Hogyan lehet együtt élni a Parkinson kórral és késleltetni a betegség előrehaladását? – ezek voltak a legfontosabb kérdések a világnapi rendezvényen, amely a a Delta Magyar Parkinson Egyesület, valamint a Magyar Tudományos Parkinson Társaság szervezésében valósulhatott meg idén, április 10-én.
„A Parkinson-kórban szenvedő betegeknél kialakulhat az az állapot, amikor a mozgásrendszert érintő tünetek a hagyományos kezeléssel már nehezen vagy egyáltalán nem kezelhetők” – mondta Dr. Dibó György a Magyar Tudományos Parkinson Társaság elnöke. „A hagyományos gyógyszerek kezdetben lényegesen javítják az életminőséget, azonban ahogy súlyosbodik a betegség, a gyógyszer hatása minden egyes alkalommal gyorsabban múlik el, mint ahogy a következő adag hatása megjelenne. Fokozatosan kialakul a mozgás naponta többszöri, gyógyszerbevételhez kötött változása, a jól ismert “on-off” jelenség, nem egyszer akaratlan mozgások kíséretében. Ez a változékonyság az életminőség súlyos romlásához vezet.”
Dr. Takáts Annamária az Egyesület orvostanácsadója hangsúlyozta: a Parkinson-kór ugyanakkor ma már nem a reménytelenséget jelenti, igaz, az egyenlő kezelési esélyekért és minden beteg egyenlő szintű ellátásáért van mit tenni. Ezért küzd az európai betegszervezet (EPDA) és hozzájuk csatlakozva végzi munkáját a Delta Magyar Parkinson Egyesület is 2006 óra.
A korszerű gyógyszeres és nem-gyógyszeres kezeléssel ma már minden stádiumban javítható a betegek életminősége. A Parkinson-kór komplex terápiája a lakás akadálymentesítésétől és a gyógytornától kezdve a gyógyszeres terápiákon át a műtéti beavatkozásokig számos elemből áll.
A gyógytornában az érintettek a ritmusos és finom mozgásokat gyakorolják, ezért jó hatással van állapotukra a tánc, a mozgás és bábterápia, valamint az ének, illetve hang terápia is segíthet. Utóbbi kezelési módot a Kodály módszer szerint valósítják meg a szakemberek – tudtuk meg Tóth Katalintól, a Delta Magyar Parkinson Egyesület elnökétől. (A gyógyszeres terápiákkal és műtéti technikákkal külön cikkben fogunk foglalkozni – a szerk.)
A 2014-es világnap rendkívül jó hangulatban telt. A Parkinson-kórral élő emberek csodás táncelőadással mutatták meg mindenkinek: a küzdelmet nem adják fel, új dolgokat tanulni pedig sosem késő elkezdeni – nekünk például kitartást és derűt – Tőlük. Köszönjük.
Kedves rozsakertes!
Valóban pontatlan volt a megfogalmazás, a “további” szó kimaradt a mondatból. Vagyis ha van esetleg további konkrét kérdés, várjuk.
Kellemes Húsvétot, üdvözlettel: VSZ.
Kedves varoszoba2!
Meg kellene számolni a hozzászólásomban, hogy mennyi kérdőjel található benne. Én vmikor úgy tanultam, a KÉRDŐMONDAT végére KÉRDŐJELET teszünk.
Tehát, ha minden így van, akkor feltettem az előző írásomban pár KÉRDÉST.
Kedves Rózsakertes!
A fenti cikk csupán egy rövidhír az eseményről. Május – június hónapban több részben tervezzük körbejárni a témát többek között az új kezelési lehetőségekről is.
Ha van esetleg konkrét kérdés, amire választ szeretnél kapni, szintén utánajárunk.
Üdvözlettel: Várószoba
Hát szép jó reggelt! Milyen aranyos kis cikkecske. A nagy semmiről. Protokoll? Hirdessünk valamit? Be kell ikszelni egy rublikát valahol? Kötelező “sajtóvisszhang” egy esetleges pályázati pénz elköltésének igazolásához? Vagy minek lehet ezt nevezni? Tud valaki segíteni? Mer valaki véleményt alkotni erről?
Kedves Betegtársaim! Tudott valaki erről a rendezvényről? Vagy csak én, itt az északmagyarországi régió egyik legnagyobb városában élek teljes sötétségben? Pedig van internetem. Folyamatosan nézem a laptopomon keresztül a híreket. Olvasta-nézte valaki a Delta Parkinsonos Társaság honlapját? A legfrissebb hírei a következők:
A legközelebbi klubnap: 2014. március 12-én lesz
(ma reggel április 17. 7 óra 36 perc van)
A legfrisebb hírlevél: 2014. március — tartalma a tavalyi év dícsérete és elszámolása.
Sehol nincs szó arról a rendezvényről, amiről ez a cikkecske szól. Ki vagyunk rekesztve az ilyen dolgokból. Nem elég, hogy a betegség miatt amúgy is sok mindenből ki vagyunk rekesztve, még egy ilyen fórumról sem értesülünk, ahol talán megbeszélhetnénk gondjainkat, lehetőségeinket, tapasztalatainkat. Vagy nem kíváncsi senki erre? Én magam próbálok valamit tenni, hogy összefogjam az itteni PK-sokat. Falakba ütközöm, nem megy. Segítség kéne, de hol kérjem? Kitől? Az orvosaink túlterheltek. Őrájuk nem lehet számítani. Lenne ez a fórum, de ez sem működik, erre az utóbbi időben rájöttem. Tanácstalan vagyok. A Delta Egyesület és a Tudományos csapat sem segít? A vezetőik elmondták egymásnak, amit eddig is tudtunk. Valami új hír? A nagyvilágból valami “begyűrűzés”? Hallottuk, hogy volt több külföldi konferencia. Sehol semmi előrelépés? Valami új módszer? Valami kísérlet? Esetleg önkéntesek keresése kutatáshoz? Benne vagyunk az Unióban. Nem tágult a horizont?
Válaszolna valaki ezekre a kérdésekre? Dibó doktor úr? Dr. Takáts Annamária? Tóth Katalin?
Előre is köszönöm: