Üdv Sorstársak!
A Májbetegekért Alapitvány pályázatot indít a betegek között. Olvassátok és pályázzatok!
Üdv: Klmáan-Klári
PÁLYÁZAT
Legaktívabb felhasználók
RSS 2.0 Kommentek
RSS 2.0 Kommentek
Üdv Sorstársak!
A Májbetegekért Alapitvány pályázatot indít a betegek között. Olvassátok és pályázzatok!
Üdv: Klmáan-Klári
Na ,hát még is csak Te vagy az erősebb,látod a sok nő nem hiába beszélt és nem hűlyeséget.Szépen tedd az agyad rendbe,és a hajtóvadászatot ne hagyd abba.Nagyon örülök az ilyen híreknek,légyszíves közőlj minden jót velünk.
Üdv Leander-Klári.
Éljen Junioromsz80!!!!!!!!!!Vesszenek a szemét dögök!!!!! És úgylátszik vesznek is, már nem is látszanak! Jaj de örülök!!!!!!!!! Milyen jó ilyen csodás hírről értesülni! Most már csak a biztonsági kezelés van hátra, hiszen a mocsadékok egyike másika még esetleg túlél, és megbújik a mirigyekben, de nem ússza meg, mert még 6 hónapig folyik a hajtóvadászat, és így az az 1-2 szökevény is agyon lesz ütve. És a májad mostantól elkezdi önmagát regenerálni, mert nincs már ellensége, végre nem a harccal van elfoglalva, végre nekiállhat a renoválásnak. Mese nincs, Te bizony a gyógyulás útjára léptél, és bekövetkezett az a lelki állapotod, mikor gyorsan írhatnál egy pályázatot a gyógyullás lelki világáról, meg a kiútról a gödörből, mert Te már hála Istennek és a gyógykezelésnek, tudod, milyen ez az érzés!
Kitartás, türelem, légy továbbra is boldog, minden napod arról szóljon, hogy a gyógyulás megadatott Neked!!! Megérdemled ezerszeresen, mert mentő vagy, aki embereket ment, és nem lehet, hogy ennek áldozatává váljon.
Veled örülünk! Köszönjük ezt a gyönyörű verset! Szeretettel: nora51
Kedves Junioromsz80!
Veled örülök! Akkor most már egészen másként látod a VILÁGOT, gondolom, de látom is! Kihallatszik a nagy öröm és jókedv a leveledből! Már kifelé mész, s ez is nagy erőt ad! Ja! A fvs tud nagyon kicsi lenni, de ha egy-egy egységgel kellene is csökkenteni az adagot, az már nem befolyásolja érdemben az eredményt, de persze, az a jó, ha maradhat, hogy jól meg legyen erősítve a kitisztítása a “szemeteknek”, hogy a Te szavaddal éljek!
Nagyon köszönöm/köszönjük a kedves köszöntőt is! Milyen figyelmes Vagy, hogy gondolsz női Sorstársaidra.
Üdv és kitartás a köv.napokra! Már könnyebb lesz! Klári-klmáan
Kedves Sorstársak !
A héten voltam a 6. havi kontrollon, és a december 12-én levett PCR eredménye ma jött meg: HCV RNS nem detektálható.
Elsírtam magam a doktornőnél, adott egy zsebkendőt, és olyan boldog voltam mint életemben soha még.
Igaz a kezelést folytatnunk kell, még 6 hónap van hátra, csak az a baj kevés a fvs számom. Napi 3x 2 Folsav megy, de erősödnöm kell.
A mellékhatások csitulnak, lehet az andidepresszáns is hat, lehet a boldogságom, és a hitem is nagyon sokat segít!
Nem szabad feladni, ezt most látom be én is, küzdeni kell a kis szemét ellen- én csak így neveztem amikro adtam be magamnak a szurit.
Szeretettel üdvözlök mindenkit !
A Hölgyeknek pedig nagyon Boldog Nőnapot Kívánok !
Szabó Lőrinc: Bagoly
Kisfiam kieszelte, hogy van
valahol egy mindenható,
aki megbünteti, ha rossz és
csokoládét hoz, hogyha jó.
A nagyurat el is nevezte:
- Bagoly! – mondta – ez a neve! -
De úgy látszik, rám is hasonlít,
mert nagy kerek szemüvege
van a bagolynak: legalább is
így mesélgeti a gyerek;
s akármi történik a házban,
az mind a bagoly műve lett.
A bagoly vitt el reggel engem
és estére ő vitt haza,
a baglyot hívtuk, ha nem ízlett
a gyereknek a vacsora,
s Lóci megtette ezt is, azt is,
amit azelőtt semmikép,
csak azért, hogy bebizonyítsa
külön istene erejét.
Nekem nem tetszett a bagoly, de
tűrtem némán egy darabig.
Tegnap azonban elővettem
s faggatni kezdtem a kicsit:
- Mondd, Lóci, bagoly igazán van? -
- Van hát! – Ismered? – Ismerem! -
- De én nem tudok hinni benne,
amíg nem látom, hogy milyen! -
- Látni fogod! – jött tűzbe erre
Lóci, s mérgesen otthagyott;
s most a fejét tíz hosszú percig,
gondolom, azon törte, hogy
hogyan tudna meggyőzni engem,
mert végül is előszedett
valami fiók fenekéről
egy régi rossz szemüveget,
s jelentve, hogy a bagoly itt lesz,
kiment az erkélyünkre, és
már kiáltott is: – Úgye, látod?
Itt van az ablaknál! benéz!
Épp rád néz! szemüvege is van!
Itt a bagoly!… – Elhallgatott,
s én láttam, hogy csakugyan ott van,
a szemüveges alakot:
láttam Lócit átszellemülten,
ahogy benézett, komolyan
és gőgösen, mint aki érzi,
hogy rettentő szerepe van:
láttam Lócit tágult szemekkel,
sugarasan, mint egy szobor…
S szaladtam a másik szobába
a hírrel, hogy itt a bagoly, -
és Lóci, mire visszatértünk,
már bent volt, ugrált, kacagott,
s szemében ragyogott az isten,
aki a lelkében lakott.
Andris
Kedves Klári és Mindenki,Igen, néha volt már, hogy eltűnt az írásom, mielőtt “létrehoztam” volna, ez ám a gutaütés.Nekem is van ciripelő fülzúgásom, 6 éve, mióta 3-szor fel kellett szúrni. De mivel zenetanár vagyok, a folyton hallott zene elnyomja. Már különben is megszoktam. Végre befejeztem az ének-tanterveket, és most Musetonak drukkolok, mert holnap lövi be magát először. De miért kéne ehhez kórház? Valami ilyesmiről írtál, Klári. Kedves Museto, inkább combba add, ne hasba. Utóbbival nem voltak jó tapasztalataim. A felső combba adás magas művészetét sikerült kifejlesztenem, soha nem is éreztem, hogy már bent van a tű. Pedig mennyit paráztam eleinte, teljesen fölöslegesen…
Na, írjátok a pályázatot?
Szeretettel: nora51
Szia Nóra és MIND!
Az előbb írtam egy érzelmeket is tartalmazó választ, s eltűnt. Most már nagyon fáradt vagyok, mert közben a Musetonak is írtam. Annyi mindenre akarok válaszolni Nóra levele kapcsán, de majd holnap!
A legfrisseb hozzászólásoknál, éppen “alattunk” van egy másik levelem is. Nézzetek bele, mi az újabb gondom! Na! Ott van aztán nagy kavalkád! Az itteni bajunk gyógykezelése olyan átlátható, mint az üveg, ahhoz képest, ami a fülzúgás esetében van. Magában még hagyján lenne, de amikor halláskárosodás is van már!
Nóra! Befejezted már a terveket?
Elköszönök! Jó éjt, szép álmokat Mindenkinek! Üdv: Klmáan-Klári
Kedves Klári és Mindnyájan! Hamarosan biztos nem kerül rám a sor, és senkire se, aki F3. Leghamarabb jövőre, mert megmondták, hogy a F4-ekkel kezdik, és idén csakis F4-eket kezelnek. Szerintem ez teljesen logikus, és el is fogadom. Nekik sürgősebb, és kívánom minden F4-nek, hogy mihamarabb 0 legyen!!! Amúgy én 12millió700ezer vírussal vagyok, azt hittem, hogy mindenkit überelek, de Klári, te rámvertél 1,3 millióval. Szerintem mi a dobogón vagyunk a vírusszámunkkal. Kpa 11,4-em van. Illetve volt 2012 augusztusában, Azóta még nem küldtek Fibroscanre, magamtól meg nem megyek, mert akkor biztos pénzbe kerül…Augusztusban beutalóval küldött oda, a Szt.Lászlóba az orvosom, és teljesen ingyen volt.
Nagyon sajnálom, hogy Neked most várni kell az interferontalan kezelésre. Én azt gondolom, hogy az orvosod tudja, mit csinál. NEM HISZEM, hogy a viziteken pénzt kéne adni. Én még sohse adtam, mégis felterjesztenek a 3-mas kezelésre. Szívesen adok, ha majd meggyógyítottak! 2009 óta járok hepatológiára, de még eddig eszembe sem jutott a hálapénz. Majd ha lesz okom a hálára!
Én még erről az IN28 vizsgálatról nem is hallottam. Ha dr.Hunyady is azt mondta, hogy várnod kell az interferonmentesre, akkor a kezelőorvosodnak van igaza! Akkor ez nem hálapénzen múlik! Sajnálom, nagyon! Az én orvosom szerint állandóan kisérleteznek valamin, van remény! Még szerencse, hogy ebben a korban élünk, bár én ezt a kort nem szeretem, amúgy. Vigyázz magadra, és mindenki vigyázzon magára, ne dolgozzuk túl magunkat…Dolgozza túl magát az, akinek nincs nyavalyája!
Szeretettel: nora51
Szia Nóra s a Többiek!
Ne legyenek ennyire setét gondolataid! Az F/4 Kpa 12-nél kezdődik, s ha jól tudom, 75 a vége. Musetonak 50, ha jól emlékszem, de most fog kigyógyulni belőle, s szépen visszaalakul majd az évek alatt jóra a mája. Hamarosan Terád is sor kerül, ígaz, már elmúltál 40 éves, tehát vesztettél 1 pontot! Mikor mész Fibroscanra? Nagyon köszönöm az érdeklődést, s az értem való aggódást. Nagyon jól estek szavaid! Nagyon remélem, hogy hamarosan kezdheted a kezelést, és már írhatod is a gyógyulás lekivilágát!!
Na! Akkor mi van velem? Még a nyáron egyesületi ügyben beszéltem Hunyady főorvossal, és a végén én is szóba kerültem. Határozottan közölte, hogy nekem meg kell várni az interferon nélkülit. A mi centrumunkból most küldtek pár beteget ennek a teszteléséhez. Naiv betegek és F/4-ek kerülhettek be, szintés H. dr-nál van ez. Megkérdeztem az orvosomat, hogy akkor mehetnék-e én is, vagy velem mi lesz? Akkor tudtam meg a mostani válogatás kritériumait, s azt, hogy én még nem tartok ott! Különben, akár F/4 is lehetek már, ahogy itt elnézem a Sorstársaink F alakulásait!! Tud az gyorsan menni előre! 2008 szeptemberében fejeztem be a 3. kezelést. 2009 januárjában és egy évvel később voltam Fibroscanon. Az 1 év alatt 1 egésszel romlott, éppen a 2-3 határán volt. Na! Akkor 3 év alatt merre mehetett? Tavaly tavasszal lett nézve a virusszámom, ami 14 millió lett. Különben az orvosomnak eszébe sem jutott, hogy meg kellene nézni, hátha beleférnék a keretbe, miközben azt mondja, hogy nekem csak az interferon nélküli való, meg kell várnom! Jó, mi?! Kicsit-nagyon rosszul esett a hozzám való viszonyulása, de megszokhattam volna már! Az is ígaz, hogy én még nem adtam neki soha pénzt. Éppen a napokban hallottam valakitől, hogy minden egyes alkalommal, amikor megy ellenőrzésre, ad pénzt az orvosnak, a kórházi rendelőben, rendes rendelési időben. Lehet, hogy megint kiderűlt, hogy én vagyok nagyon naív, s ezt így kell csinálni!?
Nóra! Azt amit átéltem mellékhatások terén már többször leírtam itt, ezért most nem akarom magamat ismételni. Az első történetemben is és egyszer “Nővérkemiskolc” jeligésnek a kérdésére válaszolva is részleteztem. Ezt tudja az orvosom is. Tehát, az INF. nélkülit bírnám jobban, az tény. Nekem megcsinálták az IN28 vizsgálatot, és C/T lett, vagyis csak 50%-ban vagyok vevő az INF-re, de azt mondták, hogy ez a 3-ast nem érdekli, akkor is hathat. Meg családi helyzetem sem olyan most, hogy “lefeküdjek” 1 évre, de ezen most nem is kell gondolkodnom! Hamarosan elmegyek magamtól! Fibroscanra, s akkor derül ki az ígazság, hogy miként élem meg esetleg, egy rosszabb erdményt? Majd beszámolok! Különben, ezzel most szembesültem, ez a múlt héten történt. Eddig azt hittem, hogy majd szépen beleélem magamat, felkészülök, meg lesz F/4-em is, és akkor már félek is a súlyosbodástól, s szépen vállalom! A “szereplésemkor” is azt mondtam, hogy mellékhatás ide-oda, vállalom, mert gyógyulást csak ettől remélhetek. Az orvosom, meg nem adja. Ö nem hallotta, hogy én ott mit beszéltem! Ez most a jelenlegi helyzet. Na! Most meg folytatom az írást, s lassan lefekszem aludni! Remélem, hogy Te már alszol, mert Neked nagyon-nagyon felelősségteljes és egész embert kivánó munkád van! Pihenned kell!
Üdv szeretettel: Klmáan-Klári
Kedves Klári, nagyon jól tetted, hogy megírtad! Aggódva látom eme mondatodat: “nem vagyok jó erre a 3-ra sem”. Megosztanád velünk, hogy ez mit jelent? Eddig egy emberrel találkoztam egy ismerősömön keresztül, aki azért “nem jó” a 3-mas kezelésre, mert nagyon alacsony a trombocita száma. Az orvosa közölte, hogy sajnos alkalmatlan. Szedi tovább a Legalont, és annyi. Mást nem tehet. Nekünk legalább kilátásban van ez a kezelés. De ez a mondatod megdöbbentett. Vagy csak az a gond, hogy túl soká fogsz sorra kerülni? Én igen, mert csak F3 vagyok. Mire sorra kerülök, F4 leszek, ha még élek. Na, ezért nem írok én most pályázatot, mert ilyen setét gondolataim vannak. De azért a humorérzékemet még nem vesztettem el, hála Istennek.
A ped.program és társai már az agyamra mennek, tiszta kialvatlan vagyok. Legalább fizetnének érte…
Jó munkát Neked, és a többi kedves pályázónak. Hé emberek, március 18 közeleg! Dologra!
Szerdától jön a tavasz! Juhé! Szeretettel: nora51
Köszi Nóra a biztatást!
Már megírtam, de még nincs “gépre” téve. Nekem az lesz a nehezebb, de meg kell csinálni! Érdekes lehetne annak a Sorstársnak is a története, akiről írtam, hogy a 3. után lett negatív, de Ő hallani sem akar az egészről. Az Ő döntése! Reméljük, hogy majd írhatunk mi is egyszer élménybeszámolót a nagy 0-ás leletünkről, meg a lelkivilágunkról! A magam részéről ennek a időpontja úgy nézem, tolódik rendesen, mert nem vagyok jó erre a 3-ra sem. Talán megérem a következőt, az interferon nélkülit! Addig Sorstársak között is a még Sorstársabbak (ezt jól leírtam, ugye?), én itt leszek, és harcolok a gyógyulásért, a kezelés “finomításáért”, másokért, magamért. Sok választásom nincs! Így meg, ha segítek, hasznosnak érzem magamat, ha már a világi karrieremet ez a nyavaja tönkre tette. Amikor belegondolok, mint az pályázat írása közben is, nagyon kiakadok, elkeseredek, hogy mi lehetett volna még belőlem!?! Na! Abba is hagyom, mert megint morci leszek.
Nóra! Azért én egy kicsit irigyellek, hogy pedagógiai programot, meg nevelési programot írhatsz!
Na! Visszazökkenek! Akkor hajrá, aki pályázik! Jó írást, jó gondolatokat kivánok!
Üdv Nóra! Üdv Mindenkinek: Klmáan-Klári
Kedves Klári, én azt gondolom, hogy Neked tényleg meg kéne írni ezt a pályázatot, mert sajnos van mit írnod a betegség okozta sorshelyzetekről. Nagyon felkavart, amikor a demonstráción felolvastad az írásodat. Én végül is úgy döntöttem, hogy nem írok, mert nem tudom túltenni magam azon, hogy se kiút nincs még a gödörből, se a gyógyulás lelkivilágáról nem tudok egy betűt se írni, mert el se tudom képzelni, és ez engem zavar. Így hát most inkább tanítás után, esténként még hulla-fáradtan pedagógiai programon, nevelési programon, tanterveken dolgozom munkaköri kötelességből kifolyólag. Kedves Galambos51, légyszíves írd meg a pályázatra, hogy milyen a 3-mas kezelés, milyen a nulla vírusszámot konstatálni, és milyen úgy elviselni ezt az egészet, hogy már közeledik az alagút vége, vagyis a gödör széle? És Ti többiek is, akik már ezt átéltétek, ragadjatok tollat, had olvassunk ilyen csodás élményekről, a sok rossz után!!!!!!!!!!!!!!
Mindnyájatokat ölel: nora51
Szia Nóra!
Én azt hittem, hogy azért kérdeztél, mert akarnál pályázni. Persze, ha az a döntésed, hogy nem, akkor az úgy jó!!
Szerintem a “lelkivilágot” a gyógyulás és nem gyógyulás mellett nagyon befolyásolhatják azok a “mellékhatások”, amelyek képződnek az idők folyamán egyértelmúen a betegség következtében. S itt nem a testi tünetekre gondolok elsősorban. Sokkal inkább emberi, családi, egzisztenciális, stb. “szövődményekre”, hogy maradjak a stílusnál! Tudok én Sorstársat, aki a 3. kezelésre lett negatív, de addigra megnyerte a pert. Kapott 4 millió Ft-t, meg élete végéig havi 30 ezer Ft életjáradékot. Végigtanította a PEG-Inf kezelést, szinte 0 mellékhatással. Láttam, tanítottam az osztályát. Semmi nyüge nem volt. Családja: Férje, Gyerekei Szülei kényeztették. Hála Isten, hogy ilyen pozitív eset is van! Tudok sokakat, s az én esetem is olyan, hogy szinte, már mindegy a kimenetele, mert, már az elmúlt 20 évet nem lehet visszacsinálni! Azok a csalódások, bánatok, megalázások, amelyek a baj miatt ért engem, akkor is lelkivilágot érlelő és nyomorító, ha egyszer ki is gyógyulnék!
Na! Tessék! Én is morcira sikeredtem! Nekem jobb, ha kiírhatom magamból. Most ezt hiszem. Más is tegye, ha megkönnyelbülhet az írástól, a megosztástól!
Jó éjt és szép álmokat Neked Nóra és Mindenkinek!!! Üdv: Klmáan-Klári
Szia Nóra!
Én azt hittem, hogy azért kérdeztél, mert akarnál pályázni. Persze, ha ez a Te döntésed, akkor az úgy jó!!
Szerintem a “lelkivilágot” a gyógyulás és nem gyógyulás mellett nagyon befolyásolhatják azok a “mellékhatások”, amelyek képződnek az idők folyamán egyértelmúen a betegség következtében. S itt nem a testi tünetekre gondolok elsősorban. Sokkal inkább emberi, családi, egzisztenciális, stb. “szövődményekre”, hogy maradjak a stílusnál! Tudok én Sorstársat, aki a 3. kezelésre lett negatív, de addigra megnyerte a pert. Kapott 4 millió Ft-t, meg élete véféig havi 30 ezer Ft életjáradékot. Végigtanította a PEG-Inf kezelést, szinte 0 mellékhatással. Láttam, tanítottam az osztályát. Semmi nyüge nem volt. Családja: Férje, Gyerekei Szülei kényeztették. Hála Isten, hogy ilyen pozitív eset is van! Tudok sokakat, s az én esetem is olyan, hogy szinte, már mindegy a kimenetele, mert, már az elmúlt 20 évet nem lehet visszacsinálni! Azok a csalódások, bánatok, megalázások, amelyek a baj miatt ért engem, akkor is lelkivilágot érlelő és nyomorító, ha egyszer ki is gyógyulnék!
Na! Tessék! Én is morcira sikeredtem! Nekem jobb, ha kiírhatom magamból. Most ezt hiszem. Más is tegye, ha megkönnyelbülhet az írástól, a megosztástól!
Jó éjt és szép álmokat Neked Nóra és Mindenkinek!!! Üdv: Klmáan-Klári
Már bocs, de nekem valahogy most nincs kedvem ehhez. 12millió700ezer vírus van vérem minden milliliterében, és előbb szeretnék meggyógyulni! Csak egészségesen, és utólag akarnám megírni a gödörből való kimászás összes szenvedéseit és a gyógyulás közbeni lelkivilágomat, nem akkor, mikor még a hármas kezelés időpontja és eredményessége is bizonytalan számomra. Senki írási kedvére ne legyen befolyással ez az én morcosságom, de szerintem ilyenről akkor kell írni, ha az ember már meggyógyult. Szeretettel: nora51
Sziasztok!
Megigértem, hogy megkérdezem, ki írhat pályázatot?
Jelentem, MINDENKI! Akár meggyógyult, akár még előtte van, meg lehet írni!
Van még pár napunk! Hajrá!
Üdv: Klmáan-Klári
Szia Nóra!
Nagyon kerestem a májmoly, vagy a májbeteg honlapon további infót, de ott is csak azt találtam, amit ott kaptunk anyagot.
Szerintem nem kell gyógyultnak lenni, csak a cime nem jó! Szerintem. Mert a további infók inkább arra engednek következtetni, hogy bárki.
Holnap megkérdezem az illetékest, s beszámolok.
Meg, különben is! Akit kiszürtek, azonnal kapja, s ki is gyógyul, hogy tudna olyan történetet leírni, mint itt sokan közülünk! Az nagyon jó, hogy sokan jártak ilyen jól már, de azt olvasni 10-szer, hogy “kiszürtek, pánikoltam, kezeltek, negatív lettem, mellékhatások voltak, de már el is felejtettem, köszönöm jól vagyok!”
Na! Holnap jelentkezem! Üdv: Klári
Jól értem, hogy itt az pályázhat, aki már kimászott a gödörből, és a gyógyulásának lelki vonatkozásait szeretné nyilvánosság elé tárni? A gyógyult társaink vajon olvassák a Várószoba hepatitis-közösségének írásait és ezt a felhívást? Én azt hiszem, ide 99 százalékban nem meggyógyultak írnak. El se tudom képzelni egyelőre, hogy milyen lehet ebből meggyógyulni.Két éve várok az újabb kezelésre, ami nekem még nincs kilátásba helyezve, F3 lévén. Tehát nyilván nem a magamfajtáknak kell most pályázni. Ha jól emlékszem, 2-3 társunk számolt itt be eddig gyógyulásról. Pályázzatok, mert mi is szeretnénk olvasni arról a felemelő érzésről, mikor a tenger mellékhatástól elcsigázva megláttátok a nullás eredményt!!!!
Szeretettel jegyzé: nora51