Az én ALS történetem már tizenkét évvel ezelött kezdődött PLS-el ( primér laterális szklerózis ) -al, amikor még az erdészetnél dolgoztam és sok gyaloglással járt a munkám. Arról vettem észre, hogy valami nincs rendben, hogy egyre fáradékonyabb lettem, egyre rövidebb távokat tudtam megteni megállás nélkül. Érdekes, hogy a PLS felső motoneuron érintettségű azaz a felső testben észlelhető, amit az ENG vizsgálattal diagnosztizáltak ennek ellenére én a lábaimban éreztem csak. Munkámnak kétoldali combnyakcsont törés vetett véget amit hosszú táppénz majd munkanélküliség követet de mielött ez lejárt volna leszázalékoltattam magam. A második évtizedben társították betegségemhez ENG vizsgálattal még az ALST is. Azóta folyamatosan járok háromhavonként kontrolvizsgálatokrra egy neves neurológus magánrendelésére aki már egyre több gyógyszerrel lát el. Egyedül élek, de még mindig el tudom magam látni. Amikor az ALS diagnosztizálták rá kb. két hónapra megjelentek nálam a betegségre jelemző bulbáris tünetek és 49 napig kórházba kerültem. Idén tavasz óta rosszabodott az álapotom, most azóta csak járókerettel járok, anélkül csak néhány métert tudok meni. Ha valamelyik betegtársamat érdeklik az apróbb részletek, akkor csak írjon, szivesen válaszolok neki, mivel bőven tudnék mesélni erről a betegségről, tapasztalatokból nálam már nincs hiány. Üdv.: Laci
ALS betegség
Téma címkék:
ALS Ritka betegségek
Ossza meg Ön is betegsége, felépülése történetét!
Olvassa el sorstársai sztorijait, csatlakozzon az Önt érdeklő betegségek közösségéhez, vagy keressen megbízható forrásokból.Legfrissebb hozzászólások
- Gyogyultnak Minősitve! - Vadnefelejcs 2024.08.12.
- Gyogyultnak Minősitve! - Kiskiraly 2024.04.06.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - tengerzugas 2024.03.04.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - nora51 2024.02.27.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - nora51 2024.02.20.
- Makara főorvos Úrtól kérdezem. Májműtét után! - tengerzugas 2024.02.18.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - tengerzugas 2024.02.14.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - tengerzugas 2024.02.14.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - nora51 2024.02.14.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - nora51 2024.02.14.
Legfrissebb történetek
- Makara főorvos Úrtól kérdezem. Májműtét után! - 2024.02.17.
- Kérdés Makara Doktor Úrhoz - 2024.02.10.
- "Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. " - 2024.02.02.
- Gyogyultnak Minősitve! - 2024.01.16.
- Ünnepre meghívó! 20 éves a VIMOR! 10 éve az új kezelés! - 2023.11.18.
- MEGHÍVÓ a VIMOR Egyesület 20 éves születésnapjára - 2023.10.26.
- A nagy "sárkányfű"-átverés, avagy hogyan ne dőljünk be a csalóknak! - 2023.07.14.
- Ünnepi meghívó! 20 éves a VIMOR! 10 éves az új kezelés! - 2023.06.15.
- Segítség borderline személyiségzavarosoknak, depressziósoknak, lelki gondokkal küzdőknek - 2023.02.05.
- Segítség borderline személyiségzavarosoknak, depressziósoknak, lelki gondokkal küzdőknek - 2023.01.31.
Kapcsolódó cikkek
- A genetikai felfedezésekben rejlő lehetőségek - Az ember már nem csak elszenvedheti, hanem alakíthatja is sorsát - 2013.06.21.
- BIO30 a neurofibromatózis kezelésében - 2012.12.19.
- Új esély középsúlyos SLE-vel élők számára - Az OEP még nem finanszírozza - 2012.10.24.
- Klinikai ajánlások az NF1-betegek kezeléséhez - 2012.10.24.
- A lupus ezer arca - 2012.10.18.
- Mi is az a neurofibromatózis? - 2012.10.17.
- Mitokondriális betegségekről - 2012.08.28.
Legfrissebb aktuális
- Ne felejtsetek el rendelkezni adótok 1%-ról! - 2020.05.11.
- A veszedelmes Hepatitis-C már gyógyítható! Éljen az ingyenes szűrés lehetőségével! - 2019.09.25.
- Egy ritka betegség, amely testünk kötőszöveteit érinti - június 29., a Scleroderma Világnapja - 2019.06.27.
- Figyeljünk a kullancsokra! - 2019.05.14.
- Kellemes Húsvétot Kívánunk! - 2019.04.17.
- Az orvostudomány sikertörténete - szeretne többet tudni a krónikus mieloid leukémiáról (CML)? - 2018.09.20.
- Éljen az ingyenes szűrés lehetőségével! A veszedelmes hepatitis C már gyógyítható! - 2018.09.13.
- Szeretne többet tudni a limfómákról? Kíváncsi a legújabb kezelési lehetőségekre? Szívesen találkozna betegtársakkal? - 2018.09.13.
- Áprilisra eltűnhet a májbetegek várólistája - 2018.03.05.
- INR mérés otthon - készülék javaslat - 2018.03.01.
Hívja meg ismerősét a várószobába!
Legaktívabb felhasználók
Népszerű témák, közösségek
+int pánik
1edül..
a hcv. hármas kezelésével kapcsolatban.
Alkoholizmus
Allergia
Alvászavar
Anorexia
Asztma
Bipoláris depresszió
Borderline
borderline személyiségzavar
Bppv
bulímia
Csontritkulás
Cukorbetegség
daganatos betegségek
Depresszió
Epilepszia
fejfájás
forgó jellegű szédülés
Fülzúgás
Ganglion
Hepatitis
hepatitis c
Lisztérzékenység
Magas vérnyomás
Mellrák
Meniere's szindróma
Méhnyakrák
ongyilkossag
parkinson-kor
Pikkelysömör
Pánikbetegség
Reflux
Ritka betegségek
rák
Sclerosis Multiplex
Skizofrénia
Stressz
stressz/szorongás
szemelyisegzavar
szorongas
Szédülés
Szülés
Zsibongó
RSS 2.0 Kommentek
Köszöntelek Klári !
Nagyon köszönöm a segítségedet, megfogadtam a tanácsodat a cím változással kapcsolatban, de, hogy mi lesz belőle ? Azt még nem tudom. Majd talán rájövök lasan mindenre.
Köszönettel: Laci
Köszöntelek Laci!
Na, sikerült!
Bizzunk, hogy jön majd más is!
Annyit javasolnék még, hogy a címet módosítsad egy kicsit, legakább ilyenre: ALS betegségem, vagy ALS betegségemről. Ne legyen a 2 cím egyforma.
1964-bwn születtél? Hát, elég fiatalon lettél beteg. Kívánom, hogy ne romoljon az állapodon.
Üdv! Klári