A betegségben adható kezelések fejlődéséről egy gyógyult érintett és egy szakorvos előadásából tájékozódhattunk.

M. Tóth Ildikó, „gyógyult limfómás beteg”, a Debreceni Egyetem sajtófőnöke, több, mint húsz éven át zajló történetét osztotta meg velünk. Tizenkilenc éves volt, mikor duzzadt nyirokcsomót észlelt a nyakán, mellyel az első hetekben nem foglalkozott. Utólag döbbent rá, hogy enyhe hőemelkedést, fáradságot, lábszárviszketést is érzékelt, de ezek miatt sem gondolt rosszra. Ám mivel a tünetek nem múltak, először a háziorvosához, majd belgyógyászhoz fordult, és Hogdkin-kórt állapítottak meg nála. Viszonylag gyorsan követték egymást az események, szerencsés volt, hogy nem teltek el sem hónapok, sem évek az adekvát kezelésig. 1993 őszén jelentkezett a háziorvosnál, novemberben már diagnózishoz jutott, és a következő fél évben megkapta a kemoterápiát, melyből hatot terveztek kezelőorvosai, ám 2 + 1 sorozat után a mellékhatások miatt leállították a terápiát. (Szubjektív és objektív okok miatt – állt a papíron. Ildikó nem érezte szubjektívnek ízületi fájdalmait (sem).) Sugárterápia következett, a nyaki nyirokcsomókon túl a mellkasi és a hasi részben is volt már nyirokcsomó, így Ildikó jelentős mértékű kobaltot kapott, mely ma már nem tartozik az adható anyagok közé, és utólagos mellékhatásait Ildikó időnként a mai napig érzékeli.

Mellékhatások és szövődmények

Kezelésének rövidtávú következményei a következők voltak: bőrproblémák, súlyvesztés (drasztikus), ízületi fájdalmak, gombás fertőzések. A késői szövődmények még komolyabb problémákat idéztek elő szervezetében. Az első néhány évben, mikor súlya, közérzete rendeződött már, csupán a nehézlégzés maradt vissza, amivel Ildikó azóta is együtt él. A magas pulzus, a kifulladás, a hormonális eltérések és a meddőség következtek ezután. Ildikó tehát továbbra is sűrűn járt orvoshoz, és bizony nem volt mindig könnyű kideríteni, mi miért történik.

Szív, tüdő

Miskolcon első fulladásos időszakában az orvosok allergiára gyanakodtak, de az eredeti kezelőorvosához visszakerülve végül kiderült, hogy szív-, illetve tüdő eredetű bajok vannak. Megtörtént első nyelőcsőtágítása is, melyre Ildikónak azóta is rendszeresen járnia kell. Szívműtéten először tizennégy évvel a kezelés után esett át, billentyűcserére volt szüksége a hajdani sugár miatt.

Lelki hatások

Ildikó a betegség, a szövődmények lelki hatásairól is beszélt. Mint mondta, szerencsére van egy „problémamegoldó gombja”, más szóval, ha baj van, ő szinte azonnal a megoldásra fókuszál, de azért voltak megtorpanásai. Szívműtétje után már úgy érezte, rendben van, ám pár hét elteltével belázasodott. Orvosai fertőzésre gyanakodtak, de nem derült ki a pontos diagnózis. Hét-nyolc féle antibiotikumos kezelést kapott, melyek valamelyikétől végül felépült. A diagnózis hiánya azonban megrendítette a bizalmát abban, hogy „mindig rendbe tudják hozni”.

A sugárkezelés során ráadásul egy másik szívbillentyűje is roncsolódott, melyet később szintén meg akartak operálni. Már be is feküdt egy fővárosi kórházba, mikor kezelőorvosa közölte, hogy mégsem vállalja a műtétet a szívizom rossza állapota miatt. Ez nagy pofon volt – emlékezik vissza Ildikó: „ha már a szívműtét sem segíthet, akkor mi?” – tette fel magának a kérdést. A szívelégtelenségi szakrendelés lett következő állomása, ahol a gyógyszeres terápia mellett műszeres kezelést kapott, azóta hetven alá és fölé sem megy pulzusa, valamint tüdőgyógyászati kontrollra is jár.

A kommunikációs szakember külön kitért arra, hogy milyen nehéz a kommunikáció a kórházakban egy ilyen betegség kezelése során. Az orvosi ellátásban a tempó feszített, míg a beteg ember tele van félelemmel, és a rendelőben a fele sem jut eszébe annak, amit orvosától meg szeretett volna kérdezni.

Ildikó tanácsai

Végül Ildikó tapasztalatai alapján néhány tanácsot fogalmazott meg.

1. Elég minden napnak a maga baja – van, hogy ez csupán annyi, hogy az ember kétszer-háromszor egyen, és bevegye a gyógyszereit – akkor arra kell koncentrálni.
2. Túl lehet persze élni hozzátartozók nélkül is, de akinek van rokona, aki közel áll hozzá, az vonja be őt-őket, mert rengeteget tud-tudnak segíteni, és számára-számukra is könnyebb ettől elviselni a problémát.
3. A betegtársak tapasztalatait is érdemes meghallgatni, és megérezni, hogy „nem vagy egyedül ezzel a problémával!”
4. A betegség sokat elvesz, de ad is, Ildikó például szakmáját köszönheti annak, hogy sorsát a kór más mederbe terelte.
5. A gyógyulásba vetett hit is fontos.
6. Hiteles információkat kell gyűjteni, vigyázni kell az Internetes oldalakkal – ezek nagy segítségünkre lehetnek, de veszélyesek is.

Végül Ildikó megosztotta hallgatóságával, hogyan élte meg a világnapi visszaemlékezést. „Mindezt mélyre igyekeztem temetni, ezért érdekes volt most egyben átgondolni betegségem történetét. Úgy érzem, ezután megalapozottan tekintek a jövőbe.”

Ahhoz képest napjainkban…

Dr. Molnár Zsuzsanna, az Országos Onkológiai Intézet munkatársa előadásában a Hodgkin-kór kezelési lehetőségeinek fejlődéséről beszélt. Ez a betegség ma már 90-95 %-ban meggyógyítható – szögezte le mindenekelőtt.

Az ötvenes években a súlyos mellékhatásokkal járó sugárterápia volt az egyetlen alternatíva. Ez az eljárás akár további tumorok kialakulásához is vezethetett, leggyakrabban a mellkas bőrében vagy az emlőben okozott daganatokat. Sugarat még ma is adnak, de nagyon ritkán (bizonyos helyzetekben, ha a betegség egyszer már meggyógyult, de visszatér), PET CT alapján, csupán három-négycentis területet célba véve, korszerűbb gépekkel, sokkal kevesebb kárt okozva. A mai kezelés mellett súlyos szövődmények már nem fordulnak elő, ha mégis, akkor erősen kétséges, hogy az valóban a terápia miatt van-e.

Hál’ Istennek a Hodgkin-kórban adható kemoterápia sem a régi már: a gyógyszerek kombinációját úgy fejlesztették, hogy azok hatása összeadódjon, a mellékhatások azonban csökkenjenek. A hetvenes évek elején ismert kombinációs terápiát ma már nem alkalmazzák, mert szintén rendkívül súlyos mellékhatásai voltak, így pl. a hányingeren és a hajhulláson kívül sterilitást, súlyos vérképzőszervi problémákat, sőt, esetenként belső szervi daganatos megbetegedéseket okozott. A jelen kombinációja (melyet a hetvenes évek közepén fejlesztettek) nem jár kései szövődményekkel, kevesebb a mellékhatása, extrém ritkán okoz sterilitást, és hatékonyabb is – mondta a doktornő.

A kilencvenes évek elején egy német munkacsoport egy ennél is nagyobb hatékonyságú kombinációt talált fel, mely azonban kicsit több mellékhatással is jár. A terápiák hasznát és hátrányát minden esetben személyre szabottan, a pácienssel együtt kell mérlegelni – hangsúlyozta a szakember.

Az utóbbi idők fejlesztése az immunkemoterápia, melyet Hodgkin-kórban jelenleg kizárólag azoknak a betegeknek adnak, akik az eddig említett kombinációktól nem gyógyulnak meg. A kezelés lényege, hogy egy ellenanyag és egy daganatgátló gyógyszer összekapcsolódásával az ellenanyag specifikusan kötődik a daganatos sejthez, így a szervezet megterhelése nélkül pusztítja el a betegséget okozó sejtet. Tovább korszerű terápiás lehetőség még a kórkép legyőzésére az immunterápia. A betegség szövettani altípusától, a kór kiterjedtségétől, valamint a beteg állapotától és kívánságától is függ, hogy a felsoroltak közül pontosan milyen kezelést választanak az orvosok – mondta búcsúzóul Molnár Zsuzsanna.

(RA)

További világnapi cikkünk: Limfóma Világnap – bővülő lehetőségek