Idén is rendkívül nagy érdeklődés övezte a Ritka Betegséggel Élők Országos Szövetsége rendezésében tartott világnapot. A program tudományos előadásokból, ritka betegséggel élő gyermekek és felnőttek képzőművészeti alkotásait felvonultató “Ritka Szépségek” kiállításból és családi napból állt. Az esemény helyszínéül szolgáló Mezőgazdasági Múzeum patinás előterében kaptak helyet a különböző betegtársaságok és egyesületek standjai, ahol a szervezetek képviselői szórólapokkal és készséges tájékoztatással fogadták az érdeklődőket. Orvosok és érintettek egyaránt szép számmal megjelentek, de tiszteletüket tették az Egészségügyért Felelős Államtitkárság képviselői is.
Az idei világnap fő üzeneteit dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke ismertette
a rendezvény nyitóülésén. A ritka betegséggel élők ellátásában kizárólag az országon belüli professzionális betegút-szervezéssel, emellett nemzetközi összefogással lehet előrelépni. Ezen dolgozik a RIROSZ, valamint az orvostudomány ritka betegségekkel foglalkozó képviselői, összhangban az EUCERD (Ritka Betegségek Európai Szakértői Bizottsága) és az IRDiRC (Ritka Betegségek Nemzetközi Kutatói Konzorciuma) munkájával.
Ahhoz azonban, hogy valóban minden rászoruló számára hozzáférhetőek legyenek kutatási eredményeik, az ország különböző pontjain létrehozott korszerű ellátóhelyek, valamint az európai ajánlásoknak megfelelő protokollok és együttműködési lehetőségek, a szakpolitikának is komolyan kell venni a ritka betegséggel élők ügyét.
A ritka betegségek ellátására vonatkozó európai direktívát idén lejáró hatállyal a magyar jogszabályokba is át kell ültetni, a szintén 2013-ban ratifikálásra kerülő Ritka Betegség Nemzeti Tervet pedig olyan jogi formában kellene elfogadni, amely a Tervben foglaltak megvalósulását és az ahhoz szükséges anyagi források előteremtését is kötelezővé teszi a kormány és a megvalósításban résztvevő többi szereplő számára. Ehhez a helyi nemzeti egészségügyi és szociális működés szabályainak, emellett a közvéleménynek és közgondolkodásnak is alakulnia kell. A határokon átnyúló ellátás uniós szabályzóinak honosítása és az ellátás adminisztratív akadályainak mérséklése is kulcsfontosságú – hangsúlyozta a RIROSZ elnöke.
Kulcsfontosságú a szociális ellátás fejlesztése..
Magyarországon az ellátás egyik leggyengébb pontja jelenleg a szociális ügyek területe. Pogány Gábor derűlátónak bizonyult, mint mondta, ma már az egészségügy valamennyi szegmense érzékeli, és a szociális szféra képviselői is ráébrednek lassan, hogy a ritka betegséggel élők szociális ellátása is kizárólag jól szervezett, szabályozott formában felelhet meg az egyenlő hozzáférés és a minőségi ellátás elveinek. Az életminőség javítására vonatkozó törekvések is egyre inkább az ellátás ezen szegmenséhez tartoznak – ezek a célok pedig a ritka kórképek esetében gyakran válnak elsődlegessé.
És hogy a beteg mielőbb a specialistához jusson
Az országban és Európában a csekély számú specialista egymástól távol eső helyszíneken dolgozik. Az egyik legfőbb cél, hogy az érintettek és a szakorvosok találkozhassanak egymással, mégpedig minél előbb, hiszen az egészségkárosodások korai felismerése jelentőséggel bírhat mind a beteg állapotát, mind a diagnózis-keresés időszakának lelki terheit illetően. Pogány Gábor kiemelte, hogy a meglévő, de eddig nem ismert helyi lehetőségeket kell számba venni és a kormányzati, a szakmai, a civil és a vállalati szféra bevonásával azokat az eddigitől összehangoltabban kiaknázni. A Semmelweis Terv kijelölt céljai között szerepel „a betegút-szervezést (BÚSz) támogató, új állami egészségszervezési intézményrendszer kialakítása”, ami a RIROSZ elnökének reményei szerint a ritka betegségek ellátás-szervezésében is eredményeket hozhat.
Elhivatott támogatóink
A rendezvény nyitóünnepségén bemutatkozott még dr. Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház igazgatója, Lukácsné Dr. Fodor Enikő, a Magángyógyszerészek Országos Szövetségének (MOSZ) budapesti elnöke és Dr. Markovics Gyula, az ország egyik legnagyobb gyógyászati segédeszköz gyártó-forgalmazó cége, az SCA Kft vállalat közkapcsolati igazgatója. A világnapi rendezvényt is támogatásukkal segítő szakemberek hosszútávú elköteleződésükről tettek tanúbizonyságot.
Lelki erőt a Világnap jószolgálati nagykövete, az Európa-bajnok tőrvívó Mohamed Aida szavaiból meríthettek az egybegyűltek. A sportoló elmesélte, hogy saját kislánya Wiiliams Szindrómával él. Gyermeke születése után évekig tartott, míg feldolgozta a diagnózis okozta traumát. Elmondása szerint végtelen sok segítséget kapott ebben a RIROSZ-tól és a Magyar Williams Szindróma Társaságtól – gyakorlatilag minden, gyermeke állapotának javításához szükséges információhoz a betegtársaságok segítségével jutott hozzá. Köszöntője során Mohamed Aida mutatta be a nagyközönségnek az esemény alkalmából a RIROSZ által örökbefogadott hangyászsünit is. Böki ritka és kívételes élőlény: emlős létére nem elevenszülő, hanem tojásrakó – tudtuk meg. Az örökbefogadás azt jelképezi, hogy a ritka betegséggel élők ugyanolyan értékes tagjai a társadalomnak, mint bárki más és nemcsak kérni, de adni is szeretnének.
