Nem is tudom, 43 évet hogyan lehet leírni röviden és a lényeget. 1965-ben születtem december elején. 1966-ban kellett volna megszületnem. Viszont majd három hónappal korábban, 1kg 80 dekával világra jöttem. Az életben maradásnak nem volt esélye. Inkubátorba tettek. Viszont csípőficammal néztek szembe az orvosok.
Felvittek Budapestre,a Szent János kórházba. A rokonaim mondtak el nekem sok mindent. Gipszben voltam, mivel deformitásom a csípőmben, nagyon nagy volt. Abban látták az esélyt. A halál keringett a fejem felett. Nagyon kicsi, gyenge baba voltam. A gipszben voltam sokáig, mire kiírták, hogy már 3 éves koromban kengyelbe tehetnek. Sajnos nekem a szüleim nem lehettek mellettem. Talán nem is akartak. Nos 4 éves koromban, a kórházból kijöhettem, gyógyultnak nyílvánítva. Nem sántítottam. Egy Gyermekvédő Intézetbe kerültem vissza a szülővárosomban.
Édesanyám, mivel dolgoznia kellett nem vitt ki az intézetből. Van egy Bátyám, akit az apai nagynéném nevelt közben. Csak azt hiányoltam, már felnőtt koromban is, hogy, egy orvosi papírt sem, vagy zárójelentést nem őrzött meg édesanyám. Mivel huszonéves koromban kellettek volna. Mikor általános iskolába mehettem, akkor ki vett valaki az intézetből. A nagynéném, estleg édesapám. Ezt nem tudom pontosan. Az intézeti idő alatt az édesapám párszor kihozott engem. De sajnos még a nagymamám sem mert megfogni, mert félt, hogy a kezében halok meg. Csenevész voltam. Ezt a csontbetegséget, a z édesapám rokonaitól,azaz apai ágon örököltem. Három nagynéném is gyermekbénulásban szenvedett. Ez az örökletesség.Édesanyám, soha nem beszélt a kicsi koromról. Szégyelte magát talán. Hát az iskolában mivel látszólagosan nem sántítottam, ugyanúgy tornáztam, és izgő-mozgó gyerek voltam. Mikor 21 éves lettem, már meg volt az érettségim, dolgoztam, szerelmes lettem, és férjhez mentem. Sajnos ez a házasság egyetlen boldogsága a két fiam születése volt csak. Sokszor panaszkodtam már akkor is, hogy fáj a vápacsontom. Akkor kezdtem el az ortopédiára járni. Gyógytornák, és az úszás, kerékpározás.Kopásjavítót szedtem évekig, de nem használt semmit. Az ortopédián tudtam meg azt is, hogy a fiaim sem szülhettem volna meg, mert a medencecsontom eltörhetett volna. De ezt is utólag.
Csupán 45kg voltam az első szülésemnél, rá öt évre újra teherbe estem, remélve, hogy lányom lesz, akkor is csak 50kg-val kezdtem kihordani Norbert fiam. Nem kis súllyalszülettek. 3kg 25dkg volt Attila, Norbert 3kg 70dkg. Az idősebb fiam születésénél kiderült, hogy kötött a csípője. Fél évig speciálisan pelenkáztam, havonta hordtam ortopédiára. Ma már 22 éves, de hála az úrnak semmi baja. De ez már látom, öröklődött lehet, az Ő gyermekénél is. Remélem kisebb esélye lesz a csípőficamra. Dolgozni mentem vissza, és fizikaimunkát végeztem mindig. Túlterheltem magam amennyire muszály volt, hiszen a férjem kerestére nem számíthattam. 37 éves voltam már amikor már éreztem, nem bírom tovább a fizikai munkát. Állandóan fájtak a csontjaim. A derekam is elkezdett iszonyatosan fájni. Az ortopédiára elmentem. Kértem az orvost, írjon ki nekem valami erősebb fájdalomcsillapítót, mert reggelenként a csípőm is rettentően fájt. 38 éves koromban történt, mikor sérv alakult ki.
Szinte azonnal megműtöttek. De közben kiderült, hogy a gerincem S alakzatban defomálódott,kopásos,és meszesedéses. Bánatomra a sérvműtét után fél évvel,kialakult egy ujjab sérv.Ugyanott a IV-V csigolyánál.Háromszor műtöttek azóta.Évente egy műtét.Egyre rosszabb volt,a tünetek erősödtek,és a fájdalmaim.2006-ban kiderült,hogy negyedszer is műteni kell.De én akkorra már titánlemezzel,csavarozva,csontcementtel pótolva voltam.Akkor az orvosi bizottságon,már lebeszéltek a negyedik műtétről.Lebénulok,vagy kibírom a fájdalmakat.JAVULÁS NEM VÁRHATÓ!Gyulladáscsökkentőket,erős fájdalomcsillapítót kell szednem.Hát ezért két hétre nem fekszem,be,és bejárni sem tudok a kórházba.Mivel nincs aki szállítson,s nekem sem lehet már autót vezetni.Bár könnyebb lenne.Amíg a rokonaimat kellet szállítanom addig bezzeg volt autó.A lábam miatt zsibbad lüktet,begörcsöl.Már nem is adná meg az orvos az alkalmassági igazolást. Már a gyógyzserekkel is spórolnom kell,csak a mai anyagihelyzetem miatt.Rokkannyugdíjból élni,és még a kisebb fiam iskoláztatását megoldani már-már lehetetlen.A gyógyszerektől a gyomrom fekélyes lett.Nincs a homlokomra írva,a betegségem.Az idősebb emberek a buszon bottal tudok menni,s látom hogy lenéznek,már útálom az egész életem. Tudom,hogy sokan betegebbek nálam.Remélem rajtuk segít valamilyen terápia.Már az is nagy dolog,hogy a családjuk melletük van.Sajnos az én szüleim nem élnek.A Bátyám messze tőlem,lélekben.Még egy kérés,ha valakinek beteg a gyermeke,és egyszer Ő is felnő:őrizze meg az összes orvosi papírját.Egyszer szükség lesz rá. Mindenkinek gyógyulást,és javulást kívánok. Üdvözlettel:Ildikó
Kérlek SOS irj egy emailt nekem rita.edelenyi@gmail.com, soha ne add fel!
Szép napot kívánok sorstársaimnak,és azoknak,akik csak nézelődnek.
Kismadár kérdezted mi van velem ma.Nos,tavaly tavasz óta meggondoltam magam.Arról,hogy nem engedem magam többé megműteni.Nem kívánom senkinek azokat a napokat,fájdalmakat,ami miatt holnap megyek éppen újabb CT,v.MR vizsgálatra.Azért írom pontatlanul,mivel január elején már voltam MR vizsgálaton.A jövőhéten a két eredményem meg lesz,és akkor döntenek a sorsomról,lesz-e műtétem még,és mikor?Egyszóval,a gyógytornáim,semmire nem juttattak el,és már sajnos minden izületem fáj amellett,hogy vártam a csodát…A gyomromat is megnézik,és remélem,végre lesz egy nyugodt éjszakám,ha talál az orvosom megoldást,a gyomorégésemre,Jelenleg ez még csak terv.Egyszóval,meg kell gondolnom,minden lépésem,cselekedetem.Fáj mindenem.Amikor nem akkor jó,és klassz.Sajnos ritka az ilyen napom.De olyan jó lenne egyet kirándulni,sétálni…!!!!!!Jó lenne úgy dolgozni,ügyintézni mint anno.Én az örökmozgó!!!
Üdvözletem.
Kedves Ildikó! Megdöbbenve olvatam a történetedet. Kíváncsi lennék, most mi van veled?
Kedves Ildikó!
Véletlenül találtam rá a te történetedre,és megdöbbenve olvastam végig. Én is 1965-ben születtem ,novemberben ,és csípőficammal. A Karolina útra kerültem ,ott tettek többé kevésbé helyre. Most volt 3 éve ,hogy kaptam egy protézist. Azóta Istenien megyek ,”bottal”, azelőtt bot nélkül .
Szóval nem a várt eredmény sikeredett. Először nehéz volt elfogadni a helyzetet,de ez van . Nézzük a jó oldalát,azóta mindenki megnéz az utcán! :) A rokkantsági bizottság kétszer utasított el ,azzal a megállapítással ,túl jó a lábam . Akkor ,abban a pillanatban elkeseredtem ,de ma már másképp látom az életet, Soha nem szedtem fájdalom csillapítókat ,nem azért mert nem fájt a lábam ,hanem az agyammal próbálom a fájdalmat legyőzni . Egyébként az én bélrendszerem sem bírta volna a fájdalomcsillapítókat,amit egész életében szedhetne az ember! Teljesen átprogramozom magamat ,saját magam orvosa vagyok ,mert másképp nem tudnék dolgozni . Megváltoztattam a gondolkodásmódomat is magamról . Igaz 1993 óta foglalkozom spirituális dolgokkal ,ami lelki ,szellemi tovább lépés a fizikai teshez képest , ami számomra nagyon jól beválik. Néha én is úgy érzem ,”elhagyom a lábam” , de imádom az életet ,boldog vagyok,édesanyámat én vígasztalom ,mert lelkiismeret furdalása van amiatt ,hogy így születtem ,mert nem tudta megfizetni az orvost, és szerinte ő “húzkodta” ki a lábamat,szülés közben. Az orvos nem tehetett róla ezt mi vállaltuk fel születésünk előtt ,hogy ezt alázattal ,türelemmel végigcsináljuk. Elváltam,van két lányom,ők még velem vannak ,és úgy érzem mindenre képes vagyok,és ha elhiszem magamról akkor az úgy is lesz . Nagyon fontos ,hogy vélekedsz magadról .Amiben hiszel azt is fogod megtapasztalni . Hatalmas belső munka van abban ,hogy jobbá tegyem magamat megfordítsam az egészségemet (ne egyre betegebb legyek), hanem egyre egészségesebb!. Lehet ,hogy túl optimistának tűnik ,amit most leírtam ,de nálam elég jól beválik ,de nap ,mint nap foglalkozom magammal, “gyógyítom” magamat .
Egy jótanács mindenkinek ,aki olvassa: Soha nem szabad beletemetkezni a betegségbe,felül kell emelkedni, -föléje ,mert ha nem , akkor ő irányít bennünket ,és nem mi irányítjuk őt! Mindennap minden pillanatban hálát adni mindenért,és meglátni az élet , és a természet szépségét! Elfogadni a betegséget,ez az első és legfontosabb dolog,mert csak ezután tudunk rajt változtatni jó irányba,ezután történhet meg a kimozdulás,felemelkedés belőle!! Neked is sikeres felemelkedést,és a lehető legjobb egészséget kívánok ,és mindenkinek aki olvassa soraimat. Szeretettel:Júlia
Kedves Ildikó !
Én is javulást kívánok ! És sok erőt, kitartást a problémákhoz. Remélem a nagyfiaid segítenek valamennyire, amennyire tudnak. Örökölni sajnos lehet a csípőficamot, de szerintem a korai szűrések, és a kengyel azonnali, és komoly hordása segítség lehet.