Parkinson Kerekasztal néven hirdetett meg találkozót a Delta Magyar Parkinson Egyesület, hogy az országban működő kisebb betegegyesületek vezetőit, valamint a Parkinson-kór gondozásában résztvevő egészségügyi szakembereket bevonva megfogalmazzák, mik a legfontosabb igényei az érintett embereknek ma Magyarországon.
Rendkívül eredményes volt a közös gondolkozás. Az esemény végére dr. Takáts Annamária, a Delta orvostanácsadója, Tóth Katalin, az országos egyesület elnöke, a regionális betegegyesületek képviselői – Feró István, Golobné Wassenszky Rita és Rabi Sándorné – valamint a meghívott szakemberek – akik között volt belgyógyász, gyógytornász és neurológus szakorvos egyaránt – pontokba szedve írták össze a legfontosabb célokat, amelyeket a közeljövőben el szeretnének érni a Parkinson-kórral élő emberek érdekében.
A vázlatból pontosan kirajzolódott, miként lehet segíteni a betegséggel való együttélést és milyen hiányosságok vannak jelenleg országunkban e téren. Az erősségekről és a lehetőségekről is szó esett, ezek átszövik a frissen kijelölt feladatok sorát. De mindenekelőtt lássuk, mit emelt ki dr. Takáts Annamária az eseményt megnyitó előadásában.
Aktivitás és kitartás
A Delta orvostanácsadója szerint rendkívül fontos, hogy a betegszervezetek folyamatos aktivitást tanúsítsanak. Erre azért van szükség, hogy az érintettek minél teljesebben megismerhessék betegségüket, erősítsék társadalmi tudatosságukat, valamint, hogy elfogadtassák magukat a világgal. Ebben szép sikereket ért már el a Delta, hallatták hangjukat pl. világnapi rendezvényükön is – a budapesti Parkinson-séta egész Európa elismerését kivívta.
Takáts Annamária továbbá kitartásra biztatta a megjelenteket a célok elérésében. Mint mondta, az EPDA (European Parkinson’s Disease Association) által megfogalmazott 5 legfontosabb célt egyik országnak sem sikerült még maradéktalanul megvalósítani a kontinensen az elmúlt 10 évben.
Előnyök és elmaradások Magyarországon
A nemzetközi Move for change kampány, melyben Magyarország is részt vett – három közleményben adott számot felmérésük eredményeiről. Kiderült, hogy nálunk hamarabb jutnak diagnózishoz a Parkinson – kóros emberek, mint a gazdagabb európai országokban, nagyobb számban kerülnek az érintettek neurológus szakorvoshoz (sokszor már a háziorvos után, másodjára). A betegek 67 %-a egy éven belül diagnózishoz jut, ezzel Románia(!) mögött mi végeztünk a második helyen. Európa gazdagabb régióiban 2-3 év is eltelik, mire a beteg pontosan megtudja, mi baja, és sokszor csak a harmadik-negyedik orvos rendelkezik neurológus szakvizsgával, aki a beteget látja. Elöl járunk még a betegszervezet támogató jellegében, valamint az orvosi vizitek számát illetően, de persze elmaradásunk is van több téren, pl. a szociális ellátás hozzáférését és minőségét tekintve igencsak a sor végén kullogunk.
Egyre inkább a betegközpontú ellátás felé kell közelítenünk – hangsúlyozta Takáts Annamária – és tennünk kell azért is, hogy valamennyi páciens számára egyenlően biztosítani lehessen az ellátást. Vannak az országban olyan régiók, ahol az érintettek számára a gyógyszer kiváltása is nehézségekbe ütközhet, mert messzire kell menni a terápiáért.
Figyelembe kell venni továbbá, hogy sokszor nagy a különbség abban, mi az orvos, és mi a beteg szerint a kór legzavaróbb tünete. Ez ráadásul a különböző stádiumokban másképp alakulhat. Lehet, hogy az aktuális fő tünet – mely az orvost elvileg a leginkább érdekli – nem egyezik azzal a tünettel, amely a beteget éppen a leginkább zavarja mindennapi életében.
Az egyik legmodernebb gyógyszerelési módszer, mely bizonyos stádiumban a legjobb választás lehet a személyre szabott terápiában – az infúziós pumpa, melyre nálunk is lehetőség van. Korszerű eszközös kezelés még a mély agyi stimuláció, amelyre szintén van lehetőség Magyarországon.
Az én Parkinson utazásom
Mindezeken túl is elhangzott néhány fontos információ, felhívás. “Az én Parkinson utazásom” címmel indított programot az első londoni Parkinson betegszervezet vezetője, aki ma már az Európai Parlamentben képviseli az ügyet. A program az EPDA arra irányuló harcának része, hogy minden beteg korán kapjon diagnózist és adekvát kezelést. Ezért 10 országban tették online hozzáférhetővé kérdőívüket, melyet Takáts Annamária kér, hogy minél többen töltsenek ki (hozzátartozó is megteheti).
Az űrlap itt érhető el.
Parkinson Iskola és egyéb tervek
A 2014 elején nagy sikerrel végzett Parkinson Iskolát jövőre újra megszervezik. A tanórák közül az egyiket az OORI-ban tartják, azzal a céllal, hogy mindenki számára világos legyen: a Parkinson-kór nem rehabilitációt, hanem gondozást igénylő krónikus betegség, és ehhez sokszor szükség lehet a rehabilitáció eszközeire.
Feró István, a Sárospataki Betegszervezet vezetője bemutatta a többieknek egyik megvalósított ötletét: társaival együtt bábozásra adták a fejüket. Ez a tevékenység rendkívül előnyös Parkinson- kórban, ugyanis erősíti a testet, megtornáztatja a kéz apró, finom mozgásaiért felelős izmait, edzi a memóriát, és a beszédkészséget is karban tartja. Takáts Annamária arról tájékoztatott, hogy Szentirmay László, a Magyar Bábosok Szövetségének vezetője felvette velük a kapcsolatot, így a Parkinson- iskolában bábozás is lesz.
A Delta képviselői elhatározták továbbá, hogy a jövőben is szerveznek olyan lélekemelő programokat, kirándulásokat, amelyeknek semmi közük nincs a betegséghez. A következő ilyen klubnapra november 19-én kerül sor.
A program ide kattintva olvasható.
Elhangzott még, hogy van az egyesületnek néhány torna dvd-je és füzete, melyet szívesen odaadnak annak, aki befárad érte a SE Neurológiai Klinikára, valamint hogy a Delta füzetet szeretne kiadni a betegek gyermekkorú hozzátartozóinak fogalmazásaiból. Ezért felhívást intéznek az érintett gyerekekhez: írják le, ők hogyan látják Parkinson- kórral élő szeretteiket, és küldjék el művüket a Delta postacímére.
Takáts Annamária végül hangsúlyozta, hogy a Parkinson kór ellátásához csapatmunka szükséges, melyben a betegséggel élő embereken és hozzátartozóikon kívül részt vesz az idegsebész, a pszichiáter, a pszichológus, a gyógytornász, a szociális munkás, a neuroradiológus, és a pumpa alkalmazása esetén még a gasztroenterológus is. A csapat tagjainak pedig közösen kell gondolkodniuk.
A Delta szakmai vezetője éppen ennek a célnak ajánlotta a Kerekasztal beszélgetést, hogy valamennyiünk számára kiderüljön, milyen igényeik vannak a magyarországi Parkinson betegeknek 2014-ben. Az igények összegzését cikksorozatunk második részében mutatjuk be.
(RA)
