Sziasztok!
Újabb infó az új kezeléssel kapcsolatban
Üdv. Klári
Újabb információ a HCV újabb kezelési lehetőségéről.
Legaktívabb felhasználók
RSS 2.0 Kommentek
RSS 2.0 Kommentek
Sziasztok!
Újabb infó az új kezeléssel kapcsolatban
Üdv. Klári
Kedves Klubtagok,
Csak most láttam, hogy Museto infokat kért a témában, így pár lényeges szempontot leírok:
1, A Hepreg2 márciustól “él” majd, addig tesztüzemmódban dolgozik. Fontos, hogy minden beteget regisztrálja a kezelőorvos, hiszen ennek alapján látható biztosan a várakozók száma, összetétele, azaz a korábbi kezelés alapján ki melyik gyógyszerre szorul, mert
2, Minden korábban kezelt beteg számára létezik új gyógymód, azok számára is akik korábban hármas (boceprevir vagy telaprevir) kezelésben részesültek.
3, A gyógyszerek remélhetőleg már 2015 nyarától támogatottan hozzáférhetők lesznek többszáz beteg számára (pontos számok még alakulnak…)
4, Az irodalmi és a hazai gyógyszervizsgálatok eredményi is megnyugtatóak. Azokat a szereket törzskönyvezték, amelyekkel semmi nagyobb gond nem volt és 90% feletti gyógyulást mutattak még előrehaladott stádiumban és korábbi sikertelen kezelések ellenére is!
Tisztelettel
Makara dr.
Tisztelt Makara doktor Úr! Köszönjük valóban informatív felvilágosítását! Museto
Sziasztok!
Bemásoltam a kezdő cikkből a nekünk való lényeget! Ugye, a “bevezetés” már megtörtént 2015. 01.30-án, befogadta az OEP az újabb 2-öt.Én most látom, hogy ez a Viekirax valójában 3 gyógyszer.
Ne “fessünk előre ördögöt”! Jól írta Valaki, hogy csak most jönnek ki az előző 3-as eredmények is. Mi meg most megyünk sorra a dokikhoz, s majd összevetjük/összetesszük a hallottakat. Szerintem nagyon izgi, hogy mit hoznak/hozunk össze! Ki kezdi? Én a jövő héten megyek.Én ezeket mind leírom, hogy ott azonnal lássam és beazonosíthassam a felkínált lehetőséget a kínálattal, feltéve, hogy lesz felkínálás!
Akkor, röviden itt vannak a befogadott gyógyszerek:
Összesen hét gyógyszer jutott át a gyorsított eljáráson. Ezek közt volt négy a hepatitis-C kezelésére: a daclatasvirt Daklinza néven vezették be. A ledipasvit és a sofosbuvir kombinációját Harvoniként dobták piacra. Bevezetés előtt áll (Befogadták: 01. 30-án )az Exviera (dasabivur) és a Viekirax, mely egy háromszoros keverék (ombitasvir, paritaprevir és ritonavir).
Tudjátok, hogy minél több a kezelés, annál kisebb a gyógyulás esélye. Ezért inkább legyen később, de a jó gyógyszereket adják. Ezt szerintem fokozottan figyelembe kell venni azoknál, akik kaptak 3-t! Na! Nem okoskodok tovább!
Jó éjt és bizakodást a legjobbakban!!
Üdv. Klári
Oké, itt gyűjtsük majd össze a hiteles infókat! Én kezdem, mert holnap hajnali 8-ra megyek hepatológiára, kontrollra . Most húzok is a tollasbálba, bár bagoly létemre éjjel 2-ig tuti nem alszom el.
Amint hazaérek, már írok is.Jó éjt!
nora51
Új info: kb. 900 beteg adatai vannak már a készülő új regiszterre felvíve.(infmentesre várók) De ez még nem is lista, még csak elmenti a rendszer a kérvényeket, adatokat. Tehát még nincs sorrend. Az orvosok frissítgetik a felvitt betegek leleteit, valamint feltöltik az újabb betegek adatait, tehát ez még csak egy előkészület. Valószínű, hogy kb. kétszázan lesznek kezelve az idén. Ami a hármaskezelteken való kipróbálást illeti: több cégtől vannak befogadott gyógyszerek, az egyik cég esetében valóban nem történtek vizsgálatok a hármaskezeltekre vonatkozóan, ezért azok ezeket a szereket nem kapják, de a többit igen. Vagyis a hír részben igaz.De aggályra nincs ok.
Üdv: nora51
Hali! Az általad jelzett 200 beteg Nóra, az idén várhatóan kezeltek teljes létszáma, vagy ennyi lesz az új szerre várók közül a 200 “szerencsés”? Museto
Utóbbi!
Sziasztok !
Tegnap voltam kontrollon . A doktornő néhány napja egy megbeszélésen volt , ahol a gyógyszergyárak képviselői is részt vettek . A lényeg : amelyik gyártól mi megvettük az INF mentes gyógyszereket , azok nem végeztek kisérletet hármassal sikertelenül kezelt betegekkel . Így 2015-ben mi kimaradunk a kezeltek sorából . A későbbi még kérdéses.
Tehát egyenlőre fogjuk vissza nagy reményeinket !
Üdv.: Hetvenes
Kedves Hetvenes, azért ez picit durva….Lehidaltam.
Miután magamhoz tértem, eszembe jutott, hogy Magyarországon ’13 május-júniusában kezdték meg a hármaskezeléseket, és akiket lestoppoltak,(mint téged is és engem is) tudtommal egyikünk se kapott kisérleti interferonmentes kezelést, így nem is lehet arra bizonyíték, hogy attól meggyógyult. Még elég idő sem telt el ehhez. Tehát az tényleg igaz lehet, hogy Magyarországon még nem végeztek sikertelen hármaskezelteken interferonmentes kísérletet. Ha ez valóban így van, akkor MI LESZÜNK azok, akiken Magyarországon kipróbálják! Kössük fel a gatyát!
Persze lehet, hogy külföldön már végeztek erre irányuló kísérletet!
Egyébként nem is egy cégtől veszünk infmentes gyógyszereket.
Egy biztos, épp holnap megyek orvosomhoz, aki felvesz a hepreg2-re. Megkérdezem, mit tud erről!
Egyelőre maradjunk higgadtak. Üdv: nora51
A fene egye meg! Látjátok, ez az üveggyöngy effektus. Zsibbasztó heppi propaganda, utána meg a nagy semmi. Lehet hogy mégiscsak tegyek félre a legközelebbi disznóvágáskor egy kis májat, hogy legyen mit lengetni a legközelebbi tüntetésen?!
Egyébként Tela- Boci hármas kezelések első sikeres eredményei is csak az utóbbi hetekben-hónapokban tapasztalhatóak körünkben is, úgyhogy nem hiszem én sem, hogy olyan hűdehamar ellepnek bennünket az új terápiák. Ne feledjétek kedves bedőlt kezelésű gyógytársaink ígéretünket, ha menni kell ajtót verni, veletek tartunk! Museto
Szép estét Mindenkinek!
http://www.aipm.hu/index33eb.html?pageid=26 megint találtam két gyóygszert a 136,és 137 es sorba vannak az egyik Exviera 250 mg filmtabletta, 56x a másik XGEVA 120 mg oldatos injekció, 1x.
Még bővebbet nem találtam róluk.De bizzunk benne,hogy mielőbb meg fogunk gyógyulni tölük.. Üdv hókuszpók
Sziasztok!
Azt hiszem, erre vártunk!.Csodálkoztam is, hogy az előző 4 között nem voltak. Nagyon készül a cég, hogy minden tökéletes legyen részükről. Ez a cég volt eddig az egyedüli, aki konzultált velünk betegekkel, jövendő kezeltekkel, hogy milyen igényeink vannak, mit tudnának ők segíteni nekünk abban, hogy a kezelés alatt nekünk minél jobb és könnyebb legyen az élet, s persze ezáltal, a végeredmény sikeres.
Várjuk izgalommal a folytatást!
Jövő pénteken érkezik hozzánk a Fibroscan, így megyek majd a Dr-hoz. Kíváncsi vagyok, mit mond, mit kinál nekem? Majd beszámolok.
Jó éjt!
Üdv Nektek! Klári
Köszönjük, Hókuszpók! De muszáj helyesbítenem: az általad írt Xgeva injekció csont-áttétre van kitalálva, tehát nem hepa C-re. Valószínűleg a Viekiraxot akartad írni az Exviera után. Tehát az Exviera és a Viekirax nevű gyógyszerekre várunk, mindkettő az AbbVie “gyermeke”. Már egész nagy az új választék!!!
Bocs, hogy kijavítottalak.Szeretettel kívánok neked gyógyulást (meg mindenkinek és magamnak is, akik az új gyógyszerekre várunk):
nora51
SZIASZTOK! ÉN már a hármas kezelésnél tartok most a 12 hét vége felé tartok a vírus szám az minimális az interferon kezelés és az olysion és a ribavirint szedem engem ,a vérszegénység ,szédülés fül fájás köhögés kisebb formába ,gyengeség ,fáradtság szem szárazság, néha homályos látás van rajtam. JÓ volna olyan beteg is írna akiknek a vírusszám le ment és egyáltalán, aki ki is gyógyult a hepatitis c-ből . A fibrosken 3- as legfelső harmadába vagyok,. próbálok pozítívan hozzá állni!!!
ÜDV NEKTEK :lielus
Szervusz kedves Lielus!
Végre egy olyan kezelt jelent meg személyeddel körünkben, aki már az újabb szert kapja a 3-as kombináción belül. Én most fejeztem be a 3-as kezelést a “hagyományos” Boceprevires gyógyszerrel, addig úgy néz ki sikerrel jártam. Az viszont meglep, hogy a Nálad alkalmazott olysion is ilyen mellékhatásokat produkál. Ha továbbra is megtisztelsz bennünket jelenléteddel, légy szíves pár szót írj magadról, kezeléseidről egy önálló történet formájában és a továbbiakban mi a történeted alatt fogunk az általad leírtakkal kapcsolatban hozzá szólásokat írni. Érdeklődéssel várjuk tapasztalataidat! Üdv, Museto
Kedves Lielus!
Szeretettel köszöntünk a klubban, közösségünkben!
Nagyon sok Sorstársunk kapott 3-as kezelést, és hála Istennek sokan meg is gyógyultak már.
Kapcsolódok Musetohoz, hogy praktikusabb, sőt, érdeked is, hogy “TÖRTÉNETKÉNT”, írjál magadról valamit, annyit persze, amennyit megoszthatónak tartasz! Ha van saját “Történeted”, az egyben a saját oldalad is, így azt mindenki megkapja, aki tagja a közösségünknek. Sokan vannak már 3-as kezeltek, s valószinű, hogy kapsz majd egy csomó választ tőlük.
Nagyon vàrjuk TÖRTÉNETEDET, és sorsod alakulását! Bátran kérdezzél, panaszkodj, mert itt értve leszel. Kipróbált “harcosok ” vagyunk már, akik segítjük, biztatjuk egymást, s örülünk a sikernek, és szomorúak vagyunk, ha nem egy nagy 0 a végeredmény. A mellékhatások enyhitésére is mindig akadnak jó, és használható ötletek, de könnyebben és gyorsabban kapod az infókat, ha lesz saját oldalad.
Nagyon szívesen válaszolok magánban is!
Maradj közöttünk, és egyben hivlak a VIMOR rendezvényekre is! Itt a VSZ;en is megtalálid az időpontokat.
Üdvözöllek szetetettel: Klári-Klmáan (dolgozznet@gmail.com)
Nórám!
A 3-as kezelés is úgy indult, hogy várólista, aztán mindenki megkapta, aki akarta.
Valamint, az is tény, hogy ez az ár, amivel most számoltak, az is múlt, mert ahogy belépnek a többi gyógyszercégek is a kinálatukkal olcsóbb lesz! A mostani 4-et sem ugyanaz a cég készíti. Remélhetőleg, már nem 30 millióról beszélünk! Aztán jövőre jönnek megint újabbak! Most örülök annak, hogy tudok remélni, s még mindig csak a múlton, vagyis a megtörténten tudok keseregni, bosszankodni, ha rosszul érint. Ami ezután lesz, abban lássunk jót, de prsze, kell a realitás is! Ebben igazad van! Én pont a 3-as kapcsán vagyok most sokkal bizakodóbb. Az teljesen jobban alakult, akkor ezzel miért ne lehetne így? Már sokkal tisztábban látják a helyzetet az Eü Min.-ban is és az OEP is! A régi kezelésekre kevesebb pénz kell, mert feleslegesen nem adjàk.
Aztán mindig lesznek olyanok, akik nem kérik az újat sem különböző okok miatt.
Én azt mondom, hogy amig lehet, inkább örüljünk, meg reméljünk, mert az sokkal jobb érzés! Kicsit csodálkozom is, hogy jó hírnek szánt cikkek felrakása ennyi pesszimista gondolatot, félelmet hozott elő. Persze, azért van a VSZ közösségünk, hogy ezeknek az érzéseknek, gondolatoknak teret adjon, s ezért merem írni, hogy én meg csodálkozom.
Talán azért is vagyok ezzel így, mert nekem a HCV miatt soha nem volt betegség tudatom. Gondolom, a “régisége” miatt.S inkább azt sajnálom, de nagyon, hogy miért nem mertem visszautasítani az utolsó kezelést, s hiszem, hogy akkor semmi nyűgöm nem lenne. Anyagi biztosan, mert akkor lenne rendes állásom. Na! Volna kategória nincs, ezt már “Tyúkanyó” is megmondta a Szomszédokban! Ezért most jobban körülnézek, mérlegelek, s majd csak azután döntök, s nem az lesz az egyedüli ok, hogy felkinálják, vagy elérkezem valahová a HEPREG2-n.
Szép és bizakodó napot Neked és Mindenkinek!!! Üdv. Klári
Na én már egy éve eldöntöttem, hogy belevágok a negyedikbe is, egyszerűen azért, mert nincs más választásom. Már csak az a kérdés, ez mikor fog bekövetkezni. De nem szorongok emiatt, nyugodt vagyok.Én nem pesszimista vagyok, csak realista!
A 3-mastól sokan beijedtek, vagy elhalasztották nyaralás miatt, én ezért kerültem előbb sorra. Na azt hiszem, az intf.nélkülitől nincs miért beijedni, mert kíméletesebb. Február elején megyek hepász-orvosomhoz, aki felvesz a Hepreg2-re. Na erre, és Museto győzelmére most legurítok egy kiherélt sört!(szeszmentest)
Adja Isten, hogy olcsóbb legyen az új cucc! Mert akkor jobban halad majd a sor. Ezt kívánom mindnyájunknak, akik most beállunk a sorba!
Szeretettel: nora51
Szép estét kívánok mindenkinek!
Csak most olvastam a hozzászólásokat.
Klári köszönöm neked a linket! Nagyon biztató,talán sikerül kipróbálni!
Kívánok mindenkinek szép új hetet és mielőbbi gyógyulást!
Szeretettel: anamary
Sziasztok! FONTOS: rosszul írtam korábban az e mail címét a klubnak. (Már javítottam) Ezért kérem, aki a mostani időpont előtt írt a klubhoz e mailt és nem kapott választ az írjon újra a helyes cím: vimorklub@gmail.com.
katih
Sziasztok!
Na, most igazán jól jön ez a klubfoglalkozás, Katih, ezt a témát akár előre is jelezhetnéd leendő orvos vendégeinknek, Ők bizonyára addigra már konkrétumokról is be tudnak majd számolni. Úgy érzem, itt ezen a szinten mi csak találgatunk, tovább fűzzük az ismeretlen szálakat, nagyon szükségünk lenne konkrét, pontos információkra. Gondolom, ha még Makara dr. úr is beleolvas itteni fejtegetéseinkbe, talán megtisztel bennünket az általa ismert információk ez ügyben velünk is megosztható részével. Üdv, Museto
Szia Kimaan!
Köszönöm a felvilágosítást, így egy kicsit jobban értem az egész kezelés lehetőségeit.
Reménykedve és bizakodva várom.
Üdv.
Szia Minimanó!
Örülök a válaszodnak! Köszi!
Na egy Ember, aki nyugodtabb, vagy bizakodóbb!
Szép napot Neked és a többi Sorstársnak!
Üdv. Klári
Üdv Mindenkinek!
Találtam,ha valakit érdekel. http://www.aipm.hu/hirsarok/hirek.html
az első hírre kell rákattintani Innovatív gyógyszerkészítmények befogadás státusza 2015.01.12 és lelehet tölteni az aktuális gyóygyszer befogadást,és státuszát. Ránk a 110-es, a 117-118-as sor vonatkozik.
Talán kicsit segít a tétlen várakozásba,hogy mikor is kerülhet ránk a sor. További szép napot!
hókuszpók
Kedves Hókuszpók, köszönjük! Bőszen tanulmányozom az új cuccokat: a Daklinza a daclatasvir hatóanyagú bogyó, amit egy másik szerrel kell kombinálni, (ezt a sajnos csak angol nyelvű weboldalakon lehet olvasni). A másik szer lehet a Sovaldi (sofosbuvir) vagy ribavirin interferonnal. Az előző befogadásnál lehet látni az Olysiót, ami a simeprevir, ezt a telaprevir helyett már adják hármaskezelésben ősz óta. De ezeket már biztos te is tudod.
Minden jót neked!
nora51
Sziasztok!
Valamint a 91-es! 4 új befogadott van.
Jó éjt, aki még nem alszik!
Üdv. Klári
Sólyomszem vagy! Észre sem vettem!
Sziasztok! Igen, ezek jó hírek! Nagyon felgyorsultak ezen a téren a világban az események. De nem akarok ünneprontó lenni, ma Magyarországon nem ez a realitás. Nagy felkészültségű, nagytudású, elkötelezett orvosok dolgoznak a területen, de a pénz az ő kezüket is megköti. Megpróbálták a várólista rendszert a lehető leghatékonyabban és legigazságosabban a sürgősségi állapotokat figyelembe véve kialakítani.
Tudjuk, ma az a menet, hogy aki kaphat interferont az először a 2es kezeléssel kezdi, mert az 50% így is meggyógyul és ez sokkalta olcsóbb mint a többi. Ha ez sikertelen jön az interferonos 3as ugyanezen okból, maj ha ez se jön össze, vagy alapból nem lehet interferonos kezelése a betegnek az állapota miatt, akkor jöhet az interferon mentes. Az interferonos 3asból van már olyan, aholy a gyógyszerek együttes hatása kevésbé durva, mint a tela vagy a boci. Ez a simeprevir.
Dezek még a legtöbbször összesen 48 hetesek (amiből a simeprevirnél 12 hét ez utóbbi). Nagyon ritka esetben (főleg az enyhébb esetek – de ők nem nagyon jutnak hozzá a várólista miatt) lehet az egész 24 hét. Az interferonmentesek valóban 12 hetesek vagy 24 hetesek, de a súlyosság miatt itt is inkább az utóbbi dominál. Az új 6 hetesek, pedig még nincsenek itt.
Ne haragudjatok nem ünneprontó akartam lenni, csak tudatosítani szeretném, hogy a kilátástalanságnál ami eddig volt sokkal jobb a helyzet, de van akinek nem szabad várnia és bele kell vágni a nehezebb kezelésbe is. Szerintem orvosaink csak akkor javasolják, ha tényleg kell!!!!!
katih
Sziasztok! Osztom Katih nézetét, akinek szüksége van rá, (F4-es FibroScan érték, annak is inkább a közepe körül, mondjuk 25 felett), mindenképp bele kell vágnia akár a kettes, vagy az erősebb 3-as kezelésbe. A máj nem tud olvasni, a vírusok szintúgy, ebből eredően a vírusok májrongáló tevékenysége a kezelés megkezdéséig (legyen az bármelyik) zavartalanul folyik. Ezt már többször taglaltuk ezen a fórumon is, hogy a legrosszabb amit az ember tehet saját magával, hogy nem tesz semmit a gyógyulása érdekében. Nekem még frissek az élményeim úgy a 2-es, mint a 3-as Bocis kezeléssel is, a májam a 2-es kezelés hatására (bár a stopszabály a 44. héten életben lépett) 9 hónap alatt 50kPa-ról 30-ra csökkent, ami esetemben szinte életmentő csökkenés volt. Persze voltak gondjaim a mellékhatásokkal a kezelések alatt, a munkahelyemet is elveszítettem, de 60 évesen az embernek ildomos mérlegelni, mi a fontosabb, a pénz, vagy az élet és ez kőkemény döntési helyzet. Tehát aki előjegyzésben van a listákon, az vállalja be a kezelést a jelenlegi protokoll szerint, főleg mivel ez már biztos és elérhető lehetőség, míg a cikkekben olvasott lehetőségek törvényerőre emelése, majd az új protokoll megalkotása és elfogadtatása még nem mostanában lesz, ezalatt viszont a májkárosodás egyre inkább fokozódik. Persze akinek van ideje, kevésbé károsodott a mája, az várjon türelemmel, de egy egyébként erős fiatal, vagy legalább is középkorú szervezettel bármely típusú kezelést be lehet vállalni. Üdv, Museto
Sziasztok!
Bizakodva olvasom, hogy új lehetőség van arra, hogy rövidebb idő alatt meggyógyuljunk, bár hogy mikor lesz ebből nekúnk valami csak reménykedni tudok, hogy nemsokára.
Sajnos én meg semmilyen kezelést nem kaptam-pillanatnyilag az interferon és mellette még 2 bógyos gyógyszer- engedélyezésére várok.
Viszont egy olyan infót hallottam, hogy 3 hónap kezelés után is meg lehet gyógyulni. Ezt a gyógyszert még nem támogatja az OEP sovaldi és ledipasvir hatóanyagú bogyó,, az ára kb. 23 millió Ft. Mit tudtok róla?
Mikor lesz a klubnapotok? Szeretnék elmenni, hogy személyesen is megismerjelek benneteket. “Szorongás” történet címszó alatt irhattok.
Köszönöm, és szép napot Nektek!
Szia Minimanó! A klub előreláthatóan február 6án lesz. Ha írsz a vimorklub@gmail.com e mail címre rögtön kapsz meghívót.
Javítottam az e mail címet, mert először tévesen írtam. Kérem, aki a “.hu” végű e mail címre írt, az írjom erre a javítottra! Most 01.25.16.14 van!
Szia Minimanó!
Üdv Mindenli!
Arról szól a fenti link és alul a bemásolàs, hogy melyik új gyógyszereket, pontosabban 4-et fogadott be most az OEP. Tehát, ez nem vágy már, hanem valósàg!!! Hamarosan nyilvános lesz a hozzá kapcsolódó kezelési protokoll is, és elkészül februárra a Hepreg2 regiszter, amelyben az új gyógyszerekre várók lesznek besorolva. Akik még kaphatnak kezelést a régi kombinációkból, ők a Hepreg1-ben lesznek, de átkerülnek, ha ott kimerítették a lehetőségeket. Nekem a cikk olvasásával lett olyan érzésem is, hogy a pénz is emelkedhet az OEP részéről. Na! Majd kiderül! A lényeg, hogy itt vannak az új gyógyszerek, s nem kellett semmit harcolnunk érte, szinte “pikk-pakkra”! Nem érzem azt a nagy hurrá hangulatot, amit szerintem megérdemelne az ügy! 7 gyógyszerből 4 a miénk! Szerintem, ez fantasztikus-nem?
Na!! Örüljünk annak ami van, s főleg annak, ami lesz!!! A második tanulmányból pedig látszik, meg tudjuk is, hogy folyamatosan “finomítják” a régieket, több új van már jó fázisban, s hamarosan teljesen elfelejthetjük az interferonokat.
Ebben a jó “menetben” kell hinni és bizni, s főleg abban, hogy ezek már valóban segítenek majd mindannyiunknak!
Ezekkel a jó hirekkel, és pozitív gondolatokkal kivánok szép vasárnapot Nektek!!!
Üdv szeretettel. Klári
Úgy érzem, meg kell magyaráznom, hogy – bár nagyon örvendetes, hogy itt vannak az új gyógyszerek – miért nem érzek nagy hurrá-hangulatot. Örülök, hogy ez harcmentesen sikerült, de mint azt a Vimor szeptember 20-i előadásán hallottuk H.professzor úr hozzávetőleges számításai alapján,jelenleg kb. 1000-en várunk az interferonmentes kezelésre, ám évi kb.50 – erre váró – beteg gyógyítására biztosít pénzt az OEP. Ha most számolunk egy kicsit, akkor elvileg 20 év alatt kerül sor mindenkire, és akkor nem számoltunk a közben felbukkanó, interferonmentesre váró újabb betegekkel. Reméljük azonban, hogy az élet rugalmasabban fogja ezt kezelni…
Itt nagyon reálisan, két talppal a földön állva kell a híreket fogadni, mert az új szerek árai iszonyúak, még Amcsiban is nagy a felháborodás… Orvosaink már régóta dolgoznak azon, hogy megtörténjen az új szerek minél hamarabbi befogadása, és az nagyon jó, hogy nem kell ezért harcolnunk. Ezer köszönet nekik!!! De tudnunk kell, hogy az interferon nélküli gyógyulás -bár lábainknál hever- még sokára válik minden hepa c-s beteg megváltójává. Azt mondja H.professzor úr: “a theoretikus cél: minden beteg inf.-mentes kezelése.” De figyelmeztet a költségekre, és arra, hogy jelen számítások szerint három évig kellene összesen 50 milliárdot erre szánni, aztán már elég lenne 5-6 milliárd évente.( Mivel jelenleg 6 milliárd/év van összesen a betegségünkre, ezért fog lassan haladni a sor a hepreg2-n.Aki hátrébb van a sorban, az örüljön annak, hogy még viszonylag jó állapotban van és nem sürgős. Ezt én mondom.)
A transzplantra váró és transzplantált vírusosok, majd a súlyos állapotú, de még kezelhető F4-esek, a még gyermekre vágyók, az egészségügyi dolgozók állnak a lista elején, és ez így van rendjén.
Aki még semmivel nem volt kezelve, azon előbb az interferon-alapú szereket alkalmazzák, hisz az olcsóbb, és hátha attól is meggyógyulnak.
Ha netán sikerülne 2015-től, hogy a biztosító csak azokat a gyógyszeradagokat fizetné ki, amiktől meggyógyultak, akkor lehet spórolni, és több betegre maradna pénz.
Amiket itt leírtam, az mind elhangzott, a zárójeles rész kivételével.
Ezek mérlegelésével nézzük a dolgokat. Reménykedni persze lehet és kell is, mert az is köztudott, hogy nagy valószínűséggel árverseny lesz!
Mindenkinek minden jót:
nora51
Mindenkinek eső és vírus mentes szép napot!
Sajnos szerintem ez az ami nincs, de azért bizakodunk!
Köszönjük hogy megosztottad velünk a jó hírt és bizakodunk tovább!
Bár szerintem nekem a durvábbal a kettőssel kell indítanom, mivel még nem kaptam semmi féle kezelést.
További kitartást Mindenkinek!
Üdv, Zsazsu
Szia Zsazsu!
Csak egy kis megnyugtatást szeretnék Neked adni. A 2-es kezelés nagyon sok naiv betegnek segitett már! Az olyanoknak kisebb arányban, mint én, akiknek az első, ócska és kisérleti gyógyszerek jól megerősítették a virusokat. A másik szempont, hogy amikor mi kaptuk a 2-t, nem volt más! Azt kellett kibirni azzal a tudattal, ha ez nem sikerül, akkor nincs tovább! Remélem, érted a hatalmas különbséget! Az is óriási különbség, hogy nekünk a protokoll szerint a stop szabályra 3hónap után, de a tuti abbahagyás a sikertelenségnél a 6. hónapi PCR eredmény után volt, ami àtlagosan kijött a 8. hónapban. Senki nem értett a mellékhatások csökkentéséhez
Azoknak már legalább ez könnyebb volt, akik a VSZ klubunk megalakulása után kezdte a kezelést. Ami pedig a legnagyobb újdonsàg az új protokollban, hogy sokkal rövidebb idő alatt kell negativnak lennetek, s ha nem, akkor befejezve, s jön a következő kombináció.Magyarul, feleslegesen nem szenvedtetik a polgárt! Még azt is írom Neked biztatásként, hogy s 2-es mellett az emberek nagyobb része teljes mértékben tudott dolgozni. Sok olyant tudok, akiknek a munkahelyén nem is tudták, hogy mit csinál. Egy kolléganőmnek 1.osztálya volt a kezelés alatt, s egy napot nem volt táppénzen. Bizzunk abban, hogy Te is jól veszed az akadályt, s még negativ is leszel!!!
Üdv szeretettel. Klári
Szia klmaan!
Köszönöm a biztatást , hónapok kérdése és kiderül minden!
Próbálok pozitívan állni a dolgokhoz .
Azt is tudom egy szervezet sem egyforma tehát van ki jobban van ki kevésbé bírja a gyűrődést.
Viszont egy ismerősöm most futotta e köreit a kettős kezeléssel 12 héten vírus mentes lett,
24 ik héten történt nála egy vírus áttörés és ismét pozitív lett így leállították a kezelést.
Annyit ért el vele a haja kihullott és a vírus száma nem 3 millió hanem csak 30 ezer lett de sajnos ott van! Elhiszem hogy van aki tudott dolgozni e mellett de azt is vegyük figyelembe ki milyen munkakört tölt be! Na meg hát hajat hullatva még a tükörbe nézni is drasztikus nem hogy meg jelenni mások előtt. Szóval vannak előnyei is nem vitatom de jelenleg szerintem több a hátránya . Azt sem értem miért van az hogy pl a drogosokra is vagy aki át operáltatja magát mert kínjába már nem tud mit tenni azokra van pénz rendesen ránk akik leg többünk ártatlanul kerültünk ide ránk már nincs annyi csak szenvedtetnek bennünket Szenvedünk más hibájából, mert ez a kezelés nem csak a gyógyulást segíti elő hanem igen tud sok bajt is csinálni ! De ha majd benne leszek saját tapasztalatom is megírom!
További szép napot kívánok! Üdv, Zsazsu
Szia Zsazsu!
Ennyi különböző vélemény olvastán, ami itt van a VSz-en, s még mindennek előtte vagy, elhiszem, hogy inkább félsz, s vannak izgalmaid, mint nem. Azt meg nem tudom elképzelni sem, hogy milyen érzés így állni a betegséghez, meg a kezeléshez, mert nekem olyan régi a dolog, hogy akkor még semmi infó nem volt. A boldog tudatlanok, “tudásával” indultunk neki, hogy ez van, és kész! Akkor is azt mondom, ne legyél pesszimista, mert az nem visz előre! Azt is már sokszor leírtam, hogy lássuk be, ide azok írnak sokkal nagyobb arányban, akiknek nem sikerült, vagy nagyon nehéz volt a kezelés. Ha minden megy rendben a maga útján, s dolgozik, teszi a Kezelt otthon is a dolgát, akkor eszébe sem jut a netet nézegetni, meg betegklubot keresni, mert nem is érzi magát betegnek.Nem akarok itt bizonygatni semmit, de 22 év tapasztalat, meg 3 sikertelen kezelés, meg 2 betegegyesület vezetőségi tagjaként, na meg a VSZ alapító tagjaként merem mondani, hogy nagyon sok a jó és kellemes tapasztalat, de Ők nincsenek itt, és a betegegyesületben sem. Érdekes, de akiket tudok, hogy munka mellett csinálták a kezelést, mind nagyon komoly és felelősségteljes munkát végeztek. Persze, otthon aztán kidöltek, meg nagyobb odafigyelést igényeltek a családtól, de ment azért a “szekér”. Az első kezelés engem sem viselt úgy meg, mint a 3. Az első alatt tanfolyamra jártam Pestre 2 hetente egész hétvégére, ami oda-vissza majd 500 km. Vizsgák, bemutató tanítás, stb, és megcsináltam, s mellette volt itthon 5 gyerek, közülük a kicsi az 1. osztályt kezdte. Meg férj, meg majd 90 éves Anyukám, akinek szintén én voltam a segítsége. Akkor még főállású anya voltam, de lehet, hogy több és szerteágazó volt a feladataim tömege, mint egy stabil munkahelyen, s otthon nyugi fogad. Azonkívül volt egy-kettő nagyon komoly civil munkám, ami sok szervezéssel, tárgyalásokkal, pályázatírással járt, és sok ember számított a munkámra, azokra a programokra amiket szerveztem.Persze, többet feküdtem, mint normálisan, meg közben meghalt egy Barátunk HCV okozta májelégtelenségben, ami nagyon megviselt, és nem tudhattam, hogy ez nálam is így lesz-e? Az orvosok sem tudtak többet, mint mi. Bármit kérdeztem, kitérő, meg mismásoló válaszok jöttek.Ez volt talán a nehezebb, a bizonytalanság. Aztán kiderült a 3. után, az Interleukin 28 vizsgálatból, hogy nem vagyok “vevő” az interferonra.Tehát, feleslegesen szenvedtem a pegilálttól. Nem tudom, hogy adtam-e egy kicsit nagyobb reményt, és csökkent-e a félelmed? Az volt a célom! A pénz kérdése valóban izgalmas! S azt én sem értem, hogy miért nem kaphatunk valami segítséget, legalább a kezelés alatt? Ezt fel is vetettem az utolsó VIMOR elnökségin. Ezek azok a témák, amit csak összefogással, kiállással lehet elérni. Gondolom, a mozgássérülteknek, meg a többi betegcsoportnak sem az TB, vagy az OEP kinálgatta a kedvezményeket, hanem Ők harcolták ki.Persze, gondolom, hogy mit válaszolnának most. Azt, hogy már nem “téma”, mert mindenkit meg tudnak gyógyítani. Elvben ez valóban így néz már ki. A gyakorlat meg majd megmutatja! Azt meg, hogy ki hol és milyen módon szedte össze a fertőzést kár emlegetni, mert nem lehet bizonyítani. Lehet, hogy drogos, meg sokat váltogatja a párját, de attól még Ő pont úgy elkaphatta a fogorvosnál, mint Te vagy én.S az Eü. ebből indul ki.
Szeretettel üdvözöllek!! klári
Szia Zsazsu!
Azért mindenhez hozzátenném, még azt is, hogy az világosan elhangzott többször is, több fórumon, orvosoktól, hogy a sikertelen kezelés is sikeres abból a szempontból, hogy leállítja vagy hátráltatja a máj romlását és kivédi a májrák kialakulásának kockázatát! Tehát ÉRDEMES! De azt is mondták, hogy van aki az egyiket nagyon rosszul bírja és a másikat sokkal jobban vagy fordítva. Ezt nem tudják megjósolni.
(A drogosokról stb meg annyit, hogy ők is emberek és szenvedélybetegek. Sokszor nem is tudják/ták, hogy mit kockáztatnak! Szexuálisan pedig köztudott, hogy ez nem a HepaB, tehát csak akkor fertőz így ha vér is van! A legtöbbünknek 20-30-40 stb év után is negatív a párja!)
Már csak abban reménykedem,hogy 12 hét alatt sikerül a kezelés,ha eljutok odáig,mert a 48 hét szörnyű lehet. A 2-est 12 hétig csináltam(eredménytelenül) az is maradandó élményt okozott.
Nagyon köszi!!!!!!!!!!!!
nora51
Köszi, köszi! Bizakodó hangulat lett úrrá rajtam, a pocsék, lehangoló esőzés ellenére. Jó ilyen cikkeket olvasni. Persze azért H.prof úr szavai csengenek fülemben (a szokásos alap-tinnitus mellett), miszerint a gyógyulás már nem kérdés, csak a gyógyszerhez való hozzájutás…Ezt szeptemberben mondta. Kiváncsi leszek, milyen ütemben haladunk majd előre a várólistán…
Szép vasárnapot mindenkinek: nora51
Örülök Nórám, ha egy kicsit jókedvre tudtalak hangolni!!!
Hát? A pénz az valóban nagy úr!!
Az eső is! Megvettem drága pénzért a fát. Egész hétvégén a Fiaim fűrészelték/vágták volna. Na! Ehelyett van a lustálkodás, meg a sopánkodás. Szegény fa meg csak ázik, ázik.
Szép vasárnapot Mindenkinek!! Üdv. Klári
Sziasztok!
Bemásoltam őket, mert arra gondoltam, hogy nem tudja mindenki kinyitni.
1. cikk!!!
EMA: Több gyógyszer a ritka betegségek ellen
Az Európai Gyógyszerügynökség pozitív egyenleggel zárja a múlt évet. Az Európai Bizottság 82 féle új gyógyszert ajánlott engedélyezésre (2014: 81). Közöttük pedig volt 17 orphan gyógyszer is ritka betegségek kezelésére (2014: 11), amint ezt a hatóság sajtóközleményben közölte.
Európai Gyógyszerügynökség, új gyógyszerek, ritka betegségek | Referátumok 2012 ;6 InforMed
2015-01-22 23:02:01 | Sarkady, L.| Európai Gyógyszerügynökség, új gyógyszerek, ritka betegségek
Share on iwiwShare on facebookShare on twitterMore Sharing Services
Az új orphan gyógyszerek közé tartozik az ataluren hatóanyagú Translarna. Ez javítja a riboszómákon a CFTR-gén átalakulását proteinné, és ezáltal kedvezően befolyásolja a Duchenne izomdisztrófia lefolyását. Másik újdonság volt a Scenesse, melynek hatóanyaga az afamelanotid. Ez a melanocyta stimuláló hormon egyik variánsa, mely fokozza a pigmentációt a bőrben. Ezáltal mérsékli a bőr fényérzékenységét erythropoetikus proto-porfiriánál. Az újdonságok közé tartozik még az őssejt terápiára szolgáló Holoclar, mely limbus őssejt elégtelenségnél a szaruhártya homályt és ezáltal a vakságot akadályozza meg.
A nyolc 2014-ben engedélyezésre javasolt rákgyógyszer közül négy is a ritka megbetegedések kezelésére szolgál: Lynparza (PARP-gátló olaparib, mely megakadályozza a génreparációt a ráksejtekben), így a petefészekrák kezelésére használható, melyet a BRCA1/2 gének mutációja vált ki. Az Imbruvica (kináz inhibitor ibutrinib) indikációja a köpenysejt lymphoma. A monoklonális typ-II-CD20-antitest obinutuzumabot Gazyvaro néven engedélyezték az idült lymphoid leukémia kezelésére. A ramucirumab szintén egy monoklonális antitest, Cyramza-ként, az első célzott gyógyszere a metasztatizáló gyomorráknak.
Összesen hét gyógyszer jutott át a gyorsított eljáráson. Ezek közt volt négy a hepatitis-C kezelésére: a daclatasvirt Daklinza néven vezették be. A ledipasvit és a sofosbuvir kombinációját Harvoniként dobták piacra. Bevezetés előtt áll az Exviera (dasabivur) és a Viekirax, mely egy háromszoros keverék (ombitasvir, paritaprevir és ritonavir).
Gyermekgyógyszati alkalmazásra pedig engedélyezték a Hemangiolt. Ez a propranolol bétablokkolót tartalmazza, és csecsemőknél a gyermekkori haemangiomák visszafejlesztésére szolgál. Előállítója meghosszabbított védjegyvédelmet kapott a PUMA (paediatric use marketing authorisation) záradék alapján. Ennek gazdasági ösztönzőként kell szolgálnia a pediátriai gyógyszerek bevezetésére.
EMA: Mehr Medikamente für seltene Erkrankungen
9. Januar 2015
© rme/aerzteblatt.de
2. cikk!!!
Hepatitis: a gyógyulás már hat hét után lehetséges
Az újabb, direkt antivirális gyógyszerek bevezetése a hepatitis kezelésére nem csak a betegek gyógyulási esélyeit növeli, hanem lerövidíti a kezelés idejét is, melynek tartama egy 2b-fázisú tanulmány alapján (Lancet, 2015; doi: 10.1016/S0140-6736(14)61228-9) hat hétre is csökkenthető.
hepatitis therapia, antivirális gyógyszerek | Referátumok 2012 ;6 InforMed
2015-01-16 16:39:22 | Sarkady, L.| hepatitis therapia, antivirális gyógyszerek
Share on iwiwShare on facebookShare on twitterMore Sharing Services
A korábbi interferon alapú kezeléseket a szabályok szerint csak 48 hét után lehetett befejezni. Az úgynevezett „slow-responder” esetek akár 72 hétig is ki voltak téve az interferon mellékhatásainak. A direkt antivirális hatóanyagok (Direct Antiviral Agent, DAA) már 12 hétre rövidítették le a terápia idejét. A német szakmai társaságok azzal számolnak, hogy nem sokára egyes alcsoportok számára a kezelés időtartama nyolc hétre lesz mérsékelhető.
Ezt a kívánságot most meghaladják az US-National Institute of Allergy and Infectious Diseases (Bethesda, Maryland, USA) előzetes tanulmányának eredményei. Shyam Kottilil és mtsai összesen 60 olyan beteget kezeltek, akik a hepatitis-C vírusának 1-es genotípusával
fertőződtek meg. Az első 20 beteg a sofosbuvir és a ledipasvir kombinációját kapta, melyet 2014 decemberében Németországban engedélyeztek először.
A kezelés a cirrhosis nélküli betegeknél 12 hétig tartott. Mind a 20 beteg elérte a SVR12-t (sustained viral response): náluk 12 hét után sem volt a terápia végén vírus kimutatható a vérben, ami a szabályok szerint az idült hepatitis-C-ből való kigyógyulást jelenti. Ezt két különböző hatású DAA-val érték el: a sofosbuvir egy nukleosid NAS5B polymeráz gátló, a ledipasvir pedig megköti a vírus eredetű fehérjét, a NS5A-t.
A következő 20 betegnél kibővítették a kombinációt GS-9669-cel. Ez egy nem-nukleotid NS5B polymeráz gátló. Ebben a vizsgálatban betegeiket hat héten át kezelték, akik közül egy a terápia befejezte után két héttel visszaesett, míg a többi 19 elérte a SVR12-t. A GS-9669 jelenleg klinikai vizsgálat alatt áll, bár engedélyezése egyelőre nem valószínű.
A harmadik 20-as csoportot egy hármas kombinációval kezelték, mely sofosbuvirból, ledipasvirból és GS-9451-ből állt. A GS-9451 egy NS3 proteáz gátló. A kezelési idő ismét hat hétig tartott: 19 beteg elérte a SVR12-t, egy pedig a terápia végezte után négy héttel vírusmentes volt, de további utóvizsgálatokat igényelt. A GS-9451 még a klinikai vizsgálat kezdeti fázisában van. A rokon vegyületet, a simeprevirt már korábban engedélyezték, melyet más gyártó cég állít elő. Így ezzel a sokat ígérő hármas kombinációval a klinikai vizsgálatok sikeresek lehetnek.
Igen jó előjel, hogy mindhárom kombinációt a legtöbb beteg jól viselte. Egyikük májbiopszia utáni fájdalomról tett említést, egy másiknak szédülés érzete volt, mely a szerzők szerint nem ezeknek a gyógyszereknek tulajdonítható. A két hármas kombináció biztonságának és hatásosságának végleges megítélése azonban a kis esetszám miatt egyelőre nem lehetséges.
Hepatitis: Heilung schon nach sechs Wochen möglich
13. Januar 2015
© rme/aerzteblatt.de
Hepatitis: a gyógyulás már hat hét után lehetséges
Az újabb, direkt antivirális gyógyszerek bevezetése a hepatitis kezelésére nem csak a betegek gyógyulási esélyeit növeli, hanem lerövidíti a kezelés idejét is, melynek tartama egy 2b-fázisú tanulmány alapján (Lancet, 2015; doi: 10.1016/S0140-6736(14)61228-9) hat hétre is csökkenthető.
hepatitis therapia, antivirális gyógyszerek | Referátumok 2012 ;6 InforMed
2015-01-16 16:39:22 | Sarkady, L.| hepatitis therapia, antivirális gyógyszerek
Share on iwiwShare on facebookShare on twitterMore Sharing Services
A korábbi interferon alapú kezeléseket a szabályok szerint csak 48 hét után lehetett befejezni. Az úgynevezett „slow-responder” esetek akár 72 hétig is ki voltak téve az interferon mellékhatásainak. A direkt antivirális hatóanyagok (Direct Antiviral Agent, DAA) már 12 hétre rövidítették le a terápia idejét. A német szakmai társaságok azzal számolnak, hogy nem sokára egyes alcsoportok számára a kezelés időtartama nyolc hétre lesz mérsékelhető.
Ezt a kívánságot most meghaladják az US-National Institute of Allergy and Infectious Diseases (Bethesda, Maryland, USA) előzetes tanulmányának eredményei. Shyam Kottilil és mtsai összesen 60 olyan beteget kezeltek, akik a hepatitis-C vírusának 1-es genotípusával
fertőződtek meg. Az első 20 beteg a sofosbuvir és a ledipasvir kombinációját kapta, melyet 2014 decemberében Németországban engedélyeztek először.
A kezelés a cirrhosis nélküli betegeknél 12 hétig tartott. Mind a 20 beteg elérte a SVR12-t (sustained viral response): náluk 12 hét után sem volt a terápia végén vírus kimutatható a vérben, ami a szabályok szerint az idült hepatitis-C-ből való kigyógyulást jelenti. Ezt két különböző hatású DAA-val érték el: a sofosbuvir egy nukleosid NAS5B polymeráz gátló, a ledipasvir pedig megköti a vírus eredetű fehérjét, a NS5A-t.
A következő 20 betegnél kibővítették a kombinációt GS-9669-cel. Ez egy nem-nukleotid NS5B polymeráz gátló. Ebben a vizsgálatban betegeiket hat héten át kezelték, akik közül egy a terápia befejezte után két héttel visszaesett, míg a többi 19 elérte a SVR12-t. A GS-9669 jelenleg klinikai vizsgálat alatt áll, bár engedélyezése egyelőre nem valószínű.
A harmadik 20-as csoportot egy hármas kombinációval kezelték, mely sofosbuvirból, ledipasvirból és GS-9451-ből állt. A GS-9451 egy NS3 proteáz gátló. A kezelési idő ismét hat hétig tartott: 19 beteg elérte a SVR12-t, egy pedig a terápia végezte után négy héttel vírusmentes volt, de további utóvizsgálatokat igényelt. A GS-9451 még a klinikai vizsgálat kezdeti fázisában van. A rokon vegyületet, a simeprevirt már korábban engedélyezték, melyet más gyártó cég állít elő. Így ezzel a sokat ígérő hármas kombinációval a klinikai vizsgálatok sikeresek lehetnek.
Igen jó előjel, hogy mindhárom kombinációt a legtöbb beteg jól viselte. Egyikük májbiopszia utáni fájdalomról tett említést, egy másiknak szédülés érzete volt, mely a szerzők szerint nem ezeknek a gyógyszereknek tulajdonítható. A két hármas kombináció biztonságának és hatásosságának végleges megítélése azonban a kis esetszám miatt egyelőre nem lehetséges.
Hepatitis: Heilung schon nach sechs Wochen möglich
13. Januar 2015
© rme/aerzteblatt.de
Jó éjt! Üdv Nektek!!! Klári