Akut myeloid leukémia -egy történet, egy lerombolt élethelyzet

Téma címkék:
2008.07.31. 10:06

2005. januárjában egy csúnya betegséget, akut myeloid leukémiát (M2)
diagnosztizáltak nálam. Betegségem kiderülése után már két nap múlva, a
kaposvári Kaposi Mór Kórház haematológiai osztályán feküdtem. Ez alatt a
két nap alatt kellett az addigi szinte teljes életemet felszámolnom.
Amint megtudták a munkahelyemen a problémámat, azonnal felmondtak.
Egyébként a Balaton déli partján, egy ***-os konferencia, wellness
szállodában voltam főszakács. Egyszóval egy világ omlott össze bennem.

2005. január 7-én kezdődtek el a kemoterápiás kezelések. Ebből négy
ciklust kaptam. Ez úgy nézett ki, hogy három hét kórház, steril szoba,
két hét otthon, és így tovább négyszer. Már az első kezelés után a
csontvelőben teljes remisszió mutatkozott, így kezdtem bízni a
gyógyulásban. Ezek a kezelések május végére lezajlottak, s már csak
ambuláns vérképkontrollra kellett járnom a kórházba. Teltek múltak a
napok, hetek, hónapok, s a vérképem teljesen jó eredményeket mutatott.
Én már szinte teljesen túltettem magam az addigi megpróbáltatásokon, s
szinte el is felejtettem a kórt. Azonban az utolsó kezeléstől számítva,
épp egy évre relaptált, azaz visszajött a betegség. Mint akit
agyonütöttek, úgy súlytott le a hír. Nem volt mit tenni, be kellett
feküdni ismét egy kemoterápiás kezelésre. Ekkor már közölte velem a
kezelőorvosom, hogy a csontvelőátültetés az egyetlen kiút hosszútávon.
2006. nyarán a tranzplantációs bizottság engedélyezte is idegen donor
keresését, mivel ugye a rokonságban nem jöhetett szóba senki. Én közben
megkaptam a szokásos kezelést, ami ismét tünetmentességet eredményezett.
Azonban nem volt hosszú az öröm, mivel ez csak három hónapig állt fenn.
Ekkor ismét kezelés, s ismét három hónap remisszió. 2006. őszén jött a
levél a tranzplantációs bizottságtól, hogy találtak egy számomra
megfelelő donort. Decemberben el is kezdődtek a kivizsgálások, hogy
végre tudják hajtani az átültetést. 2006. december 15-ére tervezték a
csontvelő levételét, ami azonban meghiúsult. Mondtam a doktornőnek, hogy
nem a legjobban érzem magam mostanában. Elvégeztek egy sternumpunkciót,
ami azonnal kimutatta, hogy a csontvelői állomány nyolcvan százaléka
blastokat tartalmaz, azaz ismét itt a betegség. Ekkor már azt mondtam,
hogy ilyen nincs. Másnap már a budapesti Szent László Kórházban feküdtem
a csontvelőtranzplantációs osztályon, egy újabb kezelésre várva. Négy
hét után otthon voltam, s vártuk a nagy nap kitűzését. Március végén el
is kezdődtek a kezelések. Április 13-án kaptam meg az őssejteket, amit,
mint kiderült egy német hölgytől kaptam. Maga a tranzplantáció nem járt
különös komplikációval, a megszokott problémák jöttek elő, ami
természetesen csak az orvosoknak volt megszokott, nekem nem. A
vérképadatok lassan kezdtek emelkedni, volt nagy öröm, megtapadtak a
sejtek. 2006. június elején elhagyhattam a kórházat. Ezek után jöttek
ugye az előírások, szájmaszk, kesztyű, hosszú ruházat, meg hát más
higiéniai, illetve étkezési szabályok betartása. A rengeteg
immunszupresszív gyógyszer, és kilökődésgátló szedése. Hazakerülésem
után, a tranzplantáció szövődményeként kialakult az ún. Graft Versus
Host Disase betegség, ami a mai napig is tart. A donor csontvelő T
lymfhocitái megtámadták a saját sejtjeimet. A tünet szörnyű volt, a
bőröm teljesen bebarnult, de valami abnormális módon, úgy néztem ki mint
a négerek, szó szerint. A bélrendszeremet is megtámadta, az evés
nehezen, vagy nem is ment. A szájnyálkahártyám, úgy ahogy volt eltűnt,
minden marta, sebesítette a szám. 2007. június végén kezdték eme
problémára a kezelést, az ún. fotoferezist. Ez egy kétnapos kezelés,
amit ambulánsan végeznek. Ezt a mai napig kapom, 3-4 hetente. A tünetek
javulnak, a bőröm is világosodik, de hát még nagyon messze van az
alapállapottól. No de hát mondták, hogy a teljes javulás akár éveket is
igénybe vehet. Jelenleg a vérképadataim jók, állapotom elfogadható.

Az utóbbi években betegségemből kifolyólag olyan élethelyzetbe
kerültem, amit nagyon nehéz megoldani, illetve a kiutat megtalálni!
Elhelyezkedni, az idők folyamán beláttam, nem tudok, amint a munkáltatók
meghallják, hogy leukémia, és csontvelőátültetés, inkább más mellett
döntenek.
Ha valaki tudna segíteni életem rendezésében, a várószoba vállalta, hogy az ilyen megkereséseket e-mail címemre továbbítja.

#164 sanett21 hozzászólása: 2011.11.08. 22:56

Sziasztok

Az igazat megvallva nem is tudom hol kezdjem el a történetemet annyira friss még és elfogadhatatlan. Olaszországban élek, mivel 6 éve olasz párom van, így évekkel ezelött ideköltöztünk, hogy a családjához közelebb legyünk. Én 27 éves vagyok. Pontosan 1 hónappal ezelött október 7.-én elmentünk a háziorvosunkhoz mert párom már napok óta panaszkodott fáradékonyságra, lázra, ízületi fájdalmakra de nem igazán tulajdonított jelentőséget neki mivel sosem volt egy beteg típus. Abban a tudatban volt, hogy biztosan csak megfázott. Megvizsgálta az orvosunk és mivel fájlalta a máj körüli részeket az orvos adott neki egy azonnali beutalót mert májgyulladásra gyanakodott, mivel a színe is sápadt volt. Másnap kora reggel elmentünk a korházba, (hozzáteszem 5 órát vártunk mire odament szólni, hogy nem érzi jól magát valaki csinálna már valamit). Ezek után elkezdték vizsgálni, én nem mehettem be csak vártam kint, de ahogy teltek az órák már aggódni kezdtem, hogy mi tarthat ennyi ideig, mire szóltak, hogy most bemehetek hozzá. Lefektették egy ágyra ahol már folyt neki a vér és az orvosa közölte, hogy azonnal át kell szállítaniuk Firenzébe (Careggi) mivel az a legjobb és megfelelőbb korház. Itt már megijedtem, hogy most mi lesz, miért kell korházba mennie, miért nem jöhet haza és inkább bejárunk minden nap. Még nem tudtok mi a baj csak annyit, hogy valami súlyos lehet. Átszállították a másik korházba ahol azonnal vért vettek tőle, a kezelőorvosa bejött felvenni az adatokat, telefonszám stb….és megállapította a vérvételből, hogy akut mieloid leukémiája van de biztosat csak akkor tud mondani ha vesznek a csontvelőből mintát. Tehát teljesen steril szobában kezelték. Kb. 4 nap múlva azt mondta az orvosa, hogy jelenleg az életéért küzdenek. Teltek a hosszú napok, minden nap ott voltam nála és reméltem minden rendben lesz. Közben a szíve közelébe bevezettek egy csövet amin keresztül kapta a gyógyszerekt, infúziókat,(mindenkinek így csinálták), mivel állítólag kényelmesebb a betegnek is. Napok alatt rohamosan kezdett javulni így elkezdték nála a kemoterápiát, 7 naposat. Olyan volt mint régen, nem tudott feküdni, üldögélni mindig mehetnéke lett volna, de mivel zárt szobában volt így nem sok lehetősége volt. 2 és fél hét után azt mondta az orvosa kb. tíz nap és hazaengedik 2 hétre mivel az eredményei is nagyon jók. Majd elkezdett belázasodni, nagyon magas láza, általában 40-41 körüliek, de az orvos szerint ez teljesen normális, mivel a kezelések után ez lehet mellékhatás. Kapta rá az infuziót aminek a hatására el is múlt de másnapra visszatért. November 6 körül kellett volna hazajönnie….Viszont 2.-án délután még látogatás elött felhívott az orvosa, hogy romlik az állapota. Elmagyarázta, hogy okt. 31 és nov. 1-je között egy fertőzéses vírust diagnosztizáltak nála ami nagyon ritkán fordul elő és sajnos nem is nagyon ismerik. Onnantól nem reagált a kezelésekre, lázcsillapítokra és ezér romlott így meg az állapota 3 nap alatt. Mindig mondtam, hogy nem értem ilyen magas láz kinek normális, de nem vagyok orvos, és láttam, hogy másoknál is ezek a tünetek így elfogadtam. De nálunk máshogy történt. Rohantam a korházba, szerdai nap volt(múlthéten) nagyon rossz állapotban volt, oxigén maszkot kapott mivel nem tudott jól lélegezni, ezt kapta az első napokban is mert a tüdőnél is találtak elváltozásokat amit később teljesen kikezeltek. Amint beléptem tudtam, hogy baj van. Beszéltem amennyire tudtunk….45 percig voltam vele amikor jött 4-5 orvos és mondták átviszik az intenzív osztályra gépekre teszik mert ott könnyebben tud majd reagálni de ha jobban lesz holnap már visszajöhet a szobájába. Megkérdeztem maradhatok-e éjszakára, rögtön mondták hogy persze. Még mondtam is páromnak, hogy légy erős, ígérd meg holnap amikor felébredsz jobban leszel. Rábologatott, egy pillanatra elvette a maszkot és annyit mondott megígérem jobban leszek, nem hagylak egyedül, annyira nagyon szeretlek….Ezzel átvitték az intenzív osztályra kb. 21 órakor. Ismételten hosszú órák teltek el, amikor hajnal 3 után behívtak. Az orvosa kitöltetett egy másik nyomtatványt, illetve személyes dolgait átadták mivel ott nincs rá szüksége. Azt mondta küzdenek az életéért megtesznek mindent de kicsi a remény. Úgy éreztem összeroppanok, hát jól volt, napok múlva hozhatom haza, akkor most miről beszél… Beengedtek hozzá, hát amikor megláttam elkapott a sírás, mindenhol csövek, lélegeztető egy csomó infúzió bekötve és mesterséges kómába tették. Megszorítottam a kezét, beszéltem hozzá, hogy harcoljon ne adja fel mert még annyi mindent meg kell valósítanunk és tennünk….Ekkor jött az orvos, hogy most ki kell mennem de később még visszajöhetek. Leközelebb reggel 8-kor hívtak be, amikor már az előző orvosa várt aki addig kezelte, azt mondta üljek le. Jól ismertem mivel minden nap párom mellett voltam és vele mindig összefutottam. Csak megrázta a fejét és annyit mondott órái vannak vissza, hívjam fel a családját is. A döbbenettől, félelemtől a sírás tört ki rajtam, hogy lehet ez, ha 3 nappal ezelött még jól volt és csak lázas volt, de azt mondták hogy ez normális és most itt ülök azzal a tudattal hogy órái vannak ráadásul még beszélni sem tudok vele mert altatják. Nem tudom, hogy bírtam egyáltalán felállni és lépni előre de ismét bementem hozzá. Kérleltem, hogy mutassa meg mindenkinek, hogy tévednek és nem igaz mert igen is fel tud gyógyulni….Felhívtam a családját akik rá egy órára már bent is voltak……Csak vártunk, hogy hátha reagál a kezelésekre és kijön az orvosa mondva, hogy talán minden rendben lesz mert legalább egy kicsit reagál. Nem így történt…11:38-kor jött egy orvosnő aki közölte 1 perce leállt a szíve. Úgy éreztem megbolondulok, összeroppantam a tehetetlenségtől hogy nem tehetek semmit az életem értelméért az egyetlen férfiért akit annyira nagyon szeretek. Ez csütörtökön történt most okt. 3.án…Rá két napra eltemettük…Leírhatatlan a fájdalmam ha belegondolok egy hete még nevetgélt, igaz már volt láza, de várta hogy jöhessen haza, már megmondta mit főzzek neki és mit szeretne csinálni amint hazaért. Ehelyett csak a magány kínoz és nem értem az okot, hogy miért így történt, miért kapott egy olyan vírust amit nem tudnak kezelni, miért pont Ő….Magát a leukémiát tudták kezelni, erre a komplikációra nem számítottak, de erre én sem. Tudtam, hogy az út hosszú lesz a gyógyulásáig és még 4-szer vissza kell mennie a korházba mire már kikezelik, a végén pedig csontvelő donor, de erre nem számított senki. Mivel jól volt, amit az orvosok is megerősítettek elötte és az eredményei is, de sajnos az élet kegyetlen. Pontosan ma egy hónapja feküdt be a korházba de nem érte meg az egy hónapot sem. Számomra feldolgozhatatlan és úgy érzem beleőrülök a fájdalomba amit érzek. Nem az a szándékom, hogy megijesszek bárkit is mivel nem a leukémiába halt bele, de vele jött ez a vírus amit a legyengült szervezete már nem tudott kivédeni és reagálni. Köszönöm, hogy megoszthattam veletek, legalább egy kicsit elterelődtek a gondolataim, bár a rideg valóság az itt van de én egyedül maradtam. Nem fekszik itt mellettem, nem ölel át, nem mosolyog, nem hallom a hangját, nem nézhetek a szemébe, nem beszélhetek vele és nem mondhatom neki, hogy mennyire Szeretlek mindennél fontosabb vagy a világon. Úgy érzem belebolondulok a magányba, a tudatba hogy nincs többé…….:(((

Zsanett

#163 becsko hozzászólása: 2010.02.10. 15:12

Kedves sorstársam,én is átestem a glivec mellékhatásain,de most azt mondom jobban viseltem mint a mostanit.6-ik éve vagyok CML beteg és már minden uj gyógyszert kiprobáltak,de egyse vált még be,csak a mellékhatások gyötörnek,kitartást kivánok. becskő

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

precognox

Close
Close