Vera vagyok, 47 éves. 2016 május 8-án tudtam meg: krónikus Hepatitis C-vel élek. Ez egy jeges hideg zuhany volt. Nem tudtam sokat a Hepatitis C-ről, csak annyit, hogy nagyon veszedelmes, alattomosan pusztít, ha nem tud az ember róla és nem kezelik. A ledermedés után arra gondoltam, hogy legalább most már értem, miért voltam mindig olyan rettenetesen kimerült akár 9-10 óra alvás után is, hogy miért fekszek le hétvégenként erőtlenül a legfontosabb tennivalók elvégzése után, és miért jelent nagy kihívást egy 17.00- 18.00 órakor, vagy utána kezdődő esti program, ami már gyakorlatilag nem működött (még most sem), hiába szeretném. Mintha valami tőlem független erő egyszerűen minden energiát lekapcsolna bennem.
Korábban voltam teljes körű laborvizsgálaton az állandó ólmos fáradtság miatt, de az eredmény ez volt: nincsen vashiányom, szedjek vitaminokat. A májértékek magas voltára nem hívta fel senki a figyelmemet és nem küldött tovább.
Visszatekintve csak áldásnak tekinthetem a 2010-ben igazolt pszoriázisos autoimmun sokízületi gyulladásomat, mert az állandó gyógyszerszedés miatti rendszeres laborvizsgálatoknak köszönhetem, hogy fény derült a C-re. Mert egyébként kutya bajom se volt (látszólag persze…), nem voltam orvoshoz, meg kórházba járó – leszámítva a már említett laborvizsgálatot.
Ízületi gyulladás ide vagy oda, egy odafigyelő, körültekintő, törődő háziorvosnak és igazi Embernek köszönhetem, hogy kikötöttem májgondozóban, ahol célzatos vizsgálat érdekében vért vettek, és kiderült a betegség. Ez a háziorvos, amikor alaposan, lelkiismeretesen átolvasta az átvitt papírjaimat, csak annyit mondott:ne hagyjuk annyiban ezeket a májértékeket, tudjuk meg, hogy vajon tényleg a rendszeres gyógyszerszedés okozza-e. Az életemet köszönhetem neki. A reumatológus mindig csak azt mondta, a magas májértékeket az ízületi gyulladásra szedett gyógyszer okozza.
Sokszor elgondolkozom azon, min múlik, hogy valaki megtudja, hogy ezt a súlyos betegséget hordozza…Miért nem vizsgálják meg rögtön C-re azokat, akiknek magasak a májértékeik, és életkorukból adódóan ott van az 1992 előtti kockázat?
2016 szeptember végén elkezdődött az IFN és ribavirin kezelés (rendszeres láz, nem alvás, nagyon erős derék-és lábfájás, abszolút étvágytalanság; úgy lefogytam, hogy szégyelltem a lötyögő nadrágomat a hasamon…) amit az első vírusszámlálás után leSTOPpoltak.
Most az IFN mentesre várok (F2 vagyok 7,8 Kpa-val), teljes kimerültség, és gyakran hasogat a jobb bordám alatt…De ennek ellenére nem vesztettem el jó kedélyemet, mindennek örülni tudásomat, tenni akarásomat! Egy frászt, hogy legyőzzön a C vírus!!
Van egy ikertestvérem (kétpetéjűek vagyunk) – ő halogatta a vizsgálatot, nagyon drukkoltam, neki semmi baja ne legyen. Ám az idén (szintén májusban) ő is megkapta az eredményt: HCV pozitív…Szeptember 1-én kapta az első IFN + ribavirin adagot, azóta hősiesen küzd, bár nagyon-nagyon megviseli a kezelés, viszont gyönyörűen javultak az eredményei, a vírusszáma. Mindig fohászkodom, hogy megérje a hosszú kínlódás és vírusmentes legyen!
Mi is, mint oly sokan mások, teljesen vétlenül kaptuk be valamikor a vírust, és talán egyszerre (a bátyánkban Istennek hála egy icipici C vírus sincs). Nem voltunk alkoholisták, nem drogoztunk, még csak nem is tetováltattunk, piercingeltettünk…Viszont egyszerre vették ki a mandulánkat (én akkor a műtét után vért kaptam), és koraszülöttként az inkubátorban vérplazmát kaptunk…
Hát ez a történetem.
Nagyon jónak tartom, hogy hasonló cipőben járó emberek történeteit, tapasztalatait olvashatom a Várószobában; megélt, megtapasztalt, fontos információkat találhatok (amelyekhez talán máshol nem jutnék) és majd én is meg tudom osztani az enyéimet, és kérhetek tanácsot.
Kedves Veronik, most mindenki Hibiszkuszhoz és Anitához sereglett, mert hirtelen ők lettek a még újabbak köztünk. Ez nem jelenti ám azt, hogy elhagytunk téged és tesódat. Olvasgassátok csak lelkesen, hogy a többiek oldalán milyen infók jelennek meg valamelyikünktől, mert az mindenkinek hasznos, nemcsak annak, akinek a története alá írták.
Remélem, most a többiek is olvassák a következő ötletemet:
mielőtt elkezded szedni az új gyógyót, kérdezd meg hepászodat (aki majd egy erre a célra kihegyezett füzetben, vagy az interneten utánanéz), hogy mit vehetsz be, ill. irathatsz fel háziorvosoddal, ha a kezelés során
1. valami folytán fájdalmad, lázad van
2. hasmenés, hányás jön közbe,
3. álmatlanságot tapasztalsz, ami már zavaró mértékű,
4. magas vérnyomásod van,
5. puffadsz az elfogyasztott ételtől
6. ideges, feszült vagy
7. gyulladásos betegséged lesz, pl. hólyaggyull., torokgyull., középfülgyull.
Naponta és esetenként szedett megszokott gyógyszereidet írd össze, és nézzétek át orvosoddal, hogy kompatibilisek-e a májkezeléssel!
Lehet, hogy lesz, amit mással kell helyettesíteni.
Na ezt most mindenkinek írtam, aki interferonmentes kezelésre vár!
Én megkérdeztem ezeket, de azért nem szívesen írom meg erre a választ, mert MINDENKI A SAJÁT ORVOSÁNAK UTASÍTÁSA SZERINT SZEDJEN GYÓGYSZERT ÉS VITAMINT ILL:ÉTRENDKIEGÉSZÍTŐT!!!
Mikor az ember már javában szedi a C-vírusirtót, irtó kellemetlen, ha egyszercsak beüt egy hólyaggyulladás, vagy bélfertőzés, és akkor a háziorvos felír valamit, ami nem biztos, hogy kompatibilis a kezeléssel. Jobb esetben nem meri felírni. Ilyen esetben tartsa mindenki magánál a hepatológusa telefonszámát, hogy a két orvos meg tudja beszélni, mit lehet felírni.
Na most már annyira osztom itt az észt, hogy elegem van magamból.
De mit csináljak, ha már sajnos dugig vagyok tapasztalatokkal?
Na sziasztok, most egy darabig elcsendesedem, mert már megint túltengek.
Szeretettel: nora51
Kedves Nóra!
Nagyon köszönöm a tanácsokat, és hogy leírtad azokat a tüneteket, amelyek esetleg jelentkezhetnek az ifn mentes kezelés mellett is. Nagyon fontos, hogy tudom már, más orvos nem írhat fel akármit, hogy egyeztetni kell a hepásszal. Szerencsére annak idején az ifn alatt ilyenre nem került sor. De a jövőre nézve felkészült leszek!
Abban már megnyugodtam, hogy nem ártottam az ifn alatti tünetek enyhítésére hadra fogott csillapítókkal, bár egy részüket csak saját szakállamra alkalmaztam (remélem, a grapefruit lé, ha nem is volt hasznos, de nem volt nagy arányú hatóanyag ellen-sereg.)
Igen, ez egy nélkülözhetetlen körülmény, amire már másutt is utaltam: hogy tudatosak, felkészültek, előrelátóak legyünk.Ebben segítenek nagyon a várószobai beszélgetések a megélt és átadott tapasztalatok alapján.
Szeretettel: Vera
Hű, már nagyon ki leszel okosodva, mire megkapod a gyogyót, kedves Veronik!
Hogyan tudnád megnézni, hanyadik vagy a várólistán? (Akit ez szintén érdekel, olvassa!)
Megkérdezed hepászodat, mi a kérvényed száma.
Felmész a http://www.hepreg.hu oldalra. Ráputtyantasz a VÁRÓLISTA szóra. Semmi jelszó nem kell, az az orvosoknak van. Kéri a kérvényszámodat, begépeled, majd tovább. A köv. oldalon ott van egy sornyi rubrika, benne az, hogy hányadik vagy, mi a kérvényszámod, a benyújtás ideje, prioritási indexed, orvosod neve, és hogy interferonmentesre vársz.
Ha üres sort látsz, akkor még nem kerültél fel a várólistára, vagy (később) már lekerültél, mert mindjárt megkapod a gyogyit.
Ha neadja Isten bármilyen leleted rosszabb eredményt mutat, az előzőnél, orvosod azonnal frissítsen, mert az esetleg pontnövelő lehet.
Le a C-dögökkel!
Jó éjszakát!
nora51
Kedves Nóra!
Nagyon köszönöm!!
LCD! Már tudjuk, ez nem a szuper képernyő iránti sóvárgás sóhaja, hanem hadüzenet a hepa C-nek: Le a C Dögökkel!!!
Veronik-Vera
Kedves Vera!
Nekem az izületekre Diplocramot adtak,de már csak amikor nagyon fájnak az (kezeim,csipőm,lábam)
izületeim akkor veszem be. A pikkelysömöröm is csak a kezemen,a könyökemen van.Erre csak diprosalic kenőcsöm van.Amikor a gyógyszert akarták felirni és belgyógyászati kivizsgálásra küldtek akkor derült ki a hepa c.Igy nekem már az orvos nem is engedte a gyógyszereket. Igen teljesen meggyógyultam a hepából,és már a kezelés kb 1 éve befejeződött.
Sokkal kevesebb a pikkelyem amióta nincs virusom.De röviden a történetemet eltudod olvasni a májsejt rák csoportba,itt a várószobán.
Kitartás,lesz ez még jobb,hidd el. Üdv.Hókuszpók
Kedves hokuszpok1!
Feltétlenül el fogom olvasni a történetedet!
Nagyon szuper, hogy meggyógyultál!!! Olyan jó lehet az érzés, hogy nem rombol és pusztít a C, ami nemcsak a májat, hanem mindent megbetegíthet – ezt mondta a hepászom.
Bárcsak nekem is kevesebb pikkelyem lenne és kevésbé fájnának az ízületeim a gyógyulásom után. Persze lehet, nem fog sokat változni, mert ha a C is váltotta ki,már megvan sajnos, és lehet hiába tűnnek el a vírusok, marad a régiben. De nem baj, a hepa C-hez képest az a mennyország lesz! Mert karban lehet tartani (időnként csillapszik is), és nem életveszélyes!
Szeretettel üdvözöl: Vera
Kedves Vera!
nekem a lányom is Cs volt. Szerencsére meggyógyult. Nála a C autoimmun betegséget váltott ki. Azt mondták, hogy ha meggyógyul a Cből, lehet, hogy az is elmúlik. Nem biztos, de lehet. Sajnos ez nála nem jött be, de lényegesen sokat javult! Szóval lehet, hogy Neked akár be is jöhet.
katih
Nórával értek egyet. Ha szépen reagál a kezelésre, akkor azért nem egyértelmű az abbahagyás. Sok múlik azon is, hogy milyen állapotú a mája. Szép, hogy mindenki megkapja a mentesst, de az sem mindegy, hogy mikor. Hova kerül a sorban, tud-e addig várni. Azok a maradandó mellékhatások amik az interferonnak vannak mind magától a vírustól is lehetnek. Az autoimmun betegség pl. kifejezetten ilyen, nem az interferontól lesz, hanem a vírus miatt kezd el rosszul működni az immunrendszer, a vírus váltja ki. Persze ez eshet egybe a kezeléssel de nem az az oka. A pajzsmirigy az tényleg inrterferon hatás. Szóval mindenképpen beszéljen az orvosával, kérdezze meg, hogy ismerve azt, hogy mi most a kezelések menete és ő hogy viseli a kezelést mit tanácsol. és azt csinálja ne mást!!!!!! A jó orvos- beteg kapcsolat fél gyógyulás!
Kedves katih!
Köszönöm, hogy írtál!
Ikrem nem fogja magától abbahagyni, én sem tenném. Tudjuk, nem szabad a szakembert megkerülni. A mellékhatások csillapításának módját is mindig megbeszélte, szabad-e. Bár mindig mondta, nem akar túl sokat panaszkodni, nehogy leállítsák az IFN kezelést (már az első laborvizsgálatok, és az első C létszám vizsgálat biztató eredményeket hozott), hiába tudta, hogy a kezelőorvosának (nagyon jó doktor és ember) tisztában kell lennie minden mellékhatással. De nemrég már komolyabb segítségre szorult, de még folytatja – mert érzi, tudja a hepatológián kapott odafigyelést, törődést (plusz a második vírusszámlálás még jobb eredményt hozott, nagyon jó eredményt).
Az én pszoriázisos artritiszemről: a bőrömön is volt korábban, jelenleg is pszoriázis (szerencsére nem látható helyeken), és a hepatológusomtól tudom, hogy az drágalátos C nagyon is kiváltó ok lehet.
Üdvözöl: Vera
B.Ú:É:K Mindenkinek elősször is.
Kedves Ikrek!
Mintha az én történetemet olvasnám.Szintén pikkelysömörrel,és izuleti gyulladással kezdődött a kálváriám.
A leirt tünetekkel.DE NE ADD FEL!!
2,és fél év kezelés után lettem tünetmentes,most már 1 éve lassan. Inf -es kezeléssel kezdtem,de mellék hatások miatt 2 x kellett az injekciót csökkenteni. A végére ugyan nem volt a vérembe.De 6 hó mulva vissza jöttek a dögök.akkor terjesztettek fel az INf mente kezelésre.AMI meghozta az eredményt.Az a kezelés leány álom volt az elsőhöz képest.Végig melóztam.
Hiddel megéri küzdeni!!!! F4-es fibróról indultam ,és most F2. TARTSÁL KI!!!!!! Mielőbbi jó eredményt kívánok mindkettőtöknrk.
Hókuszpók
Kedves hokuszpok1!
Neked is BUÉK! (Apukám mondta, hogy amikor kicsi volt, azt hitte, ez egy család, a Buék : )
Köszönöm/köszönjük a biztatást – amikor nekibúsul az ember, akkor olvassa mások történetét, hogy igenis meg lehet gyógyulni, és örüljek az incifinci 7,8 Kpa F2-nek! Igen, a másokhoz magunkat mérés sok erőt ad!
Egyébként nekem 1990-ben a hajas fejbőrömön jelentkezett először a pszoriázis, és nem is tudtam, hogy az ízületeket is megtámadhatja (de hát már kiokosodtam kötőszöveti témában… ;). Most is van még bőrön, szerencsére nem látható, de annál kellemetlenebb helyeken… A hepászom mondta is, hogy a C vírus nagyon is előhozhatta. Hála Istennek a legenyhébb gyógyszer, a Salazopyrin hatott a fájdalmakra, bár mostanában már nem mindig a 2×2 szem sem, de erősebb (Metotrexát, Medrol) a májam miatt szóba se jöhet (mert amúgy is rombolják szépen a májat), a reumatológusom azt mondta, a C-vel ez a halálos ítéletem lenne. Fájnak néha rendesen az ízületek (még egy keresztcsonti pszoriázist, Spondilitys psoriatica-t is kaptam), de tűrök, és csak azért is mozgok (lájtosat persze: nordic-walking), mert akkor teljesen berozsdásodnék. Biciklizni nagyon szeretek – de a nagyon lecsökkent energiaszint miatt nagyon ritkán tekerek.
Te mit szedsz a pikkelysömörre, és az ízületi gyulladásod is pszoriázisos?
Mennyire érzed, hogy a gyógyulásod után kevésbé lobbannak be az ízületek?
Még egy kérdés: Teljesen befejezted az ifn mentes kezelést?
Szeretettel: Vera
Kedves Hokuszpok!
Már nagyooon régen nem tudok Rólad, nem írtam Neked.
Hogy vagy? Hogy állnak a pikkelyeid? Ment lejjebb a fibród? Ifn menteset melyiket kaptad? Én, jelentem, 02. 27. reggel óta Az Exviera és Viekirax vírusfehérje lődöző harcosokat küldöm 12 hétig a dögök ellen. És képzeld, még csak a 7. napon vagyok túl, de a nem szedett Salazopyrin ellenére nem fájnak az ízületeim! (az Exviera ismertetőjében a nem tiltott, de problémás hatóanyagok között szerepel a szulfaszalazin; írtak helyette mást, Makara Doktor úr tanácsa alapján, de még nem kellett kiváltanom.) Lehet, hogy már ennyi idő után is ekkora a javulás?? Persze, lehet, most csak egy nyugalmi állapot van…A bőrömön ugyanakkor rettentő kellemetlen helyeken viszont nagyon be van lobbanva a pszori…akkor lehet, mégse…Már örvendeztem másnak is, de folyton csak az ízületre koncentráltam…hát a bőrhöz is lehet köze a c vírusnyákoknak..Hát, majd kiderül.
Sok szeretettel üdvözöllek: Vera
Sziasztok!
A saját szakállára úgy, hogy megmondja, hogy nem birja! Azt írja Veronika, hogy “hősiesen küzd, nagyon megviseli”.Én úgy tudom, hogy sokkal szigorubbak a feltételek is, és ha nagyon sok és dúrvák a mellékhatások abba is kell hagyatni. Bátran vb el kell mondani, nem kell belepusztulni! Veronikának írom, hogy én a mellékhatások miatt lettem leszázalékolva, autoimmun folyamatot generált, ami aztán csak fokozódott, amig az infmentessel nem lettem negativ.Azonkivűl, ha pajzsmirigy, vagy cukorbetegség jön elő mellékhatásként, az is maradandó. Ezt írja is a tájékoztató. A saját érdekét nézze csak!! Persze, a doki maga is leállíthatta volna már, mikor szenved a szegény, s azonnal jogisult lesz a mentesre.
Hajrá gyógyulás!!
Üdv szeretettel: Klári
Szia kedves veronik4!
Nekem tetszik, hogy te a bajaid közepette hálával gondolsz derék háziorvosodra, és tudod azt értékelni, hogy ő gondos és lelkiismeretes. Kincs az ilyen háziorvos!
Meg fogsz gyógyulni. Nagy szerencse, hogy az infmentesek ezentúl hozzáférhetők lesznek, különösen egy autoimmun betegséggel élőnek! Feláll a szőr a hátamon, hogy te autoimmun betegség mellett nyomtad magadba az interferont. Hisz az felerősítheti , fellángoltatja az autoimmun betegséget!
Na az infmentessel nem lesz ilyen gond.
Magánban elküldöm neked a kártérítéssel kapcs. tudnivalókat. Azért nem itt írom le, mert ménkű-hosszú.
De bárkinek szívesen elküldöm, akit érdekel! Nem titok!
Tesóddal kapcsolatban : nem vagyok abban egyáltalán biztos, hogy a saját szakállára abbahagyhatja a jelenlegi kezelést. Ezt inkább beszélje meg a kezelőorvosával, ha ilyesmi egyáltalán felmerül benne.
Szeretettel:
nora51
Üdv a klubban!
Az biztos, hogy itt értő fülekre találtok, mert sok-sok tapasztalat halmozódott fel az évek alatt.
Decembertől kivezették az inf kezelést, igy most ezután mindenki menteset kap. Örülj, hogy nem kellett végig kinlódnod, s esetleg valami maradandó mellékhatást begyüjtened. Tesód is inkább hagyja abba, amikor most mindenki megkapja a menteset. Minek kell neki szenvedni!?
Azt tudod ugye, hogy jár neked kártérités?!
Beadtad?
Sikeres mielőbbi gyógyulást nektek!!!
Üdv szeretettel: Klári (dolgozznet@gmail.com)
Kedves Klári!
Neked is köszönöm, hogy írtál!
A katih-nak írt válaszom voltaképpen válasz Neked is, ikrem szenvedésére, az Abbahagyni? kérdésre.
Nem tudjuk még persze, hogy esetleg a rohamosan lecsökkent vírusszám ellenére a hepatológusa (külön hepatológusunk van egyébként) nem fogja e mégis leállítani. De csakis ő.
Igen, talán szerencsés voltam, mert nekem az a 6 hét is egy őrület volt, bele se mertem gondolni, mi jöhet még, pedig én még nem is a legdurvább mellékhatásokkal szembesültem. Lehet, a sors így akarta, mert most relatív erősen – ikremhez képest szuper erősen – tudok mellette állni, támogatni.
Persze nagyon várom már a menteset (február 19-én kell visszamennem), mert azt határozottan érzem, hogy az ízületeim jóval erősebben lángolnak fel, és már több helyen fájnak az inak és szalagok tapadási pontjai is (a pszoriázisos artritisz-ben ezek is érintettek), amit én a C virgonckodásának tudok be. Néha annyira erősen, hogy megbicsaklik a lábam (csípőnél, medence csonton) – de tudod, nem adom fel!
Nóra minden információt elküldött a kártérítésről. Egyébként a hepatológián erről senki nem beszélt…
Szeretettel üdvözöl: Vera
Kedves Vera!
Örülök, ha tudtunk segíteni, egy kis biztatást adni.
Pontosítok újból. Én nem azt írtam, hogy önként kell abbahagyni, hanem a dokival megbeszélve a mellékhatásokra hivatkozva. A mellékhatásokat nagyon el kell mondani, mert csak úgy tud érdemben dönteni. Másrészt, a doki a leggyakrabban előforfuló mellékhatásokat ismeri, de azoknak a mélysége egyénenként változó. Másrészt megoldást általában nem tudnak adni, megint amiatt, hogy nem egységes és általánosak a tünetek.3 sikertelen inf.kezelés után van tapasztalatom bőven.
Nekem a 3 autoimmun közül pont ez a fajta sporiasis jött ki, mint neked. Nagyon jó gyógyszett kaptam rá, mire eljutottam Szhelyre a kimondottan sporiasis rendelésre.H a írsz a magánemailomra, szívesen megírom a gyógyszer nevét. Eddig 2×3 hónapos kúrát csináltam. Áldom a nevét. Az izületeimre szedtem Medrolt, pedig rosszabb a fibro értékem, de semmi rosszabbodás nem történt. Ezt az előzte meg, hogy egy keringési zavar lett a fülemben, s arra kaptam steroid lökés-nootropil infúziót, s a hatalmas élményem nem is fülem” kidugulása” volt, hanem az izületeim hirtelen javulása. Fele adaggal lett kezdve. Kb. fél évig tartott.Aztán a reomat..gus dr megkérdezte, hogy kapok-e az immunológustól steroidot. Mondtam neki, hogy nem akar adni a HCV miatt. Erre ő: “én adnék egy adag Medrolt.” Aztán ezt a kettő sztorit elmeséltem az immunológusnak, s felírta a Medrolt. A tabletta közel nem hozta azt a nagy/látványos változást, mint az infúzió, de csökkent a fájdalom, s összességben nem jutottam abba a helyzetbe, ami a kettő előtt volt. Most aztán, hogy negativ lettem, szeretnék újra infúziót kapni.
Ha érdekel még a közös bajainkkal más is, akkor folytassuk magánban.
Elég szomorú, hogy a dokik nem tájékoztatják az új felfedezetteket a kártérítésre. Nem is értem!! Itt tudják meg sokan, akik ránk találnak. Aki keres, az ide is talál, mert a VSZ-en nekünk van a legnagyobb forgalmunk, s közösség vagyunk.
Üdv szeretettel: Klári (dolgozznet@gmail.com)