Jelentős szakmai érdeklődés mellett zajlott le a III. Euroterv Konferencia a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége szervezésében.  Jó hír, hogy már csak szakmai újra-ellenőrzésre vár a Ritka Betegségek Nemzeti Terv, kevésbé jó, hogy azt még senki nem tudja, honnan lesz pénz a rendkívül profi módon összeállított program megvalósítására.

Az Euroterv Konferenciát a Magyarországon élő 800.000 ritka betegséggel élő ember jobb ellátásának elősegítése céljával szervezi meg immár harmadszor a RIROSZ Európai Uniós irányvonalak mentén. A Nemzeti Terv szükségességét az Európai Uniós szintű cselekvési program keretén belül határozták meg, a munkaanyag elkészítésének határidejéül 2013-at jelölték meg. A kb. 80 oldalas dokumentumot a Ritka Betegségek Szakértői Központjában az érdekelt betegszervezetek bevonásával már összeállították – tájékoztatott a Terv Koordinátora, prof. dr. Kosztolányi György – tartalma már nagyon közel áll ahhoz, hogy a különböző érdekcsoportok – döntéshozók, érintettek, a szakma képviselői valamint a gyógyszeripar szereplői bevonásával társadalmi vitára bocsáthassák az anyagot. A végső cél, hogy az egészségügyi tárca befogadja tervezésébe, és a minisztériumon belül létrejöhessen a megvalósításhoz szükséges szervezeti háttér, valamint költségvetést rendeljenek a program egyes elmeihez. “A teljes program soha nem fog maradéktalanul létrejönni” – mondta előadásában Kosztolányi professzor – “ám ha valamennyi szereplő törekszik a megvalósításra, elkezdhetünk haladni a kijelölt úton, és szép eredményekre juthatunk.”

XXI. századi elvek érvényesülnének
A Konferencián Kosztolányi professzor előadásában szó esett arról, hogy az egész egészségügyet a ritka betegségekben szükséges út mentén lehetne korszerűen megszervezni, hiszen a Tervben megfogalmazott elvek: a tudásalapú tevékenység, a fenntarthatóság elősegítése, az országon belüli egyenlő-, valamint a határokon túlnyúló hozzáférés, az ellátás holisztikus megközelítse, a szakterületek-, valamint az orvosok között megvalósuló aktív nemzetközi együttműködés, a diagnózis, a kezelés, és a rehabilitáció egyforma jelentőségének figyelembe vétele mind-mind a korszerű betegellátás feltételei közé tartoznak.

A diagnosztikát nem finanszírozzák megfelelően
A diagnosztikában szükséges fejlesztésekről Dr. Szakszon Katalin nyilatkozott. A Debreceni Egyetemen zajló munkával szép eredményeket érnek el nap mint nap, ám van egy olyan laborvizsgálat (CGH), amellyel számos ritka betegséget könnyebben, olcsóbban  és egyértelműbben ki lehetne mutatni – ezt azonban a TB nem finanszírozza.  A hazai ellátás előnyei közé tartozik a szigorú rend szerinti, legalább 4 ultrahang vizsgálatot tartalmazó terhesgondozás és az újszülöttkori anyagcsereszűrés – mellyel ma már több, mint 20 betegséget lehet kimutatni, olyanokat is, amelyeknek lefolyását időben megkezdett kezeléssel befolyásolhat az orvostudomány (igaz, ha lenne pénz, többre is lehetőség lenne). Előnynek tekinthető továbbá a bár kevés, ám jól képzett szakember és a laborvizsgálatokat illetően megvalósuló egyenlő hozzáférés bárki számára – a vizsgálati lehetőségek ugyanakkor nagyon behatároltak. Szakszon Katalin felhívta a figyelmet, hogy a Teljesítmény Volumen Korlát bővítésére és a ritka betegségek diagnosztikájában általában alkalmazott eljárások finanszírozására égető szüksége van a pácienseknek és orvosaiknak. Az érintett családok számára fontos, hogy megértsék, ami velük történt. Aki genetikai tanácsadásra megy, az a teljes igazságot szeretné megtudni – hangsúlyozta a Szakember.

Jó, ha közel van a segítség
Jelenleg 25 szakellátó centrumban fogadják a ritka betegek 50 %-át – tájékoztatott előadásában dr. Sándor János. (Az Országos Szolgáltatás-módszertani Koordinációs Központban regisztrált adatok szerint járóbeteg ellátást 8 intézetben, laboratóriumi diagnosztikát 9 intézetben folytatnak). A központokban az ellátás minősége jónak tekinthető, ám az ellátóhely nem elegendő, ha azt vesszük, hogy a betegek 80 %-ának 50 km-nél többet kell utazni orvosához.
Magyarország ritka betegség ellátásában a járóbeteg ellátást tekintve a centralizáció felé haladunk, a fekvőbeteg-ellátásban pedig az ellenkező tendencia figyelhető meg, pedig ennek éppen a fordítottja lenne ideális ezeknél a kórképeknél. A felmérések azt mutatják: minél messzebb esik az érintettől ellátó helye, annál rosszabbak életkilátásai. Nemzetközi összehasonlításban, de az országon belül is nagy különbségek vannak az életkor-diagnóziskor tekintetében is. Olaszországban pl. átlagosan 3-4 évvel előbb diagnosztizálják a myasthenia gravis nevű betegséget, mint hazánkban.

Helyzetkép
Tény, hogy Magyarország  – az egészségügyért felelős miniszter képviseletében – csatlakozott a ritka betegségekre elfogadott európai cselekvési programhoz, amely szerint az európai közösség ajánlásának, vagyis az EU parlamenti és tanácsi határozatnak megfelelően 2013-ig gondoskodni fog a ritka és veleszületett betegséggel érintett emberek esélyegyenlőségének megteremtéséről. A Konferencia tanulsága alapján a kis számú, ám nagy szakértelmű hazai szakembergárda, valamint az érintett betegszervezetek aktívak, a minisztérium a célokba bevonható, pénz azonban egyenlőre nincs. A ritka betegséggel élők esélyeit és helyzetét kutató Eurodiscare2 és Eurodiscare3 vizsgálatokat nálunk is elvégezték a betegszervezetekkel együttműködésével. A tapasztalatok szerint bizonyos szempontokból rosszabb, más dolgokban jobb a ritka betegséggel élők helyzete Magyarországon. Az biztos, hogy több támogatást igényelnének a magyar betegek, az ellátási struktúra szervezettsége, a szociális támogatások köre és az akadálymentesítés terén különösen nagy lemaradásban vagyunk a többi európai országhoz képest.

További információért keresse fel a Konferencia honlapját, amelyen az elhangzott előadások is megtekinthetőek.   http://europlan.rirosz.hu/euroterv-iii-konferencia/program