Együttműködés a hematológus szakmával
Az Egészségőr Alapítvány Myelóma Információs Napján Prof. dr. Udvardy Miklós, a Magyar Hematológiai Társaság (MHT) elnöke a betegszervezetek jelentőségét méltatta és arról tájékoztatott, hogy az érintettek bevonása a döntéshozatali folyamatokba, valamint a klinikai tanulmányok hozzáférhetőségének biztosítása az Európai Tanácsban is a fontos feladatok közé tartozik. A MHT tagjainak is komoly tervei vannak.
A myelóma multiplex-szel kapcsolatos tudásanyag egyre inkább globálisan is hozzáférhetővé válik, ezt bizonyítja az Információs Napon osztogatott európai uniós magyar nyelvre lefordított tájékoztató füzet. A Professzor az amerikai betegtájékoztató honlapot is a hallgatóság figyelmébe ajánlotta. Ezen a weboldalon részletes tájékoztatást kaphatunk a betegségről, annak tüneteiről, a csontokról, a vese- és egyéb szövődményekről – valamint azok ellátásáról, a terápiában alkalmazott gyógyszerekről, a transzplantációról. A még részletesebb tudásanyagra vágyó olvasók további linkeket is találhatnak, és a honlap részletes információkat tartalmaz a gyógyszertanulmányokról is – kontakt személyek megjelölésével – valamint azt is feltüntetik, hogy az Államokban hol találhatóak myelóma specialista orvosok. 
“Sok a teendő, hogy mi is megfeleljünk a nemzetközi elvárásoknak” – mondta Udvardy Professzor, aki a szakmai társaság elnökeként neki is látott a fejlesztéseknek. Kihirdette, hogy rendezvényeiken ezentúl hematológiai betegfórumokat is szerveznek. Az első találkozó 2013 május 23-án, Debrecenben lesz, ahol az orvosok és a betegtársaságok tagjai az életminőséggel, a közös érdekképviselettel valamint a gyógyszertanulmányokhoz kapcsolódó információkkal, a kezeléshez való hozzáféréssel foglalkoznak majd. A most kezdődő együttműködés lehetőséget teremt a szakma és a civil szervezetek közötti állandó kapcsolattartásra, arra, hogy az érintettek egyénileg is a Magyar Hematológiai Társaság pártoló tagjaivá váljanak és hogy a nemzetközi tudományos társaságok mintáját követve a betegek és az orvosok közös érdekképviseletet hozzanak létre a páciensek lehetséges legjobb életminőségének biztosítása és az esélyegyenlőség érdekében. “Nem célozhatunk örökké a nemzetközi színvonal alá!” – hangsúlyozta az elnök.
Udvardy és munkatársai az érdekképviselet legfontosabb elemének a gyógyszertanulmányokkal kapcsolatos tanulmányok közkinccsé tételét, és ezen belül a hozzáférés biztosítását tekintik, melynek feltétele lenne a hozzárendelt jogi szabályozás is. Ez a törekvés nem csak filozófiai-etikai gyökerekkel rendelkezik, tény, hogy a betegség kezelésében manapság több olyan készítmény is létezik, amely jelenleg még kizárólag gyógyszertanulmányokban érhető el. (Mint általában az onkológiai betegségekben, ezek a készítmények sem minden egyes beteg számára hozhatnak jobbulást, de a személyre szabott terápia részként egyeseknél alkalmazhatóak lennének.) A MHT honlapján kialakítanak egy betegtájékoztató tartalmat is, melyen ezekről az új készítményekről is informálják majd a betegeket – amint megkapják ehhez az engedélyt (– ez folyamatban van) – tájékoztatott Udvardy professzor.
A hazai aktualitásokra térve az elnök szót ejtett a thalidomide nevű hatóanyagról, melynek hiánya legalább 1500 myelómás beteg kezelésében okoz nagy nehézséget. Ebben az esetben nem az OEP szorongat bennünket – mondta az elnök – inkább a nemzetközi gyógyszeriparhoz kapcsolódó új jogi megkötöttségek okozzák a problémát, konkrétan azt, hogy sokkal drágábban jutunk a készítményhez. A kórházakat elvileg nem kellene, hogy a készítmény ára elrettentse a beszerzéstől, de a helyzet az, hogy a thalidomide egyszerűen nincs az intézmények számára bármilyen mértékben finanszírozott gyógyszerek között. A tárgyalások a GYEMSZI és a szakma képviselői között jelenleg zajlanak. “Ha nem születik heteken belül megoldás, szervezetten is fellépünk az ügyben” – ígérte Kéri Ibolya, az EgészségŐr Alapítvány munkatársa.
