Sziasztok! Én új tag vagyok és fülzúgós nő. Vagyis a fülzúgásom csak egy tünet a sok közül. Nekem 30 éve már zúg a fülem, amivel elég jól megtanultam együtt élni. Viszont az utóbbi időben egyre erősebb a zúgás, amit elég rosszul viselek. Azért írtam, hogy ez az egyik tünetem, mert januárban voltam ENG és EMG […]

Batiz Anna vagyok, 18 éves, gimnazista. Olyan embereket keresek, akik Cornelia de Lange szindrómás gyermek hozzátartozói, ismerősei. Az unokatestvérem Ince (a képen) most hét éves, nagyon édes kisfiú. Cornelia de Lange szindrómában szenved, ez egy ritka genetikai betegség. A CdLS-ről készítek egy iskolai dolgozatot és ehhez szeretném a segítségeteket kérni. Szeretnék feltenni pár kérdést, és […]

Ritka, mint a fehér holló: ritka betegségnek tekintik hivatalosan azokat, amelyek előfordulásának aránya ritkább/kisebb, mint 1:2000 ember, azaz Magyarországon legfeljebb kb. 2000-5000 főt érintenek betegségenként. A ritka betegségben szenvedő egyén gyakran az egészségügyi rendszerek árvája, sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel. Nekik szeretnénk közösséget létrehozni […]