Kedves Sorstársaim!
Olvasva a fórumra beküldött lelkesítő és kevésbé lelkesítő bejegyzéseket, úgy éreztem nekem is csatlakoznom kell a lelkesítő bejegyzők táborához! Soha nem írtam még semmilyen fórumba, de jelen helyzetemben mindenképp szeretném megosztani veletek a tapasztalataimat! Tavaly nyáron egy S.O.S véradás után nem sokkal kaptam egy értesítést a Vérellátótól, hogy sürgősen keressem fel őket. Az eredmény sokkoló volt, Hepatitis C vírussal fertőzöttnek találtak. Valószínű még csecsemő koromban kapott vérkészítménnyel fertőződtem meg. Egyéb lehetőséget nem sikerült felfedezni, tehát ez már több, mint 50 éve történhetett. Az első figyelmeztető jelet egy előzetes trópusi orvosi vizsgálat során kaptam, ahol magas májenzimeket mértek, de az orvosok nem gyanakodtak vírusfertőzésre. Hosszú évekig ezek az értékek nem változtak, két-háromszoros max érték között ingadoztak. Egyetlen orvos sem küldött vírusvizsgálatra, egészen a tavalyi szűrésig. Innen már felgyorsultak az események, Szt László Kórház, Májambulancia – teljes vérkép + vírusszám ellenorzés. Az eredmény 218.000, ami magyarországi átlagban alacsonynak számít. Az aktuális protokoll szerint kezelőorvosom PegIntron (150egység/hét) + Rebetol (1200egység/nap) kezelést javasolt, amit 2012 decemberében meg is kezdtem. A négyhetes kezelés utáni vírusszám ellenőrzés eredménye NEGATÍV lett, ami azt jelentette, hogy a 24 hetes kezeléssel talán megúszhatom. Még 5 hét van ebből hátra.
A mellékhatások tekintetében majdnem mindent sikerült produkálnom, amit előrejeleztek. Sajnos az utóbbi hetekben csökkenteni kellett mind az interferon, mind pedig a Rebetol adagomat, mert a vérképem elég katasztrófálisan alakul. A fehérvérsejt értéke 1.18, a vörösvérsejt 2.7, hemoglobin 90, stb. Ennek megfelelően még fáradékonyabb vagyok, és a gyógyszer csökkentése miatt kicsit aggódom, vajon nem befolyásolja-e rossz irányba a kezelést. Ezért most hetente laborkontrol, és a 93kg súlyomhoz képest csökkentett hatóanyagbevitel (64 egység/hét interferon, 800 egység/nap Rebetol). Ennek ellenére én bizakodom, hogy a 24. hét után, illetve a 6 hónap próbaidő leteltével esedékes vírusteszt után kimondhatom: Megszabadultam a vírusoktól!
Nektek is kívánok sikeres gyógyulást, mert van esély, csak éljetek vele!
Tehát a kérdésben benne van a válasz: Kezelést kezdeni minél gyorsabban, minden elszalasztott nap csak ront a helyzeten.
Írjatok, ha bármiben tudok, igyekszem segíteni!
István
Pegintron kezelés – vágjunk bele!
Legaktívabb felhasználók
RSS 2.0 Kommentek
Kedves István, szeretettel gratulálok a sikertörténetedhez, mely -valljuk be- oly ritka ezen a fórumon, mint a fehér holló. De Te már nem részeredményeknek örülsz, hanem a teljes játszmát megnyerted! Persze, hogy kell időnként egy kontroll, de amit most elértél, azon már nagyon-nagyon van mit ünnepelni! További vírusmentes egészséget kívánunk neked, szép hosszú életet, déd- és ükunokákkal!!!!!
nora51
Szia István!
Veled örülök, és gratulálok! Minden szépet, jót, egészséget kívánok Neked és hosszú-hosszú boldog életet! Maradjál azért velünk, és néha kapcsolódjál be a “beszélgetésbe”, s értesítsél bennünket arról, hogy remélhetőleg ezután is jó eredményeid lesznek Neked májilag.
Üdv szeretettel. Klári-Klmáan dolgozznet@gmail.com
GRATULÁLOK az eredményedhez!!!!!!
Sziasztok!
Örömmel értesítelek benneteket, hogy a januári HCV eredményem negatív lett. Vagyis már csak évente egy-egy UH és májfunkció teszt van hátra öt éven keresztül. Ha ezeken a vizsgákon is átmegyek akkor már végérvényesen kipusztultak belölem a HCV-k. Mindenkinek kitartást a kezelésekhez, és sok-sok negatív HCV leletet kívánok.
Üdvözlettel egy gyógyult “ex HCV”.s,
István
Köszi István, hogy újra jelentkeztél, megosztottad jó élményeidet velünk. Remélem, hogy a továbbiakban is írsz majd, s főleg a végleges negatívról!!!
Szép és kellemes nyarat Neked! Üdv: Klári-Klmáan
Kedves Fórumozók, Sorstársaim!
Örömmel értesítelek benneteket, hogy eddig “szerencsésnek mondható” kálváriám első fejezete május végén lezárult. Három hete vettem be az utolsó tablettát. Éppen időben zárult le a kezelés, mert fehérvérsejtjeim vészesen kezdek fogyadozni (1.06 volt a legalacsonyabb érték). Doktornő szerint is rezgett a léc. Most már csak havonta kell laborkontrollra járnom. Az értékeim is kezdenek közelíteni a már elfogaható szintekhez és én is jobban érzem magam. Kezd elmúlni a fáradékonyság, egyre jobban teljesítek fizikailag. Ugyan ledobtam magamról kb 8-9 kg-t de ezt inkább tekintem egy fajta “ajándéknak” a kezelés pozitív mellékhatásának, mint hátránynak. Ennek hatásár, illetve, hogy ezt a súlyt meg is tartsam és ne jöjjön vissza a súlyom a régi szintre újra elkezdtem kosárlabdázni (10 év után!) és élveztem is a játékot, nem akartam öt perc után “meghalni” a pályán. Remélem a fél éves kontrol után is ilyen optimista leszek, és elmondhatom majd magamról, hogy vírusmentes lettem. Addig is élem a megszokott életemet, élvezem egy éves unokám társaságát, amit eddig sajnos csak korlátozottan tudtam megtenni, és dolgozom “ezerrel” újra.
Továbbra is azt szeretném üzenni minden hezitálónak, vagy a kezeléseket csak most kezdőknek, ne adják fel időelőtt, – hacsak a kezelő orvos nem állítja le a kezelést – csinálják végig a kúrát, mert akkor van esély a gyógyulásra. Minden egyéb más megoldás csak “orosz rulett” – teletárral, ha értitek mire gondolok.
Addig is minden gyógyulófélben lévő, kezelésre váró és már gyógyult sorstársamnak kívánok sok-sok türelmet, kitartást, és azt kell mondjam rengeteg szerencsét az életük folytatásához.
István
Kedves Klári!
Sajnos a szombatomat (és részben a vasárnapomat is) még megkeserítik az interferon mellékhatásai (38fokos lázam volt tegnap). Pedig szívesen résztvennék az egyesület munkájában. Ami a kezelési protokolt illeti, látszik milyen zöldfülű vagyok, hiszen a legfrissebb változat már megtalálható a VIMOR honlapján, a kezelési variációk színes ábrával történő illusztrációjával együtt. Remélem május végétől teljes értékű harcos leszek a hétvégeken. A hétköznapokon ugyanis visszafogottan, de tudok dolgozni. Főnökeim és kollégáim elég jól tolerálják az állapotomat. Csak az első héten kellett betegállományt kivennem, utána szabadságokkal, otthoni munkával át tudtam hidalni a nehezebb napokat. A nyugdíjig még sok időm van, ezért nem igazán lazíthatok.
Én is örülnék egy személyes találkozónak, talán így még hitelesebben tudnék segíteni az ingadozóknak és a pesszimistáknak.
Addig is szép napokat kívánok,
István
Szia István!
Ma voltunk sokan együtt VIMOR-on. Te nem voltál ott? A mai találkozó témája a most induló új rendszer protokolljai voltak, amit feltesznek az előadók a VIMOR honlapra is. Ott mindenki, aki ma nem tudott eljönni ők is elolvashatják. Kell is még tanulmányozni, mert így első hallásra nagyon tömény, hiszen rengeteg az adat. Itt is leírom, hogy nagyon jó volt találkozni Veletek! Legközelebb úgy készüljetek, hogy maradunk egy jó kis helyen, s dumcsizunk, ismerkedünk, eszegetünk, stb! Tiszta jó, hogy míg én az egyik levélhez írom ezt az ötletemet, Museto ugyanezt írja a másikhoz. Akkor, így lesz!
Üdv Nektek: Klári-Klmáan
Kedves Leander Klári!
Sajnálattal olvastam, hogy a sok küzdelem ezzel a sunyi vírussal még nem hozott végleges gyógyulást. Letöltöttem a jelenleg érvényes kezelési protokolt (még a hármas nincs benne), ebből ki lehet hámozni, hogy milyen kezelési utak / lehetőségek állnak az orvosok rendelkezésére, és milyen szabályokat kell betartaniuk. Nem tudom hány szerencsés flótás – mint én is – kezde meg úgy a kezelését, hogy a vírusszáma 400.000 alatt volt, mert csak akkor lehetett esélye a 24 hetes kúrára. Ehhez persze még egy csomó egyéb feltétel is kell, pl a 4. heti vírusszám ellenőrzés negatív eredménye. Ha nincs meg ez a kezelési protokol szívesen megosztom veletek. Mivel én bőven újoncnak számítok a közösségben nem tudom hova lehet feltölteni úgy, hogy minden érdeklődő láthassa. Egyébként a történetem az olyan rutinos
HCV-s nek mint Te valószínűleg nem sokat segít. A célom az volt, hogy a hezitálókon, az első kezelés előtt állókon, vagy a kezelés elején tartókon próbáljak egy kicsit lendíteni, ne csüggedjenek, van esély a gyógyulásra.
Neked pedig további kitartást és hajrá a hármas kezelés sikeréért!
Üdv, István
Sziasztok!
Ha még olvassa valaki! Tegyetek ám ki kitűzőt holnap a VIMOR-on!
Üdv és jó éjt: Klári-Klmáan
Sziasztok
2002-ben elkezdett kezelésem nem tudom milyen interferon és tabletta volt,de akkor még háromszor böktem magam hetente ,plusz a tabletták.A másik kettő amit végigcsináltam,az mind Pegintron-Rebetol kombi volt,és mind a hármat 53 hétig,hogy legyen átfedés. A kezdeti vírusszámom mindig közel a 2 000 000 volt.Eddig azt gondoltam nem is sok,de most itt pár százezreseket látok,hát hát….
Mindig van valami az írások között ami elgondolkodtat.Már valóban jó lesz beszélgetni veletek ,információt szerezni.
Üdv Leander-Klári
Szia István!
Visszanéztem az első beírásomat Hozzád, nem akarok ismétlésbe esni. Valóban jó a közösségünk, és meg van a szándék is arra, hogy ez így is maradjon. Az a jó, hogy nagy empátiával fordulunk egymás felé, mert Sorstársak vagyunk. Mivel fél-szavakból is értjük egymást, talán könnyebb is! Ígazad van abban, hogy szép és hasznos lenne az, hogy a már gyógyultak megosztanák tapasztalatukat, s kigyógyulva ebből a csúnyaságból, pozítiv töltést adnának a még szenvedőknek. A gyakorlat azonban az, hogy lemorzsolódnak a gyógyultak, amit emberileg meg is lehet érteni. Ebből adódik az, hogy itt is, meg más fórumon is előjön időnként a pesszimista hangulat. Egyszer kétszer elég határozott hozzászólást kellett emiatt tennem, hogy hagyjunk fel a rémiszgetéssel. Sőt! Kerestem gyógyult Sorstársat, hogy írja már le sikeres, és munka mellett végigcsinált történetét. Most a 3-as miatti aggodalom és várakozás hoz bennünket lázba, de közben nagyon jó, hogy megjelentek Ti optimisták és bizakodó Sorstársak, mint Museto is. Úgy érzem, hogy Ti köztünk maradtok a későbbiekben is.
Most pedig vigyázzatok Magatokra, élvezzétek a tavaszt! Üdv szeretettel: Klári-klmáan
Kedves Hozzászólók!
Igazán nem gondoltam volna, amikor billentyűt ragadtam és megosztottam veletek a történetemet, hogy ennyi biztatást, kedves szót és még egy gyönyörű verset is kapok válaszként. Az igazság az, hogy még a kezelés megkezdése előtt sok fórumot olvastam, és nem igazán lelkesítettek az ott tapasztaltak. Minél több hozzászólást olvastam, annál jobban elkeseredtem. Meg is fogadtam, nem olvasok több ilyen jellegű oldalt, mert lelkileg annyira rossz hatással volt rám, kis hiján nem kezdtem el a kezelést. Aztán a kezelés előrehaladtával bennem is felmerültek ugyanazok a kérdések, ami benneteket is foglalkoztat (mellékhatások, a különböző kezelések hatékonysága, stb). Ennek és a kezelés hatékonyságának hatására mégis csak visszatértem a fórumokra, hogy megpróbáljak egy kis buzdítást adni azoknak, akik most ugyanabban a helyzetben vannak, mint amiben én voltam tavaly október, november környékén. Az eddigi reakciókat látva nem bántam meg a csatlakozást, sőt, megható ez az összetartás, biztatás, amit ez alatt a náhány nap alatt tapasztaltam ebben a közösségben.
Museto!
Nem gond, ha személyes dolgokra kérdezel, amire tudok szívesen válaszolok, bár azt hiszem néhány kérdésre már kaptál is választ nora51-től.
Trombocitáim egy kicsit ugyan kilógnak a tartományból, de nem tragikusan (125 g/l – az elfogadható tartomány 150-400g/l) ez a keddi mérés eredménye.
Fibroscan vizsgálatot nem javasolt a doktornő. A kezelés megkezdése előtt voltam ultrahangon, ahol enyhe majlaesiot állapítottak meg, de ez már évtizedek óta ismert.
A történetedet elolvasva nem irigyellek és drukkolok a sikeres kezelésért.
Tudom, hogy én is csak az első csatát nyertem meg, és a háború még tart, de nem adom fel amíg tartósan kimutathatóan vírusmentessé nem válok!
Mindenkinek további kitartást, a várakozóknak türelmet. A gyógyultakat pedig kérem, hogy ne hagyják el ezt a közösséget, mert sikerükkel az ingadozókat segíthetik.
Szeretettel, István
Aranyos vagy, AA66, de tudod, csak 350 beteg kerül az idén sorra a 3-mas kezeléssel, miközben 3000-en vagyunk. Majd szombaton megint okosabbak leszünk! Májusban kezdik, a várólista első 350 betegével. Idén nincs többre pénz. De bizakodni kell, én is azt mondom. Minden jót!!! nora51
Kedves Nora51!
Bizakodjatok, mert most már mozdul valami. Nálunk ujra indult ebben a hónap csoport, úgy-hogy szerintem mindenki sorra kerül és remélem előbb mint utóbb. Nem tudom hogy haladtak a tárgyalások és mire jutottak, de én most ezt hallottam.
A polietilén-glikolba minden egyes interferon-molekula be van “csomagolva”, ezáltal lesz elnyújtott a hatása. De ezt biztos Ti is tudjátok, így most befejezem az okoskodást.
Szombaton VIMOR-buli! Gyertek! Sziasztok: nora51
Gratulálok, István, remekül reagálsz a kezelésre! Jó ilyet látni. Légy türelmes, mert ugyan megnyerted a játszmát, nem mutatható ki vírus a véredből, de megmaradhatott egy-két mocsadék, aki mirigyekben elbújva dekkol, és nem látszik. Az ilyen bűnözők ellen folyik tovább az irtóhadjárat, hogy egy darab se maradjon élve! Ezért kell továbbra is szorgosan döfködnöd magad, szedni a gyógyszert és mindent betartani!!!
Kedves Sorstársak, ne emlegessétek már azt, hogy István milyen pozitív, mármint a hozzáállása, mert a pozitív szó kicsengése a mi esetünkben ugyibár nem jelent jót. Légy negatív, és mindenki legyen negatív, kívánom ezt Nektek, s önmagamnak. De ha ragaszkodtok a pozitív-sághoz: légy pozitív, csak ne HCV-pozitív!!!
Ami István gyógyszerelését illeti: Pegintron (interferon) injekció és Rebetol (ribavirin) tabletta. Ez Museto esetében Pegasys (interferon) és Copegus (ribavirin) tabletta. A két kezelés közt egyrészt az a különbség,hogy más a gyártó, másrészt az én tapasztalataim szerint a Pegintron-Rebetol ütősebb, a Pegasys-Copegus picikét könnyebb. (“lájtosabb”)…Gondolok itt a mellékhatások mennyiségére, erősségére. Merthogy mindkettőhöz volt “szerencsém”, több mint 6 hónapig… Persze ez az én egyéni véleményem, egyéni tapasztalatom, nem biztos hogy másnál is így volt. Ami hasonló, hogy mind a kettőnél pegilált interferon van, (polietilén-glikolba csomagolt, tartós hatású) , és mind a kettőnél rebetol hatóanyagú tabletta van. Mivel a gyártási eljárás kissé különbözik, tényleg van némi különbség, de ezt egy vegyész értelmesebben tudná itt leírni.
AA66-nak is nagy gratuláció, 3 hét múlva leihatod magad a sárga földig gyerekpezsgővel!!!
Junioromsz, csodálatos híred van, hogy már téged is tűvé tehetünk, hogy egy nyamvadt vírust találjunk benned, ez fantasztikus hír! Most már te is kibírod ennek tudatában, ami még hátravan! Szépséges versedet jó olvasni!
Mindenkinek kitartást, türelmet! Ti meg drukkoljatok nekünk,többieknek, hogy 1.) megérjük, hogy végre újra kezeljenek minket, 2.) akiket kezelnek,nemsokára hasonló jó hírről írjanak.
Szeretettel: nora51
Kedves István és Mindenki!
Gratulálok, ha már a 4. héten negatív voltál akkor minden esélyed meg van a 24 hét kezelésre. Én ugyan a 3-as kombinációban vagyok és nem Rebetolt hanem Ribavirint kaptam, de csak a 8. héten lettem negatív. Az is igaz hogy én 727000-ről indultam. Nekem már csak 3 hetem van a kezelésből és befejezem (HÁLA ISTENNEK!) Én most voltam a 24. heti vérvételen, ami ha negatív – már pedig miért ne lenne az -akkor vége. A mellékhatásoktól én is nagyon szenvedtem, illetve szenvedek. A vérképem miatt, nekem is csökkentett dózist kellett szednem, de nem befolyásolta az eredményt. A hemoglobinom most már beállt, bár én szedek vas pótlást is.Én tavaly októberben keztem négy másik társammal együtt, de sajnos csak hármunknak sikerült a gyógyulás. Ez nagyon jó arány – persze azt a két embert nem vigasztalja -. Mindenkinek kitartást kivánok, és gyógyulást!
Szia!
Jó, hogy jelentkeztél. Halad az idő, s talán hamarosan be is fejezed, sikeresen ezt a tortúrát!
Örülök, hogy bizakodó és pozitív Vagy!
Minden jót és további hatékony napokat! Szeretettel üdv: Klári-Klmáan
Kedves István , Kedves Sorstársaim !
Maximálisan egyetértek István gondolataival, és pozitív véleményével, és emberi segítő gondolataival.
Nem szabad soha sem feladni, és nem úgy kell nekiindulni, hogy nkem úgy sem fog sikerülni !
De igen fog ! A pozitv energia, a gondolkodás, az IF és a Rebetrol mellett is nagyon fontos és a későbbiekben is.
Én is hasonló laborértékkel küzdök, a mellékhatások sajnos jönnek, de a fogamat szorítom naponta össze és imádkozom, hogy adjon erőt az Isten hogy kibírjam és kibírható, higgyetek nekem !
Én ugye 166.000 indultam, az első kontroll PCR már nem mutatta ki a vírust, de a kezelést folytatni kell! És ebben egyetértek, habár most az izületi poroblémák nagyon meggyötörnek, de attól is vagyunk emberek, hogy ha kell , a földröl is fel tudunk állni !
Többen felhívtok, és akinek tudok tanácsot szívesen adok, mondok, a tapasztalataimat , amit e röpke egy éve átélek. Mert a sistema mindenkinél az, csak más időben és lefolyásban .
Tartsatok ki, higgyetek magatokban , a családotokban, a társatokban, és a sorstársaitokban !
“
Csak ezt az utat el ne hagyjam
A jegenye-fasoron által
az út velem a Napba szárnyal,
a Napba, mely az útnak végén
vörös tűzben vár a hegy élén.
A jegenyesor kivont szárnnyal
emel, repít a tájon által,
vörös Napba, mely a hegyélen
vár reám, hogy tüzét elérjem.
A jegenyék rajongó lázban
szállnak az egekre kitártan
és sóváran úgy énekelnek,
kell, hogy én is dalra keljek.
Kell, hogy én is énekeljek,
velük én is szárnyra keljek,
s a hervadó Napot elérjem,
míg át nem hajlik a hegyélen.
A hervadó Napot elérem,
ha át is hajlik a hegyélen,
s ha ma lehervad, holnap felkel,
ragyog reám kék1őbb egekkel.
Beragyog a Nap, merről felkel,
kísér, vezet tiszta egekkel,
s vár majd reám az alkonyatban,
csak ezt az utat el ne hagyjam.
Csak ezt az utat el ne hagyjam,
jegenyesort az alkonyatban,
mely küszöböktől hoz idáig,
s körül a Földön – visz hazáig!”
Junioromsz- a mentötiszt társatok
Üdv István!
Köszönjük, hogy megosztottad velünk pozitív élményedet, és talán kimondhatjuk, hogy gyógyulásod történetét. Kevesen vannak azok, akik jó példákat is megírnak itt, ezért sokszor úgy néz ki, mintha csak sikertelen kezelés létezne. Museto! Reméljük, hamarosan Te is így írsz majd! Hát, igen! Aki elsőnek a pegiláltat kapja, tényleg nagyobb esélye van, mint azoknak, akiknek a sok régi alaposan megerősítette a virusait. Na, majd most a 3-as! Az tesz majd csuda dolgokat, reszkessetek HCV-ok!!! István! Látogassál, nézegessél be hozzánk máskor is, s ha olyan kérdést, mellékhatást olvasol, amiben neked jó, használható gyakorlatod, ötleted van, avassál be bennünket. Minden ötlet jó, amikor szenved az ember, s mindent elkövet, hogy uralja a mellékhatást, hogy ne kelljen csökkenteni az adagot. Nagyon emlékszem erre az élményre, igyekezetre.
Várjuk beszámolódat sorsod további alakulásáról, a befejezésről, a mellékhatások elmúlásáról, stb.
Minden jót és szerencsés kimenetelt kivánok Neked, szeretettel: Klári-Klmáan