Régóta foglalkoztat a gondolat, hogy leírjam betegségem történetét. Jobban mondva azt, milyen érzéseim voltak és vannak ezzel kapcsolatban. A betegség történetét – ugye – nem tudjuk, mire tapasztaljuk a tüneteket, már régen rossz! Már 80 %-os pusztuláson túl vagyunk, alig 20 % irányítja mozgásunkat, engedi el reflexeinket, rángat a végtelenségig. Engem ez a remegés az, ami végtelenül idegesít, fáraszt és iszonytat. Rosszul vagyok, ha látok olyan embert, aki remeg, és legrosszabbul attól a remegő embertől vagyok, aki a tükörből visszanéz rám. Nem tudok megbékülni, nem tudok napirendre térni, nem tudom elfogadni ezt a nyomorúságot.
2005. szeptember 12-én – névnapomon – diagnosztizálták a Parkinson-kórt nálam. A történet azzal kezdődött, hogy időpontot kértem az ideggyógyásztól, nagyjából elmondtam, milyen tüneteim vannak, s természeteseene megmondtam neki a tutit is: szerintem pk-s vagyok. Kedvesen annyit jegyzett meg, ez egyáltalán nem biztos, 1000 és 1 oka lehet tüneteiemnek, nem kell mindjárt rosszra gondolni. Megkaptam az időpontot, elmentem a rendelőbe.Ahogy benyitottam, ennyit mondott a doktornő:
- Maga tényleg parkinsonos!
Ez természetesen ledermesztett. 2005. szeptember 12., Mária nap volt.
Egy életreszóló névnapi ajándékot kaptam. De én nem ilyen babaruhát akartam! Csakhogy erről senki nem kérdezett meg! Most jönnek a nagy okosságok, úgymint: ez van, ezt kell szeretni! Csakhogy ezt nem lehet szeretni! Sem megszokni. Sem elfogadni. Hazudik és festi magát az, aki az ellenkezőjét állítja.
Ez az ellenállásom annyira megviselt, hogy egyik gyógyszert a másik után próbáltuk ki, mert mindegyiket kihánytam, rosszul voltam tőlük. Nagy nehezen beálltam a Requipre és most egy éve Stalevot is szedek.
58 éves leszek a nyáron. Viszonylag jól vagyok, önállóan látom el magam, a háztartást, besegítek a gyerekeimnek az unokák pátyolgatásával. Csak a járás esik nehezemre, de még az is megy, óvatosan, lassan, de tudok önállóan buszon-vonaton közlekedni. A kézírásom már átment hangyakaparásba, én magam sem tudom kiolvasni a miniatűr betűimet. Épp ezért inkább géppel írok, ugyan már ez is lényegesen lassan, de még 10 ujjal elég jól megy. Múlt év novembere óta itthon vagyok, leszázalékoltak, nyugdíjas lettem. Pihenek és hiányzik a munkahelyem, hiányzik a nyüzsgés. Gondoltam, kellene valami értelmeset csinálni, addig, míg bírok. Össze kéne fogni nekünk, pk-soknak, beszélgetni. Nem tudom, hogy induljak el. Vannak ötleteitek? Javaslatok? Beszéljük meg! (folyt.köv.)
Maja1, köszönöm hozzászólásodat. A nyelvtani hiba súlyos, köszönöm a kiigazítást. Úgy látszik, hanyatlik az agyam. Ugyanis én is kényes vagyok a magyar nyelv helyes használatára.
Kedves Rozsakertes!
Egyálalán nem itéllek el és elhiszem, hogy jó ember vagy. Ez a PK sok mindenre megtanítja az embert. Ha esetleg más kutyabarát van a társaságban akkor lehet esetleg valamilyen közös programot szervezni ahol Te is részt tudnál venni!
Ja és utáld nyugodtan a papagájokat is, de pontos j-vel, nem ly-nal.
Üdv!
Maja1
Cickomka, nem tudom, milyen skype nevet írtál be a keresőbe. A nevem: macimami2
Maja1, amit most írok, biztosan nem nyeri el tetszésedet:
nincs kutyám, se macskám, se papagályom,
se malacom, se hörcsögöm, se halam…
mert utálom az állatokat.
Ne ítélj elhamarkodottan,
én nagyon kedvelem a virágokat.
(S tudjuk a közmondásból,
aki a virágot szereti,
rossz ember nem lehet.)
Hidd el, én jó ember vagyok!
Kedves rozsakertes!
Mi ismerjük már régóta egymást. Én már túl vagyok egy DBS műtéten is, ennek a tapasztalata az, hogy elmúlt a túlmozgásom, ami már kezdett nagyon elviselhetetlenné válni, de maradtak tünetek továbbra is.
Járásommal vannak gondok, ami abból is adódhat,hogy egy pár évvel ezelőtti nagy esés követkweztében összaroppant egy csigolyám, és ez csakl az idén derült ki. Kértem én több orvost is, hogy küldjön el röngenre, volt amelyik kijelentette, hogy fölösleges. De erről ennyit, ez már így alakult.
Nem tudom te mire gondolsz , miről beszélgessünk, mert félek, hogy ilyen fórumon csak a panaszkodás jut eszembe, amit ugyebár mégse szeretnék.
Én má18 éve küzdök ezzel a kórral, és most azt hiszem ha a gerincemmel nem történt volna ez a gond egészen jól lennék.
Sokáig festegettem ikonokat, üvegképeket, de ez is a múltté, elbutultak az újjaim.
Mostanában amit tudok azért elvégzem a lakáson belül, főzök takarítgatok, de időközben elvesztettem a külvilággal a kapcsolatot, nagyon magányos lettem, csak a neten tudok emberekkel beszélgetni.
Ezt az összefogást ezért is támogatom, bár ötletem nincs rá.
Elnézést, hogy ilyen zagyvául írok, de nem tudtam hol kezdjem, hol végezzem.
Szia Rozsakertes!
Sajnos a Skype nem talál!
Cickomka
Kedves Rózsakertes!
Szívemből szóltál illetve írtál a leveledben. Tényleg nem lehet megszokni, legfeljebb beletörődni. Az unokák illetve a család jelenti az egyetlen gyógymódot illete javít még a fizikai aktivitás is. Van-e kutyád? Pl. a kutya tartás és sétáltatás is nagyon jó. Ha van rá érdeklődés lehetne egy PK kutyás klubot alakítani.
Üdv!
Maja1
Szia Cickomka, ha van skyped, vegyél fel.
Szia Misi, rendben van.
Szia Rozsakertes!
Van egy topicom http://www.otvenentul.hu/forumtopic.php?TopicID=27156
Szívesen beszélgetnék Veled!
Üdv: Cickom
Szia,Rozsakertes, és Bakonyi,
Ismerkedhetünk? 13 éve vagyok
a betegségben.Engedélyt kérek
a skype név beirására, a keresöbe.
tisztelettel, Misi
Szia ! Megjelöltelek a skypen
Szia Bakonyi, az én jellemzőim fentebb le vannak írva, hogy szépen, magyarul fogalmazzak
Rólad annyit tudok, h. 9 évvel fiatalabb vagy. Nos, ez elmúlik, aztán ötven fölött már minden mindegy. Skyped van? Az én nevem ott macimami2. Ha gondolod, ott beszélhetünk.
üdv. rozsakertes Mária
szia rozsakertes !
Igen ismerkedhetünk.
Szia Bakonyi, köszönöm a hozzászólásodat, ismerkedhetünk?
9 éve fiatabb vagyok nálad azonos cípőben járunk. van egy 8 éves fiam, 30 év irodai mnkát kellett otthagynam, mert már a nevemet sem tudom leírni, lassu csiga lettem, pedig a munkahelyemen szélvészként emlegettek.Fájdalmaim vannak, és remegő ,lassú ön magamtol rosszul vagyok.A háztartást is alig tudom ellátni,Nekem nem hiányzik a nyüzsi, mert már nem vagyok a régi.
Családod és gyerekeiddel tölts minél röbb időt, segíts nekik. sétálj sokat és pihenj !
bakonyi