“Alap tudni, hogy mire van szükség, és mik a lehetőségek”
Dr. Vasváry Artúrné Katalin a 2014-ben indult Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány alapítója, neve azonban senki számára nem idegen, hiszen felismerve a rák diagnózisával szembenéző emberek égető szükségét, akkor alapította és tette naggyá a Magyar Rákellenes Ligát, amikor még talán nem is létezett civil szervezet Magyarországon. Interjúnk tisztelgés fantasztikus múltja, egyben érdeklődés jövőbe mutató jelene iránt.
Miért gondolta úgy a Magyar Rákellenes Liga alapítója, tiszteletbeli elnöke, hogy 20 évnyi munkával a háta mögött új alapítványt hív életre?
Annak idején elsőként az emlő- és a nőgyógyászati rákokkal, ill. az ezekben a kórképekben szenvedő emberekkel foglalkoztam, munkám során azonban hamar találkoztam egy ennél szélesebb körű igénnyel is, hiszen számos típusú rákbetegség létezik, amelyek más-más problémákat vetnek fel a betegek életében. Így kezdtük el szélesíteni palettánkat a hererákkal, a vastagbél rákkal, a nyaki és szájüregi rákokkal, majd 2000 körül került látókörünkbe a leukémia. Ez egy rejtőzködő betegség, melyről laikusként az ember annyit tud, hogy nagyon sokan halnak meg következtében, majd egy kicsit jobban elmerülve a témában azzal a ténnyel is szembesülhetünk, hogy a leukémiának és a limfómának sokféle típusa létezik és hogy valamennyi formájában különböző esélyekkel kell szembenézniük az érintetteknek, más-más terápiás lehetőségek állnak rendelkezésükre. Munkámban mindig elsődleges fontosságúnak tartottam az adott betegségről való tájékozódást, a legújabb információk begyűjtését, a folyamatos tanulást. Ezer felé kell nyitni, meg kell ismerni azokat a specialistákat, akik az adott ráktípus gyógyítására tették fel életüket.
A Magyar Rákellenes Liga már a betegségek olyan széles körét öleli fel, hogy szinte lehetetlen azonos szinten megfelelni ennek a kívánalomnak egy további, sok különböző kórképet tartalmazó betegséghalmaz vonatkozásában. Ezért a MOHA-t a Rákellenes Liga széleskörű tevékenységének kiegészítéseként hoztam létre, mert egy, az érintettek számát tekintve óriási betegcsoportról van szó, ugyanakkor a betegségekben mutatkozó kilátások, a problémák és a terápiák tekintetében rendkívül sokszínű ez a terület. Feladatunk, hogy az orvos társaként segítsük az ő munkáját, ugyanakkor megoldjunk olyan problémákat is, amelyekre a rendelőben nincs lehetőség.
Konkrétan milyen speciális igények merülnek fel az onkohematológiai betegséggel élő emberek életében, milyen típusú kórképek tartoznak ebbe a kategóriába?
Az onkohematológiai betegségek közül az egyik leggyakoribb betegségcsoport a leukemia és a limfóma, melyet rejtőzködő betegségnek nevezünk. Míg a többi rák inkább lappangó, ez a kór valóban olyan tünetekkel jelentkezik, amelyekből az érintettek, és sokszor az orvosok is téves következtetéseket vonnak le. Az éjjeli izzadásról, a test viszketegségéről, a fáradékonyságról sokáig senkinek nem jut eszébe a rosszindulatú kórkép, és a betegeket hosszú időn keresztül megfázással vagy egyéb téves diagnózissal kezelik – ha egyáltalán orvoshoz fordulnak. A kemoterápiás kezeléseknek is lehetnek továbbá leukémiás problémát okozó mellékhatásaik, tehát akik ilyen gyógyszert kapnak, azoknak különösen oda kellene figyelniük ezekre a tünetekre. Előadásokra, széleskörű tájékoztatásra van szükség, hogy a lakosság figyeljen fel a jelekre, és akinek valóban ilyen betegsége van, az jusson el a megfelelő specialistához. Nagyon fontos a korai felismerés, mert sok esetben az időben megkezdett korszerű terápia teljes gyógyulást eredményezhet. Pár évvel ezelőtt mikor ezt a munkát elkezdtem, Földváron ugrott a nyakamba egy hölgy, mert, mint elmesélte, ha nem hallotta volna az általunk szervezett előadást és nem megy el orvoshoz az addig félvállról kezelt tüneteivel, már nem is élne.
Milyen, egy betegtársaság által kielégíthető igényeik vannak azoknak az embereknek, akik már tudják, hogy ilyen betegségben szenvednek?
Az onkohematológiai betegségek terápiája különbözik a többi ráktípus kezelésétől. Sokakban kelt aggodalmat pl., ha a kezdeti stádiumnak megfelelően még nem kapnak gyógyszert, nem kezelik őket drasztikusan. Nem értik, miért történik ez. “Akkor most beteg vagyok-e tulajdonképpen vagy sem?” – merül fel bennük a kérdés, és az orvosok persze elmondják a tudnivalókat, de a rendeléseken nincs idő minden félelmet eloszlatni, valamennyi kérdésre válaszolni. Ezért van szükség a speciális klubokra, ahol választ kaphatnak minderre. A transzplantáció, amely ennek a betegségkörnek az egyik terápiás lehetősége, szintén számos kérdőjelet vetít elő az érintettekben, valamint olyan problémákat, amelyeket a betegek nem tudnak egyedül megoldani. Hogy csak egy példát említsek, a steril szobák otthoni kialakításában próbálunk segítséget nyújtani a rászoruló családoknak. Ezekben a betegségekben továbbá speciális gyógytornára van szükség, a táplálkozásban is különböző tanácsokat fogalmaztak meg a szakemberek, ahogyan a jellemző lelki problémák is speciálisak az onkohematológiai betegségekben. Az érdekképviselet terén is mindig van mit tenni, hiszen folyamatosan jelennek meg az új gyógyszerek, amelyek támogatásával kapcsolatban fontos feladata van egy civil szervezetnek is – természetesen a megfelelő szakmai támogatással. Harcolnunk kell azért is, hogy elegendő számú hematológiai központ működjön az országban, és bárki ilyen kórképpel ezek valamelyikében kapja meg a speciális ellátást. Sorolhatnám tovább a feladatokat.
Ön alapította és tette naggyá a Magyar Rákellenes Ligát, akkor, amikor Magyarországon a legtöbben még hírből sem hallottak betegtársaságokról, civil szervezetekről. Ön a legkompetensebb ember az országban, akitől megkérdezhetjük: mire van szükség ahhoz, hogy egy ember vagy egy csapat jól tudjon működtetni egy ilyen szervezetet?
Először is pontosan tisztában kell lenni az adott betegséggel, annak minden testi és lelki vonatkozásával. Ez szüntelen tanulást igényel. Nem diagnosztizálunk vagy gyógyítunk, hiszen ez nem egy civil szervezet feladata, ugyanakkor mégis tisztában kell lennünk a legújabb diagnosztikus és terápiás lehetőségekkel. Sokan ugrattak már azért, hogy minden szakmai konferenciára elfogadom a meghívást és ott ülök valamennyi orvoskongresszuson végighallgatva az előadásokat. Két okból teszem ezt: először is így tájékozódhatunk a gyógyulási lehetőségekről, másodszor is így ismerkedhetünk meg azokkal a szakorvosokkal és szakemberekkel, akik segíthetik munkánkat, akik érthetően el tudják magyarázni a hozzánk forduló betegeknek az állapotukkal kapcsolatos tudnivalókat. A másik nagyon fontos dolog, hogy állandóan figyelni és elemezni kell a körülöttünk élő társadalmat. Egész más volt 1985-ben az emberek hozzáállása a rákhoz, mint most, 2014-ben. Ha nem veszem figyelembe, hogy az emberek hogyan viszonyulnak ehhez a betegséghez, mit hisznek el, hová kapkodnak, mik az igényeik, mi az, ami nem elégíti ki testi vagy lelki igényeiket a medicinában, akkor nem érhetek el fontos eredményeket a segítségnyújtásban. A holisztikus szemléletnek megfelelően kell viszonyulnunk a betegekhez és segítenünk nekik mindabban, amiben segítségre van szükségük. Speciális lelki problémákról van szó – gondoljunk csak arra, hogy el kell fogadnia az embernek, hogy viszonylag jól van, de a kezeléstől, amit a betegségére kap, rosszabbul lesz. A hullámzó állapotok, annak megértése, hogy van, aki meggyógyul, míg másnak eljön a pont, amitől kezdve már semmi nem segít, speciális támogatást igénylő, embert próbáló feladat. Ha egy civil szervezet nem teszi követelménnyé saját maga számára, hogy megfeleljen ezeknek az igényeknek, nem érheti el azokat az eredményeket, amikre szükség van.
Hogyan lehetne támogatni ebben a civil szervezeteket?
Úgy érzem, ismét megérett a helyzet egy olyan konferenciára, amelyen valamennyi civil szervezet megjelenne és bemutatná tevékenységét. Korábban szerveztünk már ilyen találkozót. A fő cél az lenne, hogy megteremtsük az együttműködést az olyan kisebb alapítványokkal és egyesületekkel, amelyek önmagukban fontos részsegítséget nyújthatnak a beteg emberek számára – pl. lelki támogatásukra összpontosítanak – ám önmagukban nem tudnak minden szempontra odafigyelni. Nagy tisztelettel állunk ezekhez a civil szervezetekhez, ám az biztos, hogy egymást erősítve többet tehetnénk a beteg emberek életéhez, mint külön-külön.
Köszönjük a beszélgetést!
(RA)
