Sziasztok !
Örömmel halljuk (olvassuk) a szinte hetente felröppenő ujjongásokat : ” nullás ! , vége ! , sikerült ! , stb”. Valóban mindannyian örülünk a sorstársak sikerének , hiszen mi megtapasztaltuk , éreztük a hozzávezető út nehézségeit . Tisztában vagyunk azzal is , a gyógyulása mennyivel könnyebb életet jelent. És halljuk azt is, mikor egyik-másikunk kiesik, már csak az újabb gyógyszerre való várakozás amit tehet, no meg segít, szurkol a még küzdőknek . Talán a Simeprevir érkezik hamarabb, de a sikertelen hármasoknak a Sofosbuvirt kell kivárni, ami még talán időben érkezik.
De amiért írom ezt a “történet”-et (?), az a gondolat, hogy itt nekünk össze kellene hozni egy kis házi statisztikát az utóbbi 1-2 év kezeléseiről. Hiszen mindegyikünk fel tudna sorolni néhány nevet (természetesen az itt használt nick név tökéletesen megfelel) akiknek sikerült vagy épp nem sikerült a tela vagy boci kezelés.
Én úgy látom, hogy a nagy többségnek sikerült, s ez biztatást adhat a kezdőknek vagy a jelenlegi kezelteknek. Hallottam olyan véleményt is, hogy alig sikerült valakinek, ez igaz lehet egy adott helyen, de összességében biztosan nem így van.
Ha úgy látjátok van értelme, akkor írjatok ide röviden! Pl. 2014 áprilisban nullás Bocival . stb.
Esetleg az előző kezelést is ha volt, vagy a Fibroscan értéket, vagy más fontosnak tartott dolgot.
Üdvözlettel : 11 éve sikertelen 2-es után tavaly a 12. héten Bocival lestoppolt, F3-as várakozó :
Hetvenes
Ez a bejegyzés 2014. nyarán íródott, a hozzá kapcsolódó táblázat adatai azóta bővülnek.
Az eredményeket továbbra is hozzászólásként tudjátok megírni, Hetvenes jóvoltából hamarosan bekerül a táblába is.
Üdv:VSZ
Kedves Hetvenes! Légyszíves vezesd be táblázatodba, hogy Harvoni+ ribavirin alkalmazása után vírusmentes lettem, majd 3 hónap múlva ismét negatív. Következő vírusvizsgálatom július közepén lesz vérvétel, reménykedem hogy akkor is negatív leszek. Kívánom minden sorstársamnak, hogy minél előbb jussanak hozzá az IFM. kezeléshez! Üdv: Pilu
Szia Pilu!
Örülök, hogy túl vagy rajta szerencsésen!!! Maradjon is ez így!
Minden jót, egészséget, hosszú, boldog életet kívánok neked szeretettel!!! Klári
Szia Pilu !
Örülök , hogy sikerült megszabadulnod a vírusoktól .
Tudom , hogy 99 % a negatív végeredmény , de a
táblázatban csak 6 hónap utáni rovat van , így azt még várjuk meg .
Mi pedig várakozunk tovább .
Üdvözlettel : Hetvenes
Gratuláááááálunk, Pilu! Ezt már nagyon-nagyon-nagyon megérdemelted! Törődj bele, hogy kigyógyultál a dögökből. Szedjél máriatöviskapszulát, csakis patikából, hogy segíts a májadnak a regenerálódásban.Nagyon örülünk!!!
Szeretettel üdv: nora51
Szia!
Szeretettel gratulálok én is a vírusmentességedhez és további egészséges, tartalmas és boldog életet kívánok.
A NAP süssön Rád!
Üdvözöl: Oldfiker
Üdv Mindenkinek!
Új történetként Máj sejt rák / Carcinóma hepatocellulare / és hapatitis C leirtam az utat ami ide vezetett klámán tanácsára,mivel igaza van ez már nem kezelés hanem következmény.Köszi klámán a jó tanácsot
hókuszpók
Szia Hokuszpok!
Nagyon remélem, hogy mielőbb jó híreket tudsz majd írni, és gyógyulásod folyamatát írhatod csak!
Ez a baj minden HCV-s betegnél előfordulhat, így a sorsoddal együtt maga a betegség, a kezelés és remélhetőleg a gyógyulás is egy tapasztalat. Természetesen izgulunk érted, és nagyon kívánjuk neked a legjobbakat!!! Így, hogy a saját betegségednek külön története van, jobban tudjuk követni, és te is jobban átlátod, hogy mit osztottál meg, mit nem.
Most “át is megyek” oda, folytatás ott.
Üdv szeretettel: Klári
Szia Hokuszpok !
Elolvastam a tanulságos történeted . Jó , hogy külön is megírtad .
Köszönöm az adatokat , egyenlőre ebben az ügyben semmi .
De van egy nagy ujság : Ma eltűntem a várólistáról ! ! Remélem ez jót jelent és nem technikai hiba .
Habár nagyon gyanús , mert Nóra és a barátnője is eltűnt . Mégis inkább csak technikai hiba lehet ?
Így most az izgulás , nem a reménytelennek tűnő várakozás van napirenden .
Üdvözlettel Hetvenes .
Ki kell egészítenem a bejegyzést : Indokolt volt a gyanú . A dolgok nem oldódnak meg ilyen váratlanul . Egy rossz tréfa , vagy inkább valami technikai manőver miatt kaphattam üres sorokat mindhármunk számával .
Estére vége az izgalomnak !
Most már ismét láthatjuk nem kevés sorszámainkat .
Ismét üdv.: Hetvenes
Kedves Hokuszpok !
Légyszives írd meg , hogy a labor leleteid mit mutattak a tumor gyanuja illetve a későbbi események során . Itt szokásos májparamétereken (GOT;GPT;GGT;bilirubin) túl elsősorban a máj tumormarker az AFP érdekelne , ha egyáltalán vizsgáltak ilyet .
Az AFP értéke max. 5,8 lehet , de azt mondják a kétszerese még nem tragédia .
Aktualitást ad a kérdésemnek az , hogy mostani AFP értékem az előző 6-7 körüli után 27 lett .
Néhány dolog miatt tartok a tumor jelentkezésétől . Elmondtam kezelőorvosomnak és ezért kértem az AFP ellenőrzést , az UH vizsgálatot . Sajnos az UH vizsgálat nagyon felületes volt , a tavalyi lelettel ellentétben most egy teljesen egészséges májat írt le ( a 10-es fibroscan ellenére) .
Most így magamnak kell kezdeményezni valamit . Ezért kértem a segítséged .
Üdvözlettel : Hetvenes
Kedve Hetvenes!
Tumor marker eredményei ezek voltak:
AFP: 4,9
CA 19-9: 43,3
CEA: 9,7
A fibrosken. 13,3
Remélem tudtam segiteni.
Az UH nekem sem volt egyértelmű,mert 3 Uh-ból az elsőnél 0,8 cm volt, a másodiknál nem volt,a harmadiknál pedig már 2 cm-es volt.
Ráadásul csak egyet a 6-os szegmentumban láttak.Amikor felvágtak,meg a 2-es szegmentumban is volt egy 0,8cm-es.
szerintem attól is függ milyen lelkiismeretes aki késziti az ultrahangot.
Ne hagyd rá kérjed a Ct-t ,hogy megnyugodjál.Szurkolok,hogy jó eredményt kapjál
Üdv.Hókuszpók
Kedves Mindenki!
itthon vagyok túl vagyok a műtéten.Már egész jól talpra álltam.
Műtét közben a proff talált még egy gócot is,tehát két db volt egy 2 cm,és egy 1 cm-es .A 6-os és 2-es szegmentumban.Utókezelés nem lesz,mert sikerült egyben eltávolitani. Három havonta uh ellenőrzés.Bízom benne nem újul ki máshol.
A B virusra Virofobot kaptam. Azok nyugiba vannak 20 ml alatti a számuk.
Talán röviden ennyi a történet.
További szép napot Nektek!
Üdv hókuszpók
Kedves Hókuszpók!
Néhányszor már elolvastam a történetedet, s nagyon nehezen szabadulok a hatása alól. Mennyi mindenen keresztül mentél már, és még mindig nincs megnyugvás. Át tudom érezni a lelkiállapotodat, s nagyon szorítok, hogy ne történjen Veled több rossz, s élvezhesd a vírusmentes életet mindenféle gócok nélkül.
Süssön Rád a Nap!
Szeretettel: Oldfiker
Kedves Nóra,Hetvenes,Musetó,és Odfiker!
Köszönöm a kedves szavak!!! Biztatást!!
Igyekszem majd egy új történetbe leírni a betegségem történetét leírni,hogy esetleg másnak is felhívja a figyelmét,hogy nem egészen múlik el a veszély a virusmentesség után sem.Most kicsit megerősödve már a ház körüli teendőket kell pótolnom.Amint lesz több időm leírom a történéseket.
addig is további vírusmentes jó egészséget Mindenkinek!
Üdv hókuszpók
Kedves Hókuszpók !
Köszönöm , hogy beszámoltál a sikeres műtétről . Ezt be is jegyeztem .
Örömünkre végre túljutottál a hosszúra nyúlt tortúrán .
Bízzunk abban , hogy máj ügyben soha többé nem kell orvoshoz fordulnod ,
ide hozzánk csak kiváncsiságból látogatsz néha .
Egészséges szép életet kívánok : Hetvenes
Kedves Hókuszpók, szívünkön viselünk téged, ugye tudod? Milyen jó lenne egyszer veled személyesen is találkozni a hepaklubban, hogy elmondhassuk: nagyon nagyon drukkoltunk és drukkolunk neked továbbra is, hogy egészségednek és felépülésednek örülhess végre, és semmi ne álljon többé ennek útjába. Erősödj testileg, lelkileg, és örülj annak, hogy túl vagy a nehezén.
Sok szeretettel:
nora51
Kedves Hókuszpók! Nagyon megdöbbentett a hír, hogy mivé fajult cirózisod. Amint azt Te is olvashattad rólam, én is egy lepusztult májjal vágtam bele a kettes, majd a sikeres hármas kezelésbe, ami végül a vírusmentességemet eredményezte. Az egy évvel ezelőtti Fibro vizsgálat még mindig F4-es májat mutatott, ez év július elején lesz az utolső mérésem, mert ugye 3 évig képes a máj regenerálódni, utána beáll a végleges állapot, ha igazak a kutatási eredmények. Szóval jó eséjjel az én májamban is maradnak cirozisos részek rendesen, amik – a Te esetedet figyelembe véve -, okozhat még nálam is meglepetést. Ezért hiányolom én a kezelések utáni nyomonkövetést, mert jelenleg kizárólag a vírusmentessé vált betegen múlik, hogy foglalkozik-e magával, vagy nem? Aztán majd amikor egyszer csak elkezdjük magunkat rosszul érezni, jönnek a kellemetlen helyzetek, nagy nehezen orvoshoz fordulunk, lehet, hogy már sokkal nagyobb a baj, mint gondolnánk. Bár mit várjon az ember, amikor sok betegtársunk még mindíg szinte reményt vesztve vár a megváltó új kezelésre?! Lassan már tényleg csak az imádság marad mint legfőbb gyógyír….Mindenesetre szívből örülök, hogy a Te sorsod jobbra fordult, és mielőbbi teljes felépülést kívánok!!! Museto
Üdv Mindenkinek!
Kedves Hetvenes,nem tudom hogy a táblázatba szeretnéd-e beírni a gyógyulás után vissza maradt rovatba az esetemet.
A vírus ugyan elmult,de a következménye az f3/4-es chirosiss talaján kialakult májsejtrák.
Ugyanis ezt márc.21-én a biopszia igazolta.
Lehetőségem a műtét,ami ápr.6-án lesz.
Üdv : hókuszpók
Kedves Hókuszpók !
Nagy szomorúsággal beírtam a táblázatba a kialakult helyzetet .
Először hallok a kezelt és kezelésre váró sorstársak közül rákos góc kialakulásáról . Így ez a hír szembesít bennünket azzal , hogy a rákos stádium bármelyikünket elérheti .
Remélem a műtét sikeres és eredményes lesz , Gondolatban veled vagyunk .
Írd majd meg a műtét után , hogy mit találtak és mi lesz a folytatás .
Üdvözlettel : Hetvenes
Kedves Mindenki,Hetvenes,és Museto!
Mit ne mondjak nagyon letaglózott amikor megtudtam,hogy mi a helyzet.Még örülni sem volt időm a virusmentességnek.
Nem akarok senkit sem riogatni(távol áll Tőlem),de sajnos ha utánna néztek igen sajnos a májsejtrák legjobb táptalaja a mi fibrosisos beteg májunk.
Nekem semmi jele nincs most sem.Teljesen egészségesnek érzem magam.
Leszámitva hogy fáradékonyabb vagyok,de ezt be tudtam a koromnak,hogy nem megy annyi meló mint 40 évesen.
annyit mondott az onkológus proff,hogy sajnos nem lehet tudni,hogy mikor és hol alakul ki újabb góc.Tehát a műtét sem garancia semmire sem.
Amint túl leszek ,és itthon leszek jelentkezem.
Üdv. hókuszpók
Hókuszpók, hát odavagyok…Ez nem igazság! Lorin rátapintott a lényegre: miért nem kaphatnak a betegek IDŐBEN gyógyszert? Miért kell megvárni, amíg már elindul a rákos folyamat? Figyelj: én annyit tudok, hogy a májtranszplantáció lehetséges, bizonyos számú és bizonyos nagyságú daganat(ok) mellett, csak ha azt a “keretet” túllépik, akkor nem javallt. Ha most téged megműtenek, akkor a kitakarított májaddal ki tudod várni azt a napot, amikor jön neked egy új máj!!! Akarjad, és ezt közöld orvosoddal! Vírusod már nincs, az már nem lehet akadály.
Nagyon nagyon drukkolunk neked!!!!!!!!!!!Szeretettel:
nora51
Kedves Mindenki!
itthon vagyok túl vagyok a műtéten.Már egész jól talpra álltam.
Műtét közben a proff talált még egy gócot is,tehát két db volt egy 2 cm,és egy 1 cm-es .A 6-os és 2-es szegmentumban.Utókezelés nem lesz,mert sikerült egyben eltávolitani. Három havonta uh ellenőrzés.Bízom benne nem újul ki máshol.
A B virusra Virofobot kaptam. Azok nyugiba vannak 20 ml alatti a számuk.
Talán röviden ennyi a történet.
További szép napot Nektek!
Üdv hókuszpók
Szia Hókuszpók!
Örülök, hogy megtörtént a műtét. Gyógyulj, erősödjél gyorsan, és jól!!!
Van egy kérésem. Nagyon izgalmas és tanulságos a helyzeted, és nagyon érdekel is bennünket, ezért arra kérlek, hogy ne ezen az oldalon írjál a továbbiakban magadról, mert ez az oldal a kezelések által meggyógyultak statisztikája, gyüjtőoldala. A Te eseted nagyon megérdemel egy történetet, és azt, hogy folyamatában tudjál magadról írni, és lássuk is egyben a folyamatot. Látod, itt van a híred 2 napja, és eddig senki sem válaszolt. Az az oldal címe, hogy mennyire eredményes a kezelés. Erre nem mindenki vevő, ha éppen nincs kedve a kezelések eredményéről, vagy eredményességéről olvasni. Érted, ugye a mondókámat?
Találjál ki légyszi, egy jó címet, ami egyértelműen a te bajodat jelzi. Amit itt hozzászólásokban írtál, azt elejétől fogva írjad át történetbe, hogy az egész VSZ tagsága olvashassa! Amit ide írsz, azt csak az olvassa, aki oldalt meglátja, vagy beregisztrál a történet alá. Mivel a mostani hozzászólásod már egy hozzászóláshoz íródott, közvetlen már nem is lehet hozzászólni, így ez is nehezíti a választ. Látod, én is egy másik írásodhoz szóltam, s talán el is veszik, vagy nem lehet majd megtalálni.
Másik kérdésem, hogy voltál-e a transzplant klinikán? A májtumor nem “akármi”, és az a nagy szerencse, ha soha nem ad újabb gócot. Adja Isten, hogy soha ne adjon, de jobb megelőzni a gondokat, főleg akkor, ha van lehetőség! Ha fent vagy a várólistán, attól még nem veszik ki, ha annyira nem akut, de ott van a lehetőség, ha kell. Egy kivizsgálási sorozat normál menetben akár 2 év is lehet, s ha ott van a baj, akkor már kevés lehet az idő. Kettő ismerősöm is így járt-sajnos! Egy másik Sorstárs meg legalább 5 éve van a listán, de valahogyan leállt a rosszabbodása, így “jegelik” a műtétet. Havonta megy a transzplant klinikára ellenőrzésre, s ha rosszabbodás látszana, azonnal előbbre kerül majd. Ez nagyon megnyugtató neki, mert tudja, hogy jó pozícióban van.
Kedves Hókuszpók!
Várjuk a helyzeted, betegséged leírását TÖRTÉNETBEN, s majd a híreket alá, mert érdekel a sorsod, egészséged-betegséged alakulása. Találjál ki egy jó címet, ami jelzi, hogy HCV eltűnt, tumor jött.
Üdv szeretettel és szép, nyugis, reményteli napokat kívánva neked: Klári-Klmáan (dolgozznet@gmail.com)
Kedves Hókuszpók! Évek óta figyeljük egymás életének alakulását, így az általad leírt újabb fejlemény nagyon ledöbbentett engem is. Tudod, hogy én is egy nagyon leromlott májjal kezdtem neki a kezeléseknek, de most már ott tartok, hogy az 50 feletti kPa értékről kicsivel 13 felettire javult a mért értékem, de nagy izgalommal várom, hogy a nyáron esedékes utolsó mérés mit fog mutatni. A tapasztalatok szerint a máj a vírusmentesség után 3 évig képes regenerálódni, és nekem most jár le a 3 év, kíváncsi leszek, mit fogunk produkálni. A legjobb esetben is az F3-as sávik fogok javulni, ami azt jelenti, hogy maradnak a májamban fibroikus gócok, amik képesek bizony további gondokat okozni. Én is tartok tőle, hogy ez a veszély nálam is fenn állhat, ezért különös figyelemmel követem továbbra is sorsod alakulását. Szívesen venném, ha pár szóval leírnád, milyen gyanús dolgokat tapasztaltál mielőtt kiderült volna ez a probléma, ha itt nem szeretnéd leírni, akkor privátban is értekezhetünk az alábbi címen: lajosbelai@gmail.com bár szerintem sokunk számára hasznos lenne, ha e körben is megosztanád tapasztalataidat. Tudod, mi együtt sírunk és nevetünk, hisz igazából csak mi tudjuk átérezni egymás problémáit, nehézségek esetén innen kaptunk és kapunk sokan segítséget. Szóval fel a fejjel, nagyon szorítunk érted, bízz az orvosokban nemkülönben pedig az eddig is veled küzdő, megviselt, de kitartó májadban! Üdv,Museto
Kedves Hókuszpók! Annyira megdöbbentett ami veled tötrént..miért nem kaphatnak a betegek időben gyógyszert? Ezt kérdezem folyamatosan..Nagyon remélem és nagyon szorítok neked, hogy a műtét utàn végre EGÉSZSÉGES boldog életet tudj élni. Szeretettel: Lorin
Szia!István Győr.Egy műtős segéd esete..” 0-”ás vége!Sikerűlt.3-as kombinációt szedtem 3 hónapig.vi,ex,mo.Visszkerültem az eredeti munkakörökbe a műtőbe.(műtőssegéd).Vigyázni fogok a betegekkel mivel valószinü,hogy attól kaptam el.Ezt így nem mondta senki,de én tudom.Egyszer ügyeletben 2-3 éve lehetett.Egy Pakisztáni f.fit operáltunk kb.2-3 megkarmolt műtét után mikór felébredt miután extubálták.Probáltam védeni az aneszteziológus doktórnőt mivel őt spécizte ki.Hiába volt rajtam g.kesztyü.A kezem szárát érte a sérülés.Mondjuk a műszereket is én mostam el műtét után.Akkor is a szemembe kerülhetett a vére.Mivel apróbb műszerek is voltak,meg amúgy is víz sugárral is átkellett mosni és sürített levegővel meg átfujatnom.Abbol is kaphatott a szemem.Akkor persze még nem volt védőszemüveg.Pár hét után mikór a kórházból megszökött utána lehetett tudni hogy hvc s volt.Addig nem beszélt róla senki.Mivel akut műtét volt,a vére sem volt ismert.1993 óta vagyok műtős segéd benne volt,hogy egyszer elkapok valamit.Sokat adtam vért is annakidején.Mostmár tudom ilyen áron amin átmentem,hogy minden beteget fertőző forrásnak tekintekA munkakörömből adódóan fél évente van kötelező orvosi alkalmassági vizsgálat.Ott derült ki a feltünően magas gpt értékek,és utána az ellenanyag szűrésnél a hcv pozitivitás.Azon nyomban felkerestem fönököm segítségével a győri Petz A. gasztróenterológián dr.Dancs Dóra doktórnőt.És külön köszönet neki,hogy meggyógyított és visszakaptam a munkámat,a gyerekeimet és élhetek újra normálisan.Mert ugye azért lelkiekben meg minden nem olyan jó volt.Aki így járt vagy hasonlóan vagy csak egyáltalán megkapta ezt a betegséget valamilyen oknál fogva annak azt tudom mondani, hogy megfog gyógyulni és kitartást!Mert van kiút már.Fel a fejjel.
Kedves István!
Nagyon örülök, hogy ennyi viszontagság után ilyen jól végződött ez a történet és immár egészségesen, a hatalmas lelki terhet is magad mögött hagyva, továbbra is a betegeket szolgálod! Engedd el a rossz dolgokat, koncentrálj a mára és tervezz a holnapra, legyen még sok-sok örömöd az életben!
Szeretettel üdvözöl: Oldfiker
Szerbusz!Köszönöm a jókívánságot.
https://forums.hepmag.com/index.php?topic=4372.0;prev_next=next#new Sziasztok ezt a külföldi fórumot találtam….
Üdv Mindenkinek!
Eljött a 6.havi vérvétel.Eredményt egy hét múlva tudok.Fogom jelezni,habár már a táblázatba láttam ,hogy gyógyult van bejegyezve.
Viszont más gondom is akadt.
Hasi uht 2016 juniusba a jobb lebenybe 8 mm nagyságú echódús képlet.
Hasi uht 2016 augusztusba semmit nem látszik.
Hasi uht 2017 február jobb lebenybe 2 cm góc látható.
CT-re lettem előjegyezve márciusra.
Tudom,hogy az f3/f4-es májzsugor,és a hepaC,illetve hepaB a legjobb táptalaj a rák kialakulásának.
Kérdésem lenne van valakinek tapasztalata ezzel kapcsolatba?
Megköszönöm a válaszaitokat.
Üdv: Hókuszpók
Szia Hókuszpók!
Szomorúan olvasom amit írsz . Ami igazán megdöbbent , az az orvosod és a magyar egészségügy hozzáállása egy ilyen komoly betegséghez .
Már különös figyelmet érdemelt volna a máj viszonylag rövid idő alatti súlyos állapotromlása : F1 > F4
Ezek tudatában a júniusi UH lelet már sürgős CT vizsgálatot igényelt volna egy normális országban .
Az viszont hogy ilyen előzményekkel még most is egy hónapot kell várnod , már felháborító ! !
Ilyenkor versenyfutás van az idővel , bármilyen késedelem a gyógyulást kockáztatja .
Konkrétan ekkora gócról nincs tapasztalatom , de két barátomnak is az időhúzás és a sürgős kezelés elmaradása lett a veszte .
Amennyire csak lehet figyelj az eredményekre , sürgesd a kezelést , esetleg keress más orvosokat . Mert élet csak egy van és annak megőrzése neked a legfontosabb !
A táblázatot már hagyom ahogy van . A többi fejleményről légyszi értesíts bennünket .
Remélve , hogy a CT semmit sem talál , üdvözlettel : Hetvenes
Szia Hókuszpók!
Szerintem menj azonnal el a transzplant klinikára. Oda nem kell se beutaló, se időpont, és kérjél egy konzultációt! Vigyed magaddal a legfontosabb leleteidet, főleg azokat, amelyek a tendenciát is mutatják.Egy góccal bekerülhetsz a listára, de többel, vagy a meghatározott méretnél nagyobbal már nem, ezért sietned kell!! Hetvenessel ellentétben nem úgy általában az eüt szidom, hanem a felelőtlen, trehányt orvost. 2 hónapja ajánlottam ezt egy Sorstársnak, mert negatív lett, de közben a mája romlott, az orvosa meg csak azt látta, hogy nincs benne HCV! Persze, itt van előttünk Anamary esete is, ami dettó! Sorstárs el is ment, és meg is kapta a beutalókat azonnal a különböző kivizsgálásokra. Keddi napon menj, mert akkor “jó fej” májtranszplant sebész doki van, aki már többször volt előadó a VIMOR-ban, és mindig elmondta, hogy várja a HCV-eket egy konzultációra.
Menj gyorsan! Ha kell még infó, akkor írj magánban!
Üdv, és ne hagyjad magadat!!!! Klári (dolgozznet@gmail.com)
Üdv Mindenkinek!
Ma kaptam a hirt nincs C vírusom!!!!!
Az inf mentes kezeléssel sikerült!!!!!
Kedves Klári és Hetvenes
még 3 hét és akkor kell mennem a ct-re.
fogok jelentkezni ha tudom az eredményt.
Sorstársak!
Remélem mielőbb sorra kerül minden várakozó és végre Mindenkinek sikeres lesz a kezelés.
Üdv hókuszpók
Kedves hokuszpok1!
Veled örülök a jó hírnek és nagyon szorítok a további pozitív fejleményekért!
Szeretettel üdvözöl: Oldfiker
Nagyon köszönom!
Üdv: hókuszpók
Gratulaaaaaa kedves Hókuszpók! Kipipálhatod a dögöket! Szívből kívánom, hogy a CT ne mutasson ki semmi olyat, ami örömedet elronthatja! Drukkolok neked, jelentkezz továbbra is!
Szeretettel: nora51
Üdv Mindenkinek!
A ct nem hozott egyértelmű eredményt.Igy holnap mintavételre kell mennem.Egy biztos csak eddig,hogy növekszik a folt a májon.
Amit lesz eredmény kb 2 hét jelentkezem ismét.
További szép napot Mindenkinek
Hókuszpók
Szia Katih !
Lehet , lehet hogy így van . Akkor viszont most januárban a két gyógyszerre 100 újonnan felfedezett 55 pont feletti beteg érkezett , mert ennyivel kerültem hátrább a sorszámban .
Értem én , értem csak fel nem foghatom .
Üdvözlettel : Hetvenes
Szia Hetvenes!
Én is a Te kérdésed, reakciódat értem csak, hogy “fel nem foghatom”!!!!
Ez hihetetlen!!
Nagyon sajnálom a várakozókat, szörnyű ez a “mézesmadzag” húzogatás!
Felcsillan egy kis remény, aztán a zuhanás számilag és lelkileg is.
Azért kitartás, és próbáljunk jól aludni, s legalább szépeket álmodni!!!
Üdv mindenkinek: Klári
Ezúton is szeretnék neked köszönetet mondani kedves Hetvenes, hogy figyelmeztettél: rákerültem a várólistára. Hát egész máshogy érzem magam azóta: végre emberszámba vesznek! Eddig csak a homályban porosodó akta voltam, amit már a molyok rágtak (igaz is, a HCV-t nevezik májmolynak), de mióta ott látom magam a listán 649-ikként, azóta megjött az önbizalmam. Pláne, hogy ma megnézvén már 603-ik vagyok, ez nagyon izgi! A Jó Isten a megmondhatója, vagy Ő se, hogy mikor kerülünk sorra, tekintettel a sűrűn közbejövő súlyos esetekre, de had legyek most egy kicsit boldog, hogy van már sorszámom!
Köszönöm kedves 70-es, immár együtt fogunk csodálkozni az elképesztő anomáliákon. Igazis, B.Éva barátnőmnek 5-tel kevesebb lett most hirtelen a pontszáma, hogy mitől?????? De ő is felkerült a várólistára, és most abban reménykedik, hogy a jövő héten nem lesz újabb 5-tel megrövidítve.
Mert a remény hal meg utoljára, mondá valami nagy bölcs…
Mindenkinek szép, egészséges tavaszt kíván: nora51
Kedves Nóra!
Nagy-nagy örömmel olvastam a HÍRT, és nagyon szorítok, hogy mielőbb sorra kerüljél! Süssön Rád a nap!
Szeretettel: Oldfiker
Köszönöm szépen, kedves Oldfiker! Ez a “süssön Rád a nap” nekem nagyon tetszik. Pláne hogy tavaszodik, és más fényben látjuk a világot. Szeretném, ha hogylétedről is írnál ide cseppecskét, mert a szívünkbe zártunk, és jó lenne, ha tudnánk, hogy állsz?
Rád is süssön a nap, de kitartóan!
Szeretettel: nora51
Kedves Nóra!
Egy kicsit elgondolkoztam azon, hogy mennyire személytelen ez a virtuális felület, ahol egészen mély, emberi érzelmekről, örömökről, bánatokról ‘beszélgetünk” egymással bizalmasan(?)… Tulajdonképpen ezt az állapotot a “való világban” már mély barátságnak hívnánk, de lehet, hogy már virtuálisan is az, csak így, a hatvanhoz közelítve tűnik furcsának. Ez most csak úgy kikivánkozott…
Jólesik az érdeklődésed, a közelmúlt történéseit leírom pár mondatban: Decemberben kaptam ígéretet, hogy a sikertelen inf mentes kezelés (Viekirax és tsai) után a Harvonis kombinációt kaphatom majd, hamarosan. A múlt héten voltam kontrollon és éves felülvizsgálaton, és a rossz hír az, hogy a szakmai konzílium eredményeképpen a Harvonit mégsem javasolják, pedig az most hozzáférhető, hanem egy harmadik, EPCLUSA névre hallgató killert forszíroznának, ami még Mo-on nem finanszírozott. Elvileg lehetséges egy-két beteg esetében egyedi kérelemmel próbálkozni, egy másik “csatorna” szerint simán meg lehetne oldani a Harvoni készlet terhére is, de hát a bürokrácia és annak rugalmatlansága mindent visz! Orvosom próbálkozik minél előbb megtalálni az optimális megoldást. Hálisten van jó hír is, mégpedig az, hogy nem romlottak az értékeim az elmúlt háromnegyed esztendőben, szóval tartom a hídfőállásokat a vírusokkal szemben! Igyekszem továbbra is pozitívan hozzáállni a helyzethez, s azt tapasztalom, hogy egymás után nyílnak ki új csatornák, komoly változtatásra készülök a munka frontján is, s ehhez májusban kezdek el egy egyéves controlling tanfolyamot, nem kevés izgalommal.
Sokszor gondolok Rád is, vszínű, Neked is izgalmas az élet, s próbálom szuggerálni a lista poziciódat, hogy minél gyorsabban haladjon az a visszaszámlálás! Minden infora kiváncsi vagyok!
Süssön Rád a nap és vigyázz magadra!
Szeretettel: Oldfiker
Kedves Nóra !
Nagyon szurkolok,hogy mielőbb az élmezőnybe lépj,és végre eljöjjön a várva várt vírusmentesség Neked is!!!
Sok-sok napsütést,ahogy Oldfiker irta.
Üdv.Hókuszpók
Nagyon aranyos vagy, Hókuszpók! Köszönöm neked is a szurkolást. Bár most egy hosszú és meglehetősen homályos, ellentmondásos, érthetetlen, áttekinthetetlen folyamat kezdődik, igyekszem majd jókedvű maradni akkor is, ha egyik napról a másikra 50-nel, vagy éppen 100-zal hátrébb találom magam a sorban. Mert mindenkitől ilyesmit hallok…Várólistán lenni akkor is egy jó érzés, mert akkor már lehet reménykedni.Minden jót neked, kedves Hókuszpók!
nora51
Sziasztok!
Utánakérdeztem a témának. A válasz: EGYETLEN EGY RAB SEM KAP INTERFERONMENTES KEZELÉST, MÉG A VÁRÓLISTÁN SINCSENEK FENNT!!!!
Ennek oka az, hogy elsősorban fiatalok, és nincs cirrózisuk ami indokolná ezt a kezelést. Kizárólag interferonost kapnak.
Tehát szerintem nem kellene egymást tovább hergelnünk ezzel a témával!
MÁS: február 10-i klubra (hétvégén lesz meghívó), a kérdéseket várjuk a vimorklub@gmail.com e mail címre. Ha valaki szeretné itt is felteheti, továbbítom, de kérem, hogy pontosan fogalmazza meg, mire kíváncsi.
katih
Kiegészítés a lentiekhez :
Valóban ők is emberek , nekik is élniük kell . Valóban veszélyesek a társadalomra , életmódjuk miatt sok-sok új fertőzés keletkezik . De ez akkor sem elég ok a prioritásra . Ha felvilágosításuk nehéz és kevés eredményt hoz akkor adminisztratív és egyéb eszközökkel is lehet csökkenteni a továbbfertőzést . Ilyen dolgokban a tapasztalt VIMOR tagok is adhatnának tanácsot , ha módjuk lenne rá .
A legutóbbi VIMOR összejövetelen beszéltünk a hosszú ideje várakozó ” vétlen ” betegek reménytelenségéről , valami petíció is született kezelésük előrehozásáról . Kb egy hónapra rá soronkívül behívott kezelőorvosom vérvételre , mert az OEP évvégi pénzmaradványából lehetőség lesz plusz kezelésekre és ezt mi is megkaphatjuk . Ebből semmi nem lett , talán ez is oda került .
VSZ SZERKESZTŐKET szeretném megkérni , tegyenek valamit a “Legfrisebb hozzászólások” rovattal , ott csak a saját betegcsoportunkét kellene látni ! ! ! Jelenleg egy hozzászólás 1-2 nap alatt eltűnik az érdektelenek alatt , aki ritkábban néz bele már nem is tudhat róla .
Üdvözlet minden kedves olvasónak : Hetvenes
Kedves VSZ! Én is támogatom Hetvenes sorstárs felvetését, valóban sok csoport beli bejegyzésünk idő elótt eltűnik a sok egyébb hozzászólás miatt. Jó lenne, legalább opcionálisan egy lehetőség, hogy egy kattintással csak a hepás hozzászólások legyenek láthatóak.
A rabok témájához szólván, még “aktív” hepás koromban mondta néhai öreg doktorom, hogy a fogvatartottak között az akkor még csak hagyományos kezeltek gyógyulási aránya lényegesen jobb, mint a szabad világban leledzőké, mégpedig azért, mert azok a kezelés alatt végig a gyengélkedőn vannak, más dolguk sincsm minthogy magukra vigyázzanak. Kérdem én, hol engedheti ezt meg magának egy szabadlábon levő, akinek a betegsége ellenére dolgozni, családról gondoskodni kell, már aki képes rá. Ha meg nem, nyomorogjon és nyalogassa sebeit, a szó szoros értelmében. Nem írom tovább, mert innentől a stílus nem lenne ildomos…..
Most nagyon komolytalan leszek, de nem bírom magamban tartani: mi, akik az infmentesre várunk, és sokan még a várólistára se kerültünk rá, el kéne kövessünk valamit, hogy börtönbe kerüljünk, és akkor tuti hamar megkapjuk az infmentest, a gyengélkedőn meg még ki is szolgálnak, ápolnak, arany életünk lenne. Koszt, kvártély is ingyér megvan, csak jól kell viselkedni!
Nórám!
Csak továbbra is őrizzed meg a humorodat! Kell az élet elviseléséhez, meg könnyebbé is teszi!
Azért nagyon-nagyon-nagyon örülnék már, ha a kezedben, inkább a pocidban lenne a gyógyszer és eredményesen dolgozzna a “lakóid” ellen!!!!
Üdv szeretettel:Klári
Hajjaj, annak már én is örülnék! Ha megkapom a gyógyszert, leiszom magam a sárga földig örömömben, herélt pezsgővel!
Sziasztok!Nem mondjátok komolyan,hogy azért nem halad a várolistán a betegek kezelése?Én a kezdéskor 300-on felül voltam,tavaly ősszel voltam 150 körül,hirtelen emelkedett 200-ra a sorszámom,januárban majdnem 300-ra emelkedett a sorszámom.A pontszámom 60-rol 55-re csökkent.Nem értem az egészet,mi folyik itt?!Tud valaki evvel kapcsolatba valamit?Üdv:Rózsa62
Szia Museto!
Lehet, hogy a VSZ nem is olvassa a gondodat, vagy Hetvenesét, mert “kötelezően” csak a történetet moderálják, olvassák, és ezután kerül fel, de a hozzászólások átcsúszhatnak, hogy nem látják. Megpróbálok tenni valamit, de volt ígéret Tőlük, amikor a VIMOR klubban voltak, de úgy látszik, nem lehet megoldani.Az lenne a nagyon egyszerű megoldás-szerintem-ha a nem kellene “jelentkezni” a hozzászólások olvasására, hanem automatikusan mindenki kapna mindig értesítést, aki valamikor, bármikor regisztrált a közösségbe, mint anno.
Üdv, minden jót Neked! Klári
Kedves Hetvenes!
Üdv Mindenkinek!
Kezd körvonalazódni, hogy honnét kerül elő folyton és folyamatosan az olyan mennyiségű “súlyos” eset, akik miatt a te sorszámod hónapok óta alig moccan. Katih hosszú védőbeszédét nem minősítem. Sajnálom, hogy nem mellettünk van, nem azok mellett, akik kemény májcirózissal, 20-30-as kpa-s eredményükkel sincsenek még látható helyen a listán, de túl vannak 2-3-4 szenvedéssel teli kezelésen, szövődményekkel élnek, meg maradandó mellékhatásokkal, mint diabetes, pajzsmirigy-betegség, stb!!! S ami egy nagyon fontos, figyelembe veendő ténynek kellene lenni, hogy mi vétlenek vagyunk a betegségünkben, amíg a börtöntöltelékek maguk szerzik be a bűnös viselkedésükkel, az össze-vissza szexualitásukkal, droghasználattal, stb! Érdekes, hogy a cukorbetegeknél olyan szigor van, ha nem megfelelő a 3 havi laborértéke, akkor nem kapja meg olcsóbban az inzulint.
Nekem lenne egy-két javaslatom, hogy mit kellene csinálni a 20-30 éves börtöntöltelékekkel, hogy csökkenjen a továbbadási veszély, ha kikerülnek a világba. Sterilizálni őket. S ha mi kaphattuk 2x, 3x, 4x interferont, akkor ők ott ráérnek pihizni, kapják ők is akár többször is! Tudok pesti Sorstársat, aki 5x! kapott interferont. ŐK AZONNAL MENTEST? A betegszervezetnek elsősorban a tagok érdekét kell védeni, segíteni, minden lehetőséget kihasználva, megragadva, hogy minél előbb kapjanak kezelést a rászorultak, és ne legyen még a halvány igazságtalanság látszata sem!!
Én nagyon szurkolok, hogy Laci, és a többi Sorstárs mielőbb kapja meg a kezelést, és ne legyen egyiknél sem késő!
Üdv:Klári
Kár, hogy csak a felét olvastad el annak amit írtam…..
Meg persze a halálbüntetést is vissza lehet hozni…..
Most már csak arra lennék kíváncsi, hogy mi érdeke van a betegszervezetnek abban, hogy félretájékoztasson?
Katihnak!
Az első mondatodat ismétlem feléd!
Az utolsót meg nem tudom, hogy kinek írod??!! Se az enyémben, se Laciéban olyan mondat nincs, amire ez válasz lehetne! Ezt nevezik “csúsztatásnak”.
Nem értem, hogy mire való ez?
Miért nem az a baj, hogy hónapok óta áll egy helyben, vagy alig moccan egy sorszám, amíg mások könnyedén hozzájutnak, “jutalmazva” őket, mert ha kikerülnek, nem tudnának vigyázni, és tovább fertőznének? Ne má’, azt mondjad, hogy ez így normális? Persze, hogy jobb, ha gyógyultan kerülnek ki, de nem Laci,…. és a többi Sorstárs rovására, akik még listán sincsenek.
Jó éjt! Klári
. . Üdvözletem minden kedves sok éve várakozó vétlen sorstársamnak !
MEGDÖBBENVE hallgattam sorstársunk felháborodott beszámolóját legutóbbi információjáról amihez egy kórházi előadáson jutott .
Mi évtizedekkel ezelőtt saját hibánkon kívül az egészségügyben kaptuk vírusainkat , amik az idők során szervezetünket és életünket folyamatosan rontották . A létező lehetőségekkel , sikertelen kezelésekkel élve mellékhatások miatt az egész szervezetünk (nem csak a májunk) állapota még tovább romlott .
Most aggódva várjuk , hogy az új gyógyszerre sorrakerüljünk . Figyeljük a sorszám alakulását és nem értjük : miért nem halad sorunk a beigért és állítólag be is tartott havi 120 kezelés ütemében . Honnan kerül elő folyamatosan havi 100 körüli újonnan felfedezett súlyos beteg ? ?
Az én sorszámom a közel 4 hónap alatt amióta látható mintegy 100-120-at haladt előre .
A megdöbbentő információ pedig : A kezelések harmada a börtönökben folyik ! ! !
Ott van a rengeteg fertőzött bűnöző , akik jelenleg is különféle módokon folyamatosan fertőzik egymást . Az ő gyógyításuk pedig kiemelten fontos ! Mi nem fertőzgetjük egymást és a kívülállókat , csak önmagunkra vagyunk veszélyesek , így aztán várhatunk .
Azért kellett megdöbbenni ezen a híren , mert akiktől elvárnánk : kezelőorvosaink és a betegszervezetünk mindezt elhallgatja előttünk , ezzel tág teret adva a találgatásnak .
Írjátok meg akár pozitív akár negatív véleményeteket a hírről ! Próbáljunk tisztábban látni !
Üdvözlettel : Hetvenes
Sziasztok!
A Hírről így nem tudok mit írni. Biztos, hogy az interferonmentes kezelések többsége folyik ott?
Biztos, hogy folynak kezelések a börtönökben. De, – ahhoz, hogy valaki interferonmentest kapjon már túl kell lennie sikertelen interferonoson, vagy olyan súlyosnak kell lennie, hogy már ne lehessen azzal kezelni, ráadásul a várólistán is előkelő helyen kell lennie magas pontszámmal. Mint tudjuk az ilyen súlyos állapot 15-30 év alatt alakul ki. Persze sokan vannak régóta börtönben, de valószínű az a többség, aki interferonmentessel kezelődik nem ott szerezte be!
Ezen kívül az is egy nézőpont, hogy azt képzeljétek el, ha szabadulnak és nem gyógyultak, akkor nemcsak a bennti társadalomra lesznek fertőzésveszélyesek, hanem a kintiekre is.
Egyébként ők is emberek, joguk van egészségesnek lenni éppúgy mint nekünk. A büntetésük épp most folyik a tettükért. A gyógyulási esélyeik meg ugyanazok mint mindenkinek.
Nem gondolom, hogy orvosaink valótlant mondanának nekünk. Önkéntesen dolgoznak a betegszervezetben.
Szerintem a leghelyesebb az, ha február 17-én tiszta vizet öntünk a pohárba: a hepaklubban ez legyen az első téma, amiről hallani szeretnénk! Addig részemről megpróbálok ezen nem agyalni, nem találgatni, mert megüt a guta! Katih, légyszí ezt a témát máris jegyezd fel : erről szeretnénk elsőként kérdezni a klubban, orvosainktól.
Köszi!
nora51
Ugyanerre gondoltam!
Azt viszont már most jelzem, hogy a következő Klub nem február 17-én, hanem FEBRUÁR10-én lesz!
Kedves Aggódó anyuka !
Örülök , hogy lányodnak az új év új egészséges életet hozott , sikerrel zárult a kezelése .
Köszönöm , hogy ezt az örömhírt velünk is megosztottad .
A győzelmet már be is jegyeztem az 58 kezelésből 28 sikert mutató táblázatba .
Táblázatunkat a fenti kék sorra kattintva érheted el , ezt a lapot pedig megtalálod ha a keresőbe beírod a “c vírusaink” varázsszót .
Üdvözlettel : Hetvenes
Kedves Hetvenes!
Ez év január 27- én fejeztem be a. Kettős kezelésem. Hãl’ Istennek sikerûlt végig csinálnom, a rengeteg mellékhatás ellenére. HCV -PCR eredményem: negatív lett. Fél év múlva az ismételt vizsgálat eredménye EOT+24 HCV-PCR:RNS nem DETEKTÁLHATÓ. Február elején kell visszamennem a Főorvos Úrhoz. Más vizsgãlatom mėg nem volt, majd hasi UH-ra kell mennem mielòtt visszamennék kontrollra. Sajnos elég sok mellékhatãs megmaradt. Ízületi fájdalmak, szívritmuszavar, fűlzúgás, szorulãs, viszketés, nagyon hamar elfãradok, ingerültség, hogy a legfontosabbakat említsem. Fibroscan vizsgálaton csak a kezelés előtt voltam, remélem, hogy oda is el kell majd mennem. Csak bizakodni tudok, hogy ezek a dögök békén hagynak, és nem jönnek vissza.
Sajnos nem tudtam elmenni a klub napra hogy találkoztak Veletek. Jó egészséget és kellemes unokázást kívánok.
Szeretettel:Minimano
Kedves Minimanó, remélem, a mellékhatások már nem bántanak! Nagy dolog, hogy megszabadultál a dögöktől! Bízom benne, hogy visszazökkensz a mellékhatásmentes régi közérzetedbe. Február 17-én lesz hepaklub. Ha tudsz, gyere el, nagyon örülnénk neked!
Szeretettel: nora51
Javítom Nórát, megváltozott az időpont február 10-re
Kedves Nóra!
Nagyon köszönöm, hogy eszedbe jutottam. Nem tudom, hogy el tudok-e menni, mostanában még az ág is húz…..pedig nagyon-nagyon szeretnék Veletek lenni. Voltam kontrollon. A májam regenerálódott, a hasi UH is jó lett, csak a vesémen van egy cysta. Fibroscan vizsgálatra április 7-én megyek. A mellékhatások sajnos még vannak. Ti hogy vagytok? A pici unokád? Remélem hamarosan sorra kerülsz Te is, hogy ne zabálják a májad ezek a dögök…. Sokat gondolok azért Rátok amiért nem megyek el az összejövetelekre…. Hidd el… Minden klub tagnak jó egészséget kivánok, Téged meg puszillak.
Kedves Minimanó, már megint tök véletlenül vettem észre, hogy írtál! Hogy a májad regenerálódik, az nagyon jó hír, három évig fog javulni, aztán úgy marad, ha vigyázol rá.
A mellékhatások lassanként megszűnnek. Ami nem, azt bizony kezeltetni kell! Ez a veseciszta bár rosszul hangzik, de nem egy ismerősömnek van, és semmit nem kell csinálni vele. Remélem, ez a te esetedben is így van.
Hamarosan biztos nem kerülök sorra, hisz még mindig nem vagyok rajta a várólistán. De tudod, úgy vagyok vele, hogy már igazából nem is érdekel. Rengeteg a dolgom, a kis babával sokat foglalkozom, már szaladgál, táncikál, mondikál. Mit mondjak, polimeráz- és proteázgátló hatással van a vírusaimra, érzem! :)))
Ha nem jössz a klubba, azért néha adj hírt magadról!!! További jó regenerálódást kíván szeretettel: nora51
. . . Sziasztok !
Betettem még egy oszlopot a táblázatba , ha adtok hozzá adatot be tudom írni a gyógyulás utáni fejleményeket . Persze csak röviden a táblázat jellege miatt .
Sajnos a VSZ szerkesztői nem oldották meg , hogy visszakerüljön a lapra a táblázat , kb egy éve igérték .
Ennél nagyobb gondnak látom , hogy a “Legfrissebb hozzászólások” rovatban nem csak a saját közösségünk hozzászólásai láthatók . Így hamar megtelik és 2-3 nap múlva (ha nem lépek be naponta) már nem látok esetleg egy fontos hozzászólást . Erről is beszéltem a VSZ szerkesztővel , de úgy tűnik megoldhatatlan feladat .
Tehát kedves “gyógyultak” várom jelentkezéseteket , ha valami olyan panasz (betegség) maradt vissza amit feltehetőleg a kezelés okozott , vagy más a többieket is érdeklő változás történt .
Üdvözlettel : Hetvenes
Gratulálok hetvenes, nagyon szép dizájnos lett a táblázat! Amint azt olvashattad, én már túl vagyok a kezeléseken, amitől lehetett megszabadultam, ami maradt, azzal igyekszem együtt élni, vagy a lehetőségek határán belül javítani. Tehát az ízületi érzékenység mint olyan, kisebb-nagyobb mértékben, de állandóan jelen van, bántanak a frontok, és a hideg. Nagy ívben kerülöm a hideg és nedves helyeket, mert ha ilyen behatás ér, napokig sajog minden porcikám. Ez korábban nem volt így. A fizikai teljesítő képességem sem a régi, főleg a huzamos, folyamatos aktivitás tud idő előtt leamortizálni és utána sokáig tart a regenerálódás. De teszem a dolgom, nem hagyom el magam. Üdv, Museto
Hetvenes,régi sorstársam üdvözöllek ! Hogy érzed magad és hogy állsz a betegséggel, ha még egyáltalán megvan ? A táblázatba írd bele , hogy több , mint egy éve vírusmentes vagyok ! Remélem, hogy ez biztatást ad a még küzdő hösöknek!
69, 7 Kpa-ról 25, 4 Kpa-ra csökkent a fibroeredményem, ha ez számít a táblázatodban ! Ha nem írod ki akkor el kellene kezdened, mert értékes információ a gyógyult betegeknek, hogy a máj milyen csodás gyógyulásokra képes!
Szia Panzer ! Láttam , hogy előkerültél és hogy meggyógyultál . Örülök , hogy vírusmentesen ennyit javult a májad és vele az egész életed .Nagyjából figyelemmel kisérem a dolgokat , de már ritkán írok . Messze már a 3 évvel ezelőtti lelkesedés és erőnlét .
A vírusaim köszönik megvannak . De a korral (74) egyre gyorsabban jönnek az egyéb nyűgök . Gondolom ebben a máj is ludas . A szívritmust lesöpörtem , nem érdekel . Az urológust nem kerülhetem el , műtéttel ijesztgetnek , de a pontosabb vizsgálat talán okt-nov összejön . Szemorvoshoz is kellene mennem , a látszerész már nem elég . Plusz az egyéb “apróságok” . Állandó a fáradtság , kedvetlenség .
Igyekszem felrázni magam , ami néha sikerül is . Bicajon az idén is közel 1000 km-t sikerült tekerni . Múlt héten voltam Ausztriában egy használt bringáért , lecserélem a régit . És persze unokázom amíg lehet , mert visszamennek Kaliforniába .
A táblázatot megpróbálom átfabrikálni , de lehet hogy már semmi értelme . Szinte senki nem ad információt a kezelése menetéről .
Üdv.: Hetvenes
Sziasztok !
Örömhírem van , ami szerintem minden várakozónak jó hír .
Belenéztem a várólistába és legnagyobb megdöbbenésemre nem üres sort kaptam .
443 a sorszámom inf. mentesre , 51,8-as prioritással . Kis szerencsével tavaszra sorra kerülhetek .
Azért osztom meg veletek azonnal ezt a hírt , hogy minden várakozónak erőt adjon . Láthatjuk hogy történik valami , haladnak a kezelések . Már a sikertelen 3-as kezelt F3-asok előtt is felnyílhat a sorompó !
Üdvözlettel : Hetvenes
Hajrá Hetvenes!
Köszi a jó hír megosztását!!
Majd az előre haladást is írjad meg, milyen ütemben, hogyan halad?! Nagyon izgi ez most, főleg neked!
Minden jót mindenkinek!!! Klári
Kedves 70-es, most már dobd ki a kedvetlenségedet a jó büdös francba! Rajta vagy a listán, 1000 kilométer bicajozás után, unokád is van, légyszí ne legyél kedvetlen, a kutyafáját! A műtétre majd drukkolunk neked,ha egyáltalán tényleg szükséges. Hogy szemüveges leszel, az nem nagy baj.
Tessék mosolyogni!
nora51
Üdv Mindenkinek!!
Kedves Hetvenes! Végre jó hirt kaptunk Tőled. Nagyon szoritok Minden Sorstársunknak,hogy mielőbb sorra kerüljön az Inf mentes kezelésre. Sok Türemet a várakozáshoz,és sikeres lesz meglátod a kezelés.!!!!
Más.
Az Új hír a kezelésekről cimű fórumhoz hozzá szóltam,ha tudtok valami infót kérlek szóljatok hozzá,Köszi Hókuszpók
Kedves Sorstársak !!! Kedves Hetvenes !! Nagyon régen jelentkeztem , így nem találom a táblázatot ,ezért írok neked ! A Lányomnak Április 5,-én lejárt az IFN kezelése ! 3 400 000 vírussal belevágott a 4. kezelésbe Ribavirin-Exviera -Viekirax kombinációs kezelést kapta 12 hétig , a 16 héten kapta meg az eredményt 0 !!!! Eltüntek a dögök !! A kezelés befelyezése után a 36. héten kell menni kontrollra + Fibroscanra !! A kezelést jól viselte semmi mellékhatás ( nem úgy mint az 1 . 2 , majd a leállított 3 .-nál )Jól érzi magát ,közben munkahelyet is talált ahol kiélheti a kreativitását , Virágboltban dolgozik , Kívánom minden Sorstársnak ,hogy mielőbb előbb megkapja az IFN kezelést és meggyógyúljon!!!! Mi aggódva várjuk a következő vérvétel eredményét !! Akkor jelentkezem remélem jó hírrel !! Addig is mindenkinek sikeres sorrakerülést és gyógyulást kívánok !!! Szép nyarat mindenkinek !!!!!!
GRATULÁLOK!
Kedves Aggodo_Anyuka !
Csak gratulálni tudok Lányodnak a sikeres kezeléshez . Mája a vírusoktól szabadulva bizonyára tovább fog javulni akár az F1 tartományba is . Kívánom hogy boldogan élje ímmár egészséges fiatal életét . A 36 utáni végső eredményről is várjuk az értesítést .
A táblázat a fenti kék színű sorra kattintva érhető el .
Üdvözlettel : Hetvenes
Tisztelt Ura/Hölgyek!
Több mint valószínű, h kérdésem nem ebbe a topic ba tartozik, de elmesélném röviden a történetem.
Elmentem egy magánlaborba és csináltattam egy mindenre kiterjedő tesztet a hcv m kétes eredményt mutatott 2x a labor így írta nem egyértelmű . Ezt megerősítés érdekében elmentem egy HCV Rns pcr vizsgálatra ennek az eredménye pedig az lett , h hcv rns nem detektálható. Egy hepatológus és egy laboros is azt mondta, h ezek alapján nincs hcv-m! Viszont maga a gondolat a mai napig nagyon frusztrál ezek a tesztek alapján már valóban kizárhatom véglegesen is h nincs hcv m ?
Szia Laura!
Ha a PCR negatív, az azt jelenti, hogy nincs vírusod! A korábbi teszt ami kétséges eredményt mutatott az azt nézhette, hogy van-e ellenanyag a véredben. Ha az negatív lett volna, akkor sose találkoztál a vírussal, ha pozitív, akkor az azt jelenti, hogy találkoztál a vírussal, de ha a PCR negatív, akkor le is győzte az immunrendszered és magától meggyógyult. Van ilyen is, csak ritkán.
Szóval mindenképpen biztos lehetsz benne, hogy nem vagy beteg!!!!! Ha valaha az leszel, akkor az egy új fertőzés következménye lesz!!!
katih
Szia Katih!
Nagyon szépen köszönöm a választ.
Helló kedves Hetvenes és többi sorstársam! Mai napon megkaptam az engedélyt a HARVONI nevű gyógyszerre. Júli 28.-án kell mennem érte a hepatológiára. A tegnapi napon még 59,68-as volt az indexszámom és a 100.-as a sorszámom. Mint már írtam nektek, hogy május hónapban hirtelen eltűnt pontjaimból 6 pont, azóta sem tudom, hogy miért? Most már mindegy nekem. Csak az a lényeg, hogy használjon a gyógyszer! Közben több helyen reklamáltam az eltűnt pontjaim miatt, írtam a Hunyady Béla professzornak, a Makara Mihály professzornak, és Klári javaslatára az OEP-nek is. Most hogy azokat a pontokat kaptam vissza, vagy tényleg 100 beteg kapja meg havonta, és pont bele kerültem a 100-as sorszámmal? Azt nem tudom. Tehát 28.-án megyek a gyógyszerért és hogy mi lesz, azt mindenképpen megírom nektek kedves várakozó sorstársaim. Üdv: Seres
Szia Pilu!
Jajjjj, de nagyon jó!!!
Nagyon szurkolunk neked!!! Hajrá!!!!
Várjuk beszámolódat majd!
Üdv és egy kellemes, reményteli, mellékhatásoktól mentes nyarat kívánok neked!!!!
Szeretettel: Klári
Szia Pilu !
Igazán örülök , hogy hosszas bolyongás után rád került a sor . A pontszám kérdés így már lényegtelen , előre nézz és száguldj a győzelem felé ! Szeptemberre már vírusod sem lesz .
Ezzel a tudattal a nyarad is örömtelivé válik .
Tudjuk , hogy tájékoztatásunkról nem feledkezel meg .
Én meg a tegnapi ultrahang meglepetése miatt sürgősen urológust keresek , talán szeptemberre összejön a “sürgős” vizsgálat . De hát nekünk öregeknek már minden bejöhet .
Üdvözlettel : Hetvenes
Kedves 70-es!
2016. 02. 09-én állapították meg, hogy HCV-s vagyok. Volt egy Fibroscan vizsgálatom 03.24-én: aminek az eredménye: 22,8 KPa (IQR 45 KPa) Igen előrehaladott fibrosis/cirrhosis (F4). Szignifikáns portalis hypertonia. Március első napjaiban küldték el a véremet Székesfehérvárra, és még most érkezett meg az eredmény. 2 nap múlva fogom megtudni, hogy hogyan szerepel ez az egész a listán. Remélem, mostmár rákerülhetek én is. Szerinted létezik, hogy ilyen eredménnyel 2-3 évet kell várnom a kezelésre, mint ahogy a hepatológus mondta?
Kedves Hetvenes! Táblázatodban nevem mellett kérdőjelek vannak. Lehet, hogy nem írtam meg, hogy Harvonira várok. 61.68 pontommal( 62) Fibroscan vizsgálatra küldenek júniusban. Jelenleg a 96 os sorszámról 151. -e csúsztam vissza. Sajnos sok a súlyos újonnan felfedezett HCV-s beteg. Szerintem ez nem valami igazságos, de ez van, ezt kell szeretni. Június 2.-án elárulja a dokim, hogy mikor mehetek Fibroscan-ra? Sajnos ez van. Üdvözöl a sorstárs Seres
Kedves lez53 !
Köszönöm , hogy jelentkeztél . Örülök a sikeres gyógyulásodnak . Vigyázz továbbra is egészségedre , mi tudjuk mennyire fontos ez !
Mint láthatod , az 50 ismert sorstársunk közül már 22-en mondhatjátok el hogy “felszabadultatok” .
Sajnos sokunk helyzete kilátástalan , a kezelések számunkra követhetetlen menete elveszi a reményt azoktól akik már több sikertelen kezelést végigszenvedtek és csak a bizonytalanságot látják .
Ismerősöm 100 fölötti pontszámával a márc. végi bizottsági ülés után 1-et lépett előre ! ! !
Mi pedig akiknek még sorszámunk sincs , semmit sem tudunk .
Hosszú hónapok óta halljuk ugyanazt a magyarázkodást (havi 100 kezelés , rengeteg új súlyos beteg) ami ennyi idő után már elvesztette hitelét .
Nos ezek már a mi ügyeink , Te csak örülj az egészségednek !
Üdvözlettel : Hetvenes
Kedves Hetvenes!
Sikeresnek mondható kezelésem után ritkábban jelentkezem be hozzátok, de örömmel jelenthetem,
hogy tavaly december elején 6 hónapos gyógyszermentes időszak után a székesfehérvári kórházból
megjött a papír, ami nullás eredményt közölt, így teljesen gyógyultnak tekint. Ennek nagyon örültem és mindenkinek gyógyulást kívánok.
lez53
Kedves Lez, régi jó telástársam,valahogy elkerülte ez a hozzászólásod a figyelmemet. Nagy szeretettel gratulálok neked a 6 havi szünet utáni nulládhoz! Rettenetes, amit átéltél, én tudom, és így jártál dolgozni, ami végképp nem embernek való. Mert tudja meg mindenki az interferonmentes korszak elején, hogy Lez még a rettenetes telaprevires hármaskezeléstől gyógyult meg, immáron teljes mértékben!
Isten áldjon és maradj mindig egészséges!
nora51
Kedves Hetvenes! E-mail címem: seres060758@gmail.com Köszönöm szépen, ha elküldöd valamikor a táblázatot. Az én adataimat is legyél szíves fölvinni! Ideírom, amit tudok:2006-ban Pegasys+copegus.1 b. tipusú. HCV-PCR kezdéskor 156ezer, 3 hónap múlva 12300. 6 hónap múlva is pozitív.(Dr Makara) 2009.02.hó ban Pegintron+Rebetol. Vírus pozitív.2014.11.hóban Simeprevir alapú 3-as kezelés,nem hoz elegendő eredményt, SZOP-szabály miatt leállítva.HCV-PCR 6260IU/ml. Dekompenzált cirrózis. F4. 21,8kPa. 2015.06.hóban engedély kérése. Jelenleg 56,68 prioritási index. 141. sorszám.(Dr. szinku Zsolt)
Kedves István !
Még néhány nap szükséges , hogy táblázatunk ismét megjelenjen ebben a történetben . Addig is e-mail-en elküldtem Excel formátumban , így láthatod .
Beírtam adataidat is . Sajnos a táblázat jellege , kezelhetősége nem enged meg nagyobb méretet ill. több adat felvitelét . A lényeg így is látható és nyujt valamennyi rálátást a kezelésekre .
Nem kis kanosszát jártál eddig a betegséged folyamán . Állapotod szerintem közepesen súlyosnak mondható . Most már tekintsd úgy hogy közel a szabadulás . Helyezd magad nyugalomba . Itt ezen a szinten már megbízható segítőkre találhatsz mind az orvosok mind a sorstársak részéről.
Ha időd és türelmed engedi böngészd át a történeteket . Sok tortúrát bejárt és meggyógyult igen súlyos betegekről is olvashatsz. A hozzászólások címére kattintva azt a történetet , az író nevére kattintva az ő tötréneteit és hozzászólásait láthatod .
Kérlek tájékoztass minket a továbbiakról folyamatosan . Mindenki (főleg a kevesebb pontszámú várakozók) várja a híreket , a sorrakerülések , kezelések , gyógyulások történéseit .
Üdvözlettel : Hetvenes
Kedves Hetvenes! E-mail címem: seres060758@gmail.com Köszönöm szépen, ha elküldöd valamikor a táblázatot. Az én adataimat is legyél szíves fölvinni! Ideírom, amit tudok:2006-ban Pegasys+copegus.1 b. tipusú. HCV-PCR kezdéskor 156ezer, 3 hónap múlva 12300. 6 hónap múlva is pozitív. (Dr Makara) 2009.02.hó ban Pegintron+Rebetol. Vírus pozitív. 2014.11.hóban Simeprevir alapú 3-as kezelés,nem hoz elegendő eredményt, STOP-szabály miatt leállítva.HCV-PCR 6.260IU/ml. Dekompenzált cirrózis. F4. 21,8kPa. 2015.06.hóban engedély kérése. Jelenleg 56,68 prioritási index. 141. sorszám.
Hol találom ezt a táblázatot, kedves Hetvenes?
Türelmed kérem kedves Istvan ! Pillanatnyilag sehol sincs a tálázat a lejjebb leírt baki miatt .
Remélem a hét folyamán a Várószoba szerkesztői segítségével megkerül .
Ha adsz egy e-mail címet valamilyen formában megpróbálom elküldeni.
Üdvözlettel : Hetvenes
Üdv minden érintettnek !
Beírtam néhány új sorstársat és adatot a táblázatunkba , ami szépen gyarapodik , már 48 sorstárs kezelése követhető .
Végül átneveztem a történet címét , mert az új hozzászólások rovatban csak az első szavak feltünőek , abból pedig nem látszik hogy a hepatitis közösségnek szól .
Sajnos itt történt egy kis malőr , valószínűleg a programban az eredeti címhez van rendelve a táblázat , így most nem látható .
Segítséget kérek a Várószoba szerkesztőitől , legyenek szivesek kijavítani a hibát .
Üdvözlettel : Hetvenes
Kedves Oldfiker !
Örömmel látom , hogy megkaptad az IFM kezelést , pusztulnak a vírusaid . A májenzim értékeidet csak irígyelni tudom . A kellemetlen hatásokról eddig mások nem beszéltek . Lehet hogy egyedi helyzeteddel a transzplantációval kapcsolatosak , remélem hamarosan megszűnnek .
Bízom a sikeredben és kitartást kívánok a további 106 naphoz !
Üdvözlettel : Hetvenes
Kedves Hetvenes!
Köszönöm, hogy foglalkozol “velünk”, igazán jólesik. Végre megtaláltam a táblázatot is. Azt még tudom hozzá közölni, hogy Viekirax, Exviera és Moderiba kombinációban kapom az IFM kezelést.
A bíztatást is köszönöm, süssön Rád a nap!
Üdvözlettel: Oldfiker
Kedves Lujza !
Gratulálok kitartásodhoz és a sikerhez , amit már be is jegyeztem .
Itt láthatjuk , hogy F1 állapotban érdemes a 2-es kezelésbe belevágni és ha biztosra akarsz menni akkor a 72 hetet bevállalni .
További vírusmentes életedhez a legjobbakat kívánom : Hetvenes
Kedves Katih!
nehéz volt fölleg a vége , de meg volt a haszna .
Igen megérte
Minden sorstársnak kívánom hogy gyógyuljanak meg .
Lujza
Kedves Hetvenes !
72 hetes kezelés befejezése után fél évre meg van az eredményem végre GYÓGYULT !
Sikerült ,kérem írja be a táblázatba .
Köszönöm Lujza
LUJZA? EZ IGAZÁN NAGYSZERŰ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! SZUPER! MEGÉRTE A KÜZDELEM!
katih
Nem volt még kezelésem. 12 éve dokit sem láttam sértődés miatt. : ))
11.4 kPa F3
Ha lesz kezelés, annak az eredményét folyamatosan közlöm.
Üdv.
Kedves Mariatovis !
Köszönöm , hogy jelentkeztél ezen a topikon . És örülök hogy egyáltalán közénk találtál . A történeted olvasva látom , már sok mindenről tájékoztattak . Remélem a 12 évi szünet után már hozzájutsz a közben igencsak szükségessé vált kezeléshez . Beírlak a táblázatba , légyszi tájékoztass a továbbiak alakulásáról .
Megfogott a “sértődés” kifejezés . Jó 12 éve engem is annyira megbántottak , hogy 10 évig májcentrumok tájára sem mentem . Akkor a sikertelen kettes kezelés utáni kontrolon a májcentrum orvosa kiabálva zavart el , valahogy így : ” Minek jár ide ? Többet ne jöjjön , úgy sem tehetünk semmit . Majd akkor jöjjön ha 10x ekkorák lesznek a májparaméterek , de akkor meg már felesleges .”
Így aztán 2013-ban mikor barátaim révén hallottam új lehetőségként a 3-as kezelésről egy általános infektológiát kerestem fel . Ott becsületes rendes személyzet kezébe kerültem , a sajnos sikertelen 3-as kezelésemről nem ők tehetnek . Most velük együtt várjuk hogy az INF mentesre sor kerüljön .
Üdvözlettel : Hetvenes
Kedves Aggodo_Anyuka !
Örömmel látom , hogy már folyamatban van lányod kezelése . szinte bizos hogy néhány hét múlva révbe ér . Ezután már csak a kisebb dolgokkal kell foglalkoznotok . Nagy megnyugvás lehet a sok tortúra után .
Beírtam a kezelést a táblázatunkba is (Mennyire eredményes a kezelés . . ) , ahol ha gyéren is de már akad néhány biztos befutó .
Légyszi tájékoztass bennünket a folyamatról (milyen így a Ribavirin hatása , stb.) , a rész és a vég- eredményről .
Üdvözlettel : Hetvenes
Kedves “kezeltek” !
Többen írtátok pár hónapja , hogy elkezdődik INF mentes kezelésetek . Többen kiváncsian várjuk hogyan alakul és hányan kezdhetik meg ezeket .
Legyetek szívesek pár szóban itt megírni a kez. módját , kezdetét , tapasztalatokat , prioritási indexet és táblázatunk egyéb adatait is ( fibroscan érték , előző kezelések) !
Higgyétek el ez a táblázat jó az összehasonlításra , bizakodásra segíti a várakozók kitartását .
Hogy áll már Oldfiker vagy AggódóAnyuka kezelése ? Papa52 melyik gyógyszert kapod ?
Köszönöm válaszotokat a “várakozók” nagy tábora nevében : Hetvenes
Kedves Nora51 !
Gyógytea ügyben sajnos nem tudok tanácsot adni . A természetgyógyászomról 2013 novemberben írtam ezen a fórumon , idézem :
“Ma jutottam el bevált természetgyógyászomhoz (ott is időpont) , panaszaimról semmit sem említettem csak azt hogy 1 hónapja lett megszakítva interferon kezelésem és szeretném tudni mi maradt a mellékhatásokból.
A szokásos vizsgálata (ami során imádkozik és a szentek segítségét kéri) elején mondta hogy szívproblémát lát, majd rátér később. Ezután részletesen végigvizsgélta az egyes szervek állapotát (csak szóban , a szentek segítségével). Azt mondja 3 fertőzésem (mérgezésem) van: a vírus , a gyógyszer maradék , és egy baktérium ami igen erős. A szívhez érve mondja hogy az izom , az idegek , az erek baktérium okozta gyulladásban vannak. A megfelelő kúrával kigyógyítja őket , mire legközelebb megyek (január végén) már nagyjából rendben leszek. Mindezt úgy állapította meg rólam , hogy nem mondtam a panaszokat. Ezután végignézte a többi szervet , majd elmondta a javasolt kúrát (természetes anyagokkal).”
Lassan 15 éve járok hozzá és bár diplomája nincs én bízom benne . Az időnként előforduló egyéb nyavalyákat is észreveszi amikkel épp nyűglődöm (pl. nálam gyakori az alsó felfázás). A vizsgálat végén sorolja fel a teákat vagy egyéb szereket (4-6-8 féle fű ami épp szükséges az akkor fennálló problémákra) , ezeket kb 2 hónapig (a követk. találkozásig) iszom . A kisebb gondok 1-2 hét alatt megszűnnek gyógyszer nélkül . Így én azt sem tudom , hogy a teákból melyik mire való , szerinte a komplex hatás érvényesül .
A lényeg hogy elviselhető állapotot biztosít számomra , bár a vírusokkal és a máj állapotával kapcsolatban sokat nem tud tenni .
Kedves Panzer köszönöm az adatokat , beírom a táblába .
Üdvözlettel : Hetvenes .
Köszönöm válaszod, kedves Hetvenes. Nem baj, arra gondoltam, hogy az ünnepek után csinálok egy gyógytea kúrát szívritmus zavar miatt, Maria Treben könyve alapján, amit most sikerült visszakérnem attól, akinek valamikor kölcsönadtam. Azt olvasom, hogy ő a szívritmus-zavarra fehérfagyöngyteát javasol.
1 púpozott teáskanál fagyöngyöt adunk negyed liter vízhez, éjszaka állni hagyjuk, had ázzon ki. Másnap picit felmelegítve, leszűrve megisszuk. Ez vérnyomáscsökkentő is.
Már unom, hogy a hármaskezelés óta időnként összevissza ver a szívem, persze az orvosnál tök normális. A cardiológus szerint kutyabajom, ez csak utóhatás… Kösz. Mivel nem szívesen szednék erre is gyógyszert (épp elég, hogy magas vérnyomás ellen 10 éves korom óta szednem kell) ezért majd csinálok egy három hónapos kúrát.
Ha bízol a term.gyógyászodban, járj csak hozzá, hogy elviselhető állapotban tudd kivárni az infmentes kezelést.
Szép karácsonyt Neked, és minden kedves gyógytársamnak:
nora51
Kedves nora51 !
Bence barátod adatait bevéstem . Gratulálok neki az eredményes kezeléshez ami a 36 kpa-nál már igen nagy megkönnyebbülést jelenthet.
Ami az amiodaronos szereket illeti : köszönöm a figyelmeztetést , de én változatlanul ma sem szedek semmilyen gyógyszert . El kell még mennie ennek a verklinek a gyógyteákkal egy darabig , ha meg nem hát az sem túl nagy tragédia így a 74.-ben . Majd ha egyszer sorrakerül a kezelésem akkor természetesen a teákat is felfüggesztem egy időre .
Kellemes ünnepi készülődéseket , békés boldog családias Karácsonyt kívánok Neked és minden kedves sorstársunknak : Hetvenes
Köszönöm! – Jó, hogy gyógyszer helyett gyógyteákkal élsz, remélem hatnak is! Megköszönném, ha itt leírnád, milyen gyógynövények teáját iszod ? Nekem is vannak ilyen problémáim naponta, a 3-maskezelés óta. Nagyon nem szeretném gyógyszerelni magam. Szedtem rá, amit ajánlott az orvos. Ha nem szedem, visszajön a szívritmus-zavar. De nem akarom gyógyszerekkel tömni magam. Légyszí itt írd meg, mert hátha más társak is örülnének az infónak.
Előre is köszönjük!
nora51
Kedves Hetvenes ! A Harvonival a kezelés utáni PCR negatív,nem detektálható,75 -ös prior volt,ha jól emlékszem.Most vették le a megerősítő PCR.-hez a vért,amiről majd beszámolok.
Békés,áldott karácsonyi ünnepet kivánok neked és az összes sorstársamnak is.
Kedves Panzer koma, mint Anamarynak, úgy neked is javallom, hogy kösd át magad egy aranyszínű kunkorszalaggal és heveredj a karácsonyfa alá. Mert te vagy családodnak a legnagyobb Ajándék! Szép, boldog, jókedvű karácsonyt neked és családodnak, valamint minden gyógytársunknak!!!
nora51
Kedves Hetvenes!
Bence barátom, aki egyszer írt ide a VSZ-ra, arra kért, vezesd be az ő eredményét a táblázatba.Nagy öröm érte ma, a születésnapján: végre negatív lett! Nagy gratula neki!!!!!
Bence adatai: kPa36, F4, 1-es és 2-es kezelések lestopolva, (hármaskezelése egyáltalán nem volt), majd 24 hétig Sovaldi+Daklinza , a 24.hétre NEGATÍV. Prior.indexe 51. (Méltányossági alapon májusban kezdhette a kezelést, mivel sajna transzplantra vár. Bár ahogy Anamary remek gyógyulását látom, ez a transzplant nem is olyan félelmetes.)
Kedves Hetvenes! Ha netalántán amiodaron hatóanyagú szert szedsz szívritmus-zavar ellen, azt orvosoddal egyeztetve lehet, hogy abba kéne hagyni és másikat szedni, nehogy az egyszercsak elkezdődő interferonmentes kezeléssel összetalálkozzon! Remélem, olvastad a klmáan Klári által közzétett cikket!
Minden jót neked, és jókedvű, szép karácsonyt!!!!!!
nora51
. . . Kedves Gabcsika68 !
Köszönöm hogy jelentkeztél és megosztottad kezelésed körülményeit . Így táblázatunk ismét gyarapodhatott mégpedig a SIKERES oldalon .
Gratulálok gyógyulásodhoz , amit nem kis mértékben kitartásodnak köszönhetsz .
A továbbiakra is egészséges életet kívánok kívánok : Hetvenes
Sajnos az előző bejegyzés a “Legfrissebb hozzászólások” rovatából percek alatt eltűnt , kénytelen voltam megismételni .
. . . Kedves Gabcsika68 !
Köszönöm hogy jelentkeztél és megosztottad kezelésed körülményeit . Így táblázatunk ismét gyarapodhatott mégpedig a SIKERES oldalon .
Gratulálok gyógyulásodhoz , amit nem kis mértékben kitartásodnak köszönhetsz .
A továbbiakra is egészséges életet kívánok kívánok : Hetvenes
Kedves Sorstársak!
Szívesen hozzájárulok a statisztikához!Egészségügyben dolgozom,valószínűleg onnan a fertőzés.2006-ban már végigcsináltam egy 2-es kezelést de az akkor sikertelennek bizonyult.2014 februárban kezdték el a Telás kezelést,amit csökkentett Ribavirinnel és interferonnal ugyan,de végigcsináltam.Az első 3 hónapban minden nap hánytam,émelyegtem,a vérképem összeomlott,de néhány zacskó vvt masszával elkerültük a kezelés leállítását.Már az első alkalommal negatív volt a vírusszámom és szerencsére végig tudtam csinálni a kezelést,bár voltak napok főleg az elején amikor úgy éreztem feladom,mert beledöglök. A kezelés utáni fél éves eredményem is negatív lett,így elmondhatom,meggyógyultam! A pajzsmirigyműködésem rendeződött,az ízületeim még nem tökéletesek,főleg a jobb vállam,néhány fogam igen csak javításra szorult,de úgy vagyok ezzel több is veszett Mohácsnál,ha ez az ára annak hogy a kis mocskok eltűntek a szervezetemből akkor egye fene.A kezelés előtti FibroScan eredményem F3 volt előrehaladott fibrózissal. Most voltam egy kontroll FibroScan vizsgálaton és F2 lett az eredmény.Nagyon jól érzem magam, a kilók is visszajöttek a hajam újra a régi, a fájó ízület meg majd rendbe jön. Remélem mindenki aki még a kezelés előtt áll,vagy éppen benne van,hasonló sikerekről fog majd beszámolni. Mellékhatásmentes gyógyulást kívánok mindenkinek!
Kedves nora51 !
Köszönöm , hogy az nlcafe fórumán felhívtad a figyelmet táblázatunkra . Így talán több adathoz hozzáférünk .
Annyival egészíteném ki , hogy én ott is olvasgatok időnként . Tehát nem szükséges itt regisztrálni az adatok megadásához , aki az nlcafe-n írogat , ott is megteheti . Itt pedig belépés nélkül is láthatja ímmár 37 társunk kezelési eredményeit . Mint látjátok már Mexia és Kottkodacs nlcafe-n közölt adatai is szerepelnek a táblázatban .
Remélem mint többen hozzájárultok összehasonlítási alapunk bővítéséhez .
Üdvözlettel : Hetvenes
. . . Kedves Sorstársak !
Táblázatunk a kezelések változása miatt némi reformra szorult . Bár szép számmal olvasható a SIKERES bejegyzés , a 36 közül még mindig sok a befejezetlen kezelés . Vannak akik nem jelzik a változást a valahogy lezárult kezelésükről .
Most új oszlopokat nyitottam az INF mentes kezelésekhez és a Prioritási indexnek (pontszámnak) .
Jó lenne ha ezt mindenki megkérdezné kezelőorvosától és megadná a táblázatba . A pontszámok és a sorrakerülők ismeretében lehetne némi támpontunk a kezelések menetében , mivel a hepreg2 várólistáját hiába nyomogatjuk .
Üdv. mindekinek : Hetvenes
Szia Hetvenes! Ugye Te sem gondoltad, hogy ennyire sikeres és hasznos lesz a táblázatod, de valóban értékes információkat tartalmaz mindannyiunkról valamennyiünknek. Ehhez már csak annyit fűznék hozzá, hogy szívből kívánom, hogy mielőbb Te is kerülj fel táblázatod újonnan megnyitott rovatába és mielőbb Te is besorolhass a gyógyultak csapatába. Várunk!!!! Üdv, Museto
Kedves Hetvenes!
Kérlek, vezess be a táblázatodba!
Gordes, 5,9kPa, F0-1, 2-es kezelés, eredmény: 48.heti PCR negatív!
Fél év múlva jelentkezem!
Üdv,
Gordes
GRATULÁLOK!
Sziasztok !
A megújult VIMOR honlap ajánlott cikkei között találtam kettőt , amik szerint izületi fájdalmakat és a szemszárazságot kedvenc HCV-nk önmagában is okozhatja .
Mivel ilyen tünetek többünket is szomorítanak , gondolhatunk erre is .
Ne varrjunk hát mindent az INF nyakába , hisz annak pozitív hatását sokunk áldhatja .
Persze a tünetek elleni harc így is úgy is ránk marad .
Üdvözlettel : Hetvenes
. . Kedves Mindenki !
Egy hetes alföldi nyugalom után látom az elmaradásokat , próbálok összefoglalt választ írni.
Természetesen be van adva az INF mentesre a kérvényem , itt én arra gondoltam , hogy az embernek a 73. évében már másként ketyeg az idő . Ezért nem csinálok nagy ügyet a ritmuszavarból és a többi nyűgből sem.
-Lujza : utolsó soraidban van a lényeg : Ne törődjünk a fájdalommal , fáradtsággal. Vegyünk erőt magunkon , legyünk optimisták még ha olykor nehéz is .
-Gratulálok Lez53 hogy végigküzdötted az egészet , bízom a végleges nulláid eljövetelében. A többi nagyrészt idővel rendeződik.
-Kedves 7agi7 örömmel jegyeztelek be a táblázatba . A továbbiakhoz erőt , kitartást , szerencsét kívánok.
-Museto sajnálom hogy a hosszú menet sikeres végén még ennyi problémával kell megküzdened . Vigasztaljon az a tudat , hogy mit nem adtál volna egy egy nagyobb akadálynál azért , hogy már itt tarts ahol most .
-És végül , de nem utolsósorban Pancer az ” elveszett” : Örülök hogy jelentkeztél és mindjárt egy bombasztikus eseményt jelentettél be : a Harvoni kúra kezdetét . Így táblázatunk első INF mentes bejegyzését tehetem . Írj légyszi arról is , hogyan alakult a fibroscan eredményed . A vírusoktól nagyrészt megszabadult májad állapota és vele a közérzeted is biztosan javult.
Üdvözlettel : Hetvenes
Kedves Hetvenes !
Régen nekem is volt napi szinten heves szívdobogásom akkor adtak rá Bisoprolol tablettát napi 1-et az jó volt és mondták hogy már csak akkor szedjem ha jön a front akkor vegyek egy szemet utána elhagytam (kb. két évig nem szedtem) .
Januárban megint heves szívdobogásom lett és fulladtam is , az alergologus megvizsgált és asztmát állapított meg és elküldött belgyógyászatra.
Belgyógyász csinált végtag és mellkaselvezetéssel EKG és mondta hogy a szív sokat ver percenként, kértek előjegyzést szívultrahangra ott az eredmény mellső vitorlán kis prolapsus látszik(az már nem jönn helyre ) így tovább kell szednem a Bisoprololt.
Napi szinten szedek 1 szem Lertazin (alergiára) ,2X2 puff Alvesco , szükség esetén Ventolint (asztmára ) és 1 szem bisoprolol , 5 szem ribavirin és heti 1 injekció
Én nem mondtam az orvosoknak a betegségemet.
Sajnos nehéz mert napi 4 kilométert kel biciklizek munkába 2 oda 2 haza és van hogy félúton már feladnám és nem mennék egy lépést sem mert nehéz lélegezni is .
A heves szívdobogás is megvan csak nem napi szinten már ,de van olyan nap hogy többször is bepörög .
A bal karom napi szinten fáj , de az orvos azt mondta hogy az nem a szív miatt van ,.
A kezeimben nincs errő , kis seb is begyulad és hamar fáradok .
Remélem a régi leszek ha a kezelés vége lesz.
Van mikor elkeseredek (mikor már érzem hogy nagyon fáradt vagyok és mindenem fáj ) de mosolygok mintha minden rendben lenne pedig sírni lenne kedvem.
Szerencsére sokszor van jó kedvem és nem törödök a fájdalommal és a fáradsággal próbálok erőt venni magamon.
Mindenkinek kívánok erőt és kitartást !
Üdv. Lujza
Kedves Sorstársak!
Adok információt a táblázathoz! Én 2013 dec.5 dátummal kezdtem egy kettes kezelést peginterferon +
ribavirinnel 16,7 Kpa és 9,2 millió vírussal, sajnos ez sikertelen volt mivel a vírus 750 ezerre ment vissza március végére, így stop lett a vége, ezután kaptam május végi kezdéssel egy peginterferon, incivo,
rebetol kezelést amit 2015 ápr. 30 dátummal fejeztem be nullás eredménnyel, de nullás voltam már az incivo után is. Most várom a július 16-os első kontrollt! Ezt követi még egy okt. vagy nov. havi második.
Várok és reménykedek a gyógyulásban. Most 10 nappal a gyógyszer elhagyása után nagyon jól vagyok,
az erőm is kezd visszatérni, a kezelés ideje alatt volt orrvérzésem, azt kenőccsel kezeltem, és elmúlt, az orr-fül-gégész azt mondta, hogy a peginterferontól volt, az orr nyálkahártyámat nem engedtem elsütni..
A kezelés vége felé volt némi gyomorfájdalmam evés után, az orvosom vastagbél tükrözést javasolt,
amibe ilyen gyenge véreredmények mellett nem mertem belevágni! Ez a gyógyszerszedés abbahagyásával elmúlt! Van némi hajritkulásom, de ez sem veszélyes, a fogaim kissé meglazultak,
talán ez sem lesz probléma, a számban keletkezett kisebb tályogszerű étkezést nehezítő sebek is visszahúzódtak, ma már ez sem gond! Alvászavar és idegi nehézségek amire frontint szedtem.
remélem, minden mellékhatás a múlté lesz!
Gyógyulást mindenkinek! Üdvözlettel. lez53
Szia kedves 70-es! Nekem a két legjellemzőbb maradóm a pajzsmirigy alulműködés és a fogpusztulás.
Pajzsm.alulm. , vagy valami ilyesmi módon lehetne beírni. A fogpusztulást meg a tőle jobbra lévő rubrikába. A 6 fog pusztulása egyértelmű mellékhatás a szájsebész és a fogorvos szerint. (Mindig is vigyáztam a fogaimra)
Kérek tőled tanácsot: igazából a telás 3-maskezelés óta nekem is jópárszor elképesztő szívritmuszavaraim fordultak elő., de ezeket sohsem tudtam épp akkor produkálni, mikor vizsgálták.
Azt mondták, biztos mellékhatás, majd elmúlik. Hát még mindig előjön időnként, és igen ijesztő módon. Kérdésem: te mit szedsz ez ellen? Nekem mondtak MagneB6-ot és Panangint. Csináltam egy kúrát. Közben is néha előfordult, azóta is. Van-e valami jó tanácsod?
Szeretettel üdv: nora51
Kedves Nora !
Miután az állami kardiologiai vizsgálat megbukott (csak egy alap EKG-re futotta 2 havi várakozás után), ismerős útján jutottam szívkórházba . Ott egy lelkiismeretes teljes vizsgálatot végeztek (szív ultrahang , terh. EKG , stb), végeredmény : a szív rendben , csak a “vezérlés” romlott el feltehetően az INF miatt.
Vagyis a pulzus önállósítja magát . Gyógyítani nem lehet , csak kezelni .
Először Tenaxum tablettát kaptam tiltakozásom ellenére , majd még két másik igen jó valamit . Az elsőt kiváltottam és beszedtem , a többit nem .Inkább elviselem a tüneteket , amik mintha csökkennének , vagy megszokom. Én tizenéve semmilyen gyógyszert nem szedek , el vagyok így amíg vagyok .
Az én legfőbb gondom a fáradás (úgy szoktam mondani hogy lemerül az akku) . Egy-két óra fűnyírás vagy más hasonló kifáraszt , aznap már csak pihenés. Ha hosszabb terhelésbe belemegyek (mert élni azért csak kell) pl. egy nap autóbusszal Bp az unokámmal kb. 15 óra időtartam , azt kibírom , de jön a bünti : 2-3 nap fekvés , fülzúgás , fázás , orrvérzés , herpesz , stb. Nem tudom hogy ez az F3-al jár , vagy más okozza . A többi nyűg bizonyára nektek is ismerős . De hát ezt a kis időt ami hátra van valahogy csak el kell tölteni . Az INF mentessel én gyakorlatilag már nem számolok a feltételek ismeretében.
Hát ennyit magamról , ritkán írok ilyeneket.
Szeretettel üdvözöllek : Hetvenes
Kedves 70-es, nagyon köszönöm, hogy ezeket megírtad. Igen hasonlatos a tiedhez az én szívritmus-problémám, nekem sincs kedvem erre külön gyógyszereket szedni, igaz, nem írtak fel semmit, csak javasolták a MagneB6-ot meg a Panangint.Megvolt a kúra, így tovább nem foglalkozom a dologgal, pedig nem múlt el, de úgy vagyok ezzel, mint te. A fáradtságérzet is ismerős, de ez lehet attól is, hogy nem vagyunk már 20 évesek…a hepa meg maga is képes fáradsádtságérzetet okozni. Szerintem nem szégyen a pihenés. Kirándulás vagy nagytakarítás után összeomlok, de ezt nem fogom fel tragikusan. Örülni kell mindennek, amit el tudunk végezni, még ha utána kikészülünk is.
Nem értem, hogy az INFmentessel miért nem számolsz? Tudtommal mi F3-asok 2016 végén sorrakerülhetünk! Remélem, orvosodnál jelentkeztél már ezügyben!!!
Minden jót kíván neked: nora51
Viharmentes szépjóreggelt minden volt és még jelenlegi vírusgazdának! Te Hetvenes, ne írd már le ennyire magad, aki ennyire szép, egészséges és tartalmas életet él, annak még igenis vannak feladatai ebben a világban! Úgyhogy szedd össze magad és fuss neki az új kezelésnek, azt a 3 hónapot guggolva is kibírod, pláne mellékhatások nélkül. Vagy szimpatikusabb lenne számodra egy májrák, vagy májkóma és az idő előtti keserves elpusztulás?! Nem vigasztalásként írom Nóra és Hetvenes, de én is “rendelkezem” szívritmus zavarral, kaptam is rá Isoptin nevű gyogyót, nincs ezzel semmi baj. Amennyiben viszont nem veszitek komolyan ezt a dolgot, akkor az idő előre haladtával még az is előcsurranhat, hogy a nagy igyekezet közben elkezd renitenskedni a ketyegő és nem átmeneti fáradtság, hanem krumplis zsák szerű eldőlés lesz a vége, oszt ebből vagy felkeltek, vagy jön a boncasztal…. Va egyébként olyan lehetőség is, hogy rád akasztanak egy ketyerét, ami 24 órán keresztül regisztrálja a szívműködést és abból sokminden kiderül. Gondoljátok át az alternatívákat! Üdv, Museto
A boncasztal igen kemény és barátságtalan, igazad van, hátha van más megoldás…Érdekes viszont, hogy maga a kardiológus, és a háziorvos is mosolyognak rajtam, mondván: ez mellékhatás, ők semmi rendelleneset nem látnak se az EKG-n, se az egyéb szív-vizsgálati eredményeken. Vagyis szervi baj nincs. De akkor mi a bánat van? Ne foglalkozzak vele, azt mondták. Elromlott a vezérlés, mint 70-esnél. Museto, neked bevált az Isoptin?
Kedves 70-es, én is arra kérlek, jelentkezz orvosodnál az interferonmentes ügyében! Ott voltál te is Makara dr. úr előadásán: csupa jókat mondott róla! Mivel most eltörlik a hármaskezeléseket, az odaszánt pénz is mehet az infmentes kezelésekre! Van remény, hogy nem kell évekig várnunk!!!!!
nora51
Ja, nekem úgy néz ki, mióta szedem, nincs ritmus gondom (meg csak az asszony idegesít itthon, nem az egész gyár). Azért ezt a 24 órás regisztrációt harcold ki magadnak, az sok mindent elárul. Másként megy a ketyegő nyugalmi helyzetben, meg izgalmi állapotban (!) is, és ezek a működési anomáliák csak folyamatos megfigyelés alatt jönnek ki. Üdv, Museto
Nóra, anyukámnak egész fiatal kora óta vannak szívritmus gondjai (volt egy szívizomgyulladása attól) neki a Panangin és a Magne B6 tényleg nagyon jó, de nem kúraszerűen szedi, hanem mindig. Legfeljebb, ha úgy érzi, hogy több kell akkor csinál kúrát. próbáld őket Te is folyamatosan szedni. A Magne B6 magnézium és vitamin, a panangin pedig kálium és magnézium, tehát nem károsak! Mind a kettőből úgy tudom max 6ot lehet naponta szedni, de ha 2-t szedsz az is elég! Káliumnak pedig még a banán nagyon jó!
katih
Köszi, köszi! Mivel le lettem tulajdonképpen pattintva a háziorvos és a kardiológus által, magamra maradtam ezzel a panasszal, ami 1 és negyed évvel a kezelés lestoppolása után még mindig van. Így hát elhatároztam, hogy követem Katih tanácsát, és folyamatosan rácuppanok a két szerre. Ha mégis marad panaszom ezek mellett is, akkor “kiharcolom” a 24 órás kütyüt. Köszi Katih, köszi Museto!
Szia Museto !
Mint látod “maradó gondok ” néven nyitottam egy új oszlopot . Persze a beírható karakterek száma korlátozott. Ha a többiek jeleznek ilyeneket (dióhéjban !) , azokat is beírom .
Egyben remélem a te sorodból hamarosan kihúzhatom .
Üdv. : Hetvenes
Köszi Hetvenes, pont erre gondoltam! Üdv, Museto
Szia Hetvenes!A táblázatba beírhatod hogy a kezelés előtt a fibroscan eredményem 18,2kPa ,a kezelés után 11,6kPa vagyis F3-as lettem.Üdv:rózsa62
Kedves Rozsa62 ! Mint látod beírtam . Úgy gondoltam , hogy a “negatív” erdemény okozta boldogság nem fokozható . Örülök hogy a májad ilyen fokú javulásával erre rácáfoltál . Remélem a 72. heti eredmény mindezt megkoronázza . Üdvözlettel : Hetvenes
#20283 Rozsa62 hozzászólása: 2015.03.05. 15:03
Szia hetvenes!A táblázatba beírhatod ,túl vagyok a hármaskezelésen,48.heti eredményem negatív.Üdv:Rózsa62
(Rózsa bejegyzését ide másoltuk. VSZ)
Kedves Katih !!! Tiszta szívemből gratulálok ,hogy végigcsináltad a kezelést és ,hogy sikeres eredményt értél el !!! És természetesen Musetonak is ezt kívánom !!!! Ha valaki tud valamit az IFN nélküli kezelésről jelentkezzen ,mert tudom van köztünk olyan sorstárs aki informáltabb ebben
az ügyben !!! Tudom meg kell várni a Hepreg 2 várólistát ,de ha hozzájuttok valami új infóhoz kérlek benneteket jelezzétek !!!!! Elöre köszönöm !!!! Aggódó Anyuka
Nagyon köszönöm nektek a gratulációkat! Természetes, hogy maradok köztetek és a VIMORban is. Úgy gondolom ez nem olyan történet és csapat, aminek csak úgy hátat lehet/tudnék fordítani! Tudjátok: Jóban-rosszban!
Nagyon sokat köszönhetek Nektek! Köszönöm!
katih
Sziasztok!
Ma jött a telefon, a kezelés után fél évveli eredményem: NEGATÍV!!!!!! MEGGYÓGYULTAM!!!!!!!!
el nem tudom mondani milyen boldog vagyok!!!!!!
Hetvenes, vezesd be!
katih
VaÓÓÓÓÓÓÓÓÓÓ! Kati a szupergörl! Hetvenes, szépítsd a statisztikát, ilyen sorozat még úgysem volt! Üdv, Museto
Szia katih!Gratulálok!!! Rózsa62
Katih szívből gratulálok ! ! Remélem azért ezután mint műkedvelő még eljársz a VIMOR-ra és a pálya széléről szurkolsz a küzdőknek . Szükségük van rá .
Üdv.: Hetvenes
Huhuhuhuúúúú, Katih, a bocikirálynő! Jaj de megkönnyebbültem, hogy ezt is kipipálhatjuk! Gratula neked drága Katih, ez csodálatos! Ti most már jó páran megalakíthatjátok a műkedvelő klubot, volt hepásoknak. Persze azon kívül, hogy igyekszitek ezt a rémálmot elfelejteni, közben fő tevékenységetek bennünk, a még viaskodókban tartani a lelket. Na lesz mit ünnepelni 6-án a hepaklubban!
Ölel: nora51
. . . .GRATULÁLOK Museto !
Megcsináltad ! Azonnal be is karcintottam . Sikerült , pedig többször rezgett a léc de újra és újra rávetted magad a folytatásra . Nem adtad fel , meglett a jutalma .
Van egy 100 éves fotóm a kitartásról , sajnos ide nem tudom feltenni .Ha valaki segítene , beillene ide a Hepatitis közösség történetei közé a kitartás jelképének. Két ember egy tandem bicajon , egyiknek két lába , másiknak két karja hiányzik de nem adják fel : megoldják , bicikliznek . Az akarat elhárítja az akadályokat.
Szurkolok , hogy félév múlva is nullád legyen !
Sajnos több sorstársunk nem ad hírt magáról , pedig velük teljesebb lenne a kép.
Üdvözlettel : Hetvenes
. . . Helló Museto !
Nagyon örülök , hogy a hosszúra nyúlt tortúra végére értél . Gratulálok a kitartásodhoz .
Kívánom , hogy eredménye a régenvárt “nulla” legyen !
Üdvözlettel : Hetvenes
Szia Hetvenes!
Ha már Nóra volt olyan kedves és figyelmes, hogy észrevette a félreírást az én adataimban, akkor még egy kis javítást tegyél meg, légyszi. Kpa:10,1.
Valamint, az 1. kezelés: monó(1-es): 8. hónapban: STOP. 2.kezelés: 2-es, 8. hónapban: STOP. 3. kezelés: 2-es. 8. hónapban: STOP.
Üdv mindenkinek, és sok és nagy gratuláció a 0-át elérteknek!! Klári-klmáan
Sziasztok!
Valóban elírtam KatiNemeth-nel a 24 helyett 12 hetet , már ki is javítottam . De ami miatt a pontosítást kértem : én nem tudtam arról , hogy a 48. hét is negatív volt . Így az írt 24 hetet annak is be lehetett volna tudni . Most akkor Katih az információd alapján írom át sikeresnek.
Hokuszpok köszi a kiegészítést , így javítottam át.
Üdvözlettel : Hetvenes
Kedves Hokuszpok , Lujza , KatiNemeth !
Köszönöm az adatokat , már be is írtam.
Hokuszpok légyszi írd meg hányadik heti eredményed a negatív és hányadiknál lettél visszaeső .
KatiNemeth világosíts fel légy szives! Én még a Boci 48 hetes kezelésén futottam (igaz csak 12 hetet) és úgy tudom a 48. héten befejeződött kezelés utáni 6 hónap a döntő , vagyis a 48+24 hét után lehet igazából örülni. No persze minden nullás eredmény örömöt hoz köreinkben. Te most akkor melyik szakaszban vagy ? Légyszi jvíts ki ha nem jól tudom !
Üdvözlök mindenkit : Hetvenes
Szia Hetvenes!
Én ugyan katih vagyok és nem KatiNémeth, de szerintem tudok válaszolni. A 6 hónap az 6*4= 24 hét valamit biztos elírtál. Így a 48 hét kezelés után az 72 hét. Így lehet KatiNémethnek a 72. heti eredménye 0 vagyis gyógyult. katih
Szia Hetvenes!
2012.októberben 2-es kezeléssel kezdtem,de mivel nem lett sikeres, igy 2013 juliusban Telás hármas kezelés kezdődött.Itt már a 4.héttől végig 0-ás voltam. 2014.juliusban volt a kezelés utáni 6.hónap után követés, itt lettem vissza eső.Újra megjelentek a nyomoroncok .A fibroScan pedig most novemberben volt,ahol F4 az eredmény. Remélem tudtam segíteni..
Üdv Minenkinek Hókuszpók
Szia Hetvenes!
Én ugyan katih vagyok és nem KatiNémeth, de szerintem tudok válaszolni. A 6 hónap az 6*4= 24 hét valamit biztos elírtál. Így a 48 hét kezelés után az 72 hét. Így lehet KatiNémethnek a 72. heti eredménye 0 vagyis gyógyult. katih
Szia Hetvenes!
2012.októberben 2-es kezeléssel kezdtem,de mivel nem lett sikeres, igy 2013 juliusban Telás hármas kezelés kezdődött.Itt már a 4.héttől végig 0-ás voltam. 2014.juliusban volt a kezelés utáni 6.hónap után követés, itt lettem vissza eső.Újra megjelentek a nyomoroncok .A fibroScan pedig most novemberben volt,ahol F4 az eredmény. Remélem tudtam segíteni..
Üdv Minenkinek Hókuszpók
Kedves Hetvenes!
Módosítást szeretnék kérni,meg van a fibroscen eredményem.Sajnos romlott az állapotom F4 az eredmény.Köszünüm.Szép estét Mindenkinek hókuszpók
Kedves Hetvenes !
A táblázathoz küldöm az adataimat.
2014.márciusában kettős kombinációs kezelést kezdtem.
Fibroscan 6.7 KPa
Állapot F1
Induló HCV RNS 612.000 IU/ml
4.heti HCV RNS 42.100 IU/ml
12.heti HCV RNS <15 IU/ml
24.heti HCV RNS: negatív
Jobbulást mindenkinek Lujza
Kedves Hetvenes!
Örömmel tudatom a Kedves kezelt társaimmal ,hogy megérkezett a kezelés utáni 24.heti vizsgálatom eredménye ami újfent nullás ,az az negatív. lelkiekben megnyugodva várom a többi sorstársaim megszaporodó és örömteli beszámolóit ami újabb és újabb negatív eredményekről ad hírt , és ezzel még több reményt kapnak a még egyenlőre sikertelen kezelteknek és az újonnan felfedezett betegtársainknak.
Szeretet teljes üdvözletem küldöm:KatiNemeth.
ÉÉÉÉÉÉÉLJEN!!!!!!!! Gratula neked, kedves KatiNemeth! Akkor te ünnepélyesen gyógyultnak vagy nyilvánítva! Hát nagyon örülök, különösen drukkoltam neked, mert annyira együttéreztem veled azért is, hogy még közben egy műtéted is volt. Mit ki nem bír az ember lánya, hát őőőőőőőrület! Nagyon nagyon örülök, hogy ezzel a nullással jó példával jársz a gyógytársak előtt, ez sokaknak erőt ad.
Minden jót neked, ezt kipipálhatod, jó egészséget és boldog vírusmentes életet!!!
Szeretettel: nora51
Tisztelt Makara Főorvos Úr !
Jónéhányan várunk az IF mentes kezelés lehetőségére. Kezelőorvosom is megkérte rá az engedélyt , majd megadta a kérvény 4 jegyű számát. A hepreg várólistán ezek még nem találhatók.
Kérem legyen szives írja meg , hogy az elbírálás és besorolás menete a 3-as kezeléshez hasonlóan történik? Ilyen kérvényeket besoroltak-e már és ha igen , hol találhatjuk meg?
Üdvözlettel : Hetvenes
Kedves Hetvenes,
Az interferon-mentes kezelések “prioritási indexe” módusult, ennek informatikai feldolgozása, majd a kérvények újraszámolása elkezdődött. A rendszert gyakorlatilag felújítják. Várhatóan január végén jelenik meg a HepReg2 az új listával.
Tisztelettel
Makara dr.
Tisztelt Főorvos Úr !
Többünk nevében köszönöm válaszát. Megnyugodhatunk hogy valami alakul , és a február már nincs olyan messze . Az új listáról valamilyen módon bizonyára értesülünk.
Köszönettel : Hetvenes
Szia katih!
A héten voltam a 1/2 éves szűrésen , kb 10 nap mire megérkezik az eredményem. A kezelő orvosom mondta -”most már majd jönnek az első fecskék vissza szűrérésre”_.Igen még végleges eredmények
majd ezek után érkeznek , mert most telik le a hat hónap .Ha jól tudom neked novemberben kell menned?
Üdv KatiNemeth.
Szia Kati!
Drukkolok az eredményednek!
Nekem januárban kell mennem a féléves kontrollra.
katih
Szia katih!
Megérkezett az eredményem ,a várva várt nagy negatív előjellel.Kívánom neked is ezt a felemelő érzést.
Azt hiszem ez a legszebb karácsonyi ajándékom mostanság.
üdv:KatiNemeth.
GRATULÁLOK!
katih
Kedves Hetvenes!!! Újra itt vagyok (vagyunk) A táblázathoz a lányom kezelési eredményeit megtalálod a történetünknél !! A 0 sok -nak gratulálok, a kezelés alatt álló sorstársaknak pedig sikeres vírusírtást és kítartást kívánok !!! Aggódó Anyuka
Szia Katih !
Köszönöm a közvetítést Leander Klárinak pedig az adatokat , mint látod már beírtam . Remélem segítségetekkel egyre több sorstárstól sikerül begyüjteni az eredményeket.
A klubbal kapcsolatban : Érdekel és mindenképpen elmegyek valamikor. Talán jobb lenne a VIMOR összejövetel délutánján (ha már utazik az ember . . .). A hosszú utazás elfáraszt , du 4-kor van egy kényelmesebb buszom , a 6 órás falujáró átszállós már kimerítő. Meglátjuk.
Üdvözlettel : Hetvenes.
Szia Hetvenes!
A Klubon Leander megkért, hogy küldjem el a táblázatba az adatait, mert neki most nincs lehetősége:
3 db sikertelen 2s kezelése volt az alábbiak szerint:
1) 2002.11.18-2003.11.21
2) 2006.11.02.-2007.11.06.
3) 2008.10.26-2009.10.05.
Fibroscan:
1) 2009.10.06 6,3 kPa (IQR 1,1kPa) F1
2) 2013.05.14. 6,4 kPa (IQR 0,6kPa, IQR/LSmed 9%) F1
üdv
katih
Kedves Hetvenes! Most nézelődtem itt, és feltűnt, hogy klmáan Klárinak 3-maskezelés van beírva, de ez nem fedi a valóságot. Neki egyáltalán nem volt hármaskezelése, mert ő és az interferon összeegyeztethetetlenek. Ő az intfmentesre vár . Ez tuti biztos, úgyhogy légyszí “radírozd” ki a hármaskezelést!
Remélem jól vagy!
Üdv: nora51
Szia Nora !
Igazad van . Ez nyilván hibás adat volt (már átírtam). Mint lejjebb írom megírt adatok híján az emlékezetemre hagyatkoztam , az pedig lehet hibás.
Már szépen gyarapodik adathalmazunk . Sajnos több innen-onnan ismert betegtársunk nem küldi adatait , pedig egy min. 50 soros táblázat adna megfelelő rálátást. Légyszi inspiráld ismeretségi köröd betegeit , hogy itt vagy e-mail-en jelentkezzenek.
Nézegetem a Klub működését és programjait . Sajnos távolabbi vidékről nehéz megoldani a havonkénti utazást , a délutáni-esti időpont pedig lehetetlenné teszi a részvételt. Egyrészt este 6 után már nincsenek jó járatok. Másrészt a mi energiánk már korábban elfogy és még az út is fárasztó. Így én nem tudok ebben részt veni.
Egyébként jól (a szokásosan) vagyok. A doktornőm múlt hónapban megkérte az engadélyt az IF nélküli kezelésre. Próbáltam megkeresni a “hepreg”-en , de ott 5 jegyű engedélyszámok vannak , nekem 4 jegyűt adtak meg , szóval valami nem passzol.
Üdvözlettel : Hetvenes
Szia Hetvenes!
A klubra reagálok. Sajnos elég nehezen sikerült helyet találnunk, és így csak a péntek du jöhetett szóba. De nagyon szuper a hely, köszönet érte!
Nem havonta, hanem 2 havonta van, de direkt úgy van kitalálva, és azért ilyen tág az időkeret, hogy akkor is örülünk mindenkinek, ha csak egyszer-egyszer és rövid időre tud eljönni. Ha egyszer meg tudod oldani szívesen látunk!
Ha jól emlékszem a Hunyady professzor Úr előadására, akkor az IF mentes kezeléseknek külön várólistája van. De ez nem biztos.
üdv
katih
Szia Nóra!
Köszi, hogy kijavítgattad a táblázatban írtakat, de a Fibroscan érték sincs jól van írva.
Ez van/volt egy éve: Kpa: 10,1.
Üdv. Klári
Szia Hetvenes!
Szeretnék segíteni a táblázat vezetésében.Sajnos én 6 hó után vissza eső lettem.
Röviden :
Fibroscen nem volt,mintavétel alapján :F1
Első kezelés : kettes és a 12.héten leállítva,majd 2 hét múlva 3-as teleprevíres folytatás.
A kezelés alatt minden eredményem 0 volt.
A 6 havi pedig vissza eső lettem.
Kedves Hokuszpok !
Köszönöm , hogy lapunkon megadtad adataidat , már beírtam a táblázatba ahol az első visszaeső eredményt láthatjuk. Van több leállított stopos , több várakozó . Reméljük nekik sikerül.
Neked pedig ez biztosan nem az utolsó lehetőség volt. Tehát : várakozás és optimizmus !
Üdvözlettel : Hetvenes
andist: 42kPa, F4, 2-es , 3-as Tela, negatív, vár, 48 kPa, F4
Kedves ibaranyai1956 !
Köszönöm hogy vetted a fáradságot és megírtad a kezelésed történetét , gyarapítva ezzel a sikeres kezelések számát. Több reményt adva a még várakozóknak. Ha van adatod légyszi írd meg a kezelés előtti fibroscan adatot is.
Üdvözlettel : Hetvenes
Kedves Sorstársak!
Szeretnék csatlakozni a kezdeményezéshez. Egyrészt azért, hogy a kételkedőknek bíztatást, a kezelés alatt levőknek kitartást, és nem utolsósorban a statisztikai számításokhoz a kellő számú adat meglétét biztosítsam. 2012 decemberében kezdtem meg a kettes kezelést Pegintron és Rebetol koktéllal. A vírusszámom a kezelés kezdetén 400.000 alatt volt, így nem volt mindegy a 4. heti víruskontrol eredménye, ami 0-s lett. Hat hónapnyi kezelés után a kontrol újra 0-s vírusszámot mutatott 2013. május végén, ekkor ért véget a kezelés. 2013 decemberében vették le a 6 hónapos kontrolhoz szükséges vért. 2014. januárjában megerősítették a 0-s eredményt. 2014 áprilisában az éves üzemorvosi laborleletek továbbra is abszolút normális májfunkciós értékeket mutattak. (A kezelés előtt a normál értékek három-négyszeresét mérték évtizedekig) Most már csak évente kell kontrolra járnom, azt gondolom ezek alapján kijelenthetjük a kezelés sikeres volt. Azt is mondhatnám mázlim volt, de ebben nem hiszek.
Mindenkinek szép napokat, és sok-sok 0-s laborleletet.
István
Sziasztok!
Csak ámulok, hogyan sorakozik itt fel a Csapat, s azon mégjobban, hogy ez 2 hónapja tart. Én most kaptam erről először értesítést. Nem értem, hogy most éppen, miért?
Hetvenes! A 2-es sikertelenség is “érdekes”?
Üdv és sikeres gyógyulást Mindenkinek! Klári
Kedves Klári !
Örülök hogy megtaláltad rovatunkat. A történet címéből adódóan minden tipusú kezelést felveszünk a táblázatba.
Az adataidat én emlékezetből írtam be , légyszi írj ide ha valamelyik téves és kijavítom .
Üdvözlettel : Hetvenes
. . . Sziasztok!
Igazat kell adnunk Katih hozzászólásának : csak a 6 hónap utáni negatív eredménnyel mondható sikeresnek a kezelés . Így a táblázatban is csak azt nevezzük sikeresnek akinél a 6 hónap utáni PCR is nulla . A kezelés befejezésekor az eredményhez csak a “negatív”-ot írjuk és várjuk a 6 hónap utáni eredményt.
Szép jóéjszakát mindenkinek : Hetvenes
Szia Hetvenes!
Köszönöm, hogy örülsz te is velem, és írom a táblázatból hiányzó adatokat. 6,5 Kpa F1-es állapot, 2-es kezelés. Mindenkinek sikeres gyógyulást kívánok!!
keva
Kedves Hetvenes! Kedves Mindenki!
Hát, nagyon várom! Különben úgy megszoktam, hogy szabályosan hiányzik, hogy nem kell havonta vizsgálatra járni.
Lehuppantam a földre és onnan kellett szép lassan feltápászkodnom. Most már van erőm, de az ízületeim fájdogálnak, úgylátszik még sem maradok maradandó mellékhatás nélkül.
Jó ötletnek tartom ezt a táblázatot, reméljük tényleg jó végeredményeket láthatunk majd benne hamarosan! Írd be kérlek Engramhoz, 12,2 Kpa, F4-es, kétszer 2-es kezelés, majd a 3-as Tela. 48-hét sikeres, 72-dik hétre vár!
Azon gondolkodom vajon most melyik héten tartok, de nem is tudom. Október végén megyek a 72-es kontrollra!
Amúgy elég jól összeszedtem már magam, jól vagyok. Sajnos a kilók is észrevétlenül visszakúsztak.
Amikor abbahagytam a kezelést úgy éreztem magam mint amikor a madárijesztőből kihúzzák a tartóoszlopot!
Egyébként így vissza emlékezve a kezelésem időszakára, nem bántam meg. Sőt, egy nagyon különleges évemnek tekintem. A szenvedések eltörpülnek, inkább az maradt meg bennem, hogy csak magammal foglalkozhattam, és ez már nagyon kellett nekem. Egy kicsit meg kellett állnom az életben és elgondolkodnom a dolgaimon…
Minden jót Nektek!
Üdvözlettel
Engram
Szia Engram!
Közvetve hallottunk rólad információ morzsákat, de most örömmel találtam bejegyzésedet, melyben röviden de velősen végre leírtad jelenlegi helyzetedet. Bízom benne és szívből kívánom, hogy maradj a vírusoktól negatív (velem együtt) ez életben padig pozitív. Ahogy olvashatod bejegyzéseimben, én még erősen nyomatom a Boci túrát, túl vagyok a 32. szurin, labor paramétereim alsó hangon ugyan, de még megfelelőek. Az általad már jól ismert mellékhatásokból nekem is kijut rendesen, de még egyenlőre kezelhetőek a dolgok. Lassan kezdem a betakarítást, de minden nagyon lassan megy, nagyon hamar és rendkívüli módon elfáradok. Te legalább túl vagy már a nehezén, azért ne légy hűtlen hozzánk, írj magadról időnként. Üdv, Museto
Szia Engram!
Az ízületi fájdalom nálam nagyon lassan kb 3 év alatt szűnt meg, hosszabb utazásnál mikor nincs lehetőségem egy kis mozgásra még most 6 év után is fáj.
Üdv: a gyógyult
Szia Hetvenes!
A kettes kezelésem megkezdése előtti Fibro érték 2013.02.08.-án 50,5 kPa volt. Kezelésem 6. hónapjában 2013.09.11.-én 29,2 volt az érték. A 3-as kezelésem 5.hónapjában 2014.06.24.-én a mérés 34,8 kPa értéket mutatott. Ezek eléggé szórt értékek, ha tudod, használd fel ezeket is. A vizsgálatok mindhárom alkalommal azonos helyen, azonos személyek által lettek végezve. Üdv, Museto
Üdvözlök mindenkit!
Eredményeim a táblázat feltöltéséhez
2007 évi májbiopszia eredménye (knodell index) 3+1+4+3=11. Sikeres kettős kombinációs kezelés (2007-2008 52 hét) alapján negatív. 2013 évi kontroll FibroScan 12 kpa F3-F4 határa PCR negatív.
Üdvözlettel: a gyógyult
….Kedves Mindenki !
Kicsit alakítottam a táblázatunkon , frissítettem az adatokat is.
Kérem , ha valakinél adat hiányzik vagy helytelen vagy újabb eredmény van azt jelezzétek , hogy javíthassam.
És főleg minél többen küldjetek adatokat (a múltban kezeltek is) , mert csak sok-sok adatból lehet tapasztalatot levonni.
Üdvözlettel : Hetvenes
Kedves Hetvenes! nora 51 sorába az elejére írj be légyszí kPa11,8-at! Köszi!
Ami a klubnapot illeti, ezt a legtökéletesebben a VSZ -től küldött kedves fiatal hölgy, Anna írta le krónikásként.A legfrissebb aktuális rovatban,itt jobbra oldalt, kattints erre: VIMOR Klub – Egy jól értesült, összetartó társaság.
Profi módon írja le azt a délutánt, mi se tudnánk jobban.
Ezen kívül pár jogi dolgot megszavaztunk a VIMOR nonprofit szervezetté válásával kapcsolatban.
Üdv: nora51
Szia Nora !
Beírom a 11,8-at . Azt a cikket a klubról elolvastam amikor megjelent. Jó összejövetel lehetett.
Általában böngészem a cikkeket , csak gondolkozni , fogalmazni , írni van kevés időm.
További , az itteninél szebb napot kívánok : Hetvenes
Szia Hetvenes!
Én továbbra is tartom magam ahhoz, hogy a siker még nem biztos, majd kezelés után fél évvel lesz az. Kérlek, javítsd a táblát, vagy úgy, hogy sikeres, vár, vagy úgy, hogy kezelés végén negatív, vár.
köszönöm
katih
Helló panzer ! Köszi a kiegészítést. Én kaptam jogosultságot a táblázat vezetésére , megpróbálom a bővítést.
Museto írhatnál valamit a klubnapról , hányan voltatok , miről beszélgettetek , sikerült-e híveket szerezni táblázatunkhoz? Jó két hétig még levegőt venni sem nagyon lesz időm . Remélem a következőre eljutok.
Gaboca köszönjök , hogy megosztottad velünk sikertelen kezelésed történetét. Az újabb gyógyszerek (ha elérhetők lesznek) bizonyára megoldják a Te gyógyításod is.
Szép napot mindenkinek : Hetvenes
Sziasztok VSZ.és mindenki!Szuper ötlet ez a táblázat!Hogy ez nem nekem jutott az eszembe…..
A javaslatom,hogy egészítsük ki a táblázatot a fibro Kpa-val.Valaki írja bele a táblázatba a panzerhez,hogy a fibro 63.9 Kpa és 2×2-es kezelés előzte meg a hármast.Köszi!
Szia Panzer!
Na ugye, jó az öreg a háznál. A bajság csak az, hogy Hetvenes és Te sem voltál ott a VIMOR klubnapon, pedig sok kedves gyógytárssal megismerkedhettél volna. Remélem még találkozunk, hisz a májunk azért még a jövőben is összeköt bennünket. Üdv, Museto
Sziasztok!
Segítsetek, ha tudtok. Tegnap derült ki hogy hepatitisz c ellenanyagot találtak a véremben. Férjemnek jelentkeztem vese donornak, így derült ki. Ma voltam a fertőző osztályon. Hát mit mondjak, nem sokat tudtam meg. Hol és mikor fertőződtem nem tudom. Nem volt soha szexuális kapcsolatom a férjemen kívül . Tudom hihetetlen de igaz már harminc éves házasok vagyunk. Vérátömlesztésem nem volt. Fogorvos, gyermekeim születése, és egy abortusz. Azt mondta doktornő bár melyik során fertőződhettem. Férjemnél nem mutatták ki a vírust szerencsére. Az összes laboreredményem nem mutat eltérést, csak az ellenanyagot találták meg. Októberre kaptam időpontot hasi ultrahangra. Azt mondta a doktornő éljem tovább az életem ugyan úgy mint eddig. Mire számíthatok, hátha itt többet tudtok segíteni.
Előre is köszönöm szépen!
Katka63
Szervusz Katka63!
Hasonló kétségek gyötörtek engem is mikor tudomásomra jutott fertőzöttségem. A “hol” meg a “mikor” ne izgasson, én 37 évi házasság után szembesültem a lesújtó lelettel, ez van és kész. Azon igyekezz, hogy mielőbb bizonyossá váljék hogy az ellenanyag valós, jelenleg még aktív vírusok miatt termelődött, vagy egy lefutott fertőzés hozadéka. Már csak azért is fontos az időfaktor, mert ha donorként lenne lehetőséged segíteni férjeden, akkor annak bizonyára nyomós oka van és valószínű mielőbb szükség lenne végrehajtani a műtéteket. A jó vérkép fél siker, de a HCV vírusa úgy is képes károsítani a májat, hogy nem okoz radikális romlást a jellemző májenzim értékekben. Tehát én azt javaslom, hogy erősködj a mielőbbi vírusszám meghatározása miatt. Az is fontos, hogy találj egy komoly Hepatológust, Ő majd megfelelően egyengeti utadat.
Engedd meg, hogy egy praktikus javaslattal éljek, amennyiben megtisztelsz bennünket, hogy a jövőben is velünk tartasz, úgy légy szíves a fenti hozzászólásodat helyezd át önálló történetté, így a Te történeted alatt nyomon tudjuk követni sorsotok alakulását, és hozzászólásainkkal érdemi segítségünkre is számíthatsz.
Üdv, Museto
Katka, azzal egészíteném ki Museto szavait, hogy tudnod kell: akinek a szervezete taláűlkozott már Hepa C-vel, az többé se nem adhat vért, se nem adhat szervet! Szép, hogy segíteni akarsz férjeden, de hepatitis C ellenanyaggal a szervezetedben nem teheted. Ugyanis akinek ellenanyag van a vérében, annak többnyire vírus is van a vérében. A hepatitis c-re sajnos ez jellemző. Háziorvosod is beutalhat egy hepatológushoz, aki majd remélhetőleg PCR-t csináltat. Így nevezik azt a vizsgálatot, mikor a véredből kimutatják, mennyi vírus van benne. (vírusszámlálás). Nagy valószínűséggel kezelést fognak javasolni neked. A vese-donorságot pedig sajnos még nagyobb valószínűséggel el kell felejtened…
Szeretettel üdvözöl, és mielőbbi gyógyulást kíván mindkettőtöknek: nora51
Szervusz Katka63!
Hasonló kétségek gyötörtek engem is mikor tudomásomra jutott fertőzöttségem. A “hol” meg a “mikor” ne izgasson, én 37 évi házasság után szembesültem a lesújtó lelettel, ez van és kész. Azon igyekezz, hogy mielőbb bizonyossá váljék hogy az ellenanyag valós, jelenleg még aktív vírusok miatt termelődött, vagy egy lefutott fertőzés hozadéka. Már csak azért is fontos az időfaktor, mert ha donorként lenne lehetőséged segíteni férjeden, akkor annak bizonyára nyomós oka van és valószínű mielőbb szükség lenne végrehajtani a műtéteket. A jó vérkép fél siker, de a HCV vírusa úgy is képes károsítani a májat, hogy nem okoz radikális romlást a jellemző májenzim értékekben. Tehát én azt javaslom, hogy erősködj a mielőbbi vírusszám meghatározása miatt. Az is fontos, hogy találj egy komoly Hepatológust, Ő majd megfelelően egyengeti utadat.
Engedd meg, hogy egy praktikus javaslattal éljek, amennyiben megtisztelsz bennünket, hogy a jövőben is velünk tartasz, úgy légy szíves a fenti hozzászólásodat helyezd át önálló történetté, így a Te történeted alatt nyomon tudjuk követni sorsotok alakulását, és hozzászólásainkkal érdemi segítségünkre is számíthatsz.
Üdv, Museto
Katka, azzal egészíteném ki Museto szavait, hogy tudnod kell: akinek a szervezete taláűlkozott már Hepa C-vel, az többé se nem adhat vért, se nem adhat szervet! Szép, hogy segíteni akarsz férjeden, de hepatitis C ellenanyaggal a szervezetedben nem teheted. Ugyanis akinek ellenanyag van a vérében, annak többnyire vírus is van a vérében. A hepatitis c-re sajnos ez jellemző. Háziorvosod is beutalhat egy hepatológushoz, aki majd remélhetőleg PCR-t csináltat. Így nevezik azt a vizsgálatot, mikor a véredből kimutatják, mennyi vírus van benne. (vírusszámlálás). Nagy valószínűséggel kezelést fognak javasolni neked. A vese-donorságot pedig sajnos még nagyobb valószínűséggel el kell felejtened…
Szeretettel üdvözöl, és mielőbbi gyógyulást kíván mindkettőtöknek: nora51
Üdv. Mindenkinek!
A táblázatot a fentiek szerint tudtuk megvalósítani, bízunk benne elégedettek lesztek vele.
Az eredményeket továbbra is hozzászólásként írjátok meg, Hetvenes pedig ahogy eddig is,tölti a táblát az adatokkal.
A történet címében pici változás történt, mert van aki nem a 3-as kezelésnél tart.
További szép hetet, üdv: VSZ
Köszi VSZ, így már kezelhetőbb a dolog, mit szólsz Hetvenes?! Üdv, Museto
Szép jóestét mindenkinek !
Mint látjátok imáink meghallgatásra kerültek , s a jótündérek megoldották problémánkat.
Így sokkal átláthatóbb a táblázat és az adatbevitel is egyszerűbb lett . Már több adatot is írhatunk az ésszerűség határain belül. Gondolok itt még olyan adatokra amit a többség meg tud és meg akar adni.
Ezt még majd kimunkáljuk. Az is fontos lenne , hogy sokkal több kezeltről kapjunk információt. Valahogy népszerűsíteni kellene ennek jelentőségét.
Üdvözlettel : Hetvenes.
Nagyon szépen köszönjük! szuper!
üdv
katih
Szia Hetvenes!Hármaskezelésnél bocis vagyok,jövőhéten veszik le a 24.heti PCR-t.Majd a fejleményekről írok.Üdv:Rózsa62
Szia Hetvenes!
Valahogy le kéne zsírozni a VSZ-szel- hogy ez a táblázat mindig a hozzászólások elején maradjon, mert így ahogy egyre hátrább kerül, mindig macerásabb megtalálni. Vagy be kéne tenni önálló történetként? Nem tudom, mi lenne célszerűbb, pedig úgy néz ki, müxik a dolog!. Egyébként a freemailom napok óta akadozik, valami adathalász gondot jeleznek, ha írt oda valaki, azért nem tudok válaszolni, mert egyszerűen nem férek hozzá a levelezéshez. Üdv, Museto
Kedves Museto, Hetvenes és a Többiek!
Igyekszünk mielőbb kitalálni a megfelelő megoldást!
Üdv:VSZ
Kedves Várószoba!
Nagyon szépen köszönjük!
katih
Kedves Péntek40 !
Teljes mértékben egyetértek katih véleményével , itt ezen a helyen a hepatitis okozta problémákat beszéljük meg . A profilidegen fejtegetések átláthatatlanná teszik fórumunkat.
Kedves nora51 ! Köszönöm az adatokat , örülök hogy jelentkeztél. Látom már sikerült legyűrnöd a Tela összes negatív hatását . Kívánok Neked továbbra is ilyen lelkes tevékeny várakozást a következőre.
Szeretettel : Hetvenes
Ennyit a csodadoktorokról meg a varázsszerekről…
Nem is doktor a Bajor Imrét ciánnal kezelő “orvos”
http://www.hir24.hu/bulvar/2014/08/22/nem-is-doktor-a-bajor-imret-ciannal-kezelo-orvos/#sl
Üdv, Museto
Kedves Péntek!
Köszönöm, hogy tiszteletben tartod a szerkesztőket, de kérlek – ha lehet, bár csak a magam nevében írok – minket is tarts tiszteletben!
Ez a fórum már volt, hogy hasonló okok miatt, “kiürült”. Kérlek, nyiss egy saját történetet, ahol leírod amiket gondolsz, de ne más történetében és ne a hepatitis közösségben.
köszönöm szépen
katih
Kedves Péntek40!
A GNM a Német Új Medicina ugyebár.? Még nem feküdtem neki, hogy elolvassam, de máris elárulom, hogy sok társamhoz hasonlóan én a hepatitis C vírust vérátömlesztéssel kaptam, tehát nem kell kutatnom, hogy mi oka lehet a betegségemnek. Sok vért vesztettem a szülés közben, mert az oxitocin injekciótól mint egy rakéta, úgy repült ki belőlem a baba, méhrepedést okozva… (amit egy évvel később még meg kellett műteni)
Minket azért fertőzött meg a kórházi eljárás, mert 1992 előtt még nem szűrték hepatitis C-re a transzplantációhoz használt véreket.
Üdv: nora51
Nekem egy orvos azt mondta már 86 elött is eldobható tüt használtak. Persze arról megfeledkeznek, hogy akkor még nem lézerrel mütöttek. Én is 21 évig voltam férjnél, és ő nem kapta el. Mivel mostanában sok a drogos, ezért arra is gyanakodnak. Hol volt 86 elött drog magyarországon? Max technokol rapidot szipuztak a gyerekek. Többségünknek már unokája van, így mi kimaradtunk az élvezetekből. Szeretném ha ezt orvos is olvasná, hogy terjessze töbségünk korházban szedte össze ezt a kort. Nem hibáztatom öket mert akkoriban ott tartott az orvostudomány, csak ne vonjanak le elhamarkodott következtetéseket.
Kedves Hetvenes!
Ime az én adataim, majd írd be a gyűjteménybe, légyszí.
Állapot: F3
Előző kezelés: 2X2-es
Utsó kezelés: 3-mas, Tela
Eredmény: 28..héten stop
Köszi!
nora51
Nekem 7 hetet sikerült kihúznom a telaplevirrel. Azaz azt csak 1, 5 hétig birtam. Hánytam evés és ivás után is. Fulladtam. Végül úgy kiszáradtam, hogy infúziót kellet kapnom. Még egy hétig kellett a hányás csillapitó, hogy enni inni tudjak. A telaprevirrel 1 hét alatt 3 kg-ot fogytam. Most megint várok. Gratu a sikereseknek.
Kedves Katih és Museto !
Én is nagyon jónak tartom hogy a kezelést egy részletesebb adathalmazban lehessen figyelemmel kisérni. Magam is készítettem ilyet , hogy a kedvezőtlen változásokra azonnal reagálhassak. Itt ez megoldhatatlan , a “hepreg”-en bizonyára megtalálható mindez de csak orvosi hozzáférésre.
Sajnos mint írtam ebbe a táblázatba több adat nem fér bele (meghaladná az 1 sort) így ezzel kell beérnünk.
Kedves Ungárjohanna ! Az S3 a hepreg-en szerintem a Simeprevir lehet . Ez is proteázgáló mint a Telaprevir és a Boceprevir , de az előbbieknél eredményesebb és talán 2015-ben kezdik alkalmazni.
Más: Ha egy történethez akarsz hozzászólni akkor az “Új hozzászólás” zöld mezőből indítsd , ha valaki hozzászólására válaszolsz , akkor a “Válasz írása a hozzászólásra” kék szövegre kattints !
Üdv.: Hetvenes
Szia Hetvenes!
Nem baj az összegyűjtés, csak fontosnak tartottam kiemelni azt, hogy az eredmények mikoriak. Azaz véglegesek vagy sem.
De így ahogy írtad szerintem jó a tábla.
Egy kis módosítási-bővítési javaslat, ha jónak tartjátok: a 2s kezelés kinek mikor fejeződött be x hét, 48 hét, 72 hét, és miért, illetve milyen eredménnyel. STOP, 0, stb
Én egyébként bocis voltam.
Kár, hogy nem tudsz jönni 29-én, de majd legközelebb.
katih
Sziasztok!
Látom Hetvenes, frissítetted a táblázatot, ez így tökéletes, több nem is tartozik a nagy nyilvánosságra. Közben én is frissítettem az én részletes adattáblámat és akinek ismertem az email címét, annak el is küldtem. A dolog lényege, hogy a kezelés kezdetétől jegyeztem a főbb paramétereket, ez táblázatos és diagramos formában is követhető. Aki nem kapott levelemből és érdekli a dolog, továbbra is szívesen állok rendelkezésre, csak küldjetek email címet a ritaakos@freemail.hu címre. Üdv, Museto
Szia Péntek40!
Nem tudok a bejegyzésed után írni, úgy látszik, elfogyott a hely. Szóval ami a májunkat rongálja, az a szakzsargon “májmolynak” nevezi. A májzsugor a következménye a molyrágásnak, ugyanis ez a féreg úgy működik a májunkban, mint a moly a gyapjú holmiban. Amit megrág az egy nemes anyag, ami utána marad, az egy funkcióját vesztett sejthalmaz. Erre az anyaghalmazra építi a máj a regeneráció folyamán az új sejteket, ami egy kevésbé károsodott májat képes teljesen rendbe tenni, de egy nagymértékű szöveti károsodást megszenvedett máj esetében ez a folyamat már teljesen visszafordíthatatlan (F4-es státusz 40-es érték felett) ebben az esetben beszélhetünk májzsugorról, ami fokozottan magában hordozza a májrák és egyéb veszélyes szervi szövődmények kialakulásának veszélyét. Ennek megelőzése érdekében vállaljuk a vírusirtás sokszor fájdalmas, nehéz, de sikerrel kecsegtető útját. Üdv, Museto
Helló Hetvenes!
44. hétben stoppolt kettő kezelés, F4-es FibroScan. Jelenleg a 29. hétben vagyok a Boceprevir csodaszerrel, eddig sikerült 3 nullát begyűjtenem, remélem ez lesz a végeredmény is.
Azért továbbra is fenntartom az ajánlatomat, ha valakit érdekel, szívesen közreadom az én személyes nyilvántartásomat a korábban megadott email címen. Ezt én a kezelésem kezdetén kezdtem megalkotni, hogy lássam a kritikus értékek alakulását, azóta bővítgetem, javítgatom, így szépen láthatóak az eredmények. Minden vizsgálat után beírom az új értékeket, így változás esetén van miről beszélnem a hepatológusommal. Persze ehhez egy ilyen jó, közös együttműködésre van n szükség a dokival. Üdv, Museto
Szia Péntek 40!
Tudod a mi májunkat egy vírus rágja és a kezelések elsődleges célja, hogy ezt a vírust kiirtsa a szervezetből. A kezelés időtartama azért 48 hét, mert a vírus elsődlegesen a vérből tűnik el, de néhány elvetemült példány megbúvik a nyirokrendszerben, csontvelőben, egyéb rejtett helyeken. Ezért fordulhat elő, hogy a kezelés negatívval történt lezárulását követően akár fél vagy egy éven belül ismét előkerülhetnek, erre van hatása az életminőségnek, életmódnak. Gyakorlatilag életünk végéig fennáll veszélyeztetésünk, de csak az esetek kis részében jön létre relapszus. Én másfél éves kezelésem óta először betegállományban, majd jelenleg leszázalékolva vagyok itthon. 61 évesen örülök, ha további károsodás nélkül megúszom ezt a “kalandot”, hál’Istennek anyagilag át tudjuk vészelni ezt az időszakot, nem veszem el a munkalehetőséget a tettre kész egészséges fiatalok elől. Azt hiszem, ha ebben az országban mindenki ledolgozott volna 42 évet, nem itt tartanánk, ahol tartunk, de ez egy más kérdés, nem is ide való. Tehát valamit, valamiért, én biztos egzisztenciát és jövedelmet adtam fel a gyógyulás érdekében és ha újra egészséges leszek, akkor a maradék erőmet, energiámat már a családom, gyerekeim, unokáim épülésére fogom használni. Üdv, Museto
Szia hetvenes!
Ime az adataim: ungarjohanna F1 2-es 12.hét leállítva vár
A várólistán van olyan is,hogy S3 van egy 3. fajta gyógyszer is nem csak a boci meg a tela?
Sziasztok ! Előkerültem . . . Elnézést a várakoztatásért.
Sajnos erre a nyárra túl sok feladatot kaptam. A fiam családja a 3 unokámmal 8 év után jövő héten hazatelepül Amerikából , ő még egy évre visszamegy. A lényeg : a 7 éve megvett paraszt kőházat folyamatosan én újíttattam fel (mikor mrnnyi pénz jött). Most vagyunk a finisben : a vízszerelvényezéstől a kémény kivésésen át az internetbekötésig,bútorokig . Vásárlás , leszállítás , stb , stb. Mire megjön a család mindennek működnie kell. Ezért akadozik a fórumra fordítható idő és energia. Sajnos így a klub alakuló összejövetelét is ki kell hagynom , de biztos vagyok a sikerében.
De hát itt most nem ez a lényeg.
Köszönöm aktivitásotokat , hogy szükségesnek , használhatónak tartjátok a kezdeményezést.
Természetes hogy nem egyformán gondoljuk a megvalósítást. Megértelek Katih hogy a végleges eredményeket tartod elfogadhatónak , de a most kezelés alatt vagy előtt állók nem várhatnak , őket a közelmúlt eseményei érdeklik. Museto a táblázatos sok adatos megoldásod szemléletes lenne , de az itt előforduló átlag betegeknek a megvalósítása és a kiértékelése is túl bonyolult .
Ezért írtam én “egy kis házi statisztikát” , amit meg tudunk oldani. Korlátozott az egy sorba írható karakterek száma , egy sornál több pedig átláthatatlanná tenné. Így csak a legszükségesebb adatokat írom be .
Kérek mindenkit : adjátok meg a hiányzó adatokat . Remélem a fórumokon előfordult többi kezelt is csatlakozik , s akkor már igazán komoly segítséget , bíztatást nyujthat adatbázisunk.
Üdvözlettel : Hetvenes
Kedves Hetvenes!
A táblázat kiegészítésére: A kezelés megkezdése előtt Kpa 8.2, F2-es állapot. Azóta Fibroscan nem volt, így nem tudom, változott-e ez az állapot!
Üdvözlettel: Galambos51
Tuti, hogy jó irányba változott!
Szia Kedves Galambosi51!
Megnyugtatásul mellékelem Makara dr. bejegyzését egy korábbi beírásomra. Üdv, Museto
#18453 Makara_dr hozzászólása: 2014.06.30. 08:59
Kedves Museto,
A máj tényleg jól regenerálódik. Számos olyan beteget ismerek, akik megismételték a Fibroscan vizsgálatot a kezelés vége, azaz a vírusmentesség elérése után 1-4 évvel. Többségük “liver stiffness” (LS) értéke lényegesen javult, pl. a legutóbbi ilyen beteg 35 kPa értéke 17-re csökkent. Csak nagyon kevés olyan beteg van – jellegzetesen 40 feletti értékekkel – akiknek a mája nem javul a vírusmentesség ellenére. A kérdést egyébként tudományosan most vizsgáljuk!
Tisztelettel
Makara dr.
Sziasztok!
Lehet, hogy Hetvenes gyógytárs mostanában nincs gépközelben, én ettől függetlenül nekiálltam ennek a bizonyos táblázatnak. Remélem, a hétvégén befejezem az első variációt és aki benne van és megküldi privát email címemre az elérhetőségét (Pl: Museto, ritaakos@freemail.hu), annak elküldöm az én adataimmal kitöltött táblázatot. Ezt aki megkapja, legyen szíves átnézni és az általa szükségesnek vélt módosításokra javaslatot tenni. Persze nem kell minden adatot megadni, de minél komplexebb a táblázatunk, annál több információt tudunk meg egymás betegségéről, kezeléséről, eredményeiről. Ha gondot jelent a kitöltés, akkor a nekem elküldött adatokat én beírom a táblázatba és például havonta a résztvevők számára a frissített táblázatot megküldöm. Remélem, 29.-én én is el tudok menni az alakuló ülésre, akkor elviszem a gépemet és ha kapok rá lehetőséget, ott helyben is tudunk beszélni a dologról. Izgalommal várom a fejleményeket, üdv Mindenkinek, Museto.
Kedves fórumozók! Én is nagyon szeretnék kapcsolódni a kezdeményezésetekhez. Jó ötletnek tartom.
Bízom benne nagyon sok tapasztalatot szerezhetünk még a betegséggel és a kezeléssel kapcsolatban.
Kívánok mindenkinek sikeres kezelést sok sok 000 és kitartást! Sok szeretettel: anamary
Jó ötlet, osztom véleményem ,amit katih leírt.Én kettő 2-es sikertelen kezelésen vagyok túl,2014.március 13.-án kezdtem a hármaskezelést,F4-es vagyok,a 8.és a 12.heti eredményem negatív, aug.28.-án veszik le a 24.hetit.
Ungarjohannának nem sikerült ide írnia a választ, új történetként rögzítette:
“Szia hetvenes!
Nagyon jó ötletnek tartom az eredmények táblázatát a gyógytársak legalább tájékozódhatnának egymás eredményeíről egy helyen,mert bizony elfelejti az ember,hogy mit is írt a másik 3 hete a vírusairól,vagy más egyéb eredményéről? Szóval szívesen csatlakozom a közzé tétel létrehozásához. Várom a kérdéseket.
Üdv Johanna”
Választ írni számára ahhoz, hogy értesítést kapjon, kérjük ide írni:
http://www.varoszoba.hu/2014/08/12/tablazat/
Köszönjük: VSZ
Kedves Hetvenes! Szerintem az ötlet jó amit gondoltál és jelen állapotban én is megírom a velem kapcsolatos esetet.Nekem is mint galambos51nek 2011-ben derült ki a betegségem,mivel F/4 lett a Fibroscan vizsgálatom eredménye ,így egy féléven belül már sor került a kettes kezelésre.Sajnos a 12. heti eredményem nem mutatott negatív elöjelet ,így stoppolták a kezelésemet.Egy év elteltével (2013,06.15.) kezdtem a hármas kezelést melyen a tizenkettedik hét már örömre adott okot ,nullás lett a vírusszámom. Az idén sikerült a kezelés befejezni és a 24.heti HCV eredmény negatív.!!! Októberben lesz egy újabb megmérettetés ,bízva a legjobb eredményben várakozom . Öröm , azonban a kezelés végén egy új fibroscan vizsgálat F/3 ,ami megkoronázta a elöbb leírtakat. A jelenleg kezelteknek adhat egy bíztató szálat, és bár nehéz a kezelés, de ha sikerül végig zongorázni ,egyre hosszabb lesz a táblázatunkban a sikeresek névsora,melyet minden kezelt-,és még várakozó sorstársunknak szívből kívánok. A GYŐZTESEKNEK pedig egy jobb életet kívánok. Üdv KatiNemeth.
Kedves Hetvenes!
Örülök a kezdeményezésednek, én is szívesen olvasnám ezt a statisztikát! Nagyon örülök minden sorstársam sikerének, jó eredményének és nagyon drukkolok minden kezelés alatt állónak! Csatlakozni szeretnék a sikeresen kezeltek névsorához. Én 2011-ben szembesültem először a betegséggel, akkor sajnos egy félévi szenvedés után a kettes kezelésem eredménytelen lett. 2012-ben belevágtam egy kísérleti kezelésbe, ennek eredményeként 2013-ban “vírus nem detektálható” zárójelentést kaptam. Ez az eredmény volt félév után is, sőt ma kaptam ugyanazt a hírt a jun.17-i vizsgálat eredményéről is. Tehát a kezelés befejezése után egy évvel örömmel jelenthetem, hogy meggyógyultam! / Ugye, remélhetek, hogy így is marad?/ Szívből kívánom, hogy mindenki ilyen hírekkel szolgálhasson! Szeretettel: Galambos51
Sziasztok!
A bizonytalanságok mellet a mi kis tervezett belső nyilvántartásunkat jó ötletnek tartom. Én egy táblázatos formát tudnék elképzelni (Nicknév;kezelés kezdete;alkalmazott gyógyszer kombináció; jellemző májenzim, hemoglobin, trombocita, Fibroscan értékek stb). Ezek ismétlése minden határ-időpontnál (4, 12, 24, 48 stb hét) Persze hogy voltak, stoppolások, vannak és lesznek is, de ez része a valós képnek, hisz ez lenne az egész értelme. Egy aggályom van csak, hogy ez egy teljesen nyilvános fórum, kellene létrehoznunk egy csak az arra jogosultak által elérhető oldalt, ahol ezeket az adatokat gyűjthetnénk. Ennek a technikai megoldásán még agyalni kell. Nem tudom mit szólnál hozzá Hetvenes, ha már feldobtad a témát pl. a Te email címedre alküldenénk az adatokat (már aki bent van a dologban és együttműködne) és Te tartanád karban a táblázatot, de ha macerás, akkor én is besegítek. Ha gondolod én kreálok egy egyfajta táblázatot és elküldöm Neked, majd ha kitisztul a dolog, akkor minden résztvevő számára elküldjük a tervezetet. Az én email címem: ritaakos@freemail.hu (a Tiédet nem ismerem) Üdv, Museto
Szia Hetvenes!
Én sem tudom még a végeredményt. Október 10-e körül lesz csak a 6 hónapom. Üdv
25 éves hosszú szenvedés után a záróvírusvizsgálat eredménye nulla.Várom a hat hónap utáni megerősítést.Bízok a győzelemben!
Az ötlet jó, DE….
Az eddig hallot eredmények közül még csak kevés végleges! Az, ha a kezelés közben, végén negatív vagy 0 az erdmény csak akkor jelent sikert, gyógyulást, ha a kezelés után 1/2 évvel is ugyanez az eredmény. Így eddig ilyennel csak a kísérleti kezelésekben részt vevők rendelkezhetnek. A támogatott 3as kezelések 2013. májusban kezdődtek. Így az első fecskék 2014 áprilisban fejezték be a kezelést és a végső eredmény leghamarabb 2014. októberben levett vér lehet valamikor november körül. Persze ez nem kisebbíti az örömünket, de fontos ezt tudni! (voltam én már 0 a 72 hetes 2s kezelés végén, és 1/2 év múlva újra 1,5 millió dögöm volt. Tehát javaslom úgy írnimajd, hogy kezelés után fél évvel is 0, vagy nem.
2009-2011ben sikertelen (visszaeső) 2s, idén 4 hete negatívan befejezett 3s – végeredmény 2015 január-februárban várható F3 teteje
katih