Szívet melengető pillanatokban és hiteles tájékoztatásban gazdag esemény kerekedett a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) szeptember 12-én tartott Limfóma Világnapi rendezvényéből. Az elhangzott előadások egy-egy további cikk alapjául szolgálnak majd itt a Várószobán. A sorozat első részeként az Alapítvány elnökét, Kéri Ibolyát kérdeztük, ő hogyan élte meg a szerintünk egyértelmű sikert, valamint beszámolunk arról is, hogy az Akadémiai Kiadó képviseletében dr. Bencsik Péter természettudományos szegmens vezető miként mutatta be a jelenlévőknek portálunkat. Aki egy ilyen rendezvény sikerességének kulcsára, vagy a lapunk működése mögött meghúzódó innovatív elvekre (egy-két kulisszatitokra) kíváncsi, esetleg nem tudott megjelenni személyesen a rendezvényen, olvasson tovább.
Kéri Ibolya önkéntes munkatársaival együtt hónapok óta dolgozott az orvos-beteg találkozó szervezésén és azon, hogy minél több érintetthez eljusson a rendezvény híre Budapesten és vidéken egyaránt. „Igazi csapatmunka volt: részt vettek benne orvosok, nővérek, klubvezetők, újságírók – mindenkit köszönet illet!” – fogalmazott a lapunknak adott exkluzív interjúban a MOHA elnöke.
A jelenléti íveken 175 fő aláírását számolták össze, és 17-en voltak jelen a különböző médiumoktól. Több nagyvárosból is érkeztek vendégek – tudtuk meg a pontos adatokat. A „felsőbb vezetés” is a sikert szolgálta, hiszen – bár pénteken özönvízszerű esőzéssel indult a nap – végül az időjárás nem húzta keresztbe a lufi eregetés tervét.
„Csak reménykedni tudtunk, hogy az égiek megkegyelmeznek és az előadások után elindulhatunk belvárosi figyelemfelhívó sétánkra. Sok beteg várta, hogy az üzenetével, gondolatával repülhessenek a zöld lufik az ég felé. És megtörtént a csoda! A délelőtt folyamán az eső elállt, kellemes szeptemberi időben sétálhattunk a Bazilikáig” – emlékszik vissza az elnök.
A „véletlenek” is a rendezvény fényét emelték. Kéri Ibolya így emlékszik erre: „Egy Mahgul, Holdvirág nevű hölgy gyönyörű, színes, keleti kelmékbe burkolva odajött hozzám a séta kezdetén. Elmondta, hogy Ő is küldött üzenetet, sok betegtársához hasonlóan. Amikor az önkénteseink kiosztották a lufikat, Ő kapta meg az utolsót – amelyen a saját üzenetét olvashatta! Megrendülve mutatta a kis papírdarabot.”
Az Alapítvány elnöke a sikert továbbá olyan eseményekben mérte, mint pl. hogy a délelőtti előadások után gratulált nekik „egy kedves, debreceni fiatalember”, aki már tavaly is részt vett világnapi rendezvényükön. Bevallotta, hogy Dr. Kulcsár Andrea védőoltásokról szóló előadása után átértékelte az oltások jelentőségét és kisbabájukat ily módon is védeni fogják.
A visszajelzések pedig… „Meghatott többek között egy fiatal, gyógyult hölgy vágya, amely rajta volt az egyik lufin: „Saját közös gyermek felnevelése a férjemmel.” Másnap egy bejegyzést láttam közösségi oldalunkon: „Szívből kívánom, hogy teljesüljön az álma, tegnap engedtem üzenetét az égiekhez, hogy teljesítsék kívánságát.” – mesélte Kéri Ibolya, majd így összegezte az aznap szerzett tapasztalatait: „Egyértelművé vált, hogy a betegeknek – és hozzátartozóiknak egyaránt – szükségük van egy olyan szervezetre, támogató sorstársi közösségre, ahol megoszthatják egymással nehézségeiket, de akár örömüket is. Ebben kíván a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány szolgálatukra lenni, hiszen „Egy vérből valók vagyunk, Te és Én.”
A rendezvény szakmai előadásai, melyekről sorozatunkban egyenként beszámolunk, áttekintést nyújtottak mindarról a tudásanyagról, amely ma az onkohematológiai betegséggel élő embereket és hozzátartozóikat érinti – érdekelheti. Tájékozódhattunk a krónikus limfoid leukémia kezelési lehetőségeiről, az őssejt-transzplantációval elérhető terápiás sikerekről és a módszer határairól, a limfómás és mielómás betegek ellátás-beli különbségeiről Magyarországot, illetve Angliát tekintve, a köpenysejtes limfóma korszerű terápiájáról. Szót érdemelt a jó orvos-beteg kapcsolat terápiás sikerben betöltött jelentősége, valamint az onkohematológiai betegséggel élő emberek és családtagjaik számára szükséges védőoltásokról.
A Várószoba belülről
Dr. Bencsik Péter „A hiteles tájékoztatás jelentősége a betegséggel való megküzdésben” címmel tartott előadást. Az Akadémiai Kiadó 185 éve fennálló cég, mely olyan szakmai lapokat készít, mint a 155 éves Orvosi Hetilap. A nagy múlt és a színvonalas jelen mellett azonban a Kiadó számára ma is a tartalom és az olvasó a legfontosabb – az, hogy a hiteles tájékoztatás el is jusson azokhoz az emberekhez, akiknek a munkájához vagy a betegségükkel való megküzdéshez erre szükségük van.
Mindenki internetezik – a Szinapszis Kft. azt találta, hogy a betegek 98 %-a néz utána tüneteinek, mielőtt orvoshoz fordul. Az orvosok és a nővérek után a világhálón talált információkban bíznak a leginkább, a felhasználók 33 %-a még a gyógyszerelésén is hajlandó változtatni az alapján, amit a neten olvas. Az orvosok többsége – mintegy 70 %-a – mégsem él azzal a lehetőséggel, hogy pácienseinek hiteles egészségüggyel foglalkozó oldalakat ajánljon, annak ellenére, hogy a viziteken általában túl kevés az idő arra, hogy mindent meg lehessen beszélni az adott egészségkárosodás különböző vonatkozásairól.
Az Akadémiai Kiadó felismerte a hiteles betegtájékoztatás irányában mutatkozó igényt, és létrehozta a Várószobát, ahol 50 krónikus betegség témájában alakult már virtuális közösség – amelyekben a betegséggel élő emberek egyrészt egymás között is kicserélhetik tapasztalataikat, megoszthatják örömüket, bánatukat, sikereiket és félelemeiket – másrészt a Kiadó munkatársai hiteles szakemberekkel készített interjúkkal teszik teljessé a tartalmat – tájékoztatnak az új tudományos eredményekről, kezelési lehetőségekről, valamint szintén minőségi, betegségekkel kapcsolatos rendezvényekre hívják fel az olvasók figyelmét. A felhasználók által beküldött történeteket gondozzák, csoportosítják, a hozzászólásokat – amennyiben szükséges – moderálják azokat. Külön rovatot szenteltek az Egyesületeknek és az Alapítványoknak, amelyben bemutatkozhatnak a civil szervezetek – hogy aki szeretne a való életben is találkozni a sorstársakkal, információkat szerezhessen ez ügyben. Az olyan lelki krízisről író felhasználók elérhetőségét, akik öngyilkosságot akarnak elkövetni és erről számolnak be a többieknek (ilyen is van), eljuttatják egy lelki krízis kezelő központhoz, akik felveszik az illetővel a kapcsolatot és megpróbálnak szakszerűen segíteni.
Az oldal dinamikusan fejlődik – jelenleg 6000 felhasználója van – idén ezren csatlakoztak – és 16.000 hozzászólás született.
Mivel a Várószobára bárki küldhet tartalmat, előbb-utóbb valamennyi betegséggel kapcsolatban megjelennek a „csodadoktorok”, akik a kétes értékű, nem bizonyítékokon alapult orvoslás eszközeit, alternatív terápiás lehetőségeket próbálják eladni az olvasóknak – tájékoztatott Bencsik Péter az oldal bemutatását követően. Általában „saját történettel” regisztrálnak – leírják, hogy ők hogyan gyógyultak meg a szertől, amelyet valójában maguk forgalmaznak. A különböző varázsszereket is reklámozzák időnként a betegséggel élő emberek egymás között vagy a forgalmazók – ezeknek a cégeknek óriási árbevételéhez képest elenyésző az az összeg, amelyre a Gazdasági Versenyhivatal megbünteti őket termékeik valótlan állítások alapján felépített reklámozása miatt, így ezektől is csak a józan ész alapján – és a Kiadó moderálásának és tájékoztatásának köszönhetően – lehet elzárkózni.
A visszajelzések szerint az oldalra szükség van, és ennek rendkívül örül az Akadémiai Kiadó csapata.
Bencsik Péter végül meghívta az egybegyűlteket – és ezúton a kedves olvasókat is – egy október 11-én esedékes rendezvényre. A Kiadó az egészségügyi innovációkról szervez a nagyközönségnek nyílt napot (egy ugyanebben a témakörben tartott szakmai konferencia után), amelyen a betegszervezetek is képviseltethetik magukat. A világ minden tájáról hozzák el a legkorszerűbb vagy legérdekesebb fejlesztéseket, amelyeket (amennyiben az eszköz jellege ezt lehetővé teszi) az érdeklődők ki is próbálhatnak ezen a napon. A rendezvényen a MOHA is részt vesz és szeretettel várja standjukon az érdeklődőket, a témában beszélgetni vágyókat.
(https://www.facebook.com/klinikaland)
(RA)
