Kedves Sorstársak!
Ugyan már nem számítok újnak a szektorban, eddig csak olvasója voltam az odalnak. Most egy hezitáló sorstárs bejegyzése arra indított, hogy én is megosszam a történetemet, tapasztalataimat. (55 éves nő vagyok 5 gyerekkel és 4 unokával.)
Három évvel ezelőtt kaptam kézhez azt a bizonyos laboreredményt. Akkor kettős kezeléssel indítottunk, amit a stopszabály alapján leállítottak. Másfél év várólista után októberben behívtak: hármas kezelés engedélyezve. De a májam állapota nem teszi sürgőssé a kezelést (F2-F3), beszélt az orvosom a valamikor bevezetésre kerülő interferonmentes szerről is. Szóval döntenem nekem kell, belevágok-e? A két napi tusakodás alatt emlékképek jöttek vissza az anémiáról, viszketésről, hajhullásról. Végül arra jutottam, hogy ha három esélyt kapok a gyógyulásra, akkor nem mondhatom egyre azt, hogy nem élek vele. Ha bevállalom, nyerhetek, ha hem, csak veszíthetek. Ergo: okt. végén elkezdtük (Incivoval).
A mellékhatások az előző kezelésnél is borzalmasabbak – voltak, mondhatom mostmár múlt időben. Kétszer kellett befeküdnöm transzfúzióra 74 ill. 69-es hemoglobin miatt, a 8. és a 11.héten. Alig éltem. A Rebetolt több ízben csökkenteni kellett, a kórházban pár napra fel is függesztették. Már úgy éreztem, nincs semmi remény. Az orvosom tartotta bennem a lelket (aki különben a világ legjobb orvosa).
És láss csodát, 4. heti vírusszám negatív, 12. heti vírusszám negatív!!! Úgyhogy folytatjuk a küzdelmet.
Az Incivot azóta elhagytuk, a hemoglobinom az egekbe szökött, már 107! Az erőnlétem lassan visszatér. Pesze újabb mellékhatások jelentek meg, de a viszketés a bőrgyógyász által felírt kenőccsel most jobban uralható, mint az előző kezelésnél, a hajhullás meg nem fáj. 
Arra bátorítok mindenkit,hogy ne hezitáljon, kezdjétek el a kezelést, mindent kibírunk, és amikor azt érezzük, hogy kibírhatatlan, az sem tart örökké. Különben sok olyan sorstársunk van, aki rosszullétek nélkül megúszta, és meggyógyult (a kettős kezeléstől is).
Társulok “Museto” bejegyzéséhez, a kóklereket kíméletlenül elhajtom, nem költök csodaszerekre. Csak azt szedem, amit az orvosom mond.
Viszont a kezelésnek, betegségnek, szenvedésnek van egy nagy hozama is, amiről kevés szó hangzik el. Az ember átértékeli az életét, megtanul különbséget tenni fontos és lényegtelen, érték és szemét között. Rájövünk, milyen nagy kincs az IDŐ, és nem mindegy, mivel töltjük. Lehet rendezni a kapcsolatainkat, odafordulni a gyerekeinkhez, esetleg bocsánatot kérni az elrontott dolgokért.
Kívánok minden sorstársamnak gyógyulást, és sok erőt az odáig vezető úton. Ági
Kedves 7agi7!
Átérzem a kezeléseddel járó szenvedéseket! 2013 decemberben kezdtem egy kettes kezelést ribavirin, peginterferon gyógyszerekkel, 9,2 millió vírusszámmal F4 stádiummal 16,7 Kpa fibroscan értékkel!
Sajnos 2014 márciusban le kellett állítani, az amúgy sok szenvedéssel járó kezelést (mellékhatások:
gyengeség ,jó ideig orrvérzés,véreredmények romlása mellett) a vírusszám 750000 maradt.
Óriási szerencsém és talán az előrehaladott állapotom miatt megkaptam az incivós kezelést (3-as).
Addig 8 nap táppénzem gyűlt össze, mert dolgoznom is kell, mivel most leszek 62 éves május végén és
építőipari villanyszerelő vagyok sajnos a korom miatt már nehéz lenne könnyebb munkát találni.
Először nem is volt probléma a 3-assal, másfél hónapot még az incivo mellett is tudtam dolgozni!
De 2014 július közepére ledöntött az incivo és 7 hét táppénz lett a vége szenvedéssel egybekötve.
Szeptember elsejére tudtam magam annyira összeszedni, hogy visszamentem dolgozni, azóta nyomom a peginterferont és a napi 2X2 rebetolt tovább és még úgy ahogy dolgozni is képes vagyok.
Eddig 0 vírusom van, de a a május körül véget érő kezelés után 6 hónappal kapott 0 eredmény
ad választ a kérdésre, vajon meggyógyulok-e! Én reménykedek! Neked is gyógyulást kívánok!
Mindig felrakom a portálra az aktuális véreredményeimet, most a hemoglobinom 100-as, a PLT vagy trombocita vérlemezke számom 67, jó alacsonyak. Remélem ezt a két-három hónapot már kibírom
nagyobb baj nélkül! Meló után sokat pihenek képes vagyok 10-12 órákat aludni, de szinte sosem vagyok kipihent a tagjaim ólmos nehezek.De hajrá! Minden jóra fordul, a mi korosztályunk mindent kibír!
Üdvözlettel lez53
Kedves Lez, jó telástársam, de jó, hogy itt vagy. Ólomnehéz tagjaid a vérszegénységtől vannak! Jól teszed, ha rengeteget alszol, és örülj, ha tudsz aludni! Az kincset ér! Hihetetlen jó a szervezeted. A legjobb úton haladsz 7Ági7-tel együtt! Szorítok nektek nagyon, nagyon! Szeretettel: nora51
Kedves Ági!
Mint egykori telás (telaprevires hármaskezelt), aki immár a negyedik kezelésében reménykedik, nagy együttérzéssel olvastam soraidat. Ugye szeded most is a rebetolt? Nagyon nagy esélyed van arra, hogy a 24.héten is negatív legyél! És ha így lesz, akkor már egyre nagyobb a valószínűsége, hogy negatív is maradsz végig! Ezek nem üres reménykeltő szavak, hanem a tapasztalat mondatja velem. Sajna nem a saját kezelésem tapasztaata, hanem amit a társaimnál láttam.
Én is arról ábrándoztam zombiként, hogy a 74-es hemoglobinom miatt majd kapok egy adag vért, de ehelyett 3 hónapra teljesen megvonták a ribavirint, utána csak napi 1-et szedhettem. Így aztán a 24.héten ismét pozitív lettem, két nullás után. És stop. Ez van.
Jó lett volna, ha vért kapok és nem ribavirin-megvonást. De nem én vagyok az orvos, nem okoskodhatom.
Te vagy a ragyogó példa arra, hogy hogyan lehet nyerő pozícióban maradni! Kívánom, hogy sikerüljön!
Eddig még minden telásnak sikerült, aki itt a Várószobán levelezett. Neked is fog, meglásd!
Szeretettel: nora51
Kedves Nóra!
Köszönöm a biztató szavakat! Nagyon reménykedem, de néha elfog a kétely. Igen, szedem a Rebetolt, már napi 3-ra felsrófolták az adagot, de a kritikus időszakban napi egyre csökkentették. Ez kb. tíz napig tartott, sőt ahogy írtam, a második transzfúzió idejére le is állították. Ez a 10-11. héten volt. Ezért én lepődtem meg a legjoban, amikor a 12. hét negaív lett. Szóval most az izgalom és bizakodás váltja egymást.
Kívánok neked türelmet, majd teljes gyógyulást!
Ági
Még nem találkoztam olyan gyógytárssal, akinél ne csökkentették volna egy idő múlva a ribavirint. (Rebetol, ill. Copegus) Ez bevett szokás! Senki nem bírja a kezdő adagot végig! Efelől ne nyugtalankodj. Hogy pár napra megvonták, az jelentéktelen! Azért írtam meg ilyen részletességgel az én esetemet, hogy össze tudd hasonlítani, és megnyugodj! Én 3 hétig szedtem rendes adagban a R-t, majd egy hétig napi 1-et, majd 12 hétig egyáltalán nem, majd 8 hétig megint napi 1-et, és jött a 24.heti PCR. Ehez viszonyítsd a magad R-szedését, és mindjárt megnyugszol!
Én most az interferonmentesre várok, persze várólista lesz. Már nem izgatom magam egyáltalán. Engem már nem érhet meglepetés!:)
Köszi a jó kívánságokat! Türelmem az határtalan. Drukkolok neked ezerrel!
Szeretettel: nora51
Ja, a hajam fél évvel később kezdett lassan visszasűrűsödni. Pajzsmirigyhormont kell szednem már, maradandó mellékhatásként…De a legrosszabb a viszketés és a depresszió voltak. Ma örülök, hogy ez nincs…
Kedves Nóra! Igen, én is annak örülök, ami nincs. Sokminden van. Ma belenéztem a tükörbe. Hát mit látok? Egy satrafát! 85 éves anyósom jobban néz ki! Biztonságból megkérdeztem a gyerekeket, hogy ők is azt látják-e, amit én? Megerősítették, hogy nem torzít a tükör…. Az agyam helyén egy luk van, a mondat közepén már nem tudom, mit kezdtem el. Szavak nem jutnak eszembe, ma az ambulancián “vérkép” helyett azt mondtam, hogy “térkép”. Néhány napja mindent elejtek, mindennek nekimegyek. De hát legalább nem unalmas az élet.
Szeretettel, Ági
Jaj de ismerős, de ismerős! Te, én állandóan attól rettegtem, hogy úgy maradok. Agyilag zokni lettem, a bőröm pedig olyan száraz lett, mint a smirgli, a kopaszodás meg már annyira gáz volt, hogy döbbent arcok meredtek rám még a boltban is. (ez már a tela utáni időszak volt, mert tela közben nem jártam boltba…) Úgy, hogy a Jézuska hozott egy pöpec parókát, hogy tükörbe bírjak nézni.(Ez 2013 karácsonyán volt) Telás társnőm Engram,a sikeres gyógyulása örömére most továbbképzésre jár, mondván: az agya annyira lepukkant, hogy orvosa tanácsára most tanulással serkenti! Kezdetben igen nyögvenyelősen ment neki, de már egyre jobb! Vizsgára készül. Ami a tükörképet illeti: ha van erőd, nem árt rendszeresen hidratálni a bőrödet, esetleg egy kozmetikushoz is elmehetsz! A bőrünk nagyon ki tud készülni!Fürdés után állandóan testápolót, kenceficét vagy olivaolajat kenj magadra!
Ha majd vége lesz a kezelésnek,akkor lesznek egy idő múlva “elvonási tünetek”. Ez nem az én tapasztalatom, mert én még sohse jutottam el egy kezelés végére sem, de Museto és Katih állítják ezt. Aztán lassacskán egyre jobban magadhoz térsz, és kezdesz ismerős lenni magadnak…Mindennap örülsz majd valaminek: jé, ezt is bírom már, azt is tudom csinálni. De ne csodálkozz, ha a 48.hét felé haladva egyre fáradtabb, nyűgösebb leszel. Szegény Engramra egyre jobban rátört a depi, tartottuk benne a lelket piszkosul, mert már ott tartott, hogy abba akarta hagyni 3 negatív lelet után. De végülis kitartott. A 72.heti nagy nullán is már túl van pár hónapja. Kitelt, visszacsinosodott, pörög ezerrel, tanul, dolgozik, és már nem levelez itt, mert nincs ideje. Így van ez rendjén! Veled is így lesz! Ez most nem te vagy, csak a zombi-változatod! De vissza fogsz alakulni, hidd el! Messze van még a 48. hét. Most a 24.-re kell koncentrálnod.
Én hat rágófogamat vesztettem el a tela után közvetlenül. Hiába vigyáztam világéletemben a fogaimra. Egyértelműen mellékhatás-mondta a fogdoki. Engramnak viszont ez nem volt. Van, aki az ízületeit fájlalja, az meg nekem nem volt.
Sok-sok türelmet neked! A nehezén már túl vagy!
Szeretettel: Nóra
A világ legtermészetesebb dolgait éled át Ági, kezelésed jelenlegi szakaszában. Pocsék dolgok ezek, megélni azt, hogy nem az vagy aki voltál, a hölgyek esetében különösen kínos a külcsín leamortizálódása. Engem inkább az zavart leginkább, hogy egy tehetetlen bábbá változtam, elhanyagoltam a kertet, tízszer is meggondoltam hogy nekiálljak-e egy akár egy szöget is beverni a falba, már csak azért is, mert többet ütöttem a kezemre, mint a szögre. Próbáld tudatosítani magadban, hogy életed autópályájáról átmenetileg egy zötyögős föld útra tévedtél, de légy nyugodt, hamarosan megint visszatalálsz a régi útra. Kitartás, veled érzünk! Museto
Különösebben nincs bajom a helyzettel, nem szomorít el, csak teljesen új számomra. Az előző kezelésnél nem jutottam el idáig, egy sereg tünetről eddig csak hírből hallottam. Pár napja mindennek nekimegyek, minden kiesik a kezemből. De tényleg nem csüggedek. Úgy élem át, hogy ez is az életem része, most ezt kell végigcsinálnom. Arccal a vasút (akarom mondani győzelem) felé!
Ági
Szia Ági!
Jó ezeket a történeteket olvasni.Az elmúlt évben csináltam én is egy 2-es kezelést eredménytelenül.Most várok az S jelü 3-as kezelésre,de hetekig még csak be sem nézek a várószobába hátha ettől nincs is már semmi bajom,de mikor téged és a többi sorstársunkat olvasom vissza térek a valóságba és a remény is ujra fellángol.
Üdv.Johanna
Szervusz Ági!
Írásodból kiérződik, hogy virtuálisan ugyan, de már nagyjából “ismersz” bennünket, így magamról nem írok. Nagyon megfogott viszont utolsó bekezdésed, amiben az élet átértékelését elemezted. Ez így igaz, csak én nem találtam szavakat hogy olyan frappánsan megfogalmazzam a dolgot, ahogy Te tetted. Nagyon sok tapasztalatot szereztem én is kezelésem során, sok régi “barátom” elhagyott, de az igaziakat itt szereztem, ezeken a fórumokon, főleg, hogy alkalmam nyílott a VIMOR-on keresztül személyesen is megismerni néhány kedves sorstársunkat. Tarts velünk továbbra is ha teheted, hidd el, itt őszinte szavakat fogsz olvasni! Üdv, Museto.
Kedves Museto!
Köszönöm az invitálást, valóban erőt merít az ember a sok őszinte bejegyzésből.
Az a tapasztalatom, hogy egy új diagnózis mindenki számára új helyzet, családnak, barátoknak egyaránt. Nem tudja mindenki jól kezelni. De hát nekünk magunknak is bele kellett szokni ebbe az új helyzetbe. Addig azt hittük, hogy ilyen csak mással fordulhat elő. (Megesik, hogy később átesünk a ló túlsó oldalára, és azt hisszük, hogy csak mi vagyunk betegek.)
Korábban én sem tudtam egy beteg emberrel mit kezdeni. Féltem, hogy olyat vár tőlem, amit nem tudok nyújtani. A betegség megtanít odafordulni azokhoz, akiktől mindenki elfordul. A két kezelés közötti másfél évben minden beteg ismerősömet, barátomat látogattam, mert átéltem azt, hogy milyen sokat jelent, ha valaki rámnyitja az ajtót. A betegség hitelessé tesz, attól kezdve már nem üres szólamokat mondunk, ha vigasztalunk, bátorítunk valakit. Üdv mindenkinek, Ági
Sziasztok!
Szia Ági, szia Musetó!
Ahogy Museto írja, te már ismersz bennünket, akkor én sem ragozom magamat.Talán annyit, hogy nálam az 5 gyerekemtől eddig “csak” 3 unoka van, de az egy helyen.
Kedves Ági Sorstársunk! Nagy szeretettel köszöntelek én is!! Úgy látom, hogy nem sokáig leszel gyógyulatlan sorstárs, mert hála Istennek erősen a gyógyulás útján vagy. Nálad ez a futam nyerőre áll! Reméljük, hogy így is lesz, ezt nagyon kívánom Neked!!!
Museto! Hívod Ágit “vimoroz”-ni, de Te /Ti hol voltatok szombaton? Hiányoltunk Benneteket! Elég sokan voltunk, s utána többen a cukrászdánkban jól meghosszabbítottuk a találkát.
Mindenkinek minden jót!!
Ági Neked külön is üdv szeretettel: Klári-Klmáan
(Magánban is nagyon szívesen levelezek Veled, ha gondolod/akarod: dolgozznet@gmail.com)
Az úgy volt Klári, hogy mi már kedden felmentünk a lányomékhoz Biára, és onnan terveztük a startot a szombati VIMORT . Közben jött a telefon a fiamtol
fiamtol, hogy karácsony óta először végre most kapott egy szabad hétvégét így haza tudnak jönni végre és segít behordani a közben leszállított tüzelőt, este meg buliznak egyet a barátokkal . Na
Mondok az asszonynak, nyergelj fordulj irány vissza, program változás! De a java ezután következett, jött a telefon a gyárból, vasárnap reggel be kell menni dolgoznia. Ígyhát szegény gyerekek rendbe tették magukat és irány vissza Budára. Hát így hiúsult meg a mi vimoros kirándulnánk, amit a nejem is nagyon sajnált,hisz igazán jól érzi Ő is magát közöttünk. Remélem legközelebb együtt lehetünk ismét!
Kedves Klári!
Nagyon örülök a leveleknek, már kezdek egészen képben lenni a kilétetek felől.
Azt mondod, jó úton haladok? Csak biztass, rám fér. A kedvem most megint lefele szálló ágban van.
Jó lenne személyesen is látni benneteket. Örültem az induló Vimor klubnak is, de sajnos eddig erősen le volt szűkűlve a mozgásterem. Talán a következőre már el tudok menni.
Klári, írok majd neked privátot is, kössz a címet!
Na aludjatok jól, én is próbálkozom. Ági