Szervusztok!
A történet valószínüleg 1993-94 telén kezdődött egy vese műtéttel, amikor vért kaptam.
2013 februárjában a vércukrom hirtelen 26-ra ugrott, kórházba küldtek kivizsgálásra ahol nyirokcsomó daganatot állapítottak meg/ Non Hodgin Limfóma/. Megtámadta az összes nyirokcsomót, szerencsére nem volt rosszindulatú. A főorvos úr megnyugtatott, hogy ezt ki tudják kezelni. Amikor az első kemoterápiás infúziót belém szúrták, akkor jött meg a virológiai leletem, közölték, hogy HCV fertőzött vagyok, azt hittem ott elájulok.
Elkezdtem az internetet túrni, 10 ezer oldalt biztos utána olvastam. A 6. kemoterápia után a kezelést abba lehetett hagyni, 90 kilóról 78 kilóra fogytam, azóta tünetmentes vagyok, rendszeresen járok kontrollra, úgy néz ki megszabadultam tőle. Amióta megtudtam, hogy hcv fertőzött vagyok, rendszeresen járok hepatológiai rendelésre.
A kemó után egy hónappal elkezdtem a kettes kezelést, F4 ,34,2 KPA értékkel. Olyan rosszul voltam tőle, hogy 200 métert egy pihenővel tudtam menni, a kemó ehhez képest egy kellemes teázásnak minősült.
A harmadik hónapban abba kellet hagyni a kettős kezelést mert nem reagáltam rá, nem esett a vírusszám.
Ekkor 68 kiló voltam, rendkívül ramaty állapotban. A főorvosasszony felterjesztett 3-as kezelésre, de nem került rá sor. Később felterjesztett interferon mentes kezelésre, 43 ponttal kezdtem, most 54 van. Voltam a listán 68. és 430. közt állandóan változva. Amikor a harvoni gyógyszer generikus változatához már hozzá lehetett jutni, a nemzetközi piacon szereztem magamnak Bangladesben gyártott twinvir-t, amivel megkezdtük a kezelést, kaptam hozzá 2×2 rebetolt. A kezelés kezdetekor F4, KPA 17. vírusszám 3 millió feletti volt.
Rendszeres ellenőrzés mellet végig szedtem a három hónapos adagot, 8.heti vírusszámlálási adatom 0! HCV negatív. A gyógyszernek különösebb mellékhatása nem volt. Végig szedtem legalont és immunerősítőket.
80 kg körül van a súlyom, jó fizikai állapotban vagyok.Végig dolgoztam, egy napot sem voltam betegállományban.
Külön köszönet az orvosaimnak, az egészségügy problémája rendszerszintű, nem az orvosok tehetnek róla!
Azt senki ne felejtse el, hogy az, hogy meggyógyulásunk elsősorban nekünk fontos, minden reggel mondjuk el!
A három hónapos kontroll után újra beszámolok, addigra lesznek friss fibroscan eredményeim.
Mindenikek sikeres gyógyulást kívánok kedves sortársaim!
Szia Mari!
Értem, hogy ezt a bangladesi kapcsolatot, lehetőséget akarod Gyuritól megkérdezni, de làthatod, hogy nem reagál igy! Azért ajànlottam, hogy írjad meg “történetben” a saját gondodat, kérdésedet, s akkor többen làtják, s Gyuri is kap róla értesítést, s lesz egy saját ” oldalad”, mert ezt a beszélgetést, amit itt mi folytatunk, csak az a pár ember olvassa értesítéssel, akik rákat a “feliratkozom” gombra. Tehát, a történet az, ha a te jeligéddel jelenik meg, és a “megírom történetemet”-re kattintasz. Most “hozzászólást” írunk. Amit nekem valaszoltál, azt egy kattintással átteheted “történet” kategóriába. Ezt a lehetőséget ott látod a hozzászólásodnal.
A témához csak annyit, hogy én nem mennék bele ilyen kétes ügyletbe, meg még pénzt is fizessek érte?! Az utánzat az csak utánzat! A törvény azt mondja ki, hogy 40-60%-ban kell egyezni az eredetivel. Lehet, hogy jobb, de az is lehet, hogy semmit nem ér! Én és többen, akik már sok ócska inf-t kipróbáltunk sikertelenül, még ettől is félünk. Én nagyon! Lehet, hogy nincs semmi mellékhatás, de ki tudja, hogy mit jelent 5-10-15 év múlva! Persze, ha kell, akkor kell, de nem bánom, hogy van még 1-2-3 évem, amig rákerülök! Az eredményeid neked sem indokolják a sietséget, de ha neked fontos, akkor persze, meg kell szerezni. Tedd àt a hozzászólásodat “történetté”, s ha Gyuri akkor sem jelentkezik, akkor próbàlok más uton segíteni, hogy kapcsolatba lépj vele.
Üdv: Klári
Szia Mami1mami!
Honnét, mit, hogyan???? Meg még Bangladesből? S ezért fizettél? Csak ne, hogy “többe kerüljön a leves, mint a hús!” Elnézésedet kérem, ha zavar a csodálkozásom, de ha egy kicsit bővebben, részletesebben, esetleg konkrétabban fogalmaznál, akkor jobban érteném amit írsz! Ha te is HCV-s vagy, akkor miért úgy fogalmazol, hogy “voltam nálatok a klubban.” Ha voltál, és Sorstárs vagy, akkor te is klubtag vagy! Változatlanul az a javaslatom, hogy írj egy történetet magadról, s akkor azt sokan olvassák majd, feltehetően Gyuri is.
Ez a gyógyítási lehetőség, amiről írsz nagyon “érdekes”! Nagyon beteg vagy már, hogy nem tudtad kivárni a sorodat, és a “veszteni valóm már nincs!”-kategóriában érezted magadat? Nekem csak ez jut eszembe magyaràzatként. Persze, agyalgathatok én itt, ha akarsz majd megfejted, ha nem, akkor meg ez irànyú tudatlanságban maradok.
Nagyon várom válaszodat, esetleg, “történetként”!
Üdv szeretettel a mielőbbi gyógyulást kivánva: Klári-Klmáan (Ha gondolod, akkor így is: dolgozznet@gmail.com)
Szia. Klmaan.
Történet röviden.
. 13 éve hepa.c. 2 kezelés eredménytelen. Egy kísérleti kezelés letiltva. Teljesen tünet mentes és jó fibrozis. /közben egy végbél tumor. Meggyógyulva/ Várólistán nagyon alacsony pontszámmal./ Nagyon rendes doki./
Várhatnék ,de jobb lenne túl esni rajta,mert a munkavállalásnál, orvosnál igen kínos.
Érdekelne a külföldi beszerzés ezért kerestem Gyurit.
Vimor tag vagyok és és a Délinél voltam egy klubnapon.
Remélem majd legközelebb el tudok menni.
Szép napot mindenkinek mari
Szia Gyuri !!!! Olvasva a soraidat, én ezt már végigcsináltam és negatív is lettem, fel a fejjel. Én 16 évet vártam arra az egy szóra hogy “negatív” 16 éve derült ki a fertőzöttségem, de nem tudni hogy egyáltalán mikor és hol és hogy fertőződtem meg. Végigcsináltam az összes lehető kezelést, kisebb nagyobb megszításokkal, volt hogy stop szabály, rossz vérkép stb. de végül a gyógyulást az Interferon mentes kezelés hozta meg. én az OEP által kezelt beteg voltam. Voltak hullámvölgyek nálam is, de a kezelőorvosom és a nejem sokat segített ezeket átvészelni és végül is sikerült. Most már csak általános ellenőrzésekre járok. Laborok, most kaptam időpontot Hasi ultrahangra, lesz majd Fibroscan controll. üdvözlettel egy sorstárs : papa52
Szia Mari!
Köszöntelek szeretettel a klubban, mint Sorstársat!!
Talán, ha megírnád “történet”-ben a gondodat/betegségedet akkor többen olvassák, esetleg Gyuri is. Ahogy látod, Gyuri eddig egy hozzaszólásra sem reagált.
Ez csak egy segítő ötlet részemről.
Ha gondolod, maradj közöttünk, mert egymásnak sok infót, biztatást tudunk adni.
Üdv szeretettel: Klári
( Ha magánban szeretnél valakivel kapcsolatba lépni, én szívesen segítek. Klmáan a jeligém itt. Email: dolgozznet@gmail.com )
Köszönöm ,hogy írtál.
A Gyurival az alábbi miatt venném fel a kapcsolatot:
a nemzetközi piacon szereztem magamnak Bangladesben gyártott twinvir-t, amivel megkezdtük a kezelést, kaptam hoz…..
Már volta Nálatok a Klubba és figyelem az infókat.
Talán egyszer majd ír valaki a beszerzési lehetőségről és a dolog megbízhatóságáról.
Üdv Mari
Kedves Gyuri.
Én is hepatitiszes vagyok 13 éve.
Szeretnék neked privátba írni,ha megadnád az elérhetőségedet. Előre is köszönöm. Tóth Mari.
mami1mami@freemail.hu
Kérlek……
Szia!
Köszöntelek szeretettel! Várjuk további leveleidet!
Legyen szép nyarad!
Üdv szeretettel: Klári
szia ! de jó ilyet olvasni!! örülök hogy jobban vagy!!!