Sziasztok!
Kedden voltam éves kontrollon,nem túl bíztató információkat kaptam orvosomtól.
Mostanában már oda jutottam,hogy a 3-4 óránként szedett Stalevo hatása rövid időn belül (kb.fél év) 2 órára csökkent. kel
Sőt volt olyan is többször,hogy kimaradt a hatása… Ezek eléggé megnehezítik az életem,mert a mhelyemen állandóan az órát nézegetem,hogy mikor kell bevennem ,nehogy feltünjön a kollegáimnak vmi.
Igazából csak az egyik régi kolegám-barátom és a legjobb barátom tudja a feleségemen kívül,még a családom sem…
Kb. 2 hét múlva megszületik a második kisfiam és félek,hogyan tudok segíteni a páromnak ezután.
Szóval mindezt elmondtam a kezelőorvosomnak,és azt mondta,hogy nem sok alternatívát lát a gyógyszerelésemmel kapcsolatban.
Jelenleg 1db Azilectet,1db 8mg-os Neupro tapaszt,és kb.8 db 100 mg-os Stalevot szedek.
Éppen ma vagyok 40 éves,5 éve betegen és aktívan dolgozom vmint kispályás focizom.
Azt mondta már nem nagyon lehet emelni a mennyiségen,mert előfordulhatnak túlmozgásaim. Annyit változtatott,hogy a 100-as stalevo mellé még felváltva kell 150-est szednem 4óránként,remélve a hosszabb és egyenletesebb hatóidőt.
Ajánlotta még,hogy nagyon jó eredményt tudnánk elérni a Duodopa pumpával,de azt viszont már nem tudom elrejteni,így kiderülne a betegségem vszínü és ez szerintem az állásomba kerülhet, mások tapasztalata szerint.
Csodálom,hogy a DBS-t nem ajánlotta fel,mert szerintem az diszkrétebb lenne.
Egyébként 5 éve egy műanyag fröccsöntőüzemben dolgozom gépbeállítóként nagy intenzitással és nagyon szeretem a munkám,előtte 13 évig voltam autószerelő és kar.lakatos munkakörben. Alkalmankén még másodállásban is dolgozom a volt mhelyemen is ,hogy a sok hitelt a lakásra tudjuk fizetni.
Nem tudom tudnám-e mindezt utána is csinálni,természetesen a focizást abba kéne hagynom,amit 13 éves koromtól kisebb megszakításokkal tavalyig versenyszerűen csináltam. Kapusként elég elkerülhetetlen lenne,hogy ne károsodjon a készülék.
A legijesztőbb kérdése pedig az volt a doktornőnek,hogy mik a távolabbi terveim,mert képeznem kéne magam szerinte,hogy később esetleg ha kell,tudjak íróasztal mögött dolgozni… Világ életemben fizikai munkát végeztem.
Tényleg közeledik a “vég”?
Valaki tudna esetleg tanácsot adni,hogyha mégsem lesz hatásos az új gyógyszerelésem és választás elé kerülök,melyikkel jobbak a tapasztalatok. Én jobban hajlanék a DBS-felé,mert még sokáig aktívan szeretnék dolgozni.
Elnézést,ha nagyon sok infót zsúfoltam össze,de most eléggé meg vagyok zavarodva…
Üdv mindenkinek: Laci
Sziasztok!Én 50 éves vagyok 7 éve volt DBS műtétem azóta ragyogóan vagyok határozottan merem ajánlani aki ezelőtt a dilemma előtt áll.98%-ban megváltozott az életminőségem ami semmilyen szempontból sem mindegy!Nem akarom szaporitani a szót csak annyit tudok mondani hogy a DBS-el ismét eljött a jó korszak.
Kedves Laci! Tisztelt Rózsakertes és Bakonyi!
Igaz, hogy testileg és pszichésen is rengeteg hosszabb, rövidebb rossz órát okoz a Parkinson (főleg a betegség későbbi szakaszában), ennek ellenére azt gondolom, nem szabad ennyire negatívan hozzá állni ehhez az amúgy hosszú távon tényleg nem sok jóval kecsegtető betegséghez, mint ahogy az Rózsakertes hozzászólásából átjön, amely pesszimista hangulatot okozhatja esetleg egy “depisebb” időszak is, hiszen ő maga is tesz egy erre utaló kijelentést: “de lassan kezdem elveszíteni józan ítélőképességemet”.
Persze távol álljon tőlem, hogy valamiféle “okos tojás” megmondó emberként elemezzem kedves sorstársam kommentjét, csupán arra szeretnék rávilágítani a saját tapasztalataimból kiindulva, hogy igenis létezik normálisnak nevezhető élet a Parkinson kóros emberek számára is, csak jóval nagyobb odafigyelést és megértést feltételez a betegtől, és közvetlen környezetétől, családjától egyaránt. Valamint – mivel két teljesen egyforma Parkinson kór és kórlefolyás nem létezik – szükséges minél előbb megtalálni azt a személyre szabott terápiát, komplex kezelést, amely az adott körülményekhez képest a lehető legjobbá teszi a Pk.-os ember életkörülményeit.
És a legoptimálisabb tüneti kezeléshez (akár gyógyszeres, akár műtéttel kombinált) szükség van mindenképpen egy alapos (ha eddig még nem történt meg!) úgymond részletekbe menő (mint pl. a DBS műtét előtti alkalmassági orvosi vizsgálat) kórházi kivizsgálásra.
A “fej fúrásról” csupán annyit jegyeznék meg, hogy több sorstársammal egyetemben nekem is (a világon már több, mint 100 000 esetben) segített a DBS műtét egy új élhetőbb távlatot nyitni erre az amúgy sem egyszerű életre…. Mert ugye, ahogy a közhely is mondja: “Mindennél van rosszabb!” Tehát – tudom nem könnyű, néha lehetetlennek tűnő – de valamilyen szinten el kell tudni fogadni a jelenleg még sajnos megmásíthatatlan jelent, együtt kell tudni élni azzal a gondolattal, hogy bizonyos dolgokra már nem vagy csak nagy nehézségek, esetleg lelki és testi fájdalmak kíséretében vagyunk csak képesek!
Abban egyetértünk kedves Rózsakertes, hogy “Ember küzdj, és bízva bízzál”, hiszen a mindennapi, gyötrelmes küzdelmeink során a REMÉNY is lehet az egyik jelentős húzóerő (helyesebben annak kell lennie!), valamint egy értelmesnek tűnő cél, egy szeretett családtag, vagy akár egy gyermek is adhat rengeteg erőt, és nem utolsó sorban optimistább életfelfogást mindannyiunk számára a betegséggel folytatott küzdelemben… Éppen ezért azt javaslom kedves Laci, hogy ha másért nem is, de a családodért, a születendő és már meglévő gyermekedért tegyél meg mindent, ugyanúgy, mint tetted azt ezidáig, hogy lássa a világ, nem vagy te egy gyenge ember, sőt erődből nem csupán magadra, hanem másra is futja!
Rózsakertes által említett “idős vagy fiatal beteg” kérdésről pedig az a véleményem, hogy bizonyos szempontot kívülre helyezve nincs különbség Pk.os és Pk.-os beteg között, legyen szó akár a jövőbe vetett hitről is…
A DBS-el kapcsolatos dilemmáddal kapcsolatba azt javaslom, ha időd adódik olvasd el “jobbagy imre” nevű sorstársunk “12 éve parkinsonos-kérdés” címmel írt történetéhez fűzött kommenteeket!
SZERINTEM!
További szép hétvégét mindnyájatoknak! Baráti, betegtársi tisztelettel: Szabó Balázs / Benmar
Kedves Balázs!
Köszönöm a bíztató sorait és a szakértő hozzászólásait.
Azóta mióta írtam,ápr. 15-én megszületett 2. kisfiam is. Láttam Őt is mint a testvérét is világra jönni,ami még most is könnyeket csal a szemembe.
Az ilyen és ehhez hasonló élményekért érdemes ezt a küzdelmet folytatni.
Egyébként az utolsó kontrollon emelték a levodopa adagomat,így most 4,néha kicsit több órát jól vagyok,sokkal egyenletesebb az állapotom.
Mégegyszer köszönöm kedves szavait,
Tisztelettel: Laci
Kedves Laci!
Engedd meg, hogy őszinte örömmel és egészséget kívánva gratuláljak a családod legújabb kis jövevényéhez! Egyúttal erőt és kitartást hozzá!
Tisztelettel Üdvözöllek: Balázs
Kedves Laci ! Egyetértek a rózskertessel, hogy nagy felelőtlenség volt a második gyermek vállalása,.Kicsit utána kellett volna olvasni, hogy mik a távolabbi kilátások.Nem akarlak kioktatni, távol áll tőlem. Életminőséget lehet picit javitani, de nem sok esély van rá, mert az állapot csak romlik és romlik.
https://www.youtube.com/watch?v=cf5M6B_882s
ezt a videót nézd meg, érdemes, szép szép napot és sok erőt kívánok.
Kedves bakonyi!
Nem értem ezt a negatív hozzászólást.
Tudom,hogy egyre nehezebb lesz később,de pont azért,hogy imádott feleségemnek legyen elég segítsége az életben,ha már én esetleg képtelen leszek rá,vállaltunk jól átgondolva újabb gyermeket.
Nem bántam meg.
Azóta már ápr.15-én meg is született,aminek ismét szemtanúja lehettem.
Sőt az újonnan beállított gyógyszeradagommal egész elfogadható ismét az állapotom.
jó egészséget kívánok, Laci
Kedves Laci, szerintem sajnos semmi nem segít rajtunk. Teljesen felesleges ámítani magunkat, az egyik módszer 19, a másik egy híján 20. Semmi esélyünk arra, hogy normális életet éljünk. Lehet, hogy sokan el fognak ítélni azért, amit most írok, de felelőtlenség volt a Te állapotodban gyereket vállalni. Az állapotunk egyre romlik, javulás egyáltalán nem következik be, legfeljebb időnként a romlás lassít, hogy azután újult erővel száguldjon a mélypontra. Én már 10 éve vagyok kezelve PK-val, de lassan kezdem elveszíteni józan ítélőképességemet az állapotommal kapcsolatban. Megőrülni tudnék az állandó nyugalmi tremortól. A kialvatlanságtól. Attól, hogy nem oda megyek, ahova szeretnék, hanem ahova visznek. Attól, hogy nem tudok sétálni. Attól, hogy… és még sorolhatnám 101-ig. De minek! Mindannyian tudjuk, innen nincs szabadulás. Mindegy, milyen műtétet csinálnak, csak ideig-óráig lesz jobb. Vagy még addig sem. Mint a barátnőmnek, akinek kifúrták a fejét, dehát…. Nem tudom, én engedni fogom-e, most azt gondolom, nem. Ki tudja mit hoz a jövő, Te még fiatal vagy, még megélheted, hogy valaki feltalálja a gyógyszert és az a gyógyszer el is jut hozzád. Addig is ne feledd, “Ember küzdj, és bízva bízzál!”
Kedves Rozsakertes!
Mint parkinson/disztóniás betegségben érintettet kérdezem, volna- e kedve csatlakozni hozzánk a facebookon: Disztóniás betegek és DBS műtöttek c. csoportba?
Itt a betegségünkkel, ill. a műtétünkkel kapcsolatos személyes tapasztalatainkat osztjuk meg, és nyújtunk pszichés támogatást egymásnak.
Üdvözlettel: Karainé V. Gyöngyi
Kedves Sorstársam!
Fölösleges titkolni az állapotodat, mert a környezeted már biztosan észrevette, ha nem is mondják. A két módszer közül én a DBS-t választottam, nagyon jók a tapasztalataim vele. Egy éve volt a műtétem és nagyon jól vagyok. Az L-Dopa adagomat kb. az 1/5-re lehetett csökkenteni, minden más gyógyszert kihagyhattam. De titkolni ezt sem lehet és nem is érdemes. Focizni szerintem egyikkel sem jó, kerékpár vagy szobakerékpár ami a legjobb helyette. További sok sikert és nyugalmat kívánok!
És a legfontosabb a család, egyedül miattuk érdemes harcolni a betegséggel.
Üdv
Maja1
Kedves Maja1!
Köszönöm sorait,a kontrollon emelték kicsit az L-dopa adagomat,most ismét hosszabb jó időszakjaim vannak,sőt ismét elindult a bajnoki szezon és aktívan részt tudok venni a meccseken,mint azelőtt is.
Na és persze 15.én megszületett a 2. kisfiam is,ennél boldogabb nem is lehetnék.
A betegségem felfedésével most várhatok és muszáj is mert azzal vszínű a munkám is elveszteném,pedig most abban is egyre stabilabb vagyok. Egyre többen ismerik el szakmai elhivatottságom és szaktudásom.
Így most egyre több és fontos feladatokat kapok.
Azt hiszem most minden téren kiegyensúlyozottnak érzem magamat.
tisztelettel: Laci