KEDVES SORSTARSAIM ,MOST KEZDTEM A MASODIK HONAPOS KEZELEST ES A HARMADIK GYOGYSZERT A HEPETIS C-RE VICTRELIS NAPI 3X4DB , PLUSZ HETI 1 PEGINTRON INEKCIO ES NAPI 1X3 REBETOL.HAT KUZDOK A MELLEKHATASOKKAL DE BIZAKODVA,HISZ MEG SZERETNEK GYOGYULNI.ENNYIT ROVIDEN MAJD A A VIRUS SZAMLALASNAL KIDERUL HOGY MENNYIRE HAT .UDV MINDENKINEK PANNI
Hepatitis C
Legaktívabb felhasználók
RSS 2.0 Kommentek
. . . .Kedves Panni !
A Várószoba Hepatitis közösségében készítettünk egy táblázatot a “Mennyire eredményes a kezelés C vírusaink ellen” történet alatt. Ebben összefoglaltuk ismert betegtársaink kezelési eredményeit , ami biztatás és tanulság lehet a kezelések előtt álló és jelenleg szenvedő társainknak.
Kérünk , hogy kezelésed történetének adatait megadva járulj hozzá kezdeményezésünk sikeréhez.
A történetet megtalálod ha az első két szó keresőbe írásával.
Közreműködésed előre is köszönöm : Hetvenes
Kedves Panni!
Egy a hármas kezelésem során összeszedett és most tisztázódó szövődményről írok történetemnél (Reményfutam Boceprevirrel) , nézzétek meg ha érdekel.
Üdvözlettel: Hetvenes
Szia Kedves Nóra! Épp Neked fogalmaztam tegnap a válasz üzit, mikor a laptopom önállósította magát, és elszállt az egész.
Írtam valakinek, hogy várakozáson felül könnyebb már a mai napom, mint a tegnapi. Kezdek újra ízeket érezni, ami egyrészt jó, másrészt pedig magában hordozza azt a veszélyt, hogy sec-perc visszakúsznak a kezelés alatt leadott kilók.
Szia Panzer! Tavasszal a VIMOR előadáson én is megjegyeztem, hogy a vérszegénység általában jó jel a kezelés alatt. Én 117-es HGB-ről indultam, és most 99. A vírusaim meg most valószínű új erőre kapnak, mint ahogy az első kezelés után is… Csak a Jóég tudja, miért ragaszkodnak hozzám ennyire?!
Nálam is gond volt az internettel! Ahogy látom az írásom sem jelent meg, pedig ezer köszönönetet írtam Andris-nak, hogy édeskés illatnak nevezte a májszagot!
Igazad van Andris! Bíznunk kell, most csak ez a dolgunk!
köszönöm! Talán most már tudok aludni…
szép estét! Engram
Talán egy rövid üzit sikerül megírnom. Sajna, a laptopom a legváratlanabb pillanatokban önállósítja magát. Holnap odaülök a nagy géphez, és írok.
Kedves Engram! Te csak bízzál ez a dolgunk tudod. A szag és elfordulás ilyen fokon az túlzás. Édeskés illat nem májszag .Ha elfordultak tőle aki írta annak más miatt lehetett olyan szájszaga ami taszította az embereket
Igen, lehet ebben igazság. Én az első két kezelésemnél nem voltam olyan vészesen vérszegény. Hogy örültem neki! Haha, marha jól bírom!!
Na igen, a vírusaim is bírták, és át is vészelték a kúrát.
És ezt már az orvosom is modta nekem!
Amúgy Nóra, hogy vagy, vissza jött már az erőd?? Tudom, hogy nem akarsz panaszkodni, de jót az lehet írni!! Gondolom én! :))
Engram
Kedves sorstársaim!Én régebben közzétettem egy 2012.-es tanulmányt(Sprint-2(i)),aminek a kommentárjában megállapítja,
“saját eddigi tapasztalataink alapján is úgy tünik.hogy a kezelés során megjelenő anémia uralható ribavírindózis-redukcióval,és szinte prognosztikai tényező,előrevetíti a sikeres kezelést.”panzer
Még egy szóra Saniiitas!
Valószínű Te nem találkoztál azzal a kis könyvecskével, amit mi írtunk, a saját történeteinket foglaltuk írásba. Ez a pályázat a tavasszal volt, és a legjobb 10 írást foglalták csokorba és “Kiút a gödörből” címmel a VIMOR egy belső kiadványként megjelentette. Mi nagyjából tudjuk, hogy melyik történet kitől ered, tehát érezzük az Embert is mögötte, hisz a könyvecske tulajdonképen a saját sorstársaink “életregénye”. Ezért merjük ajánlani számodra is, mert ezt mi írtuk. Egyébként tökéletesen egyetértek Veled, nekem is heroldom van a csodaszerektől meg a néphülyítő kiadványoktól.
Museto
Kedves Saniiitas! Lelombozódom, mikor egy betegtársam stop-ot kap. Jaj, de nem vagyunk egyformák, Istenem, nincs két egyforma szervezet, két egyforma máj, lásd én 12 millió 700 ezer vírusom ellenére a telaprevir 4-ik hetén már negatív lettem, a 12.héten is, nálad meg sokkal kevesebb rohadt vírus csinálja a fesztivált és röhög a markába…Szinte röstellem, hogy nekem sikerül, akkor a társamnak miért nem? Miért nem? Ez nem igazság!!!De kérlek, ne bánkódj, mert közelednek a sokkal hatásosabb és kevesebb mellékhatást hozó új készítmények! Most máj-téren nyugodj meg és várakozz bizalommal. Nagyobb probléma a depressziód, azzal kell inkább most foglalkozni. Bizony az orvosok is emberek, nyugdíjba mennek, sőt meg is halnak, és új orvosnak kell kinyitni magunkat, mint egy könyvet. Megértelek, hogy ez most nagyon rosszul érint téged, de a depresszió, mely szerintem a legnagyobb és legborzalmasabb egészségügyi probléma az embernél, nem múlik el csak úgy egyszerűen magától, így bizony kénytelen leszel új orvossal leülni. Ne maradj egyedül ezzel a bajjal, kell a segítség.Most, hogy sajna leálltál a májkezeléssel, vidáman ihatod az orbáncfű-teát. Ez ugyanis tiltólistán van a hármaskezelést illetően, de már nem vagy kezelt, tehát ihatod nyugodtan. Szorongás, depresszió, rossz kedély ellen jó ital az, biztos ismered.
A bőrszárazságod még tán nem múlik el mindjárt, patikai hidratáló fürdőkrémmel, Johnsons babafürdetővel, olivaolajos bedörzsöléssel, Baba-testápolóval tehetsz ellene.
Szeretettel üdvözöl: nora51
Nem szeretem az ilyen jellegű írásokat. Az újságokban is gyorsan tovább lapozok, ha valami új csodaszert reklámoznak. Tudom, ez a kezelés nem említhető 1 lapon a humbug történetekkel, de engem ezek nem tudak lázba hozni…
Semmi gond Saniiitas! Én nem csak félre olvasni szoktam, hanem félre értelmezni is! Te olvastad már a kiskönyvet?
Sorry Engram, félreolvastam. Azt hittem, egy itteni történet.
Saniiitas! Melyik ajánlott írásra gondolsz?
Panni hozzászólása:
Koszonom mindenkinek a jo kivansagot es bizakodom a gyogyulasban. En 64 eve mikor szulettem veratomlesztest kaptam. De az is elkepzelheto, hogy pedikurosnel, fogorvosnal is elkaphato ha nincs jol fertotlenitve. Kivanok minden sorstarsamnak eredmenyes gyogyulast.
Igen, mi idősebbek még odafigyelünk úgy magunkra, mint környezetünkre. Minden – a mienkhez hasonló veszedelmes betegség napjainkban egy kis odafigyeléssel kivédhető lenne, de a tudatlanság, nemtörődömség még jó ideig ellenünk dolgozik.
Engam, megtennéd, hogy belinkeled az ajánlott írást?
Panni sajnos a hozzászólást külön történetként jegyezte be, Katinak válaszolt, ide műsoltuk. Kedves Panni, a történet alatt látható a hozzászólások száma, ez mellett pedig ha rákattintasz az “Új hozzászólás”-ra, egy helyen tud folytatódni a történeted. Üdv: VSZ
Kedves Kati gratulalok a tunet mentesseghez. Nekem 8 millo volt mikor szeptemberben elkezdtek a kezelest kivancsi leszek majd a legkozelebbi virus szamlalasnal nekem is 2009-ben felev utan leallitottak mivvel az utolso elotti virosszam 34 ezer es utana visszament 85 ezerre. Dr Peter Zoltanhoz jarok a 2 bell klinikara megegyszer gratulalok Panni
Sziasztok!
Épp az egyik nap gondolkodtam el azon, hogy talán most már nem terjed olyan intenzitással ez a vírus mint régen. De most döbbenek rá Museto írását olvasva, hogy igen, eddig mintha az idősebb korosztály problémája lett volna ez a kór, (akik vérrel, műtéttel, vagy véletlen folytán szerezték) most viszont szép lassan átadjuk a helyet a felelőtlen fiatakolnak! Így tényleg nem áll meg a folyamat! És szerintem ők nem lesznek olyan fegyelmezett, mindent betartó, minden mellékhatást elviselő betegek mint mi vagyunk.
Lehet valami Saniiitas megállapításában, ha nincsenek az elviselhetetlen mellékhatások, a vírusok sem pusztulnak. Talán ők is jobban érzik magukat ilyenkor, és vissza veszik az irányítást. A fene beléjük! Én is félek, mert a Tela abbahagyása után túl jól éreztem magam. Magam is megdöbbentem, hogy még ablak pucolásnak is neki álltam. Ugye ezzel a kettessel már kétszer befaragtam, vajon most megállja a helyét? Na majd meglátjuk, de kezdek én is kételkedni. Ráadásul következő PCR-t csak a félidőnél néznek, ami még nem most lesz sajnos.
Na egy újabb döbbenetem! Én is kiolvastam a Kiút a gödörből című kiskönyvünket! Nagyon megható írások, sok történetet könnyeztem végig. De mi az, hogy májbeteg szag? Én még ilyet nem is hallottam! Azt írja az egyik történet író, hogy elfordultak tőle az emberek, mert még becsukott szájjal is érezni lehetett rajta a nyers máj szagát! Hát levagyok döbbenve. Én semmit ilyet nem olvastam, nem hallottam, nem tapasztaltam. Vagy még nem találkoztam közvetlen közelről májbeteggel? Vagy csak nem érzem magamon? Hát most meg vagyok ijedve! Ti olvastátok ezt a történetet? Mit gondoltok róla?
Engram
Köszönöm a biztatást, ismeretlen ismerősökként pontosan tudjuk, mi zajlik ilyenkor betegtársunk lelkében.
Az a történet, amit leírtál, jó lenne, ha minél több potenciális érintetthez eljutna. Ha csak pár gyerek elgondolkozna rajta, már az is siker lenne.
Húúúh!
Na azért ne aggódj, vannak itt a csapatban néhányan, akik már átélték ezt az érzést és biztosan fognak számodra praktikus tanácsokat adni. Én még csak most vagyok az első 2es kombis stop előtt, nekem ez is elég rossz érzés volt, de már túl vagyok rajta és készülök a következő bevetésre, ami ugye tudjuk, megint kétesélyes lehet. Tudod, amíg élünk, remélünk! Ezt írd a tenyeredbe és vésd a fejbőröd mögé. Szorítok érted!
Museto
Szia museto!
Igen, ez a hír fogadott ma, amikor a szokásos havi kontrollra mentem. Ha a 12-ik hétre valaki nem lesz vírusmentes, vagy 100 alatti, akkor belép a STOP szabály. Most igyekszem feldolgozni ezt az újabb kudarcot, ami még egy egészséges lelkületű embernek is kihívás, pláne nekem, akit hosszú évek óta depresszióval is kezelnek. És ez a probléma a kezelést megelőzően is fennállt. Akihez jártam, tavaly év végén elment nyugdíjba, és rettegek, hogy egy idegen orvosnak kitárulkozzak… Még nem tudom, hogyan tovább?
Szia Saniiitas és a többiek is!
És akkor most mi van veled? Lestoppoltak?
Museto
Sziasztok! Pár hete már gyanús volt, hogy kezd visszatérni az étvágyam, de hessegettem magamtól a negatív gondolatokat. Nos, mára beigazolódott, hogy a szervezet jelzései mindig helytállóak. Szóval az első kezelést kezdtem 1.300ezerrel, és a végére megháromszorozódtak a vírusaim. A kezelés vége felé már megszűnt a hús undorom, ebből jöttem rá, hogy már nem hatnak a gyógyszerek. És most is az lett gyanús, hogy a kismillió mellékhatásból már alig jelentkezik valami. Persze ezt is próbáltam megmagyarázni magamnak, hogy biztos azért van, mert kezdek hozzászokni…
Fagymentes Jóreggelt Mindenkinek!
Igen Nóra, én is úgy látom, a betegséget az emberi butaság és felelőtlenség életben tartja és fogja is tartani. A legutóbbi vizsgálatom során a hepadoki kissé zavartan megkért, hogy ha van néhány szabad órám, jöjjek vissza később, mert jön hozzá egy “érdekes” betegcsoport. Jól van mondok, akkor majd később vissza jövök. Kifelé menet beleütköztem egy csapzott gyerek csoportba, gondoltam a szokásos osztályfoglalkozás, eü tanoncok részére. A fenéket. Amikor az adott időpontra visszamentem, a doki elmesélte, miért ajánlotta hogy húzzak el és majdnem padlót fogtam. A közeli helységben működő gyerekotthonból hoztak tízegynéhány drogos, HCV-s gyereket (!) akik a tűhasználat, tetoválás, pirszingezés közben fertőződtek meg, fertőzték meg egymást. Ez a találkozásom az eddig csak TV-ben látott, neten olvasott, immár számomra is kézzel fogható valósággá vált problémával mélyen felkavart. Sok minden megfordult a dologgal kapcsolatban a fejemben, de ez egy betegfórum és ezek már nem ide való gondolatok lettek volna. Mindenesetre jó ha tudjuk, hogy ez egy valós probléma ami a mi halálos vírusainkat sajnos még sokáig életben fogja tartani.
Museto
Kedves Panni, biztos véletlenül írtál hepatitis c helyett hepetis c-t. Utóbbi nem létezik, előbbi viszont sajnos igen. Ez lesz a világon a legelterjedtebb fertőző betegség, a HIV-fertőzésnél is gyakoribb. Ma már nem vérátömlesztéssel kapják az emberek, mint én,34 évvel ezelőtt, hanem a közös drogos tűvel, piercinggel, tetkóval. És most mondok egy meglepőt: aki pedikűröshöz jár, esetleg az is megkaphatja. Sokszor kicsit vérzik a pedikűrözés közben a láb (férjem gyakori élménye), és nem egészen biztos, hogy minden pedikűrös úgy sterilizálja a műszereit, ahogy szükséges lenne.
A 3-maskezelés mellékhatásaival sajnos valóban küzdünk. A legcikibb az, hogy némely mellékhatásokra újabb gyógyszert írnak fel, aminek szintén vannak mellékhatásai…Kívánok Neked sok-sok türelmet, remélem van segítséged otthon a családban. Én el se tudom képzelni, hogy teljesen egyedül ezt hogy csinálja végig az ember. Nagyon kemény. Ha kérdésed van, panaszod van, öntsd ki ide, azért van ez a fórum, hogy egymásnak info-t adjunk, egymáson segítsünk, egymást meghallgassuk, vele örüljünk, vele bánkódjunk, vele bizakodjunk.
Hajrá Panni, pihenj minél többet, aludj amennyit csak tudsz, nehéz házimunkát vagy bízz másra, vagy halaszd el a kezelés utáni időszakra.
Kívánok mielőbbi negatív eredményt, szeretettel: nora51
Szia Panni! Köszöntelek,még eddig nem írtam ,Neked. Csak annyit a kezelésekről ,ahogy telik az idő majd csökkentik a Rebetolt , na és a hozzászokás is enyhíti a tüneteket.Én eleinte mindíg belázasodtam az injekció után, most már ritkábban.Igaz hogy kevésbé vagyok képes megterhelni magam ,de ez felfogható úgyis ,hogy még pár hónap és kész vége.Nekem a 8.heti vírusszámom 33 ra csökkent, a 12,-nél pedig 0-ra.A kettes kezelést nálam is stoppolták mert hathónapra nem szűnt meg a vírus ,de ez kiölte a kis élősködőket. Kívánom neked a sikeres gyógyulást,mert ez már tutibiztos siker! Üdv Kati
Szia Panni! Én is javában benne vagyok a kezelésbe, nekem 2×2 a Rebetol adagom, szintén Victrelis 3x4db, és 16 szurin vagyok túl. Sajnos, most se lettem vírusmentes az első kontrollra, de már annak is örülni kell, hogy megfelelő mennyiségben csökkentek a kis rohadékaim, így folytatható a kezelés.