1999-óta vagyok Hepatitisz C-s. Megkaptam az interferonos kezeléseket, sajnos a vírusszám olyan maradt, hogy a 3-komponensesnél a STOP szabály miatt leállították. Jelentkeztem kísérleti alanynak, mikor még kísérleti stádiumban volt az interferon mentes tabletta, de erre már nem került sor, mert közben törzskönyvezték Magyarországon is a gyógyszert, és rákerültem a listára. Sajnos a várólistát hiába nézem, még mindig a 2015. 06.hó kor bejegyzett állapotot mutatja, ahol 56,68 index pontszámom volt, és 181. helyen voltam a listán. Azóta pedig már nőni kellett a pontszámoknak, már csak azért is, mert több hónap eltelt, és mint tudjuk havonta 2 ponttal gyarapodunk. Az F4.es cirrózis állapotom is tovább romlott, az ultrahang szerint a 2 h ujjnyiból 3 h ujjnyi lett, valamint gyakorta van vér szivárgásom a torokból, orrból és végbélből is.
Az általános gyengeség miatt és a máj fájdalma miatt már ülni sem nagyon tudok. Jó lenne tudni, mikor várhatom az interferon mentes kezelést. Hány pontom lehet azóta, és hányadik lehetek a listán? Kedves Doktor Úr! Mit remélhetek, mert úgy érzem, már nem húzom sokáig így!
Tisztelettel: Seres István
Makara Doktor Úrtól szeretnék kérdezni
Legaktívabb felhasználók
RSS 2.0 Kommentek
Kedves Sorstársaim, várakozók, HCV-sek! Október 20.-ára végeztem a IFM tabletta szedésével, elfogyott a Harvoni a Ribavirinnek együtt. Azt elhiszem, hogy a Harvoninak nincsen mellékhatása, de a Ribavirinnek annál inkább. Szóval nem volt kellemes, de még így is könnyebb volt, mint a 3-as interferonos és a 2-es kezelések. A dokim a mai napon telefonon tájékoztatott, hogy negatív vagyok. Nagyon nagy kő esett le a szívemről, mert ezek szerint már csak gyógyulgatnom kell májilag. Még január végén újra küldenek vért vírus számlálásra, az az PCR-re. Kívánok nektek mielőbbi vírusmentességet, és gyógyulást! Üdv: Seres
Szia Pilu!
Örülök, hogy eddig minden rendbe van veled, és túl vagy a kezelésen. Nagyon bízzunk abba, hogy soha nem lesz többé társad a HCV!
Most majd szépen alakul a májad is “visszafelé”, a jó irányba.
Közben én is elkezdtem, a “mellékhatás mentes” kezelést. Persze, ég és föld mellékhatásokat nézve, és összehasonlítva az interferonoshoz, így könnyen kibírom ezt a 12 hetet, remélve, hogy nem lesz, nem kell folytatás!
Kedves Pilu! Nagyon jó, könnyű, és gyors regenerálódást kívánok neked, a májadnak, s mielőbb egy szuper, negatív májenzimes, fibroscanos leletet!!!
Persze, minden Sorstársnak ezt kívánom!
Üdv szeretettel: Klári
Tisztelt Betegek, Fórumozók,
Sajnos 17.-én nem tudok ott lenni a VIMOR ülésen, de készítettünk egy részletes tájékoztatót a pontrendszerről és a várólistáról, ami pár napon belül olvasható lesz.
Címszavakban pár reflexió addig is:
- A pontrendszer biztostja az elengedések sorrendjét. A ponthatár most 62 körül van mindkét interferon-mentes készítménynél. (Budapest nem kap külön pontot
- Az interferon alapú kezelésre nincs várólista, itt tehát nem számítanak a pontok.
- Jelenleg a bizottság 52 pont felett értékelt minden kérvényt, mert sok a kérvény, ez alattiak nem látszanak a várólistán (csak akkor, ha a kérés sürgős volt, de a sürgős kérés önmagában nem ad pontot).
- Senkinek nem öröm a várakozás…
- A várólista kényszerből készült, mert nem kapott az OEP elég pénzt mindenki azonnali kezelésére. Ezt a helyzetet próbáljuk a lehető legátláthatóbban kezelni.
- Valóban, ha nem kap a heptatitisz keret több pénzt, akkor előfordulhat, hogy egy F3-as vagy F2-es, betegnek akár 2-3 évet is várnia kell az új készítményekre.
Tisztelettel
Makara dr.
Szia István!
Biztos vagyok benne, hogy nincs Bp előnyben részesítés. Max azért érezheted így, mert a Szt László a legnagyobb centrum, így ott van a legtöbb beteg, így százalékosan biztos igazad van. Egyébként pont a kaposvári centrumban dolgozik Hunyady Professzor Úr is, aki a Bizottság egyik vezetője. Szóval szerintem Őt is megkeresheted a kérdéseiddel.
17-én péntek du lesz a következő VIMOR klub. Ha tudsz gyere el, és tedd fel a kérdéseidet. De, ha előre elküldöd a vimorklub@gmail.com e mail címre, akkor már felkészülve, pontos, friss információkkal fog a kérdésre válaszolni a Főorvos Asszony. Előtte mindig konzultálni szokott Makara főorvos Úrral is, ha van ilyen jellegű kérdés. De ha nem akarsz e mailben kérdezni, akkor írd meg itt a pontos kérdéseket – bár szerintem könnyebb e mailban. Ha nem tudsz eljönni, akkor is lesz válasz, és akkor majd leírjuk mi hangzott el. Ha el tudsz/bírsz jönni (hozzátartozó is jöhet – többen vannak így), akkor tudod a válaszok függvényében pontosítani is a kérdésedet! Sok szeretettel várunk!
katih
Szia István!
Ez az infó kizárt, hogy igaz lenne! Egy kategória ugrás 10 pont, és + pontokat ér a kategórián belüli emelkedés. Valamint most már havonta jár egy + pont a várakozásért. A vírusszámért, PCR-ért nem jár pont. Nem lehet, hogy ezzel lett keverve? Mindenesetre, nagyon-nagyon-nagyon izgi ez az egész, de felháborítónak is mondhatom! Várjuk Makara dr úr válaszát, és magyarázatát, hogy mi történt veled, és ha ez nem tévedés, és elírás, akkir MI?? Gondolom olvastátok tegnap egy másik hozzászólásomban, hogy olyan is van, hogy naiv beteg, az orvosa interferonra adta be a kérvényt, de a mentesre kapott engedélyt, ahol most 400. Lehet, hogy a régi meggyógyítaná, így meg ki tudja, eléri-e valaha a célt?
Írok még magánban is!
István, ne hagyjad magad!!! Veled vagyunk, meg magunkkal is, persze. Annyira szomorú ez az egész, és megalázó.
Na! Jó éjt, és azért szép és nyugis álmokat!!!
Üdv: Klári
Kedves Sorstársak! Mai napon jártam a hepa dokimnál, aki informált, hogy fibroscan-ra fölösleges elmennem, mert már nem jár érte pont. Erről tudtatok? Elsősorban VIMOR-os sorstársaktól kérdezem, hiszen ők értesülnek legkorábban mindenről. Az a helyzet, hogy nem csak nekem vettek le a prioritási indexemből, többen panaszkodtak emiatt. Már 64,68. is volt, de a múlt héten levették 58,68-ra. Hogy miért, azt a kezelőorvosom sem tudja a Kaposvári Kórház hepatológián? Makara Doktornak E-mail ban feltettem a kérdést, hogy miért vették le a pontjaimból? Remélem válaszol majd nekem, vagy utána néz, hogyan lehetne orvosolni ezt az igazságtalanságot? A másfél hónappal ezelőtti 44. sorszámomról a 156. helyre estem vissza, majd a mai napon 68.-ra. Ha ez így folytatódik, talán soha napján fogom megkapni az életmentő gyógyszert. Úgy érzem, hogy a vidéki betegeket hátrányba teszik, nem tudom miért? Ha Makara Doktor Úr nem ad választ erre a kérdésemre, hogy hová tűnt hirtelen 4 pontom, hamarosan elmegyek a fővárosba, és a Szent László Kórház előtt addig demonstrálok az igazságért a diszkriminálás ellen, amíg meg nem kapom a gyógyszert. Remélem ti is eljöttök oda és meghallgatjátok petíciómat! Az ilyen pontelvételek nélkül is épp elég igazságtalannak tartom azt, hogy olyan betegek kerülhetnek elénk, akik önsorsrontó életet éltek és azért fertőződtek meg, nem pedig úgy, mint pl. én az egészségügyi beavatkozás alkalmával. Kérek mindenkit, hogy írjon ide akinek szintén levettek a prioritási index pontjaiból! Minden jót Sorstársak!
Kedves Rozsa62 !
Az már önmagában örömhír mindannyiunk számára , hogy 52 ponttal a várólistára kerültél 353.-ként .
Remélem ebből az látszik , hogy fogynak az újonnan bekerült F4-esek , alakul a várólista és egy 60 alatti ponttal is fel lehet kerülni . Számodra talán azt jelentheti , hogy még novemberig (ugyanis addig van keret a gyógyszerre) sorra kerülsz .
Úgy gondolom Neked mindenképpen jót jelent .
Üdvözlettel : Hetvenes
Kedves Pilú!
Nagyon várjuk a folytatást sorsod alakulása terén! Ez ami itt többünket zavar, hogy finom legyek! Amíg nem kell a kérvényhez leletet csatolni, addig nem is várható nagy változás! Ennek az ígéretnek a beteljesülését várjuk, s ezzel együtt egy kicsit átláthatóbb hepreget. Sőt! Azt is hallottuk az utolsó VIMOR klubban, hogy ezután havonta kapunk 1 pontot. Ennek ellenére tudok olyan hepatológiát/orvost aki be sem adja az F/3-t, mert “minek, nincs értelme”! Hát?! Tényleg közeleg a november, s hány kezelés lehetséges még? Na! Ez a kérdés költői volt!
Szóval Pilú! Szurkolok, és várjuk a híreidet! Kitartás!!
Üdv szeretettel: Klári
Kedves Sorstársaim! Nagyon furcsán működik a várólista. Az még hagyján, hogy a sorszámom a kezdeti 181-ről 151, majd 98 lett, aztán 141, majd 96 megint. Múlt hónapban lement 44.-re most meg megint már a 98. vagyok. De ezt tudtuk, hogy mehet lefelé és felfelé is, ahogy elénk kerülnek nálunk súlyosabbak, vagy lekerülnek mondjuk a már gyógyultak. De hogy a prioritási index száma is ide-oda változhat, ezt nem gondoltam. Felkerültem a listára 51,68.-al hónapok alatt kaptam az idő miatt 4 pontot, lett 55,68. Aztán az áprilisi vizsgálatkor az ultrahang és májenzimek romlása miatt lett 61,68 pontom. Most meg nézem, megint lett 58,68. Hogy lehet ez? Nem értem? Szerintem pont emelni kellett volna a várakozási idő miatt. Na mindegy, junius 2.-án megyek a dokimhoz, aki azt ígérte akkor elküld fibroscan-ra ,akkor újra jelentkezem. Üdvözlök minden sorstársat, és szorítok nektek! Pilu
Szia Pilu !
Nem mondhatom hogy örömhír az írásod . Úgy godoltuk eddig hogy ilyen állapotban , ennyi ponttal valahol már az engedélyezett kezelésed indulását várod . Sajnos “Isten” útjai kiszámíthatatlanok .
Azért remélem már 1-2 hónapon belül örömhírt közölhetsz velünk , erre kérünk is .
Üdvözlettel : Hetvenes
Kedves Pilú!
Örülök, hogy előkerültél, és annak is, hogy haladsz előre, igaz, lassan!
Voltatok a Transzplant Klinikán?
Merre indultatok el? Nagyon érdekel a sorsod, válaszoljál akár itt, akár magánban is! Én válaszoltam a leveletekre hosszan, de azóta semmi reakció tőletek. Már arra gondoltam, hogy rosszabbul vagy, de jelentkeztél-ez jó!
Üdv szeretettel: Klári-klmáan
Szia Klári ! Erről írtam én is az előbb a másik topicban , most átemelem ide is :
“” Kedves lez53 !
Köszönöm , hogy jelentkeztél . Örülök a sikeres gyógyulásodnak . Vigyázz továbbra is egészségedre , mi tudjuk mennyire fontos ez !
Mint láthatod , az 50 ismert sorstársunk közül már 22-en mondhatjátok el hogy “felszabadultatok” .
Sajnos sokunk helyzete kilátástalan , a kezelések számunkra követhetetlen menete elveszi a reményt azoktól akik már több sikertelen kezelést végigszenvedtek és csak a bizonytalanságot látják .
Ismerősöm 100 fölötti pontszámával a márc. végi bizottsági ülés után 1-et lépett előre ! ! !
Mi pedig akiknek még sorszámunk sincs , semmit sem tudunk .
Hosszú hónapok óta halljuk ugyanazt a magyarázkodást (havi 100 kezelés , rengeteg új súlyos beteg) ami ennyi idő után már elvesztette hitelét .
Nos ezek már a mi ügyeink , Te csak örülj az egészségednek ! “”
Üdvözlettel : Hetvenes
Kedves Hetvenes! Remélem rád talál ez az üzenetem, mert nem vagyok egy internetes “zseni”. Légyszíves vezesd be a táblázatodba, hogy a pontjaim száma változott, most 61.68, és a sorszámom 128. lett. Hogy miért, -fogalmam sincs, lehet, hogy a legutóbbi vizsgálatnál találtak valamit, vagy egyszerűen ennyien gyógyultak meg előttem, hogy 141. helyről a 128. helyre kerültem. Ezzel együtt csak várok, csak várok a HARVONI-ra, de nagyon nehezen. Üdvözlettel: Seres István pilu.
Helló István !
Megtaláltalak a sok egyéb betegségről szóló hozzászólás között . A Várószoba elvileg dolgozik azon , hogy a saját közösségünk hozzászólásait láthassuk és így sokkal tovább a listán maradjon egy-egy hozzászólásunk .
Az jó hír , hogy a sorszámban előbbre kerültél , nyilván az 5 pontos prioritás emelkedés miatt ami a betegségeddel kapcsolatban előkerült újabb momentumnak köszönhető.
A 128. helyen elvileg 2 hónap alatt rád kerülhet a sor (havi 100 kezeléssel) , bár ez a tapasztalatok szerint akár 6 hónap is lehet .
Módosítottam a táblázatunkat , amit továbbra is a “C vírusaink ellen mennyire eredményes a kezelés ?” történetben találhatsz meg . Elég a jobb felső sarok keresőjébe az első néhány szót beírni és láthatod .
Kérlek hogy továbbra is ezen vagy a másik lapon tájékoztass minket a kezelés alakulásáról !
Üdvözlettel : Hetvenes
Szia Hetvenes!Felkerültem a várolistára,a sorszámom 353 ,a priorítási indexem 52.Szerinted mikor kerülhetek sorra?Üdv:Rózsa62
Szia Katih!
Elméletileg ez jól hangzik magyarázatnak, de akkor egy olyan nagy centrumnak, mint a miénk is hasonló képet kellene mutatnia! Vagyis, kellene lenni egy jó “adag” előkerült F/4-esnek, és azt kellene látnunk, hogy ha nem is tömegével, de hónapról-hónapra csak-csak megkapja pár Sorstárs a kezelést. DE! Nem így van! Pontosabban, itt nem látunk hirtelen előkerült F/4-es tömeget, és akik vannak, azok meg nem kapnak semmit. Egy olyan F/3-as kapott aki önként hagyta abba anno a 3-t, mert nem bírta.Pár napon belül megyek a Drhoz, és akkor megtudom a jelenlegi helyzetet. Kb. 1 hónapja volt egyesületi találkozónk, és addig semmi lényeges nem történt ügyünkben itt. Nem írom itt le, hogy milyen jelző, megjegyzés hangzott el a témával kapcsolatban, de ez nem nyilvánosan, csak a végén a “kiscsopis” beszélgetésben. Valójában, egyáltalán nem volt téma a hivatalos részben. Csodálkoztam is, hogy hol vannak a várásban érdekeltek rajtam kívűl? Ha nincsenek, nem vagyunk sokan, és nincsenek eddig bújkálók, akkor miért vannak olyan tömegesen máshol? Ezt nem értem, s ezért merészeltem itt firtatni a témát.
Na! Akkor majd VIMOR-on okosabbak leszünk! OK!
Legyen szép napotok!!! Klári
Kedves Sorstársak!En 1990-tol jarok B virus majd HCV miatt a Laszlo korhazba.3 Interferonos kezelest vegigvittem de nm jottem he lyre.Kerdesem hop a Transplant klinika? A HEPA delutan as a Vimor kereten belul van?Be kell jelentkezni oda is?
Udv! Csmicky
Tisztelt Seres ÚR,
Utánanézettem: az automatikus pontszáma 52.68, azóta kapott 4 pontot (nem havonta 2, hanem 2 havonta 1), most 153. a várólistán.
Várható, hogy néhány hónapon belül megkapja az engedélyt.
Tisztelettel
Makara dr.
Tisztelt Makara Doktor Úr! Nagyon szépen köszönöm a válaszát. Talán emlékszik is rám, mert 2002-től Ön betegeként kezdtem a kezeléseket, majd átkerültem a Kaposvári Hepatológiára. Végig csináltam a sok interferonos kezeléseket és a vele járó sok bajt kellemetlenségeket, rosszulléteket. Ezért is csodálkozom azon, hogy mikor 2015. februárjában Dr. Szinku Zsolt kezelő orvosom elküldte a kérvényemet az interferon mentes tablettára, az valami úton-módon elveszett. Mikor ez kiderült, a doktor Úr ismét megkérvényezte számomra a Harvoni tablettát, ez 2015 júniusában volt. Én előtte jelentkeztem kísérleti alanynak, még mielőtt törzskönyvezték volna. De úgy látszik ez sem számított semmit. Elém kerültek még olyanok is, akik pl. drogozás miatt kapták meg a vírust, én pedig az egészségügyi ellátás során (műtét alatt) kaptam meg. És évekig eljártam becsülettel és végig csináltam minden vizsgálatot és kezelést. Hogyan lehetséges ez, hogy mégis elém kerülnek a sorban azok akikről csak mostanában derült ki a fertőzöttségük? Jelenleg a 141. sorszámmal állok, de ha nem vesztette volna el valaki az először beadott kérvényemet, akkor már lehet, hogy túl lennék a kezelésen? Úgy érzem, hogy ez így igazságtalan, bármennyire is állítják, hogy ez a pontozásos rendszer igazságos. Ismét az a kérdésem, hogy mikor kaphatom meg a gyógyszert, mert úgy érzem az erőm és idegrendszerem a végéhez ért? Mit tegyek? Forduljak a transzplantáció miatt a Transzplant klinikához? Vagy el kell-e mennem valamilyen vizsgálatra, hogy pontjaim száma növekedjen? Tisztelettel várom válaszát: Seres István
Szép estét!
Remélem, hogy minden lányt meglocsoltatok fiúk?! Igaz, a máj attól még hervad, de legalább a lelkünk egy kicsit vidámabb, ha szép élményeket élünk át.
“Hazai” vizekre evezek! Nekem és sokunknak az a NAGY kérdés, hogy ha havonta 100 beteg kaphat kezelést, és 2016 dec. 31-ig 1600, S nem is 16 hónapra kell/kellene számolni, mert nem lett a tervezett időben elkezdve, akkor a 153-as sorszámmal miért nem a “következő hónapban” a válasz, miért az ami?
Tudom, hogy már volt ez téma itt a VSZ-en is, de amíg ilyen érdekesen döcög az INF mentes kezelés, addig marad is témának.
Az is kérdésem, hogy honnét bukkant elő ennyi F/4-es? A hármas kezeléskor sokkal gyorsabban haladt a “sor”, és pillanatok alatt már az F/3-ok kerültek sorra, és tudomásunk szerint a többségük, hála Istennek, meggyógyult! Akkor?
Lehet, hogy költői marad a kérdésem, de hol tegyem fel elsőként, ha nem itt magunk között? Majd később máshol is-természetesen!
Legyen azért, és annak ellenére szép tavaszunk, és maradjon meg a gyógyulásban vetett reményünk!!!
Üdv Mindenkinek szeretettel: Klári
Klárikám! Ezt a kérdést a Hepa-klubdélutánon fogjuk feltenni április 22-én annak a kedves doktornőnek, aki aznap velünk lesz! Gyűjtsük a kérdéseinket addig is!
Szép húsvét-keddet! (Mi lányok fogjuk locsolni a fiúkat!!!)
nora51
Sziasztok!
A kérdések kicsit másként, de már többször felmerültek, választ is kaptunk néhányukra a Klubban. Értem, hogy ez nagyon-nagyon sokat számít, és mit ugrálok itt a pálya széléről, már gyógyultan….de hadd írjak le néhány gondolatot, ahogy – lehet, hogy optimistán – de én látom, értelmezem a dolgokat (szerintem, ha várólistán lennék is így értelmezném, csak persze türelmetlenkednék.)
A hármas kezelésnél azért haladt gyorsabban a sor, mert egyrészt sokan megijedtek, nem merték vállalni a nehézségeket, másrészt mivel májusban indult, sokan még nyaralni akartak…, harmadrészt és nem utolsósorban pedig nagyon sokaknak olyan súlyos volt már akkor az állapota, vagy annyira nem bírták az interferont, vagy egyéb társbetegség miatt nem volt engedélyezve, hogy szóba se jöhetett a hármaskezelés.
Nos ezek a “harmadsorban” alanyok azok, akik most előkerültek, “beelőztek”. Illetve sokan vannak olyanok is, akik már évek óta felé sem néztek az orvosoknak – strucckodtak, féltek, rossz volt az első kezeléses tapasztalatuk stb miatt – most a mellékhatásmentes 100% hírekre előkerültek, és a korábbi struccpolitikájuk eredményeként valószínűleg a májuk is elég tropa ahhoz, hogy most már megkapják ezt.
A sorszám kérdést meg úgy képzelem, hogy a rengeteg beadott kérvény miatt még mindig csak a 70 pont felettieket nézik, elé tud kerülni az embereknek sok mindenki. Havonta egyszer van Bizottság (a hónap utolsó csütörtökén), akkor változik drasztikusan a lista. Addig csak “lekerülnek róla a már kezeltek” – tehát mehet előre is- akkor viszont rákerülnek a frissen elbíráltak így lehet hátra is csúszni.
Szóval ezek az én gondolataim. Persze nem biztos, hogy igazam van. Bocs ha hosszú voltam.
katih
Dehogy voltál hosszú, nagyon reálisan írtad le, ez teljesen életszerű.
Én már csak a saját orvosomat tudom idézni, aki rám mosolyog és azt mondja: “örüljön, hogy még nem sürgős!” Amikor azt kérdezem: Ja, majd csak akkor kerülök sorra, mikor már sürgős lesz?-
olyankor mindig azzal biztat, hogy előbb-utóbb elfogynak a sürgős esetek, meggyógyulnak, és akkor mi, nem sürgősek is időben sorra fogunk kerülni.
ÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚGY LEGYEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
nora51
Kedves István!
Én egy Sorstárs vagyok, de sok mindent átéltem, tapasztaltam és hallottam már, ezért a legegyszerűbb első ötletem az, HOGY NE HAGYJAD MAGAD!!! Kérdezz, szólj, kérjed! Uh vizsgálatról írsz, de a Fibroscan érték tendenciája többet mond, valamint pár labor érték.
A második javaslatom, hogy kelle kérned egy konzultációt a Transzplant. Klinikán. Ha májad a teljesítőképességének határát feszegeti, akkor a virusmentesség nagyon jó, de nem biztos, hogy elég! Ez is nagyon egyéni eltéréseket tud mutatni, de az ” ördög nem alszik!” Én nagyon tudok biztatni, meg nyugtatni, stb. de vannak esetek, amikor nem àrt résen lenni. Gondolom, Makara drúr is ír majd, Neked is meg kell tenni, amit tudsz! Kell a család segítsége, vagy egy alkalmas barát, sorstárs, aki segít neked érdeket védeni
Én csináltam már ilyent, van tapasztalatom. Ha érdekel, írj magánban!
Ne felejtsd, első, hogy a kezelőorvosod jó értékekkel adja be!
Várom érdeklődésedet! dolgozznet@gmail.com
Üdv szetetettel. Klmáan-Klári