Sziasztok!
Csodálkozom, hogy Gyuri generikus gyógyszeréhez senki nem szól hozzá. Valóban van már?
Más! A 23 éves HCV-vel való közösködés alatt, most először a kórházi gyakorlatom alatt éreztem valami pozitivet ezzel kapcsolatban. Nem tudom jobb szóval érzékeltetni. Több szóval talán: “na és aztán!”
Miről is beszélek? Mentem a belosztály, “gasztro” részlegére gyakszira. A lépcsőn összefutottam egy osztálytárssal. Beszélgettünk, s szétváltunk. Pár lépés után visszahívott, és nagyon komolyan figyelmeztetett, hogy a gasztrón vannak/lehetnek HCV-ek, ezért csak kesztyűbe menj be a kórtermekbe. Szerintem, egy kicsit bizonytalan volt az “ok”-ém, mert egészet mást mondtam volna szívesebben. Egy hosszabb változatban elmagyaráztam volna a valósàgot és az igazsàgot. Egy rövidebben pedig: “na ès? engem nem fenyeget!” stb!
Aztán a hosszabb változatot előadtam egy besárgult férfinek. Kérdeztem tőle, hogy mi a baj? Azt válaszolta, hogy nem tudják! Erre én: Nincs esetleg valamilyen hepatitis vírusa? Erre ő: “Nem vagyok én buzi!” Kicsit csináltam az értetlent. “Mi nem?” “Miről beszél?” Erre ő: “A hcv a buzik betegsége. Miért, maga nem tudja? Igen, a buziké!” Sok választásom nem volt! Indult a HCV felvilágosító óra. Úgy érzem, hogy meggyőztem, felvilágosítottam. Majd talán egyszer az osztálytársamat is!
Aztán a sebészeten és a traumán is jött egy olyan érzés/gondolat, hogy én nem parázok, s nem rohanok, “ha kell, ha nem” a kesztyűért. Azért ezek az “élmények” akkor lesznek erősebben pozitivek, ha már a sajàt HCV-mről múlt időben beszélhetek!
Ez a múlt időt kivánom mindannyiunknak!!
Szèp estét, nyarat nektek!!!
Üdv: Klári

Szia Klári! A Gyuri féle gyógyszerről vagy nem olvastam, vagy nem tudom hol lehet, viszont a gyakorlat során szerzett tapasztalataid eléggé mellbe vágóak. Az, hogy az emberek ennyire tájékozatlanok, nem lep meg, viszont az eü dolgozók hézagos ismerete a HCV-.ről letaglózott. Ebből hogy lehet kimászni, csak tippjeim vannak. A tudatlanság ellen tanítással lehet küzdeni, de a rosszindulatú előítéletek ellen nincs orvosság, illetve ha a Hozzád hasonló személyek “apostolkodással” talán lassan-lassan felolvasszák a szíveket befagyasztó jeget…..Museto

Sziasztok Sorstársak!
Voltam a Hepászdr-nál, s elolvastam a kérdez-feleletet. Hát? Nem vagyok feldobva, így a kettő eredményétől. Volt egy olyan bevillant ötletem, hogy jól jár az a beteg, aki mostanában hirtelen belendül, és nagy kpa-t, meg más betegséget/leletet is tud produkálni, mert akkor van esélye bekerülni az 1000 főbe, s lesz esélye a gyógyulásra. Én eddig 1600-ról tudtam, hogy tavaly augtól 2016 december 31-ig 1600 fő kap, havonta 100! Hol a 600 fő? Aztán, mi lesz a többivel, a sokunkkal? “lehet, hogy az OEP kibővíti a keretet”, s ha nem? Aztán újabb kérdésem: ellenőrzi-e valaki, hogy a beküldött leletek mikoriak? Milyen gyakran lehet, vagy kell frissíteni? Ha erre nincs komoly, és egyértelműen lefektetett szabály, akkor ez teljesen az orvos jóindulata, lelkiismerete, korrektsége, ügyessége, kedve, s miket soroljak még fel, hogy mi szerint történik? Az egyik orvos félévente csináltat Fibroscant, és azonnal küldi a módosítást, ha rosszabb, a másik azt mondja, hogy másfél év után sem kell, mert “érdemben nem fog változni”-mondja! Itt a VSZ-en olvastam egymásnak ellentmondó infót az autoimmun pontozásról. Ér pontot, vagy nem??? Ki tudja ezt valóban megmondani? Miért nincs ott a beteg, amikor kitöltik a kérdőívet? Miért nem láthatom azt a nagyon-nagyon fontos papírt, ami az én életemmel, betegségemmel, gyógyulásommal, egész jövőmmel kapcsolatos? Nekem az olvasottak itt a VSZ-en, és a személyes tapasztalatom az orvosnál, valamint a betegtársak kérdései, beszámolói azt sugallják, hogy valami nincs itt rendben! Van jogom megnézni a kérvényt? Honnét került elő ez a temérdek F/4? Kérdezem újból.Tudom! Nem vállalta sok F/4 a 3-t! Nálunk 1 fő volt, aki vállalta, aztán 1 hónap után abbahagyta, akkor a többi centrumokban meg tömegével nem? Talán nem volt 3-s kezelés egyes centrumokban, mert nem volt jelentkező? Szervezkedtünk, tüntettünk, ahol mindent beleadva, szinte megveszve és megszállottan harcoltunk hónapokon keresztül a 3-s kezelésért, s most jönnek olyan magyarázatok, hogy aztán meg nem kellett a betegeknek. Ki tud olyanról, hogy felajánlották neki, és nem fogadta el? Nagyon el vagyok keseredve!! Félreértés ne essen! Nem magamra gondolok itt, hanem az igazságra, és a tájékoztatásra! Sok a magyarázkodás, a csúsztatás! Tegye fel az OEP, a bizottság a kritériumokat, mint pl. a leszázalékolás kapcsán is ez megvan, s mindenki láthatja, betegségenként %-ra lebontva. Szerintem ez lenne a korrekt! Meg az, hogy fontos mérőszámokat X időnként kötelező legyen ellenőrizni, és beküldeni, mondjuk a beteg aláírása is legyen ott! S akkor “nem érhetné szó a ház elejét!”
Aki gyűjti a kérdéseket a klubra, akkor ezeket is vigye-kérem! Gondolom, Katih te szedegeted is már!
Akkor most jó éjt az alvóknak! Üdv: Klári

Igen, valami bűzlik Dániában, helyesebben dehogy is ott, inkább Oepiában……………………………..
Ahhoz képest, hogy először az elmúlt szeptembertől volt beígérve az infmentes kezelés várólista szerinti nagy beindulása, több mint fél év telt el, és igencsak vékonyan csörgedezik itt valami…
Igazad van, hogy itt sok minden változtatásra lenne szükség, lesz miről beszélni a klubban!
Katih gyűjti a témákat, igen.

Hát Kedveseim ez az oka, hogy semmi pluszt nem várok el, nem kecsegtetem magam holmi beígért baromságokkal. Viselem a sorsom, és már annak is örülök, hogy IF 2 kezelést kaphatok. A fent leírt csalódásotokat már én is átéltem, és az volt az oka, hogy 12 évig a dokik környékére sem mentem a problémámmal. Pedig a betegségem nem a sarki szemetesben kukáztam. Nagyon nem. Van egy mondás: Ahol pénz, és nő van, ott tisztesség nincs! Milyen igaz mondások ezek. Pld. ha egy millával a zsebemben felkeresném az illetékes elvtársat, hidd el a jövőhét kedden elkezdődhetne a biztos gyógyulást jelentő gyógyszeres kezelésem. De nincs egy millám, viszont hiszem a Jóistent.
Durva voltam? Meglehet. De igaz.
: ))
Elnézést azoktól a lelkiismeretes, őszinte, odaadó orvosoktól akik még vannak. Mert tagadhatatlan, hogy még van néhány mag.

Jaj, dehogy voltál durva. Én is hiszem Istent, csak az a baj, hogy a malmai lassan őrölnek. (Avagy ezúttal az oep malmai…)38 éve és három hónapja fertőződtem, most már k….-ra unom a dögöket. Meg az időnként fura jobboldali, valamint vesetájéki fájdalmakat, meg a hármaskezelés alatt keletkezett seprűvénákat, és a maradandó mellékhatásokat. De nem dramatizálom, mert azzal csak a lelkem mérgezném…Kénytelenek vagyunk a sikertelen kezelések után várni a csodára, hogy talán egyszer legalább rákerülünk a várólistára…
Jut eszembe, majd írd meg a te oldaladra, hogy hogy érzed magad…Nagyon szorítunk neked, hogy minél kevesebb mellékhatással gyógyulj meg! Eddig még jól vetted az első kanyarokat!

Szia Hetvenes, s sziasztok Sorstársak!
Komolyan mondod, hogy te sem tudod a számodat, vagy tudod, de nem tudod követni a Hepregben? Akkor honnét lehetünk biztosak abban, hogy bekerültünk? Ezt akkor már végképpen nem értem! A várólistát nekünk is jogunk van látni-szerintem!
Ahogyan már írtam, nekem az a furcsa, hogy ez a hiány fél év alatt derült ki, s nem vagyok egyedül a mi centrumunkban. Mire beér, s elbírálják, újra eltelik ennyi idő-gondolom. Akkor meg már egy csomó érték változhat. Akkor kezdődik az egész elölről? Szerintetek a vírusszám számít valamit?
Amikor megtudok valamit, jelentkezem!
Legyen szép napotok!
Üdv: Klári