyen készítményeket, de ismeretes a betegek közötti “presztizsfogyasztás” jelensége is. Még a kevésbé tehetős betegek is igyekeznek lépést tartan a betegtársakkal és beszerezni az éppen divatos kiegészítőket. Beszélni tehát kell ezekről, akár a klubban, akár a kezelőorvossal, de nem szabad elfelejteni: a rákgyógyításban valami vagy fekete, vagy fehér. Jared Diamond élettanprofesszortól idéznék, aki szerint: “Valójában nincs olyan, hogy alternatív orvoslás; csak olyan orvoslás van, ami működik és olyan, ami nem… Nincs alternatív pszichológia vagy anatómia, vagy idegrendszer, mint ahogy Londonnak sincs alternatív térképe, amely megengedné, hogy Chelsea-ből úgy jussunk el Battersea-be, hogy közben nem kelünk át a Temzén.”
Az Alapítvány támogatóit is megszűrik ilyen szempontból?
Szigorúan. Minden civil szervezetnek szüksége van a támogatókra, de vannak dolgok, amikben nem vagyunk hajlandóak kompromisszumot kötni – olyan cégekkel nem állunk szóba, akik a beteg emberek kétségbeesését, kiszolgáltatottságát, gyógyulásba vetett hitét kihasználva kínálják számukra a nem bizonyított hatású termékeket. Ebben következetesek vagyunk és a szakmában eltöltött 10 évem nagyrészt erről is szólt, kiállni a hiszékenység vámszedői ellen. Volt, hogy konkrétan megfenyegettek, de különösebben nem érdekel. Van sok orvos, aki partner ebben a küzdelemben, vannak, akik félnek, nem akarnak állást foglalni, tartanak a perektől. Számomra példakép Prof. Dr. Boldogkői Zsolt, az SZTE ÁOK Orvosi Biológiai Intézetének igazgatója, de nagy élvezettel követem a Ködpiszkáló blogot is.
Kuratóriumuk szakemberekből áll. Milyen további szakértőket kívánnak még bevonni a munkába?
Kuratóriumi tagjaink, Dr. Vámosi Anna jogi téren tud nekünk rengeteg segítséget adni, Magyar Ágnes pedig egy nemzetközi kereskedelmi cég igazgatója, így közgazdászként a pénzügyi területen jelent nagyon sokat a munkája. Ők mindketten érintettek, tehát ismerik a betegséggel járó problémákat is. Én pedig egy olyan önkormányzati fenntartású intézményt vezetek, amely egyaránt nyújt alap- és szakosított szociális ellátást: feladatunk az adott területen élő lakosság szociális ellátásának megszervezése, a szociális étkeztetésnek, az idősek nappali ellátásának, a házi segítségnyújtásnak, a jelzőrendszeres segítségnyújtásnak és az idősotthoni elhelyezésnek a biztosítása – tehát a szociális munka széles körét gyakorlom, habár az igazi terepem a civil szervezeti aktivitás. Természetesen orvosszakértőink is vannak – hematológusok, belgyógyászok stb. – de ők külső segítőként támogatják az Alapítványt, így szavatolható a “civilségünk”.
A MOHA egy széles betegkört ölel fel, ahogyan az a korábbi interjúnkból részletesen kiderült. A Limfóma Világnapra valamennyi onkohematológiai megbetegedéssel élő embert várnak?
Alapelvünk, hogy minden rendezvényünk nyitott, ingyenes, bárkit szívesen látunk, beteget, hozzátartozót, laikus érdeklődőt. Legfeljebb egy előzetes regisztrációra van szükség, mivel a programhelyszínek befogadóképessége többnyire korlátozott. Nagy öröm számomra, hogy ezen a rendezvényen túlnyomórészt valóban az érintettek lesznek ott. Ezen túl ki kell emelnem, hogy az utánpótlás nevelés részeként Pécsről több természettudomány iránt érdeklődő középiskolás fiatal is érkezik, akik lehet, hogy épp a jövő hematológusai lesznek. Tavaly is részt vettek a világnapi rendezvényünkön és nagyon szimpatikus volt a hozzáállásuk, a figyelmük.
Ha az ember elolvassa az Önnel és a MOHA alapítójával, dr. Vasváry Artúrné Katalinnal készített interjút, akkor feltűnhet, hogy mennyire naprakészek Önök civil szervezetként, mennyire a mában és a holnapban gondolkodnak, nemzetközi kitekintést és a valós igényekhez való igazodást beépítve munkájukba. Ez a Limfóma Világnap mennyiben lesz más, mint az eddigiek voltak?
Nagy területet pórbálunk átfogni, tehát nem csak a limfómákról lesz szó, hanem az orvos-beteg kapcsolatról, a média szerepéről, a védőoltások kérdéséről – ami abszolút újdonság – de nagyon érdekesnek ígérkezik Dr. Varga Gergely előadása is, aki az angliai és a magyarországi limfómás és mielómás betegek ellátását hasonlítja össze. Varga doktor Angliából hazatért ifjú hematológus, először vesz részt a Limfóma Világnapon. Mindezeken túl mindig próbálok valamilyen kulturális többletet is hozzáadni az eseményhez. Ebben idén is a Semmelweis Orvostörténeti Múzeum a partnerünk. Most, hogy a fókuszban a bizonyítékokon alapuló orvoslás áll, még aktuálisabb a velük való együttműködés. Minden résztvevőnek tiszteletjegyet ajánlanak fel állandó kiállításuk megtekintésére. Az Akadémiai Könyvkiadó kedvezményes könyvvásárlásra jogosító kuponnal kedveskedik a résztvevőknek. Az orvosi előadások után, egy órakor pedig a Bazilikánál eresztjük fel a lufikat a betegek üzeneteivel, gondolataival – ezzel az a célunk, hogy minél többen lássanak bennünket a zöld lufikkal végigsétálni a belvároson és minél többen kérdezzék meg, hogy kik vagyunk, mit csinálunk. Ez már a figyelemfelhívás része rendezvényünknek. Nagy örömünkre a rendezvény fővédnökségét Dr. Zombor Gábor, egészségügyért felelős államtitkár vállalta, akit Beneda Attila helyettes államtitkár úr képvisel majd, ő fogja elmondani az üdvözlő szavakat.
