Kedves Sorstársaim!
2014. őszén derült ki hogy Hepatitis C van a szervezetemben ( egy gyermekkorban végzett szívműtét során kapott vérátömlesztés következményeként ) .
Tulajdonképpen tanácsot szeretnék kérni tőletek, azóta semmi nem történt, csak húzzák az időt, hol a vírusszám eredményére kell kell várni, hol a doktornőhöz csak egy hónap múlva lehet időpontot kapni, most pedig a kezeléshez szükséges gyógyszerre kell várni ki tudja meddig. Megosztanátok velem hogy veletek ez hogy zajlott? Ez a normális vagy csak én vagyok ilyen “szerencsétlen”? Köszönöm szépen!
Sziasztok!
Ide is leírom, mert feltételezem, hogy ezt az oldalt inkább olvassátok. Szóval! Ugye holnap is elmegyünk fagyizni?! Azt is kérdezem, hogy regisztrált-e valaki közületek a mellrák napra? Én igen. Jó lenne, ha lenne még valaki, aki vel át tudnék menni!
VIDÉKIEK figyelem!! Ha beregisztrálsz a mellrák napra, akkor 50%-os jeggyel jöhetsz fel Pesre!
Üdv a holnapi viszlátig! Klári
Sziasztok !
Köszönöm szépen aranyosak vagytok, ezt ki kell majd tapasztalnom. Megijedtem a magas láztól kicsit mert én sem szoktam lázas lenni, de legközelebb másként csinálom.
Jelentkezem a következőnél. üdv. Arcsi
Szia Arcsi!
Hát?! Túl vagy a “tűzkeresztségen”, de ahogy olvasom, nem is kellene “-be tennem. Remélhetőleg a kezelés miatt ilyen magas nrem lesz töbször. Különben, ha nem vészesen magas, akkor nem kellene csillapítani, mert ellene megyünk annak, ami a gyógyító.Vagyis, azért van a láz, mert van INF, hogy csináljon ” valamit”, az meg lázzal jár! Nem a láz a betegség, hanem pl. az influe..vírus. Mikor ezt a kilogikáztuk Anamaryval anno, éppen jött Makara dr Úr az itthoni VIMEZ- ünkbe előadónak, de nem lett szükség arra, hogy ezt megkérdezzem, mert Ő hozta elő, s ponr ezt mondta. Remélem, nem voltam nagyon kacifántos. A lényeg, hogy ha nem száll el nagyon, aludjuk át, ahogy Katih is írja!
Arcsikám! Nyugodtan panaszkodj, s látod ” ugrik” a csapat. Enni meg egyél sokfélét, amit kivánsz, sokszor keveset! Gyümölcs, zöldség, meg bármit! A folyadék az nagyon fontos! Többet, mint általában! Nem tudni persze, hogy Neked a szíved miatt van-e a folyadékban határ? Kaptál tájékoztató könyvet, DVD-t?
Írj, hívj magánban is bármikor!
Üdv Neked és Mindenkinek! Klári-Klmáan
A tűzkeresztség az öninjekciózás esetén ugyibár: tűkeresztség.
Így is jól hangzik, de a magas lázra is jó!
Arcsi!
Remélem, hogy ez a 2. nem visel már meg annyira! S legalább akkor a tűzkeresztség kipipálva!
Üdv, kellemesebb hétvégét Neked!
Mindenkinek kellemes hétvégét kívánok!!! Klári
Kedves Sorstársak !
Tegnap kezdtem a rebetol interferon kezelést hát elég durva volt közel 40 fokos láz, ez végig ilyen lesz?
Azt szeretném tőletek kérdezni, hogy ha lefekvés előtt adom be akkor átalszom, vagy akkor is jön ez remegés, most délután adtam be mert azt mondták az elsőnél így csináljam, hogy lássam a hatást. A láz csillapítás a másik kérdésem 3 -at vettem be mire egy kicsit lejjebb ment de nem nagyon szeretnék ilyen erős gyógyszert szedni ( indometacinum ) nem nagyon szoktam lázas lenni . Szívesen fogadnék jó tanácsokat és bocsi ha hülyeséget kérdeztem. üdv Arcsi
Kedves Arcsi! Hát ez komoly, nekem sem a 2-es, sem a 3-as kezelésnél nem volt gondom a lázzal, de volt helyette más, ezekkel most nem riogatlak. Azt viszont melegen ajánlom, hogy mielőtt bármilyen gyógyszert akarsz önszántadból bevenni, mindenképp beszéld meg a kezelő orvosoddal. Sőt a legjobb az, ha elmondod a felmerült kellemetlen mellékhatást az orvosnak és Ő majd kikeresi a nagykönyvből a megfelelő gyógyszert. A mi legyengült szervezetünk és lestrapált májunk nem tudni miként reagál egy újabb gyógyszerre, ezért igen kockázatos bármit az orvos tudta nélkül bevennünk. Tehát véleményem szerint a legbölcsebb az lenne, ha a legközelebbi rendelési napon menj el a kezelő orvosodhoz és beszéljétek meg a mellékhatásokat, Ő biztosan tud segíteni rajtad! Nálunk hepásoknál ökölszabály, hogy sem gyógyszert, sem homeopátiás varázsszert, de még gyógyteát sem veszünk magunkhoz a kezelő orvossal történt egyeztetés nélkül. Jobbulást! Üdv, Museto
Szia Arcsi!
Ez mindenkinél más. Nekem az első 1-2 injekció volt mind a 2 kezelésemnél ilyen durva, utána már nem.(Rende körülmények között viszont én nem szoktam lázas lenni, sőt hőemelkedésem se szokott lenni. Így akezelés alatt a 37,8 is úgy megviselt mint mást a magas láz) Nekem is azt mondták, hogy az elsőnél nézzem meg a hatást. Utána én mindig 5-6 óra körül adtam be. Kb 4-5 óra múlva lehetett érezni, hogy kezdődik, de akkor az ember tényleg átaludta a legrosszabbat. De a szombat, vasárnap is elég vacak volt. Nekem is indometacint adtak. Azt kell róla tudni, hogy elég lassan hat, de sokáig tarta hatása 5-6 óra és komplex, vagyis az influenza szerű ízületi fájdalmakat is csillapítja. Azt javaslom – nekem a kezelőorvosom mondta – hogy amikor érzed, hogy kezd elindulni a láz (idővel profin fogod tudni mikor) rögtön vedd be a lassú hatás miatt. Azért nem célszerű az injekcióval együtt bevenni, mert mire felmenne a lázad 5-6 óra, a hatása is elmúlik. Ráadásul remélhetőleg nem leszel mindig lázas. De semmiben soha ne bízz a kezelés alatt! Amikor úgy gondolod, már ismered a menetrendet, mindig produkál vmi újat. A 3 Indometacin nagyon sok! Semmiképpen ne vegyél be 1nél többet! Ha muszály vmi, akkor 2 óra múlva leghamarabb vehetsz be más lázcsillapítót (pl algopirin), de ezt, ahogy Museto is írta MINDENKÉPPEN BESZÉLD MEG AZ ORVOSODDAL! Amíg nem hat az indometacin, javasolm a hűtőfürdőt, vagy hűvös (nem hideg – 36 foknál ne legyen hidegebb) zuhanyt.
Remélem segítettem. katih
Kedves Arcsi! Én is “régi motoros” vagyok a hepac szakmában,immár a negyedik kezelésre felterjesztve. Az indometacinról annyit, hogy Makara dr úr kúpban ajánlja a betegeinek, mert így megkerüli az emésztő rendszert , meg a májat is kíméli. Persze a felnőttnek való kúpot kell alkalmazni, ezt írasd fel kezelőorvosoddal. – Magam is hűvös fürdőbe ültem, mikor baromi lázas voltam, és nem bírtam kivárni, míg a gyógyszer letornássza. (Sokszor a lázcsillapító is “csak” 38 fölé vitte le, nem jobban.) A langyos kádvízbe ülj bele, és egy kis hideget eressz még hozzá, csak annyit, hogy ne legyen kellemetlen. Maradj benne negyedóráig, olyan kellemesen lehűt, leviszi a lázadat!
Nekem jó pár lázas hétvége után már csak hőemelkedések jöttek a kettős kezelésnél, szóval valószínűleg te se leszel végig minden szuri után lázas. Eleinte a legrosszabb.
Nagyon figyelj arra, hogy 8 nagy pohár folyadékot mindennap igyál!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ne egyél nehezet, ne egyél grapefruitot (amíg a kezelés tart) sok zöldség-gyümölcsöt, túrót, halat, sovány húst ehetsz. A lila színű növények-gyümölcsök erősen ajánlottak, plusz a pirosak, a paradicsomot is beleértve. Vörösbor sajnos kizárva. (egyéb alkohol is felejtős) De ha majd lesz kék szőlő, azt magostul, héjastul!
Hétvégi kirándulások és nagytakarítások most mellőzendők, pihenj, aludj amennyit csak tudsz! A családban most ehhez kell igazítani mindent. Most te vagy a főszereplő!
Szeretettel: nora51
Szép estét nektek ! Köszönöm szépen a jó tanácsokat, megnéztem a leleteimet ( az útmutatótok alapján ) és talán nem olyan vészes kicsit megnyugodtam. Abban szeretnék még tanácsot kérni tőletek, hogy az étkezésben addig is mire figyeljek, esetleg milyen gyógynövény fogyasztása ajánlott. üdv
Kedves arcsi! Nálam is elég hosszú várakozási idő volt, amíg Pécsre nem utaltak fibroscanre, ahol kiderült,
hogy elég súlyos stádiumban vagyok F4, 16,7 kpk, 9,2 millió vírus.
Fel a fejjel, ne add fel.Küzdj és bízz a gyógyulásban!
Üdvözlettel lez53
Szia Kedves Arcsi!
Elnézést, de munkába rohanok, úgyhogy csak röviden.
Én 15 évig vártam. De már meggyógyultam, tisztelettel jelentem. Tehát érdemes.
Gondolom, a Neked legmegfelelőbb gyógyszert kereste meg az orvosod, tehát érdemes várni.
Puszi Mindenkinek
Kedves Museto neked is köszönöm szépen a biztató sorokat olvasom a történeteiteket
A mainál melegebb estét kívánok Mindenkinek!
Látod, kedves Arcsi hogy beindult a csapat, mindegyikünk igyekszik segítségedre sietni. Ha gondod van a laborleletek értelmezésével, csak a csillagozott értékeket figyeld, mert azok léptek ki a referencia sávból. Pld, ha a trombocita számod mondjuk 80, akkor az csillagos lesz, mert a referencia tartomány 150 és 400 között van meghatározva. Akiben erősen dolgoznak a vírusok, annak ASAT (GOT); ALAT (GPT) és a Gamma GT (SGGT) értékei erősen emelkedettek lehetnek. Nekem a kezelésem előtt ezek az értékek a megengedett érték 8-10-szerese (!) körül voltak mérhetőek, pedig csupán 46 ezer vírussal “büszkélkedhettem”, viszont az un. virológiai aktivitások meglehetősen intenzív volt, mert sikerül kis számuk ellenére 50 kPa értékre szétrágni a májamat. Azért ajánlom én is Katih javaslatát figyelmedbe, gyere el a VIMOR klubba és ott a két kedves doktornőtől bizonyára jónéhány kérdésre kaphatsz választ. Én sajnos nem tudok jelen lenni, mert több napig nekünk kell az unokákról gondoskodni, mert szüleik munkájukból adódóan távol lesznek. Mióta lányom a gyesből visszament dolgozni, nem győzünk a nejemmel bébi csőszködni, még jó, hogy mindketten mostanában lettünk nyuggerek. Képzelheted, a hármas kezelésem vége felé ez mekkora kihívást jelentett amúgy is lepusztult énemnek. Néha azért sikerült eljutnunk a nejemmel együtt ezekre a rendezvényekre, így személyesen is merünk jónéhány sorstársat, komolyan mondom, ha tudsz gyere el egyszer, nem fogsz a jelenlevőkben csalódni. Üdv, Museto
Kedves Sorstárs!
Nem akarom ismételni az előzőeket, de megnyugtatásul azért írok egy-két tételt. Ha a Fibroscan értéked nem az F/4 középső számaitól felfelé van, az enzim értékeid nem 3 számjegyűek, a trombocitáid rendben vannak, akkor nem kell izgulnod a vizsgálatok lassuságán! Tudod, ez krónikus betegség, s pár héten remélhetőleg nem múlik semmi! Gondolom, hogy így új betegségként szeretnéd mielőbb tisztán látni a helyzetet, s a kiutat ebből. Gyere közènk, és sok kérdésedre kapsz választ.
Amit megtehetsz a kezelés elkezdéséig, hogy keresel egy HCV ügyben jártas ügyvédet, és nagyon gyorsan beadod a kártérítésre az igényedet. Az államot kell perelni! Neked meg kell, hogy itéljenek havi életjáradékot, s egyösszegű (pár millió) kártérítést. Erről is konzultálhatsz majd a klubban Sorstársakkal! Magánban is szívesen folytathatjuk a “beszélgetést”!
Üdv, és szeretettel köszöntünk, várunk pénteken!!! Klári (dolgozznet@gmail.com) Klmáan jelige alatt olvashatod történeteimet a 22 éves HCV-s múltamból.
Kedves Klári !
Köszönöm szépen a biztató sorokat sajnos a fibroscan eredményem F4, viszont a vírusszámom kevés. (azt mondta a dr-nő hogy lehet elég lesz egy fél éves kezelés ) Sajnos azt nem tudom hogy az enzim érték és a trombocita mennyi mert még ennyire nem lettem kiokosítva , hogy a vérleletem mit kell nézzek. Azért egy kicsit el vagyok keseredve, keressek egy másik orvost vagy az nem megoldás a Szent L. kórházba járok. A kártérítésen én is gondolkodtam de nem tudtam, hogy fogjak hozzá. Te kaptál és ha igen meddig tart egy ilyen per ? üdv
Szia Arcsi!
Szerintem a zsúfoltság ellenére a Szent László Kórház az egyik legjobb hely ahol lehetsz. Én a kezelések alatt azt csináltam, hogy előre kértem az időpontot a végéig. Ha pedig tudom, hogy mikor kell kb menni, akkor 2 -3 hónappal előre már kérem. Ha pedig gond van és sürgős, akkor felhívom az orvosom és soron kívül is fogad.
A májenzim értékek a SGOT, SGPT, GammaGT (László Kórháza labor), a trombocita pedig a plt.
A kártérítésről is tudsz eszmecserélni a klubban, de tervezzük, hogy lesz ott esetleg ez ügyben tanácsadás.
katih
Kedves Klári !
Köszönöm szépen a biztató sorokat sajnos a fibroscan eredményem F4, viszont a vírusszámom kevés. (azt mondta a dr-nő hogy lehet elég lesz egy fél éves kezelés ) Sajnos azt nem tudom hogy az enzim érték és a trombocita mennyi mert még ennyire nem lettem kiokosítva , hogy a vérleletem mit kell nézzek. Azért egy kicsit el vagyok keseredve, keressek egy másik orvost vagy az nem megoldás a Szent L. kórházba járok. A kártérítésen én is gondolkodtam de nem tudtam, hogy fogjak hozzá. Te kaptál és ha igen meddig tart egy ilyen per ? üdv
Szia Arcsi!
Szerintem a zsúfoltság ellenére a Szent László Kórház az egyik legjobb hely ahol lehetsz. Én a kezelések alatt azt csináltam, hogy előre kértem az időpontot a végéig. Ha pedig tudom, hogy mikor kell kb menni, akkor 2 -3 hónappal előre már kérem. Ha pedig gond van és sürgős, akkor felhívom az orvosom és soron kívül is fogad.
A májenzim értékek a SGOT, SGPT, GammaGT (László Kórháza labor), a trombocita pedig a plt.
A kártérítésről is tudsz eszmecserélni a klubban, de tervezzük, hogy lesz ott esetleg ez ügyben tanácsadás.
katih
Szia Arcsi!
Elnézést, a betűcserékért. Az első beírást okostelről, az utcán írtam Neked, de már kijavítottam. Ha írsz a magán email címemre, akkor nagyon szívesen, bővebben is válaszolok a kérdéseidre. Az orvosokkal kapcsolatban. Katihnak igaza van, hogy jó helyen vagy! Sok különbség nincs, meg az egész HCV kezelés/gyógyítás protokoll szerint történik. Ami meg egy nagyon lényeges dolog, hogy aránylag ilyen gyorsan ránk találtál!!! Ezt nagyon komolyan mondom, mert itt azonnal értesülsz minden újról, s mindenről amire figyelni kell, vagy nem kell! Ha még a VIMOR-ba, és a Sz. László K. májegyesületébe is elmész a találkozókra, (évi néhány), akkor úgy kiokosodsz, hogy csak na!!! Valójában meg azt kívánom Neked teljes szívemből, hogy nagyon ne is kelljen kiokosodnod, vagy csak hobbiból, mert az első kezelésed sikeres lesz/legyen!!! Neked ne legyen, mint nekem, 22 éves gyógyulatlan HCV-s múltad!
Üdv szeretettel. Klári (dolgozznet@gmail.com)
Szia Arcsi!
Sokféleképp indul a dolog. Nekem pl. 10 évig azt se mondták, hogy szakorvoshoz kell mennem… De tény, hogy sokat kell várni főleg a vírusszámlálásra. Az orvosokra akkor, ha zsúfolt központhoz tartozol. (pl. Szt. László). De türelem. kérdezz nyugodtan, itt mindig válaszol valaki.
Ezenkívül ha tudsz gyere el a Klubunkba (VIMOR-Vírusos Májbetegek Egyesülete), ami most pénteken du lesz. A Jn, jön, jön hírbemn megtalálod a meghívót. Itt sok sorstárssal van alkalmad személyesen is találkozni, beszélgetni, tapasztalatot cserélni és a2 dr-nő is válaszol a kérdéseinkre.
üdv
katih
Kedves Katih !
Köszönöm szépen a választ megpróbálok elmenni
Sok szeretettel várunk és meglátod: érdemes!
katih
Kedves Katih !
Nem nagyon vagyok ismerős Budán, milyen tömegközlekedéssel lehet eljutni a Klub helyszínére mert azt tudom , hogy a Szél K. teret átépítik és nem tudom mi jár most arra köszi
Szia Arcsi!
Nem tudom honnan jössz. De a Déli pályaudvartól a 61es villamossal 1 megálló, vagy a Móricz Zsigmond körtérről szintén a 61es-sel a Nagyenyed utcáig kell menni. Ezenkívül jó a 105ös busz, ami a Gyöngyösi úttól indul. Ezzel a Királyhágó utcáig kell menni, onnan kb 10 perc gyalog. Egyébként a Délitől is kb 10 perc gyalog villamos nélkül. Ha megírod honnan jössz, tudok pontosabbat.
üdv
katih
Kedves Arcsi !
Én 2013.áprilisában tudtam meg hogy hcv vagyok.
Születésemkor kaptam vért.
2013.április 30.-án vették le a vért vírusszámláláshoz aminek az eredménye 2013 December 3.-án lett meg.151000 IU/ml
2014 január 15.-én kellet menjek fibroscanra aminek az eredménye 6,7 KPA (F1)
2014 március 7.-én kezdtem a kettes kezelést.
(Ekkor megint megnézték mennyi a vírusszám)
Induló vírusszámom 612000 IU/ml
4.heti 42100 IU/ml
12.heti <15 IU/ml
24.heti nem detektálható azaz nincs a vérben.
Én 72 hetes kezelést kapok.
Dolgozom szerencsére bírom a kezelést.
Nem lázasodtam be .
Nekem nagyon elhúzodott a vírusszámlálás.
Fel a fejjel sikerülni fog a gyógyulás !
Jó egészséget !
Üdv.Lujza
Kedves Lujza köszönöm szépen a biztatást
Szervusz kedves Arcsi! Hát nem egy diadalmenet lesz ez az időszak, ígéret van annyi mint a homok, lehetőség viszont annál kevesebb. A vírus PCR-re bizony elég sokat kell várni, 2 héttől 2 hónapig is terjedhet, a kezelés megkezdéséről meg egy havonta ülésező bizottság dönt ahova kezelő orvosodnak kell elküldeni egy erre a célra kitöltött nyomtatványt. A bizottság az abban foglaltak alapján besorol egy prioritás listába és helyezésedtől függően kerülsz sorra. Az időpont foglalás hossza engem meglep, a mi központunkban eddig nem volt bejelentkezés, főleg a kezelt betegek részére, bár mivel orvosváltás volt, lehet, hogy ez is változik.
De javaslom, fokozatosan olvasd el eddigi beírásainkat, történeteinket, sok információt megtudhatsz kezeléseinkről, gondjainkról. Maradj velünk továbbra is, hamarosan több sorstárs is hozzászól történetedhez. Üdv, Museto