Sokan izgultunk és drukkolunk a mai napig Áronért, akinek epilepszia betegségét – mivel itthon nem sikerült állapotát jobbra fordítani – egy párizsi klinikán műtötték meg. Már két éve úgy látszik, sikerrel. Szülei Facebookon és Újlipótváros lakói – boltosok, kávézótulajdonosok, stb. – segítségével gyűjtötték össze a beavatkozáshoz szükséges tetemes összeget, mert a Társadalombiztosító részben sem finanszírozta az operációt. Miért? És milyen erő, elszánás segítette a családot abban, hogy új utakat keressen a szaktanácsok ellenére? Hogyan találták meg a legjobb megoldást a nagyvilágban, innen, Magyarországról? Áron apukájával, Katona Lászlóval beszélgettünk.
Mi volt Áron diagnózisa, mikor először orvoshoz vittétek őt?
Először, mikor hat hónapos volt és jelentkeztek a tünetek, azt állapították meg, hogy az agyszerkezete változott, de azt nem tudták pontosan megmondani, hogy születés után kialakult-, vagy pontosan milyen fejlődési rendellenesség állhat a háttérben. Szakszóval polimicrogyriának nevezték ezt az állapotot, ami – amennyire én tudom – azt jelenti, hogy az agy felületén lévő bordázat, illetve a szürkeállomány külső fele nem megfelelően fejlődött, vagy megsérült. Majd telt az idő, Áron közben fejlődött is, de szükség volt további orvosi vizsgálatokra. MRI-vel és egyéb módszerekkel végül azt állapították meg, hogy betegsége a mélyebb fehérállományt is érinti. Arról volt szó ekkor, hogy a teljes jobboldali frontális lebenye beteg.
Milyen esélyt láttak ekkor a kezelőorvosai gyógyítására?
Találgatások folytak. Elkezdtek egy gyógyszeres kezelést, ám az a készítmény nem volt hatásos. Ekkor módosítottak a dózison, új hatóanyagot vetettek be, majd különböző hatóanyagokat kombináltak – ami a piacon elérhető készítmény, azokat mind kipróbáltuk. Siker nélkül.
Hogy van most Áron?
Lekopogom, jól!
Amikor szembesültetek azzal, hogy nem segítenek az itthon javasolt terápiák, és Áron egyre rosszabbul van, hogyan jutott eszetekbe, hogy külföldön esetleg többet tehetnek érte?
Ha bezáródik egy kapu, keress egy nyitottat. Nem igazán volt más lehetőségünk, minthogy utánanézzünk, külföldön mit tehetnének Áronért. Sem Eszter, sem én nem vagyunk azok a beletörődős emberek, pláne nem, ha a fiúnk életéről van szó. Muszáj volt valamerre elindulni.
Laikusként – illetve, ahogyan Tőled hallottam – fél laikusként – hogyan sikerült felderítenetek, hogy melyik országba és melyik klinikára kell menjetek?
Laikusnak indultunk, de, mint ahogyan az egyik orvosunk mondta, a szülők gyorsan megszerzik a gyerekük betegségével kapcsolatos tudást, és ekkor már nem számítanak laikusnak az őket érintő kérdésekben. Korábban három évet éltem az Egyesült Államokban, így volt némi rálátásom arra, hogy ott miként élnek az emberek, hogyan kommunikálnak, hogyan osztják meg egymással problémáikat. Emellett az angol nyelvet beszélem a legjobban az anyanyelvemen kívül – ez is amellett szólt, hogy ott keressek először segítséget. Első lépésként epilepsziával foglalkozó alapítványokhoz fordultam – akik nagyon segítőkészek voltak. Rajtuk keresztül jutottam el különböző szülői csoportokhoz, fórumokhoz, akik szintén nagyon nyitottan fogadtak. A szülők tanácsai alapján pedig rendkívül segítőkész orvosokra találtunk.
Tehát nem is kórházon vagy rendelőintézeten, hanem a civil szférán keresztül sikerült Áron leleteiről amerikai szakorvosokkal tárgyalnotok?
Más kultúrába csöppentünk mind a civil, mind az orvosi társadalmat illetően. Amerikában van néhány nagy alapítvány, és a neves orvosok, epileptológusok, idegsebészek számára fontos, hogy ingyen, komoly szakmai munkával támogassák ezeket a szervezeteket. Ez egyfajta “must do” számukra, ami hozzá tartozik a renoméjuk építéséhez. Valóban komolyan foglalkoznak minden olyan kérdéssel, ami az alapítvány felől érkezik hozzájuk, így nem is egy ottani, nagynevű szakember nézte át Áron összes leletét, és az alapján mondták el véleményüket. De rögös út volt, míg eljutottunk a döntésig.
Ami végül nem Amerikába repített benneteket.
Úgy gondoltuk, hogy ha már külföldre megyünk, akkor nem akárhová: megkeressük a világ legjobb idegsebészét, nem kórházat, hanem személyt. Részben az alapítványok segítségével viszonylag mélyreható kutatást végeztem, és végül két ember neve merült fel – az egyikük egy Boston melletti kórházban dolgozik, a másik orvos pedig – aki mellett végül letettük voksunkat – egy párizsi klinikán. Miután a két agysebész egyformán a szakma csúcsán áll, mindkét helyről árajánlatot kértünk, és logisztikai, valamint anyagi szempontok alapján döntöttünk Franciaország mellett.
Azóta is visszajártok kontrollra?
Eddig összesen tizenháromszor voltunk.
Mit hoz a jövő Áron számára, ha továbbra is minden a legjobb kimenetel felé halad?
Ezt nem tudjuk, de szülőként mást nem tehetünk, mint reméljük a legjobbakat. Egyrészt a neurológusok nem szoktak találgatni, azt mondják, hogy amit látnak, amit mérnek, arról tudnak beszámolni. Annyit válaszoltak az ilyen jellegű kérdéseinkre, hogy Áronnál még túl korai lenne nyilatkozni arról pl., hogy miként megy majd neki az iskola, mennyire lesz képes önálló életet élni, stb. A továbbiakban pedig két feltétele van annak, hogy bármilyen véleményt nyilvánítsanak. Egyrészt meg kell várnunk, míg funkcionális MRI vizsgálatot végezhetnek nála – ami azt feltételezi, hogy a gyerek éber állapotban, mozdulatlanul fekszik a gépben, és közben lehet kommunikálni vele – tehát amikor már megnézhetik azt, hogy mit csinál az agya, miközben ő bizonyos dolgokat tesz. Másrészt az is egy nagy kérdés, hogy a műtét utáni néhány évben hogyan fejlődik. Szülőként azt látjuk, hogy a júniusban történt második műtétje óta nagyon pozitívan változott, ami látszik mind a tekintetétéből – ami szerintem nem csak a lélek, hanem az agy tükre is – mind a viselkedéséből. Most középső csoportos az óvodában, és mindenféle fejlesztéseket kap, rengeteget foglalkozunk vele. Reméljük, hogy mire iskoláskorba lép, iskolába is mehet.
Epilepsziás rohama nem volt a második műtét óta?
Lekopogom, hogy nem – mi nem tudunk róla. Nincsenek jelei, de nagyon rossz emlékeink vannak, óvatosan fogalmazunk ebben a kérdésben.
Milyen beavatkozások történtek Párizsban?
Két műtéten esett át Áron, az első most februárban lesz két éve. Az agysebész a jobboldali frontális lebenyt funkcionálisan megszakította az agy többi részétől, vagyis átvágta az idegi kapcsolatokat. Ez a rész ugyanúgy élő szövet maradt, és ugyanúgy működik, mint korábban – tehát ugyanúgy rohamokat is indukál egyébként – csak a rohamok nem tudnak tovább terjedni az agy többi területére. Az első műtét után Áron másfél évig jól volt, majd visszajöttek a rohamok. A tüzelő rész – ahogy én nevezem – és az agy többi része között valamiképpen ismét kialakult idegi kapcsolat, és a második műtét során ezeket az összeköttetéseket szakították meg.
Milyen kisfiú Áron?
Azt látom, hogy most már egy igazi kis kölyök a szó minden jó és rossz értelmében. Nagyon sok mindennel szeret játszani, mindig mással – ami nagyon jó. Most éppen a fasíneken futó favonat a sztárjáték, de duplóval legózik, a kisautókat is szereti, és még sorolhatnám. Összességében azokkal a dolgokkal foglalja el magát, amikkel minden fiúgyerek, pl. a bátyja, Bálint is az ő korában. Cserfes, már beszüntette az óvodában a délutáni alvást is, éppen tegnap mondta az egyik óvó néni, hogy olyan, mint egy kisördög, amit én örömtől és büszkeségtől duzzadó apai szívvel hallgatok, mert a kisfiúknak ilyennek kell lenniük. Áron egyre inkább olyan, mint egy “igazi kisfiú”, aminek nagyon örülünk. Ennek én minden percét élvezem.
A külföldi műtétre a finanszírozást az emberek adták össze. Miért nem segített a Társadalombiztosító és hogyan jutott eszetekbe, hogy megoldás lehet az “utca emberének” segítségét kérni?
Ez egy nagyon pozitív élmény volt. Amikor már megtörtént a kapcsolatfelvétel a párizsi orvossal, tudtuk, hogy mennyibe fognak kerülni a vizsgálatok és a műtét, összehívtunk egy családi kupaktanácsot. Azzal szembesültünk, hogy két lehetőségünk van, az egyik hogy eladjuk a lakásunkat és abból finanszírozzuk az egészet, majd ami pénzünk marad, abból veszünk egy kisebb lakást, vagy albérletbe költözünk. A másik lehetőségünk, hogy megnézzük, milyen alternatív lehetőségeink lehetnek – amelyek elsőre nem jutnak az ember eszébe. Ekkor javasoltam, hogy gyűjtsük össze a pénzt. Így indult az egész. A Társadalombiztosítóval az volt a helyzet, hogy nem tudtunk eljutni addig a bizottságig, amelyik meghozza azt a döntést, hogy finanszírozzák-e a beavatkozást.
Miért?
Mert nem volt meg az a támogatottságunk a szakma részéről, ami szükséges lett volna ahhoz, hogy egyáltalán eljussunk eddig a pontig.
Azért nem mindennapi, amin keresztül mentetek. Megfogalmaztatok a magatok számára olyan tanulságot, ami úgy érzed, másoknak is érdekes, hasznos lehet?
A pokol volt, amit megjártunk. Mindenkinek megvan a maga pokla, többnyire, remélem, hogy nekünk ennyi volt. Életbölcsességeket nem szívesen mondanék, de minket segített az a gondolat, hogy mindig van egy másik lehetőség. A mechanika tanárom mondta azt a főiskolán, hogy valójában semmi értelme a tananyag bemagolásának, azt azonban mindenképpen véssük az eszünkbe, hogy a problémákat több oldalról is meg lehet közelíteni. Ez nagyon fontos dolog. A másik, amit én később tanultam meg, hogy nincs lehetetlen. Mindig harcolni kell, nem szabad feladni, és nem szabad hallgatni azokra a negatív felhangokra, amik visszahúznák az embert. A személyes kapcsolatokat tekintve – főleg a családon belül, de azon kívül is – fontos szem előtt tartani, hogy egyszer élünk, és ezt nem szabad úgy, hogy közben folyamatosan acsarkodunk egymásra. Nem szabad ilyen hülyeségekre fecsérelnünk az energiánkat.
Áron és Bálint milyen testvérek?
Bálint eléggé megszívta ezt az egészet, hiszen önmagában trauma, ha az embernek születik egy kisöccse – én, mint báty, ezt pontosan tudom – az ő kisöccse azonban viszonylag az ő korai éveitől konstans módon óriási figyelmet kapott. Mi felnőttek persze tudjuk, hogy nem azért, mert őt jobban szeretjük, hanem azért, mert szüksége volt rá, de Bálint kisgyerek, így nála ez a helyzet fokozott féltékenységet szült. Nyilván ez kihatással volt és van az ő pszichés fejlődésére. Másrészt viszont nem úgy él, mint ahogyan a legtöbben: hogy azt hisszük, csak egészséges emberek vannak, és ha meglátunk valakit egy tolószékben, már nem tudjuk, hogy hová fordítsuk a fejünket, és azt gondoljuk, hogy ő más. Eszterrel azt érezzük, hogy ez az egész nagymértékben hozzájárul ahhoz, hogy Bálint toleráns legyen a mássággal szemben – nem csak Áron kapcsán, hanem egyébként is. Amúgy szeretik egymást, ölik egymást – pont, mint két fiútestvér.
(RA)
