Ritka, mint a fehér holló: ritka betegségnek tekintik hivatalosan azokat, amelyek előfordulásának aránya ritkább/kisebb, mint 1:2000 ember, azaz Magyarországon legfeljebb kb. 2000-5000 főt érintenek betegségenként.
Ritka betegségek tünetei
Ritka betegségek kezelése
Mindig életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, magas szintű komplexitással.
Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal: a betegek életminőségét gyakran rontja az önállóságuk csökkenése vagy elvesztése.
Erős fájdalom és szenvedés kíséri mind a beteg, mind pedig a családja számára.
Szinte nincs létező hatásos gyógymód. Az esetek zömében, ha van, akkor is csak tüneti.
10 éves koromban a szüleim elváltak, és én ezt nem tudtam megfelelően feldolgozni. Tízenegy-két évesen agyvérzésem lett, és ennek a következménye a kialakult kisagyi ataxia, amivel már ...
Az én ALS történetem már tizenkét évvel ezelött kezdődött PLS-el ( primér laterális szklerózis ) -al, amikor még az erdészetnél dolgoztam és sok gyaloglással járt a munkám. Arról vettem észre, hogy ...
Már egy éve lassan, hogy fejfájás problémáim vannak, ami az elmúlt félévben erősödött fel. Általában mindig nyílalt a fejem napközben kicsiket, de este meg, mikor már fáradt voltam, akkor kezdődött ...
Sziasztok! Gyerekkorom óra meglévő pajzsmirigy problémám mostanra diagnózisra lelt. Nem volt felügyelet nélküli, de mivel a laboreredmények nem tértek el a normálistól - minden orvos azt mondta nem ...
Negyedik alkalommal van folyamatos szédülésem. Eddig egy hónap alatt mindig elmúlt. Ezalkalommal 7. Hónapot àtléptem. Javult, mondhatni, mostmar csak kicsit érzem, de folyamatosan. Fekve is! Leletek ...
Sziasztok! Kőmíves Mónika vagyok, és keresek olyan embereket akik hasonló vagyis ezzel a betegséggel küzdenek. Nem én vagyok beteg hanem a fiam 18-éves korában diagnosztizálták nála ezt a betegséget ...
Sziasztok! 30 éves vagyok. Kb. 17 éve van egy ritka betegségem, ami a mozgásomra, a beszédemre és így mindenre hatással van. Mára már odáig jutottam, hogy csak kerekes székkel tudok kimozdulni. ...
Szóval, próbálom minél rövidebbre fogni. 17 éves lány vagyok, most leszek végzős. Viszont.. tavaly nyár óta, azaz 1 éve diagnosztizáltak nálam egy betegséget. Vagyis, elvileg nem betegség, ők csak ...
Egyik közvetlen ismerősöm barátnőjénél kimutatták a Mitokondriális Miopátia betegséget. Ő most 20 éves. Együtt élnek élettársi kapcsolatban. Nagyon sok rosszat halottam erről a betegségről. Azt is ...
Bő egy év kihagyás után, itt vagyok újra, folytatom a "Merj gyógyulni" sorozatomat, hogy minél több emberkének segítsek. Bár kicsit a felhők felett járok ami már a mentális betegségeket ...
FIGYELEM! A költözés során a regisztrált tagjaink számára új jelszót kellett generálnunk, a régi jelszóval nem tudtok belépni az oldalra.
Az új jelszót e-mailben küldjük, a kiküldése folyamatos, 1-3 órán belül minden felhasználóhoz eljut.
Az új jelszót a belépést követően a Profil oldaladon módosíthatod. ("Profilom")
Elakadás esetén a varoszoba@akkrt.hu email címen tudunk segíteni.
