Sziasztok !
Olvasom a hozzászólásokat, cikkeket, bevagott dolgokat, és ne erre menjünk már el, jajjjjjjjj!
Megmondom őszintén én nem jó dolognak tartom, de nem szeretnék nagyon beleszólni. Nem sokkolni kell egymást és ilyen drasztikus képeket felfesteni, mert ez csak negatív erőt ad mindenkinek aki olvassa a közösségben a kommenteket.
A negatív erő negatív dolgokat hoz elő, nem szabad, mindenkinek rossz az!
És kicsit siránkozást veszek észre néha, ezt sem szabad!
Ezzel a betegséggel meg kell barátkozni, el kell fogadni, tudni kell kezelni magunkban, és tudni kell a betegség lefolyását úgy alakítani, hogy az nekem legyen jó, és a legjobbat kell nézni mindenben, még ha a leglentebb van az ember !
Mert emberek vagyunk, akik egy nanométerben mért egyénnel küzdünk, de küzdünk! És ebben az a fontos, a küzdelem, a belevetett erő, mely minket erősít, és őt gyengíti.
Igen, mellékhatások vannak mindenkinél, kinél ez, kinél az domborul ki jobban, egyénenként változó.
Folyamatosan azt olvasom, hogy transzplantáció……..Nem ! NEM! Egy más egy élet, de tudom, hogy másik 6 mberen segít.
Tessék MOST a gyógyszerekkel élni, vele megbarátkozni, és higgyétek el, a gyógyszer is jobban hat ha az agyban másként gondolunk rá. Ne akarjon mindenki májat, mert ebből a betegségből meg lehet gyógyulni, a gyógyszerekkel, a TE akaratoddal és a kezelőorvosod segítségével!
Én 33 éves vagyok, már korábban írtam, hogy mentőtiszt, Budapesten, és munka közben ütött a krakk…. De két embert közben megmentettem, és soha nem volt harag irántuk, a kezelésem alatt sem kívántam azt, hogy valami negatív dolog történjen velük, és ne is legyen.
A sors ezt adta, akkor ezt a keresztet nekem is vinnem kell, és egyenesen emelt fővel, menni a meredek hegyen felfelé, mert ha felér az ember a boldogságot érinti meg a hegy tetején, és lehet kiabálni, ordítani, igen itt vagyok, sikerült, megfogtam újra a boldogságot !
Én a mentésirányításban dolgoztam a kezelés alatt végig (ide futnak be a 104 segélykérők és 2 percem van döntetni egy-egy feladatról milyen mentőt és honnan küldök) és iszonyat nehéz, miközben fulladok, mert nincs elég vvt, nem tudok felállni, mert az izületeim fájnak és lázas vagyok a szúrás után. De nem szabad elhagyni magunkat, én sem tettem, és igaz nehéz, tudom, én is tudom, Ti is tudjátok mennyire nehéz, de ez benne a kihívás, mert ő ott benn nem tudja mennyi erőt vetettünk a gyógyulásba, csak azt veszi észre, hogy lassan neki lesz vége, és ő gyengül!
Tessék összeszedni mindenkinek magát, és nem a számokkal ( fvs, vvt, thormocita) foglakozni, mert az nem a legjobb irány az úton. Elég azzal havonta egyszer szembesülni amikor a kezelőorvosnál van az ember !
Én csak ennyit szeretnék kérni, megosztani veletek, és a hit, az erő, és a szeretet győzni tud!
És ahogy szoktam :
“Szabó Lőrinc – Madarak
Hogy lármáznak! milyen szemtelenek!
Tetszenek és megszégyenítenek
s úgy magyarázzák az igazukat,
hogy meg kell értenem a szavukat,
madár szavukat, hogy ez nem elég
és adjak, még, és még, és újra még.
Mit tehetek? Nevetek és adok,
szalonnabort, kölest és tökmagot,
ami akad… Míg kint teszek-veszek,
messzirol lesik az erkélyemet,
s alig jövök be, tollas seregük
rögtön itt van, itt röpdös mindenütt.
Én meg elnézem az üvegen át
a szárnyas éhség fázó csapatát,
a nyüzsgo hadat, a verebekét,
s a gyáva rigót, ijedt cinegét,
nézem oket s szégyellem magamat:
könnyu szeretni a madarakat!
Könnyu bizony… És elgondolkozom
ellenségeken és barátokon,
eszembe jut ez meg az, ami jót
emberrel tettem: almát és diót
dugtam itt-ott, tanítást, könyvet és
orvosságot, néha valami pénzt,
rossz ruhát, szép szót… s hogy a hátamon
vittem fel egyszer a hegyoldalon
egy beteget… És hogy… Összeadok
sok kis emléket… és elborzadok:
nekem sok volt, másnak mégis mit ért?
Mit tehet az ember az emberért?
Mit tehettem?!… Szégyellem magamat…
Madarak verik az ablakomat.
Éheznek, fáznak. Mint az emberek.
ne tegyem azt se, amit tehetek?
Madarak… No még egy marék magot!
…És elfüggönyözöm az ablakot.”
András
Ez nagyon szép volt. Most már juszt is kibírom még ezt a 3 injekciót és meggyógyultam 24 db-tól. Én is dolgozom mellette, még egy percet nem késtem, műszakot sem cseréltem, pedig12/24-ben vagyok vagyonőr, ja és egyedül élek, tehát semmi segítségem nem volt.
De mindjárt vége hál Istennek
Még egyszer köszike a szép felemelő gondolatokat.
Üdv:bolondos60
Nekem ebből az itteni levelezésből az a tanulság, hogy eddig félreértelmeztem a fórum lényegét . Úgy érzem,már nem kellene a telaprevir mellékhatásairól, személyes tapasztalataimról ilyen őszintén beszámolnom, mert ez túl személyes, nem mindenkinek tetsző, elfogadható dolog, és inkább magánban kéne felvennem a kapcsolatot azokkal, akikkel ilyen személyes megbeszélni, kérdezni valónk van. De erre képtelen vagyok, mert többekkel magánban levelezni se időm, se energiám. Úgy gondolom, nem a panaszkodás kedvéért írtam le a saját tapasztalataimat, hanem azért, mert hárman /Engram, andist-István és én/ az országban először vagyunk telaprevirrel hivatalosan kezelve, ezért minden szavunk, eredményünk, adatunk fontos és érdekes lehet mások, főleg telások számára.( Akik egyre többen lesznek.)De azt hiszem, most alkalmazkodni fogok: ezentúl nem írok le magamról semmit, de ha valaki kiváncsi valamire, nagyon szívesen válaszolok. Nem magánban, nem telefonon. Itt a fórumon, mert ez mégiscsak egy fórum, ahol minden info közérdekű lehet, sokaknak. Akit ez nem érdekel, vagy nemtetszését váltaná ki, ne olvassa el inkább. De sokaknak fontos lehet! Ettől fórum a fórum! Mielőtt azt hinné valaki, most megsértődtem, nem, nem!
András és Anikó hozzáállása nagyon szép a betegséghez. Valaha én is ilyen voltam: HITTEM,TUDTAM, hogy vírusmentes leszek. Munka mellett hősiesen megcsináltam a kezelést. Kétszer. Csak a vírusok nem tudták, ez a baj. Mert azóta már dupla annyi van, mint amennyi az első kezelés előtt volt. Hiába döntöttem el agyban, lélekben: ők mást döntöttek el! Én csodálkoztam a legjobban a kudarc fölött: hát semmit nem ér, ha az ember hisz, akar,agyban eldönti a gyógyulást? Talán mert ezek tőlem független, különleges képességű élőlények!!! Belenyugodtam. Megcsinálom most a hármast is, de nem tudok már annyira lelkesedni. Vagy sikerül, vagy nem.Igen, sajnos szembe kell nézni a nemmel is. Erről Gotailo tudna mesélni….
Szeretettel kívánok mindenkinek minden jót: nora51
Sziasztok!
Szerintetek van ennek így értelme? Már fogalmam sincs, hogy ki kivel van? Pont azért kértem a kicsivel több tárgyilagosságot és toleráns hangvételt, hogy ne kelljen magyarázkodni, meg a “tárgytól” eltérő levélváltásokba belemenni, mint most is. Nézzétek meg, hány levél van itt ami nem a lényegről szól? Én ennek nem látom értelmét, és sajnálom rá az időt és energiát is. Ha toleráns, korrekt beírásokat teszünk, és nem reagálunk a másikéra negatívan, bántón, akkor tudunk maradni a lényegnél-szerintem, mert nem kényszerítjük a másikat magyarázkodásra, mint most Ti engem. PL. Most éppen nem értem Engram legújabb hozzászólását amit nekem szánt. Mit írtam olyant, hogy törölje az írásait? Ha szerintetek van az ilyen stílusú levelezésnek értelme, akkor csináljátok, de ez sem a HCV-ről nem szól, sem a lelki segítségről. Én éveken keresztül nagy örömmel nyítottam ki az oldalt, most meg gyomorgörccsel nyítom ki a várószobát, hogy megint kinek nem tetszett valami, vagy valaki? Nincs ígazam? Milyen levelek jöttek ma? Ki provokálja, hogy Én-ek ilyen stikusúakat írjon? Tényleg kell ez? Nagyon-nagyon szomorú vagyok! S nem értem!!! András, teljesen korrekt levelet írt. Gyógyultan még érez felelősséget a többiek íránt, ezért szólt hozzánk. Én a helyében nagyon szomorú lennék, de Ő, ahogy a leveleiből látható, erős ember, talán túllép ezen, és nem hagy el bennünket végleg.
Leander-Klári! Emlékezzél, hogy Te mikor és miért csatlakoztál intenzivebben ehhez a klubhoz? Pont a Te eseted a bizonyíték arra, amit itt folyamatosan kérek, és javaslok.
Na! Legyen nyugis, szép napotok!!! Üdv: Klári-Klmáan (dolgozznet@gmail.com)
Sziasztok sorstársak!Én is elmentem az előadásra,nem volt kitűzőm.Anamary szólított “le”és utána már mindenki odajött.Nem vagyok egy bezárkozó tipus(sőt!aki nálam többet fecseg,az festi magát),de magam oda nem mentem volna.Egy élmény volt,hogy láttam nem vagyok egyedül a betegségemmel.Velem mindenki bratyizzon nyugodtan,soha nem fogok megsértődni!Arra nekem nincs időm.De tisztában vagyok vele,hogy nem vagyunk egyformák.Mindent bele sorstársak,ami a csövön kifér!panzer
iGAZATOK VAN, BÍZNI KELL, ÉS HINNI. a BETEGSÉGGEL CSAK EGY HÓNAPBAN EGYSZER FOGLALKOZNI.Majd eldől mi lesz a vége. Egymásnak írogatni szép bíztató sorokat, csak azt nem megoszró fórumnak hívják, hanem lelki segélyszolgálatnak. A betegság minden csínját binját ki kell beszélni, írni, mert sokat tanulsz belőle. Aki rosszul van, és tudja, hogy mások is így vannak az erősíti szerintem. Rémisztgetés az, ha valaki tényleg nem képes ellátni a dolgát? Szerintem nem, ez tapaztalatcsere.Rákényszerülünk a segítségre, és hallom, hogy van olyan akinek két szó beszélgetés is segítane. Erről van szó, nem mézes mázas istenítésről. Gyógyult beteget akarok hallani, a folyamatot ahogy meggyógyult, a mellékhatásait, és igenis az eredményeit. Nekem ez segít. Nincs szó ilyesztgetésről amikor látod a lázmérőt ezek tények. Van olyan betegtársunk aki igen nagyon ért már hozzá, és én is megkeresem.Azokat is szeretném követni, akik nem jelentkeznek? Biztosan van oka. Jó lenne tudni, hogy mi van velük?
Sziasztok
Azért regisztráltam ide,mert szerettem volna valakivel vagy valakikkel a betegségemről többet megtudni,ki hogy viseli ,ki milyen tapasztalatokat szerzett.Az orvosi rendelőben sem lehet senkivel beszélgetni,mert még midig ott tartunk,hogy titkoljuk.Titkolodzunk még a VIMORON is mert nem hiszem ,hogy csak 7 emberke volt ott,aki merte a nevét kitűzni.
Nekem speciel sokkal könnyebb ha sok betegtársammal tartomm a kapcsolatot itt,nyílvánosan ,mint magánban.Nagyon gyakran agyilag nem vagyok toppon,nem mindíg a megfelelő helyre írok,na de ne má hogy ez akkora gond legyen.
Azért vagyunk itt hogy megosszuk betegségünk történetét,felépülésünket.Nem sértödünk meg csak másként értelmezzük az ide írtakat,másként reagálunk.Nem lehet mindíg mindent a szigorú előírásoknak megfelelően leírni.
Üdv Leander
Kedves Klmáan!
Nem, nem sértődtem meg, igazad van, mindenki másképp értelmezheti a hozzászólásainkat, jobb ha törlöm is az ide írtakat.
Szép napot.
Üdv Dudika!
Új Vagy közöttünk? Ha igen, ha nem szeretettel köszöntünk. Köszi a hozzászólást, és pozitív élményedet. Gyere el a H. Világnapra, és szólítsál meg bennünket, de mi is megszólítunk Téged örömmel! OK? Várom szeretettel a magánon is soraidat! Ha van kedved, erőd, akkor osszad meg életed HCV-s fejezetét velünk TÖRTÉNETBEN!
Üdv szeretettel és minden jót Neked!! Klári-Klmáan (dolgozznet@gmail.com)
Kedves András!
Igazad van. Tudod,hogy hányszor szeretnék a László-ban odamenni valakihez,hogy beszélgessünk?De mindenki szégyenli magát,pedig lehet, hogy két perc beszélgetés többet jelentene,mint egy hónap várakozás a konzultációig. Én a Lászlóba járok aDr Schuller föorvoshoz. Le a kalappal elötte és a személyzet elött is.Tudom,hogy ha abba hagyják akkor az mit jelent! Üvözlettel mindenkinek!!
Kedves sorstársak!
Elszomorít,ha nem elég a bajunk,de még csinálunk is hozzá.Miért érdekes az,ha valaki beregisztrál az ezredik nevével?Baj az,ha valaki társakra talál nálunk?Elment és visszajött,mert jól érzi magát velünk.Rájön,hogy itt a helye.Szívből örülök neki,hogy szereti a fórumot és méltónak talál minket a beszélgetésre.Nem fog itt senki sem megsértődni,sem elbúcsúzni!Világos voltam?Értve vagyok?A teremnek azt a búráját!panzer
Engram!
Látod, ez itt a probléma! Mivel nem ismerlek, ezért a hangvételedből nem tudom eldönteni, hogy valóban igazat adsz, vagy nem, esetleg meg vagy sértődve? Én egy idő óta “tiszta” izgalomban vagyok, hogy mit és hogyan írjak, hogy elkerüljem a félreértést. Azért adom meg a magánt, hogy arra jöjjön a válasz, ami csak nekem szól, és semmi közérdek nincs benne. Aki egyszer is ír arra, azonnal megkapja az összes telefonszámomat, s indulhat a barátkozás, és a “bratyizás”. S akkor már tudjuk kölcsönösen, hogy mit engedhetünk meg magunknak a másikkal szembe. Engem nagyon komolyan érdekel a Sorstársak sorsa, így a Tiéd is. Ahhoz, hogy a többség fel tudjon oldódni, és megnyílni, egy köztes, korrekt, kedves, toleráns hangvételű beszélgetésnek kell itt jelen lenni.
Könyörögve kérlek, de mást is, hogy ne ide válaszoljatok!
Üdv újból Mindenkinek! Klári-Klmáan (dolgozznet@gmail.com)
ÜDV MINDENKINEK!
Nagyon-nagyon egyetértek Junioromsz80-nal. Ennyi! Én többször és talán nagyon óvatosan jeleztem azt, hogy ne rémiszgessük egymást, főleg ne előre. Szerintem sem kell a mellékhatásokat részletesen naponta megírni, meg a más apró-cseprő dolgokat, mert ha valaki nagyon személyes levelet olvas el először, nem azt veszi le belőle, hogy “nekem itt a helyem”, hanem azt, hogy itt egy baráti kör cseverészik, és rémtörténetekkel szórakoztatják egymást. Ezt nem magamtól találtam ki, hanem kaptam ilyen jelzést. Nagyon jó az a megoldás, amit András is tesz, hogy magánban találjunk egy-két Sorstársat, akivel lehet akár naponta is, és az még mehet mélyebbre és bizalmasabbra is. Itt meg olyant osszunk meg, ami valóban közérdekű, korrekt, és ne “bratyizós” hangvétellel, hogy valóban a mi klubunk legyen és maradjon is a legjobb hangulatú, korrekt és segítőkész klub. Nekem nagyon fáj, amikor személyeskedések vannak, beszólások, aztán jön a védekezés és magyarázkodás. Ez nem előre vivő! Múltkor már kértem, hogy olvassuk újra el az írásunkat, és inkább használjuk a törlöm gombot, mint “keményet” szóljunk, s azzal elindítsunk egy vitát. Nagyon jól müködött régebben az, amiről András is írt, hogy aki szeretne mélyebben és bővebben csevegni, barátkozni Sorstársakkal, írja meg elérhetőségét, s folytassuk magánban, ahogy nekem is folyamatosan van magánban is “istápoltam”, akit kisérek a kezelés alatt. Az ígazi, mély és személyes barátságok így alakulnak, s a segítség is hatékonyabb lehet, higgyétek el.
Nagyon köszönöm András a szakmai tanácsokat. Nagyon hasznosak, de egyet azért tudni kell! Más lelkülettel, betegségtudattal él az aki már több kezelésen van túl sikertelnül, mint az olyan, akinek a felfedezés utáni kezelés azonnal hatott és már felejthet is. Az előző volt x ideig beteg, az utóbbi kategória krónikusan beteg, akár évtizedek óta. Itt nagyon sokan emiatt vagyunk leszázalékolva. Ez is hozzá tartozik a teljes igazsághoz és képhez.
Akkor is, nagy reménnyel vagyok, hogy tovább bővülünk és bölcsülünk, erősödünk és gyógyulunk!!!! Üdv Nektek szeretettel: Klári-Klmáan (dolgozznet@gmail.com)
Lányok, Fiúk !
Nem szabad hogy a bennünk lévő energiét rossz dologra fordítsuk, a jóra kell, és ha kell kiírja az ember magából a betegség élményét, a gyógyulás útját, a szenvedés megélt részét, a szép pillanatokat, mert van az is benne!!!!
Véleményt pedig el kell tudni fogadni legyen az tetsző, vagy nem tetsző. Ezért vagyunk individum lények, vagyis emberek ! Tiszteletben tartjuk egymás egyéniségét, véleményét, és fogjuk egymás kezést, és néha szorítva , erősebben, hogy a tudott rossz ótra ne tévedjen senki sem.
Három sorstársunkkal telefonon tartom a kapcsolatot, hívnak ha baj van, és 2 sorstársunkkal levelezek is privatba. Nem rosszat szeretnék, hanem azt szeretném, hogy a nehézségeken amit már az ember egyedül nem tud megoldani, abban segítsük egymást !
András
Szia, semmi gond!
A feleslegeseket 1xüen csak töröld ki! (felül)
Szia!
Igen a realitás talaja nagyon jó, de előre nem szabad menni sem, mert nem jó!
Mire kell számítani? Ki tudja azt , Sokat leírtam, és ez jellemző, mindenkinél más és más hatása van a gyógyszereknek, a kezelésnek, és ezt az elis,ert hepatológusok is hangoztatva elmondják minden fórumon. Jelen helyzetben semmit nem szabad elutasítani, hagyatkozni kell a szakorvosok kezelési javaslatára, az egyéni kezelésben hinni kell, és saját magadban ! A gyógyulás erejében, mert betegséget legyen az bármilyen szervi megbetegedés, komplexen lehet csak kezelni, a testet és a lelket is, holisztikus szemlélettel. És abba ne jöjjön bele a ” mi lesz ha….” elég azzal akkor foglakozni , ha odaér valaki, ha meg odaér valaki, van ott is szakmai segítség! A rendszer nagyon jól működik, nekünk csak be kell tartani a kezelés irányelveit, és akarmi meggyógyulni!
Persze az egyéni tapasztalatokat semmilyen betegtájékoztatóben felsorot gondolatjeles mellékhatások, és szenvedések nem helyettesítik, és kell is hogy megosszuk egymással a betegségtudatot, a kezelés alatti tapasztalatokat, és a kimenetelt is.
A megismerés egy folyamat, ott kezdődik hogy magammal tisztában vagyok. A betegséggel, elfogadom, és tudom hogy le lehet győzni!
Tegnap volt a Duna Tv-n Semmelweis Ignácról egy film, az életéről, munkásságáról, gyügyörűen adta a film ahogyan rájötta klórmész jótékony hatására, és ezért nevezik az anyák megmentőjének, nagyon jó film volt, ajálom mindenkinek, már csak az akarat erő mire képes, a hit mire képes, és az hogy hiszel valamiben a végén csak jó lehet !
És maradok a realitás talaján ….
András