A VIMOR összejövetelen én is jelen voltam és volt alkalmam megmutatni leleteimet dr.Makara tanár Úrnak. Mivel F4-es vagyok stb, nem untatlak benneteket, hisz két korábbi történetemben már leírtam a részleteket. Ö azt mondta, hogy az F4 és a mellette levő szakvélemény miatt sajna (szerencsére) komoly szükségem van a kezelés mielőbbi elkezdésére. Átértékeltem a helyzetemet és nagyon várom a kezelés kezdetét, mielőtt ezek az aljas dögök a maradék májamat is felzabálják. Azt szeretném kérdezni tőletek, hogy az orvosi bizottság – remélhetően pozitív döntését – követően mennyit kell várni a kezelés megkezdéséig? Az élni akarásom erősebb a kezelés miatti aggodalmamnál, ezért nagyon várom a “megpróbáltatásokat”. Kérem, oszzátok meg velem ezirányú tapasztalatotokat.
Museto
Sziasztok!
Pár éve, amikor volt az a nagy hiszti az influenza, meg az oltás körül, beszéltek egy orvossal, talán valami köjálossal (most más a nevük), s a végén elég cikis helyzetbe hozták, mert megkérdezte tőle a riporter, hogy őneki, meg családjának beadták-e már? Hát! Nagyon dadogott, hogy majd ezután, meg sok a dolog. Na! Enélkül sem kellett volna nekem, de, ezután? Talán emlékeztek arra a fiúra, aki a zalaegerszegi kórházban halt meg a “járványban”, mert nem volt beoltva. Azt el sem tudjátok képzelni, hogy milyen cirkusz volt a családja körül! Tv-ek hada, meg mindenféle “hivatalos” ember. Már az udvarra sem mertek kimenni. A fiúról meg “csak” azt felejtették elmondani, hogy nagyon komoly aszmás volt, meg vérnyomás beteg, meg min. 120 kg, huszonéves létére, s inkább volt alacsony. Na! Ezek után még jobban nem ragaszkodok az oltáshoz, mert valahogyan, nem lettek hítelesek előttem azok, akik propagálják, de természetesen ez csak az én döntésem. Meg az nagyon sokat nyom a latba, hogy nem járok közösségbe, ígaz, amikor jártam, se szoktam inf..s lenni. Ezt kívánom Nektek is, vagyis, az inf…nélküli telet!
Jó éjt Mindenkinek! Klári
Ja értem! A tüdőgyuszit az influenza után kaphatjuk meg.
Hát igen, tény, hogy gyakorlatilag nincs immunrendszerünk.
Én azért bízom benne, hogy idén nem is lesz akkora influenza járvány. És azt mondják ez már fél siker! Mert aki fél, hogy elkapja, na az kapja el!!!
Én is csak leírtam, hogy velem mizu. :) Azt mondják, hogy a kezelés alatt gyengébb az immunrendszerünk és ha elkapunk valamit,azt nehezebben győzi le. (Mindenki a C-k ellen harcol :))) ) A tüdőgyulladás ilyen esetekben bakteriális szövődmény lehet, ezért kell megelőzni.
Még tüdőgyulladás ellen is adassunk be oltást?? Az is járvány mostanában? Tényleg, az influenza csak tavasszal lesz, nem de bár?
Végül ezt mindenkinek saját magának kell eldöntenie! Én nem akarok senkit lebeszélni, de rá sem!
Sziasztok!
Na pont jókor kérdezitek az oltást! Én nem szoktam beadatni, de a kettős kezelés alatt a hepadokim ajánlotta, ígymegtettem. Most kifejezetten azt javasolták, hogy az influenza és a tüdőgyulladás elleni oltást is adassuk be! Így épp most jöttem a körzetitől, a tüdőgyuszis beadva, influenza még nincs.
katih
Szia Museto! Én is egyetértek a lányokkal! Minek mérgeznéd magad azzal az oltással?? Én nagyon ellene vagyok! Rengeteg tanulmány van róla mennyire “hatásos” !
Igen Nóra! Ha lenne valami gyógynövény ez a drága vírus ellen, én biztosan azt választanám, de rá kell jönni, ez valami ember feletti.
Én is szidom a proteázos anyjukat…
Ja, amúgy nekem is fájdogál a torkom, pedig semmi hideg ital… és nem tudom, mintha az orromnál herpeszem lenne! Na azt viszont tényleg lekéne gyűrnie az interferonnak.
A vöröshagymáról én is hallottam. A levegőben lévő bacikat szedi össze.
A vöröshagymától eltűnnek a bacik? Kipróbáljuk, köszi Klári! De vajon melyik növénytől tűnnek el a rohadt, szemét, alattomos hepaC vírusok, hogy a fészkes fene enné meg az undormányos proteázos édesanyjukat …? Milyen kár, hogy erre nincs fortély. De sok milliót, és mennyi mellékhatást meg lehetne spórolni egy jó háziszerrel…..Sok-sok tragédiát is…
Hej, megboldogult Maria Treben, erre nem tudtál ajánlani semmit Isten patikájából!…..
Nagy kár!
Köszi Lányok, én is így gondolkodtam, nem ragaszkodom feltétlen a mérgekhez. Museto
Én meg Nórával! Valóban, még közösségbe sem jársz! Vitamin, főleg C, meg sok gyümölcs, meg cékla, vöröshagyma, savanyúkáposzta, meg a szabadlevegőn tartózkodás, ami Nálad megvan, és természetes velejárója a napodnak. A vöröshagymáról. Legyen minden helyiségben egy-egy hagyma egy kis tálkában, kenyérkosárban, és eltünnek a bacik!
Egészséges napokat Nektek! Üdv: Klári
Egyetértek Klárival. Nem jársz közösségbe. Elég lenne neked a két féle általam említett csepp közül az egyik, meg a vitaminok. Azoknak nincs mellékhatásuk, amiből már jutott neked elég!
nora51
Szia Museto!
Nincs Neked elég bajod? Minek akarod rombolni a szervezetedet még egy ilyen oltással is? Szerintem, ez az egész kezelés a logika szerint pont az INF miatt egyedül az influenzától véd, mert INF- szerintem!Persze, ahogy gondolod, csak kérdeztél. Én még soha nem tettem ilyent, és nem is fogok!
Akkor üdv! Klári
Nagyon sajnálom a kertedet, Museto. Én tudom, mi az: a kert olyan, mintha az ember gyereke lenne, örökösen pátyolgatjuk, állandóan igyekszünk neki mindent megadni…aztán jön a fagy, a jégeső, az aszály, esetleg neadj’Isten jönnek a tolvajok, kik egy éjszaka alatt összeszedik a termést. És akkor az ember szívét düh és gyász üli meg.
Még jó, hogy valami maradt.De hát az október már úgyis az utolsó hónapja a kertnek…
Az influ elleni oltást én a kettőskezelésem közben valaha megkérdeztem a hepadr-tól, azt mondta, ha ki vagyok téve influenza-fertőzésnek (közösség), nyugodtan adassam be magamnak. Mivel akkor még tanítottam, és az iskola a legveszélyesebb fertő, ahova betegen hozzák be a gyerekeket a munkahelyüket féltő szülők, – hát végül beadattam, mert volt értelme. Csodálkoztam is, hogy nem azt válaszolta a hepadr, hogy minek az, megvédi magát az interferon…Ez lenne a logikus! Ez a mű-interferon nem tudom, miért nem küzdi le a torokfájásodat, vagy a hepás barátnőm 3-maskezelése alatt beütő mandulagyulladását, az én hólyaggyulladásaimat, néhai fülnyilallásaimat…ugyan miért nem? A hepa c-vírust leküzdi, ha leküzdi egyáltalán (???), más gyulladásokat meg nem? Na egyszer ezt megkérdezem a VIMORban!!!
Lehet, hogy az interferon nem is akkora durranás, több kára van, mint haszna? Szegény klmáan-ra gondolok, aki majd belepusztult, és amiatt, meg a tartós mellékhatások miatt lett leszázalékolva.Jó is, hogy végre feltalálták az intf nélküli kezeléseket.
Háziorvosom szerint: aki nincs kitéve influ-fertőzésnek (iskola, munkahely), az ne adassa be magának, mert nem veszélytelen. Így most már, hogy iskolakerülő lettem, nem is adatom be magamnak. Elég, ha Bérescseppet, vagy ECHINACEA (bíbor kasvirág)cseppet szed az ember, c és d vitaminnal, ha majd jön a járvány.
Ez a csontvelőbiopszia, hát ennél jobb programot is tudnék, nem irigyellek. De veled vagyunk lélekben!!! És persze szorítunk, hogy valami jó süljön ki már ebből…
Szeretettel: nora51
Gyönyörű szép napot Mindenkinek!
Hát a kertem olyan, mintha lángszóróval süvítettek volna leresztül rajta, csak az üvegházban maradt meg a földfelszíni növényzet. Répa, zöldség, zeller rendben, sőt még zöld is maradt. Végre valahára a fűnyíráson is túl vagyok (többszöri nekifutás után), de ez a 3-4 óra untig elég volt, most bejöttem pihegni. Az a bajom csak, hogy szuris “influenza” most kiegészült kis torokfájással, meg ínyérzékenységgel, a vízen kívül mnden smirgli. Tényleg, jut eszembe, kezelés alatt lehet kérni influenza elleni védő oltást, vagy most amúgy is védett az ember? Öregharcosok, Nektek mi a tapasztalatotok ez ügyben?
Museto
Hát nagyon örülök, hogy elgondolkoztatott ez most téged!Talán más társainkat is…Megértelek,eredetileg én is örökmozgó,állandóan tevékeny ember volnék, aki még a férfimunkát is megcsinálja, hogy légzésbeteg férjét kímélje, aki felmászik, lemászik, megszerel,szerszámot kreál egy spéci feladathoz, aki kedvvel megcsinál mindenki helyett mindent, aki élvezi, hogy na ez sikerült,stb. De most nem megy! Oldja meg más, vagy maradjon úgy, ahogy van.Egyik lányom azt mondja: most legyél önző! Neked most pihenni, aludni kell minél többet. Az állam 14 milliót, a gyógyulásodért fizet, nem azért, hogy a saját otthonodban állandó munkákat végezz, és a kifáradással ellene dolgozz a gyógyítási folyamatnak. Tök igaza van! Szerencsére a lányok rendszeresen eljönnek és itt-ott tisztaságot, rendet vágnak, a férj tüsténkedik a konyhában.Én csak ülőmunkát végzek, amennyi jól esik. De délután lázasan inkább alszom vagy fetrengek a rádió mellett, hisz az olvasás is fáraszt. Bevallom, ha még meglenne a tanyánk a kerttel, most őrült zavarban lennék. Az mindig az én reszortom volt. Tán napszámban felfogadnék valakit, aki ott horolna, kapálna időnként. Mert nekem most a hajlongás se megy, attól zihálni kell.Mivel említettem, hgy a régebbi két sikertelen kettőskezelésem alatt végig dolgozni voltam kénytelen, plusz az itthoni munkák, kétszerse mondom, hogy ez volt az oka a kezelés sikertelenségének. A fő szempont ugyanis nem a pihenés, a gyógyulásra koncentrálás volt, hanem az, hogy állandóan megfeleljek, teljesítsek, mert tőlem azt szokta meg a világ, és én is azt várom el magamtól.Hát most nem így van!!! Ha már itthon lehetek végre, nem strapálhatom és stresszelhetem magam a tennivalókkal, hogy mennyimindent kell elvégeznem itthon. Rajtam kívül van 3 felnőtt ember a családban! Én mindig duplán teljesítettem, mikor valamelyikük rászorult a kíméletre. Most ők vannak soron.Akármilyen kínos ez nekem, el kell fogadnom. Ami meg elhanyagolódik, az most úgy marad. Megvár! Nálunk most “rendkívüli állapot” van bevezetve.
Remélem, segítek nem csak Neked, másoknak is megérteni h. nekünk hogy kell ehhez hozzáállnunk. Ne bánkódjunk, hogy ezt vagy azt nem tudjuk megcsinálni, mert most nem a mi dolgunk. Amit erőlködés nélkül, könnyen megcsinálunk, annak meg örüljünk.Slussz.
Ha valaki unja magát cselekvés nélkül, az olvasson, tv-zzen, rádiózzon, írjon naplót.Ha ehhez most lenne erőm és kedvem, ezt tenném. Na elég a karattyolásból. Megyek, mert a saját szóáradatom most teljesen kifárasztott. Hát még Titeket!
Kellemes enyhe nyárvégét, gyógyulást kíván: nora51
Aha! A kérdéskomplexumot még lyen megvilágításban nem vizsgáltam, de van benne némi gazság. Gondolj bele, 41 éven keresztül betegállomány nélkül dolgoztam, közben építkeztünk, mellékest is vállaltam, két gyerkőcöt kitanítattunk, meg még anyagilag is erőnkhöz képest az otthonteremtésükbe besegítettünk. Hozzánk mindíg fordulhattak, fordulnak a mai napig is de itt jön az én nehezen feldolgozható tragédiám, hogy amit régebben a kisujjamból kiráztam, azzal most napokig küzdök, amig megoldom. Mondják a gyerekek is, hogy ne törődjek vele, ha nem megy a dolog, majd ha vége lesz a kezelésnek, minden helyre áll. Úgy néz ki a dolog, hogy rajtam kívül mindenki lazábban fogja fel ezt a helyzetet a közvetlen környezetemben, csak én görcsölök miatta. Talán ez az a pszichés mellékhatás, ami eddig még nem jött elő nálam, de ha most már ezt is felismertük (hála a szemnyitásért Nóra!) akkor igyekszem a helyén kezelni ezt a dolgot is. A tegnapi szuri ma reggelre fejbe nyomott, úgyhogy ma fetrengés lesz a program. Altatót én is kaptam, bivaly erős, csak egy fél szemet szabad bevenni, de csak akkor élek vele, ha tudom, hogy másnap mennem kell valahova és mindenképp ki kell magam pihenni. A pörgés általában éjjel kettőig tart, utána 5-ig, fél hatig már alszom és igyekszem napközt bepótolni az éjszakát, ami vagy sikerül, vagy nem. Úgy látom, mind a 48 hét fog tartogatni meglepetéseket. A májenzimek folyamatos magas szintje és lassú emelkedése a hepadoki szerint azt jelenti, hogy nincs béke a májam környékén, a maradék vírusaim teszik a dolgukat a kezelés ellenére. E kezelő lapomra a Boci kezelés lehetőségét jegyezte be, a 24. heti PCR eredményétől függöen. Persze érdekes lesz a szept elejei ellenőrző FibroScan vizsgálat eredménye is, kíváncsi leszek, ha lesz változás, az milyen mértékű és irányú lesz!
Museto
Kedves Museto, ha nem tudsz aludni, nem kéne feliratni valami kis elaltató szert? Én azt csinálom, h. ha 3/4 órán belül nem alszom el, akkor már úgyis reménytelen, így akkor beveszek egy bogyót. Signopam a neve, a hepadokim nézett utána. Szörnyen kikészíti az embert a virrasztás,másnap hullafáradt lesz tőle.- No nézd, a trombik hogy igyekeznek.! Azért vagy ilyen fáradt, mert most már nagyon telítődve vagy a szerekkel. Az uborka nagyon muris, de képzeld, annak idején, mikor volt egy tanyánk, az istengyalulta tök mászott fel a körtefára. Csodájára jártak, olyan jól nézett ki.
Amíg nem lesznek normális esők, addig nem lesz víz a kutadban sajnos. Pihenj minél többet, mert nekem mindig az a gyanúm, hogy Te örökösen kompenzálni akarod, hogy nem jársz dolgozni, és hogy ne tűnj otthon haszontalannak, kényszeresen túldolgozod magad. Miért kell most állandóan tüsténkedni? Milliókba kerül a kettős kezelés is, nem mindegy, hogy hogyan élünk vele.Úgy kell élnünk vele, hogy a gyógyulásunk az első, és nem azt kell nézni, hogy ma mennyit végeztem. Hanem ma mennyit pihentem.
Bocs, ha kissé szigorúnak tűnök. Tán nem neked kéne létrára mászni, kútba mászni mostanság…Vigyázz magadra!
nora51
Csillagfényes holdvilágos estét Mindenkinek!
Ma volt a jubileumi 25. lövésem, érdekes módon most kutyábbul érzem magam, mint a kezelés elején. Állandóan fáradt vagyok, megint kissé fogytam, a mai labor értékekben a májenzimek tovább emelkedtek, a HGB 130 alá csúszott. Öröm az ürömben, hogy a trombociták megint 55-re ugrottak (mitől?!?). Szept elején kaptam időpontot FibroScanra, kíváncsi leszek a leletre. Látom nem vagytok nagyon bőbeszédűek, most én is megyek passogni, mert alvásnak legkevésbé sem nevezhető, amit éjszakánként lerendezek. Már minden csíkot megszámoltam a redőnyön, az ismétlődő mintákat a függönyön, már csak a szobanövények leveleinek száma van hátra (nem is rossz ötlet!) Aktivtásom a korábbi árnyéka, ma délelőtt fel is puffadtam, úgyhogy erőt vettem magamon és kimentem a kertbe paradicsomot meg uborkát szedni. No, ez segített, meg az,hogy hülyére röhögtem magam, mert a szllvafám tele volt uborkával. Kifeszítettem egy méter magas hálót, ami nagyon bejött az uborkának, de a marha ezzel nem elégedett meg, magasabb babérokra vágyott és sumák módon felfutott a szílvafára is. Most meg létráról szedhetem az uborkát. A szomszéd meg nem tudja, mi történt velem, de legyen ez az ő problémája. Csak a kutamba jönne vissza a víz, mert a vezetékes piszok drága.
Na léptem, majd csak előkeröltök előbb-utóbb.
Museto
Ej, ha!!! Gratulálok!!
Szia gyógyult!
Holnap megyek a Hepadokihoz, rá is kérdezek, köszi az infót!
Elérhetőségem: ritaakos@freemail.hu
Museto
Szia Museto!
Más elérhetőségedről nem tudok így itt értesítelek, hogy kezdheted keresni a hajdanvolt pályázatokból készült kiadványt. Mai napon nyertes pályázóként az alapítványtól postai úton megkaptam. Korábban olvastam valahol, hogy a hepatológiai centrumokban elérhető lesz.
Üdv: a gyógyult.
Szia panzer és a Többiek is!
Még egy nap állítólag a pokol, pénteken már érkezik a jégesős, fanyűvő megváltás, de legalább lehül a levegő. Hát igen, a trombociták. Ha ezek a kis drágák nem jelezték volna megfogyatkozásukkal, hogy valami baj van belül, akkor lehet, hogy most kezelés nélkül már nagyobb bajban lennék. Tavaly ilyenkortájt, amikor elkezdtek vizsgálgatni a szívritmus zavar miatt, még 65-75 között voltak és vérképzési anomáliára gyanakodtak. Odáig jutottunk, hogy a csontvelőben is van valami rendellenesség ami befolyásolja a TCR számot, de miután kiderült a HCV, az ezirányú kutakodás abbamaradt. Közben a lemezkék 55-70 között játszottak, még a kezelés megkezdése előtt jelenleg a 23. hetet kezdem és 45-55 között billegnek a kicsikék, ami ilyen kis mennyiségnél mintegy 20%-os ingadozás. Mikor először 50 alá csusztunk a 4. hét végén, akkor lett csökkentve 135-re az Interferon és 600-ra a Ribavirin. Ennél lejjebb nincs értelme menni, mert akkor hatástalanná válhat a kezelés. Hát ha ócón veszel, akkor lehet, hogy kinyúlsz mint a speed-es gyerekek, van egy gyógyszer amit a tumorosok kapnak, a havi kúra 300 ezer Ft, ráadásul ha abbahagyják, visszaáll az eredeti szint, tehát nincs sok értelme. Én is kutakodok valami használható sufnituning irányába, de a dolog ennél sokkal bonyolultabb. Na a 45-ösnél mondta először a Hepadoki, ha a szeptemberi Fibro rosszabb eredményt mutat mint a korábbi, akkor felmerülhet a transzplantáció lehetősége és szükségessége mielőtt az egész struktúrát tönkrevágja a májam. Jelenleg a kompenzált cirrozis boldog állapotában leledzem, de ez sajna csak átmeneti szakasz. Nálam ez a cirrozis legveszedelmesebb mellékhatása. Az alábbi orvosi cikk a trombocta pótlás lehetőségeit taglalja, hát mit mondjak, nem egyszerű, nem tartós, de legalább drága megoldások. Magyarul még nincs a pótlásra megfeleló technológia.
http://www.weborvos.hu/adat/korhaz/2005szept/korhaz54-56.pdf
Museto
Kedves sorstársak!Lehel-hűtös,extraklímás,jégkorcsolyaszaggatós,jégkockát egyben lenyelős,jéghegyet egy ültő helyében elfogyasztós,+35 fokos meleget megváltásként ünneplő szép jegesmacis napot kívánok mindenkinek.Ne probáljátok megérteni,hogy mit írtam,mert én sem értem.Kedves Museto!Gratulálok hősies kitartásodért.Így tovább,akarom mondani előre a lenini úton.Üsd-vágd a vírusokat,nem apád,nem anyád.Ahogy én ismerlek azt a maradék 405 vírust a szabadidődben puszta kézzel meg fogod egyenként fojtani.Kedves sorstársak!Megvan,hogy miért vagyok olyan gyenge.A trombim 40.-es.Pénteken kezdeném a Bocit.A végén úgy fognak ország-világ előtt mutogatni:Nézzétek emberek!Íme a trombi nélkül élő ember!A fejétől a farkáig 0 trombi és a farkától a fejéig is csak 0 trombi.Museto!Neked mennyi volt a legalacsonyabb trombid?Hol lehet óccon beszerezni egy pár darabot?panzer
Jégkockás szép napot Mindenkinek!
A maradék vírusaim 405-en vannak egységenként, ám a helzet az, hogy ez inkább egy falka harcikutya, mint egy alom terelő puli. És dolgoznak a rohadékok, mert nem hagyják békén a májamat, amint ez a legfrisebb laboreredményekből is látható. Ráadásul a trombocitáim is fujolnak, inkább elhagyják a gazdit, minthogy egyazon vérben tobzódjanak a harcikutyákkal. Ennek az ádáz kutyaviadalnak meg én vagyok a szenvedő alanya. Hát le a kalappal a a Tela-Boci frakció versenyzői előtt, kemény egy maratonba csöppentetek bele, nem mondom. Remélem, ezt én elkerülöm és a “rendőrség” mielőbb felszámolja a bennem dúló kutyaviadalt. “Szerelem tüze ég fiatal szívében…..” énekelé meg valaha költő órásunk, bár félő, hogy ekkora hév már nem csak ezokból kifolyólag perzseli ezt a Tela-tündért. Vízhiány esetére tegyél néhány száz db jégkockát a mélyhűtőbe és a tegyél belőlük frekventált testrészeidre (itt most vonatkoztassunk el a hév egyébb okaitól) csukló, nyakszirt, boka jeges pakolása. Ez igen intenzív hűtést eredményez, mert a főereket hűtve gyorsan eljut a szervezet többi részébe is a hűtött vér. A csigák, megléptek, tegnap már egyet sem találtam, viszont a Duna alacsony vízállása miatt alig van vizem a kútban. Ez szörnyű, hogy egyik hónapról a másikra 8 m magas víz csak úgy eltűnik. Én meg locsolhatok a drága vezetékes vízzel, meg 3 óránként 60 litert kiszipkázok a kút aljából. Olyan szép a kertem, most meg ez a dög idő tönkretesz mindent. Nem irigylésre méltó a falusi ember élete sem. Ezzel tudunk a kaján kicsit spórolni, most meg imádkozhatunk az esőért. De láttam, a városokban is kínlódnak az emberek. Majd csak ez is letelik már egyszer.
Museto
Mit látok?Museto vírusai fejvesztett elhalálozásban vannak, hát ez csodálatos. Végre valami jó! Bár meg kell mondjam, reméltem, hogy már mind meggebedtek . Ha jól emlékszem, 50ezret írtál milliliterenként. És ebből hány merészelt megmaradni pontosan?
A csigák besöröztetésének ősi trükkjét azért írtam meg, mert ha a meztelencsigák elhalálozási lehetőségeit a magam jelenlegi állapotával vetem össze, én is szívesebben fulladnék sörbe, mint hogy halálra vakarózzam magam!!!!!!Az utóbbi már néha elviselhetetlen, de van, hogy egész lábszáramat, derekamat,karomat és arcomat cinkoxidos szuszpenzióval kenem be fehérre, és az némileg hűsít, nyugtat. Merem ajánlani hasonló szenvedésű társaimnak! Hemoglobinom most 74-ről “felment” 77-re, egyelőre nincs transzfúzió, pénteken újabb vérkép kell. (amit szabin lévő orvosonak meg kell telefonálno megint). Köszi Panzer, aranyos vagy, h. megkérdezted! Megnyugtató.
Ami már aggaszt, hogy minden áldott nap du. és este felmegy a hőm, jelenleg is 38,4 vagyok.Állandó vizes borogatás, hűsítő fürdő, csuklóra hidegvízcsurgatás. Csak 4-5 tizedet, ha lemegy…
Szörnyű felfedezésem az utóbbi vérszegény napokban, hogy ínyem feldúzzadt, és nem tudok kukoricába harapni, mert fáj. Picikét mozgatásra mozog a fogam!Ilyen még nem volt soha! Tök idegbajos lettem ettől, most óránként cserszömörcés öblögetés, elő a szájzuhanyt. Hepaorvosom, háziorvosom és a fogorvos mind szabin vannak, így most kicsit pánikban vagyok.Ez csak pár napja van, mióta ennyire vérszegény vagyok, remélem, rendbejön a szám.
Ezt ugyan már Engram oldalán kellett volna megírnom, de most így egyszerűbb. Gratulálok, Museto! Csak így tovább! Mindenki jóindulatát köszönve most bedőlök a hűvösvizes kádba. UNOM MÁR!!!!
Isten áldjon Titeket: nora51
Csiga és vírusmentes szép estét Mindeteknek!
Köszönöm kedves hozzászólásaitokat, nagyon jól esik ez az együttérzés, egyébként ezt boncolgattam a hajdanvolt pályázatban is (a nyertes munkákhoz máig nem jutottam hozzá!). Hazafelé kezdtem csak felfogni, mi is történt, bár kissé beárnyékolja a jó hírt a vírusmaradék, az alacsony trombocita szám és a magas májenzim értékek. A legfrissebb esemény a Hemoglobin enyhe csökkenése, eddik ezzel nem volt gondom, de most 120 felé mozdult az érték. Ma voltam felülvizsgálaton is a táppénz miatt és a felülvizsgáló orvos (mivel kezdettől fogva nyomon követi kezelésemet, eredményeimet) felvetette, hogy javasolja a háziorvos felé a Rehab járadék folyamatának elindítását, nehogy ellátás nélkül maradjak, ha letelik a táppénz. No, ez megint egy új helyzet, ez eddig ez nem volt bent a pakliban, de ha ők indokoltnak tartják, akkor biztosan van valami oka a dolognak. Majd meglátjuk, az biztos, hogy jelenlegi állapotomban inkább vagyok alkalmas az itthoni szöszmötölésre (már amikor bírok) mint a versenyszférában való végnélküli taposásra. Azért bízom abban, hog fennállásom 6. évtizedének végét már egy vírusmentes állapottal és tuningolásra alkalmas májjal fogom lezárni, melyhez hasonló jókat kívánok Nektek is!
Museto
Kedves Museto!
Gratulálok! Ez nagyon jó hír, úgy látszik nem hiába a szenvedés, a kitartás… a minden. Lefogod győzni őket!!!
További ilyen szép eredményeket kívánok a 24 hétre is!
Azért a munkában fogd vissza magad, inkább a pihenés legyen az első. A meztelencsigákat bízd a sörre! Nóra tudja mitől döglik a légy.
Üdv. Engram
Szia Museto!
Én is nagyon örülök a jó eredményednek!!! Anamaryval ellentétben én nem is várok holnapig, ennek örömére és mindenki egészségére azonnal megiszok egy “nagy” pohár sört. Remélem, egyre több ilyen hírt fogunk hallani hamarosan.
Üdv. mindenkinek!
Kedves musetó! Nagyon örülök ennek az igazán jó hírnek!Gratulálok hozzá! Remélem Nórától és a többiektől is ilyen jó hírt fogunk hallani. Tudtuk,hogy nem “piskóta” ez a kezelés,de legalább érdemes szenvedni a mellékhatásoktól.Ha a többiek is végleg tiszták lesztek én is elfogok egy jó hideg alkoholmentes sört. Légyszives tegyél listára! Köszönjük ezt a szuper hírt,várjuk a többieket is! Mindenkinek hasoló jókat kívánok!! Szeretettel: anamary
Kedves Nóra!Megkérdeztem az esetedet a kezelőorvosomtól.Azt mondta,hogy egy transzfúzió után a kezelés folytatódik.Fel a fejjel,nem úszod meg a kezelést.panzer
Soha rosszabb reggelt!
Visszatértem az eredeti oldalamra, mert igen fontos fejlemény történt! Most jöttem meg a Hepa dokitól, és nagyon jó hírt kaptam, a vírusam kezdik bedobni a törölközőt, 12. hétre lecsökkentek 2 log értékkel (az eredeti 1/100-ad része), de azért állják a sarat, mert maradt belőlük elég, viszont lehet folytatni tovább a kezelést. Ma ismét nagyvérvétel volt, megint nézni fogják a májenzim értékeket, kíváncsi leszek, mi az ábra. Úgy látszik, ezek a nyalyás dögök, amilyen “kevesen” vannak, annál dörzsöltebbek! De majd mi kifogunk rajtuk. A meztelen csigák legalább látom és “szemtől-szembe” fel tudom velük venni a harcot, ezek a mocsadékok meg sumák módon elbújnak! Nem baj Nóra, csak legyünk “tiszták” akkor még a meztelen csigáknak kitett sört is megisszuk!!! Hajrá és kitartás minden 2-es és 3-as buliban utazónak, lesz itt haddelhad!
Museto
Kedves Museto!
Nagyon kedves tőled, hogy megosztod velünk kutakodásaid eredményeit! Minden képpen elolvasom ezeket is.
Köszönöm szépen a többiek nevében is.
Igen, nálam is beakadt a fórum egy darabig, de talán most már rendben van minden.
Kellemes délutáni sziesztát mindenkinek a hűs szobában!
Üdv. Engram
Kedves Engram és Többiek!
Kutakodtam a neten és találtam két prezentációt. melyek erősen szakmaiak ugyam, de dr.Horváth Gábor előadásában a HBV-vel kapcsolatban ezen diák nagy része került vetítésre.
Dr. Horváth Gábor HBV
http://www.agnusmed.hu/rendezvenyeink/2011/03_08_balatonfured/eloadasok/horvath.pdf
dr.Gerlei Zsuzsanna a transzplantációval kapcsolatos előadásának anyaga is sokat tartalmazott a doktornő alábbi szakmai publikációjából.
Dr.Gerlei Zsuzsanna HBV fertőzöttek transzplantációja
http://prezi.com/au7jzcagtqak/untitled-prezi/
Ezek az anyagok természetesen tükrözik az alapos szakmaiságot, de nem tudják visszaadni az előadók személyének kisugárzását, melyben az élő előadáson valő részvétel folyam
Utóirat! Időközben a VSZ is készített anyagot, úgyhogy akkor én már nem fárasztalak Benneteket. (Nálatok is beakadt a fórum?)
Üdv Míndenkinek, készüljetek a nyár következő rohamára!
Museto
Kedves Museto!
Köszönöm szépen válaszod! Nagyon szívesen veszem tapasztalatod! Hát igen, te már jóval előrébb jársz mint mi, hármasok. Érdekes, én nem is gondolok a 48 hétre, egyenlőre csak a 12 hétben gondolkodom, először ezen a legkeményebb időszakon kellene túl lennem, ahol nagyon rezeg a léc minden percben. És talán nem is azért, hogy nem bírom elviselni a mellékhatásokat, – szerintem nekem még nagyon messze van a tűréshatárom -, sokkal inkább a vérképemtől félek, hogy leállítják miatta. Sajnos a hemoglobint fel vinni, a húgysavat levinni, nem biztos, hogy saját erőmből, ételekkel/italokkal megtudom oldani, hiszen érzem, hogy a gyógyszer munkálkodik ezeken elég keményen.
Egyetértek veled, én is az aktív pihenés mellett voksolok, de ahogy olvasom Galambosné is. Valahogy sokkal jobban, gyorsabban telnek a napok. Voltam én már családi összejövetelen, ahol elbeszélgettünk, egyszer pedig pecázni is el vittek, ahol szintén nagyon gyorsan vége lett a napnak. (persze szigorúan egy sűrű bokor legsötétebb zugában, pihe-puha nyugágyon, de élveztem nagyon az eseményeket). És mintha aktívabb napjaim után jobban alszom is! Mostanában csak a szükséglet ébreszt fel bizonyos időnként, pedig volt már álmatlan éjszakám nem is egy.
Azt hiszem a betegállomány témában is egyet értek veled! Túl nagy a tét, és szerintem is megérdemlünk egy kis nyugalmat a kezelés alatt, ha már ennyit szenvedünk. Annyira nem fog földhöz vágni anyagilag sem, sőt lehet, több lesz a betegpénzem mint a fizetésem, de talán a lelki ismeret… bár szerintem itt az idő, hogy egyszer csak magamra gondoljak.
Ó te kedves Galambosné!
Hát ilyen bíztató sorokat olvasni tőled, komolyan mondom gyógyír minden bajomra. Egy igazi doppingszer (és szerintem ezzel Nóra is így lesz ha majd olvassa) Azt mondod többen is sikeresen végigcsinálták ezt a kezelést?? Ó te jó ég, bárcsak nekünk is sikerülne!! Sajnos én még semmi eredményt nem tudok, ezért így nehéz a küzdelem. Most fejezem be a 7-dik, azaz hetedik hetet, de nagyon bízom, hogy kevés már a vírusom.
Én is nagyon szerettem kertészkedni, de most nincs erőm a kapát oda vinni a helyszínre sem, nem hogy kapálni is vele. De talán a 12 hét után!
Bizony ismerős az indulatosság, a hangulat ingadozás!! Épp a napokban sértettem meg anyukámat, pedig biz” Isten nem akartam. Azt hiszem tanulság volt számomra, és mostmár legalább háromig számolok, mielőtt kimondok valamit. (ráérek nemigaz?)
Hát most ezekkel a dopping szerekkel térek nyugovóra!
Mégegyszer köszönöm szépen tapasztalataitokat, bíztató soraitokat!!
Nyugodt éjszakát kívánok minden kedves Gyógytársamnak!
Üdv. Engram
Kedves Engram!
Köszönöm, hogy bizonyos “példaképnek” tekintesz, de, és ezt nemcsak bíztatásnak szánom, nem vagyok ám egyedül! Most a pesti találkozón személyesen is megismerkedhettem két olyan emberrel, aki sikeresen végigjárta ezt az utat, de tudok még olyanokat, akik pl velem jártak együtt a kezelésre és náluk is ez lett a végeredmény! Volt aki könnyebben, volt aki nehezebben viselte, egyikük végig dolgozott mellette. /vendéglátós!/
Én nem tudtam volna végig dolgozni, pedig irodában dolgoztam korábban, de “szerencsére” én friss nyugdíjasként szembesültem ezzel a betegséggel. Nem nagy öröm volt így kezdeni a nyugdíjas éveket, dehát ez van. Mivel nagy kertem, udvarom van, azért tennivalóm volt mindig. Én is szembesültem a Nóra által leírtakkal, fekvés, sötét szoba, fal felé fordulva, tv, net kikapcsolva, ne is jöjjön senki, mert az is fárasztott, aztán ha meg nem jött, akkor azért bőgtem. Ez így nem mehet tovább, gondoltam, ki a szobából, társaság kell, tennivaló kell, mert begolyózok. Bizony kimentem a kertbe, kapáltam krumlit szedtem, és tettem, ami akadt meg amennyire birtam.Mindig korán reggel, akkor még volt valamennyi erőm. Lehet, hogy kinevettek, de vittem magammal a széket, 2 m kapálás után leültem, ittam a vizet, mint a gödény, aztán nem győztem törölgetni az izzadtságot, meg a szemüvegem. Persze, voltak napok, amikor semmit sem tudtam csinálni és senkit sem akartam látni, néha akaratlanul is megsértettem a hozzám közel állókat, örökké indulatos voltam, ha nem ment valami.Ha meg sikerült megoldani bizonyos dolokat, amik persze korábban egyáltalán nem jelentettek akadályt, akkor meg olyan elégedett voltam magammal, hogy csak na. De túléltem, és ti is túl lesztek rajta.Természetesen a Nóra által is hiányolt bivalyerő nem jött vissza, de most a kezelés befejeztével egyre bizakodóbb vagyok, mert egyre több mindenre vagyok képes. Szerintem az, hogy mozgunk, teszünk, veszünk, semmiképp sem árt a kezelésnek, a vérszegénység, az ehhez társuló erőtlenség, nálam egyfajta egyensúlyzavar úgyis nagyon meghatározza, hogy ne dolgozzuk túl magunkat. És ha közben az ember gyereke a /jó/ eredményeket is hallja, az nagy erőt ad a folytatáshoz. És kell a társaság is! Ha megoszthatjuk valakivel bajunkat, bánatunkat, már nem is olyan nehéz. Én összel, télen egy nyugdijasklubba is eljártam néha, a rendezvényeket, “bulikat” persze kihagytam, de előadásokat, író-olvasó találkozókat, múzeumlátogatást szívesen beiktattam. Persze, akkor már 5-6 hónapos voltam. És segített!
És így lesztek ti is! Ennyi kínlódás után megérdemeljük, hogy jobb napok köszöntsenek ránk és nemcsak átmenetileg!
Ezt kívánom mindannyiótoknak, és tudom, hogy pár hónap után már hasonló eredményekkel büszkélkedhettek , én meg örömmel olvasom majd beszámolóitokat!
Szellős szép délutánt Mindenkinek!
Kedves Engram, bár nem hozzám intézted a kérdést az aktívkodás tekintetében, azért szeretném az én tapasztalatomat megosztani veletek mozgás és pihenés ügyben. Kezelésem első pár hetében én is többet voltam vízszinten, mint kétlábon. de akkor erre futotta erőmből. Ahogy kezdtem megbékélni sorsommal és hozzászokni (!) a mellékhatásokhoz, egyre jobban ösztökéltem magam a föntlétre. Igyekeztem azokat a dolgokat folytatni, amit egészséges koromban tettem, de meg kellett tapasztalnom, hogy teljesítményemet tekintve csak árnyéka vagyok önmagamnak úgy szellemileg, mint fizikailag. Ennek ellenére nem estem ágynak, minden nap levetettem a pizsomát és felvettem a “játszós” ruhámat még akkor is, amikor tudtam, hogy csak céltalan lődörgés lesz a dologból. Ugy vettem észre, ha fent voltam és mozogtam jobb lett az étvágyam, jóval kevesebbet gondoltam a kezelésre és a betegségre. Igaz, ennyiszer 10 év alatt sem ütöttem a kezemre kalapáccsal, mint kezelésem ideje alatt, meg úgy eltűntettem dolgokat, hogy a mai napig sem találok néhányat. De nincs stressz, meg ügyelet meg folyamatos intézkedés (nem is hiányzik), igaz a munkahelyemtől is inkább a távolmaradásomat preferálják, mint az ottlétemet. Most veszik fel a második embert a volt munkakörömre, mert egy nem győzte, de még keresnek egy harmadikat is a beruházások intézésére. Én inkább azt tanácsolom, ha meg lehet tenni, jobb, ha az ember megteremti a lehető legkedvezőbb körülményeket ehhez a drága és sok nyűggel járó kezeléshez, gyógyulási folyamathoz. 60. évemben vagyok, 41 év munkaviszonnyal a hátam mögött, májam állapotát tekintve nem tudom mennyit adnak még az égiek, 1-5-10-15 évet, ezt az időt már nem rabszolgaként kívánom leélni. Gyermekeim révbe vannak hál’Istennek, egy célunk van csak a nejemmel, ameddig lehet együtt lenni, együtt élni, örülni a családnak. Mindíg is takarékos életet éltünk, ha volt 10 ft plusz, abból 5 forintot félretettünk, amit lehetett és lehet megtermelünk, a dolgos, egészséges évek alatt családi házunkat a kor színvonalának megfelelően folyamatosan szebbítettük, jobbítottuk. Ezekkel a kondíciokkal ért ez a betegség és bár sokszor fogcsikorgatva, de mindíg igyekszem felállni és győzedelmeskedni a megpróbáltatásokon. Tehát véleményem szerint az aktív pihenés mindenképp hasznos, persze megerőltetés nélkül, és mindenki tisztázza önmagával mi az ami jó, kellemes és örömet okoz, azt kell tenni, ami pedig idegesítő, stresszet okozó, azzal fel kell hagyni, még ha áldozatokkal is jár. A munkahely egy kegyetlen dolog, hisz élni kell valamiből, de ennek ellenére ameddig lehet, én a táppénzt javaslom, mert ez a kezelés nem csak fizikailag, de idegileg és szellemileg is leamortizál bennünket, amit nem biztos, hogy minden munkahelyen jó néven vesznek. Bocs a kissé hosszú okfejtés miatt, de nálam ez van bent a pakliban.
Museto
Szép napot mindenkinek!
Drága Nóra! Örülök, hogy jelentkeztél, de annak nem, hogy ilyen dolgok történtek veled! Ez érdekes, hogy most Riba nélkül folytatod a kezelést! De hátha rendeződik a vérképed, és akkor legalább a kettőt vissza kapod. Szerintem így lesz, mert biztosan javulni kell a hemoglobinnak ezek után, hiszen ez a tabletta okozza főként. Bár gondolom a Tela is hozzájárul.
Nekem egy tablettával csökkentették csak a Ribát, és máris jobban érzem magam, még az erőm is vissza jött valamennyire, ami szerintem a hemoglobin. Hát legalább is én igy gondolom, de nem vagyok orvos, nem tudhatom. Lehet, hogy meglepődöm majd a következő vérképnél, hogy nincs igazam, de hát valamiben bízni kell! Nem igaz?
Hát Nóra, ez a szellemi leépülés nekem is meg van, de inkább én érdektelenségnek nevezném. Lenne intézni való ügyem, de egyszerűen nem tudok neki állni sem, nem hogy intézni. Pedig nem volna valami bonyolult dolog, csak leülni az íróasztal mellé és kibogozni, értelmezni, átvariálni dolgokat.
Na erről jut eszembe! Kedves Galambosné! Szerintem a többiek nevében is írhatom, hgy nagyon örülünk, hogy írtál, hiszen bizonyos értelemben Te vagy a “példaképünk”
Azt hiszem mindannyian szeretnénk már a te helyzetedben lenni, aki már végig csinálta a kezelést. Lenne hozzád pár kérdésem ha megengeded: Te tudnál dolgozni a kezelés alatt, vagy végig betegállományban voltál? Én még csak a hetedik hetet nyomom, de már most nyaggatnak a munkahelyemen, hogy mikor megyek vissza! Egyszerűen fogalmam sincs, de gondolom a Tela alatt semmi képpen. Egy másik kérdés, amit nyomozok mostanában, hogy szerinted a nagyon passzív pihenés a fekvést érdemes alkalmaznunk, vagy inkább mozogjunk ha tudunk. Azt figyeltem meg, jobb ha teszek veszek, persze lájtosan, de ki tudja, jó-e ez a kezelésnek, nem-e inkább szigorúan feküdni kellene. Hát nem jövök rá! De talán azért mert nincsenek eredményeim, azt sem tudom mennyi vírussal kezdtem, mennyi volt a negyedik héten, mennyi lehet most? Így nagyon nehéz!
Kellemes délutáni pihenést kívánok mindenkinek!
Üdv. Engram
Szép estét Mindenkinek!
Jaj,Te Nóra ennyi gondod van és ilyen hosszan írsz!!! Te leány, ne strapáld magad, elég, ha ilyenkor annyit írsz, sz….rl vagyok, majd írok pá drágáim… De remélem, túl vagy a nehezén, nekem szerencsére a hemoglobinnal nincs gondom, a többi érték viszont folyton “bizonytalankodik”. A parkolás miatt ne aggódj, egyébként is nagy tehetségem van a pénz ilyetén való forgatásának. 6 éves korában a most már asszony lányom önként jelentlkezett a zene iskola kihelyezett furulya tagozatára, a feladat rám háruló része egy Yamaha furulya beszerzése volt. Ha jól emlékszem, a Bajcsy-Zsilnszky úton volt egy hangszer bolt ott vettem 400 Ft-ért egy furulyát, de mivel rossz helyen parkoltam, 800 Ft helyszíni bírság is társult az üzlethez. (Rá egy évre meg pianinót kellett venni amit a mai napig is őrizgetünk). Az unokák előszeretettel verik a billentyűket, bár kissé Kurtágh-osra veszik a figurát, de hadd szokják a kölykek a zenét! Egy más alkalommal meg az Operaház mellett parkoltam valami Halász, vagy Halas utcában és pár perces ügyintézés alatt az akkor divatos lopós autó elvitte a kocsimat a város egy kietlen részébe, amit alig találtam meg. Ezek a sztorik még az elmúlt évezredben történtek, de úgy látszik, a parkoló társaságok ébersége jottányit sem változott. Mindíg tanul az ember. Számomra a pénteki előadások egyik fontos üzenete (amit a Ti gyötrelmeitek is igazolnak!), hogy a kutatók, az orvosok sziszifuszi küzdelmet folytatnak a hatékonyabb, kevesebb mellékhatást okozó gyógyszerek létrehozása céljából. Mi mindannyian bizonyos szempontból még csak kísérleti alanyok vagyunk, ahányan vagyunk, annyiféleképp reagálunk a különböző kezelésekre. Én viszonylag jól tűröm a dolgokat, pontosabban megszoktam és igyekszem együtt élni ezzel az új helyzettel, több-kevesebb sikerrel. Ha bírom magam, teszem itthon a dolgom, ha nem, megszűnök a világnak létezni. Az én legfőbb rizikóm a kompenzált cirrozissal “megáldott” máj, mely időzített bombaként ketyeg bennem. Kívülről egészséges ember látszatát keltem, ahogy a Hepadoki “kedveskedik” nekem, de mindketten tudjuk, hogy keményen versenyt futunk az idővel. No, ezért kell ez a fórum, hogy legyen hol megosztani gondjainkat és lehetőségeinket, főleg mert mindegyikünk egy külön “alany”.
Museto
Szia Nóra!
Jó hallani rólad, bár azt nem szívesen olvasom, hogy neked is bejött ez a sok “mellékes”. Látod, a baj nem jár egyedül. De nyugi, elmúlik!!! Nálam is levették a ribavirin adagot 6-ról kettőre, igaz, a nyolcadik héten, mert a hemoglobin 78 volt. De a kettővel egy hét múlva felment 81-re, és így a kettő maradt végig. Tehát a 12 hét után, mikor abbamaradt a harmadik, akkor sem lett visszaállítva. A vírusoknak nem hiányzott szerencsére, mert így is sikerült megszabadulni tőlük. / Legalábbis eddig/
Még egy pár hét és lejár a tela, utána könnyebb lesz. Addig meg igyekezz nem gyűjteni az egyebeket!
Szeretettel üdvözöllek téged, és minden ” ebben a cipőben ” járót!
Sziasztok, aranyos gyógytársaim! Köszönöm aggódó kérdéseiteket, hát velem történt egy kis baj.Minekutána hiába vették le a napi 6 ribavirint napi 2-re, mégis tovább romlott a hemoglobinom, 80-ra. Míg pénteken az előadáson ültetek, azalatt vártam a hepatológusom hívását, hogy hogyan dönt felőlem. Meg is jött a telefon: a ribavirinnel teljesen le kell állnunk! (Mindez a telapr. 5. hetében.) Így hát marad a napi 6 tela, a heti egy Pegasys 180-as szuri, és ennyi. Vérvétel hetente. PCR eredmény persze még nincs, igaz, még csak 9 napja vették le. Közben teljesen alaptalanul bekaptam egy hólyaggyulladást is, 39,5 lázzal. Még a vesém is fájt. A háziorvosom telefonon konzultálta meg hepatológusommal a gyógyszerelést: Cifran . Ez aztán betett cifrán, mert teljesen lebutultam a brutális szerek együttesétől, bár az utóbbi időben már kezdtem amúgyis észrevenni a szellemi leépülést, na nem mintha nagy magaslatokról hanyatlanék…de olvasni, beszélni, valamire figyelni, na az már nem megy… Most persze a vizelet-ellenőrzés a főtéma, hogy ne únjam magam annyira…De jó kezekben érzem magam. Kérdés, hogy a ribavirin teljes levétele az étlapról hogyan lassítja majd a vírusirtást. De lehet, hogy a tela után ismét szednem kell a ribavirint, ez a jövő zenéje. Ja, még zenét se bírok hallgatni. Csönd legyen. Hát ez van velem, remélem a riba-hiánytól majd visszaépülök annyira, hogy nem lesz ilyen nehéz nyomogatni a számítógép billentyűit…mert ez is most nehezemre esik. Klmáan Klárinak ezt mind el se bírtam így mondani a telefonba, mikor kedvesen érdeklődött hogylétem felől, mert a beszéd….hát az most nagyon nem jól megy…Nem baj, a férjemnek is most van egy kis nyugta…:)))
Museto, méghogy visszanyerem tinilányságomat….na ezen olyan jót vihogtam, hogy ez már fél gyógyulás…Én leginkább a kafferbivaly-erőmet siratom, és ha csak egy kezdő kafferbivaly-üsző zsenge erejét visszakapnám, már ismét magamra találnék.
Engram, remélem, Te nem feneklesz meg így a ribavirinnel, és hamarosan valami jó híredet ünnepelhetjük, be kell hűteni az alk.mentes söröket!
Köszönöm együttérzésteket, veletek vagyok ám lélekben, még ha ritkán írok is…Museto, én nem autós szemmel nézem a parkolókat,mivel gyalogbéka vagyok, nem gondoltam volna, hogy mikuláscsomagot kapsz, rémesen sajnálom! De kívánom, a HCVvel kapcsolatosan ez legyen az egyetlen kudarcod….!!! (vajjon mennyibe fog ez fájni? Nagyon ciki.)
Szeretettel:nora51
Szia Engram és a hős többiek!
Valóban elég a Ti bajotok, az én múló rosszulléteim kismiska ahhoz képest. A HCV világnap előadásai Powerpoint vetítéssel voltak illusztrálva, úgy tudom, hamarosan hozzáférhetőek lesznek az anyagok. Addig is, ha lesz energiám és összeszedem a gondolataimat, lehet, hogy írok valami részletesebb összefoglalót, csak az hát ugye eléggé szubjektív. A moderátorok úgy is olvassák bejegyzéseinket, ezért most itt kérem tisztelettel Őket, hogy tolmácsolják a fórum szerkesztői felé, ha lehetséges, az érdeklődők számára próbálják meg lehetővé tenni az előadások anyagának hozzáférhetőségét. Tényleg nagyon szép nap volt, de estére iszonyúan elfáradtam én is, azért is siettünk haza a nejemmel, mert már ismer annyira, hogy látta rajtam, kezdenek lemerülni az akkumulátorok. Ilyen hosszú időt mostanában én sem voltam az otthonomtól távol, nem is hittem volna, hogy egy ilyen kiruccanás ennyire le tud fárasztani. Persze ha a vérképemet nézem és a májenzim értékeket, akkor ez is érthető. Drága Nóra sorstársunk biztosan nehezen szabadul meg a sokmillió vírusától, szegény korábban írta, ha kipusztulnak belőle a vírusok, akkor belőle sem marad semmi, mert az egész csajszi már szinte csak vírusból áll. Szerintem meg a kezelés után meg fog fiatalodni, újra fog szépülni, a párja nem is fog ráismerni! Megint az a kis fürge, mozgékony szinte tinilány lesz, mint aki régebben volt. De ez a sors várjon rátok is! No, most megyek végre le tudom nyírni a füvet, nem süt a nap, 22 fok van, hapy a világ!
Museto
Szervusz Musetó!
Köszönjük szépen érdeklődésed, hogylétünk iránt, de talán a bejegyzéseinkból (vagyis nem bejegyzéseinkből) érezhető, mennyire “jól” vagyunk. Én már aggódom is Nóra miatt, hogy nem ír, pedig levették a Copegus adagját, így valamivel jobban kellene már lennei. Remélem jelentkezik hamarosan!
Az ember nem is gondolná Hemoglobin nélkül milyen nehéz az élet. Úgylátszik ebben van az erő, ami most elhagyott minket!
Ezt segítség nélkül tényleg nem lehetne végig csinálni!
Azt hittem írtok valami rövidke összefoglalót a múlt heti összejövetelről, de senki semmit! :( Nekünk hármasoknak esélyünk sem lett volna elmenni, pedig a mi aranyos Nóránk biztosan írt volna pár sort róla, ha lett volna ereje ott lenni.
Minden jót, és felfrissülést kívánok mindenkinek! (mert jön vissza a kánikula)
De nehéz most a meleget is elviselni! Nekünk még strandolni sem lehet
Üdv. Engram
Sziasztok
Igen jó volt találkozni,sok sorstárssal megismerkedni.Ami rettentően zavart az az ügyvéd úr lekezelő stílusa volt.
A mai nappal vége megint a szabadságomnak,rettentő nagy vihar volt itt az este,egy üveges ajtóm bánta.Hiányolom a hozzászólásokat és ugye én nem vagyok kezelt ,nem is tudok miről beszámolni.
Mindenkinek nagyon sok jót,nekem egy kis esőt.
Leander
No, mi van veletek hármaskák?
Nagyon hallgattok, gondolom bent vagytok még mindíg a rázóba. Nekem megint szökdösnek a trombocitáim, a májenzimek meg az egekben. De végre esett egy kis eső, úgyhogy megyek a temetőbe. Na nem visznek, magamtól megyek, mert hogy itthon vagyok és ha jó erőben vagyok (!), kicsit rendbeteszem a virágokat. Van egy sivatagi rózsa nevű, a legnagyobb kánikulában is csodálatosan ragyogó kis virág, az a kedvencem. A legnagyobb szárazságban is él és virul. Na pá, mielőtt hétágra sütne a nap.
Szisztok!
Nagyon egyetértek Mindenkivel!! Jó volt együtt, de bennem maradt hiányérzet a korán minket elhagyók miatt. A közel 3 órás nagy eszmecsere nagyon hasznos és érdekes volt. Velünk volt az a Sorstársunk, akinek a Férje is HCV-s volt, és nem élte meg az átültetést.Vele kapcsolatban irtam már a “maga huzza a böröndjét” szintről, ami kell a sikeres átültetéshez, mint általános egészségi állapot. Nagyon sok infót kaptunk a májkómáról, tüneteiről, hogyan lehet otthon segiteni. Én innét is nagyon megköszönöm G-nak, hogy ilyen öszintén és nyiltan beszélt nekünk a számára fájdalmas és tragikus időszakról. Nagyon jó lenne, hogy az egyre javuló terápiák által senki ne kerülhessen kómás állapotba! G-ért külön is szurkoljunk és imádkozzunk, hogy a 3-as mielőbb tegye negativvá! Egy családban nem kell mégegy HCV komás!
Nagyon sajlálom, hogy indulás előtt nem pillantottatok a netre! Milyen szuper esténk lehetett volna együtt! Tanulság ugye levonva, Erzsiék, Tibi, stb!!
Koncentrálni a VIMOR 10 éves szülinapjára !!!
Jó éjt! Üdv: Klári-Klmáan
Szia kedves galambosi51, meg a Többiek is!
Holnap lesz a hőségcsúcs, utána tán már könnyebb lesz. Hát igen nagyon elment az idő pénteken, mér fél hat volt mire leértünk és megtaláltam a mikulás csomagot. Sietni kellett, mert még be akartunk ugrani Budán a fiamékhoz is, és 8 óra körül meg csatlakozásom volt a 21. szurival. Kíváncsi leszek a holnapi vérvétel eredményére, mert eltűntek a lábszáramról a pöttyök, talán az 1 hete történt adagmódosítás miatt? Egyébként a nejem szeret így velem jönni, legalább megismer benneteket és nagyon sok tapasztalatot gyűjtött tőletek, általatok. Ugyanakkor az is látható, hogy személyenként mennyire másként hat az egyénre a betegség, a kezelés. Kellenek ezek a találkozók, reményt és erőt adnak.
Museto
Kedves Museto!
Le a kalappal előtted! Megannyi bajod mellett, a tegnapi megpróbáltatások ellenére is megmaradt a jó humorod.Ebben az észvesztő hőségben / persze a hűs szobában ülve / végignevettem beszámolód elejét. Nagyon örülök, hogy személyesen is megismerhettelek / és kedves feleségedet is /, valahogy így is képzeltelek el.
A rendezvény nekem is tetszett, örülök, hogy részt vehettem rajta. A kiváló előadások mellett a “csoportosulás” jó lehetőség volt , hogy találkozhassunk egymással. Köszönet mindenért a szervezőknek. Kár, hogy csak ma találtam meg Klári felajánlását a nála maradás lehetőségéről, akkor másképp szerveztem volna az utamat, több időt tölthettem volna veletek. Talán majd legközelebb…
Addig is jobbulást, sőt mielőbbi teljes gyógyulást kívánok! Tudom, hosszú, rögös ez az út,de ilyen feleség, család és főleg a te hozzáállásod mellett csak siker koronázhatja..
Továbbra is veletek maradok ezen az oldalon és figyelemmel kísérem sorsotok alakulását. Sajnálom a kezelés miatt otthon “szenvedőket”, akik nem vehettek részt ezen a találkozón. Nekik is kitartást, türelmet és minden jót kívánok. Ez a pár hónap elmúlik , és a jó eredmény mindenért kárpótol benneteket.
Szeretettel üdvözlök mindenkit!
Csillagfényes szép estét Miindenkinek!
Szerencsésen megjártuk a hadak útját, bár a GPS a parlament környékén hol a Dunába, hol egy munkagödörbe akart navigálni, úgyhogy kissé kóvályogtunk, mint a mérgezett egér. Egyszer csak több markoló és lövészárok szerű munkagödör kerülgetése után egy nagy. szinte üres parkolóban találtuk magunkat. Na, gondoltam, ez lehet az, amit Nóra mondott, ezt a helyet kétség kívül Isten is demonstrációra teremtette. Rövd terepszemle után leesett, hogy vak tyúk is talál mszemet alapon pont a minsztérium parkolójába tévedtünk. Kocsi lezár, nejem mondja nem kell fzetni? Mondok itt? Ezen a harcászati gyakorló pályán? Különben is meghívónk van, vendéget nem szokás fizettetni, még falu helyen sem, csak menyasszon tánckor. Itt meg erről nem is lehet szó, úgyhogy nyomás be. Asztal, szép érett hölgyek, mondom kik vagyunk, mondják ilyen nevek nincsenek. Végül minden tisztázodik, irány a lift….. helyett a páternoszter. Én be, asszonypajtás elől elsuhant a kaszni, ordítom neki ugorj már bele a következő lukba. Na végre sikerült, véggkommunkáltuk emelt hangon mind a 8 emeletet, megérkeztem, kiugrottam, mondom megyek kipiszkálom életem párját az alattam levő kaszniból. Az akció skerül, halálra vált nejemet sikerrel levadásztam, mielőtt ment volna még egy kört. Mondja Ő aztán soha többet nem megy ezzel a …..ral. Akkor láttuk, van itt rendes lift is, hazafelé már ez volt a menetrend. Ja és azt nem mondtátok, hogy Pesten nyáron is jár mikulás, a buli végén szélvédőnkön vigyorgott a csomagocska. Ki a fene gondolta, hogy ilyen kupi közepette még fizetni is kell az életveszélyes manőverek után a megérdemelt pihenésért!
A rendezvény számomra nagyon a helyén volt, az előadók kiválóak voltak. Ugye számomra a transzplantációs előadás volt a top, ez előadó doktornővel a rendezvény végén skerült néhány szót váltanom és sok hasznos információt kaptam közvetlen tőle, de előadása során is. Makara doktor hozta most is közérthető, de választékos és humorral tűzdelt stílusát, Klára doktornő pedig nagyon izgalmas és lényegretörő előadást tartott a jövő lehetőségeiről, talán nincs túl messze az idő, amikor hatékonyabb, ugyanakkor lényegesen kevesebb mellékhatással járó terápiákkal gyógyulhatunk. Horváth doktor a HBV-vel kapcsolatban tartott előadást, ez is figyelem felkeltő volt számomra, hisz pl. nálam is kimutattak a vizsgálatok az ellenanyagot, bár fogalmam sincs, mikor estem át a fertőzésen.
A várószobás csoportosulás most is élmény volt, aki felfedte magát, gondolom nem bánta meg, hisz láthattuk, hogy a bejegyzések mögött kik azok a “hús-vér” emberek. Gondolom többen is voltatokk jelen a csapatból, és legközelebb titeket is tisztelhetük körünkben. Én személy szerint (a kisebb, most már élményszámba menő zuttyanóktól eltekintve) köszönöm a szervezők, előadók munkáját, a minsztérium támogató hozzáálását és együttműködését. Remélem, a jövőben is lesz lehetőségünk hasonló rendezvényeken résztvenni!
http://www.hirado.hu/Hirek/2013/07/26/08/Szazezer_magyar_szenved_a_rejt_zkod_virustol__sokan.aspx
Museto
Sziasztok Sorstársak!
Talán, nem baj, hogy ide írom, hiszen mostanában itt, Mustonál a legnagyobb a forgalom.
Na! Azt találtam ki, hogy akik vidékröl jönnek, és lenne kedvük itt maradni egy éjjelre, akkor nálam, itt Pesten, ahol vagyok egyedül egy lakásban, 1-2-(3) ember megszállhatna. Csinálnánk egy jó kis estét. Gondoljátok meg, s a magánon jelezze, akit érdekel a lehetőség.
Most jutottam nethez, ezután sem lesz holnap délig.
A hivatalos rész után jó lenne, ha minél többen mennénk át a TERV presszóba. Én talán azt jobban várom! Előadásokat is várom, de azt megtudhatom másként is, ha nagyon akarom, de a személyes találkozó a Sorstársakkal, azt nem lehet “elmesélni”, meg itt “beszámolni”.
Akik nem tudnak jönni, azoknak továbbítjuk az infókat, de fogtok hiányozni!
Üdv a holnapi viszlátig szeretettel: Klári-klmáan: dolgozznet@gmail.com
Museto, a minisztérium előtt van egy óriási nagy parkoló. Ott demonstráltunk októberben! Örülök, hogy szivattyú oké, a hűtő is persze nyáron múlik ki, hát ez egy gutaütés…Ugyanezt már mi s átéltük….Holnap legyen veletek rengeteg víz, folyadék, nedvesíthető textília a nyakatokba, mert szörnyű kánikula várható….
Igen, küldtek visszaigazolást a regisztrációról. A nevedet mondd majd be és kész
Jó utat, jó éjszakát! nora51
Hőgutamentes szép estét Mindenkinek!
Nos, hármaskák, Nóra tökéletesen rávilágított a lényegre, harcos sorstársaink (Nóra, Klmáan Klári, Klára doktornő és a többi nagyszerű egyéniség) kiállásának is köszönhetően végre realitás lett ez a típusú kezelés is. Bízzunk benne, hogy a hatékonyabb és kevesebb nyűggel járó, de jelenleg még nálunk nem alkalmazott kezelés is (talán kevesebb “ráhatással”) hamarosan hozzáférhetővé válik a rászorulók számára. Akik most “megnyertétek” ezt a kezelést, már nyakig bent vagytok az “élvezetekben”, és látszik, hogy a körülményekhez képest igyekeztek hősiesen végig csinálni a tortúrát. Ez így helyénvaló, igy mutattok példát ás bíztatást a többi, kezelésre váró sorstársnak. Nóra, az általad ecsetelt “életritmus” és hozzáállás abszolut ismerős, hisz a ténykedéseim ellenére én is csak árnyéka vagyok korábbi önmagamnak. Szeretek itthon lenni, nyugalomban, imádott unokáimmal is kissé lazítottam a kapcsolatot, a család, az ismerősök valóban nem hiányoznak. Olyan vagyok, mnt egy autista, ha a szokott életritmusom szerint élhetek, jól érzem magam, de minden váratlan dolog kiborít, meglátszk az étvágyamon, gyorsabban lefáradok, stb. Pl. a mai szivattyú téma kellemetlen volt, de végül is egy szintkapcsoló kontakthiba volt az ok, hamar megoldódott. Nagyobb baj, hogy délután vettem észre, hogy a gyümis mélyhűtőnk megadta magát, még nem olvadt ki, de sürgősen át kellett csoportosítani a többi készletet. Szerencsére sikerült találni egy megfelelő áru hasonlót, holnap reggel mehetek érte, úgyhogy ez a dolog is reményem szerint rendeződik. Utána nyomás a Világnapra, remélem időben felérünk. Tényleg, milyen a parkolási lehetőség? Kaptatok valamilyen visszaigazolást a regsztrációról, Vagy csak be kell sétálni?
Na majd csak odajutunk, izgalommal várom a találkozót, remélem, valahogy felismerjük egymást. Vagy tegyek a mellényzsebbe egy egeret?!
Museto
Kedves Panzer és társaink! A szuri utáni 2 nap nagyon megviseli az embert, úthengerhez és egyéb munkagépekhez lehet hasonlítani. Aztán jönnek az elviselhetőbb hétköznapok, nagy fáradékonysággal és mindenféle bosszantó mellékhatásokkal. A harmadik szer belépése eleinte nem mindjárt drámai, de aztán kimutatja a foga fehérjit.HOGY MIÉRT KEZDTEM EL? Van választásom?
Ezért demonstráltunk, nyilatkoztam, együtt harcoltunk az orvosainkkal! Most itt van, engedélyezték a lakás árába kerülő gyógykezelést, nem kérdés, hogy elfogadom és fogösszeszorítva csinálom, remélem végig. Úgy fogom fel, hogy most rendkívüli állapot van a családban. Vendég ide nem jöhet, én nem megyek sehova, nem is érdekel. A családom mindent tehet, bárhova mehet, csak nekem ne kelljen résztvennem semmiben. Megértették. Engem csak egy dolog érdekel: az ágyam melletti fal, aminek nekifordulhatok, és Isten veled, világ. Kiszálltam. Majd ha vége lesz a kúrának, ismét magamra találok, bármi legyen is a végeredmény. Átmeneti helyzetnek tekintem és emiatt nem is megy el a kedvem tőle, úgyis vége lesz egy napon.
Vígasz: én úgy látom, ahogy az idő múlik, a szuris napok már nem is annyira kirívóak…Hozzáedződünk.
Kedves Panzer, sok türelmet! Örüljünk, hogy alkalmasak vagyunk a kezelésre!
Gotailoért aggódom, nagyon hallgat a lázaival! Várjuk jelzésedet!
Anamary, nem kéne mégis kideríttetni a látászavar okát? Igy az utcára se tanácsos kimenni!
Museto, nagyon drukkolunk Neked! A Te elképesztő életerőd és tevékenységed nagyon jó jel arra nézve, hogy mi mindenre vagy még a gyógyulásért képes!
A szivattyú mikor romoljon el, ha nem kánikula idején!? Na itt az idő, hogy ezt ne egyedül akard megoldani!
Mindenkinek jó utat a holnapi fontos programhoz! Most visszadőlök. Szeretettel: nora51
Kedves Nóra és minden sorstársam!Július 11.-én ráléptem a gyógyulás mezejére.Haha,ez jól hangzik.Nagy lelkesedéssel indultam,mint az üttörő táborban.Ez egészen sokáig eltartott,konkrétan az első szuriig(kerek húsz percig).Azóta olyan vagyok,mint a rossz focista,kelek,fekszek.Nektek is felmerült,hogy miért kezdtétek el?El sem tudom képzelni,hogy ha már a bevezetőnél ilyen rosszul vagyok,mi lesz a Bocinál?Lehet,hogy akkor meg a “kivezetőnél” leszek?panzer
Kedves Nóra! Aranyos vagy,hogy most ebben az állapotodban is az én bajommal foglalkozol! Olvasom,hogy mennyire megvisel a kezelés,hiszen én is tapasztaltam magamon,bár nem tudtam végig csinálni. Én szívesen megnyugtatnálak,de a kettős látásom még most is megvan.Ne aggódj emiatt,ebbe szerintem még nem halt bele senki.A Májam miatt sokkal jobban le vagyok törve.Tudod,hogy egy hónapon belül rajta leszek a listán,és ez nem egy felemelő érzés! Én is kívánom Neked,hogy szabadulj meg minnél előbb,ezektől a hívatlan betolakodó vírusoktól! Szeretettel:anamary
Sziasztok!
Úgy látom, az éj hűse kedvez inkább aktvtásotoknak, bár ebben az időpontban én s fentvoltam, de khm…. egész más elfoglaltság matt szaladgáltam. Ami az árnyékot előre vetette kezelésemmel kapcsolatban, az a májenzim értékek, és a bilirubin folyamatosan magas, és emelkedő tendenciája a kezelés 20 hetében normál esetben ezeknek az értékekenek határozott csökkenést kellene mutatni, esetemben viszont inkább növekedés látható, tehát küzd a máj folyamatosan és a máj csökkent funkciója miatt a kelleténél több enzim kerül a véráramba. Ennek egyik lehetséges következménye az alacsony trombocita szám is. Konkrétan rákérdeztem a megoldásra a dokinál, mondja meg, de kertelés nélkül, mire számíthatok. Láttam rajta, hogy gondban van, de ismer már annyira, hogy nem hagyom magam könnyen lerázni. És némi bevezető után csak kibökte, hogy májam állapotát (kompenzált cirrozis) és a mérvadó laborértékeket tekintve számításba kell venni egy esetleges transzplantáció lehetőségét is. Ez most hangzott el először, bár magamban már régóta “barátkoztam” ezzel a lehetőséggel is. Sajna egyre valószínűbb, hogy itt már nem csupán ördögnek falra történő festéséről van szó. Ezért is várom a holnapi napot, remélem nejemet elengedik a munkahelyről, mert egyedül nem szívesen mennék….
Te aztán rendesen bent vagy a rázóban Nóra, nagyon együttérzek veled (bár ez nem sokat segít rajtad…) Sajnálom, hogy nem tudsz jönni, de legközelebbre már csak rendbe jössz. Látod, megvan a nyikunk mindegyikünknek, mostmeg az a nyamvadt szivattyú adta meg magát a kútban. Jobb kondiban sem egy egyszerű mutatvány a felhúzás és javítás, de most biztosan megszenvedek vele. Valami emelő szerkentyűt kell kitalálni, mert kézzel fel nem húzom a szivattyút. Még jó, hogy ma kissé borongós az idő.
Museto
Anamary, a kettőslátásod aggaszt engem. Remélem, csak átmeneti volt. Nyugtass meg, itt ezen az oldalon.
nora51
Szevasztok! Szia Leander! Ahogy Nóra51 is megírta Klári és én biztosan ott leszünk!
Találtunk a közelben a Nádor út és Arany János út sarkán egy jó hangultos helyet.”Terv Presszó” néven. Szerintünk akinek kedve-ideje van fent a galérián beülhetnénk egy kis beszélgetésre! Reméljük sikerül jól érezni magunkat és közelebbről megismerkedni.
Addig is mindenkinek jobbulást kívánunk! Kitartást ebben a nagy hőségben valahogy csak átvészeljük. Üdv mindenkinek! Találkozunk pénteken! klmáan-Klári és anamary
Museto, még meg sincs a PCR, akkor hogyan lehet máris nonreszponderségről beszélni?…Ne már.
De ha már ezen agyalsz, nem hiszem, hogy a telaprevir neked való, mert sajna mutattál már bőrtüneteket a kettős kezelés közben… Az itt meg nagyon meghatározó kérdés… Akkor már inkább a boceprevir, bár ez nem kivánságlista… A másik, hogy 3-maskezelést 70 alatti trombocitaszámmal nem lehet adni a betegnek, ez fehéren-feketén ki lett mondva. Most ne is foglalkozz ezzel, előbb látni kell a PCR-t.
Kedves Leander-Klári! klmáan-Klári és Anamary biztos mennek pénteken. Én bevallom, totál kész vagyok, nagyon romlik a vérképem,, most redukálnak a ribavirinből, jártányi erőm alig van, így inkább itthon maradok, de lélekben veletek leszek!
Kedves Panzer! Mióta rendet csináltál a lelet-káosz területén, azóta mi van veled? Hallgatsz! Elkezdted a kezelést? Hogy vagy?
Szeretettel: nora51
Sziasztok
Ma már én is gubbasztok a szobában.Most a héten szabad vagyok,mindent elolvastam amit írtatok.Egyre több infót kapunk a 3-asoktól,hát mit mondjak,nem számítottam ilyen kemény dolgokra.Kalapot emelek elöttük.
Museto,még nem kell az ördögöt a falra festeni,igaz elég vén róka a drága doktor.Kérdezném mindenkitől,ki megy pénteken?Az előadás után valahol lehet dumcsizni.
Mindenkit szeretettel üdvözlök
Leander
“Verőfényes” szép napot Mindenkinek!
Engem a szó legszorosabb formájában ver a fény, itt gubbasztok a hűs szobában és olvasnám soraitokat, de eléggé lenyomta a meleg a csapatot. Ma voltam a tegnapi vérvétel eredménye miatt ismét a Hepadokinál, PCR eredmény még most sincs, viszont a tegnapi nagylabor mérvadó értékei arra felé tendálnak, hogy valószínű nonreszponder vagyok, és ha ezt a PCR is igazolja, akkor én sem úszom meg a 3-as kezelést. Előtte viszont fel kell tuningolni a vérképemet, mert ezekkel az eredményekkel nem tanácsos elkezdeni. Már nekem is szegezte a kérdést a drága ember, mit parancsolok, Telát, vagy Bocit? Most inkább levegőt…… Szóval kezdődik ismét a körömrágás.
Museto
Szia! Semmi ok az aggodalomra! jól vagyok és minden rendben van!Üdv:anamary
Szia Anamary!
Na jól van, akkor megnyugodtam. Én is tegnap este szúrtam magam, éjjel kissé forgolódtam, a de. elfogadható volt, most viszont legyengültem, meg elkezdett a fejem is fájni, úgyhogy csendespihenő! Te meg nagyon vigyázz magadra, ha valami fejlemény van, okvetlen adj hírt magadról, szorítunk érted!
Museto
Museto ne ijedj meg! Nem kell új gép! Ha nagyon megakarok nézni valamit,átmegyek a szomszédba.Ezen ne törd a fejed! Inkább koncertráljatok a kezelésre! Én már vírusmentes gyógyult vagyok!!De most olyan borzasztó kettős látásom van alig tudom elolvasni az írásokat!( Pedig tudom,hogy belőlemegy is nagyon sok)! Sikeres kezelést és gyógyúlást kívánok MINDENKINEK! Szeretettel: anamary
Kedves Klári, annyira sajnálom, de én messze vagyok attól, hogy el tudjak menni…Olyankor ájulok ki, megy fel a hőm…Még a beszélgetés se megy mostanában….De lélekben Veletek leszek!!!! Remélem, jól vagy!
Szeretettel: nora51
Sziasztok!
Anamary valóban nagyon “maga alatt van”! Találkozzunk a hivatalos program után, és beszélgessünk!! Anamary is ott lesz. Együtt megyünk. Ott nem lehet tovább maradni, mert ennyire van szabva az idő. Most rövidebb maga a program, így ott nem lesz nagyon alkalom eszmét cserélni.
A kiadványról, gondolom lesz majd szó. Ha nem, akkor megkérdezzük.
Akkor, PÉNTEKEN!!!
Addig is szép napokat Mindenkinek!!!! Üdv: Klári
Vakarózásmentes szépjóestét kívánok Mindeteknek!
Na, most vehetek Anamarynak egy új gépet, mert lehet, hogy botor módon komolyan vette szavaimat és valóban sarokba dobta gépét! Heló Anamary vígasztalj már meg, hogy nem vágtad galyra a géped, ha meg mégis, elküldöm az enyémet (Nekem még marad egy szakadt asztali, de müxik!!!) Egyébként kiváncsian várom a pénteki előadásokat, biztosan lesznek új információk is, hisz úgy látszik, Hepatitisz ügyben megmozdult valami, nem csak nálunk, de világviszonylatban is. A hazai és nemzetközi szakemberek rádöbbentek e betegség súlyosságára és kiszámíthatatlanságára, a kezelés nehézségeire, buktatóira. Szinte mindegyikünknél vannak, vagy kialakultak járulékos betegségek és ezek a kezelések során többnyire súlyosbodnak, főként a “tapasztaltabb” korosztály tekintetében. A jelenlegi kezelési protokolok vagy nem mindenknél alkalmazhatóak, vagy nem mindenkinél eredményesek, tehát kellenek még kutatások a lehető legeredményesebb kezelés megtalálásához. Az idő sem egyformán dolgozik mindenki számára, van aki jobb, ha kivárja a kevésbé drasztikus kezelést, de vagyunk jónéhányan, akiknél a “most vagy soha” kényszere dominál, mindenképp kell a jelenleg kezelés, még ha bizonytalan is a végeredmény, az állapot romlását legalább késlelteti. Van köztünk, akin már csak egy transzplantáció tud segíteni, van akinél a jelenlegi állapot kíméletes életvitellel és gondos orvos felügyelet mellett fenntartható, és a szerencsések még bízhatnak a kevésbé károsodott máj csodálatos regenerációs képességében. Remélem erről az előadás sorozatról is fog készülni összefoglaló, a részvételben akadályoztatottak számára. Klmaán-Klári, Te biztosan ott leszel, kérdezz már rá lécci a győztes pályázati dolgozatokra is, mert az én Hepa centrumomban pl. semmit sem tudnak a dologról pedig állítólag oda küldték a brossúrákat.
Ma volt a 20. jubileumi szurim úgy érzem, ez már kezd rángatni, kezdek szédelegni, meg szárad ki a torkom.
Kellemesebb jó éjszakát mindenkinek! Museto
Kedves Anamary! Mi az, hogy “bocsi, hogy eddig is zavartam”? Hát ilyet…Ez egy fórum, itt mindenki hozzászólása fontos, érdekes és egyedi! A Tied különösen kedves nekünk, hisz ismerjük helyzeted minden részletét, és nagyon-nagyon szorítunk neked! (Az Eurotranszplantban már benn vagyunk, tehát nagyobb a valószínűsége a májhoz jutásnak.) Kérlek ne szerénykedj, a Te személyed nekünk fontos! Örülünk, ha bekapcsolódsz a beszélgetéseinkbe, melyek nem párbeszédek, hanem nyilvánosak, mert ez egy klub, itt be szabad kapcsolódni! Reméljük, a körülményekhez képest jól vagy! Hogy érzed most magad?
Kedves Engram, a cukkini pörkölt rendes disznózsírral készült, hagymával, paradicsommal, paprikával, fűszerként 3 karika füstöltkolbásszal.Nagyon jó lett. A vajas kenyeret én is tartom, jól esik. Tej, kakaó, tejeskávé,tejföl, tejszín,kefír a tejzsír miatt , nagyon jó. Gyümölcsös tejturmix!!!Rengeteg paradicsomot eszem, paradicsomlét iszom. De majd figyelem a káliumot, kösz. A bolháskutya-syndroma rám is sokszor elalvás helyett köszönt, most már elhatároztam, hogy hűvös zuhanyt veszek ilyenkor, hátha. Az alvás-szokásaim kiszámíthatatlanok. Egyszer így, másszor úgy. Ma délután 3 és fél órát aludtam, igaz, 37,6 a hőm, pedig még be se adtam a szurit. Tegnap 37,7 voltam. Ez a mindennapos hőemelkedés csak reggelre múlik el. A Hepatits Világnapra már látom, hogy nem tudok elmenni.Ebéd után kezdődik a hőemelkedés, és az agyonvert állapot…
Museto, köszi a gusztusos kajaötleteket! Mindenkinek tűrhető szuri-utáni helyzetet, jövő héten feltétlenül jelentkezem infókkal.
Mindenkivel szeretettel együttérzek: nora51
Szervusztok!
Musetó! Köszi a kaja ötleteket, én is zacskóban szoktam sütni a csirkét, és azt hiszem, jó, hogy eszembe juttattad, a hétvégén az lesz. Gondolom a csirke zsír megfelel nekünk hármasoknak is. Bár amennyit én enni fogok belőle…
Hát Nóra! Nagyon tudlak irigyelni az alvás miatt!! Tegnap este én is azt hittem, na majd most alszom már fél 10-kor, hiszen baromi fáradt vagyok, de csak vakarózás lett a vége. Minél jobban vakaróztam, annál jobban viszketett a bőröm. Felkelni nincs erőm, hiszem fáradt vagyok, álmos vagyok, de aludni sem megy. Éjfél körül bevetettem egy lazítós cd-t, talán attól sikerült egy óra körül elaludni, talán háromig, mert akkor már úgy kellett felszakítanom a budi ajtót… ugye a sok folyadék.
Na szóval ilyen élménydús éjszakáim vannak. Már alig várom, hogy vége legyen a 12 hétnek és kaphassak altatót, mert emlékszem az első kezeléseimnél az volt az est fénypontja, illetve az egész életem fénypontja, hiszen csak így tudtam kilépni, megpihenni pár órára gyötrelmes világomból.
Nóra! És az a cukkini pörkölt zsírban főtt, vagy mi benne a zsiradék??? Valahol azt olvastam, hogy 2gr zsírnak meg kéne lenni, akkor hat a gyógyszer. Én valahogy rákaptam a vajas kenyérre, azt mindig is szerettem, és érdekes, még nem undorodtam meg tőle most sem. Ja tegnap este nagy pohár hideg házi tejből készítettem hozzá fincsi kakaót. Így könnyű is volt, és szerintem meg volt a zsír adag is. Bár ahhoz is elég volt, hogy ne aludjak az éjjel.
Az egy dolog, hogy jövő héten leveszik a PCR-ed, de vajon mikor lesz kész?? Az itt a kérdés! Nekem több mint egy hete vették le, de semmi.
Ha megkapod a leleted, nézd meg a kalium szinted, mert azt is nagyon le tudja vinni a Tela. Én már eszem a Kálium kapszulát, de ajánlani tudom a banánt, a paradicsomot, a narancslét. Szerintem az elején ezzel is kordában lehet tartani.
Na minden jót a hétvégére, én már leszúrtam magam, úgyhogy előre tudom vetíteni sötét jövőmet, de ki kell bírni, hétfőn már jobb lesz.
Addig is kitartás kedves Sorstársaim!
Engram
Szia museto! Mefogadom a tanácsodat a gép máris kikapcsolva! Bocsi,hogy eddig is zavartam. minden jót és sikeres gyógyulást kívánok mindenkinek! Kitartást ezen a hosszú,nehéz úton! Szeretettel: anamary
Jó Titeket olvasni! Már egyre távolodik tőlem a világ, egyre lassabb vagyok. Most ébredtem arra, hogy 21 órakor történt gyógyszerbevételem után azzal dőltem le, hogy most majd kinyitom a számítógépet, csak előbb kiheverem a kis vacsorát. Persze rögtön elaludtam. Most megpróbálom még ébren tartani magam, mert ennyit aludni disznóság, mi lesz éjjel?— Igen, a zsíros kaják, húsok már a világból üldöznének ki, ha enném őket. Mai vacsora: cukkini-”pörkölt” kis kaporszósszal, barack, meggy. Óvodásnak való mennyiségben, bár a gyümölcs jobban megy. Holnap gyümölcsleves, párolt zöldbab kicsi tejfellel, resz. sajttal. Hétfőn lesz az első PCR, na vajon mit csinált telaprevir őnagysága?… Jézus, de álmos vagyok. Fogmosás, visszafekvés. Mindenkinek minden jót, Gotailo a lázaddal ne maradj egyedül, ezt ki kell nyomozni! Ne törődj bele! Nekem most is 37,8, pedig hétköznap van, nem szuris. De én tudom, hogy ez is mellékhatás. Akinek indokolatlanul láza van, ki kell vizsgáltatnia! Jó éjszakát!
nora51
Szia Klári, és Mindenki!
Már attól tartottam, komolyan vettétek a javaslatomat és mindenki sutba dobta a gépét. Az se lenne baj de ez így jobb, a nyár uborka szezon (meg meggy, paradicsom, stb.). Most megint árnyékba húzódtam a reggel leszedett málna egy részét befaltam, más részét lefagyasztottam. A rendbetett régi kis mélyhűtőben csak általam fagyasztott gyümiket tárolok, mert kezelésem kezdetekor annyira gyümölcs éhségem volt, hogy a család összes mélyhűtőjéből a lefagyaztott, de mindíg félrekotort tavaszi maradékokat is behabzsoltam. Most már eszem a frisset, de amit lehet teszek el télire is. Lehet, hogy a vitamindús kajának köszönhető, de hosszas stagnálás után megint kissé gyarapodik a súlyom, bár lehet, hogy ez az egyre hosszabb pihenések miatt is van. A húst viszont egyáltalán nem kívánom, legfeljebb a fasírtot főzelék feltétként. Komolyan mondom, már szinte vegetáriánus lettem. KEdvencem a frissen sütött kenyér, saját lekvárral, jammal, vajjal, vagy margarinnal, meg a sütemények, a főtt kukoricáról nem is beszélve. Nóráék helyében nagy bajban lennék a zsíros kajákkal. A halat is beforgatom paprikás lisztbe és kicsit megspriccelem olajjal, majd be a sütőbe. A csirkét meg sütőzacskóba téve sütöm, pici olaj alá őntve, mellé zöldségek, krumpli, mennyei étek (hármaskáknak ajánlom a kisült szaft tunkolását!) Ráadásul ez egy egyszerűen elkészíthető cuccok, nem kell felettük ácsorogni, még én is fel tudom tenni, közben sunyhatok egyet. Ilyen dolgokkal igyekszem magam hasznossá tenni “boldogabb” óráimban. Soxor eszembe vagytok hármaskák, biztosan nyűglődtök ti is velünk együtt (2) ebben a dög melegben, használjátok ki a hajnali friss időt kis mozgásra, meg az estét, már ahol nincs szúnyog.
További kellemes vegetálás Mindenkinek: Museto
Szia Museto!
Erről ne így gondolkodjál! A fontos mérce a 24. hét. Ha netán, -amit el kellene kerülni, de aki INF kezelésen van, akkor benne van a pakliban-jönne a stop, akkor is 3 hónapig pihent a májad, pusztultak a vírusok, és regenerálódtál. Ha az jött volna ki, hogy nem csökkent kellő %-kal, akkor már előbb jött volna a stop. Tehát, ebben az esetben, amikor-hála Istennek-a mellékhatások nem tragikusak, akkor még szerencse is, hogy nem tudjuk a PCR-t! Ne is kutakodjál már érte! A 24. hét már keményebb állomás. Ha netán, már negatív vagy, akkor 52 hét a vége, tehát a kezelés folytatása szempontjából lényegtelen is, hogy mi volt a 12-en. Egyedül, a pszichés oldala miatt jó tudni, hogy “ki kell birni, mert küszöbön a gyógyulás!” Ebben, meg Nálad nem látok hibát. Tehát, a 12. miatti izgalomnak semmi értelme már, itt a 24. közelében. Arra kell most az erő és a koncentrálás, hogy addig ne történjen adag-csökkentés! Ahogy levették a 24. heti vért a PCR-re, már csökkentve is mehet, csak mehessen is az 52-ig!!!!
Hajrá és nyugi!!! Szedjed a málnát, de főleg egyed, mert amit küldtél cikket, abból is látszik, hogy a málna valóban egy fantasztikus gyümölcs! Nem csoda, hogy a mackók is szeretik! haha!
Na! Üdv és szép napot Neked és Mindenkinek szeretettel: Klári
Jó reggelt Mindenkinek!
Amúgy jól vagytok? Nekem a csütörtök, péntek a két olyan nap.amikor egész emberi módon bírok létezni. Holnap jön a 20.szuri, immár 8. hete nem tudom, hogy van-e értelme a nyűglődésnek, vagy nincs (eredmény híjján). Na megyek leszedem a málnát, amíg mozgásképes vagyok, kihasználom ezt a két szép napot, tegyetek így Ti is, számítógép becsuk, hajítás a sarokba (úgy is néha csak idegesíti vele magát az ember fia)!
http://www.szimpatika.hu/cikkek/4276/a_honap_gyogynovenye_a_malna
Museto
Hát csak follyál bele bátran Anamary!
Nagy tapasztalatú veterán vagy, neked aztán sajna igazán van tapasztalatod ezekben a dolgokban. Azt én sem értem miért kell 3×1-et szednem folyamatosan, lehet, hogy ezzel akarják az alacsony trombocitaszá miatti veszélyeztetést csökkenteni? Az biztos, hogy amióta szedem, sokkal ritkábbak az orrvérzéseim.
Museto
Szevasztok! Nem szeretnék belefolyni a beszélgetésbe.De ezt a Dicynon nevű gyógyszert én is kaptam annak idején.De csak kifejezetten vérzés idején.Állítólag a vérzésiidőt gátolja ill.csökkenti. Üdv mindenkinek:anamary
ui:mindenkinek sok sikert kívánok a győzelemhez!
Na jól van, szerencséd, hogy Telatündérnek szólítottál, de leginkább az a nagy szerencséd, hogy redukáltál a barackból, ezért most jár neked egy piros pont!
Jóéjszakát, most eldőlök én is, mint ama krumpliszsák.
nora51
Szia Telatündér!
Ne izgulj, a kapott két láda barackot leredukáltam 10 kg-ra, abból egy kg-ot majdnem megettünk, a többivel meg majdcsak velebírok. A Dicynone egy vérzés gátló (műtétek előtt és után adják általában), nem véralvadás gátló, valószínű rosszul írtam le a funkciót (Korrigáltam a bejegyzésben is!). Ez lenne hivatott a kevesebb trombocitára rásegíteni, azért nem értem, miért lett csökkentve az adag. Hacsak azért nem, hogy kevésbé zavarja a kívülről bevitt “anyag” a szervezet természetes működését. Ezt még nem sikerült megfejteni. Egyébként muszály mozognom (ha tudok) mert ahogy leállok, csökken az étvágyam, akkor meg nekiállok fogyni. Rókafogta csuka, csuka fogta róka. Ezért jó, hogy itthon vagyok, mert 2-3 óra aktívkodás után le tudok dőlni, a kutya sem piszkál, miért nem dolgozom. Csináld meg ezt egy munkahelyen, asszem másnap már nem kellene lehúzni a belépő kártyát. Az én “munkaterápám” lényege ennyi, annyit és akkor dolgozom, amennyit és amikor tudok. Így is lassan megfordul az arány, egyre több pihenés, egyre kevesebb munka. Ti hármaskák “élvezzétek” a felkínált “örömöket”, örüljetek, hogy élhettek a lehetőséggel, még ha néhányotokat a szokottnál is jobban letaglóz. Én egyébként kifejezetten érzem a szervezet szabályozó mechanizmusát, ma például satufék volt a program. Miután megjöttem az “orvoslátogatóból”, átvedlettem, majd némi céltalan lődörgés után eldőltem mint a krumpliszsák. Ez volt az egésznapos programom. Ja, meg szétszerveztem a barack zömét (a szíven szakadt meg), most meg nyalogatva sebeimet szörfözöm a neten, amíg a szemem bírja. Jól esik ez az ejtőzés, remélem azért éjjel tudok aludni…
Museto
Én csak bámullak, Museto, Te teljesen úgy élsz, mint ha nem lennél kezelés aatt. Kérdés, hogy ez helyes-e. A barackeltevés most szerintem nagyon nem aktuális, még ha a baracknak az is. Semmire sem mondod azt, hogy “na ezt most nem, majd jövőre.” ???Én most az ilyen plusz munkákra csak legyintek, szerencsére a férjem se visz bele, mert látja, érti,hogy most nem csinálhatom ugyanazt, mint bármikor…Miért kell totál kifárasztanod magad? Nem kell a fürgeport bevenni, annak most nincs itt az ideje. Szép, ha az ember 2 láda sbarackot kap, egy jó részét meg lehet enni, a többit ajándékozni családtagoknak, unokáknak, barátoknak. Főzzenek be a fiatalok, a fitt emberek. Bocs, ha túl sokat okoskodom itt.
A trombociták, vérlemezkék az alvadás végett vannak, különben egy fogmosástól is kivérezhetnénk. Ha ebből neked kevés van, akkor vajon miért kell még véralvadásgátlót kapnod, nekem érthetetlen. Még jó, hogy csökkentették!!! Ha valamelyiktek okosabb ebben a témában, kiváncsi lennék a véleményére…
Unokáidról nagyon élvezetesen írsz, üdítő dolog róluk olvasni!
Lehetőleg ne akarj még mindent befőzni, savanyítani, mélyhűtsétek inkább. Tetőt javítani és fát kivágni is lehetőleg a kezelés után….!
Szeretettel: nora51
Szeles szép napot mindenkinek!
Voltam felülvizsgálaton is, ott ismételten kiemelték a Trombocitopeniát (tudtam, hogy ez is van, de nem baj az, ha több szálon is megerősítik). Emmiatt hetente kell mennem vérvizsgálatra, meg a
véralvadásgátlóvéralvadást elősegítő gyógyszeradagomat is csökkentették, bát itt nem értem az összefüggést. Ettől az 50 km utazástól cefetül kifáradtam, olyan, mintha egész nap betonoztam volna. De komolyan, a karjaimban érzem az el sem végzett munka fáradtságát. Most aztán gyakorolhatom az önszuggesztiót, akkor sem tudom magam aktivizálni, nem ismerek magamra. Még arra sem tudom magam rávenni, hogy a konyhai páraelszívóban a betétet kicseréljem, pedig aktuális lenne. Ma este kapunk két láda sárga barackot jamnak meg lekvárnak. Ennek az előkészítését bevállaltam a mamának, úgyhogy holnap reggelre be kell venni a fürgeport és ki kell rúgni magam a tespedtségből. Csak most meg minden ilyen munkavégzéshez hajhálót kell használni, mert a hajam meg szép lassan, folyamatosan hullik. Tegnap de. a kisunokák nem tudták mire vélni a dolgot, mert kenyérsütés közben is a fejemen volt a fityula. Vágtam nekik néhány grimaszt, a legkisebb mindjárt képbe került “Jé a papaja bojóc!” Ezen nevettek egy nagyot és napirendre tértek a dolgok felett. Végülis végeztünk a szülinapi buli előkészületeivel, majd a vendégek megérkezése előtt leléptünk. Még előtte a kis ünnepeltet is sikerült elaltatnom, méghozzá úgy hogy most megbeszéltük, hogy a papaja most kicsit beteg és sokat kell neki is aludnia, meg hamar elfárad, ezért hkicsit pihen és utána hazamegy a mamajával együtt. Aranyos volt, mert mondta, ha majd felébred, Ő fog segíteni megteríteni a mamikának meg az apinak, hogy mire jönnek a vendégek, minden rendben legyen. Szóval a gyerekek nem hülyék, sokszor értelmesebben tudnak hozzáállni dolgokhoz, mint a felnőttek. Sokszor tanulhatnánk tőlük.Museto
Köszi Panzer!
Most beszéltem a dokival, először megyek a háziorvoshoz a szokásos felülvizsgálatra, majd utána a Hepadokihoz, mert behívatott. Egyébként épp ezt az őszinteséget köszönöm nektek, hogy nyíltan megmondjátok a tutit, ködösítés nélkül. Ez az én stílusom is, a többi csak belemagyarázás.
Museto
Kedves Museto!Tudom,hogy a rossz hír hozoját agyon szokták ütni.Tudom azt is,hogy nagyon szeretnél meggyógyulni,de hogy erre esélyed is legyen hétfőn azonnal keresd fel a kezelőorvosodat.Szeretettel panzer
Sziasztok!
Túl vagyok ezen a nem sima hétvégén, minden rendben lezajlott. Olvastam Engram aggodalmait a tombociták szökdösése miatt, valóban veszélyes a kezelés szempontjából. Nekem is hasonló gondom van, 48 a trombi érték, igaz, a 2-es kombit kapom. A 19. hétben vagyok és megnt előjött az “influenza”, pedig valahol olvastam, hogy a 4. hónap után enyhülnek a tünetek. Nálam sajna ez nem így működik, a kezelésben egyre előrébb haladok, annál inkább fokozódnak a mellékhatások. Most már fokozottabb vérzékenységet s tapasztalok magamon, ma pl észre sem vettem, és egy szép ingem ujja a könyéktájon tiszta vér lett. Mint kiderült, azokból a sebekből folyt a vér, amik a napalergia miatt jöttek rajtam. Pedig napi 4 db Dycinone vérzéscsillapítót is szedek, de úgy látszik egyre kevesebb sikerrel. Hello veteránok! Van esetleg közületek hasonló tapasztalata? Hogyan tudtátok uralni a helyzetet?
Museto
Szép hétvégét Mindenkinek!
Bár enem megint “pörget” az interferon, most lesz az 5 éves a kisunokám szülinapi bulija és negyünk hozzájuk előkészülni, sütni főzni. Holnap du. viszont, mikorra jönnek a vendégek, meg a népes család, gyorsan haza slisszolunk, mert nem akarok összeszedni valami “ártatlan” nyavaját, meg nem szerencsés ilyenkor a pusziszkodás. Még szerencse, hogy a lányom, meg a nászomék megértenek és kimentenek a többiek előtt, csak ők tudnak a vejemék családjából a kezelésemről. Lehet, hogy nem szerencsés ilyen esetben sem a visszavonulás, de én célszerűnek tatom. Szirintetek mi a helyes teendő ilyenkor?
Museto
Sziasztok!
A héten kissé szétszórt vagyok, mert a rossz időre való tekintettel lányom megjelent a két törpével, úgyhogy csak késő este van némi alkalmam gépközelbe jutni. Ez a “rühesség” rendesen megtelepedett rajtam, pedig a nap sem süt, de mégis rondán néz ki mindkét alkarom és kézfejem. Ma voltam ismét kontrolon, víruseredmények sehol sem, újabb vérvétel volt a vérkép miatt. A kiütéseimre kaptam egy FLUCINAR N nevű kenceficét, nem tudom fog-e használni, de legalább drága volt. A mai vizsgálatnál a doki valamit nem érzett tisztán, ezért csütörtökre beutalt hasi ultrahang vizsgálatra. Csaknem, amit én gyarapodásnak véltem, az tulajdonképpen a hasi folyadék megjelenése?! Na megint van miért izgulni.
Museto
Jól van Museto,tekintettel belátó magatartásodra és az alábbi fontos, értékes cikk közreadására, hajlandó vagyok egyelőre eltörölni a fekete pontot. :))) Azonban most már ezentúl teljes óvatosság!!! A Balatont csak úgy tudnám számodra elképzelni, hogy naplementekor, sötétedéskor bemerészkedni egy kis úszkálásra : De sajnos napsütésben nem. Bizony most nagyon kell vigyáznunk. Én állandóan árnyékos oldalon közlekedem a járdán, ha lenne kertem, naplementekor matatnék ott.
Dögmeleg ellen nedves, de nem csöpögő polóban vagyok itthon, jól hűsít. Aztán ha rámszárad, újra nedvesítem. Mindenkinek ajánlom! Időnként bevizezni fejünket, fülkagylónkat, és az ereket a kar ill. térdhajlatban nagyon jól hűsítő megoldás! És rengeteg folyadékot igyunk, amennyit csak bírunk! Jövő héten enyhülés lesz állítólag.
Most bújjunk be a lefüggönyözött szobába, mindjárt bekapcsolom a ventilátort, mindenkinek elviselhető, óvatos hétvégét kívánok! nora51
Kedves sorstársak!
Többszöri figyelmeztetésetek ellenére is csak kimerészkedtem a napra, de megkaptam métó “büntetésem”, most ülhetek a sötét szobába. Hogy mi ez a dolog, ami ennyire megkínzott, utána néztem és kb ez a cikk elég jól leírja:
Fényérzékenységet okozó gyógyszerek
A naptej, a szalmakalap és a napszemüveg sem nyújt kellő védelmet a nyári hőségben, ha bőrünket belsőleg nem készítjük fel a napsugarakkal való találkozásra. A látszólag minden ok nélkül jelentkező ekcémás, csalánkiütéses, bőrvörösséggel járó tünetek hátterében bizonyos fényérzékenységet okozó gyógyszerek szedése is állhat.
Fototoxicitás és fotoallergia
A gyógyszerek következtében kialakuló fényérzékenység két formája ismert: a viszonylag gyakori fototoxicitás és a ritkábban előforduló fotoallergia. A bőrtüneteket kiváltó ok mindkét esetben a fényérzékenységet okozó gyógyszer, azonban, míg fototoxicitás bárkinél jelentkezhet és dózisfüggő, addig fotoallergia esetében immunológiai eltérések állnak a háttérben. – magyarázza Prof. Dr. Baló J. Mátyás, a Budai Allergiaközpont bőrgyógyász, allergológus, klinikai immunológus orvosa.
A fototoxicitás során az adott gyógyszer és az UV-sugarak egy időben történő találkozása vezet a bőrtünetek megjelenéséhez. Kialakulásának valószínűsége függ a bőrben található gyógyszer mennyiségétől is. Alapja, hogy 310 nm és e feletti hullámhosszúságú UV-sugarakat nyelnek el bizonyos vegyületek, s eközben a sejtmembránt károsító oxigén gyökök keletkeznek.
A fotoallergia ezzel szerzett immunológiai válaszkészség, csak azokban jön létre, akik előzetesen immunológiailag szenzibilizálódtak – túlérzékenység alakult ki – a fotoaktivált hatóanyaggal szemben. Ebben az esetben a szervezet ellenállórendszerének a hibás működése van a háttérben, azaz itt allergiáról beszélünk. A túlérzékenységi reakciót kiváltó anyag a bőrben lévő valamely fehérjével UV-fény hatására kölcsönhatásba lép, szerkezete megváltozik, immunogén komplex jön létre, ami ellenanyag képződést idéz elő a bőrben. A betegek számára gyakran csak a napsütéses időszakban derül ki, hogy egyes, korábban is szedett gyógyszerek a bőrt fokozottan fényérzékennyé tették.
Tünetek
Fototoxicitás
Napfény hatására, a napsugárzásnak kitett területeken kiütések, duzzanat, bőrpír jelenik meg. Emellett hámló halványvörös foltok, hólyagok alakulhatnak ki, a beteg fájdalomra panaszkodhat, a bőrön égető érzést tapasztalhat.
Fotoallergia
A tünetek ez esetben nem csak a fénnyel való érintkezés helyén jelennek meg, hanem a test egyéb pontjain is. Ekcémához hasonló, viszkető bőrgyulladás jelentkezik.
Milyen gyógyszerek okozhatják?
A fényérzékenységet okozó hatóanyagok skálája rendkívül széles. Gyakoriságukat tekintve a tüneteket főként a fájdalomcsillapítókban található ketaprofen, a ritmuszavarok elleni szerek amiodarone hatóanyagai okozhatják. Az antibiotikumok közül a doxycyclin, tetracyclin, voriconazol, norfloxacin, oxfloxacin hatóanyagok válthatják ki a tüneteket. Fényérzékenységet okozhatnak isotretinoin és methoxsalen hatóanyag tartalmú bőrgyógyászati készítmények, a kemoterápia során alkalmazott és egyes pszichiátriai gyógyszerek is.
Hogyan kezelhető?
A bőrpróbák és a fénybesugárzással kombinált próbák elvégzése során azonosítható, hogy a panaszokat mely hatóanyag okozta. A tüneti kezeléshez antihisztamin és helyileg alkalmazott gyulladáscsökkentő – szteroid-tartalmú – krémek használhatók. Ha a tüneteket valamilyen gyógyszer provokálja, javasolt kicserélése hasonló hatású, de nem fényérzékenyítő tulajdonságú készítményre. Amennyiben erre nincs mód, úgy a gyógyszeres kezelés ideje alatt a napsugárzás és a szolárium egyaránt kerülendő. Ha ez nem lehetséges, védőruházat viselése javasolt, ugyanis a magas faktorszámú napvédő krém nem minden esetben jelent elegendő védelmet. Ezeket a tanácsokat ajánlott betartani a kezelés ideje alatt, valamint néhány nappal, vagy héttel a kezelés befejezése után attól függően, hogy milyen hosszú a gyógyszer kiürülési ideje.
Találta és közreadta Museto
Na itt vagyok meglőve! Nem elég a bajom, még egy fekete pontot is bekaptam, fater meg izzíthatja a nevelő jellegű nadrágszíjat. – Fogsz még a napra menni mikor nem szabad te büdös kölyök?! Majd én adok neked! – Ez a párbeszéd már sajnos nem játszódhat le, de köszi a hűsítő fürdő ötletét!
Museto
Mars be a házba! Micsoda rakoncátlanság ez? Még a rádió is figyelmeztet a magas UV sugárzásra! Azt a 7 meg a 8-át! Hiába papol itt Neked az összes gyógytársad? Museto, most már viselkedjél szépen! Tessék sarokba állni, vagy feküdni, napra nem kimászkálni.
Próbálj hűvös vízben ázni a kádban, hátha akkor jobb. Aztán persze fenistil.
Egy fekete pontot kapsz! Kérem az ellenőrzőt!
Jóestét Mindenknek!
No, kedves gotailo, bejött a figyelmeztetésed! Ma nem vigyáztam eléggé, többször kimentem a napra egy vékony ingben. A szabadon levő alsó karom és mindkét kézfejem tele lett apró kiütésekkel, amik veszettül viszkednek. Bekentem fenisztillel, de egyenlőre, nem érzek sok javulást. Jól kitoltam magammal!
Museto
Sziasztok Virtuális Sorstársaim!Museto!Ne ijedj meg!A haj a kezelés után rendeződik.Olyan leszel,mint egy hajasbaba.A körömgomba vírus általi megtámadását én is megtapasztaltam,de sajnos a sikertelen kezelés után ők is visszalátogattak.Lehet,hogy a sikeres kezelésnél viszont kimúlnak.Végülis a Ribavirin egy virusölő mohikán.panzer
Na, végre valami jó mellékhatás! Én csak a hajhullásról tudok mondani valamit: kb. a fele kihullott, világított a fejbőröm. Kölcsön-parókában mentem ki a pódiumra, zongorán kísérni a kórusomat… Rémes volt, ez pasiknál nem annyira tragikus… Hát a kezelés alatt miért nőtt volna vissza? Mikor leállították a kezelést, utána kb. 6 hónappal vettem észre, hogy visszajavul a helyzet, ill. a hajzat. Ismerősöm Gergőci azt állítja, hogy a kezelés után egy évvel még több is lett a haja mint volt. Na ezt én az én fejemen nem tapasztaltam.
Mi van már a PCR-el? Telefonálj oda, hátha megjött már az orvosodhoz!
Üdv: nora51
Sziasztok!
Na, megint haza találtam, nem bitorlom más történetét… Szóval mindíg csak a rossz mellékhatásokról írunk, pedig – ha kinevettek, ha nem – én észrevettem magamon egy igen előnyös változást is. Évek óta küzdök a körömgombával és kezelésem óta már kb 3 mm új köröm jött a lábujjaimon! Lehet, hogy ott is voltak vírusok és ez a két csodaszer megtalálta őket és a gombákkal együtt elpusztította?! Van valakinek hasonló jó tapasztalata, vagy csak én képzelődöm? Legszívesebben lefényképezném és elküldeném, mert igen érdekes jelenség. Viszont ami már nem tetszik annyira, ezidáig sűrű hajam elkezdett hullani. Még jó, hogy nyár van. Ez a kezelés alatt rendeződk, vagy csak majd az utolsó szuri után?
Museto
Sziasztok!
Nyugi! Semmi rossz hir nincs. Júl. 26-án Hepatitis Világnap az Eü. Minisztériumban. Szeptben 10 éves a VIMOR. Stb. Folyt. köv.
Jó éjt! Üdv: Klári
Szia Klmáan Klári!
Mondanál valamit a hétfői megbeszélésről? Nincs valami infód, hogy az E,E,Minisztériumtól elvonni tervezett 17 milliárd HUF jelent-e számunkra valami változást a tervezett és folyamatban levő kezelések tekintetében?
Museto
Najóreggelt inkább napot Mindenkinek!
Most jöttem a dokitól, kezd helyrezuttyanni a vérképem, trombocitáim most nem hűtlenkedtek, sőt majdnem 10 egységgel jobbak, már 50 fölé kúszott az érték. Mi a titok? lövésem sincs, de: Mindent megeszek, ami nem mozog és nincs vasból! Nem feszülök be a hülye diétáktól, hisz betegségem kezdete óta már szinte minden jótól el akartak tiltani, amit eddig szerettem. Egy aranyszabály van, alkoholt egy cseppet sem, a többi jöhet. Vizként saját kénes vizünket iszom, eszek kis szalonnát, sonkát finom saját sütésű kenyérrel (persze nem este 11-kor), mindent megeszek ami a kertben terem a tarackon meg a gyöngyvirágon kívül. Koleszterin szintem kiváló, pedig imádom a sült tojást, meg a lágyat is, sőt ha este éhes vagyok, csak úgy nyersen kikeverek 2 db-ot és befalom. Szeretem az édességet, ha megkívánom eszem, persze nem nyakló nélkül. Sok gyümölcsöt eszem, szeretem a nyers sóskát meg az akácvirágot, de ez sajna már elvirágzott. A magmixel készült kenyerem határozottan jó a bélműködésre, igaz kissé gázos lesz tőle az ember, dehát a kertben az is elfér… Én azt javaslom, hogy a kezelés alatt mindenki kísérletezze ki magán, hogy milyen étel esik jól és melyik nem, de ha nem muszály, ne nagyon térjünk el a korábbi étkezési szokásoktól, ezzel is fokozva a sokkhatást ami a szervezetet éri az amúgy is mellékhatásokkal kísért terápia miatt. Érjük el, hogy a gondok ellenére jól érezzük magunkat a saját bőrünkben! Ne kínozzuk az amúgy is meggyötört szervezetünket még a tápanyag bevitellel okozott nehézségekkel is. Persze a kezelés után a májregenáció az egy más tészta lesz, de odáig el kell jutni, nem beledögleni a kezelésbe meg az “egészséges” diétába. Egyébként ahogy tájékozódtam, a májregeneráció annál sikeresebb, minél kevésbé károsodott a máj. Egy F4-es, nagyrészt szöveti átalakulással károsodott máj felületén azért jönnek létre a göbösödések, mert ez a szerencsétlen máj nyomatja az új sejteket, de egyre kevesebb a hely, ahova tehetné és a sok plusz sejt már egyre jobban nehezíti a májon átáramló vér mozgását, majd idővel ez be is dugulhat. Na ekkor van a baj. Azért mondják, hogy az előrhaladott fibrózis előszobája a cirrozisnak, amiből már nehéz jól kijönni. Na, kissé messzire mentem, dehát néhányunknál már ez is bent van a pakliban, egyenlőre fő feladat a vírusölés, bár ez a gazdasejt életébe is kerül, ezért kell folyamatosan jó minőségű táplálékkal ellátni a szervezetet (szerintem).
Museto
Kedves museto!Alig tudjuk kivárni,hogy elmondjad az eredményeket.Nagyon drukkolunk neked.Üdv:panzer1
Kedves Museto, ÉN-ek a pszicho-klubból rájött a dugulás okára! Képzeld, észrevette, hogy a Várószoba értesítései a Spamok közé mennek! Nézd meg a spamgyűjteményedet, s valószínű azt tapasztalod, amit ő is, én is: ott vannak a noreply-értesítők. Mármost ha megjelölöd őket egyenként és ráklikkelsz a Nem spam-ra ott fent, akkor bekerülnek a beérkező levelek közé, mindegyik a saját dátuma szerint helyezi el magát. Remélem, így most már a további értesítések odajönnek. Ezt most terjesztenünk kéne, mert sokan még nem jöttek rá. Írok magánúton klmáannak, mert már biztos itthon van. Hátha ő fel tudja hívni erre a Várószoba figyelmét.
Kedves Várószoba! A spamok közé mennek az értesítéseid! Ez a bajunk!
Museto, bár mindenki meggyógyult volna….. :)
Hervasztó, de a tavalyi júliusi vírusszámlálásos vérvételem eredménye decemberben jött meg! Remélem, ez az idén már nem így lesz!
Drukkolunk Neked, tudod-e?
Szeretettel: nora51
Jóestét Mindenkinek!
Hát mi történt, bedugult a rendszer, vagy mindenki hirtelen meggyógyult én meg kergethetem magam egyedül a klubban? Pedg most rám férne a vígasztalás, mert minden cselem ellenére jobblétre szenderült az utolsó csirkém is……De van remény, mert a leendő másik nászom ígért nekem tojó tyúkokat, úgyhogy lesz kikkel napközt diskuráljak, meg még ráadásul igazi bio tojásokkal is megajándékoznak a drágák! No de sebaj, jelszavam, vesszenek a vírusok, fő az egészség, ezért tűzön vizen át. A háttérben a másik vonalon meg megy a tanakodás trombocitám miatt, úgyhogy ez a hét a kérdőjelek hete számomra. Holnap jön a 12. szuri, és ugye ezt követően lesz az első vírusszámlálás. Még mondja valaki, hogy unalmas az élet!
Museto
Köszi Panzer1!
Már felfedeztem a Makara dr. írását, valóban fontos infókat tartalmaz, köszi! Jövő hétfőn megyek ismét konzultációra, meg mivel a 12. szurit veszem magamhoz pénteken, aktuális lesz az első vírusszám ellenőrzés is. Izgalommal várom a trombocita szám alakulását, mert esetemben ez a kulcskérdés.
Ha Makara dr. Úr beleolvas ebbe a történetbe is, láthatja, mennyit vergődünk néhányunk kezelését végigkísérő trombocitaszám csökkenés miatt. Nagyon érdekelne hogy a HCV kezeltek esetében van-e lehetőség a trombocitaszám kezelés közbeni szabályzására, ha igen akkor mi módon, mikor válik szükségessé a beavatkozás, és mi az a kritikus érték, amikor feltétlen életbe kell léptetni a stopszabályt.
Tisztelettel várom válaszát az érintett betegtársak nevében is!
Museto
Szia museto és mindenki!A Makara főorvos Úr a Hepa C immunitás? címszó alatt téged is aktuálisan érdeklő témára válaszolt.Amennyiben más témában kérdeznéd,biztosan arra is szívesen válaszolna.
Üdv:panzer1
Sziasztok!
Hát ez az én bajom is, és ezért aggódom kissé, hogy mit fog lépni az orvosom. Van gondom, nem mondom.
Egyébként ez a biorezonanciás dolog biztos jó valamire, de amíg pontos hatásmechanizmusát nem tárják fel, addig egy pár hónapos természetgyógyász tanfolyamon szerzett ismeretekkel rendelkező egyén részéről nagy felelőtlenség bármilyen beavatkozás véleményem szerint. Emlékezzetek csak a Röntgen sugárzásnak mennyi áldozata lett, amíg ki nem dolgozták a megfelelő technológiát és védelmet. A saját feltalálója is belepusztult találmánya használatába. Ahhoz, hogy egyáltalán valaki be merjen avatkozni a szervezet bioáramaiba, minimum ideggyógyász, neurológus doktori végzettségnek kellene lenni, abban is főleg a kutató orvos kategóriában. Egyéb ráolvasás, elektródákkal való varázslás szerintem veszélyes kóklerkedés, én nem vetném magam alá ilyen “kezelésnek”. 41 évig dolgoztam nagy teljesítményű elektromos motorok hajtotta gépek között, ellenőriztem kondenzátor telepeket, transzformátor házakat. Saját bőrömön éreztem az elektroszmog bizsergető hatását, a munkavédelem szemérmesen kerüli ezt a témát, pedig ebből még lesz gondja az ilyen környezetben dolgozóknak. Tehát az elektromosság ugyan úgy lehet áldás és gyilók, attól függ, kinek a kezében van az eszköz. Nem hihetőnek tűnő elméletekre, ideológiákra van szükség, de megalapozott sokrétű kutatásokra, adatokra, azok elemzésére, ami majd meghozza a kívánt eredményt. Ez pedig a “varázslók” véleményével ellentétben drága és költséges dolog és komoly szaktudást igényel.
Ettől függetlenül én is kíváncsian várom Makara dr. véleményét (remélem amennyit lehet rendelkezésünkre bocsájta) a biorezonanciás kezelés eredményével kapcsolatban, adja Isten, hogy hogy az Interferon-Ribavirin gyártók becsukhassák a boltot (bár ettől a közeljövőben nem félek…).
Museto
Szia museto!
Há’ én elolvastam ennek a gyógyszernek a javallatait és a melékhatásait.Szerintem ezt a gyógyszert csak egy F22.-es vadászpilóta szedheti be.Mindenki más ünnepélyes keretek között kinyúlik.Az árát látva pedig az arab sejkek sírva adnák zálogba az utolsó benzinkútjaikat is.
panzer1
Köszi a gyógyszerinfo-t, közlöm Gergőcivel! Majd meglebegteti az orvosánál a gyógyszer nevét,hátha történik valami.
Se a gyakori vizelés, se a mínusz 4 kiló ne izgasson.Mindkettő belefér. Volt aki 20-30 kilót fogyott…
Nagyon remélem, hogy trombocita ügyben találnak megoldást. De a hármaskezelés nem is kell neked úgyse, mert már a kettőstől is kimúlik az a pár vírusod! De attól még növelni kell a tromb.számot. Köszönjük, hogy megosztod velünk ezt a témát is.
Juzsu hamarosan kézhez kapja a vírusszám-eredményét, amit Makara dr úrnak megmutat. Ha tényleg kiirtotta a biorezonancia-készülék a vírusait, és ez Makara dr urat is meggyőzi, új korszakba lépünk!
nora51
Szasztok!
Már a 3. kakast ettük meg a hétvégén, mert megjött a család és 8-an ültük 3 napig körül az asztalt… Egyébként nem fér abba a kakas agyamba, hogy mi az összefüggés a sok kaja meg a trombociták száma között? Mint korábban írtam, sokat és mindent eszem, az ivást is kontrolálom. Ami feltünő, mióta tart a kezelésem, elég rövid pórázon vagyok vizelet ügyben. Bárhova megyek, 1,5-2 órán belül WC közelbe kell kerülnöm, mert gond lenne. Szerintem túl sok vizet veszítek a folyamatos ivás ellenére is, de azt nem tudom, ez kihatással lehet-e a trombocita számra? Minden reggel gatyás súlymérés van, és lassan, de biztosan veszítek amúgy sem számottevő tartalékaimból. Ma reggel elértem a 71 kg-ot, ez a negatív rekord, márc 8 óta ez 4 kg. mínusz. Tartok tőle, hogy ez a lepukkant máj már a sok kajából sem tud annyi tápanyagot kiválasztani és a véráramba juttatni, mint amennyire szükségem lenne.
Szia museto és mindenki!
Szerintem egyél sokat és akkor több lesz a trombid.Látod,hogy anamarynak is azt javasolták.Úgyhogy szalonnára,töpörtyűre és pörköltre fel!Esetleg a kakas vagy tyúk-tudod az a rosszalkodó….
panzer1
Szia Nóra51 és Mindenki!
Én is hasonló cipőben járok, olyannyira, hogy kezelésem folytatását veszélyezteti az immár 50 alá süllyedt trombocita szám. Amint azt egyik korábbi hozzászólásomban írtam, csalágunk egy orvos tagjával is beszélgettem egy korábbi leletemen feltüntetett ITP (immun (idiopátiás) trombocitopéniás purpura) nevű rendellenességemről, melyet még a hematológián kezeltek és szteroid kórával sikerült némi javulást elérni. A kúra abbahagyása után visszatért az alacson TR szám. Az alábbi linken olvashattok egy vérlemezke szám növelő gyógyszerről, mely nagyon drága és csak indokolt esetben alkalmazzák, májbetegeknél csak kivételes esetekben, nem is kifejezetten ennek a betegcsoportnak szánták. Hogy lehet-e alkalmazni kezelés alatt is, nem tudom, de mivel eléggé korlátozot az Interferon-Ribavirin kombnácóval együtt szedhető gyógyszerek típusa, elsődlegesen tisztázni kell az alkalmazhatóság lehetőségét. Jövő héten megyek megint kontrollra, a vérvétel eredményének kézhezvétele után beszélünk a további teendőkről. Ha okosabb leszek, megosztom veletek. A gyógyszer ismertetését az alábbi linken találjátok:
http://www.hazipatika.com/gyogyszerkereso/termek/revolade_50_mg_filmtabletta/54513
Egyébként Anamary is hassonló gonddal küszködik, én is kiváncsian várom, mit tudtak vele kezdeni a trombocitaszám emelése céljából. Ahogy mondani szokták, minden megoldás érdekel engem is, akár a lépemet is adnám a kedvezőbb tromboctaszám eléréséért.
Museto
Képzeljétek, egy ismerősöm nemrég összehozott egy vidéki városban élő sorstárssal, aki az ő rokona. Elmondom az ő történetét, mivel ő nem kíván itt résztvenni, merthogy nincs internet-hozzáférése, meg nem szeret gépelni. Nevezzük Gergőcinek.
G. nem tudja, mitől kapta a C vírust. 58 éves. 10 éve derült ki egyéb betegség miatt nézett vérképéről, hogy magasak a májenzim értékei. Egyébként neki volt egy nagy előélete: azt mondja, 17 évig kemény alkoholista volt, és az Anonim Alkoholista klub segített neki a leszokásban. Most is alkoholista, mondja ő, csak már tíz éve nem iszik. Hetente jár most is az AA klubba, többet ő szervezett már meg, lelkes aktivista, folyton másokat segít a leszokásban. A csúnya az, hogy két sikertelen interferon-ribavirin kezelése volt,de már 6 éve nincs semmi, azt mondja: teljesen magára maradt . Annyi van, hogy évente UH-ra küldik,(kissé nagyobb a mája) és nézik az AFP tumormarkert, mely kissé magasabb a kelleténél. Máriatövismag-kapszulát szed,mert a szomszéd mondta neki, meg Hepatitis C Nosodát, napi 5 golyócskát, (ezt éntőlem hallotta, én meg egy természetgyógyász-belgyógyász orvos- homeopatától) ,ennyi. Tavaly megkérdezte hepatológusát, mikor lesz már a 3-mas kezelés, erre az elküldte vérvizsgálatra, majd a 60-as trombocitaszámot meglátván azt válaszolta: magának nem lesz , mert ilyen alacsony trombocitaszámmal nem lehet az új szerrel kezelni. Nem tudunk mit tenni. Ez a múltbéli alkoholizálással is összefügghet. Viszlát. Igy hát Gergőcit már hidegen hagyja a 3-maskezelés- téma. Most majd egy Fibroscanre elmegy, mert még soha nem küldték oda, ő azonban kíváncsi, hogy áll.Vírusszámot se számolnak neki, mert minek, úgyse fogják kezelni.Van némi bűntudata, mondván: “én már megalapoztam a piálással a májam romlását rendesen, erre még rájött a C vírus, már nem tudom, melyiktől van jobban rongálva a májam.” Amúgy vannak neki egyéb betegségei, azokkal van inkább elfoglalva, mert azok okoznak neki panaszokat, nem a mája. Dolgozik. Annyit észrevett, hogy már fáradékonyabb.Megkérdezte orvosát, mit lehet az alacsony trombocitaszám ellen szedni, de nem kapott érdemi választ.Azt kérdezi tőlem, van-e infóm erről.
Museto, mondtak-é neked konkrétat, hogy mit javallnak a trombocitaszám emelésére? Elmondanám Gergőcinek, aki legközelebb kitárgyalná ezt az orvosával.De úgy érzi, az mellőzi őt…
No hát ennyi.
Mindenki pihenjen, érezze jól magát! Üdv: nora51
Museto, válaszoltam neked a Találkozás c. oldalon a homeopátiás cuccról. Bocs, de csak most vettem észre, hogy áprilisban ott kérdeztél, ugyanis nem kaptam róla értesítést, mint ahogy kb 3 napja semmiről se. De jár a szemem, mint a Lencsi babának, így észrevettem, hogy ott kérdeztél. Akit érdekel még a Hepatitis C Nosoda nevű homeopátiás szer, olvassa el a Találkozás c. történet oldalán.
Szép Pünkösdöt, kedves Gyógytársak!
nora51
Museto
Emlékszem az orvosunk,mindíg késöbb vette le a vért a mit vírusvizsgálatra kűldött,az eredmények meg 3 hónapnál is késöbb jöttek meg.A trombocitáim rendszeresen 90 körül voltak,,nagyon magas volt a nátriumom,alacsony a cukor,a vérkép automatával bekezdésben nem volt olyan eredményem ami ne lett volna csillagos,igaz ekkor már a felénél jártam a kezelésnek.Most ,hogy olvasgatom a kezelő lapot,az áll benne “a kémiai remissziója teljes de a gyógyulási esélye nem valószinűsíthető”.Biztos kitalál valamit ,hogy minél tovább kapjad
Szép napot
Leander
Jó reggelt Mindenkinek!
Remélem, akinek utazni kell, az már utazik, mi meg békésen terelgetjük a vírusainkat… A trombociták miatt beszéltem lányom sógorával is, ő egy “ember” orvos (mert a családban van több állatorvos is és mindíg piszkálják, neki könnyű, mert a páciens elmondja a baját, de az állatok keveset mondanak, azt sem lehet érteni..) és vanak lehetőségek a helyzet jobbítására, de közeleg a 12 hetes vírusszám vizsgálat, akkor ugy is döntési helyzet áll elő. Ő ismeri jelenlegi kezelő orvosomat, így figyelemmel kísérheti kezelésem folyamatát, sorsom alakulását, erre fel is jogosítottam Őt. Így még jobban biztonságban érzem magam, remélem kiokoskodnak valami jó megoldást.
Igen panzer1, sok orosz tábornok megirigyelhetné az én csillagjaim számát is, ezért aggódom kicsit, de bízzunk a jövőben. Ha már eddig eljutottam, csak előre felé van kiút, bár azt még nem látom, hogy zenés sétány, vagy tövisekkel kirakott szoros lesz-e…
Museto
Kedves museto!
Nálam akkor lépett be a stopszabály,mikor a leleten a csillagok száma a tartomány mellett már több volt,mint az üresen hagyott részek.Mindegyik összetevő úgy igyekezett ki a tartományból,mintha “fizettek” volna.
Szia Museto!
Csak, így pzitíven!!!!!!!!!!
Várjuk a beszámolóidat itt is, meg a magánon is, ha személyesebb, vagy olyan kérdésed, gondod van, amit csak már kezelt érthet.
Üdv: Klári
Helló Mindenki!
Köszi Nóra a felvilágosításokat, tehát jobb inkább feljavítani a trombocita számot valahogy menet közben és tovább folytatni a kezelést. Remélem, ez lesz esetemben is. Egyébként nehogy valaki megrémüljön az általunk leírt mellékhatások miatt, sokkal “élhetőbbek” ezek ha az ember bent van a rázóban, mint egy “külsős”, vagy kezelés előtt álló által olvasva. Amikor én belekerültem ebbe a szituba, két segítőm is volt, az egyik az orvosom, aki tudatosította bennem, hogy sürgősen be kell avatkozni a májam állapota miatt, még ha ez kellemetlenséggel is jár, mert kezelés nélkül rövid idő alatt nagy bajba kerülhetek. A másik meg ez a fórum volt, ahol tényleg felkaroltatok a nyűgjeimmel együtt. Emellett sokat olvasok a témához és keresem az állapototmat javító, segítő megoldásokat. Ha új beteg talál rá erre a fórumra, nyugodtan adjon életjelt magáról, nem csak párunké ez a fórum, de mintegy 140 körüli gyógyult, vagy beteg csatlakozott már ehhez az oldalhoz, megannyi hozzászólással. Lehet, hogy kissé nyüzsinek tűntem az utóbbi időben, de számomra ez olyan mint az első repülő út volt, nagy izgalommal vártam a “felszállást”, váratlanul értek az égi “zötykölődések”, de azért bizakodtam, bizakodom a mielőbbi szerencsés landolásban.
Kérlek benneteket eddig még ismeretlen új Sorstársaink, nyugodtan szálljatok fel erre a “repülőre”, és bízzatok velem együtt a szerencsés landolásban! Utána már csak a szép élmenyek maradnak a repülésből….
Museto
A Stop szabály nálam mindkét kezelés 24. heti vírusszámlálási eredményének ismeretében állt be, hogy ti. már nem kimutatható HCV kellett volna legyen, ehelyett még mindig 2400 ill.2600 volt milliliterenként, tehát nem megfelelő volt a vírusválasz. Ehhez hozzájárult az, hogy a vörös ill. fehér vérsejtjeim ekkorra már a felére csökkentek, valamint égbeszökött a TSH, vagyis pajzsmirigystimuláló hormon, ami a pajzsmirigy drámai alulműködését jelenti. (Közben persze már felírtak erre gyógyszert, amit egyre nagyobb adagban kellett szedni, egyébként most is, mert a pajzsmirigy-alulműködés maradt a mai napig is. Noha 2 éve nincs májkezelés. Tehát maradandó mellékhatás.Fizikailag is olyan állapotban voltam már mindettől, hogy orvosom azt mondta:azért is le kell állnunk, nehogy többet ártsunk, mint használjunk.. Ha a 24.heti eredményem nulla lett volna, biztos folytattuk volna végig a programot, némi megsegítésekkel, mert érdemes lett volna.
Stop szabály után nem történik az égvilágon semmi.Nem írnak fel semmit, gyakorlatilag magamra maradtam, azt kivéve, hogy ellenőrzik 3 havonta vérvétellel és gyógyszer-dózis-emeléssel a TSH-t. Évente 1X UH, 2-3X vérkép,májenzimek kontrollja.Várakozás, reménykedés. Házi ötletek a máj megvédésére.(Orvosom szerint semmi gyógynövény stb.nem használ, amíg jelen van a vírus, ezért nem ajánl semmit.Én mégis szedek máriatövismag-kapszulát meg májvédő teáket iszom, lehet hogy hótt feleslegesen, de akkor mégis úgy érzem, hogy történik valami, nemcsak a várakozás a 3-mas kezelésre.)
Én is vakarom a fejem a trombocita-csökkenésedre. Reméljük, nem lesz stop szabály. Ami után egyébként teljesen vissza nyeri az ember régebbi önmagát,az biztos. De nem kívánom a stop szabályt neked.
Üdv és picit több pihenést! nora51
A Stop szabály nálam mindkét kezelés 24. heti vírusszámlálási eredményének ismeretében állt be, hogy ti. már nem kimutatható HCV kellett volna legyen, ehelyett még mindig 2400 ill.2600 volt milliliterenként, tehát nem megfelelő volt a vírusválasz. Ehhez hozzájárult az, hogy a vörös ill. fehér vérsejtjeim ekkorra már a felére csökkentek, valamint égbeszökött a TSH, vagyis pajzsmirigystimuláló hormon, ami a pajzsmirigy drámai alulműködését jelenti. (Közben persze már felírtak erre gyógyszert, amit egyre nagyobb adagban kellett szedni, egyébként most is, mert a pajzsmirigy-alulműködés maradt a mai napig is. Noha 2 éve nincs májkezelés. Tehát maradandó mellékhatás.Fizikailag is olyan állapotban voltam már mindettől, hogy orvosom azt mondta:azért is le kell állnunk, nehogy többet ártsunk, mint használjunk.. Ha a 24.heti eredményem nulla lett volna, biztos folytattuk volna végig a programot, némi megsegítésekkel, mert érdemes lett volna.
Stop szabály után nem történik az égvilágon semmi.Nem írnak fel semmit, gyakorlatilag magamra maradtam, azt kivéve, hogy ellenőrzik 3 havonta vérvétellel és gyógyszer-dózis-emeléssel a TSH-t. Évente 1X UH, 2-3X vérkép,májenzimek kontrollja.Várakozás, reménykedés. Házi ötletek a máj megvédésére.(Orvosom szerint semmi gyógynövény stb.nem használ, amíg jelen van a vírus, ezért nem ajánl semmit.Én mégis szedek máriatövismag-kapszulát meg májvédő teáket iszom, lehet hogy hótt feleslegesen, de akkor mégis úgy érzem, hogy történik valami, nemcsak a várakozás a 3-mas kezelésre.)
Én is vakarom a fejem a trombocita-csökkenésedre. Reméljük, nem lesz stop szabály. Ami után egyébként teljesen vissza nyeri az ember régebbi önmagát,az biztos. De nem kívánom a stop szabályt neked.
Üdv és picit több pihenést! nora51
Sziasztok!
Bocsi, tényleg melléolvastam a 2 est és ezért nem értettem a dolgot, úgy látszik már hülyülök is, ez a legújabb mellékhatás :). Most beszéltem a dokimmal, megint alacsonyabb lett a trombocita szám, igen vakarta a fejét, mondott egy két dolgot, ha azt tapasztalom, akkor azonnal jelentkezzem. Nálatok mi miatt ugrott be a stopszabály? Mi ennek a menete és mi várható utána? Kicsit most nem érzem magam jól a bőrömben.
Museto
Pozitívan, de ne HCV pozitívan!!!!!!!!!!! Ez az én bölcs jelszavam!
Szia Nóra! Szia Museto!
Látom, hogy Nóra megelőzött a válasszal. Museto, olvassad el újra, hogy lássad benne az érdekességet! Különben, 12,5 Kpa-tól van az F/4. S a 8,5 az tényleg nem sok.
Rólad! A 4 Kg fogyás 2,5 hónap alatt nem sok, emiatt ne izgassad Magadat! Egyél amit megkívánsz, és gyakran. Valamint ígyál sokat! Jönnek a friss gyümölcsök, meg zöldségek. Annyit enni ami beléd fér, amennyit tudsz! S a lényeg, amit Nóra is írt, hogy csak pozitíven és remélve! Ráérsz akkor izgulni, amikor elmegy a 6. hónapi véred, s telnek a napok, de aztán, reményeink szerint visszajön egy nagy 0! Más kifejletről nem is akarok írni. Nyugi!
Szép álmokat Mindenkinek: Klári-klmáan
Félreolvastad Museto, mert klmáan kategóriája F2 , a Kpa pedig 8,5. Ez relative nagyon jó.
A fogyásod mellékhatás, nem a betegségtől van. Majd visszahízod, ha már túl leszel a kezelésen. Próbálj a jó dolgoknak örülni: jó az étvágyad, tevékeny vagy. Ez bámulatos, a kezelés dacára. Ha nem állsz kezelés alatt, akkor is jó az étvágyad és még tevékenyebb vagy, gondolom, akkor ebből arra lehet következtetni, hogy az a kevés máj (a többi kötőszövet) igen jól teszi a dolgát. Tényleg csodálatos egy szerv. Na én nem szoktam diagramokat csinálni, így aztán boldog tudatlanságban élek..
Nem jó, ha az ember emészti magát, mert akkor pszichésen rátesz egy lapáttal a bajra…. Ilyenkor szokták az önszuggesztiót alkalmazni: jól vagyok, jól vagyok, tevékeny vagyok,a májam dolgozik szépen, a rohadt vírusok már dögledeznek, itt egy dög, ott egy dög, mindegyik megdöglött….satöbbi! Elalvás előtt dög-számolás!Tessék gyakorolni szépen!
nora51
Szia Klmáan-Klári!
Biztosan izgalomban vagy már a holnapi utazás miatt, én is szívből kívánok Neked és utitársaidnak élményekben gazdag, csodálatos utazást! A biorezonanciából kifaroltam, látom mások is ráharaptak a dologra, nagyon jól működk a vélemények ütköztetése. Engem a FibroScan eredményeid változása fogott meg, nem akarlak lelombozni, de ebben a mérési tartományban ilyen hosszú idő alatt ez azért nem olyan óriás ugrás, véleményem szerint. Az átalakult szöveti májszerkezet regenerációjáról nem sok ismeretem van, csupán annyit tudok, hogy az épen maradt pici májrész megkímélve, sokáig képes az alapvető funkciókat ellátni. Jó lenne tudni hol a határ, ha Te is F4-es vagy a magad 28-29 körüli értékeiddel, akkor én mi vagyok az 50 feletti értékemmel?! (Azt hiszem nincs az a szuperrezonancia, ami ezt a nagy adag valamit a májam helyén újracsinálná. Legfeljebb ugyan az maradna csak jól összerázva. Nekem jó májam már csak két esetben lehetséges, vagy transzplantációval, vagy majd a feltámadáskor, ha a Jóisten megajándékoz egy újjal (de akkor kérek egy eredeti fogsort is….)). Akkor nekem mi van a májam helyén? Mint ami a kisunokám pelusában? Na erre alkoss megoldóképletet tanítónéni!
Nehogy megorrolj rám, csak amikor nekikeseredek, gondolok idétlenségeket. Ma voltam megint felülvizsgálaton és számítógépen tegnap összesítettem a kezelésem előtti és alatti laboreredményeket táblázatban, majd diagramon is ábrázoltam az értékeket és az eredmény lehangoló. Az értékeim romlanak lassan de biztosan, főleg megint a trombocitákkal van baj és a fogyási diagramom is igen egyértelmű, bármilyen trendet is választok, márc 8-tól 4 kg. fogyás. Holnap tudom meg a mai vérvizsgálat eredményét és ez kissé flusztrál…
Museto
Totál egyetértek Museto higgadt, értelmes gondolataival.
nora51
Jó reggelt Mindenkinek!
Az biztos, hogy az idegrendszer működésének egyik eszköze a mikroelektronikus hullámok, de e tárgyban még sok kutatnivalójuk van a biofizikusoknsk,biokémikusoknak. Ezt az érzékeny belső áramkört kívülről befolyásolni legalább annyira kockázatos, mint szikével az élő testbe belehasítani. Az, hogy diagnózist felállítanak, rendben van. A bioáramokba történő mesterséges beavatkozásnak viszont számtalan olyan hatása lehet, melyeket még nem ismerünk, és bárkinél bejöhet a “villamosszék effektus” ami aztán beláthatatlan következménnyel járhat. Néhány őszinte kezelt “vendég” bizony beszámolt kellemetlen tapasztalatokról a vizsgálat után, tehát a leírásokkal ellentétben én egyáltalán nem vélem abszolút biztonságosnak és veszélytelennek ezt a beavatkozást. Sokat tud az orvostudomány az emberi test működéséről, de töredéke ez csak annak, amit még nem tud. Az emberi szervezetben is, mint minden másban csak egyszer lehet a helytelenül vagy tévesen megválasztott bármilyen elektro terápiával “zárlatot” előidézni. Utána lehet rohanni a lesajnált hagyományos kezelést folytató orvoshoz, hogy valami gond van, de ekkor már nehéz bármi okosat is tenni. Tehát legyünk óvatosak egyenlőre még ezekkel a kezelésekkel kapcsolatban.
Museto
Szia Nóra!
Biorezonancia valószínű, hogy több is van Pesten! A F-ről még. Én is rágondoltam, hogy kiszámítom, hogy hány év alatt érem el a 0-t? Kb. 25 év alatt “fejlődtem” fel, talán annyi kell a visszafeléhez is? Izgi, nem?
Köszi a jókívánságot!
Üdv és jó éjt Mindenkinek! Klári-Klmáan
Na,Klári, coki hátra a várólistán! Gyűjtögesd szépen az édi-bédi kis vírusokat, és egy-két év múlva már F0-ás leszel! Mágneses biorezonancia nélkül!
Ezek után már tényleg érdekes lenne máshol csináltatni egy Fibroscant, hogy vajon ugyanez lenne-e az eredmény.
Egyszer már itt írtam, hogy én a frekvenciagenerátoros kezelést (kezeléssorozatot) kipróbáltam, hátha irtja a C vírust,(ott is vírust, gombát, parazitát irtanak vele) de sajna nem, és ahelyett,hogy legalább csökkent volna, még nőtt is a vírusszám. Persze nem biztos, hogy a kezeléstől nőtt, de ki tudja…Az elektromos rezgések felvillanyozták, feldobták a vírusokat???? Mert több, mint duplája lett a fél évvel korábban mért vírusszámnak.——Ez tehát a frekvenciagenerátor volt, két elektródát kellett fogni, oszt annyi.
Megjegyzem, ha valaki a biorezonanciát ki akarná próbálni, Budapesten is lehet, a Kolosy téren , nem kell ahhoz Győrig utazni mindenkinek. Ha valamelyikünk tudna rá anyagilag áldozni, hogy kipróbálja, ossza meg velünk a konkrét előtte-utána eredményeit! Sajnos Juzsu ezt nem tette meg, ezért nem tudom az ő gyógyulását komolyan venni.
Klári, gyönyörű csiksomlyói utat nektek!
nora51
Szia Museto!
Én nem mentem fel az említett Honlapra, de azt tudom, hogy a mágneses biorezonancia az tényleg jó. Lehet, hogy nem mindenre, és mindenkinek, de én is tudok szinte csodának számító gyógyulást egy osztálytársammal kapcsolatban. Nekem, amikor Flamonmax forgalmazó voltam, volt egy nőgyógyász klubtagom, aki inkább ezzel gyógyít. Különben nagyon messze van az az adag és erősségű mágnesesség az életünkre, testünkre, mint, ahogy és amikor teremtve lettünk. Ezt kell pótolni, kijavítani. Gondolj bele a rengeteg villanyvezetékre, mikróhullámra, rövidhullámra, nem is beszálve a rádió/Tv és más újkori-mobil-net, stb-vasbetonra-ami mind-mind mérgezi az életünket, mert nem erre lettünk megalkotva. Mitől van az, hogy gyerekkorunkban sok év alatt ha hallottunk egyszer egy rákos esetet, akkor az nagy szörnyűség, negatív szenzáció volt. Most már lassan azon csodálkozhatunk, ha van olyan nap, hogy nem hallunk egyet sem az ismerősi körben, körből. Elképesztő! Különben a BÉMER is nagyon jó dolog, ígaz, hogy az is nagyon drága. A mágnesességet pótolja és egyensúlyt teremt a szervezetben.
Különben, van egy érdekes hírem. Előfordulhat, hogy én vagyok a világ 8. csodája. Ezt hallgassátok meg! 2008-ban volt a kezelésem. 12. hétre 49000 lett a vírusszámom. Ugye, a 24. héten, ha pozitív marad az embergyereke, már nem számolják a vírust. Befejeztem szeptemerben a kezelést. Ez az eredmény akkoriban 6 hétre jött meg. Gondolom, azért még lement egy-két százra, vagy ezerre. 2009. januárjában voltam először Fibroscanon, ahol F/2 7,9 Kpa-t mért a gép. Következő alkalom 2010 december 21-én, tehát enyhén 2 év múlva volt, amikor F/2 8,9 Kpa-s lettem. Közben a vírusszámom, egy tavaly áprilisi vizsgálat szerint 14 millióra duzzadt, s ki tudja, most mennyi? Tegnap voltam Pécsen az OEP által támogatott gépen. 2,5 év telt el azóta. S most olvassatok csodát, javult az eredményem, mert most F/2 8,5 Kpa-t írtak a leletre. Anamary le is vonta azonnal a “nagykövetkeztetést”, hogy ezek szerint a gyógyulás egyik feltétele lehet, a magas vírusszám? Hahaha! Hát?! Én, mint matematika tanár, aki számokkal dolgozik és a logika a következetesség a rend és összefüggések alapján tudok elsősorban gondolkodni, teljesen “logikus” a következtetés. Nem? Még akkor is, ha az ember nem egy gép, s nem mindent lehet rajta logikával és számokkal mérni. Na! Drága Klubtagok! Sorstársak! Van valakinek hasonló élménye? Ki osztozik velem a 8. csoda szerepen?
MÁS! Van még az általam szervezett 20 fős buszon– csíksomlyói zarándoklat– 1 szabad hely. Lehet érdeklődni, meg persze, jönni!!!
Szép vasárnapot Nektek! Üdv szeretettel: Klári-Klmáan
Jóestét mindenkinek!
Na, én itt fejeztem be ezt a biorezonancia őrületet, akit érdekel a téma kérem látogassa meg a “biorezonancia.hu” oldalt, ott talál mindenfélét ebben a témában. Egy dolgot viszont továbbra sem sikerült fellelni, kimutatásokat, statisztikákat a módszer eredményességét igazolandó. Mért vérkép és májenzim paraméterekkel sem foglalkoznak továbbra sem, helyette viszont vannak misztikusnak tűnő magyarázatok, különböző gyártmányú és árú profinak mondott több százezres és otthon használható mobil késszülékek, amik csodát művelnek a család minden tagjával. Szóval nagy a káosz ezen a vonalon, az viszont látszik, hogy nagy biznisz lehet, mert keményen vadásszák a “vendégeket”. Nem hiába írom ezt a szót, mert nagyon okosan nem “betegnek” nevezik általában hozzájuk fordulókat, hanem vendégnek. Az sem tetszik, hogy egy részük szinte azt sugalja, hogy a jelenlegi gyógymódok egészségre károsak, az orvosok betokozódott szakbarbárok, akik érzéketlenek a szerencsétlen beteg iránt. Ők viszont emberközpontúak, a lelket is gyógyítják, és céljuk az emberiség megszabadítása a gyógyszernek nevezett mérgektől. (Ennek persze ára van, dehát a csodákat is meg fel fizetni, egyébként hogy “csinálnának” újabb csodákat?!
Brrrrrrrrrr.
Museto
Szia Klári,
A “Gyógyulás” és a “Kezelés” juzsu történetei, ezek alatt találod hozzászólásaimat. Ahogy kutakodtam a neten, csak kishazánkban közel 100 ilyen profilú céget találtam (Hepatológiai centrum ennek a töredéke….). A módszerek leírása szinte egyik cikkből a másikba ollózva található, az elv az egészséges és az elváltozott sejtek eltérő reagálása a mágneses rezonanciára, ha jól értem, és ezt a rezonancát változtatják egy külső egységgel, aminek következtében állítólag helyreáll a sejtek életfunkciója, a betegség gócok eltűnnek, a vírusok meg a baktériumok fejvesztve menekülnek az immáron egészséges szervezetből. Most képzeljétek el, ha mindenki rövid időn belül szinte ingyen meggyógyul, mi lesz ezekkel a csodagépekkel, meg az üzemeltetőikkel? Ja és adatokat ne keressetek, én lagalábbis nem találtam. Úgy látsz, itt nem számít a víruszszám, májenzim érték, trombocita szám, stb csak a hit meg a szándék a gyógyulásban. Mondhatom én a varázsigéket az út szélén ledöglött autó felett, de a sárga angyal megérkezéséik el nem fog indulni a kocsi (csak nehogy egy fekete angyal kóklerkedjen, aki még a bukszádat is eltűnteti a hátsó ülésről).
Museto
Gyógyulás az egyik, a másik meg a Kezelés. Juzsu írta. Én akkor tudnám komolyan venni az ő történetét , ha Museto kérésére odaírt volna jó pár adatot a gyógyulás előtti és azótai leletei alapján. Amíg konkrét adatokat (vírusszám stb) nem látunk, addig burkolt reklámnak tekintem. A biorezonanciás természetgyógyász barátnő győri, tán a neten utánanézhetünk. Reklámozás-szaga van a dolognak.
Sziasztok!
Hol, melyik történet alatt Museto?
Üdv és jó éjt: Klári-Klmáan
Sziasztok!
Semmi gond, úgy látom Panzer törölte a téves karaktereket, ez volt a zavar oka, azért nem érted a beírást Klári! Van ez így néha, hogy belekeveredünk a betűkbe. Egy másik történet alatt az alternatív gyógymódokat taglaljuk, ajánlom figyelmetekbe, jó lenne, ha fűznétek hozzászólásokat a témához.
Museto
Hali nora51
A gyökereimmel voltam elfoglalva,nem tudlak követni.
Szia Museto! Üdv Sorstársak!
A megoldás az, amit javasolnak minden érzékyen bőrűnek, hogy kora délelőtt és késő délután kell kint lenni. Közben meg pihi és benti munka. A kesztyű azért is legyen fontos, mert a vérképromlás, főleg a fehérvérsejt csökkenéssel fokozódik a fertőzésveszély. Egy kicsi hámsérülés, megszúrás is sokkal lassabban gyógyul, meg begennyedhet, mint azt megszoktad. Jobb megelőzni! Egyszer segítettem a fiamnak gazt, meg minden kerti anyagot elégetni így tavasszal. Összeböködte, sértette a kezemet egyik, másik száraz gaz. Máskor ez másnapra elmúlt volna, akkor mindegyik elgennyesedett. 2 hétig nem tudtam használni a kezemet, mert több újjam is be volt kötve. Jött a Húsvét, s nem tudtam a konyhán dolgozni, pedig fizikailag akkor még úgy, ahogy voltam. Na! Vigyázzál, elő a kesztyükkel!
Különben, én tényleg kevesebbet ülök a gép előtt. Akinek van kertje, így van ezzel mostanság.
Most vannak orvosaink a konferencián. Várjuk Makara dr beszámolóját, amit igért. Úgy tudom, hogy a Telaprevir a fő téma. Tényleg, szerintetek mi alapján lesz az eldöntve, hogy a kettő közül kinek melyik jut? Ez is egy izgalmas kérdés! Persze, előfordulhat, hogy csak nekem izgalmas ez? Én ilyen kis kiváncsi természetű vagyok!
Szép napokat Nektek! Most meg jó éjt! Üdv: Klári-Klmáan
Kellemes nyári estét kívánok mindenknek!
Látom, mindenki sutba dobta számítógépét, remélem, csak ez az oka a nagy hallgatásnak. Én is élvezem a jó időt, de ma felelőtlen módon keszkyű nélkül voltam kint a napon és a kézfejem rövid idő alatt bepöttyösödött. Nagyon megijedtem, mert eszembe jutott, hogy a napfényérzékenység is a sok lehetséges mellékhatás egyike. Gyorsan bejöttem a házba, és vártam a kedvezőbb fordulatot. Pár óra alatt a pöttyök halványabbak lettek, majd meguntam a várakozást, találtam egy béleletlen bőrkesztyűt és hatalmas szalmakalappal a fejemen kimerészkedtem. Így már nem erősödtek meg a pöttyök, illetve csak azon a helyen, ahol a hosszú ujjú ing és a kesztyű nem fedte egymást. Hát szép kilátások a nyárra vonatkozóan, jól kinézek, ha egész nyáron bújkálni kell a napsugár elől. Az utcára is hogy megyek ki 30 fokban nyakig beöltözve, kalapban? Nem is fognak hülyének nézni…. Van erre valami megoldás?
Museto
Sziasztok!
Nagyon rendes Vagy Gyógyulthcv, hogy velünk vagy és bekapcsolódsz a történeteinkbe. Ritkaság ez a gyógyultaknál. Köszönjük! Látod, hogy mennyi erőt, jó érzést jelent egy ilyen történet olvasása, mint a Tiéd!
Nóra! Megint sikerült jó kedvre derítened. Tényleg, jót nevettem. Köszi!
Museto! Látod, hogy vannak jó eredmények is! Még hallani fogsz ilyent, hidd el! S Te is a tanúságtevőkhöz fogsz tartozni hamarosan, aki másokat erősít majd!
Most meg jó éjt Mindenkinek! Üdv: Klári-Klmáan
Szia Gyógyult, meg Kedves Mindenki!
Nagyon köszönöm válaszodat tényleg jó hallani, hogy valaki valóban ki tudott mászni a gödörből, bárcsak már én is itt járnék (bevallom, kicsit irigyellek)!!! Amikor én voltam FibroScan vizsgálaton kezelésem előtt volt ott egy kissé testesebb Úr (kb ránézésre 100 kg) és megcsinálták nála a vizsgáltot, igaz eltartott vagy fél óráig, míg az enyém a kiértékeleléssel együtt sem volt 15 percnél hosszabb (Igaz vékony vagyok mint a vizisikló). Azért már csak kíváncsiságból is érdemes lenne néha egy Fibro vizsgálat, mert Te feletted is eljár az idő és változhatnak a dolgok. Amikor már elkezdenek torzulni az értékek, az már azt jelzi, hogy baj van. Nálam nem a májenzim értékek voltak nagyon problámásak, hanem a folyamatosan alacsony trombocita szám. Ez vezetett végülis a betegségem felismeréséhez, de akkor még fogalmam sem volt májam kritikus állapotáról. Lehet hogy ez a dolog tesz engem aggodalmaskodóvá, de ezidáig még senki nem tudott egyértelműen megnyugtatni a májregenáció lehetőségéről és eséjéről. A szakirodalomban sok az esetlegesség ilyen mérvű májkárosodás mellett minden előfordulhat és az ellenkezője is. Ezek ellenére a Te sikered nagyon lelkesítő számomra és a sors (vagy a Jóisten) tartson kegyeltjei sorában még nagyon sokáig!!!
Museto
Kedves Gyógyult, gratulálunk! Vigyázz nagyon magadra, mert kaptál még egy esélyt, ahogy mondani szokták!
Kedves LeanderKlári, a sorszámodat egyrészt nyilván az orvosodtól is megtudhatod majd, de majd fel fogják tenni a netre a listát! Lesz egy oldal , ahol ezt majd figyelni lehet. Ezt még a februári Vimor ülésen mondták ezek az áldott jó orvosok! Nyilván a Taj-számunk, vagy valami egyéb kód alapján ellenőrizhetjük, hol állunk a sorban.
Kedves Museto, hallgass a kedves, téged szerető feleségedre: gyógyulj otthon! Ha megteheted, ne foglalkozz napi gürcöléssel, stresszel, pénzhajkurászással. De látom, te is érzed: sokkal fontosabb, hogy szeretteid körében nyugodtan gyógyuljál, tegyél-vegyél ammennyi jól esik. Nincs ennél fontosabb , és hatásosabb…
Kedves klmáan-Klári, hozzádfűzni valóm a közmondások jegyében: ne várjuk tátott szájjal a sültgalambot! (A sültgalambon a proteázgátló értendő.)
Na,csók: nora51
Sziasztok Sorstársak!
Museto kezelésem után 6 hónappal aztán évente összesen 3 negatív eredmény birtokában nyilatkozott úgy kezelőorvosom, hogy további teendő nincs velem. A 2007 évi biopszia után mondta, hogy sikeres kezelés esetén akár (jó esetben) a nagypapakort is megérhetem. Tekintettel arra, hogy ekkor 45 éves voltam ezt bíztató nyilatkozatnak vettem. Korábbi balesetemből kifolyólag évente járok endokrinológiai szakrendelőbe (innen küldtek a májgondozóba) ahol a májfunkciót is ellenőrzik, tehát nem maradtam felügyelet nélkül. A biopszia nem túl kellemes dolog és emellett még kissé veszélyes is, így nem nagyon vágyok rá.
Üdv: a gyógyult
Szia L-Klári! Sziasztok Sorstársak!
A listára mindenki felkerül, előbb vagy utóbb, csak az a nagy kérdés, hogy milyen sorszámmal? Na! A sorszámot meg mi alapján kapjuk? Az évekkel ezelőtti Fibroscan, vagy biopszia, meg több éves vírusszám alapján, vagy az ajánlott fél éven belüli alapján? Hogyan lesz 3000 embernek napra kész friss adata? Nagyon jó volt a kérdésed szombaton. Azt kérdeztem én is az elmúlt alkalommal, de akkor sem volt rá határozott válasz, mert nem is lehet! Nem bírja el az eü, meg a centrumok ezt a tömeget. Tehát, marad a “résen levés”! Mondtam a múltkor Makara dr-nak 4szemközt, hogy én nem magam miatt aggódom, meg a kb. 100-150 emberért elsősorban, aki VIMOR tag, meg itt van köztünk a Várószobán, mert mi már vagyunk annyira infó közelben, hogy tudjuk az “utakat”, de mi van a többi, majdnem 3000 fővel? Na! Szombaton ugyanez a kérdés hangzott el az utcán valamelyikőtöktől. Tudjátok a mondást: “Segíts magadon, az Isten is megsegít!” Nem szabad ülni a babérokon, s várni a jószerencsére! Elmehetnék egy közmondás versenyre! Mi ütött belém? Ezek szerint az életben gyakran előforduló problémákhoz hasonló az életünk eme fejezete, s a megoldási módozata, azért illik rá ilyen sok közmondás!
Nagyon várom, hogy mikor, és ki lesz az első itt, aki arról számol be, hogy friss eredmények alapján XY sorszámmal rendelkezik.
Hajrá Sorstársak! Ezzel magamat is biztatom. Üdv: Klári-Klmáan
Sziasztok
Ma voltam a doktoromnál,elmeséltem a szombaton hallottakat,és kértem ,hogy csináljuk meg a vizsgálatokat,hogy felkerűlhessek a listára.FIBRORA máj 14 .-ére kaptam időpontot,ez rendben.Biopszia vizsgálatot nem is akartam csináltatni de nem is tudott volna ,mert nincs tűje.Listára meg nem is kell feliratkozni,mert hivatalból mindenkit felírtak már.A listán 2004-től nyilvántartottak szarepelnek,2004-elöttiek valami oknál fogva nem.Na már most ,mivel én az elsö kezelésemet 2002-ben kaptam ,az nem szerepel. A másodikat 2006-ban,ezért szerepelek a listán.Most jön az érdekes,a harmadikat 2008-ban kaptam,ezért szerepelek a listán,de valahogy más szám alatt.Na és most mondjátok,ez igen Te már fent vagy a listán!Szerintem mindenki fent van.
Valahogy nem is tiszta továbbra sem nekem ez az egész,miért is sietünk,mikor már fen vagyunk a LISTÁN.Azt meg nem tudtam meg ,hogy a sorszámomat honnan a fenéből tudom majd meg.
Üdv Leander-Klári
Jó reggelt,
Ezen már én is gondolkodtam és ha egy hét múlva megyek felülvizsgálatra, meg is fogom kérdezni az orvosomat. Én kis naív, azért választottam ezt az időpontot, mert úgy véltem, ha dolgozok, akkor ez a legkedvezőbb időpont. Ahogy jelenleg állok, egyenlőre nem hiszem,hogy van esélyem visszatérni a taposó malomba, meg a család hallani sem akar róla. Mióta nejem beszélgetett veletek, meg hallgatva az előadásokat, folyton azt szajkózza, hogy ilyen kezelés mellett és ennyire tropa májjal jó, ha itthon komótosan elvégzem azokat a dolgokat, amiket bírok. Mit érne el azzal, hogy még 3-4 évig hajtanám magam és a végén feldobom a talpam. A cégtől meg kapnék egy szép koszorút oszt jónapot. Akkor inkább maradjunk együtt ha szerényebben is, de a lehető leghosszabb ideig, amit még a sors enged kettőnknek. Egyébként a mostani szurit elég jól viseltem a bágyadtságot leszámítva. A vasárnapi ebédnél 1 óra körül viszont egy olyan fokú gyöngeség lett urrá rajtam, hogy azonnal le kellett feküdnöm és vagy 3 óra hosszat aludtam, mint akit agyonvágtak. Utána mintha misem történt volna, megint fitt voltam. Na ezektől a “rosszullétektől” tartok kissé, ezért nem merek elindulni egyedül már szinte sehova sem, mert ha rámjön a “lustaság” akkor mi a fenét csinálok? A rendszeres munkáról nem is beszélve, ilyenkor mondanám a tárgyaló partnernek, hogy bocsi, mos megyek egy kicsit sunyni, utána folytatjuk. Technikai probléma esetén sem tehetem meg, hogy kiakasztom a gépekre a táblát, hogy rögtön jövök, csak elmentem egy kicsit aludni. Szóval néha azért őrlöm magam ez miatt, de ilyenkor kell a józan ész, és mérlegelés,hogy mi a fontosabb. Az én munkámat vagy teljes erőbedobással lehetett végezni, vagy sehogy sem. Na, de ez az én gondom, nem untatlak vele benneteket, bár szerintem köztetek is lehet néhány aki hasonló cipőben jár.
Museto
Szia Museto!
Itt erősítem meg Leánder Klári javaslatát, hogy tedd vasárnapra a szurit. Én is mindig úgy adtam, s nem is értettem azokat, akik táppénz mellett hétvégére ütötték ki magukat? Persze, abban is van logika! Na! De, Neked van rendes, szerető családod, akik hétközben is szeretettel vesznek körűl, hétvégén meg Te is köztük lehetnél a lehető legjobb formádban! Ha akarsz változtatni, akkor azt minél előbb kell, mert a 3-asnál nagyon preciz a dolog, ha megkapnád! Ha 1-2 nappal huzod, azt lehet, mert én is csinálhattam. Nekem kedden kezdték, s visszafelé mentem 2-őt, s vasárnap estére állítottam be, így a vasárnapom lett a legjobb. Persze, egyszerre csak 1 nappal lehet húzni! Az orvossal, ha gondolod beszéljed meg, de azt nem gondolnám, hogy ellenezné!
Szép hetet, most meg jó éjt Mindenkinek!!!Klári-Klmáan
Jó Estét mindenkinek!
Kedves Gyógyult! Köszönöm reagálásodat, a vicc az, hogy én is úgy éltem évek hosszú során át, hogy fogalmam sem volt májam rossz állapotáról a vírusokról nem is beszélve. Az ezelőtti találkozón elhangzott, hogy az F4-es betegek élete kezelés nélkül évente 7 hónappal rövidül. Képzeld csak el, hogy ha nem jön közbe nekem ez a rutin üzemorvosi vizsgálat, majd kardiológiai, haematológiai tortura, végül az infektológia, akkor egyszercsak elkap egy “ismeretlen” eredető rosszullét, és onnantól már nehéz lett volna a dolgokat kézbentartani. Szerencsére a dolgok nem így alakultak, és most már számomra is van esély a gödörből való kimászásra. Azért az meglep, hogy 2007 óta nem volt újabb szöveti vizsgálatod és leírásod szerint kedvező közérzetedből következtetsz a beállt jó szintre. Amíg nem volt tudomásom betegségemről, én sem panaszkodtam, pedig akkor már tropa volt a májam. Mindent meg tudtam enni, megemészteni, étvágyam is kiváló volt (szerencsére most is az). Egyébként kezelő orvosom már most jelezte, hogy májam állapota miatt fél évente FibroScan vizsgálatra kell mennem. Azt továbbra sem tudom, hogy a két vizsgálati módszer leleteit összehasonlítva, hogy lehet az értékeket egymás mellé vetni, összehasonlítani. Örülök, hogy jelenleg kezelésem már folyamatban van, de a labilis vérkép és a folyamatosan alacsony trombocita szám Demokllész kardjaként lebeg felettem. Remélem, gond nélkül végig tudom csinálni a kezelést a “szokásos” mellékhatások mellett.
Museto
Sziasztok Sorstársak!
Museto nálam a 2007 évi biopszia alapján a károsodás mértéke 11. Neten talált adatok alapján kezelés nélkül vírusokkal kb. 5 év alatt ment volna tönkre a májam teljesen. Természetesen az épen megmaradt részre nagyon vigyázok. Az 5 év azóta eltelt a kezelés után beállt szint ma is fent áll, ellenőrzésre nem kell járnom de állapotromlást eddig nem tapasztaltam.
Többször olvasom , hogy a gyógyultak bíztató bejegyzéseit hiányoljátok. Tömören viszonylag enyhe mellékhatásokkal sikerült végig csinálnom a kezelést ami mellett dolgozni is tudtam, hozzáteszem ezt anyagi helyzetem is indokolta.
Ismételten jelzem, hogy a gyogyult.hcvs@gmail.com címen elérhető vagyok ahol minden megkeresésre válaszolok.
Üdv: a gyógyult
Sziasztok, ezek szerint épségben hazaértetek! Ezentúl a Vimor program után összeülünk még egy kis dumálásra,mindenki úgy számítson, van presszó a közelben. Persze ez nem lesz kötelező. Jó volt Titeket élőben látni! —–Igen, én is azok közé tartoztam, akik kénytelenek kezelés közben dolgozni járni: a férjem munkanélküli volt huzamos ideig, és hiteltörlesztésünk is volt/van…Állítom, hogy ha nem szorultam volna a munkába járásra,ha nem stresszeltem volna nap-mint nap, hogy rosszullevés közben is megfeleljek, tán meg is gyógyultam volna! De ennek így kellett lenni, egyszerűen nem volt más választásom. A harmadik számú kezelésem idején már nyugdíjas leszek, ha hallanátok, most milyen kéjeset sóhajtottam…
Museto, ha új történetként megszólítod a Várószoba összes hepását, és megkérdezed, hogy kinek van tapasztalata a víruskiirtás utáni májregeneráló szakaszról, akkor mindenki fog az új történet megjelenéséről értesítést kapni, és hátha jelentkezik az embered!
Klári, ha elmentél végre a doktorodhoz, arról feltétlenül számolj be! Most már magaddal is foglalkozzál!!!!!!
További szép hétvégét mindenkinek: nora51
Ez jó ötlet, köszi a segítséget előre is.
Egyébként írtam a meghívó után is megjegyzést. Az előadások valóban őszinte lényegre törőek voltak. Felnőttek vagyunk, ezt így kell csinálni, nem kell mellébeszélni. Egyébként kezelésem megkezdésekor megbeszéltük (mivel vannak orvosok is a családban) hogy a legfontosabb a gyógyulás. Ezért is maradtam itthon, de már utólag nem bántam meg. Nyugodt vagyok, nincs munkahelyi stressz, az itthoni dolgaimmal lassan ugyan, de szépen haladok. Mint korábban is írtam, soha nem voltak luxus céljaink, mndíg is takarékosan, beosztóan éltünk. Eddig inkább nejem kapta az élettől a megpróbáltatásokat, most viszont én überelem az eddigi összest. Tudom, hogy ilyen drága kezelést csak komoly ráhangolódással szabad vállalni. Van ismerősöm, aki évek óta kínlódik, fogy, már csak naponta 3-4 órát megy ba a munkahelyére (megteheti!), akkor is inkább vegetál, de ő a “hős” mert kezelés mellett is “dolgozik”. Persze más a helyzet egy fiatalabb “versenyző” esetében, arról nem is beszélve, hogy sokan KÉNYTELENEK dolgozni a kezelés mellett is egyszerűen a megélhetés miatt. Ezt nem kellene csinálni, ezt sugalta Klára doktornő is. Nem akarok ötleteket adni, de szerintem előbb utóbb az lesz, aki nem vállalja a kezeléssel esetleg szükségessé váló életmód váltást, azt valamilyen szinten predesztinálni fogják (mint a cukrosoknál). Ennyi pénzt nem lehet csak úgy kidobni az ablakon. Persze ehhez az OEP is kell, de ez már egy másik fejezet. Bizonyos szempontból hasonlítunk mi is a tumoros betegekre, akik kezelés nélkül hamar nehéz helyzetbe kerülhetnek. Tudjuk, itt is vannak stádiumok, de az igazán veszélyeztetett betegek részére csak ki kellene találni valami megoldást. Nagyon nehéz helyzet sok az egyenletben az ismeretlen, a kottában a disszonancia. Egy biztos, életekről, családokról, egzisztenciákról van szó és ez sok embert állít nehéz döntési kkényszerhelyzetbe. Ezért nem szabad sebeinket nyalogatva begubózni, kapaszkodnunk kell egymásba.
Museto
Sziasztok! Üdv Sorstársak!!!
Museto! Szerintem, nekünk “öreg rókáknak” is kemény volt amit hallottunk. Így meséltem róla a barátnőmnek. Én is nagyon örülök, hogy megismertem a Feleségedet, jó, hogy együtt jöttetek! Persze, ez elsősorban Neked jó, de most tényleg keményen belecsöppent a “közepébe”! Visszatérve az előadáshoz. Egy-két gyógyszer letíltása azt hiszem sok embernek ad okot aggodalomra, vagy gondolkodásra. W. Klára drnő sem teketóriázott, hanem kimondta, hogy ezt nagyon el kell rendezni az agyban, hogy tudjuk-e vállalni, mert nehéz, vagy nem könnyű-mindegy a kifejezés. Nekem a találkozás volt nagyon jó, csak kevés! Már most megírom, hogy legközelebb folytatjuk valahol, mert ez így olyan befejezetlen. Mindenki ebédel valamit, a vidékiek utaznak órákat, akkor meg maradjunk még együtt máskor, s ne az utcán! OK?
Musetonak szerezzünk egy olyan Sorstársat, akit keres. Én körülnézek az ismeretségi körben.
Azért ne az elkeseredés, és túlzott izgalom, hanem a fejben való ráhangolódás legyen a győztes azoknál, akik készülnek a 3-ra.
Szép vasárnapot Nektek! Üdv: Klári-Klmáan
Sziasztok!
A fene egye meg, megint eltűnt a bejegyzésem! Na mindegy, kezdem újra. Hazaértünk, nagyszerű volt a találkozó, nejemet teljesen lenyűgöztétek. “Hírből” már ismert benneteket, de így élesben azért más. Úgy láttam, szegénykémben most esett le a tantusz, hogy mibe is keveredtünk tulajdonképpen! Ez nem egy “sima” combnyaktörés, itt nincs mit összedrótozi. Amit kellene, azt a drót nem fogja, ráadásul ott vannak azok a nyüves vírusok, amik csak rágnak, meg rágnak. Annak örülök hogy legalább megtudam gyakorlatilag mi a különbség a fibrózis és a chirciózis (valahogy így írják?) között. Én sajna az F4 tartomány felső páholyában foglalok helyet mért értékem alapján az már túl van a fibrózison, ami nem hagy sok időt a hezitálásra. A vírusokat ölni kell, a maradék kicsi májat pedig védeni, óvni, mogy minnél tovább tudjon működni, és ha van egy kis esélye, regenerálódni. Nem lenne jó a transzpaltációig eljutni, az azért elég drasztikusnak tűnő megoldás. Gondolom, az egy külön fejezet lesz, hogy majdani “negativ” életemben milyen életmódot kell folytatnom a májacska pátyolgatása érdekében. Ha eljutok odáig, akkor kezdek egy új történettel…. és roppant okos dolgokat fogok nektek írni! Nem tudom miért, de most még kissé valószínűtlenül távolinak tűnik a dolog, talán ezt a nagyfokú májkárosodást nehéz feldolgoznom. A vírusok száma annyira nem zavar, azokat előbb-utóbb kiírtják, sokkal inkább az utánuk maradó “romhalmaz”. Ennek a dolognak a lehetséges kimenetele még továbbra sem megnyugtató számomra. Ha van köztetek valaki, aki ebből a csapdából valamiképp már kimászott, szívesen venném tapasztalatait. Konkrétan az érdekelne, hogy egy vírusmentes állapot elérése után milyenek az életkilátások egy tönkrement májjal?
Museto
Museto
Köszi rendes vagy,valószinü,hogy a férjem is eljön és meghalgatja az előadást.
Jól gondoltam,itt a szép városkánkon mentek át.
Üdv Leander-Klári
Szia Leander!
A régi 1-esen megyünk péntek este mert a lányomék Bián laknak, és visszük haza vele együtt az unokákat, reggel onnan megyünk át Pestre. Hazafelé Piliscsaba irányába jövünk, mert beugrunk Budára a fiamékhoz. Tudod, ha egyszer kimozdulunk, akkor mindent el akarunk intézni egy füst alatt. Legközelebb viszont ha ilyen lesz megbeszéljük és aki útba esik összeszedjük, végül is a kombiban 5fő is kényelmesen elfér!
Museto
Üdv Museto
Félve szeretném megkérdezni a találkozóra az autópályán mész -e?
Ismételten Jóestét mindenkinek!
Már nagyon várom a szombatot, bár ilyen ocsmány ormánnyal nem tudom, hogy fogok kinézni. De legalább még kitűző sem kell, mert majd ahogy megláttok, már tudni fogjátok, hogy az a sebesorrú orrtörölgetős, könnyesszemű, az lesz az a Musetó! Jó ez a kenőcs, de sajna az alap probléma megmarad, és pénteken megint jön a szuri… Tegnap azért egy kicsit túlmozogtam magam, ma délelőtt még rendbe tettem a teraszt, lemostam a kerti bútorokat, oszt annyi, jött a fejlövés. Még jó, hogy délután borongós, esős idő volt, mert így “bűntudat” nélkül elnyúlhattam. Az az igazság, hogy próbálgatom magam, mennyit bírnék egyfolytába dolgozni, de jelenleg esélyem sincs napi 10-12 órát folyamatosan dolgozni, plusz vezetni még két órát. A csúcs jelenleg napi 2-2,5 óra délelőtt a másik adag meg délután, ha minden jól megy. Itt véget ért a teljesítmény. Még jó, hogy jön az este, akkor felmegyek a fórumra és olvasgatom a bejegyzéseket, meg én is irogatok. Egész nap be van kapcsolva a gépem, így napközt is néha benézek. Nem érdemes kikapcsolni, mert mire újra életre kel, a nap is lemegy. Jó lenne egy gyorsabb gép, de a célnak ez is megfelel.
Na, megyek nézek valami rácsit, mert hál’istennek, megéheztem.
Museto
Szerintem Te jól csinálod, ügyesen és gondosan alakítod a kezelés melletti életmódodat, minden okod megvan a gyógyulásra. Példaértékű, hogy mennyire ügyelsz a folyadék-ivásra, eszel is, mozogsz is, levegőn is vagy, hasznossá teszed magad, de ügyelsz a pihenésre is, Most elhatároztam,hogy pédát veszek rólad: a harmadik kezelésem már hál’Isten nyugdíjas állapotban fog bekövetkezni, így hasonlóan fogok tudni ügyelni a fentiekre. Sajna munka mellett teljesen hanyagolnom kellett a napközbeni pihenést, a rendes evést, de ami nagy bűnöm volt: az előírt folyadékfogyasztást sem teljesítettem rendesen, mert egyszerűen nem volt rá időm, módom, elfelejtettem. Figyelem az életmódodat, és nagyon tetszik, hogy a kezelés és mellékhatásai ellenére jól állsz pszichésen, tudsz örülni a jó dolgoknak.Nagyon nagy dolog, hogy jó a vérképed, ez csodálatos hír! Drukkolunk neked nagyon! nora51
Sziasztok!
Nekem minden megjött, különösen örültem doktor Úr írásának.
Museto
Szia Museto!
Örükök, hogy egyenlőre még hasznosak valamennyire a szerek! Biztos, hogy a jó idő és a mozgás, az értelmes feladat, nagy segítség! S az is jó, hogy van kerted és feladatod! Ennek lesz még nagy előnye az, hogy jönnek sorba a gyümölcsök, zöldségek a saját kertedből. Szerintem, hogy életbe maradtam nekem is ez segített. Rájártam a meggytermésre, egy-két szem, aztán pár óra múlva megint. Aztán, jött a barack, ribizli, egres, stb. Persze, a boltba is megveszi az ember, de az más! Meg olyan gyenge állapotban tudom, hogy nagyon esetleges lett volna. Ahogy olvasom, Nektek veteményesetek is van. Jó Nektek!
Csak továbbra is ilyen szépen, komótosan, nyugisan! Jó ötlet a nyugágy!
Szép álmokat Neked és Mindenkinek! Az én beírásom, Makara dr-é és Nóra válasza rá megérkezett Hozzátok, mert én nem kaptam róluk értesítést. Egy Sorstárs a magánon jelzett, úgy kerestem meg?
Na! Üdv: Klári
Jó estét Mindenkinek!
A fokozott fáradékonyságot leszámítva kellemes napokat éltem át a korábbiakhoz képest. Jóval többet voltam a szabadban (kert és környéke), élveztem a napsütést és a tesz-veszkedést. Kalakítottam magamnak egy búvóhelyet a hintaágyban a kertben, meg a teraszon is. Ez azért jó, mert ha napközben két-három alkalommal elkap a “gyöngeség”, van hova visszavonulni, nem kell átöltözni. Fél,- egyórás ejtőzés után újra fitt leszek és mintha misem történt volna, megy az élet tovább. Érdekes, ha nem pihenek le rögtön, jön a fejfájás, nyomi érzés, elkezd dolgozni az agyam és hülye gondolatokkal pörgetem magam. Ezért örülök most már utólag is hogy itthon “kellett” maradnom, mert hol nézné el egy multi, hogy naponta 3-4 órát egy sarokban meghúzódva vegetálok? Igaz a pénz kevesebb, de akkor ennyit kell beosztani. Az orssebre valóban jó a Nisita orrkenőcs, szagtalan, de nagyon hatékony. Az Isla sopogatós is kellemes (ahhoz képest hogy izlandi moha izzadmányából készült), valóban csökkenti a köhögési rohamokat. Egyik sem olcsó, de meglepően hatékonyak. Patikában kaphatóak, nem varázsszerek, nem harsogja őket a reklámmédia. Nekem jelenleg az orrsebek a legkellemetlenebbek és már a másik orrjukban is megjelentek, ezért örülök ennek a kenőcsnek. A reggeli első mozdulatok is egyre nehezebbek, minden porcikám tiltakozik a mozgás ellen. Ez ismétlődik a napközbeni pihenést követően is. Tudom, ez is bent van a pakliban, de más a várakozás és más a szembesülés a tényekkel.
Más. Tegnap voltam vérvételen és ma kaptam a jó hírt, hogy rendeződtek az értékek, folytathatjuk a kezelést, igaz egyenlőre továbbra is a csökkentett dózissal. Továbbra is legkritikusabb pont a trombocita szám, ez most emelkedő tendenciát mutat, remélem ez így is marad. Talán a jó idő és a több mozgás a friss levegőn segített, nem tudom. Van egy új “varázsszerem” is. Mint azt korábban írtam egy dunántúli kis faluban élek, ivóvízünket Csokonai Lillájának nyughelyét is örző falucska kénes forrásából kapjuk. Gyermekkoromban itt strandfürdő is volt, azt az új idők szele elsodorta de a forrás megmaradt, ez szolgáltatja nekünk az ivóvizet. Sokan idegenkednek tőle, mert záptojás szagú, de nagyon finom. Szóval az utóbbi hetekben nem iszom mást, csak a saját vízünket, a májvédő teát is ebből készítem. Naponta kb 2 lityit lenyomok, van egy kis fél literes üveg üvegem, ezt töltöm folyamatosan, és erre járok rá. Kell a folyadék, mert így is fogyásnak indultam, pedig annyit eszem, mint a ló. Asszem, sok a folyadékvesztésem, ez lehet a gond. Tegnaptól minden reggel gatyás súlymérés, összevetve az egyéb anyagcsere “eseményekkel”, mindez percre rögzítve. Követnem kell a fogyás intenzitását, nehogy ebből is baj legyen. Életemben nem ügyeltem ennyire a táplálkozásomra, mégis kicsit bukfenc van. Remélem, a jó idő itt is fog segíteni, a mozgás és a jó levegő talán gyógyír lehet ebben is.
Hát szép álmokat Mindenkinek, Museto
Sziasztok!
Pesten vagyok egy egyszülős programon. Nem a legjobb, de ha ez van, akkor ezt kell kihasználni!
Otthonról majd írok. Gyönyörű az idő, használjuk ki.
Üdv Mindenkinek: Klári
Nincs gond a levélforgalommal, de hétvége van, családi összeröffenések (bocs, mi ezt így mondjuk itthon), programok, ablakpucolás, bevásárlás, nagytakarítás, vendégség, menjünk ki a szabadba, mert most épp jó idő van, ja, hétfőre készülni kell, mert bemutató óra, fel kell hívni a nagynénit, mert húsvét óta nem értünk rá,ki kell tenni a növényeket a gangra,mert most már jön a tavasz , le kell dőlni picit szunyálni, satöbbi satöbbi. Persze azért vagyok hétvégén ilyen tüsténkedő, mert most nem állok kezelés alatt, és amíg nem állok,addig kell mindent elvégezni. Mert ha majd egyszer megint kezelés lesz, akkor péntektől hétfő reggelig a falnak fordulok, nem akarok semmit, és mindenki hagyjon békén.
Amint látom Museto, hála Istennek elég tevékeny vagy relatíve, de azért pihenjél, ha már otthon vagy! Tarts szüneteket a bősz kerti munkában és egyebekben, nem kéne kifáradni annyira!
Minden jót Neked továbbra is: nora51
Szevasztok!
Ez csak egy teszt levél, mert a Hepatitisz közösségben nem látok mozgást. Remélem, nincs gond a levélforgalommal….
Museto
Szia Kári és Mindenki!
Megint betaláltál, köszi a tippeket, holnap megyek a patikába és érdeklődöm a cuccok után. Ma gyönyörű idő volt, sokat voltam kint, még hasznos dolgokat is csináltam ráadásul. Szóval most hapy vagyok, a szájszárasságot kivéve semmi bajom nem volt. Elvittem a kocsit gumicserére, majd bevásároltam, mert dél alatt szinte üresek az üzletek és nem trüsszög rám senki. Még jót is tettem! Volt egy aranyos kismama kicsit nyűgös törpével. Mikor szegényke visszatolta a kocsit, a 100-ast bentfelejtette, mert a törpit kellet kezelnie. Látszott szegényen, hogy szét van szakadva, ahogy a kosarát néztem, lehet hogy még egy pici várta otthon. Utána szaladtam és vsszaadtam a 100-asát. Kicsit meglepődött a gesztuson, mert ilyen helyen inkább jönnek kunyerálni a kocsit a benne levő pénz miatt. Délutánra azért elfáradtam és kicsit el is aludtam. Soha rosszabb napom ne legyen!
Museto
Szia Museto!
A köhögés, köhécselés sajnos attól is van, hogy szárazabb a nyálkahártyád, s ez nemcsak a szádban, hanem a torkod, a légcső és a nyelőcső is száraz. Mivel ez nem lesz jobb amig tart a kezelés, iszogassál és szopogassál mindig valamit, hogy a nyálképződésed jobb legyen. Előkerestem a több Kg. leletem közül azokat, amelyek ide passzolnak most. Nekem a gégész az ISLA szopogatósat javasolta. Ebben van több íz is. Szememre a Vidisic szemgél, az orromra a Nisita orrkenőcs bevált. Azt is mondhatom, hogy a sok mellékhatás közül csak ezeket tudtam ezekkel a szerekkel kordában tartani. Akkor már azt is leírom, hogy mit írt a fejbőrömre. Hajas fejbőrön seborrheás gyulladás, helyenként excoriált felszinnel. Gondolom ilyen lehet Survivornak is! Hajmosáshoz: Dermovatos detergens FoNo, mosakodáshoz: Ung.hydrophil nonion 300gr, valamint Dermovate crém a kenéshez. Már említettem, hogy nagyon lelkiismeretes volt a bőrgyógyász, és ezek a szerek tényleg jók voltak, segítettek. Próbáljad meg te is Museto. A fizikai munkával pedig csak módjával, mert nem szabad nagyon kimerülnöd! Főleg Neked, amikor már a vérképed sem a “régi”! Ne izgasson, hogy lassabban megy a munka, vagy többször kell megállnod, megpihenned! Van időd, nem hajt senki és semmi! A lényeg, hogy érezzed jól magad abban, amit csinálsz, de kényelmesen, komótosan! Vigyázzál az erődre! S egyél, igyál mindent, amit megkivánsz!!!
Jó éjt és üdv: Klári
Museto, az ember addig ilyen halálfáradt, amíg tart a kezelés. Ha vége a kezelésnek, egy hónap múlva már egészen kezdesz magadra ismerni, 2-3 hónap után már teljesen a régi vagy. Legalább is az én esetemben így volt. 2 és fél óráig kertben tüsténkedni… ez szerintem túl sok egy kezeltnek! Egyszerre 1 óra is bőven elég, aztán pihenés. Később újra megpróbálni dolgozni, amíg jól esik, aztán pihenés. Nekem baromira nem esett jól a fizikai munka, pl. takarítás,hajladozás, erőkifejtés, pedig kezeletlenül olyan erős vagyok, mint a bivaly. De le voltam gyengülve, ziháltam, így kénytelen voltam gurulós széken ülve porszívózni… Azt ajánlom, ne strapáld túl magadat, inkább több részletben tüsténkedj, ha már olyan szerencsés vagy, hogy otthon lehetsz…Na, vigyázz magadra! Üdv: nora51
Szép estét mindenkinek!
Ma voltam felülvzsgálaton és kezelésem hatékonysága érdekében továbbra is itthon kell maradnom. Azért igyekszem nem elhagyni magam, ma 10 fok körül volt kint és jól felöltözve kimerészkedtem a kertbe. Egy túlburjánzott díszcserjét vágtam ki, mert egy cseresznyefát fogok a helyére ültetni. Kb 2,5 órát voltam kint, de elég volt. Úgy elfáradtam, mintha egész nap fát vágtam volna. Ezt a fáradékonyságot a legnehezebb megszokni. Reggel mindíg eltervezem mit szeretnék tenni, aztán jó ha a negyede megvalósul. Meddig lesz ilyen sz…r az ember? Ma a patikában kértem az orromra valamit és a Gabi lanolinos babakrémet adták +kamillával. Nagyon jó, a belső orrsebeket is nyugtatja. Most meg a köhögésem erősödött, úgyhogy lehet, hogy holnap kissé visszafogom magam.
Museto
Szia panzer1,
Igen, ezzel én is tisztában vagyok, de jelenleg azon küzdünk a kezelő orvosommal, hogy valami módon helyreállítsuk a vérkép paramétereket. Jövő héten ismét megyek vérvételre és akkorra talán lesz valami eredménye az adagcsökkentésnek. Ha nem, akkor valószínű vissza kell mennem a Haematológiára egy kis vérkészítmény tuningra és csakis a vizsgálati eredmények megfelelőségét követően kezdődhet a hármas típusú kezelés. Ez egyébként úgy is csak május közepe környékén indulhat hivatalosan, de talán 20.-án többet fogunk megtudni a dologról. Ami gond, hogy addig is vigyorogva zabálják a dögök a májamat és az F4-es FibrisCan tudatában ez kissé aggasztó számomra….
Museto
Kedves Museto!Tudom,hogy a rossz hírt hozó postást szokták fejbekólintani,de őszinte vagyok és nem akarlak elkeseríteni.A vérkép leromlása miatti stopszabály életbeléptetése után közvetlenül nem tudsz áttérni a hármas kombinációra. Reménykedjünk,hogy nem igy lesz.
Kedves Nóra és museto! Ahogy soraitokat olvasom,újra átélem a vele járó mellékhatásokat.Minden szuri után különböző időpontban ütött ki. Színem általában fehér-időnként sárgás volt.Ez persze a változó vérkép miatt volt.Nagyon szomjas voltam állandóan és csak a jeges gyömöcslevet ittam(volt,hogy jégkockát szopogattam).A fagyaztóban mindig van 3-4 fél literes szélesszájú flakon.mindenki csodálkozott,hogy soha nem gyulladt be a torkom.Én az orromba vazelint tettem,mert a beleszáradt vért nem tudtam másképp el távolítani. Nekem is írtak fel Nutridrink tápszert.Ezt a mai napig használom(napi 2 doboz)Én imádom az édes dolgokat,de az első párnapig alig tudtam lenyelni.Utána már lassan megszoktam és már fel sem tűnik mennyire édes.Nálam most már ez a feledékenység a legdurvább.Nem mondhatom,hogy mellék hatás mivel már elég régen befejeztem a kezelést(nevezzük szövődménynek)!Kellemetlen volt még mikor elindult az orromból a vér,főlegha éjjel jelentkezett.Gondolhatjátok milyen volt reggelre a párnám,meg pesze az arcom.. Na de ez benne van a pakliba! Mára talán ennyi.Kellemes vasárnapot ÉS KIRTÁST KÍVÁNOK MINDENKINEK!!! Üdv: anamary
Hát kedves Museto, tán megnyugtat Téged, hogy az én tapasztalatom szerint nincs két egyforma belövés.Volt aminél 3 óra múlva kezdtem szédülni és lázasodni, volt aminél másnap reggel, másnap délután, volt aminél 39,4 voltam, volt aminél csak hőemelkedésem volt, volt aminél enni nem bírtam a hányingertől, volt aminél egész tűrhetően bekosztoltam.Satöbbi. Színem poshadt-fehér volt, de hogy ne tűnjön fel, jobban sminkeltem /ezt ne próbáld ki/ . Az orrom kiszáradt és minden éjjelre frankón bedugult, rá is szoktam a Rhinospray-re, de ki is sebesedett, így körömvirágkenőcsöt kentem bele. Ajánlok valamit: ha szereted a jó turmixot,csinálhattok otthon kalória-vitaminbombát: tej, gyümölcs, méz,+ 1 tojássárgája, ezt turmixoljátok össze, naponta igyál meg egy jó nagy pohárral reggel-este. Vagy felirathatsz Nutridrink italt, úgy olcsóbb, de recept nélkül is kapható a patikákban: ez magas tápértékkel bíró flakonos táp-ital különböző ízesítésben olyan betegeknek, akiknek táplálásra, jól felszívódó, jól emészthető magas tápértékű folyékony élelmiszerre van szükségük. Interneten utána olvashatsz. Minél több folyadékot igyál, de Neked ezenfelül direkt jó az ilyen turmixos, tápitalos kényeztetés, mert ez kondit ad. Más: én mikor szombat délelőtt halaszthatatlan programom volt /pl. rendkívüli szombati tanítási nap/, volt, hogy szombat reggel lőttem be magam, vagy délelőtt 10 perces szünetben, és akkor eltoltam a rosszullét idejét. Ezt csak összesen 3-szor csináltam, szükségből. De nagyon praktikus volt.—–A VIMOR-ba én szept.8-án iratkoztam be, máig sem kaptam erről semmi igazolást, de ebből semmi gond nem támadt. Szegény orvosok nem az adminisztrálással töltik az idejüket, viszont mindenkit örömmel fogadnak, aki odamegy.
Na, akkor 20-án! Addig is igyál kondi-turmixokat!!! Üdv: nora51
Jó estét mindenknek!
Megint csavartak rajtam a dögök egyet. Már az injekció beadása után néhány órával jött a gyengeség, pedig ez csak másnap délután jelentkezett ezidáig. Hozzáteszem, hogy a 180-as adag helyett csak 135-öst kaptam és ennek ellenére érzem a “lórugást”. Nem elég, hogy az ízekkel hadilábon állok, most az orrom belseje is elkezdett sebesedni. Először csak a külső cimpán alján keletkezett egy kisebb bőrhiány, de most már belül is érzek kaparást. Erre azért nem számítottam. Ma mértem magam reggel és 75 kg-ról 73-ra karcsúsodtam a kezelés négy hete folyamán. A bőröm színe is (főleg az ujjaim) kissé változott, lett egy kis szürkés beütésem. Na jó, soha nem voltam olyan babapopsi rózsaszín de ez az árnyalat módosulás nem tetszett. Ez úgy tűnt fel, hogy szokás szerint begyújtottam reggel a kazánba, ilyenkor még a kesztyű alá is bemegy egy kis hamu. Megyek, hogy lemosom, de csak maradt valami árnyalat. Néztem a lábaim, azok sem tetszettek. Délelőtt néha kisütött a nap és jól beöltöztem, kimentem kicsit bóklászmi a kertbe. Munkának nem csúfolnám szöszmötölésemet, de egy másfél két órát csak elkínlódtam kint. Amikor bejöttem (mert fáztam mint a kutya) kissé jobb színem lett, mondta a nejem is, meg még ebédelni is tudtam. Délután viszont KO. Este nagy elánnal nekiálltam kajálni (friss főtt debreceni jól kiszurkodva, hogy zsír kifőjön belőle) de a szokásos 3 szál helyett alig birkóztam meg másféllel. Megint a macskák jártak jól. Szóval nem vagyok magamtól elszállva, csak innék mint a kacsa, még jó, hogy a gyümölcsök mennek, de azokban meg nincs kalória. Pedig a kondi kell, hogy jó erőben futhassak neki a 3-as kombinációnak.
Museto
Kedves Virtuális Sorstársaim!
Az én forrásom is megerősítette,hogy a a PCR.-re külön keretből fog menni a pénz.Sőt!Miután a gyógyszergyáraknak a gyógyszert eredményesség alapon fizetik,nekik is érdekük a zökkenőmentes PCR.-ek.
panzer1
Sziasztok!
Hála Isten, semmi rossz és negatív változás nincs a 3-as kezelés elindítása terén. Sőt! Az van, hogy a PCR vizsgálatokat a gyógyszercég fizeti annak, akinek szükséges, a kezelések elindulásakor pedig a keretből lesz elkülönítve erre a célra. Ezzel egy kicsit keveseb lesz a pénz a kezelésre, de tudjátok, hogy ott milliók “röpködnek”, a PCR vizsgálat meg 32 e Ft, de nagyon fontos része a kezelésnek. A gyógyszertender kiírására vártunk, ami most meg is történt, tehát jelenlegi állapot szerint nincs semmi változás az eredeti tervben, miszerint MÁJUSBAN INDULHAT A 3-as!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sorstársak! Aki úgy gondolja, tudja, hogy bent lesz a létszámban, nyugodtan készülhet, és számíthat arra, hogy el is kezdődik. Ez a hír biztos forrásból jön. Nemesi drnőt kérdeztem a Sz. László kórház hepatológusát, de 20-án még többet tudhatunk már. Sok az adminisztráció, de tervszerűen halad az ügyünk.
Museto! Ahogy már írtam, az újak ezután is a 2-sel kezdik, s ha szükséges, akkor váltanak, tehát minden a protokoll szerint halad. Az nem jó, hogy váltani kell Nálad, de bizzunk, hogy ez sikert hoz Neked!
További nyugis és kellemes napot Nektek! Üdv: Klári-klmáan
Jóreggelt Mindenkinek! Ahogy az orvosommal az esélyeket taglaltuk, mindenképp folytatni kell a vírusírtást, még ha kevésbé intenzíven is, persze szem előtt tartva általános egészségi állapotomat. Nem az a cél, hogy a vírusokkal együtt én is elpusztuljak, de ha nagyon eröltetjük a dolgot, akkor nem várt szövődmény is kialakulhat, vagy a keringési rendszer osszeomlásának veszélye is fennálhat. Ezért jött szóba ismételten a Haematilógoai beavatkozás lehetősége, mert valami nem tiszta a vérképzésemmel kapcsolatban sem. A szívritmus zavar, az alacsony trombocitaszám melletti vérképzési probléma, társulva a HCV miatti előrehaladott májfibrózissal, plusz a jelenlegi kettős kombinációs kezelés elég fejtörés okoz az érintett orvosi területeknek meg nekem is. Természetesen minden bajra van megfelelő gyógyszerem, amit előre betöltök hetente a gyógyszer adagolómba, plusz a vitaminok és májvédő tea, stb. Sajna a feledékenység is mellékhatás, volt úgy, nem voltam biztos benne, ugyan bevettem-e minden gyógyszert, vagy kimaradt valami? Most van egy listám, ez alapján vasárnap este betöltöm az adagolót és egy hétig le van a gond. Csak kinyitom a fiókocskát és mindjárt tudom, hogy állok a gyógyszer bevétellel.
Museto
Sziasztok! Szia Museto!
Na! Elteltek az ünnepek. Remélem azért volt ekkora nagy csend, mert a többség, aki még “szabadon” van élvezte a családot, barátokat, rokonokat és egyáltalán az ünnepet. Én igen.
Szegény Museto! Neked gyorsan bemutatkoznak a mellékhatások. A vérkép-téma az gond. Ilyen gyors dózis csökkentés azért veszélyes, mert meghatározott % alatt már nem hat a kezelés. Nagyon légy résen, hogy kapjál vért, vagy vérképzőt! Ezt nem mindegyik orvos használja, pedig már lehet adni, megmondta a Hunyady prof. A mi centrumunk sem ad senkinek, csak csökkenti az adagot. Nekem is csökkentette mind a kettőt, de nem ilyen hamar. Persze, a végeredményem igy is +, de azért gondolok arra, hogy mi lett volna, ha rendes dózissal csinálom végig. Emlékszem, hogy a vizit utáni napon összetalálkoztam az orvosommal a kórházudvaron, s megint kértem, szinte könyörögtem, hogy még ne kelljen csökkenteni, de hajthatatlan volt. Talán Nálad alkalmazzák ezeket a lehetőségeket, mert a kezelés gyógyszereire és a rendes adagra nagy szükséged van.
Nóra! Ez a menete az újak kezelésének, amit most Museto leírt. Különben, aki többedik kezelt lesz, mint mi/Te annak is csak a 2. hónapban kezdődik a Boce…
Anamary drága! Debrecenből hazaérve rászánod magadat ugye a beszámolóra?
Minden jót Nektek!
VIMOR 20-án!!!!
Üdv: Klári-Klmáan
Kedves Museto, sűrűn gondoltam Rátok, akik az ünnepre is be kellett lőjétek magatokat…Hát igen, az ünnepet túl kell valahogy élni, mert nem esik az olyan jól, mint máskor…sajnos…Sajnálom nagyon, hogy a vérképed ennyire lekonyult, és kiváncsi vagyok, hogyan fogják majd csökkenteni a dózist. Nekem ilyen csökkentést nem csináltak, hanem pár hónap agonizálás után jött stop-szabály. Igaz, az azért is jött, mert a 24.heti eredményem 2600 vírus/ml volt, vagyis nem nulla.
Nem egészen értem, hogy még a kettős kezelésnek viszonylag az elején tartasz, és már a hármaskezelés megkezdéséhez járultál hozzá? Azt hinném, az csak akkor aktuális, ha valaki sikertelenül esett túl a kettős kezelésen.De lehet, hogy az neked sikerülni fog! ——Jó, hogy a babasamponra ráleltél, és így nem kell annyira szenvedni. SURVIVOR, kedves, olvasod ezt? Babasampon, babaszappan!
Kedves Anamary, megosztanád velünk részletesebben a hármaskezelés-történetedet??? Milyen lett a vírusszámlálás eredménye a kezelés végén? Azóta mi történt? Hogy vagy most az őszilégy-ségen kívül? Írjál magadról nekünk!
Mindenkinek minden jót! Szeretettel: nora51
Sziasztok Sorstársak!
Ma is meg tegnap is voltam kontrolon, mert még mindíg helyzet van. A Húsvét kissé nyomi volt, meg én is, inkább engem kellett volna locsolni, nem a család szebbnemhez tartozó egyedeit. De túléltem, nincs semmi gond a szokásos bajokat leszámítva. Szóval a vérképem csapnivaló, trombocitáim lassan de biztosan csökkennek, ezt az ismételt vérvizsgálat is igazolta. Mit lehet tenni, cél a vírusölés, a stopszabályt mindenképp ki kell védeni. A Ribavirin csökkentés után a Pegazyn dózist is csökkenteni kell és valószínű szükség lesz egy ismételt Haematológiai vizsgálatra esetleg kezelésre is. Csontvelő biopsziám már volt és a mintában a kelleténél több volt a nem velő jellegű zárvány. Először erre gyanakodtak az alacsony trombocitaszám miatt, de közben beugrott a HCV. A lényeg a lényeg, ma öszzeállítottuk az anyagomat a 3-as kezelés engedélyeztetéséhez, hozájárultam a kezelés megkezdéséhez, vállalva az ezzel járó esetleges kockázatokat. A versenyfutás fokozódik, ki szakítja át a célszalagot, a vírus, vagy én? Remélem, én leszek a befutó.
Museto
Kedves Nóra51 Tökéletesen igazad van az ünnepekkel kapcsolatban.Normál esetben én is szeretem őket,mert általában akkor sikerül az egész családtagnak ősszejönni.De mostanában nagyon nehezemre esik a jó “háziasszony szerep”.Nagyon szeretem a fiaimat és nagyon várom őket,de mikor hazamennek az is megkönnyebbülés!(lehet,hogy elítéltek azért mert ezt írom,de ez az igazság).Tudod én már próbáltam ezt az új 3-as kezelést és mégsem változott semmi.Csak lézengek mint az őszi légy. A háziorvosoknak sajnos csőlátásuk van!! Ha elmegyekhozzá bármilyen panasszal,még Ő kérdi mit írjon fel! 20 éve vagyok a betege,6 éve járok Debrecenbe a hepatológiára,de szerintem fogalma sincs mi bajom van.(Fenistil retarot és Flucinárt szoktam íratni vele,de mindíg megkérdezi minek az??)Most nemis írok többet! Kellemes húsvéti ünnepeket kívánok Neked és minden sorstársnak: anamary
Szia Museto!
Örülök, hogy a hangulatod jó! S ez nagyon fontos elem! Maradjon is így! A többi meg majd alakul, meg elmúlik, meg jön új, de ha a hangulatod jó, akkor sok mindent kibírsz!
Annak is örülök, hogy sikerült beszerezned egy két dolgot amiket javasoltam. A bioboltról jut eszembe, hogy ott vettem anno, izetlen vajat, hogy ne csipje. Te vagy az első Ember, Sorstárs, aki pont, szó szerint olyanokat mesélsz, mint én éreztem. Az égő számat úgy szoktam hűsíteni, persze, ha nem látta senki, hogy kitátom, s lihegek, mert még a kis áramló levegő is enyhítést jelentett.Szinte, csak fagyasztott vizet kortyolgattam. Ha bírja még a szád az édes-savanyú-keserű ízt, akkor próbáljad meg a grépfuitot. Nagyon egészséges, s talán a vegyes íze miatt segít is valamit a szádon. Nekem csak az elején volt jó, mert később már annyi édeset sem tudtam megenni. Akkor viszont segített még.
Na! Majd folytatjuk! Jó Neked/Nektek, hogy unkokák körében töltheted az ünnepeket!
Legyen nagyon SZÉP és ÁLDOTT ÜNNEPE MINDEN SORSTÁRSAMNAK!
Szeretettel kivánom!Üdv: klári-klmáan
Hát valóbam örömmel olvastam én is soraidat! Mondhatom egy kis lelket is öntöttél belém,pedig mostanában memigazán vagyok a toppon.Remélem a mai szuri után is ilyen jó marad a humorod. Persze ha lenne unokám talán én is másképpen látnám a dolgokat.Szerintem Ők is hozzájárulnak az optimmizmusodhoz.Töltődj fel az ünnepek alatt,kényeztesd az unokákat,hisz ez a nagyszülők dolga!(“a szülőké pedig,hogy”(nevelje őket).További teljes gyógyulást kívánok,és nagyon kellemes ünnepeket szeretettel: anamary
Köszönjük a hangulatos, őszinte beszámolót, Museto! Nagyon jó a stílusod! Minden tünet ismerős, amiről írsz! Az ember csak csodálkozik a kezelés folyamán: de hisz ez már nem is én vagyok! Nekem ilyen sohse volt! Vajon a kezelés után is így maradok? Nem ismerek magamra! Hát nem maradsz úgy, nyugodj meg. Bár nálam vannak nem túl ciki dolgok, amik mintha megmaradtak volna… —Igen, én is találkoztam egy rakás olyan orvossal, akik érdeklődve hallgatták a hepa c-ről és annak kezeléséről szóló szavaimat, és nagy érdeklődéssel kérdezgettek, látszik, hogy nem ismerik igazán. Röhej, hogy néha úgy éreztem, nekem kell teljeskörűen és szakszerűen felvilágosítanom az orvost, pedig ő végzett orvosi egyetemet. De hát a hepa c nem olyan régen téma igazán, a felfedezése után sem volt a köztudatban sokáig,csak pár éve az, hisz annak idején azt se tudták,micsoda. Non A non B volt a neve, oszt annyi.
Szép, kedves dolog a családi ünnep, de a kezelés alatt nekem majdhogynem kínszenvedés volt, mert a háziasszony kénytelen akkor is valamennyire háziasszony lenni, ha belőtte magát és rosszul van. Bár “segített” a családom, de legszívesebben három napra befordultam volna inkább a falnak. Ünnep ide vagy oda, ebéd és vacsora után lerogytam a másik szobában és aludtam kimerülten, ők mosogattak el szerencsére.
Ergo azt ajánlom, ne csináld végig pihenés nélkül az ünnepnapokat, vonulj időnként félre és pihenj, aludj. Az unokák is meg fogják érteni, hogy erre neked szükséged van a gyógyulás miatt!!!!!!!!!!!!!!
Szép Húsvétot Nektek, minden társunknak: Nóra
Szasztok Húsvétvárók!
Ma délután tettünk egy bevásárló körútat a nejemmel, mert a gyerkőcők, unokástól bejelentkeztek az ünnepekre. Az első csapat holnap este érkezik, a másik fele meg vasárnap reggel, addigra kell “beizzítani” a nyulat…. Szóval ez a körút kb. 5 óra hosszú volt 2×40 perces vezetéssel és sok mászkálással, hát mit mondjak, nagyon vártam, hogy haza érjek. Viszont találtunk egy nagyon jó natura boltot, ahol nagyon jódolgokat (teák, fogkrém, száj, haj, és testápoló szerek) találtunk. Én célirányosan mentem, a nekem szükséges dolgokhoz hozzájutottam. Egy érdekesség, lányom itt hagyja mindíg a gyerkőcők pipere cuccait és én bele partizánkodtam. A kamillás Baba shampon nagyon megnyugtatta a fejbőrömet, úghogy vettem is meg kamillás baba fürdetőt is. “C” vitamn rágó tablettát is kaptam és nyálkahártya zselét úgyszintén, tehát rendesen felfegyverkeztem az ünnepekre. Hogy teljes legyen a boldogság, ma lőttem magam negyedszer, most várom a hatást. Egyébként ma új dolgot vettem észre, a folyamatos mozgás során többször éreztem zsiborgást a végtagjaimban. Ez vezetés közben zavart is, olyan volt, mintha hangyákat markolásztam volna a kormánykeréken. A végtagjaim egyre gyakrabban hidegek, eddig mindíg a nejem csempészte be a takaró alá a hideg lábait, most meg én sunnyogok oda kicsit melegedni éjszaka. De csak melegedni, mert mostanában ez a maximum, bár kezelésem előtt azért még alkalmankét egymásra találtunk…. Hát így múlik el a világ dicsősége… Na, de ez legyen a legnagyobb baj, csak a húsvétot vészeljem át. Kislány unokám tegnap volt két éves, telefonon köszöntöttük mert hét végén úgy is jönnek. Szegénykém mondta, mint a pereces, hogy már mennyire várja hogy itt legyenek, a kisfiú meg kikérte magának, hogy ez még nem is a tavaszi szünet, mert hó van, és az majd később lesz, ez még a téli szünet folytatása! Szóval lesz itt tisztázni való rendesen, csak bírjam szuflával. Ma voltam a háziorvosnál is de az helyett, hogy én kérdeztem volna őt, ő faggatott engem, mintha az űrből jöttem volna. Szerintem nem sok ilyen típusú betegséggel találkozott, dehát lelke rajta, majd én tartok neki “tréninget” ha érdekli a dolog. Még szerencse, hogy hepatológus orvosom azért ott van a szeren…
“Melyhez hasonló jókat kívánok mindenkinek a kocsmában” – mondta Göre Gábor és becsukta maga után az ivó ajtaját. – ez egy idézet volt a Göre Gábor kalandjai sorozatból.
Mnden jót mindenkinek, Musetó
Mélyen megértelek, Museto! Tudom, nem vígasz amit most írok: örülj, hogy nem Neked kell főznöd émelyegve a családodra minden áldott nap, úgy, hogy közben egész nap dolgoztál a munkahelyeden. Én mindkét kezelést így voltam kénytelen elviselni, és emlékszem, hogy Nagypénteken főztem a húsvéti sonkát, amelynek ínycsiklandó illatától felfordult a gyomrom.Még szerencse, hogy másnap az ízét nem is éreztem, hamar abba is hagytam a nagyszombati vacsorát. Ez tudom, hogy nem vígasztal Téged, de csupa olyat írsz, amit én is átéltem…Kár, hogy nem volt kivel megosztanom, mert azt se tudtam, hogy létezik a Várószoba. A fejemet nem vakartam véresre, de gyakorlatilag folyton viszketett. Hogy én marha miért tűrtem ezt, ahelyett, hogy megkérdeztem volna az orvosomat arról, hogy szedhetek-e Kálcium-Sandoz pezsgőtablettát vagy FENISTIL ALLERGIA nevű kapszulát…Ezek ugyanis az allergiás viszketést enyhítik/múlasztják.Márpedig ez allergiás tünet, mely a kezelés hatása. Kérdezz rá, mert így nem lehet élni! Irasd fel vagy ajánljanak mást, de ezen változtatni kell!
Mellékhatásmentes Húsvétot Neked és mindenkinek: nora51
Szia museto! Ahogy olvasom soraidat egyre jobban magamra ismerek.Az ízekkel kapcsolatban,ha kenyér helyett szivacsot,vagy fadarabot ettem volna az íze ugyan olyan(bár lenyelni egyiket sem bírtam)Gondolj bele milyen izgatott voltam mikor főztem.Hiába kóstoltam nem éreztem,csak a sót mindenben.Nem akarom osztogatni az észt,de a viszketésre (a fejeden,vagy bárhol)szerintem a szesz még jobban kiszárítja a bőrt és annál jobban viszket. A vakaródzástól még meg is sértheted ami gyulladást okozhat.Próbáltad már a BABA sampont? Kérdésedre vissza térve én nagyon-nagyon készülök a húsvétra.Csak az a gond,hogy hogy semmit nem bírok csinálni.(Gondold el ha ilyen lusta lenne a nejed) Időnként mikor senki nem látja bánatomban jól kibőgöm magam).mert annyira bánt ez a kiszolgáltatott helyzet. Fel a fejjel museto!majd csak lesz valahogy !Üvd:anamary KELLEMES ÜNNEPEKET KÍVÁNOK AZ EGÉSZ CSALÁDNAK!
Sziasztok!
Nagy a csönd a klubban! Mi van veletek? Készültök a Húsvétra? Én is, de most meg a fejbőrömmel kínlódom. Alapban zsíros hajtípust viselek, meg hajlamos a korpára is, bármit kenek a fejemre. A héten viszont majd kitéptem minden szál hajamat, annyit vakaróztam. Próbáltam szesszel kenni, lemostam. Babaolajjal, azt is lemostam. A másnapi ébredéskor megint vakarózással kezdem a napot, és ahogy a helyzet kinéz, a húsvéti nyúl nem fog annyit vakarózni mint én. Az ízekkel is egyre jobban hadilábon állok. Olyannyira, hogy a tegnapi finom zöldbabfőzelék ízét (pedig finom pörkolt feltét volt hozzá) egyáltalán nem tudtam felismerni. Részemre teljesen mindegy mi van főzve, pedig szeretem a finom lágy ízeket. Most viszont kanálszámra ehetném a sót meg a cukrot, az íze nem zavar. A nyelvem olyan, mint amikor forró levessel leégettem, nem érez semmit, viszont a szilárd dolgokra igen érzékennyé vált. A szagok viszont zavarnak. Majd ünnepek után részletezem, most nem akarok gusztustalankodni, de vannak szagok és illatok, amikre most hatványozottan érzékeny lettem. Nem is tudom, hova menekülök húsvétkor. A frissen kisült kenyér illata borzasztóan fel tud dobni, ami meg kiüldöz a világból, arról most nem írok. Belegondoltam, ha most dolgoznék, a vegyszerek és anyagok szagától ott hánynám össze magam a munkaterem közepén. Hát, ez a legújabb fejlemény.
Museto
Szia Museto
Bizony egy kicsit hamar leromlott a vérképed,de ez másoknál is előfordult,lehet csökkenteni az adagot,az interferont és a tablettát is .Valahogy ezekkel tudnak játszani a dokik.Késöbb meg megpróbálják vissza állítani.Vigasz képpen ,jó párunk szinte hetente ment vérvételre.Nekem de,vérvétel ,majd telefonon megbeszéltük ,hogy mennyit adhatok be magamnak.
A kéthetes vérvételt mindenkinek megcsinálják,utána csak havonta,mikor jön a következő adag.Ne keseredj el ,leszel még nyugdíjas.Ilyenkor szoktam magamnak mondani,na ezt nem gondoltam.
Üdv Leander-Klári
Szép napot Mindenkinek (bár utálom ezt a megszólítást, de divat lett…)
Szóval kaptam egy üzenetet az orvosomtól, hogy sürgősen keressem fel kezelésemmel kapcsolatban. Ma reggel bent voltam a kórházban, és közölték velem, hogy a vérképem két hetes kezelés után drasztikusan leromlott, tekintettel a fehér és vörös vérsejt számra, továbbá a trombocita számom is jelentősen lecsökkent. Megint vettek vért és az eredménytől függően döntenek kezelésem módosításáról. Remélem, nem függesztik fel, mert akkor ezek a mocsok kis dögök újult erővel nekiállnak a májam zabálásának és az F4 miatt már igazán nincs sok tartalékom. Most már tényleg van miért fájjon a fejem… Annyira vártam a nyugdíjas kor elérését, erre föl felemelték 65 évre, de ha így folytatom, nem sokat fogok élvezni belőle, ha egyáltalán megérem. Na, tovább szép napot mindenkinek, megyek begyújtani a kazánba.
Museto
Bőrszárazság esetén fontos szabály: ne ázzál a kádban, ne zuhanyozz sokáig. Minél hamarabb végezz. Panzer Dove szappana jó ötlet, jó a Baba szappan is, vagy patikában kapható hidratáló semleges mosakodókrém, testápoló.
A torkod már túllépte a határt, legközelebb ezt is kérdezd meg a hepatológusodtól, hogy ő mit ajánl, mert ez is nyilvánvalóan mellékhatás. Addig is LeanderKlári Negro cukra hátha enyhíti a panaszaidat, én a mézeset javasolnám.
Sajnos vannak nehéz hétvégék, és van, mikor könnyebb. Ez normális! Túl jól vetted eddig a kanyarokat, hát ahhoz képest ez most rosszabb, de ezen én nem csodálkozom, ismerem a jelenséget. Légy résen: ha majd esetleg beüt a depresszió,vagy agresszívvé kezdesz válni, feltétlenül említsd meg az orvosodnak!!!!!!!! Reméljük, ez elkerül Téged.
Veled érzünk, Museto! Írj ki magadból minden nyamvadt mellékhatást!!!Ne strapáld mostanában magad semmivel! Épp elég ezt elviselni!
Üdv. szeretettel: nora51
Sorstársak!Meg fogtok lepődni,de nekem a szárazság ellen a Dove szappan jön be.
Museto!
Írtam Neked a magánodra. Kérlek, olvassad el! Szeretnék segíteni. Van ötletem, mert átéltem. Különben az 1. történetemben is leírtam a szájproblémával kapcsolatos megoldásaimat. Akkor is várom jelentkezésedet!
Üdv és könnyebb napokat Neked! Klári-klmáan
Szia Museto
A viszketés szinte mindenkinél jelentkezik.Nekem tanácsolta az orvosom minél kevesebb szapant ,tusfürdőt használjak,simán tiszta vizzel elég tusolni.A babaolajat tusolás után magamra kentem,nem törölköztem meg ,csak megszáradtam. A kezelés alatt a bőrünk fényérzékeny lesz,kerülni kell majd a napfényt is .A torok szárazságra nekem a negró jött be, mindig volt nálam,sőt a mai napig tartozéka a kézitáskámnak.A hányingert is csillapította. Itt jön be a dr-om mondása,mindent egyek meg amit bírok.Nyeléskor mintha görcsöt kaptam volna,nem ment le semmi a torkomon.Az apró falatok,jól megrágva,vagy kicsit pépesíteni az ételt,segíthet.Nagyon sajnálom ,hogy ezeket a dolgokat kell itt leírni,de talán valamit kihalászol belölle. A ruházatomra is figyeltem,kerültem a műszálasokat,lazább dolgokat hordtam.Az nagyon jó ,ha sokat iszol,ez nem ment mindenkinek.A torok szárazság mellet a szájban sokszor keletkezhet afta,szájöblögetőt is beszerezhetsz.Én nagyon sokszor használtam az aloe-t,van ,volt pár cseréppel.
A jó időt megrendeltem,nagyon ki kellene raknom a virágaimat a kertbe, kicsit kertbolond vagyok.
Jobbulást,pihend ki magad,csak akkor csinálj valamit ,ha nem megerőltető.
Leander-Klári
Jó estét mindenknek!
Meg nekem is … Ez a hétvége betett nekem is, Amilyen laza volt eddig, szombat délutánra minden megváltozott. A kínos az volt, hogy lányomék itthon voltak a hétvégén a két kis gyönyörű unokánkkal (kislány 2 éves, kisfiú 5 éves) de már nagyon vártam, hogy elmenjenek. lyen még nem volt. Gyenge voltam, le kellett feküdnöm, a zsivaly idegesített. Enni nem tudtam, és most sincs nagyon étvágyam. Ha nyelek most már nem a torkom fáj, hanem valahol lejjebb. Vasárnapi ebédre főzettem a nejemmel tejbepapit, de még az is “karcolta” a “gigámat”. Szeretem a magvas kenyeret, de szt kín lenyelni. Sütöttem magamnak sima magnélkülit, de azt is nehéz lenyelni. Hát most padlót fogtam, ráadásul ez a folyamatos tompa fejfájás. Csak lenne egy kicsit jobb idő, hogy ki tudnék menni a kertbe! Bár lehet, hogy ott is csak kóvályognék. Először azt hittem, lázas vagyok, de a lázmérő semmit sem mutatott, pedig olyan láz előtti állapotot éreztem. Szóval pocsék egy hétvégém volt (van). Ez meglepett, bár felkészítettetek rá, de azt hittem az első két szuri után, hogy engem ezek a hatások elkerülnek. De tévedtem. Remélem, holnapra jobb lesz.
Museto
A torok- és szájkiszáradás ellen én éjjel nappal vizet, sőt citromos vizet ittam, a munkahelyemen is folyton a kezem ügyében volt, a táskámban állandóan velem volt a félliteres flakon folyadék. Nem baj, ha rengeteget iszol, ugyanis a kezelés mellé kifejezetten sok folyadékot kell inni!!! Hogy wc-re kell járni, ez legyen a legkisebb gond.A citromlével picit megsavanyított, de nem édesített víz jobban oltja a szomjat, jobb az íze, kicsi vitamintartalma is van. Szopogathatsz tic-tac drazsét, az nem rontja a fogat és nyáltermelést gerjeszt. Valóban nem szabad szárazon hagyni a szájat, torkot, mert az gyulladásra, fertőződésre hajlamosít.—– Vezess listát arról, amit legközelebb megkérdezel az orvosodtól pl. a viszketéssel és a torkoddal kapcsolatban is. Az rendben van, hogy mi itt bölcsen tanácsolgatunk, de az orvosodat mindenről ki kell vallatnod! Ugyanis neki kell tudni legjobban, hogy melyik mellékhatásra mit lehet, mit érdemes alkalmazni és mit nem! Nem mindegy, még a kettős kezelésnél sem! Minden jót kíván Neked: nora51
Szia museto! A viszketés az egyik kellemetlen mellékhatás! Én szinte aludni sem tudtam tőle.A kiütések pedig még jobban előjöttek ha napsütéses idő volt.Nagyon száraz volt a bőröm,akár milyen testápolót használtam.A doki is írt felrá valami krémet az sem vált be.A gyógyszertárban kértem csináljanak már valami illatanyag (vivőanyag) nélküli krémet.Azt használom a mai napig.Úgy mondták,hogy fürdéshez is alkalmas,nem kell lemosni,csak itassam le a törölközővel. A szuri nagyon irritálja a nyálkahártyát a szájban és orban egyaránt.A torkommal nem tudtam mit kezdeni,csak inni,de az orromba vazelin kenőcsöt tettem.Nekem ez valamit segített.De nálam ez mégmindig megvan,hiába vége a kezelésnek ettől még mindig szenvedek.További sikereket kívánok szeretettel:anamary
Sziasztok!
Túl vagyok a 3. szurin és a lövés után 5 órával vagyok. Eddig megúsztam különösebb mellékhatások nélkül, de most megint erősebben előjöttek a kiütéseim és nagyon viszketnek. A másik gondom a torkom. Először azt hittem megfáztam, mutattam is a dokinak a torkom. De már egy hete fáj és állandóan ki van száradva. Szerintem azért fáj, mert mindíg kiszárad és ezért kvázi folyamatos gyulladásban lehet. Ha iszom folyadékot, átmenetileg jobb, de ezmiatt meg nem győzök WC-re járni. Na, erre varjatok gombot! Mit lehet csinálni ilyenkor?
Museto
Sziasztok!
A vérnyomást tényleg érdemes ellenőrizni! Én az elsőnél még normális vérnyomásúként indultam, de alatta, főleg reggelente 70-80/40-50-et mértem. Akkor szokta rá a kávéra, és azt is az ágyban elfogyasztva. A pgiláltnál is lejebb ment a vérnyomásom, de akkor a normálisra, mint Nórának. Előtte ettem már v.ny.csökkentőt. Ez a normalizálás kitartott 3 évig, aztán megint magas lett. Amig magas, addig még egészen jól működik a máj, mert a súlyosabb esetben már alacsony a vérnyomás, és van a nagy aluszékonyság.
Museto! Mérjed és egyél megfelelő vitaminokat, de főleg:C-t! Üdv: Klári
Kedves Museto, ha te csak percekig szédülsz, mint a liba, akkor az nem is olyan rossz! Én végig enyhe forgószédüléssel jártam dolgozni mindkét kezelés-sorozat alatt, egyébként normális vérnyomással. A vérnyomáscsökkentőmet nem is szedtem, mert a kezelés lenyomta normálisra a vérnyomásomat! Ez voltaz egyetlen jó mellékhatás! Tehát nem vérnyomás-eredetű volt a szédülés, hanem egyszerű mellékhatás. Ettől függetlenül azért mérheted időnként a vérnyomásodat. Tartsd kéznél az interferon meg a ribavirin mellé adott használati utasítást, és ha tapasztalsz magadon valami gyanúsat, olvasd végig a hetvenezer mellékhatást. Ha közte van a panaszod, akkor lazán legyinthetsz: ah, ez is csak egy mellékhatás! Ha ne adj Isten depresszióssá válsz a későbbiekben, ne légy olyan marha, mint én, aki nem akartam ez ellen gyógyszert szedni. Hepatológusom pszichiáterhez akart küldeni, hogy az felírjon nekem egy gyógyszert a serobran-típusú gyógyszercsaládból, mert csak ez fér össze a kezeléssel. Én nem mentem, mert úgy döntöttem, hogy majd csak kibírom. Ezt már nagyon-nagyon bánom. A munkahelyemen is kötekedővé váltam, és a depitől folytonos halálvágy volt rajtam. Te ne juss idáig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Szeretettel kíván minden jót: nora51
Vesszenek a mocsadékok!!!
Szia Museto!
Ez így nagyon jó! Köszi! Ezzel másoknak is példát adtál, mert nagyon össze-vissza írtunk ídőnként. Másrészt, most többen kezdenek majd kezelést, ezért is lesz jó, ha tartunk valami rendet. Egy másik klubban a honlap gazda szólt, hogy az illető ne írjon mindig történetként.
Ha már témánál vagyunk! Én nem olyan régen jöttem rá, hogy a “szerkesztés” opció nagyon hasznos dolog. Amikor megírom a szövegemet és “létrehozom”, akkor átnézem, és mindig találok valami javítani valót. Jó, hogy lehet korrigálni! Szinte, mindig javítok valamit, mert azt akarom, hogy jó legyen, amennyire tőlem telik. Sőt! Átolvastam a régi beírásaimat is, és ott is találtam olyant, ami nem tetszett. Na! Azt most nem írom le, de szóban, laza beszélgetésben majd elmondom. Kitöröltem, átírtam, “finomítottam”.
Lenne egy javaslatom! Ha valaki a saját problémáját, gondját, örömét akarja elmondani, és nem hozzászólást csinál, akkor keresse elő az eredeti történetét, és ahhoz írja! Aki még nem írta le a saját történetét, de hozzászól, köztünk van-aminek nagyon örülünk-ossza meg velünk életének annyi részét amennyit akar, de az jó, ha van bizalom, meg legalább a betegség fejezetről van tájékoztatásunk. Mert, ugye, ha a saját történetéhez írja az újabb mondókáját, akkor azonnal látjuk, hogy kiről és miről is van szó?! Na! Most mondhatjátok, hogy akkor én miért Musetohoz írom? Talán, mert hozzászólás “abc” még nincs történetként. Ezt most sokan látják-gondolom!
Anamary ír majd egy érdekeset. Én nem akarom megelőzni, de már nagyon várom az eset megosztást! Anamary! Az első történetedet folytassad, jó?!
Akkor Museto! Hajrá!!!
Üdv Mindenkinek szeretettel: Klári-klmáan
Folytasd Museto!Minden beírásodat olvastam,nehogy azt hidd ,hogy nem figyelek rád,mert nem írtam vissza.Örülök,hogy leírod a veled történteket és nagyon drukkolod neked a többiekkel együtt.
Sziasztok!
Tájékoztatlak benneteket, hogy a “Második lövés” című történetemet töröltem, tartalmát pedig ebbe a hozzászólásba helyeztem át. Ha történik velem kezelésemmel kapcsolatban valami új fejlemény, vagy érdekesség, akkor ezt a történetet fogom folytatni.
Üdv, Museto
Jó estét Sorstársak,
Cudar egy időjárás járja mostanában. Reggel felkelve láttam, hogy minden kijárat eltorlaszolva, nosza hókotrás, mert este bökés és nem tudom, mit hoz a holnap… Jól esett a mozgás, de a végére igencsak elfáradtam. Eddig a fáradtságon kívül más tünetem nem volt, de két napja amikor éjszakánként (sajna többször) felkelek, percekig szédülök, mint a liba. Szuterines házunk van, a konyha az alsó szinten van és most már inkább este felkészítem a teámat, mnthogy leessek a lépcsőn. Ez az új jelenség kissé aggaszt, nem tudom, ez természetes dolog-e? Van ezzel kapcsolatban tapasztalatotok? Szeretnélek tájékoztatni benneteket betegségem fejleményeiről, de nem tudom, történet formájában, vagy hozzászólásként célszerűbb?
Museto
Szia Museto!
Kár, hogy nem az előző történetedet folytattad, így most széttörtél!. Szerintem, még most kellene ezt az előzőhöz tenned. Ezt Te megteheted, ha az írásod tetején lévő “szerkesztés”-re mész, és átírod, vagy kitörlöd, és beírod az előzőhöz. Ott már megvan az 1. szuri, most jöhet a 2. Még ídőben vagy!Tegyed meg, mert a végén, még magad sem fogod megtalálni, ha valamit vissza akarnál keresni.
Üdv: Klári-klmáan
AA66
2013.03.18 20:18
Szia Museto!
A kiütés az elég általános tünet, bár szerencsére nekem nem volt. A szédülés viszont nem játék, a vérnyomásod rendben van? Nekem vérnyomás emelkedést és természetesen álmatlanságot is okozott.Kaptam egy plusz vérnyomás csökkentöt is.Én már vágom a centit 7 hét és vége. 21. hete csinálom a 3-as kezelést, de mondhatom most már nagyon várom a végét. Ja most a 20. héten kezdett el hullani a hajam is, de olyan ütembe hogy nemsokára hajam se lesz.
leander
2013.03.16 22:16
Szia
Ilyen kiütések szinte mindenkin előjönnek.én annó voltam bőrgyógyásznál,aki nem tudott semmit mondani rá,de nagyon nem is értette miért hozzá mentem mint HCV.-s.Aztán szép lasan el is tünt,csak a viszketés maradt meg.Nagyon sokára talán ,a 3.kezelés közepe felé ,vagy elején, a háziorvosom írt egy altatót fel,mert csak órákat aludtam.Elég volt egy fél db,szinte csodát tett ,kipihent voltam,csökkent az agresszivitásom,nem voltam olyan bolond,hát én végig szedtem.Nekem mindegyik kezelésnél a nem alvás volt a gond,és bolond voltam.A kertemben sátrat állítottam,mert meleg volt a hálószoba,erkélyt beszunyoghálóztattam,ott aludtam,bemérettem az egész házat vizereket kerestettem,hogy hol tudnék aludni.A pihenést ne feledd.
Údv
2013.03.16 13:29
Sziasztok!
Tegnap lőttem magam másodszor, éjjel alig aludtam, semmi bajom nem volt, csak ébren voltam. Hajnal felé elaludtam, reggelre mikor felkelem, a kézfejem tele volt apró pici ks piros kütésekkel Olyanok, mint egy pattanás, de középpen mindegyikben van egy kis piros pont. Mi a szösz lehet ez, volt már valakinek ilyenje?
Museto
Szia panzer1!
Teljesen igazad van, de én egy gyümölcs miatt aggodtam, mégpedig a grepefruit miatt. De nem zsibbasztom magam ezzel a hibrid gyümölccsel, mert sokkal jobbat találtam ami magyar, szinte hungarikum. Ez nem más, mint a MÉZ és származékai. Lakik a szomszédomban egy idős házaspár, akik nagyon jó minőségű mézet termelnek. Miután beszéltem nekik betegségemről, javasolták, próbáljak több mézet bevenni az étrendembe. December eleje óta több mézet ettem mint eddigi 59 éves fennállásom alatt, lehet, hogy emmiat sem viselnek meg annyira a kettős kezelés mellékhatásai, sőt még dolgozom is mellette (igaz, itthon). Most gyűjtöm a cikkeket róla, majd közlöm veletek, de nem akarom elkapkodni.
Museto
Sziasztok!
Holnap, kedden találkozó a Corvin bev.központban, fent az emeleten, az éttermeknél!!!!!!!!!!!!!
Üdv és jó éjt! Klmáan-Klári
Sorstársak!Minden gyógyszernek van mellékhatása!Huh,de okos vagyok!…
Sziasztok!
Előkerültem, s látom, hogy mekkora a forgalom. Itt vagyok éppen Anamaryval Pesten, s közösen olvassuk a leveleket. Hajrá Museto! Jó a hangulatod, látom. csak így tovább!!!
Üdv Nektek: Anamary és Klári-klmáan
Szia
Itt vannak a jól alvók.Mai napig eszem grépfruitot és ettem a kezelés alatt is.Tudtommal ami keserű az minden nagyon jó a májnak ,nem tudom a bifsztekre miért gondolsz.Talán mert nyers,vagy esetleg a füszerek,hát nem tudom.A kezdés utáni második hétben biztosan kell menned egy laborvizsgálatra,akkor kérdezz rá és amiben bizonytalanvagy azt írd fel.Azért mondom ,hogy jegyzetelj mert abban a pillanatban a dr elött ugysem jut eszedbe semmi,pedig annyi kérdés van ,annyi mindenre nem tudjuk a magyarázatot. Hidd el ,ha nem kérdezel konkrétan,vagy nem nem elégszel meg a szokásos mellékhatásos dumával,válaszolni fognak. Azt nem szeretik ,ha a netre,vagy a szóbeszédre hivatkozol.Én 11 év alatt nagyon kedvesen udvariasan,pofátlanul kérdeztem,de még így sem tudtam meg annyit mint a fórumokon a sorstársaktól.Most a jövő héten ,vagy utána ha megyek,szépen felírva klmáantól szerzett infóval megyek.
A kezeléseim alatt soha nem tértek ki az étkezésre vagy az esetleges diétára.Mindíg azt mondték ami jól esek azt egyem
Üdv Leander-Klári
Gratula Neked Museto, hogy ilyen jól vetted az első kanyart! Mázli! Nekem 4 éve volt az első kezelésem, 39 fokos lázzal kezdődött, 5 órával a belövés után. Később volt ritkán olyan is, hogy csak kis hőemelkedést okozott a belövés, és relative tűrhető volt a hétvége. De többnyire muszáj volt feküdni és sokat aludni napközben is, hogy ne érezzem annyira az influenza-szerű tüneteket. Lehet, hogy ezt megúsztad, akkor örülj neki!!!
Én soha nem hallottam, hogy a grape-fruit bekavarna a kezelésnek. A tatár bifsztek legfeljebb kergemarha kórt okozhat, de mostanában ezzel nem riogatják a népet, így nincs akadálya. Azonban arra vigyázz, hogy ezt vagy ebédre, vagy korai vacsorára edd, mert állítólag nem jó a májnak, ha éjszakára jól megterheljük magunkat nehéz húsos étellel. Ez pedig nem könnyű étel. Egy természetgyógyász szerint lehetőleg este 7-ig fejezzük be a vacsorát, ami könnyű legyen, és lehetőleg nem húsos étel.
Az én hepatológusom, miután tanácsot kértem tőle,kifejezetten a piroshúsú,és lila gyümölcsöket ajánlotta elsősorban, mert hogy antioxidáns szempontjából azok a nyerők. Ezek szerint a piroshúsú grapefruit nagyon jó. Ha lesz kedved, oszd meg velünk, hogy olvasmányaid szerint a grapefruit miféle hatással van a gyógyszerekre? Csak tátom a szám! Még ilyet…
További kellemes hétvégét! Nagyon klassz, hogy ilyen jól sikerült eddig!Minden jót Neked továbbra is: nora51
Sziasztok sorstársak,
Van-e valakinek infója a grépfruit és a kettős kombináció alatt alkalmazott Interferon és ribavirin esetleges kölcsönhatásáról? Én egyébként is szeretem a grépfruitot, de mostanában minden nap megeszek egy db pirosbelű gyümölcsöt. Csak azért kérdezem, mert több cikkben is olvastam a grépfruit gyógyszerekre való hatásáról és nem szeretnék kitolni magammal azzal, hogy nem szándékosan, de csökkenteném a drága gyógyszerek hatását. Hasonló gondban vagyok a tatárbifsztekkel is, bár azt magam készítem megbízható forrásból származó húsból. Igaz ritkán jutok hozzá, de pirítóssal igazi csemege (volt?!?)
Museto
Szia Museto
Ez nem rossz kezdés.Most jöttem haza,2 napig a messzi unokámnál voltam szülinapoztunk. Most a focimeccsre vagyok ráizgulva ,majd benézek hátha írsz közben valamit.A sportot szeretem,igaz már én nem csinálok semmit,de a közvetítések alatt legalább nincs reklám,mert attól megőrülök.Azért a fizikaimunkával vigyázz,csak óvatosan az első napokban.
Kössz a nönapi jó kivánságot
Leander-Klári
Sziasztok!
Semmi sem történt velem. Igaz, éjjel nyugtalanabbul aludtam, de reggel felkeltem, elmentem nejemmel kocsival (én vezettem) bevásárolni, vittünk virágot elhuny drága női szeretteink sírjára, többször jóizűen ettem a nap folyamán és még a rotagépet is megjavítottam. Dolgozni már nem volt kedvem, mert délután 3 körül igen álmos lettem és inkább ledőltem. Nagy alvás nem volt, de jól esett vízszinbe lenni. Az esti gyogyókat beszedtem, kissé fáradtnak érzem magam, de semmi nem fáj. A nap folyamán néha a zsepiben enyhe rózsaszín elszíneződést tapasztaltam, de nagy orrvérzés (nálam azért időnként előfordul…) nem volt. Nem tudom, ez a szervezetem mindösszes reakciója, vagy a java még hátra van?
Museto
Köszi a részletes és jó kedvű beavatást az első napod örömébe.
Csak így tovább a hangulattal és reménnyel!
Üdv Museto! Üdv Mindenkinek! Klári-klmáan
Sziasztok!
Fél órája lőttem be magam, plusz tabletta, most fexülök a TV előtt és várom a hatást…Nem tudom mi ez a film, de nem is érdekel nagyon, inkább bekapcsoltam a számítógépet és szörfözök a neten. Hallottátok ezt a hósapkás srácot, aki kikerült a dalfesztiválra? Most figyeltem fel a számára, fejemen a fülhallgatóval csodálkozom rá. Baromi érdekes fickó a maga egyszerű hülyeségével. Szerintem figyelemre méltó, mert felrázza az embert. Na, lényeg a lényeg, kipróbáltam a szuritollat, nagyon tetszik, még annyit sem éreztem, mint a cukormérővel. Csodálkoztam is, hova ment az anyag, mert semmit sem éreztem. De mellé sem ment. Csupán egy kis vércsepp buggyant ki a szúrás helyén, az indikátor piros lett (de nem a vértől…), tehát biztos belém ment a cucc. Pár óra múlva biztosan megyőző lesz az eredmény. Most ülök és várom a hatást, mert aludni nem tudok még ilyen korán. A délután nagyon nehezen telt, metszettem a fákat, abbahagytam. Elkezdtem rotálni a kertet, rátekeredett valami kóc a lapátokra, letisztítottam de nem indult újra ez a tetvedék. Szétszedtem, de már nem volt kedvem összerakni. Leszállt az est, begyújtottam a kazánba, kaja, fürdés, mégegyszer átolvastam a használati utasitás, majd fertőtlenítés. Kissé izgulva lehúztam a védőkupakot, bőr a combon kiemelve, óvatos de határozott rányomás, csatt, indíkátorcsík fokozatosan piroslik, megint csatt, kicsit nyomva tartás majd a toll felemelése. Hurrá, megvolt az első szuri!!! Boldog nőnapot a szépnemhez tartozóknak!!! Le a vírusokkal!
Museto
Sziasztok!
Na! Museto! Te sem alszol még?
Leander-Klári! Azt javaslom, hogy a becenevünket is írjuk oda a végén is, hogy ne legyünk összekeverve. Mi tudjuk, hogy 2-en vagyunk Klárik, de előfordulhat, hogy valaki nem veszi észre fent az írás felett a becenevet, s a másikra gondolhat. OK?
Üdv szeretettel: Klári-klmáan
Sziasztok!
Klári! Teljesen ígazad van, hogy min. évente kellene ezeket a vizsgálatokat elvégezni, s nem pénzért! Nem akarok én itt más betegcsopra mutogatni, de a rákosok mehetnek gyógyult állapotban PET Ct-re, ellenőrzésre. Ez nagyon jó, de mennyibe kerül az?! 200 000 Ft! Mi meg 20 000-30 000 Ft-s vizsgálatok miatt görcsölünk, amikor még a gyógyulás előtt vagyunk, s a tetejében, vétlenek is vagyunk ebben az egész őrletben!! Erre és hasonlókra gondoltam akkor, amikor azt írtam, hogy most ez a 3. gyógyszer itt van, de tovább kell dolgozni, és most jöhet a kezelés körülményeinek a “finomítása”! Nagyon sok itt még a teendő!
A fibrozis jelenlegi eredményemet én sem tudom, mert 3 éve voltam. Előtte 2x az én kezdeményezésemre. Ez annyira így volt, hogy az orvosom még azt sem tudta, hogy lehet kérni mentességet. Én szereztem be a kórház 2 osztályának, akik foglalkoznak HCV-vel a nyomtatványt. Ez azért volt, mert voltam VIMOR-on, és Horváth Gábor dr elmondta ott a menetet, és a lehetőséget. Így én akkoriban ingyen mehettem, mert a Májbetegekért Alapítvány még tudott adni támogatást. Jelenleg úgy hallottam, hogy beszükült a lehetőség. Az ingyenes, vagy 5000Ft-os, amely ingázik Pécs és a Szt. László kórház között egy gyógyszergyár “ajándéka”. Erre kell beutaló. Mi az, hogy nem kaptál?! Nem adott a kezelő orvosod? Elképesztő! Legalább felajánlotta, hogy feküdjél be biopsziára? Én azért nem voltam 3 éve, mert frisset akarok vinni, ha visszahívnak a leszázalékolásom miatt. Különben arra is gondoltam, hogy elmegyek biopsziára. Ez 3 nap kórház, és egy teljes képet kapok az egész májamról. Ingyen van és 2 hét alatt készen van a szövettan. A biopsziára mondta a mostani VIMOR-on a W. Klára drnő, hogy Amerikában sokkal gyakrabban, akár évente is megcsinálják. A virus számomat miért tudom, mikor nincs is kezelésem? Hát! Nem az orvosom jó indulatától. Ő nem is tudja. Egyszerűen elküldött Valaki, azzal a megjegyzéssel, hogy kezelés előtti vizsgálat. Pont még ebben a hónapban és áprilisben ezt meg lehet tenni, mert most még bárkinél el lehet indítani a régi kezelést, de aztán vége ennek a “világnak”! Tehát menjetek és követeljétek, hogy akarjátok tudni a helyzeteteket! Különben a VIMOR-on kiosztották mindenkinek a listára kerülés módszerét, a prioritási indexet. FEKETE-FEHÉREN ott van, hogy a fő érték, ami pontot ér, hogy F/? Ha nincs friss Fibroscan, akkor mit küld be az orvosotok a pontszámításhoz? A Fibroscan leletre rá van írva, hogy 6 hónap múlva esedékes a köv. vizsgálat. A másik érv az, hogy a progresszió is pontot ér! Tehát nagyon fontos emiatt is az új vizsgálat, ha 6 hónap már eltelt! Másik! A virusszám mennyisége is pontot ér, tehát az is kell a számításhoz. Én felvetettem ott ezt a témát, de érdemi választ nem kaptam, hogy a 2 gép miként tudja majd ellátni a 3500 főnek a friss vizsgálatát, s ingyen lesz-e? Makara dr válaszolt valamit, de sok teteje nem volt, talán az, hogy hamarosan lesz 3. gép is. Mondtam is Neki 4 szem közt, hogy nem kaptunk választ, mert én nem ezért a 100 emberért izgulok elsősorban, meg azért a + 100-ért, akik a VÁRÓSZOBÁN keresztül hozzájutnak az infókhoz, hanem a többi 3300-ért, akik nem tudják, hogy mi a joguk és érdekük?! Akkor azt válaszolta, hogy áprilisben lesz tájékoztató az orvosoknak, és erre figyelmeztetve lesznek, mármint az orvosok. Nagyon megkértem, hogy ezt nagyon vegyék komolyan, s legyen erre nézve egy elvárás is feléjük! Talán emlékeztek, hogy kiakadtam az enyém orvosomra, hogy azt mondta a Főnővéremnek, hogy én nem mehetek az interferon nélküli tesztelésére, mert nem vagyok F/4, miközben ott látta a leletemen a 3 évvel ezelőtti dátumot. Csak én ezt nem hagyom! Ti se hagyjátok!!! Majd megírom, hogy melyik vizsgálat mellett döntöttem?
Különben, tavaly többeknek csináltak ez irányú vizsgálatokat, akik szóba kerültek a gyógyszergyárak ajándék-akciójához, aztán valami ok miatt mégsem kaphatták meg, vagy nem vállalták ezt a lehetőséget. Gondolom, hogy több embert néztek meg, aztán kiválasztották a 140-et. A PCR vizsgálat 30 000 Ft maszekban.
Na! Klári! Hajrá! Ügyes légy!
Üdv Nektek és szép álmokat! Klári-klmáan
Szia Klári!
Írtam neked egy szép választ, de valamit megnyomtam és eltűnt a szövegem (vírus?!?). Szóval szerintem mielőbb légy tisztában állapotoddal, hidd el, ha kell inkább fizess a vizsgálatért, mert nagyon fontos. Bár én sem vagyok anyagilag nagyon eleresztve, de ha elfogadod, szívesen hozzájárulok a Budaiba történő vizsgálatodhoz, csak végeztesd el mielőbb! Nagyon fontos, hogy tudd hányadán állsz, hisz csak így tudsz felelősen dönteni egy kezelés elfogadásáról vagy elutasításáról. Ha a májad beteg, ez közvetve kihat minden szervedre és fokozza betegségeidet. Én nagyon sokat olvastam, kutakodtam betegségem felől, a leleteket szó szerint lefordítottam, így már kezd összeállni bennem a kép magamról, Vannak vírusaim és nagyon beteg a májam. Az F4-es csoportban is a plafont veri az eredményem, ha nem irtják ki hamarosan belőlem a vírust, az felzabálja a maradék májamat és ennek súlyos következményei lehetnek. Ezért szükséges a tisztánlátás!
Museto
Sziasztok
Olvastam,Nóra és klmáan párbeszédét.Ki mikor volt Fibroscen-en.2009 10 01-én fejeztem be a 3.kezelést .2009 10 06 Fibr,azóta sem,vírusszámot 2008 03 hóban,akkor 37db volt ,a kezelés befejeztével is megnézték,de már csak azt közölte a dr,hogy pozitív maradtam. Egyszerű laborvizsgálatokat csinálnak ,ahol a májfunkciókat követik.Az igaz,hogy 2011-ben felajánlották a kezelést ,de nem fogadtam el.Itt most meglepődve olvasom ,mennyire tudjátok az eredményeiteket.Most csak május vége felé kell mennem,kértem Fibr vizsgálatra nem fizetősre beutalót,hát nem kaptam. Budaiba pár nap alatt lehetne.Most már Én is rohadt kiváncsi lennék mindenre,vajon hol lenne a helyem.Klmáan Te nagyon tájékozott vagy és sok mindenről tudsz,nem mondom hogy engem nem érdekel a betegségem,de nem tudom így beleásni magam.Ezért jó ,ha minél többen írunk,kérdezünk,mert információt kapunk,talán mi is utánna nézünk dolgoknak.Ezt sem értem miért em lehet ezt a vizsgálatot minden évben megcsináltatni,akkor jobban követhető lenne a változás.Mert ki tudja mikor indul be a vírus .Gond nálam az is ,hogy más betegségem is van ,így 60 felé ,azok kezelése sem egyszerű.Vagy elmondom a másik szakorvosnak a hcv-t és akkor megijed,nem mer megfelelő gyógyszert sem adni,vagy ad olyat amitől napokig fo..sok.Legtöbbször hazudok,hogy írja csak fel majd megbeszélem a másikkal.Hát ezért is jó lenne tudni dolgokat.
Üdv mindenkinek Klári
Szia Museto!
Nagyon jó a humorod, meg a stilusod! Őrizzed is meg ezt a hangnemet, és reményt! Azt meg ne kivánjad, hogy annyi tapasztalatod legyen, mint nekem, meg sok Sorstársnak, akik itt biztogatunk! 2-3-4 kezelés és a vele járó “élvezetek” nem a legkellemesebb formája a tudás gyűjtésnek, de ez nem kivánságműsor-sajnos! Reméljük, hogy ezt végig csinálod és kész is, elfelejtve az “ügyet”, és soha nem leszel felvértezve annyi tapasztalattal, ami nekem van!!!! Ezt szívből és nagyon kivánom Neked!!!!!!!!!!
Üdv szeretettel: Klmáan-Klári
Sziasztok,
Annyira jó fejek vagytok, hogy mazsola létemre ennyire figyelemmel kíséritek kétségek közti és a bizakodás mentén való vergődésemet. Olvastam a pályázati kiírást de ez engem nem tud érinteni, hacsak csokorba nem kötöm felém intézett aggódó és kedves szavaitokat. Holnap este fogom magam lőni, izgalommal várom az első éjszaka “varázsát” (nejemmel együtt…) Na nem úgy, mint 38 évvel ezelőtt azon a gyönyörű napon, de most ezt dobta a gép, ahogy a gyerekeim mondanák. Nem tudom, van-e a csapatban még valaki, aki kezdő velem együtt? Eddig mind tapasztalt veteránok szóltak a témához, én meg úgy érzem magam, mint a kiselefánt a csordában, ahogy a felnőtt egyedek lába között esetlenül sasszézik. De nem fél attól, hogy baj éri, csak csodálkozik a többiek nagyságán. Remélem előbb utóbb én is nagyelefánt leszek….
Museto
Sziasztok!
Nem mindenhol tartják a beteget kórházban. Biopszia után az ágyról sem szálhattam le 24 óráig erre az időre kaptam tananyagot majd 3 próba injekciót az összeállítás gyakorlásához. Az elsőt tökéletesen megcsináltam a nővér felügyelete mellett, a többit már egyedül. Az első éles szurit már otthon magamnak adtam be, természetesen kaptam éjjel-nappal hívható mobilszámot a biztonság kedvéért.
Museto, nem törvényszerű az hogy teljesen ledönt a lábadról a kezelés én a 3. injekciót péntek este beadtam szombaton el kellett utaznunk és tudtam vállalni a vezetést kb. 300 km. Persze volt olyan, hogy szombaton végig az ágyat nyomtam és még vasárnap is többször meg kellett pihennem. Tehát nem érdemes előre aggódni a mellékhatások miatt:
Kitartást a kezeléshez.
Üdv: a gyógyult
Szia Museto!
Nahát! Ilyent még nem is hallottam, hogy nem ott, felügyelet mellett, betanítva kapod az 1-t! Azt már ígen, hogy a 2. 3. alkalommal beadta magának a kórházban, s hazamehetett, ha akart, hogy otthon törjön rá a hatás. De így! Nagyon bízik Benned a dr. bácsid! Hová fogod adni? Sokan kezdetben idegenkednek a hasba szúrástól, aztán csak rájönnek, hogy oda a legegyszerűbb, mert ott van egy kis zsírocska, s könnyen össze lehet fogni, meg kéznél is van! A comb izmos, keményebb, így előbb alakul ki pirosság, gyulladás. Volt egy Sorstárs, aki csak oda adta, s kórházba került, úgy begyulladt neki, mert még a tetejébe a farmer is irritálta. Na! Ilyenről csak egyet hallottam, de tényleg elképzelhető, hogy a nadrág könnyebben dörzsöli a combon. A has meg több tenyérnyi terület, van rajta hely bőven!
Minden-minden jót kivánok neked az első napokra, meg aztán a többire!!! Sok rémtörténetet olvastál már itt, de én nagyon szeretném, ha nem hinnél el mindent Magadra nézve is kötelezőnek! Örülnék, ha nem lenne nagyon kellemetlen az indulás! Jó éjt Neked és a Többieknek is!
Üdv: Klmáan-Klári
Sziasztok,
Nagyon megható, hogy ennyien törődtök velem, tényleg kialakult egy spontán közösség, a közös baj összekovácsol bennünket. Meglep, hogy néhányotokat az első “élmény” alkalmával bent fogtak a kórházban. Én speciel kaptam egy rövid, de velős kioktatást, meg a recepteket, majd jószerencsét, irány a patika. Ott megrendelték a cuccot, most már nálam a “drága”. Néha kinyitom a hűtőt, farkasszemet nézek a szép színes dobozzal és várom a péntek estét. Akkor csak mi leszünk hárman, a szuri, meg a piruláim. Remélem, nem csalatkozom bennük, “élvezhetem” áldásos hatásukat. Valaki azt írta, akkor jó, ha van mellékhatás, mert akkor dolgozik az “anyag”. A jól megválasztott adag hat a szervezetre, biztos hogy azért lehet rossz, mert kiváltja a szervezet ösztönös tiltakozását a behatoló ellen. De ez így van jól, ezért lett kitalálva a dolog. Nagyon örülnék, ha sikerülne kiírtani amilyen hamar csak lehet a dögöket, mert nagyon zabálhatják a májamat, mert esetemben a fibroscan F4-es értéke is nem hogy átcsúszott a felső sávba, de a csillagos eget súrolja. Biztosan ezért kaptam meg ilyen hamar az engedélyt, mert ez a kezelés, ha hatékony lesz, talán esélyt ad a májátültetés vagy mégrosszabb esetben a májrák elkerülésére. Úgyhogy harcra fel, cél a hétvégi “Wellness” program (remélem nem lesz két éjszaka, 3 nap)!
Museto
Sziasztok!
Nagyon birom ezt a közös gondolkodást, érdeklődést és szurkolást egymásért!
Teljesen megható számomra! Ti is így vagytok ezzel?
Museto! Minden jót Neked péntekre! Bent kell maradnod éjszakára? Ez kórháza válogatja! Sőt! Nálunk az egyik osztályon ígen, a másikon csak egy fél napot, amíg kiderűl, hogy lesz-e nagy láza, vagy más nem kivánatos reakciója a bátor vállalkozónak?
Abban ígaza van a Leander Klárinak, hogy Neked kell egy csomó dolgot kitapasztalni! Nekem a láz az átlagosnál később jött és elnyújtva volt. Ezért délután adtam be, s így aludtam át. Harmadszorra csak délutánig kellett bent maradni az osztályon, s ha nem volt semmi, mehettünk haza. Nekem egy kicsit lassabban adták oda a leletet, ezért a lányom nem tudott megvárni, mert dolgozni kellett mennie. Megbeszéltük az orvossal, hogy estig maradok. Mire visszaért, addigra már nekem 39,8 volt a lázam. Hazajöttem volna, csak a Lány odament a nővérpulthoz, hogy kérjen egy lázcsillapítót. Kb.10 óra volt. Meghallotta az ügyeletes orvos, s közölte, hogy innét nem megy el senki ekkora lázzal. Így maradnom kellett, de nem volt jó, mert nem készültem rá, s itthon a Gyerekekkel jobb lett volna! Ezért jó ezt előre tisztázni, hogy ott mi a szokás?
Sziasztok! Jó pihit és szép álmokat Nektek, Musetonak különösen!!! Klmáan-Klári
Üdv museto
Ha jól olvastam ,egy helyre járunk kezelésre.Én most voltam laborba és UHT-n,a laboreredményeim nagyon rosszak.Nekem már volt 3 kezelésem és gondolkodom a következőn,de csak gondolkodom.Igen vannak mellékhatásokés soha sem tudod ,hogy mikor mi fog tőrténni.A felkészülés sem rossz,de ezeket neked kell kitapasztalnod.A legfontosabb szerintem a szuri utánni pihenés,persze ha ezt megteheted.Nálam a bökéstől számított 36 óra volt a legrosszabb,aztán már kezdtem éledezni.A gyomrom nemigen bírta a sok tablettát,kefírt rengeteget ittam,azt éreztem segít valamit.A mellékhatásokból szinte minden bejött ,a fogyás meg 16kg ment.Még most is hízókurán vagyok,hogy legyen miből leadnom ha elkezdem.Bíztatni tudlak,kifigod bírni.Korban megegyezűnk,előnyöm nekem van ,mert már 3-at végigcsináltam.Persze ha valami gondod van,nyugodtan kérdezz,biztosan lesz itt valaki aki segíteni tud,valamilyen tanácsot ad.
Üdv Klári
Szia Museto!
Talán segíthet
Kezelőorvosom javaslata alapján a szurit kevéssel lefekvés előtt adtam be így az “ütősebb” részt általában átaludtam, nekem bevált.
Üdv : a gyógyult
Sziasztok!
Na, belöktek a mélyvízbe, készül a csomagom, pénteken első lövés. Izgulok, mint sz.lány az első bevetés előtt. Egy hét múlva okosabb leszek, de végre elkezdődik. Köszi az együttérzést és a tanácsokat!
Museto
Na! Szia Gyógyult!
Örülök, hogy jelentkeztél! Persze, meg is szólítottalak. Jó, hogy megbízatod Musetot. Belegondoltam, de nem nagyon sikerül , hogy milyen lehet most, 2013-ban szembesülni ezzel a bajjal? Felmegy az új Sorstárs a netre, s olvassa a borzalmasnál borzalmasabb mellékhatások által müködő, vagy nem müködő kezeléseket. Pozitív élményt ali-alig, de annál többet a nehézségekről. A betegség akár végzetes kimenetelét, a fertőzés továbbadásának lehetőségét, stb. Szent Ég! Nem csoda, ha sok a kétségbeesett, megrémült Sorstárs! Megint nagyon örülök, hogy van ez a Honlap! Nem győzöm köszönni a MTA-nak, meg annak, aki ezt kitalálta. Azt, hogy én írtam az első történetet nem sok jelentősége van, mert előbb-utóbb megírta volna más! A lényeg, hogy van és egyre többen használjuk. Nem is tudom, hogy akik magányukban élik a betegségüket, kezelésüket, miként vannak, hogy bírják? Én nem bírtam egyedül, nekem kell a közösség, a megbeszélés, az egy nyelven értés! Emlékszem, hogy 2 embert ismertem, akik előttem voltak kezelésen, de Ők negatívak lettek. Nagyon el akarták felejteni az egészet, pedig Ők is a 3-ra gyógyultak meg, tehát volt tapasztalatuk bőven. Csak akkor beszéltem velük, ha én telefonáltam nekik. Egyik sem látogatott meg. Ez nagyon rosszul esett, pedig nekik én voltam a “lehetőség”, aki érti Őket. Itt nem így van-hála Istennek! A sok nehézség ellenére, van aki ért, van mindig aki biztat, aki vigasztal! Nagyon belendültem, de ez az igazság! Hamarosan lesz lev.listánk is, s akkor aztán árad majd az infó!
Museto, meg most otthon tanulmányozza a sok anyagot, amit kapott a kezelésről. Nem ám előre pánikolsz!!! Egy Sorstárs azt mondta, hogy Ő nem olvassa el előre a mellékhatásokat, mert nem akarja “várni”. Van ebben is logika! Elég, ha jön valami furcsa, akkor megnézi, hogy ott van-e? Ha ígen, akkor nincs nagy baj, csak mellékhatás! Persze, ez is egyéni “ízlés” és felfogás kérdése!
Sziasztok! Soha nem leszek kész a pályázattal, ha nem is írom!
Nyugi és szép álmokat Nektek, Gyógyultnak és Musétonak külön is! Üdv Mindenkinek szeretettel: Klmáan-Klári
Szia Museto!
Nálam biopsziát csináltak melynek eredménye 11 ez jelentős májkárosodás bár nem tudom összehasonlítani az F/4 eredménnyel. 10 évvel fiatalabb vagyok nálad és 5 éve kaptam a kezelést. Kezelésem alatt végig dolgoztam, (péntek este szuri + napi 5 kapszula, hétvégén pihenés lábadozás hétfőtől munka) ezt ismételtem 52X és ma vírusmentes vagyok. Nem túl bíztató a gyógyulás esélye, de a semminél több. Nem vagyok olyan állapotban mint a korombeli egészséges emberek, de elfogadhatóan érzem magam. Tapasztalataimat szívesen megosztom veled címem: gyogyult.hcvs@gmail.com
Üdv a gyógyult hcvs
Szia Museto!
Higgyed el, azzal, hogy nem voltál még kezelve, nagyon nagy eséllyel startolsz az eredményesség felé!!!!!!!! A kor valamennyire számít, persze, de Nálad idősebbek is megkapják. Hallottad, mit mondott erről Makara dr? Az általános egészség számít! Egy Sorstársunk 71 éves, és most kapja először. Szintén F/4-es. Nő létére egészen jól van, a fáradékonyságon túl eddig semmi más mellékhatást nem érez. 3. hónapja csinálja. Különben a Te, mi korunk itt inkább a fiatalabb korosztályt jelenti. Akár a VIMOR-on, akár itthon a VIMEZ-en körülnézek, több a 60 évnél ídősebb. Azoknak rosszabb, akiket többször kezeltek már, s a virus megerősödött bennünk. Ha a statisztikát megnézed, nálunk még a 3-as is kisebb eséllyel gyógyít, vagy hasonló %-kal, mint a 2-es először alkalmazva. Én, nem is tudok olyan esetet, aki a Peg-inf-től ne gyógyult volna meg elsőre. 58 évesen csinálta tavaly végig egy itteni ismerősöm, aki nő. Iparban dolgozik, nagyrészt férfi beosztottakkal. Alig volt táppénzen. A tetejében hatalmas házuk, kertjük van. Csodálkoztam is, hogy milyen jól birja, de bírta-hála Istennek! Csak azok, akik elsőre negatívek lesznek igyekeznek gyorsan elfelejteni az egészet, s így nem hallunk róluk. Nyugi Museto! Az a lényeg, hogy Te egészséges Vagy más téren, s tejesen átlagos a kezeltek között életkorilag! Remélem, tudtam adni reményt! Örülnék, ha a már meggyógyultak is írnának, de nem nagyon van itt köztünk olyan. “Gyógyult” jeligéjű Sorstársunk talán az egyetlen, aki aktív itt és szokott is szólni, de mostanában Őt sem láttam.
Üdv szeretettel: Klmáan-Klári
Sziasztok!
Nagyon várom a holnap reggelt, mindennel meg vagyok békélve, viszont két dolog aggaszt, és szívesen venném ha ezügyben megosztanátok velem tapasztalatotokat. Az csodás, hogy megkaptam az engedélyt a kezelésre, de ez az F4-es súlyos minősítésű fibrózis bevallom, aggaszt. A másik, hogy hamarosan betöltöm az 59. évemet és a kezelés javát 60 éves koromban fogom kapni. A leiratok azt mondják, hogy a mellékhatások és az eredményesség az aktuális egészségi állapoton túl függ az életkortól és a fibrózis súlyosságától. Az egészségemmel nincs gond (ezt leszámítva!) viszont az életkorom és a súlyosnak jellemzett fibrózisom nem tudom, milyen meglepetéseket okozhat. Ha közületek valaki ilyen vagy hasonló feltételek mellett startolt a kezelés kezdetekor, szívesem venném, ha megosztaná velem tapasztalatait. Előre is köszönöm!
Museto
Szia Muséto!
Nagyon jól haladsz a felkészülésben! Csak így tovább! A PEG-INF kombinált kezelés nagyon jó a naivaknak, és reméljük, hogy Nálad is hozza a szép %-ot! Komolyam mondom, hogy nem is tudok olyant, aki “csak” ezt kapta, hogy ne gyógyuljon meg. Biztos vannak itt is olyanok, akinek nem sikerült, de nem arra kell gondolni! Különben, meg tényleg szerencsés Vagy a sok ezer között olyan szempontból, hogy a kiderülés után azonnal kaphatod a már egész jónak mondahó kezelést, s nem kell évekig betegségtudattal élned. Ígazából, én nem érzem magamat betegnek. Van valami bajom, ahogy sok embernek! Sorolhatnám, hogy milyen jó, hogy nem vagyok: szívbeteg, cukorbeteg, pajzsmirigybeteg, vesebeteg, CRON beteg, refluxos, epilepsziás, stb! Meglátod, másfél év, s el is felejtesz bennünket! S az úgy lesz jó! Csak kiváncsiságból kukucskálsz majd be a Várószobába. Sokan felejtettek már el bennünket, mert megjött nekik a nagy 0! S ez tényleg nem baj! Sőt! Most viszont még nagy várakozásban Vagy! Tudod ugye, hogy a férfiaknak átlagosan kevesebb és gyengébbek is a mellékhatások. Minden apró, de új érzést, tünetet írjál meg, s majd reagálunk. Most az a lényeg, hogy ne kötelezzed el Magadat hosszú távra feladatokkal, ha nem muszály! Rendezzed el a folyó ügyeidet, hogy minél nyugodtabb és szabadabb legyél! Elég lesz a nagyon kötelező is! Az első hetek inflienziás tünetei csökkennek, ezért nem kell megrémülni az első nagyobb láztól. Ha nem túl magas, akkor ne használjál lázcsillapítót! Már több kezelőorvos is ezt mondja, de vannak akik a régi beidegzés szerint fel is írják a l.csillapítót. Azzal semlegesítjük az inf-t, akkor meg minek? Én is később jöttem erre rá, s aztán hallottam is egy előadásában Makara dr-tól. Különben, kapsz majd egy csomó segédanyagot, tájékoztató könyvet, családnak külön infós könyvet, filmet, stb!
Na! Megint hosszú voltam!
Üdv és szép, békés napokat Neked és Családodnak: Klmáan-Klári
Szia Klmáan,
Valóban ez az első bevetésem, pár hónapja még azt sem tudtam, hogy vírusgazda vagyok. Mostanra meg ugye az is kiderült, hogy nem is akármilyen, mert ezek a kis dögök igen jól érzik magukat a májam csócsálása közben. Még szerencse, hogy a máj ilyen életképes, viszont a kórokozóktól mielőbb meg kell szabadulni, mert falánkságuknak semmi sem szab határt. Úgy vélem a fájdalmat elég jól tűröm, a csontvelő biopsziát is egy szisszenés nélkül kibírtam pedig nem volt kellemes. Most viszont a túlélés a cél, tehát kényeskedésnek nincs helye. Remélem reszponder naiv leszek és jól fogok reagálni a kezelésre,ha nem, akkor meg már lesz némi tapasztalatom a hármas kezelés előtt. Érdekes, hogy napok alatt mennyire meg tud változni az ember értékrendje, más dolgokat lát fontosnak, mint a betegség kiderülése előtt. Ezek szerint még dolgozik bennem az egészséges életösztön és nem engedi, hogy keseregjek saját sorsom felett. Végül is szerencsésnek mondhatom magam, mert még kezelhető szakaszban lett felfedezve betegségem, a kezelés is úgy néz ki, hamarosan elkezdődhet. Családom az első döbbenet után jól áll a dolgokhoz, remélem ez így marad akkor is, ha kínomban kaparom a falat és mindenkivel utálatos leszek. Igyekszem őket lelkileg felkészíteni, nem tolakodom és kérkedem a betegséggel előjogokat követelve. Ez nagyon fontos!!! viszont ha kérdeznek a várható fejleményekről, minden kérdésüket megválaszolom, igy remélem, “éles” helyzetben tudni fogják, hogy az a kellemetlen alak nem én vagyok, a kezelés elmúltával újra régi énem fog előjönni. Kicsit hosszú lettem, de ezt a bejegyzést kicsit magamnak is írtam, gondolataim rendszerezésére…
Museto
Szia Museto!
Akkor közelebb a gyógyulásod, mint reméltük, mert már kezdheted is! Én azért írtam a májust, mert csak az ismételt kezelés jár inkább a fejemben, s Te az alábbi leveledben nem írtad, hogy Neked ez lesz az 1. Úgye jól értem? Ahhoz most nincs sok várakozási idő! Pont arról beszéltek a VIMORON, hogy akinek lehet még a régit csinálni, azonnal kezdje el, jelentkezzen, mert 04. 01-től csak a listán első 350 fő kaphatja ebben az évben. Jó is, hogy szóba került ez! Ha tudtok a környezetetekben olyan Sorstársat, aki régóta halogatja, s esetleg csak az első 2 fajta kezelés közül kapta valamelyiket, tehát Peg-Inf-t még nem, Ő jobban teszi, ha elkezdi, mert egy kisebb F értékkel nem kaphat kezelést, csak akkor kezdheti majd el, ha eléri az F/4-et! Addig meg élhet az izgalomban.
Museto! Nagyon szurkolunk Neked! Számoljál be mindenről!
Jó készülést, és reményteljes napokat Neked! Üdv: Klmáan-Klári
Szervusztok sorstársak,
Annyira izgalomba vagyok, hogy alig tudtam belépni, mindíg elrontottam a jelszót! Képzeljétek, ma értesültem a bizottság döntéséről, hogy engedélyezték a kezelésemet. Hétfőn megyek konzultációra a részletek miatt, és remélem mielőbb megkezdődik a kezelésem. Nagyon boldog vagyok, bár tudom, hogy nehéz lesz, de legalább felcsillant a remény a túlélésre. Nem személyeskedem, de szeretnék köszönetet mondani a Tb.-i szent Borbála kórház Hematológus és Infektológus orvosainak, hogy hosszas, de alapos munkával kiderítették betegségemet és megtalálták az alap okot. Egész más irányból jutottunk a végső megoldáshoz, erre gondolni sem mertem volna, hogy ezek a kritikán aluli mikroorgazmusok ekkora kárt tettek bennem. De végre elcsíptük őket, és felvesszük ellenük a harcot. Remélem kezelésem során sok hasznos információval szolgáhatok minden jelenlegi és leendő sorstársunknak. Szorítsatok értem!
Museto
Szia Museto!
Szerintem, akinek ennyire egyértelmű, annak májusban elkezdődhet, max, egy-két hét eltolódással. Mivel ilyen várólista és proritási index még eddig soha nem volt, ezt most itt a gyakorlatban ismerjük meg mindnyájan. Tudod, “a puding próbája az evés”! Addig van időd, hogy minden téren felkészülj, s jól beleéljed Magadat! Gondolom, ha nem hagyunk félbe “ügyeket”, s teljesen szabadok vagyunk elintézendő dolgoktól, akkor ez a tény is segítheti a gyógyulást, az idegi megterhelés csökkentését.
Várjuk további beszámolódat, hogy miként készülsz, mit csinálsz meg addig? Milyen ‘trükköket” dobsz be a ráhangolódásért és a viszonylag nyugodt kezdésért? Ezt jó lenne, ha Mindenki megosztaná itt, aki készül arra, hogy májustól megpályázza a 0 virusszámot! OK?
Hajrá! Üdv szeretettel: Klmáan-Klári