Kedves Mindenki!
Édesanyámnál 2011-ben diagnosztizálták a Hepatitis C-t, túl van egy egy éves kezelésen és sajnos ismételt kezelésre lesz szükség. Próbáltam a lehető legtöbbet megtudni erről a betegségről, de nagyon ellentétes információkat találtam. Édesanyám többek között agylágyulásban is szenved ezért nem tudok vele kellő komolysággal beszélni a betegségéről. Sokszor úgy tűnik nem veszi komolyan, úgy tesz mintha nem fertőzne a vírus. Szeretnék tőletek tanácsokat kérni mi az amire ti odafigyeltetek annak érdekében, hogy a veletek együttélő szeretteiteket ne ferőzzétek meg. Nagyon fontosnak tartom, hogy mindent megtegyünk annak érdekében hogy vigyázzunk egymás egészségére, de ugyanakkor nem szeretnék túlzásba esni. Szeretném elkerülni azt hogy minden pillanatban azt érezze az ő élete már sok tekintetben megváltozott. A történetek között nem találtam olyat ahol választ találnék a kérdéseimre…..Előre is köszönöm a segítségeteket és gyógyulást kívánok Mindenkinek!
Üdv Saniiitas!
Én eddig csak csekken fizettem, de megpróbálom megszerezni.
Találkozunk a Világnapon?
Minden jót kívánok szeretettel: Klmáan
Sziasztok!
Meg tudná valaki adni a VIMOR számlaszámát, hogy átutalhassam az éves tagdíjat?
Kedves Somamama!
Kedves Sorstársak és Hozzátartozók!
Azért itt is válaszolok, mert akkor a többiek is olvashatják!
Arról van szó, mint ez ismeretes, hogy a jelenlegi új kezelés, a 3-as kombináció, csak egy egyszeri, “reklám” akció, a gyógyszergyárak jóvoltából. Tudjátok a szöveget? “bevezető ár”!
Magyarul, egyenlőre nincs rá OEP támogatás. Ami most van, abból az összegből kevesebb embert tudnának kezelni, tehát várólísta lenne.
Ezért írtunk peticiót és harcolunk, hogy erre a 3. gyógyszerre is megadják az OEP támogatást. Ezt kell bizonyítani adatokkal, számokkal, hogy mennyivel olcsóbb a 3. gyógyszer, mint a rák, májelégtelenség és a leszázalékolás finanszírozása.
Ezért, különösen várjuk azokat a Sorstársakat, akik várnak a 3-as kombinációs kezelésre, mert már volt/ak síkertelen kezeléseik. Országos szinten több ezren vagyunk. Fúrcsa lenne, ha a 150 fős teremben lézengenénk csak!
EZUTON IS KÉRLEK BENNETEKET, HOGY GYERTEK EL ÉS HOZZÁTOK EL CSALÁDTAGJAITOKAT, ISMERŐSEITEKET IS, HOGY NYOMATÉKOT ADJUNK A KÉRÉSÜNKNEK! AMIATT IS GYERTEK, HOGY OKOSODJUNK ÉS TALÁLKOZZUNK!!!
Aki rajtam keresztül szeretne jelentkezni, és útiköltséget igényelni, írjon az email címemre: dolgozznet@gmail.com
A viszontlátásra Pesten!
Üdv Neked és Mindenkinek: klmáan
Tisztelt Klmáan !
Én is VIMOR TAG vagyok, a petícióról szeretnék érdeklődni, amit 27-én adhatunk át.
Kaphatnék tájékoztatot a petició tartalmáról, mert nem voltam ott az utolsó találkozáson.
Válaszod előre is köszönom fibolya55@gmail.com
Kedves aggódó Gyermek!
Én is szívesen beszélgetek Veled. Történeteimet és hozzászólásaimat elolvashatod itt a honlapon, azért most nem akarom ismételni magamat.
Nagyon hívlak Benneteket és MINDENKIT a Hepatitis Világnapra, ahol “képbe” kerülhetsz, és találkozhatsz velünk, Sorstársakkal is. A világnapi rendezvény értünk és nekünk, családtagjainknak van. A VIMOR fizeti az útiköltséget is, ha valaki vidéki és igényli.
Mindenkit várunk erre a rendezvényre!!!!
Hol és mikor lesz?
Budapest, Egészségügyi Minisztérium, 2012.07.27. 12 óra. A minisztériumba be kell jelentkezni, ezért kellenek az adatok. Aki szeretne jönni, (inkább jelentkezzen, mint később gondolja meg magát), saját email cimemre írja meg és én bejelentem.
Azon keresztül megbeszéljük azt is, hogy kell-e útiköltség?
Email címem: dolgozznet@gmail.com
Visszatérve a kérdésedre. A HCV nagyon nehezen fertőző vírus, csak vér vérrel találkozva fertőz. Még az eü-ben is a legtöbb helyen dolgozhat a HCV-s beteg, csak “véres” helyen nem (pl.műtő). Egy Sorstársam konyhai dolgozó, ahol tudják is a betegségét. Nem kell pánikolni, de nem kell közös fogkefét használni! Ez lehet, hogy dúrván hangzik, de így van. Ha “normálisan” élünk és betartjuk az általános tisztasági szokásokat, akkor nem lesz baj. Nagyon kicsi a házastárs vagy családtag megfertőződése. Én szültem is azóta. Semmit nem csinálok másként, mint előtte. Van 5 gyerekem és már 3 unokám. Ha körömvágás közben megvágtam magam és véres lett az olló, régen is lemostam. Persze, jó a külön olló.
Nagyon várom jelentkezésedet és beszélgethetünk írásban és szóban is. Vannak “élményeim” és sajnos tudásom is ami “rámragadt” a 20 év és 3 kezelés kapcsán.
Mindenkinek üzenem, hogy bekerültem a VIMOR (Virusos Májbetegek Országos Egyesülete) elnökségébe. Így remélem, hogy még többet tudok tenni Értetek, magunkért. Bármi ötletetek és kérdésetek van szóljatok, továbbitom, megtárgyaljuk, elintézzük, de mindenképpen azon leszek, hogy egyre jobb legyen a gondozásunk, a gyógyításunk, stb!!!!
Szeretettel üdvözöllek Édesanyáddal együtt és a Többieket is!
A világnapi viszontlátásig! Klmáan
Kedves Levélíró!
Én is hcv-s vagyok, ugyanúgy, mint édesanyád, 2011-ben derült ki a betegségem.Túl vagyok egy sikertelen kezelésen, most várok a 3-as kísérletire. Szívesen megosztom veled tapasztalataimat, ha írsz a galambos51@t-online címemre.
Üdvözlettel: gmama