Üdvözlök mindenkit!
Rég voltam már itt,most sok minden összejött ezért ki írom magamból.
Először is,leírhatatlan örömömre szolgál,hogy nem kell a hagyományos 3-as kezelést végig csinálnom a hírek szerint ugye INF mentes kezelésbe részesülhetek! A tanfolyamot sikeresen elvégeztem 4-es lett. Lakóhelyünkön szürő vizsgálatot hirdettek,jelentkeztem.Nőgyógyászat: a kacsával felsértettek itthon vettem észre,már csak abban bízom fertőtlenitették rendesen az eszközt. Vércukor mérés: Már meg is bökött akkor vettem észre és szóltam neki – nem kellene kesztyüt használnia HCV fertőzött vagyok,azt mondta nem ér hozzá a véremhez ( hát te tudod ) a következő vizsgálatnál kérdeztem hova dobhatom,biztonságos helyre a véres vattát ( vérc. vizsg. után) nehogy valaki hozzá nyúljon,mert ez van. A spanyolfal mögül odarohan a torok vizsgáló – miért nem szóltam vizsgálat előtt a HCV-ről,akkor máshogy kellett volna fertőtleníteni a torok kamerát. – szerintem fertőtleníteni egyformán kellene mindig,mert lehet,hogy olyan is van közöttünk aki nem is tudja,hogy bármi fertőzése van. Azt hiszem többet nem megyek ilyen össznépi szűrő vizsgálatra! Visszatérve, megnéztem a várólistát 60 ember van fenn,de az nincs írva milyen gyógyszerre várnak én már nem vagyok fenn.Május 15-én megyek Fibroscan-ra Június közepén pedig a hepászhoz,majd meg írom mi volt. Mindenkinek a legjobbakat kívánom Johahha
szürővizsgálat
Legaktívabb felhasználók
RSS 2.0 Kommentek
Szia Ilona!
Nem akarom itt szaporítani a szót. Lenne ötletem, meg kérdésem is, ezért jobb lenne magánban folytatni! Nem értem, ezért is jó lenne beszélni. Ha mindkettő szerv beteg, akkor együtt is lehet/ szoktak átültetni.
Várom Ilona soraitokat!
Üdv szeretettel: Klári-Klmáan (dolgozznet@gmail.com)
Kedves Hannika!
Az aloém nem virágzott még. Szép, egészséges. Most kiraktam a körfolyosóra, hogy érje már egy kis nap.
Többeknek: A KÉRVÉNYSZÁM-ról annyit, hogy ha az ember figyelemmel akarja kisérni önmaga helyzetét a várólistán, akkor meg kell kérdezni a kezelőorvost, hogy mi a kérvény száma. Magától nem mondja, rá kell kérdezni.
Márciusra vártuk a hepreg2 felállását, de még mindig csak adatbevitel és értékelés van, sorrend nincs. Reméljük, most már nem kell sokat várni.
Szép napot mindenkinek!
Olvasgattam itt egy kicsit.Korábban leírtam én is a történetünket.A férjem c vírusos,de mellette vesetranszplantált is.Ezért ugye csak az interferon mentes kezelést kaphatja.Voltunk a májas doktornőnknél,aki elküldött Fibroscan ultrahangra,és még egy fajta vérvizsgálatra(sajnos nem jut eszembe a neve)és ezután kitöltött valamit a gépén,és azt mondta fent van a férjem a listán.Nem kellett volna nekünk is megmondani a kérvényszámot?Mert ha nem nézek ide be,nem is tudok erről!Meg a méltányossági kérvényt sem említette!Mégis csak egy ember gyógyulásáról és életéről van szó!Ilyenkor mit tehet az ember?Mert be nem lehet hozzá jutni,csak július 2.-án fogad,telefonon elérhetetlen.
A másik dolog,hogy mivel HCV-s ,a kezelőorvosa(a veséjével) nem rakja őt fel a transzplantlistára ,csak az időt húzza!Megint csak falnak ütköztünk!És már nem tudom mit csináljak….el vagyok keseredve.Van esetleg valakinek valami ötlete,vagy tanácsa?
Előre is köszönöm!
Sziasztok.
Szia Ilona!
Az INF mentesnél még nincs sorrend, de reméljük, hogy valóban beküldte az adatokat! Számot én sem tudok, pedig aláírtam, tehát elvileg benne leszek. Azt mondta az Ápolónő, aki kiválogatta és kitöltötte a papírokat az INF mentesre, hogy majd szóljak, ha kapok levelet az OEP-től, mert a rendelő nem kap értesítést. Van Sorstárs, aki már kapott is levelet, és ott megírták neki, hogy melyik gyógyszertárban veheti át. Izgi ez az egész! A Férjed májtranszplantra is vár/na? Nem értem, hogy hová nem rakja fel? Mennyi a Fibroscan értéke, és azon belül a Kpa-ja? Nagyon érdekes, hogy még ebben az új helyzetben sem egységes az orvosok részéről a hozzáállás, s beadás, a méltányossági kérelem szükségessége, stb. S kinek ártana azzal, ha már méltányosságival meggyógyulna a betege? Lehet, hogy így előbb kerülne rá a sor, és jobb állapotban, mint akkor, ha majd szeptembertől “kivárja a sorát”!! Az lesz az érdekes, ha egyes centrumokból még F/2-3-as betegek is hozzájutnak majd előbb, mert lesz lehetőség! Az OEP már szeptemberig is azon az áron kapja az INF mentes gyógyszert, mint a hivatalos indulás után. Ez első körben nem így volt, de aztán ebbe is belementek a cégek-hála és köszönet érte! Hannika orvosát sem értem!
Na akkor: Éljen május elseje!!! Üdv nektek: Klári
Szia Klári!
A firoscan értékre az F4-et érted?Sajnos nem nagyon tudjuk,mit kell nézni.A kezelőorvosát kérdeztem,azt mondta az a lényege a leletnek,hogy ez egy nagyon rossz máj.És a férjemnek nem kellett aláírni semmit.Akkor lehet,mégsem küldte be??
Aki nem rakja őt fel a transzplant listára,az a kezelőorvosa,aki a veséjével kezeli.Amikor hívom,mindig leráz valami indokkal,és azt mondja,aki HCV-s,az úgysem kaphat vesét.A májtranszplantációról nem esett még szó,csak a kezelésről.
De már ott tartok,hogy megkerülöm az orvost,és a professzorhoz,a főnökéhez megyek.Csak ez meg olyan rosszul jönne ki.Attól félek,addig húzzák az időt,amíg késő lesz…..
Szép estét mindenkinek!
Kedves Ilona!
Attól tartok azért nem lehet transzplantálni HCV-vel, mert a vese valószínűleg amiatt ment tönkre és sajnos amíg a vírus megvan, addig az új szerv is károsodik.
Az F4en belül ven egy szám aminek kPa a mértékegysége. Ez azt is jelzi, hogy az F4 mennyire előrehaladott.
A máj kezelőorvost kellene megkeresni, hogy adjon be egyedi méltányossági kérelmet (azt kell aláírni), egyébként valószínű csak a sima listán van fennt. Annak alapján ősszel indulnak a kezelések. Az egyedi kérelemmel, ha elfogadják azonnal is indulhat!!!! A vese gondok és az F4 valószínű adnak sok +pontot. Ha sikerül megszabadulni a dögöktől akkor valószínű lehetséges lesz a vese transzplant is!!!
katih
Sziasztok mindenki!
Nóra,megnéztem újra a hepreg 2 elbírálásra váró listát ott vannak a pont számok,gondolom amit áthoztak az 1-es listáról.Nem is ez a lényeg,annyira nem zavar,hogy nem vagyok rajt,örülök neki,hogy jó állapotba vagyok (legalábbis remélem) fontos,hogy a rossz állapotú betegek legalább vírus mentesek legyenek.Ez a herce-hurca a más orvosoknál ez zavar leginkább. Ha megmondom az sem jó,ha nem, az én lelki ismeretem nem jó. Volt olyan asszisztens aki azt kérdezte most voltam sárgaságos? Legtöbb eü. dolgozó nincs is tisztába azzal,hogy nem csak hepa A meg B van.Ezelőtt 3 évvel még én sem tudtam,de nem is böködök,vagdalok embereket.A legelemibb védő eszközöket sem használják! Amikor megkapják a vírust kétségbe vannak esve. De ha szó az ember akkor azért csinálják a cirkuszt,hogy miért mentem oda. De várok türelmesen,tudom egyszer én is sorra kerülök.
Ölellek benneteket a fibroscan után írok. Sziasztok.
https://www.hepreg.hu/gselectform.php?formid=1672
Hannika, ez itt az értékelés alatt álló hepreg, az interferonmentesre várók listája. Ezen még nincsenek pontszámok.
Amiről te írsz, vagyis amin ott vannak a pontszámok, az a kettes ill. hármaskezelésre várók listája. Azon nyilván azért nem vagy rajta, mert te magad nem kérted a hármaskezelést, ezért vettek le a listáról. (Kettesre se vársz, mert azt már kaptál.) ide már nem is fogsz visszakerülni, hisz közben eltörlik a hármaskezelést!
Az értékelés alatt álló interferonmentesre meg még nem kerültél rá, de majd fogsz később.
Ami a más orvosokhoz járást illeti: klmáan Klárinak igaza van, nem kötelességed szólni. Én annyit tennék hozzá, hogy ha a lelkiismereted azt súgja hogy szólnod kell, akkor az elején tedd meg, ne a végén, mert akkor cirkuszolnak. Én véres helyeken (labor, sebész,fogász, szájsebész stb.) mindig az elején szólok, ill.ahol időpont kell, ott időpontkéréskor, és láss csodát, szépen megköszönik. Mikor egyszer a végén szóltam, kitört a hiszti…
Együtt várunk türelmesen, én előbb kerülök valószínűleg sorra, mert F2/F3 vagyok.
Szépek a tőled kapott aloék!- A fibroscan leletedet várjuk! Szeretettel: nora51
Sziasztok mindenki!
Ma voltam a kez.o.-nál.az állapotom nem indokolja,hogy felkerüljek az új várólistára,először a súlyos esetek kerülnek fel. Ezt mondta ő! Megnéztem az értékelésre váró listát,bizony ott van olyan is akinek kevesebb pontja van mint nekem,arról nem beszélve,mióta felkerültem egy éve a v.listára nem kaptam egy pontot sem.Őszintén kívánom mindenkinek a gyógyulást,de ezt azért nem tartom méltányosnak.Persze lehet,hogy az is benn van a pakliba,hogy novemberbe nem fogadtam el a 3-as kezelés.Tanfolyamra jártam,még egy fiatalnak is megterhelő egy ilyen kezelés tanfolyam nélkül is,én meg különben sem vagyok egy önfeláldozó típus,mély nyomot hagyott bennem a 2-es.Ezért aztán könnyü szívvel mondtam nemet(lehet,hogy most ezért fizetek) Máj 15-én megyek Fibroscan-ra,majd megírom milyen lett. Sziasztok
Hannika,kizárt, hogy azért, mert nem fogadtad el a hármast…Kezelőorvosod szerint minden HCV-st interferonmentessel kellene kezelni, és ez lenne a tulajdonképpeni cél. A valódi ok az, hogy te hál’Istennek egyáltalán nem vagy sürgős eset! Márpedig 15-ben csakis a sürgős esetek kerülnek sorra, de még jövőre is a súlyosabbak, aztán kb. 17-től a kevésbé súlyosak. Mármost a súlyosak adatainak a feltöltése rengeteg munkával jár, hogy a sok-sok adat mielőbb felkerüljön, és a rossz állapotú F4-es még az idén hozzáférjen a gyógyszerhez. Ezért a te adataidnak a feltöltése, a te regisztrálásod még ráér, hisz úgysem az idén leszel kezelve. Hidd el, rajta leszel! És nagyon jó kezekben vagy!
Az értékelésre váró listán még nincsenek pontszámok feltűntetve. Csak a regisztrálás időpontja, de a kezelési sorrend nem attól függ úgysem, hanem a beteg állapotától.
Azt persze nem értem, hogy miért nem nőttek a te pontszámaid kéthavonta egy ponttal??????????????? Megkérdezted???
Nyugodj meg, majd rá fogsz kerülni az új listára, és mikor sorrakerülsz, kezelve leszel!!! De F1 és F2-vel ez még arrébb van! Szeretettel:
nora51
Sziasztok, szia Johanna!
Hát az biztos, hogy ha én egyszer gyógyulttá leszek nyilvánítva, nem fogom “bevallani” a HCV-t. Jó ez a szó, mert sokszor úgy néztek rám, mintha valamit elkövettem volna.Miért kell nekem pirulni amiatt, mert az egészségügyben megfertőztek? Elegem van! Egyszer súlyos diszkriminációban is részem volt. Új fogorvoshoz mentem, és a legelején közöltem vele a tényállást. Közölte, hogy nem fogad, mert akkor neki szkafanderbe kell öltözni. Ezek szerint sose védekezett? Nem húzott kesztyűt, szemüveget, maszkot? Az is lehet, hogy már ő is régota vírushordozó.
És az egészségügyi ellátáshoz való jog? Ha szkafanderbe kell öltözni, öltözzön szkafanderbe. (Ad absurdum az is lehet, hogy fogorvosi székben fertőződtem. )
Amúgy tényleg elképesztő, mennyire nem vigyáznak magukra az eü-ben. Fekszem bent trafón, nem belgyógyászati osztályon – infektológián. Építik be a branült. Kesztyű nélkül. Naná, hogy tiszta vér lett a fazon keze. Matula bácsi azt mondaná erre, hogy mindenki maga tudja.
Kívánok Johanna minden jót! Üdv, Ági
Kedves Hanna!
Én is mindig szólok, hogy HCV fertőzött vagyok. /most már csak voltam/ Egyik fele megköszöni, másik fele azt válaszolja, mindegy, mert úgy is arra kell számítaniuk, van aki nem tudja magáról, tehát a fertőtlenítést komolyan veszik. Sok sikert a gyógyuláshoz.
Kedves museto!
Érdekes dolog történt velem. Én rendszeres véradó voltam, a fertőzés ott derült ki. A hivatalos letiltásomban az szerepel, hogy “soha többé nem adhatok” vért.
Tavaly gyógyulttá lettem nyilvánítva és a hepatológián az egyik nővér azt javasolta, menjek el vért adni. Ha van bennem vírus, ott kimutatja.
Hogy is van ez akkor? Ha van bennem, hátha tovább tudom adni?
További sikert mindenkinek!
No, ez a dolog munkál bennem is Kedves Bolondosi, tudod én “aktív” koromban több tízszeres véradó voltam és miután tudomást szereztem fertőzöttségemről, többször is súlyos lelkiismeret furdalás fogott el, hogy vajon hány ember életét tettem tönkre akaratomon kívül (néha még most is).
Hannika, én kaptam kocsis elszámolást kezelésem alatt, sőt amikor ramatyul voltam, akkor még a nejemet is beírhattuk kísérőnek. Ezt a háziorvos is adhatja, de kaptam a hepadokitól is, ha úgy jött ki a lépés. A trombicitás időszakomban volt hogy hetente kétszer is kellet mennem, de nem volt semmi gond. Az OEP sem prüszkölt, csak akkor dobták vissza az utalványt, ha valamelyik pecsét hiányzott a papírról (intézményi hosszú bélyegző, meg az orvosi körpecsét minden ablakon, elöl hátul). Az is fontos, hogy a beírt dátum és a vizsgálati naplóba bejegyzett azonos legyen, mert nem egyezőség esetén ezért is visszaküldik az utalványt (hogy ezt hogy ellenőrzik, lövésem sincs…) Hát ilyen kalandokra készülj, ezekre is oda kell figyelni. Üdv, Museto
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Az alábbiakban kedves Holati gyógytársunk üzenetét tolmácsolom Bolondosi 60 felé!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Kedves Sorstársaim!Nem vagyok a VSZ-nak tagja ezért rajtatok keresztül szeretnék üzenni Bolondos 60-nak,hogy azért nem adhat gyógyultan sem vért mert,a hepatitis c antitestek még jópár évig kimutatathatóak a vérből ezért ez csak bonyodalmat okozhatna.Ugyanis először a hepatitis gyanús eseteknél antitest vizsgálatot csinálnak és ha van antitest utána csinálnak vírusszámlálást, mert ha van antitest akkor valószínüleg találkozott már a vírussal.Holati
Bolondos, én ezt egy kicsit pontosítanám. Erről a Klubon is beszéltek az orvosok: Életünk végéig pozitív lesz az antitest tesztünk, és soha többé nem adhatunk vért!
Tehát, ha bármikor az életed során azt mondják, hogy pozitív a teszted az nem jelenti azt, hogy beteg vagy. Olyan ez, mint az oltások! Csak akkor lennél beteg, ha a PCR is kimutatna vírust a szervezetedben!
katih
Sziasztok!
Örülök,hogy ilyen hamar időt szakítottatok rám.Megfogadom a tanácsodat Klári,kedden rendel a hepászom be megyek hozzá hátha mond valami jó hírt.Megnéztem azt a listát amit Nóra írt,de nem vagyok rajt.Volna még egy kérdésem hozzátok. Kaptam utazási kedvezmény nyomtatványt,de azt elfelejtettem megkérdezni, autó használathoz is lehet e ilyet kérni,mert amit adtak szerintem nem jó,akkor kedden ezt is elintézném. A szűrővizsgálat azért is elrettentő számomra ezek után,mert végre sikerül ki másznom a HCV-ből,ott lesz a kiváló alkalom,hogy ujra vissza kapjam. Museto,remélem,ha egyszer sikerül kikeverednem többet már nem fertőzök senkit,de vajon engem biztos ,hogy nem fertőznek? Sziasztok Johanna
Biztos csak a halál! Szerintem símán újra megkaphatjuk valami eszköztől, akár fogorvosnál. Még jó, hogy manapság mindenütt már egyszer használatos tűvel injekcióznak. Vigyázzon az, aki pedikűröshöz jár, mert ott is előfordulhat valami véres esemény…Tán figyelmeztetni lehetne a pedikűrösöket is, hogy alaposan fertőtlenítsenek, mert akárkiben lappanghat valami. Tetkót, piercinget ne csináltassunk magunkra, ha egy mód van rá…
Kedves Johanna! Ugyanezzel a genotípussal már nem tudnak újra megfertőzni, mert védett vagy ellene. (ezért pozitív az antitest), de másik genotípussal még lehet fertőződni, úgyhogy érdemes figyelni!
üdv
katih
Sziasztok!
Bejelenteni most sem kell! Itt egymás között fogalmazzunk pontosan! Azt, hogy itt-ott megtesszük, az a mi “jófejségünk”, és köszönet járna érte! Ezt megmondtam pár hete a Fog klinikán 2 rendelőben is. Kaptam egyik nap egy levelet, hogy 1 hete!!! derült ki a HCV, több évtizede kapott vért. Az már “hab a csúnya tortán”, hogy keményen benne van az F/4-ben. Ne okozzunk még véletlenül se rossz érzést neki, és hasonló sorsú Sorstársaknak, akik egyes eü. dolgozók miatt vannak ilyen helyzetben. Ne igyon! Jujjjj!
Na! Museto! Ne félj! Mondtam Nóranak, miközben vártuk az “utolsó helyemet” a Fog klinikán, hogy HCV nélkül az 1. helyre pályázok, mert ha Ők félnek most tőlem, akkor jogos lesz az én félelmem, hogy ne tegyenek újból belém valamit, pl. HCV 1a-t, vagy a többi variációt! Tudom, hogy ez nem lesz ilyen egyszerű, s lesz ezzel problémánk! Sorstársunknak, mint eü. dolgozónak megítéltek teljes fogpótlást, meg mindent, ami vele jár, kb. 1 millióért. Virusmentes már, de így is a végére teszik a Klinikán, a Mária utcába jár. Nem érti, de kénytelen elviselni.
Az biztos, hogy nagyon fogok vigyázni, s ezt várom el az eü-től is velem szemben!
Mikor érem ez a helyzetet el? Olyan hihetetlen, hogy akár közel is lehet az a nap!
Üdv, jó éjt, szép álmokat Mindenkinek! Klári
Hát bizony Kati lányom 5 éve gyógyult papírját se fogadták el a Szentkirályi utcában a fogröntgenen! A sima kezelésen igen. Nem röhej?
katih
Szia Hanna!
Örülök, hogy jelentkeztél, s annak is örülsz a jó fejleményeknek! ugye, megmondtam, hogy nem kell elfogadnod a 3-t, mert mindjárt itt az INF mentes! Én a helyedben elmennék mielőbb a Hepászodhoz, mert most van itt az ideje a méltányossági kérelmek beadásának, amit pont úgy fizet az OEP, mint ami ősszel indul. Ebbe is bekerülhetsz, szerintem, de akkor gyorsan alá kellene írnod! Egy próbát megér! Én már alá is írtam, és sokan mások is közülünk. Ne maradj le! Akik nem járnak VIMOR-ba, s nem olvasnak bennünket, azok közül sokan nem is tudnak erről a lehetőségről, feltéve, ha az Orvosuk külön felajánlja. Láthatod, hogy folyamatosan telik a regiszter. Még ma, szombaton is kerültek be. Menjél szépen el, és kérjed a méltányosságit! Megérdemled, hogy mielőbb megkapjad!!!
Nagyon szurkolok, hogy mielőbb megkaphassad Te is, meg Mindenki, aki vár rá!!
Én is gratulálok a vizsgádhoz!
Üdv szeretettel. Klári
https://www.hepreg.hu/gselectform.php?formid=1672
Hannika, gratula! A vizsgádhoz is, meg ahhoz is, hogy hármas helyett infmentest fogsz kapni!!!
Ez a link, amit küldök, az interferonmentes lista, mely értékelés alatt van még. Vagyis nincs még sorrendbe állítva. (csak a regisztrálás időpontja szerint). Keresd meg rajta a kérvényszámodat. Ha nincs rajta, akkor se izgasd magad: majd kezelőorvosod felteszi erre a várólistára az adataidat. Ez, ha majd sorrendbe lesz állítva, ez lesz a HepReg2. (én már megtaláltam a kérvényszámomat rajta.)
Elképesztő, amilyen helyzetekről írtál a szűrővizsgálatokat illetően. Szerintem szóljál mindig az elején, mikor még hozzád se nyúltak. Ha nem akarnak óvintézkedést tenni, én ilyen esetben mindig szólok arról, hogy sokan nem is tudják magukról, hogy fertőzöttek. Muszáj nekünk is “nevelnünk” az egészségügyi dolgozókat, pusztán jószándékból…
Várjuk további tapasztalataidat! szeretettel:
nora51
Szia Hanna! Szívből örülök, hogy végre a Te dolgaid is jól alakulnak, meglátod, hamarosan Te is vírusmentes leszel. Jut eszembe, ha elértük a vírusmentes állapotot és hivatalosan is gyógyulttá nyilvánítanak bennünket, akkor már nem kell bevallani “véres” beavatkozások alkalmával hajdanvolt fertőzöttségünket? Ugyanis a nem detektálható vírusvizsgálati lelet ugye azt is jelentheti, hogy akár még lehet bennünk vírus is, de olyan kis számban, hogy az a jelenlegi vizsgálati módszerekkel nem kimutatható. Kíváncsi lennék, hogy mi a véleményetek erről a dologról? Üdv, Mueseto
Museto, amikor megkaptam a gyógyult papírt az orvosom azt mondta, hogy ezzel minden eddigi dokumentációmból ki kell, hogy töröljék a tényt, hogy fertőzött!
Még a kezelés alatt rákérdeztem arra is, hogy a 0 mit jelent ebben az esetben. 15 alatti vagy mást. Azt mondta ez a 0 az tényleg 0.
katih