A Sclerosis Multiplex Világnapot – a legtöbb világnaphoz hasonlóan – nemzetközi kezdeményezésre alapították 2008-ban. Az MSIF (Multiplex Sclerosis International Federation) és az SM-es Emberek Világszövetsége a betegséggel élő emberek problémáira, igényeire és értékeire hívja fel a figyelmet minden május utolsó szerdáján. A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány idén is jóhangulatú, információkban gazdag rendezvényt szervezett.
A sclerosis multiplex – attól függően, hogy a gyulladásos góc az idegrendszer mely részét érinti – látás- ill. mozgáskoordinációs problémákat, így pl. egyensúlyvesztést, bizonytalan járást, szédülést, a végtagokkal végzett mozgások ügyetlenségét, a lábak gyengeségét okozhatja. További életminőséget befolyásoló tünet lehet a beszéd lelassulása, érthetetlenné válása is. A világnapon a felszólaló szakemberek hangsúlyozták, mekkora problémát jelent a társadalom tájékozatlansága, amennyiben az emberek többsége félreértelmezi ezeket a tüneteket és agresszíven viszonyul SM-mel élő társaihoz.
Ez a tarthatatlan helyzet indította arra az Alapítvány munkatársait, hogy országos kampányt szervezzen “Tolerancia és Szövetség az SM betegekkel” címmel – tudtuk meg Nadabánné Benyik Évától, a MSMBA ügyvezető titkárától. A program keretében az ország több helyszínén zajlott felvilágosító tevékenység, így Gyulán, Kecskeméten, Debrecenben, Nyíregyházán, Miskolcon és Hatvan városában. A lakosság figyelmét szellemes megoldással keltették fel a szervezők: szövőszéket állítottak fel a városok forgalmas terein, és a járókelőket szövésre kérték fel. Ez a tevékenység az SM betegekkel kötött szövetséget szimbolizálta. A programot internetes megjelenéssel is kiegészítették: az Alapítvány honlapján „Virtuális szövőszéket” létesítettek, amit szintén kiszínezhetett a felhasználó. Szolidaritását íly módon továbbra is bárki kifejezheti a www.msmba.hu oldalon ide kattintva.
Szervezik az SM-mel élő embereket segítő önkéntes hálózatot.
Dr. Kelemenné Szántai Anita MBMBA elnök az Alapítvány 15. éves fennállása kapcsán beszámolót tartott az eddig elvégzett munkákról és eredményekről, valamint szót ejtett a Nyíregyházi SM Centrum működéséről. Nadabánné Benyik Éva az alapítvány jelenlegi tevékenységét is bemutatta, kiemelve az SM betegek önkéntes hálózatának aktuális eredményeit. Megtudtuk, hogy 2013 novemberében kijelölték az önkénteseket szervező menedzsment tagjait és meghatározták a szükséges feladatokat. Országos szinten 5 térségi SM egyesület csatlakozott a projekthez, melyek a következők: Békés Megyei SM-es Emberek Közhasznú szervezete, Bács-Kiskun megyei SMaragd SM Egyesület, Győr-Moson Sopron megyei SMesély Egyesület, Észak-Magyarországi SM Egyesület, Szabolcs-Szatmár Bereg Megyei SM Egyesület. A szakképzésen átesett önkéntes segítők első csoportja már meg is kezdte munkáját az erre igényt tartó SM-mel élő emberek mellett, az önkéntesek toborzása ugyanakkor továbbra is zajlik.
Fontos az immunmodulálók korai adása, a személyre szabott rehabilitáció
A szakmai információkról Dr. Bencsik Krisztina (SZTE ÁOK Neurológiai Klinika), Dr. Rózsa Csilla (Neurológiai Osztály Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház) és Dr Jakab Gábor (Neurológiai Osztály Uzsoki utcai Kórház) tájékoztatott. Az előadók a ma még gyógyíthatatlan betegség természetéről, a lefolyását befolyásoló módszerek és eszközök tárházáról számoltak be. Kiemelték, mennyire fontos a kórkép korai felismerése és az immunmoduláló gyógyszerekkel való kezelés mielőbbi megkezdése, valamint a személyre szabott szakszerű rehabilitáció. Ezekről a fontos kérdésekről is hamarosan beszámolunk, Jakab Gábor főorvos úrral készített interjúnk alapján.
(RA)
